HIDROCEFALIA -O CARTE PENTRU FAMILII-

Cuvnt nainte__________________________
Aceast brour este scris pentru prin ii copiilor cu hidrocefalie i pentru persoane afectate de hidrocefalie, n speran a c informa iile vor oferi o mai bun n elegere a acestei condi ii i modalit i de a o conduce. Scris ini ial pentru prin i, broura con ine informa ii de baz despre hidrocefalie, care sunt valoroase pentru to i prin i ai copiilor cu hidrocefalie, familii i persoane afectate. n ultimii ani, s-au realizat progrese remarcabile n tratamentul hidrocefaliei. n urma unei depistri precoce i a tratamentului medico-chirurgical efectiv, viitorul copiilor cu hidrocefalie este promi tor. Multe persoane cu hidrocefalie triesc vie i normale, cu foarte pu ine limitri. Cercetrile i experien a arat c astzi copii cu hidrocefalie au excelente oportunit i de a atinge ntreg poten ialul lor, prin programe care le stimuleaz dezvoltarea. Cercetrile i experien a medical demonstreaz, n cazul copiilor trata i pentru hidrocefalie, atingerea unui poten ial func ional ridicat prin programe medicale care le stimuleaz dezvoltarea Hidrocefalia afecteaz aproximativ un copil la fiecare 500 pn la 1000 nou nscu i. Este cauzat de o mare varietate de probleme medicale, iar circumstan ele care o nso esc, pot fi unice la fiecare caz de hidrocefalie n parte. Aceast brour nu va putea, probabil, s rspund ntrebrilor numeroase privind problemele copilului dumneavoastr n particular, dar cu siguran , cunotin ele i n elegerea acestei condi ii medicale vor crete constant cu timpul. La realizarea acestei brouri au participat att medici, profesioniti din alte specialit i ct i familii ale unor copii cu hidrocefalie. Ei s-au confruntat cu multe dintre problemele pe care le ave i dumneavoastr acum. Sperm c experien a, cunotin ele i opiniile lor v vor ajuta s descoperi i calea specific dumneavoastr n a n elege i a tri zi de zi cu acesta condi ie :hidrocefalia. Mul umiri speciale persoanelor cu hidrocefalie i familiilor lor care au participat la realizarea acestei brouri.

Con inut_______________________________

Introducere Anatomie i Fiziologie Hidrocefalia Cauze Diagnosticul Tratament Complica ii ngrijirea copilului Pe msur ce copilul dumneavoastr crete Privind ctre viitor Resurse Carnet de sntate

4 5 7 9 11 10 16 20 21 23 24 25

Introducere____________________________
Cnd am primit vestea ocant despre boala copilului nostru, ne-a fost greu s privim nainte i nu am realizat la nceput c exist suficient suport din afar, i c ne vom descurca cumva. Hidrocefalia este o acumulare anormal a lichidului cefalorahidian (LCR) n cavit ile creierului numite ventricule. Aceast condi ie medical este tratat n mod obinuit printr-o procedur medical executat de un medic neurochirurg, prin care un sistem de tubulatur special, denumit shunt sau sistem de drenaj, este plasat n corpul copilului. Drenajul direc ioneaz excesul de fluid din creier n alt parte a corpului, unde poate fi absorbit i transportat apoi n sistemul sanguin. Aceasta este o opera ie relativ de rutin n S.U.A. se efectueaz aproximativ 75000 de astfel de opera ii anual, n Romnia, aproximativ 250 pe an. n cele mai multe cazuri, procedura controleaz cu succes hidrocefalia, dar, din pcate nu vindec cauza ei. Hidrocefalia este o condi ie medical pe via , cu excep ia ctorva cazuri rare unde poate fi tratat. i, ca orice condi ie medical pe termen lung, pot aprea complica ii de care prin ii trebuie s fie contien i. Schimbrile care semnaleaz o posibil complica ie cer n elegerea dumneavoastr. Lsate nediagnosticate i netratate, disfunc iile sistemului de drenaj pot cauza distrugeri severe creierului, sau pot amenin a chiar via a copilului dumneavoastr. n paginile ce urmeaz, vom explica natura i cauzele hidrocefaliei, modalit ile de diagnostic, protocolul de tratament i ngrijirea post-operatorie.

Anatomie i fiziologie ____________________

CREIERUL, COLOANA VERTEBRAL I TESUTURILE LOR PROTECTOARE Creierul i mduva spinrii formeaz mpreun sistemul nervos central. Aceste structuri vitale sunt nconjurate i protejate de oasele craniului, respectiv coloana vertebral. La copii, dei craniul pare s fie constituit dintr-un singur os mare, n realitate exist mai multe asemenea oase, unite ntre ele prin suturi. La copii exist dou zone n care plcile osoase nu se lipesc complet. Ele poart denumirea de fontanele i sunt acoperite de membrana dural: fontanela anterioar, care rmne moale pn n jurul vrstei de doi ani, i fontanela posterioar care de obicei se nchide naintea fontanelei anterioare, n primele luni de via . Zonele n care oasele ce intr n alctuirea craniului la nou-nscu i se ntlnesc, se numesc suturi, acestea ac ionnd ca o legtur elastic ce permite oaselor s se mreasca n aceeai msur cu creterea creierului. Astfel craniul crete stimulat de creterea creierului. Coloana vertebral, care adpostete mduva spinrii, este format din oase denumite vertebre. Ea ncepe de la baza craniului i se extinde pn n regiunea lombar. Pr ile componentele majore ale creierului sunt: encefalul (creierul mare), cerebelul (creierul mic) i trunchiul cerebral. Creierul mare este unitatea central care prelucreaz - analizeaz toate impulsurile primite de corpul nostru, i genereaz rspunsurile adecvate. De asemenea, creierul mare este i zona responsabil cu vorbirea, gndirea i memoria. Rolul principal al cerebelului este de a ne ajuta n coordonarea micrilor. Trunchiul cerebral controleaz func iile vitale, cum ar fi activitatea cardiac, respira ia i tensiunea arterial. Mduva spinrii se ntinde de la trunchiul cerebral printr-un orificiu osos n baza craniului, care poart numele de gaura mare, n jos prin canalul spinal. La nivelul fiecrei vertebre, din maduv iau natere cte o pereche de nervi care prsesc canalul osos vertebral prin orificiile intervetebrale. Acetia sunt nervii spinali, care transport mesaje spre i dinspre diferite regiuni ale corpului nostru. ntre creier i craniul osos se afl alte trei straturi protectoare membranoase, trei foi e suprapuse care formeaz meningele, i care nvelesc encefalul i mduva spinrii. Un lichid extrem de important lichidul cefalorahidian (LCR) curge ntre a doua i a treia membran, zona fiind denumit spa iul subarahnoidian. LCR se afl ntr-o continu circula ie i are cteva func ii importante. Deoarece nvelete creierul i mduva spinrii, LCR ac ioneaz ca o pern protectoare mpotriva eventualelor ocuri cu poten ial vtmtor pentru creier sau mduva spinrii. Dei este un lichid clar, incolor, LCR con ine multe substan e nutritive i proteine care sunt necesare pentru hrnirea i func ionarea normal a creierului. De asemenea, transport i elimin substan ele nefolositoare, deeurile celulare rezultate n urma func ionrii esuturilor nervoase.

VENTRICULII CEREBRALI LCR este produs n nite cavit i ale creierului denumite ventriculi. Pute i s v imagina i ventriculii ca pe nite camere pline cu lichid. Exist 4 asemenea ventriculi: 2 ventriculi laterali, vetriculul trei i ventriculul patru. Acetia sunt interconecta i ntre ei prin pasaje nguste. Un neurochirurg poate afla informa ii extrem de importante despre starea copilului dumneavoastr, monitoriznd ndeaproape mrimea i forma acestor ventriculi. LICHIDUL CEFALORAHIDIAN I ABSORB IA LUI Lichidul cefalorahidian (LCR) este secretat de ctre un mic, delicat grup de esuturi specializate, denumit plexul coroid. ncepndu-i circula ia din ventriculii laterali, LCR curge prin dou orificii largi n ventriculul III, numite orificiile lui Monroe. Din acesta, de-a lungul unui pasaj lung i ngust denumit apeductul Sylvius, lichidul cefalorahidian ajunge n ventriculul IV. Din acest ultim ventricul, LCR i ncheie circula ia n creier i iese prin trei orificii mici n spa iul subarahnoidian ce nconjoar creierul i mduva spinrii. Cea mai mare parte a lichidului cefalorahidian este absorbit de ctre mici structuri de celule specializate, vilozit ile arahnoidiene, de unde lichidul cefalorahidian ajunge in sistemul sanguin printr-o vena majora, numita sinus sagital. Odat ajuns n sistemul sanguin, LCR este transportat i filtrat de ctre rinichi i prelucrat in ficat n acelai mod ca i celelalte fluide din corpul nostru. Sistemul ventricular este calea major prin care se realizeaz dinamica lichidului cefalorahidian. Pe lng aceasta, LCR mai are nc un tip de circula ie, i anume, ieind din ventriculi direct n esuturile creierului ce i nconjoar. n acest caz, LCR curge prin spa iile dintre celule i ajunge n cele din urm, tot n spa iul subarahnoidian. Se crede c esuturile creierului nu absorb deloc lichid cefalorahidian, ci doar ofer acestuia o alt modalitate de a ajunge n acest spa iu subarahnoidian. Cantit i mici de LCR sunt absorbite n re eaua limfatic de-a lungul membranelor ce acoper nervii cranieni.

Hidrocefalia

_____________

Corpul nostru produce aproximativ 500 ml de lichid cefalorahidian pe zi, nlocuindu-l mereu pe msur ce este absorbit. n condi ii normale, exist un echilibru ntre cantitatea de LCR produs i cea absorbit, hidrocefalia fiind, de cele mai multe ori, rezultatul unui dezechilibru ntre acest ciclu de produc ie i absorb ie. Exist mul i factori care ar putea ntrerupe acest echilibru, ns, cel mai comun este blocajul sau obstruc ia undeva de-a lungul cilor de ieire a lichidului cefalorahidian din ventriculi. Obstruc ia poate aprea, de asemenea, din diverse cauze, cum ar fi: tumori cerebrale, chisturi, sau infec ii. Cauze specifice vor fi discutate mai pe larg ntr-un capitol urmtor. Deoarece LCR este produs n mod continuu, la apari ia unui blocaj va ncepe s se acumuleze n partea de sus a acestei obstruc ii. Cantitatea de fluid acumulat va conduce la lrgirea ventriculilor i la mrirea presiunii exercitate n creier. Aceast condi ie este cunoscut sub denumirea de hidrocefalie. Obstruc ia cilor de circula ie a LCR apare cel mai adesea n interiorul ventriculilor, dar, poate s apar oriunde n sistemul ventricular: fie n interiorul pasajelor nguste ce conecteaz cei patru ventriculi ntre ei, fie n locul de unde LCR prsete ventriculul IV i trece n spa iul subarahnoidian. De exemplu, datorit structurii sale lungi i nguste, apeductul Sylvius este vulnerabil la blocaje sau obstruc ii. ntr-un astfel de caz, LCR ar ramne blocat i nu i-ar mai putea continua curgerea n ventriculul IV i mai departe. La fel, dac de exemplu cele trei orificii mici prin care LCR iese din ventriculul IV n spa iul subarahnoid nu se dezvolt, sau nu se dezvolt aa cum trebuie ori se obstruc ioneaz din varii motive, curgerea lichidului cefalorahidian poate fi blocat. Hidrocefalia de acest fel este denumit hidrocefalie noncomunicant pentru c ventriculii nu mai ofer pasaje libere de trecere a LCR n spa iul subarahnoid. n unele cazuri de hidrocefalie, LCR curge liber prin ventriculi, dar odat ajuns n spa iul subarahnoidian curgerea sa este mpiedicat pe msur ce trece deasupra suprafe ei creierului. n alte cazuri, vilozit ile arahnoidiene sunt blocate i nu se produce resorb ia adecvat. Deoarece ventriculii rmn deschii i comunic liber ntre ei, n cazurile descrise mai sus, se vorbete despre hidrocefalie comunicant. SEMNE I SIMPTOME ALE HIDROCEFALIEI La un copil mic, semnul cel mai evident de hidrocefalie este mrirea anormal a craniului (creterea perimetriei craniene peste limitele normale). Punctele moi ale craniului (fontanelele), pot fi tensionate i bombate. Scalpul poate deveni sub ire i lucios (datorit ntinderii), iar venele pot avea o proeminen anormal. De asemenea, dac a i pune mna de-a lungul suturilor craniului bebeluului, a i putea sim i c oasele sunt despr ite. Simptomele care trebuie urmrite sunt: voma recurent, letargie/somnolen , iritabilitate, privire n apus de soare (strabism intern cu retrac ia pleoapelor i eviden ierea globului ocular deasupra irisului). Copiilor mai mari, crora suturile li s-au nchis i mrirea anormal a craniului nu mai este posibil, vor manifesta simptome de presiune intracranian crescut datorat lrgirii ventriculilor. Cel mai adesea aceste simptome includ: dureri de cap, grea , vom recurent i uneori vedere dubl sau tulbure (n cea ). Copilul poate avea probleme cu echilibrul, ntrzieri de dezvoltare n func ii cum ar fi mersul, vorbitul sau probleme de coordonare. Ca i n cazul copiilor foarte mici, i la cei mai mari se poate observa o cretere a iritabilit ii sau poate fi mai letargic (somnoros, abtut ) dect este de obicei. Copilul poate suferi schimbri de personalitate, poate

avea un deficit de concentrare sau i se va prea imposibil s-i reaminteasc diverse lucruri, ceea ce va duce implicit la o scdere a randamentului lor colar. Copiii mai mari pot avea dificult i n a se trezi i a rmne treji. n timp ce uneori aceste simptome sunt foarte evidente, alteori ele pot fi foarte subtile i pot progresa att de ncet, nct doar la o retrospectiv vor fi apreciate/remarcate de cei din jur.

CAUZE

_____________

O varietate de probleme medicale pot cauza hidrocefalia. La mul i copii, problema exist nc de la natere n acest caz hidrocefalia fiind denumit congenital. Marea majoritate a cazurilor de hidrocefalie congenital apar prin interac iunea mai multor factori genetici i ambientali. Hidrocefalia care se dezvolt mai trziu n via , la unii copii i chiar adul i, dar este cauzat de o condi ie care a existat nc de la natere, este, de asemenea, considerat o form de hidrocefalie congenital. Cnd hidrocefalia se dezvolt dup natere i este cauzat de factori cum ar fi lovituri la cap, meningit, tumori la creier, este denumit hidrocefalie dobndit. Prin ii nu trebuie s se nvinov easc pentru boala copilului lor. n cele mai multe cazuri, circumstan ele care duc la apari ia hidrocefaliei sunt mai presus de puterea de control a prin ilor. OBSTRUC IA APEDUCTAL (STENOZA) Cea mai comun cauz a hidrocefaliei congenitale este obstruc ia apeductului cerebral Sylvius (canalul lung i ngust ce unete ventriculul III cu ventricului IV). Aceast obstruc ie poate s apar din cauza unui blocaj n interiorul apeductului, sau poate fi cauzat de o infec ie, hemoragie sau tumor. Fluidul ce se acumuleaz n amonte produce hidrocefalia. DEFECTELE DE TUB NEURAL SAU MIELOMENINGOCELUL Spina bifida, sau coloana deschis este o condi ie medical n care structurile (vertebre, muchi, ligamente) care sus in i protejeaz mduva spinrii nu reuesc s se uneasc, lsnd ntre ele o zon deschis. Dei des folosit, termenul de spina bifida poate fi bine nlocuit cu acela de defect de tub neural (DTN). Mielomeningocelul este un defect de tub neural unde mduva spinrii este expus, ea ieind prin spa iul deschis dintre vertebre. Aceast form de DTN este asociat cu o serie de anormalit i ale sistemului nervos central, incluznd malforma ia Chiari II i hidrocefalia care apare n 90% din cazuri. n malforma ia Chiari II, o parte a cerebelului i a ventriculului IV se extinde n jos pn la deschiztura de la baza craniului, blocnd ieirea LCR din ventricului IV i producnd astfel hidrocefalia. HEMORAGIA INTRAVENTRICULAR Hemoragia intraventricular este o cauz dobndit de hidrocefalie i afecteaz mai ales nou-nscu ii prematur. Apare atunci cnd micile vase de snge aezate de-a lungul sistemului ventricular, sufer o ruptur. Sngele poate invada i bloca ventriculii sau pot astupa vilozit ile arahnoidiene, locul de absorb ie a LCR dea lungul sinusului sagital. Mai pu in frecvent, hemoragia intracranian poate rezulta datorit unei malforma ii a vaselor de snge din creier, datorit unei tumori localizate lng ventriculi, sau datorit unei vtmri/loviri la cap. MENINGITA Mengita este o inflama ie a membranelor creierului i a mduvei spinrii (meningele). Poate fi cauzat de o infec ie de natur bacterian, sau, mai pu in frecvent, de o infec ie viral, care pot cicatriza aceste membrane delicate care formeaz una din cile de curgere a lichidului cefalorahidian. Hidrocefalia se poate

dezvolta n urma meningitei, dac aceste cicatrici restric ioneaz sau obstruc ioneaz curgerea normal a LCR pe msur ce trece prin pasajele nguste ale ventriculilor sau trecerea peste suprafa a creierului ntre membrana a doua i a treia a meningelui ce formeaz spa iul subarahnoidian. TRAUMATISMELE CRANIO-CEREBRALE O traum suferit la nivelul capului poate distruge/vtma esuturi, nervi sau vase de snge ale acestuia. Sngele provenit din aceast ruptur poate intra undeva n zona de curgere a LCR. Deoarece acest snge cauzeaz inflama ii, poate produce cicatrizri ale meningelui, sau, celule sangvine pot bloca locul de absorb ie a lichidului cefalorahidian. Dac acest lucru are loc, curgerea LCR este restric ionat, ducnd astfel la apari ia hidrocefaliei. TUMORi CEREBRALE Chisturile arahnoidiene sunt de origine congenital i pot s apar oriunde n creier. La copii, acestea sunt deseori localizate n partea posterioar a creierului i n regiunea ventriculului III. Aceste chisturi con in lichid cefalorahidian i sunt cptuite cu membran arahnoid (una dintre cele trei membrane ale meningelui). Unele chisturi arahnoidiene sunt nchise, altele pot fi conectate prin pasaje de ventriculi sau spa iul subarahnoid. Lichidul captiv poate bloca cile de curgere a LCR, producnd hidrocefalia. SINDROMUL DANDY-WALKER Sindromul Dandy-Walker, se caracterizeaz printr-o dilatare chistic a ventriculului IV i dezvoltarea necorespunztoare a vermisului cerebral. Deasemenea, aceast condi ie medical poate fi asociat cu o dezvoltare anormal sau insuficient i a altor pr i ale creierului, de exemplu obstruc ii ale apeductului Sylvius i apari ia hidrocefaliei. n unele cazuri, pentru tratamentul hidrocefaliei, este necesar implantarea a dou catetere n ventriculii copilului: unul n ventriculul lateral i altul n ventriculul IV.

10

Diagnosticul
ULTRASONOGRAFIA

___________

Ultrasonografia este o tehnic medical care utilizeaz unde de nalt frecven pentru a observa structurile din interiorul creierului. Este o procedur scurt ca i timp, simpl, nedureroas, i nu are efecte secundare. Necesit existen a unor ferestre ecografice pentru a putea transmite undele, care vor fi reflectate i apoi culese. La copii mici, undele de nalt frecven pot trece de craniu prin fontanela care este nc deschis, puntndu-se astfel ob ine imagini bune ale ventriculilor pentru diagnosticarea hidrocefaliei. ns odat ce fontanela s-a nchis, la copiii mai mari, aceast metod de diagnosticare nu mai poate fi folosit, craniul blocnd undele de nalt frecven . TOMOGRAFIA COMPUTERIZAT (CT) Scanarea CT este o metod sigur i nedureroas pentru diagnosticarea i asistarea n managementul hidrocefaliei. Tomografia computerizat este o tehnic sofisticat care utilizeaz razele X pentru a crea imagini ale structurilor interne ale corpului, n acest caz, ale creierului. n caz de repetare frecvent sau vrste mici. efectele cunoscute secundare ale expunerii la raze X pot fi daunatoare IMAGISTICA PRIN REZONAN A MAGNETIC (IRM) La fel ca i scanarea CT, imagistica prin rezonan magnetic este o tehnic de diagnosticare care produce imagini ale creierului. Diferen a dintre ele este c IRM nu folosete raxele X, ci unde de radiofrecven i un magnet extrem de puternic pentru scanarea corpului pacientului, semnalele primite fiind mai apoi transformate n imagini de ctre computer. IRM este o procedur nedureroas i nu are efecte secundare cunoscute. Exist dou tipuri de IRM: unul foarte rapid (aproximativ 3 minute) i care rareori necesit sedarea pacientului, i altul, care creaz imagini mult mai detaliate, dar dureaz n jur de 30 minute i poate necesita sedarea. naintea unei scanri mai ndelungate, copiilor mici le este dat un sedativ sau este indicat chiar anestezia general pentru a minimaliza posibilele micri ale corpului, care, dac exist, pot duce la realizarea unei imagini neclare.

11

Tratament

___________

Astzi, una dintre cele mai bune i mai eficiente tratamente ale hidrocefaliei este o procedur chirurgical prin care, un tub flexibil numit shunt este plasat n sistemul LCR al copilului. Recentele avansuri ale tehnologiei medicale au condus ns la un interes crescut pentru o alt procedur, ventriculostomia endoscopic, care este discutat mai pe larg n pagina 14. SHUNTAREA Tipuri de shunt Shuntul are rolul de a devia cursul lichidului cefalorahidian din ventriculi ntr-o alt regiune a corpului, cel mai adesea n cavitatea abdominal sau ntr-o camer a inimii numit atriu. Tubul shuntului este foarte sub ire i este fcut dintr-un material plastic moale i maleabil (de obicei Silastic) care este bine tolerat de ctre esuturile corpului nostru. Sistemele de drenaj (shunt) vin ntr-o varietate de modele dar componentele func ionale sunt similare. Cateterele (tuburile) i mecanismul de control a cursului LCR (valva) sunt componente comune tuturor tipurilor de sisteme de drenaj. Pr ile din care este compus un shunt sunt denumite n func ie de locul n care sunt plasate n corp. Partea de tub care este plasat n ventriculi, se denumete cateter ventricular. Cateterul peritoneal este partea tubului prin care LCR trece n abdomen (cavitatea peritoneal). Dac tubul este plasat n atriul drept al inimii, este denumit cateter atrial. O valv regularizeaz presiunea de curgere a lichidului cefalorahidian i previne ntoarcerea LCR spre ventriculi. Cele mai multe sisteme de drenaj au o zon de acces de obicei denumit rezervor care permite intrarea (punc ionarea sistemului cu un ac foarte sub ire, obtinnduse astfel LCR pentru analize, sau, uneori, injectarea de substan e n scop diagnostic sau terapeutic.) Aceast procedur, denumit punc ia rezervorului shuntului, permite neurochirurgului s msoare presiunea LCR ntr-o anumit perioad de timp. n unele cazuri dar nu n toate acest lucru poate arta neurochirurgului dac shuntul func ioneaz bine sau nu. Lichidul cefalorahidian care este extras din rezervor poate fi trimis pentru analize, cum ar fi eviden ierea numrului de celule albe, sau o cultur bacterian pentru a se putea depista o eventual infec ie. Rezervoarele, care sunt recomandate tuturor sistemelor de drenaj, sunt asociate cel mai adesea cateterului ventricular sau valvei. Unele rezervoare sunt comprimabile i pot ac iona ca un mecanism de golire a apei. n func ie de modelul sistemului, rezervorul poate mpinge fluidul ctre (cel mai adesea) creier sau l poate ndeprta din creier. Unele sisteme au rezervor dublu, n aa fel nct atunci cnd valva sau rezervorul este pompat, fluidul poate fi mpins n oricare direc ie. Din pcate, indiferent dac drenajul pompeaz bine sau nu, acest lucru are o mic corela ie cu func ionarea lui adecvat. Multe shunturi pot func iona normal, dar nu pompeaz bine, n timp ce altele care pompeaz bine pot suferi defecte de func ionare. Nu este recomandabil a se baza doar pe caracteristica de pompare, ca singura msur de evaluare a func ionrii shuntului. Dac nu este indicat n mod expres de ctre neurochirurg, pomparea shuntului nu este recomandat, deoarece poate produce drenajul n exces sau blocarea sistemului.

12

OPERA IA Denumirea procedurii utilizat pentru plasarea sistemului de drenaj este dat, de asemenea, de locul unde shuntul este plasat n corp. Procedurile practicate n mod comun sunt: drenajul ventriculo-peritoneal (VP) deviaz LCR din ventriculii cerebrali n cavitatea peritoneal, spa iul ce con ine organele abdominale. Captul cateterului peritoneal este plasat n aceast cavitate, n apropierea lan ului format de intestine, dar nu n interiorul lor. Lichidul cefalorahidian deviat ctre acest zon, este mai apoi resorbit n sistemul sangvin. drenajul ventriculo-atrial (VA) deviaz LCR din ventriculii cerebrali n atriul drept al inimii. Cateterul atrial este plasat ntr-o ven ncepnd la nivelul gtului, apoi uor este mpins prin aceast ven pn se ajunge la atriu. De aici, LCR trece direct n sistemul sangvin. Procedura preferat n mod general este drenajul ventriculo-peritoneal (VP) deoarece are mult mai pu ine riscuri i este mai uor de realizat dect drenajul ventriculo-atrial (VA). De altfel, i alte pr i ale corpului mai pot fi folosite pentru devierea LCR din ventriculi, ca de exemplu cavitatea toracic (drenajul ventriculopleural). Aceste ci alternative se aleg doar n cazul n care locurile din corp utilizate n mod frecvent pentru plasare nu pot fi folosite, sau dac neurochirurgul determin c este mai favorabil pentru circumstan ele individuale ale condi iei unui anumit copil. Procedura chirurgical Neurochirurgul dumneavoastr v va explica ce tip de sistem de drenaj (shunt) i tipul procedur pe care o va utiliza pentru plasarea acestuia. Inser ia shuntului este o procedur relativ scurt ca timp i cu rata de complica ii chirurgicale foarte reduse dar nu inexistente. Copilul este introdus n sala de opera ii i i este realizat o anestezie total. Pe o mic regiune de pe scalp prul este ras, i, pentru un drenaj ventriculoperitoneal ntreaga suprafa de la scalp pn la abdomen este splat cu o solu ie antiseptic. Pe corpul copilului vor fi aezate izola ii sterile. Inciziile sunt fcute la cap i n zona abdomenului. Tubul shuntului este trecut prin esutul gras ce exist sub piele. O mic gaur este fcut n craniu, dup care sunt deschise membranele dintre acesta i creier. Captul ventricular al shuntului este trecut cu grij prin creier, n ventricului lateral. Captul abdominal (peritoneal) este trecut n cavitatea abdominal printr-o mic deschiztur fcut n peretele abdominal i membrana abdomenului (peritoneu). Aici, n final, LCR va fi resorbit. n ncheierea procedurii, inciziile vor fi nchise, iar peste ele vor fi aplicate bandaje sterile, dup care copilul va fi dus n camera de trezire si salonul de observatie postoperatorie unde va fi monitorizat ndeaproape pn cnd i va reveni din anestezie. Neurochirurgul i asistentele vor controla n aceast perioad semnele vitale i starea neurologica a copilului, pentru a observa o posibil presiune intracranian crescut ceea ce ar putea semnala o defec iune a shuntului. Dac este vorba despre un copil mic, ei vor verifica fontanela anterioar i vor msura circumferin a cranian la intervale regulate. De asemenea, vor monitoriza inciziile pentru semne ce ar putea semnala o infec ie. O oarecare roea , umfltur i frgezime sunt normale n prima sptmn dup opera ie. Este normal i dac copilul va avea o uoar temperatur crescut dou trei zile dup opera ie (37-37,5 grade Celsius), ns, dac aceasta

13

persit mai mult sau este o temperatur foarte mare, chirurgul sau pediatrul va face evaluri pentru a vedea care este cauza i ce tratament trebuie aplicat. Medicul neurochirurg poate specifica faptul c copilul trebuie s stea ntr-o anumit pozi ie corporal o perioad de timp dup opera ie. De exemplu, dac este necesar un drenaj mai mare al LCR, neurochirurgul poate recomanda o pozi ie ridicat a capului. Opera ia de inser ie a shuntului implic de obicei o suferin sczut. Unii copii resimt o anumit durere la nivelul gtului sau a capului, pentru care este suficient administrarea unor analgezice uoare. Exist ns i alte medicamente ce pot fi administrate pentru a se asigura confortul fizic al copilului, n special n primele zile dup opera ie. Dac totul merge bine, i nu apar complica ii, copilul va fi externat din spital n cel mai scurt interval (maxim trei zile n situa ia cnd supravegherea la domiciliu este bine asigurat). Dup plasarea unui shunt, mrimea ventriculilor copilului de obicei va descrete (n general nu revine la normal), iar la copiii mici se va observa i o schimbare n aspectul fontanelei care va deveni moale, va prea supt iar suturile craniului se vor ngusta (existnd chiar posibilitatea de a se suprapune). De obicei shuntul nu este vizibil sub piele, cu excep ia copiilor mici. Diagnosticarea precoce a hidrocefaliei, nc din primele luni de via , va face ca perimetrul cranian al copilului s fie unul normal, la fel ca al i copii de vrsta lui. VENTRICULOSTOMIA ENDOSCOPIC Ventriculostomia endoscopic (ETV endoscopic third ventriculostomy) este o procedur relativ nou pentru tratamentul hidrocefaliei. Procedura presupune realizarea unui mic orificiu in podeua ventriculului III, ceea ce va permite lichidului cefalorahidian s fie eliberat n spa iul subarahnoidian (n cisternele bazale) pentru ca mai apoi s poat fi absorbit. Conceptul ventriculostomiei endoscopice este unul vechi, i proceduri utiliznd acest tip de abordare au fost ncercate cu mult timp nainte. Dar mbunt irile mari aduse echipamentului endoscopic combinate cu abilitatea IRM (imagistica prin rezonan magnetic) de a vizualiza anatomia creierului existent nainte de opera ie a condus la un nou entuziasm pentru ETV. Ventriculostomia endoscopic este o procedur potrivit pentru tratamentul hidrocefaliei obstructive (noncomunicant). Exist ns controverse legate de eficien a ETV n cazul hidrocefaliei non-obstructive (comunicant), dei unii neurochirurgi au folosit cu succes ETV i n aceste cazuri. Pentru realizarea ventriculostomiei endoscopice ventriculii trebuie s fie suficient de largi pentru a se putea vizualiza structura creierului. n aa numitele cazuri de ventriculi cerebrali nguti sau colaba i, sau dac copilul a suferit deja o opera ie de inser ie a unui drenaj, va fi necesar suspendarea temporara a func iei drenajului pentru a lsa ventriculii s se lrgeasc i pentru a se putea pregti copilul pentru procedura ETV. Mul i neurochirurgi nu realizeaz ventriculostomia endoscopic copiilor mai mici de doi ani, deoarece rata de eec este mai mare n aceste cazuri dect la copii mai mari. Rata de succes cu func ionare de peste cinci ani este de circa 50-80% pentru ETV, depinznd de anatomia copilului i cauza hidrocefaliei. Rata posibilelor complica ii ini iale dup o ventriculostomie endoscopic este mai mare dect n cazul opera iei de inser ie a drenajului, dar dac ETV are succes, procedura elimin nevoia unui drenaj, ca i riscurile func ionrii greite sau obstruc ia acestuia. Totui, un succes al ventriculostomiei endoscopice nu elimin necesitatea unor controale i evaluri periodice realizate copilului dumneavoastr, de ctre un medic neurochirurg.

14

n concluzie, ETV este o alternativ important la procedura de inser ie a sistemului de drenaj, n cazul hidrocefaliei obstructive, n special la copiii mai mari de doi ani, dar poate fi folositoare i n alte cazuri. Decizia de executare a unei ventriculostomii endoscopice sau de inser ie a unui shunt, este luat n func ie de particularit ile fiecrui caz n parte.

15

Complica ii

___________

Dei hidrocefalia este tratat cu succes prin inser ia unui sistem de drenaj, disfunc ionalit i ale acestuia sau infec ii pot s apar destul de des. Un defect de func ionare al drenajului, cauzat de o obstruc ie, nseamn pur i simplu c acesta nu mai este capabil s devieze suficient LCR din ventriculi. Infec ia sistemului de drenaj este de asemenea posibil, i este cauzat de o infec ie bacterian a copilului. Toate acestea sunt probleme serioase ce trebuie tratate n mod adecvat. OBSTRUC IA Cnd apar probleme de func ionare a drenajului, problema este de obicei un blocaj par ial sau total al acestuia. LCR nu mai poate trece de obstruc ie, se ntoarce napoi i, dac blocajul nu este eliminat, aproape ntotdeauna reapar simptomele de hidrocefaliei. Obstruc ia poate s apar n oricare dintre componentele sistemului, dar cel mai adesea, n cateterul ventricular din cauza esuturilor din plexul coroid sau din ventriculi. De asemenea cateterele sau valva se pot bloca din cauza depunerilor de celule de snge sau bacterii. INFEC IA Infec ia sistemului de drenaj este cauzat de obicei de propriile organisme bacteriene ale copilului, nu este dobndit prin expunerea lui la al i copii sau adul i bolnavi. Cel mai comun organism care produce infec ia este Stafilococul Epidermitidis, o bacterie gsit n mod normal pe suprafa a pielii sau n foliculii prului ce se gsesc nuntrul pielii. Infec ii de acest tip pot aprea cel mai adesea n primele trei luni dup opera ie, dar pot aprea i pn la ase luni dup plasarea unui shunt. Copiii cu drenaj VP sunt supui unui risc de a dezvolta o infec ie secudar unei infec ii abdominale, n timp ce copiii cu shunt de tip VA pot dezvolta infec ii generalizate, care pot deveni rapid serioase. n ambele cazuri, infec ia shuntului trebuie tratat imediat pentru a se elimina orice posibilitate de apari ie a unor complica ii care pot amenin a via a copilului sau posibile vtmri ale creierului. ALTE COMPLICA II Sistemul de drenaj este un dispozitiv cu o durat de via mare, dar componentele sale pot suferi vtmri sau rupturi ca rezultat al trecerii timpului/folosin ei, dar i a creterii copilului. Ocazional ele se pot deplasa din cavit ile unde au fost plasate ini ial. Foarte rar, sunt posibile i defec iuni ale mecanismului valvei. Este posibil, de asemenea, ca valva dintr-un anumit sistem de drenaj inserat unui copil, s dreneze fluidul prea rapid, sau, prea ncet. Pentru a restaura balan a n curgerea lichidului cefalorahidian, este posibil s fie necesar schimbarea drenajului cu unul care s aib o presiune a valvei, mai potrivit pentru copil. Supradrenajul lichidului poate duce la scderea n mrime a ventriculilor pn la punctul n care creierul i meningele vor fi desprinse de lng craniu,termen denumit colaps cerebro-ventricular i care poate rupe venele care conecteaz suprafa a creierului de meningele cerebral. Dac sngele din vasele sparte din meninge va fi prins ntre creier i craniu, rezultnd un hematom subdural, o nou interven ie chirurgical va fi necesar.

16

SEMNE ALE DISFUNC IONALIT II I ALE INFEC IEI SISTEMULUI DE DRENAJ Dei simptomele ce pot s apar n cazul unor defecte de func ionare ale sistemului de drenaj pot fi considerabil diferite de la un copil la altul, n general, o anumit disfunc ionalitate produce simptome similare de fiecare dat, la acelai copil. Obstruc ia sistemului de drenaj produce simptome recurente ale hidrocefaliei, presiune intracranian crescut, sau fluid naintea traiectului shuntului. La copiii mici, trebuie urmrite simptome cum ar fi fontanela bombat i tensionat, proeminen a anormal a venelor scalpului, inflamarea sau nroirea de-a lungul traiectului sistemului de drenaj. Alte simptome posibile sunt vom, iritabilitate, somnolen , lipsa apetitului (copiiii nu mai au poft de mncare, nu mai iau n greutate, etc.) La copii mai mari, unde creterea capului s-a ncheiat i suturile s-au nchis, simptomele la care ar trebui s fi i aten i sunt altele. Copiii i adul ii pot avea simptome ca: dureri de cap, vom, iritabilitate, oboseal. Inflama ia de-a lungul shuntului apare mai pu in frecvent. n cazul unui defect aprut brusc, copilul poate dezvolta simptomele foarte rapid, n decurs de cteva ore sau zile. Copii mai mari sau adul ii pot resim i o stare din ce n ce mai mare de oboseal, pot avea dificult i de a se trezi i a rmne treji, iar problema netratat prompt poate degenera n com. Simptomul cel mai des ntlnit n cazul infec iei shuntului este apari ia febrei. Infec ia poate s apar singur sau n asociere cu o obstruc ia sistemului de drenaj. Ocazional, infec ia (shuntului) poate produce nnroirea i inflamarea pielii de-a lungul traiectului sistemului de drenaj. De re inut este faptul c simptomele incipiente ale infec iei sau obstruc iei sistemului de drenaj febr, vom, iritabilitate sunt asemntoare multora dintre bolile copilriei. Dumneavoastr va trebui s nv a i s determina i care dintre aceste simptome sunt asociate drenajului copilului dumneavoastr. Dac ave i vreo ndoial n legtur cu simtomele pe care le are copilul dumneavoastr, nu ezita i s suna i sau s vizita i doctorul pentru o evaluare. Nu uita i, dei complica iile legate de drenaje pot fi serioase, ele pot fi aproape ntotdeauna tratate cu succes cnd sunt descoperite devreme. n pagina urmtoare ve i putea urmri un tabel cu simptomele pe care trebuie s le urmri i n func ie de vrsta pacientului.

17

SEMNE ALE DISFUNC IONALIT II I ALE INFEC IEI SISTEMULUI DE DRENAJ Nou-nscu i Lrgirea perimetrului cranian al sugarului Fontanela este bombat i tensionat cnd copilul st n pozi ie vertical i este linitit Proeminen a anormal a venelor scalpului Umflarea/inflamarea de-a lungul traiectului drenajului Vom Iritabilitate Copii de vrst anteprecolar (1-3 ani) Lrgirea perimetrului cranian Vom Copii mari i Adul i Vom Dureri de cap

Dureri de cap Iritabilitate i/sau somnolen Umflarea/inflamarea de-a lungul traiectului shuntului Pierderea unora dintre abilit i senzoriale sau motrice ctigate deja de copil Febr*

Probleme de vedere Iritabilitate i/sau oboseal Schimbri de personalitate Perderea abilit ii de coordonare a micrilor i a echilibrului

Somnolen

Umflarea/inflamarea de-a lungul traiectului drenajuluii Privire n apus de soare nroire de-a lungul Dificult i de trezire sau de a traiectului drenajului* rmne treaz Inapeten Declin n performan ele colare Febr* Febr* nroire de-a lungul nroire de-a lungul traiectului drenajului* traiectului drenajului* *Febra i nroirea de-a lungul traiectului shuntului ndic o posibil infec ie!

Aceast list de simptome reprezint doar o modalitate de informare, ea nu poate fi folosit pentru a se realiza o diagnosticare. Dac ave i ndoieli privind starea de sntate a copilului dumneavoastr, contacta i de urgen medicul specialist. REVIZIA SISTEMULUI DE DRENAJ De obicei, o defec iune aprut la nivelul drenajului va necesita o nou interven ie medical, pentru a se face revizia lui. n func ie de cauza care a dus la acest complica ie, o parte din componentele drenajului sau sistemul n ntregime va fi nlocuit. De altfel, cazurile n care un copil cruia i s-a fcut o interven ie de inser ie a drenajului LCR i nu va mai avea nevoie de o revizie sau nlocuire, sunt cazuri de excep ie. Experien a ne arat c unii copii vor trece prin cteva revizii pe parcursul vie ii lor. Dac alte complica ii vor aprea sau nu, depinde de problemele medicale personale ale copilului dumneavoastr i de reac ia corpului la procedura chirurgical i fa de sistemul de drenaj ca atare (compatibilitate). Hidrocefalia, lsat netratat, poate duce la severe distrugeri ale creierului, cu retardare fizic i mintal. Din pcate, nu exist rspunsuri exacte referitoare la

18

momentul n care aceste distrugeri pot s apar dar foarte multe depind de oportunitatea i eficien a tratamentului sau de apari ia i de severitatea complica iilor. Cea mai bun cale pentru a preveni apari ia unor vtmri ale creierului copilului dumneavoastr este depistarea timpurie a problemelor, dac acestea apar. De aceea este foarte important s cunoate i semnele i simptomele defec iunilor de drenaj, iar copilul s fie evaluat cu regularitate de ctre pediatru, neurochirurg i neurolog. Este important s se dezvolte o colaborare foarte strns ntre echipa medical i, de asemenea, s schimbe ntre ei informa iile medicale privind starea copilului. Pediatrul, sau medicul de familie va furniza ngrijirile de sntate primare i, va consulta neurochirurgul dac suspecteaz apari ia unei probleme. Neurochirurgul va monitoriza ventriculii copilului dumneavoastr i va avea grij de problemele aprute, asociate drenajului. Un neurolog poate urmri statusul neurologic al copilului dumneavoastr, creterea i dezvoltarea lui. Dumneavoastr, sunte i de asemenea o parte integral a echipei de ngrijire, avnd cunotin ele despre starea de sntate i istoricul medical al copilului dumneavoastr. mpreun cu medicii de specialitate, sunte i combina ia de abilit i necesare pentru a oferi o ngrijire excelent copilului dumneavoastr. Unele familii gsesc o linite interioar i o putere de control punnd asupra copilului lor un dispozitiv de identificare medical, cum ar fi un card prin care se poate identifica faptul c a suferit o procedur de inser ie a shuntului, sau un I.D. medical sub forma unei br ri sau lan , purtat n acelai scop. Ambele metode de identificare furnizeaz informa ii medicale valoroase, cum ar fi: nume, adresa i numrul de telefon al doctorilor ce ar putea fi contacta i n caz de urgen , tipul de drenaj implantat i setrile presiunii (dac este cazul); orice alte informa ii adi ionale privind alte condi ii medicale ale copilului sau alergii suferite. Indiferent dac astfel de dispozitive medicale sunt importante sau nu pentru dumneavoastr, importan a crucial o poart men inerea la zi, i uor/rapid accesibile, a rapoartelor medicale ale copilului.

19

ngrijirea copilului dumneavoastr__________

Familia reprezint influen a central n via a copiilor.
To i copiii au nevoia de a-i afirma propria personalitate pe msur ce se maturizeaz i exploreaz lumea. Un copil cu hidrocefalie nu este cu nimic diferit. Este esen ial s v trata i copilul n acelai mod cu care a i trata orice alt copil, i s i oferi i oportunitatea de a tri o via ct mai normal posibil. Drenajul este un dispozitiv foarte durabil i ar trebui s nu pun probleme la posibile izbituri sau czturi ale copilului. Acesta ar trebui s poat participa la majoritatea activit ilor, cu posibila excep ie a sporturilor care presupun contacte brutale. Ve i observa c, cunotin ele i n elegerea vis a vis de condi ia copilului dumneavoastr va crete odat cu ncrederea i confortul n a-l sau a o ngriji. Cnd ave i ntrebri despre hidrocefalie, nota i-le pe msur ce apar i duce- i lista cu dumneavoastr la urmtoarul control pe care l ve i avea la doctor. Poate ve i considera folositor s vorbi i cu alte familii a cror copii au probleme similare cu ale copilului dumneavoastr. De asemenea, gndi i-v c exist multe alte resurse disponibile i folositoare pentru copiii cu nevoi speciale. ncepe i prin a ntreba doctorul dumneavoastr despre aceste posibilit i. Prietenii i rudele pot de asemenea oferi un suport emo ional valoros. i nu uita i to i prin ii au nevoie s aib pu in timp doar pentru ei. Permite i unei rude s aib grij din cnd n cnd de copilul dumneavoastr. Lsa i informa iile importante i numerele de telefon unde pute i fi contactat. Cnd cltori i, lua i cu dumneavoastr nume ale medicilor specialiti din zona n care merge i i, de asemenea, s ave i la dumneavoastr informa iile medicale importante, ca msur de siguran . Dei o urgen este pu in probabil, asemenea pregtiri v vor oferi o linite interioar i va evita orice inconvenien n cazul apari iei unor probleme. Unele familii aleg s locuiasc ntr-o zon unde au acces la un centru medical mare. Dac locui i departe de un astfel de centru, va trebui s planifica i orele cltorie astfel nct s pute i asigura cea mai bun ngrijire posibil copilului. n func ie de problemele medicale pe care le are, observarea i consultarea de ctre al i specialiti a copilului dumneavoastr poate fi necesar. El poate fi referit unui neuro-oftalmolog pentru a-i examina vederea. Uneori prin ii care doresc s mai aib copii vor fi referi i unui specialist pentru o examinare genetic. Geneticianul evalueaz prin ii i copilul pentru a determina posibile cauze genetice pentru problema medical a i ncearc s determine probabilitatea ca un alt copil s fie nscut cu acelai defect. Terapeutul ocupa ional i psihologul educa ional v pot oferi o asisten valoroas n dezvoltarea copilului. Ca sus intori ai copilului, mpreun cu medicul, trebuie s ncuraja i comunicarea i un efort de echip pentru a ntmpina nevoile de dezvoltare ale copilului dumneavoastr. De asemenea, aduce i la cunotin a medicului nevoile i ngrijorrile pe care le ave i ca printe. i n final, face i eforturi de a aduna perspective de la diveri furnizori de servicii medicale pentru a dezvolta un cadru de n elegere n privin a copilului dumenavoastr i a acestei condi ii medicale.

20

Pe msur ce copilul crete

__________

Ca i la ceilal i copii, vrsta la care copilul cu hidrocefalie se dezvolt din punct de vedere fizic i al abilit ilor intelectuale variaz de la un copil la altul. Mul i copii cu hidrocefalie au o dezvoltare normal att din punct de vedere al inteligen ei ct i al dezvoltrii fizice i a coordonrii, dar pot avea o ncetinire n achizi ionarea unor abilit i cum sunt coordonarea ochi-mn i nv area mersului. Fiecare copil este diferit i, la fiecare dintre ei, atingerea unui anumit nivel de dezvoltare depinde de mul i factori. Progresul copilului dumneavoastr va fi influen at de natura problemei ce a cauzat hidrocefalia, de gradul n care a fost afectat creierul -dac a fost afectat- nainte de a primi tratamentul, de infec ii sau alte complica ii. Dar, dezvoltarea copilului i adaptarea lui la lumea nconjurtoare depinde, de asemenea, de fiecare individ n parte i de atitudinea i oportunit ile oferite lui sau ei de ctre prin i i mediu. Ajutorul unui psiholog pediatru specialist, poate contribui foarte mult la maximizarea dezvoltrii fizice, intelectuale emo ionale i sociale a copilului dumneavoastr. Ct mai devreme, copilului ar trebui s i se fac o evaluare de ctre un psiholog pediatru care are, de asemenea, specializare n evaluarea neuropshihologic i emo ional. Utiliznd o serie de teste de diagnostic, psihologul va fi n msur s evalueze slbiciunile dar i punctele tari n dezvoltarea lui. i, pentru c specialitii consider c exist diferite stadii critice n dezvoltare, stadii n care are loc o nv are optim, v sftuim ca astel de evaluri ale copilului s fie fcute cu regularitate. Dac copilaul este foarte mic (bebelu), i se vor face evaluri pentru abilit i cum ar fi: vigilen , micare i urmrire (reac ia la sunetul i micarea obiectelor). Pe msur ce copilul crete, el sau ea va fi evaluat pentru abilit ile verbale, intelectuale i de ra ionament, ca i pentru dezvoltarea emo ional dar i din punctul de vedere al socializrii Toate acestea sunt cruciale pentru o dezvoltare normal. Identificarea timpurie i interven ia pot ajuta la compensarea unor deficien e existente i pot stimula dezvoltarea abilit ilor, oferind copilului dumneavoastr oportunitatea de a-i atinge poten ialul maxim. Dac pediatrul sau neurochirurgul nu v pot ndruma ctre un psiholog pediatru local care face astfel de testri, ruga i-i s se intereseze unde ar fi cel mai apropiat centru medical unde v-ar putea referi unuia. Odat ce copilul a atins vrsta colar, testrile pot oferi informa ii valoroase ce i vor ajuta pe profesori s prentmpine nevoile educa ionale ale copilului dumneavoastr. Legisla ia n domeniu cere ca, colile de stat, s se adreseze i s furnizeze educa ie tuturor copiilor, inclusiv celor cu nevoi speciale. mprti i profesorilor orice informa ie care i-ar putea ajuta i, din care copilul dumneavoastr ar avea beneficii. Dac observa i un declin n performan ele colare ale copilului, gndi i-v c mul i factori pot contribui la aceste schimbri, inclusiv defec iuni ale drenajului. Consulta i n astfel de cazuri echipa medical pentru o evaluare. Ei pot cere i o evaluare psihologic, dup care vor determina dac exist vreo problem cu drenajul sau pot identifica dac exist al i fatori care contribuie la acest declin, i, v vor da alte recomandri folositoare. Provoca i copilul pentru a-i atinge ntreg poten ialul. Acceptarea i dragostea dumneavoastr va avea un mare impact asupra modului n care se va percepe pe

21

sine i, mai apoi, va reui n lume. Atitudinea dumneavoastr pozitiv i ncurajrile vor oferi copilului dumneavoastr cele mai bune oportunit i de a tri o via plin i fericit.

22

Privind ctre viitor

__________

Trebuie s privim ctre viitor cu viziune i speran . tiin a medical este pe un teren dinamic, care progreseaz constant. Astzi, avem solu ii la probleme medicale, pentru care n trecut nu am fi putut nici mcar visa. i, prin tiin i tehnologie, oamenii vor continua s i extind limitele pn unde va fi posibil. Pe msur ce naintm, trebuie s avem ncredere n noi i n copii notri. Iar cnd suntem n fa cu provocrile vie ii, descoperim nu doar puterea noastr personal, ci i o mare capacitate pentru compasiune i dragoste. i, n astfel de ncercri, gsim adevrata valoare i nsemntate a vie ii.

Cercetrile i experien a arat c majoritatea copiilor cu hidrocefalie au excelente oportunit i de a-i atinge ntreg poten ialul n dezvoltare printr-o ngrijire medical cuprinztoare i programe care stimuleaz dezvoltarea lor. Muncind mpreun, indivizi, familii i profesioniti, ntr-o atmosfer de ncredere mutual i respect, pot asigura realizarea unui plan de ngrijire cuprinztor i potrivit.

23

Resurse

__________

Asocia ia Hydrocephalus este o organiza ie nonprofit na ional, fondat n 1983 pentru a furniza informa ii i suport att familiilor ct i profesionitilor. elul nostru este de a furniza servicii cuprinztoare, care s ajute indivizii i familiile s primeasc cea mai bun ngrijire medical, programe i resurse care s satisfac nevoile lor acum i n viitor. Fiind, cea mai mare i mai respectat, asocia ie na ional, dedicat doar hidrocefaliei, ea a fost instrumentul pentru crearea unei comunit i de indivizi, familii i medici profesioniti, care s se adreseze complexit ii hidrocefaliei n toate grupele de vrst nou nscu i, copii, tineri, adul i. Actualizm i extindem resursele noastre ncontinuu, pentru a ine pasul cu noile tehnologii n diagnosticarea i tratarea hidrocefaliei i pentru a fi la curent cu nevoile indivizilor pe care i servim. Hidrocefalia este o condi ie medical cronic. Identificarea timpurie, tratamentul efectiv i servicii de interven ie necesare, viitorul indivizilor cu hidrocefalie este promi tor. Resurse Despre Hidrocefalie O carte pentru familii Hidrocefalia prenatal O carte pentru prin i Despre hidrocefalia cu presiune normal O carte pentru adul i i familiile lor Registrul Neurochirurgilor Pediatri Registrul Neurochirurgilor pentru Adul ii cu Hidrocefalie Registrul de Referin e Publica ia trimestrial Ghidul de resurse Un Ghid Pentru Profesori, Despre Hidrocefalie Literatura pentru subiecte legate de hidrocefalie

Hydrocephalus Association 870 Market Street Suite 705 San Francisco, CA 94102 Tel: (415)732-7040 Toll-free: (888)598-3789 Fax: (415)732-7044 Email: Info@hydroAssoc.org Website: www.hydroassoc.org

24

CARNET DE SNTATE
Nume Nume printe/ Tel: Adresa

________
Data naterii Loc de munc

Neurochirurg

Tel:

Adresa

Pediatru

Tel:

Adresa

Al i doctori: Nume

Tel:

Adresa

Nume

Tel:

Adresa

Tipul hidrocefaliei/Alte condi ii existente:

Numele sistemului de drenaj/Tip:

Setrile presiunii:

Alergii:

Scurt istorie chirurgical/medical:

Medica ie:

Testri neuropsihologice i de dezvoltare:

Data:

Rezultate:

Note/Scanri CT, IRM sau Ultrasonografie a capului:

25

Despre hidrocefalie O carte pentru familii a fost publicat ini ial de ctre University of California, San Francisco, n anul 1986, sub ndrumarea lui Michael S. B. Edwards, M.D., i a Margie Derechin, M.S.N., R.N. Text, designul realizat de ctre Lynne Larson, editorul cr ii fiind Susan Estwood. 2000 Edition Editor: Rachel A. Fudge Grafica: Tina Keker Design Fotografia: Philip Harvey Consultan i medicali: Marvin Bergsneider, M.D. J. Gordon McComb, M.D. Alexa Canady, M.D. David G. McLone, M.D., Ph.D. Philip H. Cogen, M.D., Ph.D. Harold L. Rekate, M.D. Samuel F. Ciricillo, M.D. Mary Smellie-Decker, R.N., M.S.N. James M. Drake, M.D. Marion L. Walker, M.D. Michael S. B. Edwards, M.D. Donna Wallace, R.N., M.S., C.P.N.P. Roger J. Hudgins, M.D. Michael A. Williams, M.D. Revizuirea cr ii a fost posibil cu ajutorul fondurilor oferite de ctre: Aesculap, Inc. Codman, a Johnson & Johnson Company Integra Medtronic Neurosurgery Vygon Neuro Hydrocephalus Association

Copyright 2002 Hydrocephalus Association, San Francisco, California

26