Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
-INTERVENŢIE ŞI EDUCAŢIE-
CAPITOLUL 11
CONSIDERAȚIILE PĂRINȚILOR ȘI
FACTORII PSIHOLOGICI
Voi începe prin a spune că sunt foarte onorat, dar în acelaşi timp îngrozit că mă aflu aici. Nu sunt
îngrozit să mă aflu printre voi, teama mea vine de la faptul că am fost ales să vorbesc despre două
subiecte importante, prezentate în această dimineaţă. Eu sunt imparţial privind cele două subiecte, şi
sper că nu vă aşteptaţi la un discurs foarte complet, academic. Am să mă refer în prima parte la factorii
care sunt în mod repetat semnificativi pentru mine, bazându-mă nu doar pe experienţa mea personală
şi studiile efectuate ci şi pe experienţa mea de opt ani ca şi persoana de legătură a familiilor cu Sense,
fiind intermediar pentru mai mult de 1000 de familii. Această experienţă este una care te provoacă, dar
prin care devii mai umil, în care eşti continuu uimit de calitatea şi de capacitatea de introspecţie a celor
pe care îi întâlneşti, precum şi de profunzimea ignoranţei tale.
Voi vorbi despre persoanele cu surdocecitate congenitală, precum şi despre cei pentru care avem o
responsabilitate în dezvoltare şi îngrijire, cei care nu pot vorbi pentru ei înşişi, despre rolul pe care îl
doresc să-l joace în viaţa de adult, deoarece cunoştinţele lor despre această perioadă şi tot ceea ce
înseamnă ea sunt insuficiente pentru ca ei să o poată trăi independent.
Prima întrebare la care sunt provocat să răspund este: “Există anumite elemente speciale determinate
de existenţa unui copil cu surdocecitate într-o familie, care să necesite o sesiune de comunicări de
acest gen?” Nu sunt toate reacţiile părinţilor împărtăşite şi comune? Avem chiar nevoie de un network
special pentru părinţi şi să desfăşurăm un program de suport? De ce nu ne putem alătura celorlalţi şi să
beneficiem de serviciile oferite altor familii în care există o dizabilitate? În multe privinţe am putea,
pentru că fiecare este unic, dar sunt unele aspecte care nu pot fi ignorate.
Cred că există elemente particulare la un copil născut cu surdocecitate, ele fiind rezultatul factorilor
care fac din surdocecitate o dizabilitate unică. Pentru că văzul şi auzul reprezintă principalele căi de
învăţare, precum şi principalii receptori ai comunicării, copilul cu surdocecitate are probleme mari în
înţelegerea lumii şi relaţionarea cu aceasta şi cu tot ceea ce cuprinde, aici incluzându-ne şi pe noi. Noi
suntem primii care avem o responsabilitate continuă de a interelaţiona lumea cu copilul şi invers într-
o modalitate semnificativă, şi nu putem face acest lucru dacă noi nu avem o relaţie puternică şi plină
de iubire cu copilul.
În acelaşi timp cred că există elemente speciale pentru părinţii unui copil cu surdocecitate. Acestea
sunt rezultatele unei comunicări inhibate între copil şi părintele său. În dezvoltarea uuni copil, acesta
este instigatorul. De cele mai multe ori ne îngrijorăm în ceea ce priveşte responsabilitatea faţă de
dezvoltarea copiilor noştri, dar cercetările arată că în interacţiunile dintre copil şi mama sa, copilul este
cel care iniţiază şi menţine interacţiunea în 2/3 din cazuri, mama fiind răspunzătoare în 1/3 din cazuri.
În această formă de ataşament şi iubire timpurie, de interacţiune sigură, de formare a încrederii în sine,
este normal ca un copil să preia conducerea. Părinţii sunt cei care răspund. Am putea vorbi mult pe
această temă, dar să răspundem la o singură întrebare. Ce este un părinte? Un părinte este un adult care
a fost educat de către un copil. Ce se întâmplă atunci când copilul nu poate să preia conducerea? Sau,
mai exact, ce se întâmplă atunci când semnalele pe care le emite şi le receptează copilul nu sunt cele
pe care noi le recunoaştem şi le aşteptăm? “Educaţia” noastră are de suferit, iar dezvoltarea copilului
este îngreunată din cauza noastră.
Există deci elemente speciale pentru familiile cu un copil cu surdocecitate. Nu sunt elemente care îi
diferenţiază pe copii, sunt elemente care reprezintă provocări speciale şi nevoi ale unor părinţi perfect
normali.
Oricât de multe ar afla specialiştii în domeniul surdocecităţii, pentru familie este de obicei prima dată
când se întâmplă aşa ceva. Unii consideră că este chiar prima dată în întreaga lume.
Dacă nu avem norocul să cunoaştem pe cineva care are o anumită experienţă în acest domeniu, este
posibil ca cei pe care îi întâlnim să se confrunte şi ei pentru prima dată cu această situaţie necunoscută,
şi care, ca şi noi să încerce să afle ce ar putea fi cel mai adecvat copilului cu surdocecitate. Putem să ne
simţim complet abandonaţi sau să facem lucruri ineficiente pe baza celor “mai bune sfaturi”. Unii
părinţi şi-au abandonat copilul ascultând de “cele mai bune sfaturi”. Alţii s-au chinuit şi şi-au chinuit
familiile în încercarea de a forţa aşa-numita dezvoltare normală asupra unui copil cu nevoi unice. Oh,
importanţa intervenţiei timpurii şi responsabilitatea noastră de a o oferi celor care au nevoie.
Iată-ne deci într-o căutare disperată. Toate cercetările arată că ceea ce vrem în primul rând este să fim
complet informaţi, să avem pe cineva cu care să vorbim şi să primim sfaturi practice. Toate acestea
sunt cunoscute de toţi părinţii care au un copil cu deficienţă. Dar în timp ce continuă această căutare,
iar noi suntem trimişi de la un doctor la altul, de la un specialist la altul, cu vieţile şi cu casele noastre
drept subiecte pentru programul altor oameni, ce se întâmplă cu emoţiile noastre? Suntem şi noi
oameni cu câteva posibilităţi şi reacţii pentru a face faţă.
Deseori citesc despre perioada de doliu şi despre părinţii care îşi plâng copilul pe care nu l-au avut. Eu
nu cred acest lucru. Eu nu am încercat să compar experienţa mea cu a niciunui părinte cu care m-am
întâlnit. Cred că trebuie să plângem, dar nu pentru copilul pe care nu l-am avut, ci pentru ce s-a
întâmplat cu copilul pe care îl avem. Desigur că am dori ca el să aibă toate abilităţile şi şansele. Chiar
dacă acestea nu au fost de la bun început aşteptările noastre, cu siguranţă au reprezentat visul nostru.
Suntem poate prea conştienţi de ceea ce copilul nostru pierde şi de incapacitatea lui de a se exprima,
astfel încât vom fi pentru o perioadă de timp incapabili să vedem că copilul nostru nu ştie acest lucru.
Pentru el totul reprezintă o posibilitate şi nimic nu e pierdut.
Procesul de adaptare este omenesc şi trebuie lăsat să-şi urmeze cursul. Este similar oricărui proces de
durere în urma unei pierderi şi este cel mai bine înţeles de către cei care au trecut prin acelaşi lucru.
Părinţii care s-au lansat într-o abordare pozitivă exuberantă, cu o negare a sentimentelor pe care le
considerau negative, au plătit un preţ mult mai ridicat câţiva ani mai târziu, când sentimentele refulate
au erupt cu un efect distrugător.
Suntem oameni şi avem nevoie de puterea vindecătoarei a plânsului. Este ceva negativ doar dacă
rămânem în această stare. Este o parte a procesului pe care mulţi îl numesc “acceptare”, un concept pe
care eu nu îl agreez. Prefer “adaptare”, pentru că te vei confrunta de fiecare dată, la fiecare stadiu de
dezvoltare sau eveniment semnificativ când realizezi diferenţele din experienţa copilului tău. Dar
există un progres în acest ciclu al adaptării, cu durerea care parcă se estompează, copilul devenind din
ce în ce mai mult el însuşi, şi din ce în ce mai puţin o simplă comparaţie.
Care este marea nostră problemă? Avem multă iubire de oferit. Sentimentul imens de protecţie şi
energia iubirii care l-ar determina pe un tată să dărâme Everestul cu mâinile goale şi apoi să îl arunce
în mare, dacă acest lucru ar fi de folos, trebuie să fie limitate şi transformate în răbdare, calm şi
blândeţe, precum şi într-o acţiune de convingere. Iubirea imensă a unei mame, de îngrijire şi de
stimulare, prin care copilul ajunge să realizeze controlul asupra propriului corp, al limbajului şi al
relaţiilor, este derutată prin mesajele confuze şi cererile care depăşesc nevoile şi înving înţelegerea.
Putem să transformăm această iubire în furie care să ducă la găsirea celui mai bun sprijin. Putem să o
solidificăm în rezistenţă care ne ajută să mergem mai departe când puterile ne-au părăsit. Dar fluxul
dintre dintre copil şi noi este limitat. Când copilul nostru prezintă caracteristicile unui copil deprivat,
în relaţii şi în comportament, ce simţim noi, care avem aşa de multe de oferit şi nimic nu pare să
funcţioneze? Este foarte greu să acceptăm că acesta este mai degrabă unul din efectele surdocecităţii
congenitale decât a incapacităţii noastre.
Iată-ne prinşi într-o capcană delicată dar totodată puternică. Oricât de mult am vrea ca alţii să intervină
şi să preia responsabilitatea, suntem persoana cea mai apropiată copilului şi cea mai în măsură să
luptăm pentru el. Poate nu ştim răspunsurile, dar cu siguranţă cunoaştem întrebările. Trebuie doar să
umplem golurile, pe care un copil cu o dezvoltare normală le-ar umple cu obiecţiile şi cu activităţile
sale.
Dar dincolo de copil şi de adult se află normalitatea constantă. Dincolo de toate aceste întrebări, există
una pe care niciodată nu îndrăznesc să o adresez: “Dar eu?” sunt şi eu un om ca oricare altul. Marea
cauză poate fi marea distragere , iar în cele din urmă marea scuză. Dacă copilul meu are dificultăţi de
relaţionare si de dezvoltare din cauza deficitului celor două simţuri de distanţă, am şi eu dificultăţi de
relaţionare şi de dezvoltare din cauza copilului meu?
Este ciudat, nu-i aşa, că având un copil cu surdocecitate credeţi că sunteţi ferit de toate celelalte
dificultăţi? Poate fi adevărat că având un copil cu surdocecitate face ca celelalte dificultăţi să pălească,
dar nu le înlătură. Unele continuă să fie nerezolvate până nu mai pot rămnâne ascunse, devin
distructive, nu pentru că nu puteau fi depăsite, dar pentru că nu s-a încercat. Este similar presiunii
crescute care deschide o fisură, dar acest lucru nu înseamnă că presiunea a cauzat apariţia fisurii.
Îmi aduc aminte de primele zile în care am fost persoana de legătură a familiilor, grăbindu-mă să
răspund la un telefon prin care se cerea sprijin unui copil, doar pentru a afla dacă copilul este bine; era
vorba de o dificultate a relaţiilor dintre părinţi. Cunosc familii în care problemele privind copilul au
fost create pentru a menţine stabilă dinamica familiei, şi alte familii în care plasarea tânărului într-un
centru bun a fost urmată de despărţirea părinţilor. Concentrarea asupra dezvoltării copilului determină
neglijarea dezvoltării părintelui.
Acest lucru nu este desigur inevitabil. In alte familii presiunile exercitate de copil au cimentat legături
şi au reprezentat baza dezvoltării unor relaţii noi şi schimbate între părinţi, relaţii care s-au dezvoltat şi
au rezistat. Majoritatea dintre noi ne aflăm undeva la mijloc.
Deoarece căsătoria poate deveni marcată de probleme serioase, singura perioadă când sunten liberi e
atunci când nu suntem cu partenerul. Pericolul survine atunci când partenerul este asociat cu
problemele , iar vremurile bune cu alte persoane. Cum putem să redevenim ceea ce am fost şi să
aducem din nou bucuria în mijlocul nostru? In ce măsură sunteţi voi împreună? Cine conduce casa? Să
mă duc după o cafea până vă decideţi? Sunteţi într-adevăr atât de uniţi în opinii şi practică cum cred
cei din afara familiei? Toate acestea depind mai mult de relaţia voastră decât de copil sau de sfatul pe
care îl primiţi. Presupunând că o familie este unită când este vorba de copil şi de iubirea pentru el, în
realitate copilul poate fi subiectul a două regimuri diferite, în funcţie de cine este în control în acel
moment.
Sau ne împărţim rolurile? Serviciile o numesc, în mod obişnuit, pe mamă. Ea este cea care stă de
obicei acasă şi ea este cea care primeşte explicaţii şi formare directă. Ea este cea care are mai mult
timp, necesar pentru a forma încredere şi înţelegere. Oricât de mult ar încerca tatăl să înţeleagă ce s-a
întâmplat şi ce ar trebui făcut în continuare, el află că partenerul lui se pricepe mai bine şi are rezultate
mai bune în tot ceea ce face. Tatăl se retrage, fie va sprijini partenerul în tot ceea ce face, fie va lăsa
totul pe seama acestuia.
Noi taţii credem că e greu, nu-a aşa? Vorbiţi despre acest lucru. Fiţi sinceri. E mai greu decât pare. Cu
toate încercările prin care trece partenerul, cu toate grijile pentru ceilalţi copii, cu iminenţa următoarei
crize, credeţi că mă voi descărca şi îmi voi împărtăsi temerile şi sentimentele? Nu ar fi corect, nu-i
aşa? Trebuie să le reprim , să le îngrop, pentru că atunci când ocazional ies la suprafaţa cauzează
panică şi haos.
Chiar şi în discuţiile cu specialiştii sunt rareori sincer. Cum va fi afectat copilul meu prin deciziile pe
care ei le iau. Cum vor interpreta ei ce cerem noi? Ce vor crede despre mine?
Ce voi face cu toate aceste sentimente? Ce uşurare atunci când mamele întâlnesc alte mame sau fraţii
alţi fraţi şi pot să se descarce celor care îi înţeleg şi care au aceleaşi temeri şi sentimente. Ce sentiment
de uşurare provine în urma discutării gândurilor cu cineva care ştie că acest lucru nu înseamnă că nu
iubeşti, pentru că şi ei au simţit la fel. Acesta este unul dintre cele mai minunate aspecte ale întâlnirilor
dintre părinţi.
Taţii, bărbaţii nu fac acest lucru, nu-i aşa? Este ceva neobişnuit pentru cultura vestică. Femeile
conversează cu uşurinţă, în timp ce bărbaţii au preocupări sportive sau beau. Poate acest aspect îl veţi
discuta mai târziu. Eu nu am soluţii.
De multe ori ne găsim târâţi în stadii noi de dezvoltare prin care trece copilul nostru. La fel cum se
schimbă nevoile şi abilităţile lor, la fel trebuie să se întâmple şi cu răspunsurile noastre.
Dacă nu reuşim să mai cedăm din când în când, atunci vom avea parte de o bătălie continuă, dusă cu
încredere scăzută. După momentul iniţial de confuzie şi panică, am dat de anii preşcolari, în care am
fost parteneri admiraţi şi competenţi, ai căror opinii şi experienţa au fost ascultate cu mare interes. În
anii de şcoală ne-am confruntat cu traumele de a ne închina cunoştinţelor şi recomandărilor
profesorilor, dar în secret ne-am simţit uşuraţi pentru că nu eram singurii răspunzători care trebuie să
coordoneze şi să realizeze totul. Odată cu perioada adultă, am devenit îngrijoraţi când ne-am
confruntat cu problemele sexuale, aşteptările crescute şi viitorul incert. Lansaţi în golul care urmează
perioadei şcolare, am fost din nou puşi faţă în faţă cu responabilităţi depline şi nici un răspuns. Şi eram
obosiţi, atât de obosiţi, temându-ne să reluăm lupta, temători să lăsăm totul pe seama altora, temători
privind rezistenţa noastră.
Am devenit conştient de două influenţe majore asupra părinţilor. În primul rând este efectul stresului
îndelungat, iar în al doilea rând este mărimea copilului.
Ca şi majoritatea lucrurilor, stresul este benfic dacă este moderat. Ne stimulează. Ne ţine în formă,
receptivi şi creativi.totuşi, dacă este prea intens sau dacă durează prea mult devine nociv. Mi s-a spus
că putem face faţă unei existenţe constant stresante timp de 12 ani, după care vor apărea efecte psihice
degenerative permanente. Cunoaştem cu toţii persoane care ne-au câştigat admiraţia prin modul în care
au rezistat şi s-au dezvoltat sun efectul unui stress continuu şi îndelungat, până într-o zi în care s-au
prăbuşit spre şocul şi durerea tuturor celor care îi ştiau. Ceea ce e mult e prea mult. Totuşi cu cât
mergem îninte cu atât credem că vom continua pentru totdeauna. Cât de des a fost diagnosticată
oboseala totală drept o depresie? Cât de des a fost văzută lipsa de perspectivă ca o ignoranţă în loc de
o nevoie de supravieţuire?
Efectele mărimii ne duc şi mai departe. Am văzut mame uimitor de competente care s-au ruşinat
deoarece copilul cu care s-au descurcat atât de bine este acum un adult cu care nu se mai descurcă.
Diferenţa constă doar în mărimea copilului. Metodele care au fost adecvate copilului mic trebuie
schimbate şi adaptate unui copil mai mare.puterea care era de ajuns într-o perioadă devine insuficientă
mai târziu. Voinţa nu mai poate fi impusă. Persona care era în control, acum riscă. Cu toate achiziţiile
în organizare şi comunicare, tânărul sau tânăra care îşi foloseşte puterea găsită şi înalţimea împotriva
ta, nu mai poate fi reţinut. Ruşinos? Nu, normal. Este doar faptul că ne aşteptăm ca ceilalţi copiii să
aibă respect şi control în relaţiile cu noi, iar noi folosim limbajul, cu un efect puternic , dacă ei încep să
se abată. În cazul tânărului cu surdocecitate acest lucru nu se poate realiza. Avem nevoie de ajutor.
Este uşor să spui: “Ah, sărmanul părinte, nu poate face faţă. Hai să nu ne uităm pentru a nu-i fi jenă.”
Aş putea să spun acelaşi lucru despre un om neînarmat, care este închis într-o cuşcă cu un tigru, dar ar
fi mult mai potrivit să zic: “Acel om se află într-o situaţie la care nimeni nu i-ar putea face faţă. Hai să
schimbăm această situaţie.” Dar de cele mai multe ori contrariul este adevărat, tânărul care nu reuşeşte
într-un centru va fi trimis acasă la părinţii lui.
Aţi putea crede că mă concentrez doar asupra celor mai rele scenarii, ceea ce este adevărat. Aţi putea
crede că evit intenţionat aspectele plăcute şi pozitive, ceea ce este din nou adevărat. In mare parte pun
bazele prezentării următoare privind serviciile rezidenţiale, dar în mare măsură am scos capacul de la
cutia pe care scrie:”Aspecte despre care părinţii nu vorbesc în public”, astfel încât să începeţi să vorbiţi
despre ele. Mulţi dintre voi ştiu că eu cunosc aceste lucruri pentru că am comis aproape toate greşelile
posibile. Rugat să vorbesc la întâlnirile internaţionale, cum e şi aceasta, mă întorc la experienţa mea de
părinte temător, derutat şi incompetent, îmi aduc aminte de toate greşelile, dar şi de iertarea
nemăsurată a fiului meu, precum şi de sprijinul, înţelepciunea şi puterea părinţilor şi specialiştilor, şi
aş mai putea adăuga.
Lăsaţi-mă să vă adresez două întrebări: Există ceva ce nu aţi înţeles din prezentarea mea? Există ceva
ce nu e normal în cele prezentate? Dacă răspundeţi cu “nu” la ambele întrebări, atunci eu mă aflu
printre prieteni, şi voi la fel.