Surdocecitatea Definiie i etiologie

Surdocecitatea reprezint un polihandicap, la fel ca i autismul, fiind ns o deficien multisenzorial. Acest polihandicap const n coexistena la aceeai persoan a dou tipuri de deficiene de ordin senzorial: deficien de vz i deficien de auz. Persoana cu surdocecitate se caracterizeaz, aadar, prin lezarea (pierderea) celor trei canale de comunicare cu mediul: vzul, auzul i canalul verbal, fiind o persoan oarb, surd i mut. Un copil cu surdocecitate prezint o combinaie de deficiene de pe urma crora vederea/ auzul nu pot fi folosite ca surse primare pentru nvare. Cele dou deficiene senzoriale (cecitateaorbirea i surditatea), fiecare n parte sau ambele mpreun, pot aprea concomitent sau succesiv i pot fi nsoite sau nu de pierderea altor funcii ale corpului. Cauze ale deficienelor sezoriale pot fi: o sechel prenatal determinat de rubeol sau de o alt boal congenital (cum este sindromul Usher), o alt boal a primei copilrii, un accident etc. Singura trstur comun a persoanelor incluse n grupul celor cu surdocecitate este faptul c toate au un anumit grad de deficien n folosirea simurilor de distan (de telerecepie). Copilul cu surdocecitate nu este un copil surd care nu vede sau un copil orb care nu poate auzi. Nu este vorba n acest caz doar de oproblem de surditate la care se adaug orbirea, aa cum nu este vorba despre o problem de comunicare sau despre una de percepie. Acest polihandicap este un fenomen extrem de complex, care include i alte aspecte pe lng cele menionate anterior. Persoanele cu surdocecitate sunt multisenzorial deficiente, fiind incapabile s-i foloseasc simurile de distan pentru a primi informaii nedistorsionate. Deficienii cu surdocecitate pot: s nu aib capacitatea de a comunica cu mediul nconjurtor ntr-o manier inteligibil; s aib o percepie distorsionat a mediului n care evolueaz; s nu aib capacitatea de a anticipa anumite evenimente sau rezultatele activitii lor; s fie lipsite de multe dintre motivaiile extrinseci de baz; s aib probleme medicale care s conduc la lacune serioase n dezvoltare; s fie catalogate ca retardate sau ca persoane cu probleme psihice; s fie forate s asimileze doar anumite metode de a nva pentru a compensa multiplele lor deficiene; s aib dificulti majore n stabilirea i meninerea relaiilor cu alte persoane. Muli copiii cu surdocecitate au vedere rezidual i/sau auz rezidual care ar putea fi folosite n mod eficient. Ei trebuie nvai s foloseasc acest potenial i s integreze acumulrile senzoriale de la simurile de distan deficiente cu experiena acumulat i cu semnalele de la alte

simuri. Dac aceast integrare nu se realizeaz cu succes, copiii cu acest polihandicap vor fi condamnai deseori la o existen sub nivelul capacitilor lor.

Caracterizarea surdocecitii
La natere, copilul cu surdocecitate are o combinaie de probleme de vz i auz, punndu-i prinii n faa unor mari dificulti. Frecvent, acestui copil i se pune diagnosticul de retardat profund, el putnd avea probleme serioase n a mnca (a nghii hrana solid), n a dormi (are un program de somn absolut aparte), posibile reacii adverse la mbrcat, fie pe fondul unei hiperactiviti, fie din cauza faptului c deficiena multisenzorial conduce la un prag sczut de tolerare a senzaiilor tactile. Dezordinea caracteristic funcionrii biologice determin frecvent dificulti i ntrzieri n nvarea deprinderilor de igien corporal. Incapacitatea de a comunica poate determina att frustrare, ct i probleme de disciplin, precum i perturbri n sferele socioafectiv i a dezvoltrii cognitive. Cnd copilul cu surdocecitate crete, cptnd for i putere, comportamentul su deviant, care pn atunci fusese tolerat de ceilali (prini), poate deveni periculos, att pentru el, ct i pentru ceilali. Necesitatea de a controla fora sa fizic conduce la creterea frustrrilor copilului, avnd ca rezultat stabilirea unui ciclu perpetuu format din aciuni negative i contrareacii. Muli dintre copiii cu surdocecitate cu niveluri funcionale reduse sunt predispui la manifestri tipice de autostimulare: autoaccidentare, rictus de ngustare a privirii, fluturarea degetelor prin faa ochilor, fixarea intens a sursei de lumin etc. Unii dintre copiii cu surdocecitate sufer de afeciuni severe ale creierului, rezultate din rubeol sau din alte traume prenatale i au deci nevoie de ngrijire specializat. Totui, studii recente au relevat faptul c muli dintre aceti copii (80% dup unii autori) pot beneficia de programe adecvate de recuperare.

Recuperarea copilului cu surdocecitate

Copilul cu surdocecitate sufer din cauza deficienei sale multiple din punct de vedere senzorial, neputnd profita din interaciunea cu mediul su natural cu aceeai uurin ca un copil normal, ntruct acest mediu este limitat doar la contacte ntmpltoare, iar motivaia de a-l explora este minim. Succesele acestui copil sunt aproape inexistente, rolul crucial al stimulilor externi n motivaia dezvoltrii motorii i n asigurarea unei baze pentru dezvoltarea cunoaterii fiind anihilat de canalele sale limitate de acces (pipit, gust, miros) i de dereglrile care exist chiar i n aceste canale. Acest decalaj n dezvoltare are urmri n cazul testrii copilului, cea mai mare parte a testelor tradiionale pentru vz, auz i inteligen fiind inadecvate. Printr-o adaptare gradat a copilului la mediu, el poate fi ajutat s triasc, s accepte stimuli externi. Copilul cu surdocecitate poate fi nvat s i foloseasc vederea/auzul reziduale (acolo unde exist potenial) i s-i dezvolte unele deprinderi motorii eseniale, concepte i modaliti

eficiente de comunicare, deprinderi de via cotidian i mobilitatea necesare pentru a se integra i funciona n societate ca un membru responsabil. Direciile pe care este de dorit s se mearg n recuperarea copilului cu surdocecitate sunt, aadar, dezvoltarea social i afectiv a acestuia, nvarea comunicrii, dezvoltarea deprinderilor motorii, dezvoltarea percepiei, dezvoltarea cognitiv, formarea deprinderilor de orientare, mobilitate i a celor de via propriu-zise. Este important ca unui copil cu surdocecitate s i se asigure un mediu de natur stimulativ-reacional i nu unul dirijat. Toi intervenienii care lucreaz cu un copil cu surdocecitate prini, profesori, personal medical i de ngrijire formeaz o parte important a mediului reacional. Ei trebuie s depun eforturi n mod constant pentru a i furniza copilului situaii care s l stimuleze pentru interaciunea cu mediul, rezolvarea problemelor, ncercrile de comunicare. Toate eforturile pe care le depun copiii, n special cei de vrst mic sau cu nivel funcional redus, trebuie s fie ncununate cu succes. Unul din scopurile abordrii reacionale este realizarea dialogului la nivel corespunztor. Este mult mai uor s dirijezi copilul i s execui n locul lui, dect s i consumi timpul i eforturile rezolvnd mpreun cu el. Copilul cu surdocecitate are mult mai puine anse de a influena mediul dect copilul vztor, surd, sau chiar dect cel orb. n plus, o dat cu dezvoltarea social-afectiv, comportamentul copilului este deseori mai puin acceptat de ctre ceilali datorit contrastului evident dintre dezvoltarea (constituia) corporal i vrsta mental. Mediul nconjurtor al unui copil de 10-12 ani, dar cu o minte srman, de doar 2 ani, trebuie structurat cu mult grij pentru a evita un dezastru. Scopul oricrui program de succes este asigurarea unui mediu care s i permit fiecrui copil s i dezvolte deprinderile sociale i stabilitatea afectiv cu ajutorul unei interaciuni planificate, ntr-un cerc mai larg de copii i aduli. Orice program care se concentreaz doar asupra creterii interesului copilului, mobilitii sale i comunicrii, dar nu furnizeaz un mediu stimulativ, reacional, conceput pentru o viitoare dezvoltare social-afectiv, poate duce la apariia unor serioase probleme afective din cauza frustrrilor copilului care triete ntr-un mediu dirijat, restrictiv i asupra cruia are un control foarte redus, sau chiar deloc.

277 Dezvoltarea social i afectiv Dac mediul nu reacioneaz adecvat n raport cu copilul, acesta va deveni frustrat i vor aprea dereglri de comportament, ca reacie la mediu. Trebuie avut grij ca respectivul copil s neleag mediul n care intr. Cnd copilul pare incapabil s recepioneze limbajul sau s se exprime, este vital s fie ncurajat i ajutat n explorarea mediului. Lrgirea gradat i planificat a relaiilor sale trebuie s urmreasc aproximativ acelai tipar de dezvoltare ca n cazul copiilor fr deficiene. Dac achiziiile sociale i afective nu sunt ntreinute cu grij i nelegere, frustrrile i problemele afective rezultante vor bloca dezvoltarea lui n toate domeniile. Pn cnd copilul ajunge s ctige ncredere din experiena proprie, putem anticipa etapele specifice care vor aprea n fiecare nou interaciune cu mediul: copilul se opune la interaciune; copilul va tolera interaciunea, n co-aciune cu intervenientul; copilul va coopera pasiv cu intervenientul; copilul va agrea aciunea datorit intervenientului; copilul va rspunde cooperant la cererea intervenientului; copilul l va conduce pe intervenient pe parcursul activitii, dup ce a primit n prealabil explicaii; copilul va imita, la cerere, aciunea intervenientului; copilul va iniia aciunea independent. Dezvoltarea afectiv i social nu este limitat doar la domeniul specific al programei colare sau al unui loc anume. n orice moment al fiecrei activiti, copilul cu surdocecitate care triete ntr-un mediu reacional i va forma noi concepte i le va ntri pe cele stabilite anterior. Cnd este vorba de un astfel de copil, acest proces nu poate fi lsat la voia ntmplrii. Una dintre cerinele necesare pentru o dezvoltare sntoas este existena unui mediu structurat, n sensul cel mai bun i pozitiv al termenului, cu obiective clar definite, bazate pe nivelul de dezvoltare al copilului. Maturizarea social a unui copil cu o astfel de deficien (sau a oricrui alt copil) depinde de capacitatea sa de a dobndi o manier corect de comportament, de adaptare la regulile sociale i de dezvoltare a unor atitudini social acceptate.