21 martie este Ziua Mondială a Sindromului

Langdon-Down,

prilej pentru a conștientiza problemele cu care se confruntă cei care

suferă de această afecţiune.
Organizația Națiunilor Unite militează pentru îngrijirea
medicală corespunzătoare a pacienţilor şi integrarea lor socială.
Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce
afectează un copil din aproape o mie la nivel mondial. Cel care a
descris sindromul pentru prima oară, în anul 1866, a fost medicul
britanic John Langdon Down.
În 1959, pediatrul și geneticianul francez Jerome Lejeune a
descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezența unui
cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de
cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal.
Astfel, perechea de cromozomi 21 conține unul în plus. Din această
cauză, sindromul este cunoscut și sub denumirea de trisomia 21
sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la
alta și este greu de apreciat în momentul nașterii, cum va evolua
manifestarea acestei boli în viitor.
Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice și caracteristici
distincte și, deși sindromul Down este permanent, majoritatea celor
afectați, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viață
normală și activă.
Ca parte a societății noastre, atât copii cât și adulții cu sindrom
Down, trebuie să fie pe picior de egalitate cu ceilalți membrii ai ei,
să se bucure de aceleași drepturi, să beneficieze de aceleași
'oportunități' și 'alegeri'.
Persoanele cu sindrom Down, copii și adulți, se confruntă cu
discriminarea.
În 2006, Organizația Internațională a Persoanelor cu
Sindromul Down (Down Syndrome International — DSI) a decis
marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon — Down
(World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21)
la data de 21 martie. Marcarea acestei zile a fost oficial
1
recunoscută de Organizația Națiunilor Unite, în 2012, ocazie cu care
a organizat conferința cu tema "Construindu-ne viitorul", la
sediul său din New York, SUA. Această zi a fost recomandată pentru
a fi marcată în toate țările membre ONU.

Organizația Națiunilor Unite subliniază importanța educației,

în cazul persoanelor diagnosticate cu sindrom Down, cât și a unei
îngrijiri medicale corespunzătoare, fără a omite însă necesitatea
unui sprijin din partea comunității, prin integrarea lor socială, toate
acestea contribuind la obținerea unei calități optime de viață.

Cu ocazia acestei zile, încă din 2006, sunt organizate, la nivel

mondial, o serie de manifestări specifice, care au devenit, cu fiecare
ediție, tot mai numeroase și mai ample.

Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down

încurajează toate țările din lume să organizeze activități și
evenimente proprii, dar având toate scopul de a contribui la
ridicarea gradului de conștientizare a ceea ce reprezintă sindromul
Down, atât pentru cei diagnosticați cu el, cât și pentru cei apropiați
acestora.

Anul acesta, Ziua mondială a sindromului Langdon-Down se

află la cea de-a X-a ediție și propune tema ''Oportunitățile mele,
alegerile mele'', punând totodată accentul pe importanța
drepturilor egale și pe rolul familiilor.

Oamenii cu sindromul Down trebuie, la fel ca toți ceilalți

oameni, să beneficieze de drepturi egale, atât în perioada copilăriei,
cât și în cea a maturității, să li se ofere aceleași oportunități și să
aibă dreptul la propriile alegeri.

De asemenea, Organizația Internațională a Persoanelor cu

Sindromul Down insistă asupra importanței mediului familial
și a rolului pozitiv, pe care aceasta îl are în dezvoltarea și
susținerea celor cu sindrom Down.

În România, Ziua mondială a sindromului Down a fost

marcată pentru prima dată în 2012, când au avut loc evenimente
2
dedicate acestor persoane în 18 orașe. Anul acesta, potrivit
calendarului ONU, sunt anunțate, la București, spectacolul de dans
''Dance. Inspire. Love'', organizat de Fundația Inimi Generoase, pe
21 martie, dar și o serie de evenimente organizate de Asociația
Down București, în perioada 20-22 martie.

Potrivit ONU, incidența sindromului Down este între 1 din

1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuți vii la nivel mondial,
provocând dizabilitate intelectuală și fizică, precum și
problemele medicale asociate.

Potrivit site-ului www.sindrom-down.ro, sindromul Down este

o dispunere cromozomială naturală, care a făcut parte întotdeauna
din condiția umană, fiind universal prezent în toate națiile, genurile
și mediile socio-economice, deși există o mare variație a acestei
incidențe în întreaga lume.

''Sindrom'' reprezintă o suită de semne și caracteristici, iar

''Down'' provine de la numele medicului englez John
Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul
în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom
suplimentar să fie descoperit.

AGERPRES / (Documentare — Daniela Dumitrescu, Andreea

Onogea;

editor: Irina Andreea Cristea)

marcată împreună cu elevii Liceului Tehnologic

”N. Oncescu”, Ianca

profesor Popescu Tania-Neli