EVALUAREA IN INGRIJIRILE PALIATIVE

 Îngrijirea paliativă, conform Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii

(2002), este „acea abordare holistică ce îmbunătăţeşte calitatea
vieţii pacienţilor şi familiilor care se confruntă cu problemele date de
o boală ameninţătoare de viaţă, prin prevenţia şi alinarea suferinţei,
prin identificarea precoce, evaluarea impecabilă şi tratamentul
impecabil al durerii şi al altor probleme fizice, psihosociale şi
spirituale“ (1). Cuvântul „holistic“ provine din grecescul holos (öλloς),
care înseamnă „întreg“, „complet“, „tot“; îngrijirea paliativă este o
holistică, priveşte pacientul ca un tot – trup, minte, spirit, mediu
înconjurător, relaţii cu familia şi cu mediul social.

   Evaluarea individualizată holistică (tabelul 1) este deci o necesitate

pentru a oferi cea mai bună îngrijire, tratamentul „impecabil“ al
problemelor fizice, psihosociale şi spirituale. Rezultatul oricărei
intervenţii asupra stării de sănătate trebuie evaluat/monitorizat cu
ajutorul unor instrumente create cu rigurozitate ştiinţifică pentru a
reflecta obiectivele îngrijirii paliative (2). Ce evaluăm? Ce
instrumente folosim în evaluarea pacientului? Cum alegem aceste
instrumente? Sunt întrebări la care răspundem în continuare.
   Selectarea instrumentelor se bazează pe dovezile privind
validitatea, adaptabilitatea şi fiabilitatea instrumentului utilizat în
cadrul grupului de pacienţi care trebuie evaluaţi şi pe aspectele
practice referitoare la folosirea acestuia la anumite persoane (2).
Dacă putem evalua destul de precis un pacient din punct de vedere
fizic, în schimb evaluarea calităţii vieţii lui este mult mai dificilă.
Calitatea vieţii este un concept complex, individual, nu un element
ce poate fi bifat pur şi simplu pe o listă, este o judecată de valoare
ce rezultă în urma unei evaluări complete a tuturor aspectelor vieţii
de zi cu zi (2). Medicina ultimelor decenii este bazată pe dovezi,
astfel că şi în îngrijirea paliativă există tendinţa de a solicita evaluări
„obiective“ cu privire la aproape toate dimensiunile sănătăţii fizice,
psiho-emoţionale, sociale sau spirituale. Accentul pus pe adeziunea
la reguli, ghiduri, protocoale, documentare, monitorizare poate să ne
facă să cădem în capcana ignorării sau minimalizării faptului că
fiecare pacient este unic, are experienţe, nevoi, dorinţe, obiective
unice (2). Doar judecata clinică ne poate ajuta să selectăm ce este
necesar şi util să evaluăm şi ce instrumente să folosim în evaluare
astfel încât să obţinem un tablou de ansamblu al pacientului şi
familiei sale – unitatea de îngrijire în îngrijiri paliative. Şi totuşi, ce
calităţi trebuie să aibă un instrument pentru a putea fi folosit în
evaluarea unui pacient? Să fie simplu, să poată fi completat de
pacienţi (cu diferite niveluri de performanţă), să asigure complianţa
şi să dea informaţii utile furnizorilor de îngrijiri paliative.
O serie de instrumente validate folosite în evaluarea celor patru
dimensiuni – fizică, psiho-emoţională şi spirituală – le regăsim şi în
centrele specializate de îngrijii paliative din ţara noastră.
   Pentru evaluarea componentei fizice:
   • SAV – scala analog vizuală, scala numerică sau verbal
descriptivă – pentru evaluarea intensităţii diverselor simptome;
   • ESAS (sistemul de evaluare simptomatică Edmonton) –
instrument ce evaluează intensitatea celor mai frecvent întâlnite
simptome la pacienţii îngrijiţi în unităţile de îngrijiri paliative – durere,
greaţă, anxietate, depresie, somnolenţă, dispnee, oboseală,
inapetenţă (3);
   • BPI(brief pain inventory) furnizează detalii despre durere –
intensitate, tratament, modul în care durerea afectează activitatea
generală, abilitatea pacientului de a se deplasa, munca, relaţiile cu
ceilalţi, somnul şi plăcerea de a trăi;
   • PHQ-9(patient health questionnaire) este un instrument complex,
ce aduce detalii atât asupra prezenţei şi intensităţii unor simptome
(slăbiciune, dispnee, greaţă/vărsături, constipaţie, somnolenţă,
probleme de mobilizare sau la nivelul cavităţii bucale), cât şi supra
unor aspecte psiho-emoţionale şi sociale: temeri, îngrijorări, nelinişti
ale pacientului şi familiei lui, probleme de comunicare cu familia sau
cu echipa de îngrijire;
   • PPS(palliative performance score) evaluează cinci domenii:
mobilizare, nivel de activitate/evidenţă a bolii, autoîngrijire,
alimentaţie, nivel de conştientă şi se corelează cu indicele de
performanţă Karnofsky şi cu supravieţuirea la pacienţii cu cancer.
   Pentru evaluarea componentei psiho-emoţionale:
   • HAD(hospital anxiety and depression scale);
   • PHQ-9(patient health questionnaire);

  • RASS (Richmond agitation-sedation scale) şi CAM (confusion

assessment method);
   • MMSE(mini mental state examination) – instrument de evaluare a
funcţiei cognitive, ce permite măsurarea orientării, memoriei
imediate, memoriei de scurtă durată, atenţiei, limbajului.
Pentru evaluarea componentei sociale:
• Genograma este o tehnică utilizată în domeniul psihosocial, care
presupune reprezentarea grafică a structurii familiei, asemănătoare
unui arbore genealogic;
• Ecoharta este o reprezentare schematică a relaţiilor individului cu
mediul social. La fel ca genograma, ecoharta utilizează o serie de
simboluri specifice pentru a reprezenta tipurile de relaţii.
Pentru evaluarea componentei spirituale:
• FICA (faith-importance-community-address)(4).
Lord Kelvin spunea: „Atunci când poţi evalua ceea ce exprimi
verbal şi poţi să şi exprimi numeric ceea ce spui, înseamnă că ştii
ceva despre acel lucru“. Pe de altă parte, Albert Einstein afirma: „Nu
toate lucrurile care pot fi exprimate cifric contează şi nu toate
lucrurile care contează pot fi şi exprimate cifric“. Două personalităţi –
două perspective diferite asupra evaluării. Îngemănând aceste două
puncte de vedere, trecând prin filtrul abordării holistice empatice
specifice îngrijirii paliative, încercăm să ne ridicăm la înălţimea
definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii: „evaluarea impecabilă şi
tratamentul impecabil al durerii şi al altor probleme fizice,
psihosociale şi spirituale“.