ASPECTE ETICE ÎN

NEONATOLOGIE

UMF “Gr. T. Popa” IASI

Disciplina de Neonatologie
Disciplina de Bioetică
 Obiective
• Cunoasterea principalelor aspecte legate
de etica medicala in neonatologie
• Principiile consimtamantului informat si
aplicatii in neonatologie
• Cunoasterea aspectelor etice legate de
testarea antenatala
1. Definire etică, bioetică, principiile bioeticii

2. Consimţământul informat – generalităţi

3. Consimţământul informat – particularităţi în

neonatologie

4. Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

5. Testarea genetică antenatală

• se referă la principii care definesc
comportamentul corect, bun şi adecvat +
transformarea principiilor în acţiuni

• aceste principii nu produc întotdeauna o rezoluţie

morală unică, ci mai curând formează o
modalitatea de evaluare şi de alegere între opţiuni
controversate.
“Everything's
got a moral, if
only you can
find it”
Lewis Carroll, Alice in Wonderland
• ia în considerare problemele legate de
viaţă, inclusiv procesul de creare a vieţii şi
procesul morţii, prin prisma principiilor etice.
 Principiile Bioeticii
Principialism

• Principiul respectului autonomiei persoanei

• Non vătămarea (a nu face rău)

• Principiul beneficiului (a face bine)

• Dreptatea şi echitatea
 1. Principiul respectului autonomiei

„Respectul persoanei”, fundamentul relaţiei medic-pacient,

include două cerinţe morale distincte:
1. capacitatea individului de a lua decizii legate de
îngrijirea sau cercetarea medicală: consimţământul
informat sau refuzul.
- O persoană este considerată autonomă dacă este capabilă să
aleagă între un set de opţiuni, reflectând şi deliberând în acelaşi timp
asupra alegerii sale.

- Un pacient autonom nu este acela care refuză, ci o persoană

suverană pe întreaga sa capacitate de decizie

2. necesitatea de a proteja pe cei cu autonomie redusă

 2. A nu face rău

A nu răni înseamnă a nu leza un individ

care nu ar putea obiecta sau chiar ar
putea accepta să i se facă rău.
 3. Principiul beneficiului

• respectarea autonomiei

• înfrânarea vătămării,

+ o contribuţie activă la bunăstarea

individului.
 4. Dreptatea şi echitatea

Dreptatea:
• ceea ce se cuvine, se merită şi este corect.
• are valoare doar atunci când se îndeplinesc
anumite standarde (politice, sociale, sau
culturale).

Echitate:
• prezumţia că toţi cetăţenii au aceleaşi drepturi
politice, acces egal la serviciile publice şi
tratare egală în faţa legii.
 Consimţământul informat

Caracteristici generale:
1. Capacitate de consimţire
(competenţă/discernământ pentru a
înţelege şi decide)
2. Informare şi înţelegere
3. Voluntar
4. Consimţire şi autorizare
 1. Capacitatea de consimţire:
• Nou-născutul nu are compentență
mentală

• La nou-născut consimțământ
informat surogat dat de familie
 Raţiunea respectării autorităţii
familiei
• 1. de cele mai multe ori părinţii pot aprecia
cel mai bine interesul maxim al copilului, şi
astfel, sunt capabili să aleagă cea mai
convenabilă soluţie.

• 2. de obicei familia este aceea care suferă

consecinţele alegerii făcute în numele
copilului.
 Raţiunea respectării autorităţii
familiei

• 3. Copiii asimilează valorile şi standardele

de bine din cadrul familiei lor, şi acestea sunt
direct legate de valoarea ataşată sănătăţii.
 Raţiunea respectării autorităţii
familiei
• 4. familia are nevoie de un anumit grad de
intimitate, fără o intruziune prea mare din
partea reprezentanţilor statului sau a
sistemului medical.
 2. Informare

• Tipul, scopul, durata intervenţiei

terapeutice (orice noi informaţii legate de
terapie vor fi furnizate pe parcurs)

• descrierea procedurilor terapeutice

• descrierea beneficiilor şi a riscurilor

potenţiale (+ disconfort fizic şi psihic,
menţionare asupra riscurilor imprevizibile)
 2. Informare

• tratamente alternative care pot fi

benefice pentru pacient

• protecţia intimităţii şi limitele

confidenţialităţii
 2. Înţelegere

• a obiectivelor tratamentului,
beneficiilor, riscurilor: explicaţii clare,
pe înţelesul participanţilor

• forma scrisă în limba maternă sau cea

mai cunoscută limbă străină
 2. Înţelegere: probleme legate
de procesarea informaţiilor

• Cantitatea de informaţii

• Tipul informaţiilor

• Nivelul de citire

• Modul de comunicare
 3. Caracterul voluntar: forme de
influenţare
• Constrângerea: folosirea intenţională a unei ameninţări
credibile/severe de forţă sau vătămare, apreciată subiectiv

• Convingerea: folosirea unor motive meritorii pentru a

convinge

• Manipularea: modalitate de a face pe cineva să

consimtă prin alte mijloace decât
constrângerea/convingerea; frecvent este informaţională.
Consimțământul informat – aspecte
particulare neonatologiei

1. Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza standardului “interesului major”

2. Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza preferințelor parentale
 Standardul “interesului major”
- Echivalentul consimțământului informat
de la adult, având în vedere că
- Nn nu are capacitate de decizie (ca în cazul
adulţilor competenți mental)
- Nu se cunosc interesele exprimate anterior
(ca în cazul adulţilor incompetenţi mental)

Este necesar un proces de decizie surogat

Standardul “interesului major”
Procesul de “decizie surogat”
- La adulţi se realizează adesea în virtutea
principiului substituţiei de judecată (decizia
se ia în baza a ceea ce ar fi dorit pacientul
dacă ar fi fost competent mental)

- La nn, interesul maxim (“decizia surogat”) –

trebuie derivat din alte surse decât individul
însuşi
 Standardul “interesului major”
Trei caracteristici:
1. Factorii de decizie trebuie să evalueze
interesele imediate şi pe termen lung ale nn

2. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere

care întruneşte un prag minim de îngrijiri
medicale

3. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere

compatibilă cu îndatoririle morale şi legale ale
altor indivizi incompetent mentali
 Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferințelor parentale
Înainte de instituirea acestui standard, era unanim
acceptată ideea potrivit căreia neonatologii
sunt obligaţi moral să ignore dorinţa părinţilor
de a nu resuscita nou-născuţii prematuri cu
afecţiuni severe, când există o şansă
rezonabilă de prognostic bun

Azi: trei “incertitudini” clatină acest standard:

Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferinţelor parentale
INCERTITUDINI:
1. Limita “vagă” la care deficitul nou-născutului şi
comorbidităţile sale sunt atât de severe încât ...
decesul ar fi de preferat
2. Tratamentul agresiv va conduce la o stare de
sănătate rezonabilă sau ...la deficite
intolerabile
3. Incapacitatea de a determina un raport
acceptabil între aceste două ...şanse

În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei

 Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferinţelor parentale

În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei

Opinie susținută şi de Academia Americană de Pediatrie

(Committee on Fetus and Newborn – American Academy of Pediatrics, Pediatrics, 2007)
 Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

Îndepărtarea suportului vital

- Cel mai frecvent semnifică oprirea ventilaţiei mecanice
- Dar: oprirea fluidelor, a alimentaţiei parenterale (menţinând un
plan de îngrijire paliativă bine adaptat)

Protocolul de la Groningen:
Suferința actuală a nou-
născutului este Dacă DA
“insuportabilă”, iar pe viitor el Este acceptabilă
va suferi atât de mult, astfel întreruperea suportului vital !
încât ar fi în interesul său
maxim să i se termine viața?
 Aspecte etice la finalul vieții nou-născutului

Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de

final de viaţă se împart în 3 categorii:

1. Nou-născuţi care vor deceda repede după naștere în

pofida tratamentului optim disponibil (nou-născuţi cu
afecţiuni severe: hipoplazie pulmonară și renală).

2. Nou-născuţi cu un prognostic sever și dependenţi de TI:

acești pacienţi pot supraviețui după, dar speranţele
unui calităţi a vieţii minim acceptabile sunt foarte mici
 Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de

final de viaţă se împart în 3 categorii:

3. Nou-născuţi cu un prognostic sever, consideraţi de către

medici și de către părinți a fi supuși unei suferințe de
nesuportat pacienţi care NU sunt dependenţi
de TI, dar la care se prezice o calitate a vieţii extrem de
precară și o suferinţă covârșitoare (ex: nou-născuţi cu
spina bifida formă severă).
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

Critici aduse protocolului Groningen:

- suferinţa este un concept subiectiv

- deşi putem observa durerea, anxietatea sau

disconfortul nou-născutului, NU putem şti
percepţia sa asupra durerii, anxietăţii sau
disconfortului.
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

Critici aduse protocolului Groningen:

- întrebarea cheie nu este dacă pacientul

suferă, ci dacă suferinţa este ...insuportabilă

- Principiul respectului autonomiei şi a

beneficiului (ca bază morală a acceptabilităţii
eutanasiei) NU se pot aplica la nou-născut.
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

În concluzie:
Având în vedere datoria primordială a medicului
de a NU face rău pacienţilor săi, este mai
bine a se greşi prin supraestimarea
beneficiilor vieţii reziduale decât prin
supraestimarea efectelor negative.
 Perspectiva spirituală asupra
sfârşitului vieţii

• Suntem proprietarii propriei noastre vieţi?

– Aparţinem lui Dumnezeu. Este stăpânul

nostru. Este creatorul tuturor celor ce există,
cu excepţia lui însuşi.
 Răspunsul medical - spiritual
asupra sfârşitului vieţii

• Nu există autoritate biblică pentru uciderea

cu/din milă a celor ce vor “să moară cu
demnitate”

• “Fie ca iubirea să mă ghideze permanent”

(Rugăciunea lui Maimonides sec. XII)
 TESTAREA GENETICĂ:
dreptul de a cunoaşte
Nu există nici o forţă mai mare decât puterea
informaţiei !

• cunoaşterea = interpretare corectă a testului

(în virtutea faptului că antrenează decizii de
viaţă)
 TESTAREA GENETICĂ:
dreptul de a cunoaşte
• Riscuri:
– diagnosticarea unei boli pentru care nu
există nici un tratament

– nu prezice severitatea unei afectări genetice

(ex: fibroza chistică, rinichiul polichistic)

– discriminare în asigurări (medicale, de viaţă

etc), în obţinerea unui post de muncă
 TESTAREA GENETICĂ:
dreptul de a cunoaşte
Riscuri:
• încălcarea confidenţialităţii: diseminarea
informaţiilor prin telefon, poştă

• sentimente de vinovăţie, depresie, suicid,

instabilitate maritală, afectarea relaţiilor
familiale
 TESTAREA GENETICĂ:
raţiuni, beneficii

1.Diagnostic precoce ( înlătură transmiterea

unei gene)

2.Decizii de viaţă, planificare de viitor: evoluţia

unei sarcini, educaţie căsătorie, servici,
asigurare ...

3.Îndepărtează povara incertitudinii

 Testarea prenatală

benefică şi recomandată – în cazul

afecţiunilor tratabile: ex. PKU,
hipotiroidism congenital

beneficiu redus - screening-ul

purtătorilor (afecţiuni autosomal
recesive)
 Testarea prenatală

• beneficiu incert
• se iau în consideraţie factorii familiali:
informare, planning reproductiv
• screening-ul prenatal pentru malformaţii
(ex: defecte de tub neural) sau sindroame
genetice (sdr. Down) - act responsabil
 Testarea susceptibilităţii
genetice

BENEFICIU

sporit pentru
• redus pentru companiile de asigurări,
pacient farmaceutice,
angajatori etc.
 Testarea susceptibilităţii
genetice

• Testarea predispoziţiei genetice la: cancere, DZ,

HTA, b. Alzheimer - realizabilă mult înainte de a
dezvolta un tratament sau modalitate de prevenţie
eficiente

• testarea susceptibilităţii pentru alcoolism,

hipercolesterolemie
 Consecinţe posibile ale
screening-ului genetic

• discriminare genetică: persoanelor cu

defecte genetice li se va putea refuza asigurarea
(de sănătate, de viaţă), accesul în anumite şcoli,
servicii etc
 Consecinţe posibile ale
screening-ului genetic

• eugenie
– decizia de procreere se va face pe baza
informaţiei genetice
– încurajarea împerecherii celor cu gene
“valoroase” şi descurajarea până la prohibiţie
a celor cu gene “defecte”.
– încurajarea avortării fetuşilor cu anomalii
genetice
 Consecinţe posibile ale
screening-ului genetic
determinism genetic:
concept potrivit căruia caracteristicile
de personalitate şi comportament
sunt în special o funcţie a genelor

• implică o atitudine fatalistă

asupra sănătăţii şi bolii
• risc de perpetuare a inegalităţilor
rasiale şi etnice