1

HIDROCEFALIA

-O CARTE PENTRU

FAMILII-











2
Cuvnt nainte__________________________

Aceast brour este scris pentru prinii copiilor cu hidrocefalie i pentru
persoane afectate de hidrocefalie, n sperana c informaiile vor oferi o mai bun
nelegere a acestei condiii i modaliti de a o conduce. Scris iniial pentru prini,
broura conine informaii de baz despre hidrocefalie, care sunt valoroase pentru
toi prini ai copiilor cu hidrocefalie, familii i persoane afectate.

n ultimii ani, s-au realizat progrese remarcabile n tratamentul hidrocefaliei. n urma
unei depistri precoce i a tratamentului medico-chirurgical efectiv, viitorul copiilor
cu hidrocefalie este promitor. Multe persoane cu hidrocefalie triesc viei normale,
cu foarte puine limitri. Cercetrile i experiena arat c astzi copii cu hidrocefalie
au excelente oportuniti de a atinge ntreg potenialul lor, prin programe care le
stimuleaz dezvoltarea.

Cercetrile i experiena medical demonstreaz, n cazul copiilor tratai pentru
hidrocefalie, atingerea unui potenial funcional ridicat prin programe medicale care
le stimuleaz dezvoltarea

Hidrocefalia afecteaz aproximativ un copil la fiecare 500 pn la 1000 nou
nscui. Este cauzat de o mare varietate de probleme medicale, iar circumstanele
care o nsoesc, pot fi unice la fiecare caz de hidrocefalie n parte.

Aceast brour nu va putea, probabil, s rspund ntrebrilor numeroase privind
problemele copilului dumneavoastr n particular, dar cu siguran, cunotinele i
nelegerea acestei condiii medicale vor crete constant cu timpul.

La realizarea acestei brouri au participat att medici, profesioniti din alte
specialiti ct i familii ale unor copii cu hidrocefalie. Ei s-au confruntat cu multe
dintre problemele pe care le avei dumneavoastr acum. Sperm c experiena,
cunotinele i opiniile lor v vor ajuta s descoperii calea specific dumneavoastr
n a nelege i a tri zi de zi cu acesta condiie :hidrocefalia.

Mulumiri speciale persoanelor cu hidrocefalie
i familiilor lor care au participat la realizarea acestei brouri.

















3
Coninut_______________________________


Introducere 4

Anatomie i Fiziologie 5

Hidrocefalia 7

Cauze 9

Diagnosticul 11

Tratament 10

Complicaii 16

ngrijirea copilului 20

Pe msur ce copilul dumneavoastr crete 21

Privind ctre viitor 23

Resurse 24

Carnet de sntate 25

























4
Introducere____________________________
Cnd am primit vestea ocant despre boala copilului
nostru, ne-a fost greu s privim nainte i nu am realizat
la nceput c exist suficient suport din afar, i c ne
vom descurca cumva.

Hidrocefalia este o acumulare anormal a lichidului cefalorahidian (LCR) n
cavitile creierului numite ventricule. Aceast condiie medical este tratat n mod
obinuit printr-o procedur medical executat de un medic neurochirurg, prin care
un sistem de tubulatur special, denumit shunt sau sistem de drenaj, este plasat n
corpul copilului. Drenajul direcioneaz excesul de fluid din creier n alt parte a
corpului, unde poate fi absorbit i transportat apoi n sistemul sanguin. Aceasta este
o operaie relativ de rutin n S.U.A. se efectueaz aproximativ 75000 de astfel de
operaii anual, n Romnia, aproximativ 250 pe an. n cele mai multe cazuri,
procedura controleaz cu succes hidrocefalia, dar, din pcate nu vindec cauza ei.
Hidrocefalia este o condiie medical pe via, cu excepia ctorva cazuri rare
unde poate fi tratat. i, ca orice condiie medical pe termen lung, pot aprea
complicaii de care prinii trebuie s fie contieni. Schimbrile care semnaleaz o
posibil complicaie cer nelegerea dumneavoastr. Lsate nediagnosticate i
netratate, disfunciile sistemului de drenaj pot cauza distrugeri severe creierului, sau
pot amenina chiar viaa copilului dumneavoastr.

n paginile ce urmeaz, vom explica natura i cauzele hidrocefaliei,
modalitile de diagnostic, protocolul de tratament i ngrijirea post-operatorie.




























5
Anatomie i fiziologie ____________________

CREIERUL, COLOANA VERTEBRAL I TESUTURILE LOR
PROTECTOARE

Creierul i mduva spinrii formeaz mpreun sistemul nervos central.
Aceste structuri vitale sunt nconjurate i protejate de oasele craniului, respectiv
coloana vertebral. La copii, dei craniul pare s fie constituit dintr-un singur os
mare, n realitate exist mai multe asemenea oase, unite ntre ele prin suturi. La
copii exist dou zone n care plcile osoase nu se lipesc complet. Ele poart
denumirea de fontanele i sunt acoperite de membrana dural: fontanela anterioar,
care rmne moale pn n jurul vrstei de doi ani, i fontanela posterioar care de
obicei se nchide naintea fontanelei anterioare, n primele luni de via. Zonele n
care oasele ce intr n alctuirea craniului la nou-nscui se ntlnesc, se numesc
suturi, acestea acionnd ca o legtur elastic ce permite oaselor s se mreasca n
aceeai msur cu creterea creierului. Astfel craniul crete stimulat de creterea
creierului.
Coloana vertebral, care adpostete mduva spinrii, este format din oase
denumite vertebre. Ea ncepe de la baza craniului i se extinde pn n regiunea
lombar.

Prile componentele majore ale creierului sunt: encefalul (creierul mare),
cerebelul (creierul mic) i trunchiul cerebral. Creierul mare este unitatea central
care prelucreaz - analizeaz toate impulsurile primite de corpul nostru, i genereaz
rspunsurile adecvate. De asemenea, creierul mare este i zona responsabil cu
vorbirea, gndirea i memoria. Rolul principal al cerebelului este de a ne ajuta n
coordonarea micrilor. Trunchiul cerebral controleaz funciile vitale, cum ar fi
activitatea cardiac, respiraia i tensiunea arterial.

Mduva spinrii se ntinde de la trunchiul cerebral printr-un orificiu osos n baza
craniului, care poart numele de gaura mare, n jos prin canalul spinal. La nivelul
fiecrei vertebre, din maduv iau natere cte o pereche de nervi care prsesc
canalul osos vertebral prin orificiile intervetebrale.

Acetia sunt nervii spinali, care transport mesaje spre i dinspre diferite regiuni ale
corpului nostru.

ntre creier i craniul osos se afl alte trei straturi protectoare membranoase,
trei foie suprapuse care formeaz meningele, i care nvelesc encefalul i mduva
spinrii. Un lichid extrem de important lichidul cefalorahidian (LCR) curge ntre a
doua i a treia membran, zona fiind denumit spaiul subarahnoidian. LCR se afl
ntr-o continu circulaie i are cteva funcii importante. Deoarece nvelete creierul
i mduva spinrii, LCR acioneaz ca o pern protectoare mpotriva eventualelor
ocuri cu potenial vtmtor pentru creier sau mduva spinrii. Dei este un lichid
clar, incolor, LCR conine multe substane nutritive i proteine care sunt necesare
pentru hrnirea i funcionarea normal a creierului. De asemenea, transport i
elimin substanele nefolositoare, deeurile celulare rezultate n urma funcionrii
esuturilor nervoase.




6
VENTRICULII CEREBRALI

LCR este produs n nite caviti ale creierului denumite ventriculi. Putei s
v imaginai ventriculii ca pe nite camere pline cu lichid. Exist 4 asemenea
ventriculi: 2 ventriculi laterali, vetriculul trei i ventriculul patru. Acetia sunt
interconectai ntre ei prin pasaje nguste. Un neurochirurg poate afla informaii
extrem de importante despre starea copilului dumneavoastr, monitoriznd
ndeaproape mrimea i forma acestor ventriculi.

LICHIDUL CEFALORAHIDIAN I ABSORBIA LUI

Lichidul cefalorahidian (LCR) este secretat de ctre un mic, delicat grup de
esuturi specializate, denumit plexul coroid. ncepndu-i circulaia din ventriculii
laterali, LCR curge prin dou orificii largi n ventriculul III, numite orificiile lui Monroe.
Din acesta, de-a lungul unui pasaj lung i ngust denumit apeductul Sylvius, lichidul
cefalorahidian ajunge n ventriculul IV. Din acest ultim ventricul, LCR i ncheie
circulaia n creier i iese prin trei orificii mici n spaiul subarahnoidian ce nconjoar
creierul i mduva spinrii. Cea mai mare parte a lichidului cefalorahidian este
absorbit de ctre mici structuri de celule specializate, vilozitile arahnoidiene, de
unde lichidul cefalorahidian ajunge in sistemul sanguin printr-o vena majora, numita
sinus sagital.
Odat ajuns n sistemul sanguin, LCR este transportat i filtrat de ctre rinichi i
prelucrat in ficat n acelai mod ca i celelalte fluide din corpul nostru.

Sistemul ventricular este calea major prin care se realizeaz dinamica
lichidului cefalorahidian. Pe lng aceasta, LCR mai are nc un tip de circulaie, i
anume, ieind din ventriculi direct n esuturile creierului ce i nconjoar. n acest
caz, LCR curge prin spaiile dintre celule i ajunge n cele din urm, tot n spaiul
subarahnoidian. Se crede c esuturile creierului nu absorb deloc lichid
cefalorahidian, ci doar ofer acestuia o alt modalitate de a ajunge n acest spaiu
subarahnoidian. Cantiti mici de LCR sunt absorbite n reeaua limfatic de-a lungul
membranelor ce acoper nervii cranieni.




















7
Hidrocefalia _____________

Corpul nostru produce aproximativ 500 ml de lichid cefalorahidian pe zi,
nlocuindu-l mereu pe msur ce este absorbit. n condiii normale, exist un
echilibru ntre cantitatea de LCR produs i cea absorbit, hidrocefalia fiind, de cele
mai multe ori, rezultatul unui dezechilibru ntre acest ciclu de producie i absorbie.
Exist muli factori care ar putea ntrerupe acest echilibru, ns, cel mai comun este
blocajul sau obstrucia undeva de-a lungul cilor de ieire a lichidului cefalorahidian
din ventriculi. Obstrucia poate aprea, de asemenea, din diverse cauze, cum ar fi:
tumori cerebrale, chisturi, sau infecii.
Cauze specifice vor fi discutate mai pe larg ntr-un capitol urmtor.
Deoarece LCR este produs n mod continuu, la apariia unui blocaj va ncepe
s se acumuleze n partea de sus a acestei obstrucii. Cantitatea de fluid acumulat
va conduce la lrgirea ventriculilor i la mrirea presiunii exercitate n creier. Aceast
condiie este cunoscut sub denumirea de hidrocefalie.
Obstrucia cilor de circulaie a LCR apare cel mai adesea n interiorul
ventriculilor, dar, poate s apar oriunde n sistemul ventricular: fie n interiorul
pasajelor nguste ce conecteaz cei patru ventriculi ntre ei, fie n locul de unde LCR
prsete ventriculul IV i trece n spaiul subarahnoidian. De exemplu, datorit
structurii sale lungi i nguste, apeductul Sylvius este vulnerabil la blocaje sau
obstrucii. ntr-un astfel de caz, LCR ar ramne blocat i nu i-ar mai putea continua
curgerea n ventriculul IV i mai departe. La fel, dac de exemplu cele trei orificii mici
prin care LCR iese din ventriculul IV n spaiul subarahnoid nu se dezvolt, sau nu se
dezvolt aa cum trebuie ori se obstrucioneaz din varii motive, curgerea lichidului
cefalorahidian poate fi blocat. Hidrocefalia de acest fel este denumit hidrocefalie
noncomunicant pentru c ventriculii nu mai ofer pasaje libere de trecere a LCR n
spaiul subarahnoid.
n unele cazuri de hidrocefalie, LCR curge liber prin ventriculi, dar odat ajuns
n spaiul subarahnoidian curgerea sa este mpiedicat pe msur ce trece deasupra
suprafeei creierului. n alte cazuri, vilozitile arahnoidiene sunt blocate i nu se
produce resorbia adecvat. Deoarece ventriculii rmn deschii i comunic liber
ntre ei, n cazurile descrise mai sus, se vorbete despre hidrocefalie comunicant.

SEMNE I SIMPTOME ALE HIDROCEFALIEI

La un copil mic, semnul cel mai evident de hidrocefalie este mrirea anormal
a craniului (creterea perimetriei craniene peste limitele normale). Punctele moi ale
craniului (fontanelele), pot fi tensionate i bombate. Scalpul poate deveni subire i
lucios (datorit ntinderii), iar venele pot avea o proeminen anormal. De
asemenea, dac ai pune mna de-a lungul suturilor craniului bebeluului, ai putea
simi c oasele sunt desprite.
Simptomele care trebuie urmrite sunt: voma recurent, letargie/somnolen,
iritabilitate, privire n apus de soare (strabism intern cu retracia pleoapelor i
evidenierea globului ocular deasupra irisului).
Copiilor mai mari, crora suturile li s-au nchis i mrirea anormal a craniului
nu mai este posibil, vor manifesta simptome de presiune intracranian crescut
datorat lrgirii ventriculilor. Cel mai adesea aceste simptome includ: dureri de cap,
grea, vom recurent i uneori vedere dubl sau tulbure (n cea). Copilul poate
avea probleme cu echilibrul, ntrzieri de dezvoltare n funcii cum ar fi mersul,
vorbitul sau probleme de coordonare. Ca i n cazul copiilor foarte mici, i la cei mai
mari se poate observa o cretere a iritabilitii sau poate fi mai letargic (somnoros,
abtut ) dect este de obicei. Copilul poate suferi schimbri de personalitate, poate
8
avea un deficit de concentrare sau i se va prea imposibil s-i reaminteasc diverse
lucruri, ceea ce va duce implicit la o scdere a randamentului lor colar. Copiii mai
mari pot avea dificulti n a se trezi i a rmne treji.
n timp ce uneori aceste simptome sunt foarte evidente, alteori ele pot fi foarte
subtile i pot progresa att de ncet, nct doar la o retrospectiv vor fi
apreciate/remarcate de cei din jur.














































9
CAUZE _____________

O varietate de probleme medicale pot cauza hidrocefalia. La muli copii,
problema exist nc de la natere n acest caz hidrocefalia fiind denumit
congenital. Marea majoritate a cazurilor de hidrocefalie congenital apar prin
interaciunea mai multor factori genetici i ambientali. Hidrocefalia care se dezvolt
mai trziu n via, la unii copii i chiar aduli, dar este cauzat de o condiie care a
existat nc de la natere, este, de asemenea, considerat o form de hidrocefalie
congenital. Cnd hidrocefalia se dezvolt dup natere i este cauzat de factori
cum ar fi lovituri la cap, meningit, tumori la creier, este denumit hidrocefalie
dobndit. Prinii nu trebuie s se nvinoveasc pentru boala copilului lor. n cele
mai multe cazuri, circumstanele care duc la apariia hidrocefaliei sunt mai presus de
puterea de control a prinilor.

OBSTRUCIA APEDUCTAL (STENOZA)

Cea mai comun cauz a hidrocefaliei congenitale este obstrucia apeductului
cerebral Sylvius (canalul lung i ngust ce unete ventriculul III cu ventricului IV).
Aceast obstrucie poate s apar din cauza unui blocaj n interiorul apeductului, sau
poate fi cauzat de o infecie, hemoragie sau tumor. Fluidul ce se acumuleaz n
amonte produce hidrocefalia.

DEFECTELE DE TUB NEURAL SAU MIELOMENINGOCELUL

Spina bifida, sau coloana deschis este o condiie medical n care
structurile (vertebre, muchi, ligamente) care susin i protejeaz mduva spinrii nu
reuesc s se uneasc, lsnd ntre ele o zon deschis.
Dei des folosit, termenul de spina bifida poate fi bine nlocuit cu acela de defect de
tub neural (DTN).
Mielomeningocelul este un defect de tub neural unde mduva spinrii este expus,
ea ieind prin spaiul deschis dintre vertebre. Aceast form de DTN este asociat cu
o serie de anormaliti ale sistemului nervos central, incluznd malformaia Chiari II
i hidrocefalia care apare n 90% din cazuri. n malformaia Chiari II, o parte a
cerebelului i a ventriculului IV se extinde n jos pn la deschiztura de la baza
craniului, blocnd ieirea LCR din ventricului IV i producnd astfel hidrocefalia.

HEMORAGIA INTRAVENTRICULAR

Hemoragia intraventricular este o cauz dobndit de hidrocefalie i
afecteaz mai ales nou-nscuii prematur. Apare atunci cnd micile vase de snge
aezate de-a lungul sistemului ventricular, sufer o ruptur. Sngele poate invada i
bloca ventriculii sau pot astupa vilozitile arahnoidiene, locul de absorbie a LCR de-
a lungul sinusului sagital. Mai puin frecvent, hemoragia intracranian poate rezulta
datorit unei malformaii a vaselor de snge din creier, datorit unei tumori localizate
lng ventriculi, sau datorit unei vtmri/loviri la cap.

MENINGITA

Mengita este o inflamaie a membranelor creierului i a mduvei spinrii
(meningele). Poate fi cauzat de o infecie de natur bacterian, sau, mai puin
frecvent, de o infecie viral, care pot cicatriza aceste membrane delicate care
formeaz una din cile de curgere a lichidului cefalorahidian. Hidrocefalia se poate
10
dezvolta n urma meningitei, dac aceste cicatrici restricioneaz sau obstrucioneaz
curgerea normal a LCR pe msur ce trece prin pasajele nguste ale ventriculilor
sau trecerea peste suprafaa creierului ntre membrana a doua i a treia a
meningelui ce formeaz spaiul subarahnoidian.

TRAUMATISMELE CRANIO-CEREBRALE

O traum suferit la nivelul capului poate distruge/vtma esuturi, nervi sau
vase de snge ale acestuia. Sngele provenit din aceast ruptur poate intra undeva
n zona de curgere a LCR. Deoarece acest snge cauzeaz inflamaii, poate produce
cicatrizri ale meningelui, sau, celule sangvine pot bloca locul de absorbie a
lichidului cefalorahidian. Dac acest lucru are loc, curgerea LCR este restricionat,
ducnd astfel la apariia hidrocefaliei.

TUMORi CEREBRALE

Chisturile arahnoidiene sunt de origine congenital i pot s apar oriunde
n creier. La copii, acestea sunt deseori localizate n partea posterioar a creierului i
n regiunea ventriculului III. Aceste chisturi conin lichid cefalorahidian i sunt
cptuite cu membran arahnoid (una dintre cele trei membrane ale meningelui).
Unele chisturi arahnoidiene sunt nchise, altele pot fi conectate prin pasaje de
ventriculi sau spaiul subarahnoid. Lichidul captiv poate bloca cile de curgere a LCR,
producnd hidrocefalia.

SINDROMUL DANDY-WALKER

Sindromul Dandy-Walker, se caracterizeaz printr-o dilatare chistic a
ventriculului IV i dezvoltarea necorespunztoare a vermisului cerebral.
Deasemenea, aceast condiie medical poate fi asociat cu o dezvoltare anormal
sau insuficient i a altor pri ale creierului, de exemplu obstrucii ale apeductului
Sylvius i apariia hidrocefaliei. n unele cazuri, pentru tratamentul hidrocefaliei, este
necesar implantarea a dou catetere n ventriculii copilului: unul n ventriculul
lateral i altul n ventriculul IV.



















11
Diagnosticul ___________

ULTRASONOGRAFIA

Ultrasonografia este o tehnic medical care utilizeaz unde de nalt
frecven pentru a observa structurile din interiorul creierului. Este o procedur
scurt ca i timp, simpl, nedureroas, i nu are efecte secundare. Necesit
existena unor ferestre ecografice pentru a putea transmite undele, care vor fi
reflectate i apoi culese.
La copii mici, undele de nalt frecven pot trece de craniu prin fontanela
care este nc deschis, puntndu-se astfel obine imagini bune ale ventriculilor
pentru diagnosticarea hidrocefaliei. ns odat ce fontanela s-a nchis, la copiii mai
mari, aceast metod de diagnosticare nu mai poate fi folosit, craniul blocnd
undele de nalt frecven.

TOMOGRAFIA COMPUTERIZAT (CT)

Scanarea CT este o metod sigur i nedureroas pentru diagnosticarea i
asistarea n managementul hidrocefaliei. Tomografia computerizat este o tehnic
sofisticat care utilizeaz razele X pentru a crea imagini ale structurilor interne ale
corpului, n acest caz, ale creierului. n caz de repetare frecvent sau vrste mici.
efectele cunoscute secundare ale expunerii la raze X pot fi daunatoare

IMAGISTICA PRIN REZONANA MAGNETIC (IRM)

La fel ca i scanarea CT, imagistica prin rezonan magnetic este o tehnic
de diagnosticare care produce imagini ale creierului. Diferena dintre ele este c IRM
nu folosete raxele X, ci unde de radiofrecven i un magnet extrem de puternic
pentru scanarea corpului pacientului, semnalele primite fiind mai apoi transformate
n imagini de ctre computer. IRM este o procedur nedureroas i nu are efecte
secundare cunoscute. Exist dou tipuri de IRM: unul foarte rapid (aproximativ 3
minute) i care rareori necesit sedarea pacientului, i altul, care creaz imagini mult
mai detaliate, dar dureaz n jur de 30 minute i poate necesita sedarea. naintea
unei scanri mai ndelungate, copiilor mici le este dat un sedativ sau este indicat
chiar anestezia general pentru a minimaliza posibilele micri ale corpului, care,
dac exist, pot duce la realizarea unei imagini neclare.
















12
Tratament ___________

Astzi, una dintre cele mai bune i mai eficiente tratamente ale hidrocefaliei
este o procedur chirurgical prin care, un tub flexibil numit shunt este plasat n
sistemul LCR al copilului. Recentele avansuri ale tehnologiei medicale au condus ns
la un interes crescut pentru o alt procedur, ventriculostomia endoscopic, care
este discutat mai pe larg n pagina 14.

SHUNTAREA

Tipuri de shunt

Shuntul are rolul de a devia cursul lichidului cefalorahidian din ventriculi ntr-o
alt regiune a corpului, cel mai adesea n cavitatea abdominal sau ntr-o camer a
inimii numit atriu. Tubul shuntului este foarte subire i este fcut dintr-un material
plastic moale i maleabil (de obicei Silastic) care este bine tolerat de ctre esuturile
corpului nostru. Sistemele de drenaj (shunt) vin ntr-o varietate de modele dar
componentele funcionale sunt similare. Cateterele (tuburile) i mecanismul de
control a cursului LCR (valva) sunt componente comune tuturor tipurilor de sisteme
de drenaj.

Prile din care este compus un shunt sunt denumite n funcie de locul n
care sunt plasate n corp. Partea de tub care este plasat n ventriculi, se denumete
cateter ventricular. Cateterul peritoneal este partea tubului prin care LCR trece n
abdomen (cavitatea peritoneal). Dac tubul este plasat n atriul drept al inimii, este
denumit cateter atrial. O valv regularizeaz presiunea de curgere a lichidului
cefalorahidian i previne ntoarcerea LCR spre ventriculi.

Cele mai multe sisteme de drenaj au o zon de acces de obicei denumit rezervor
care permite intrarea (puncionarea sistemului cu un ac foarte subire, obtinndu-
se astfel LCR pentru analize, sau, uneori, injectarea de substane n scop diagnostic
sau terapeutic.) Aceast procedur, denumit puncia rezervorului shuntului, permite
neurochirurgului s msoare presiunea LCR ntr-o anumit perioad de timp. n
unele cazuri dar nu n toate acest lucru poate arta neurochirurgului dac shuntul
funcioneaz bine sau nu. Lichidul cefalorahidian care este extras din rezervor poate
fi trimis pentru analize, cum ar fi evidenierea numrului de celule albe, sau o cultur
bacterian pentru a se putea depista o eventual infecie.

Rezervoarele, care sunt recomandate tuturor sistemelor de drenaj, sunt
asociate cel mai adesea cateterului ventricular sau valvei. Unele rezervoare sunt
comprimabile i pot aciona ca un mecanism de golire a apei. n funcie de modelul
sistemului, rezervorul poate mpinge fluidul ctre (cel mai adesea) creier sau l poate
ndeprta din creier. Unele sisteme au rezervor dublu, n aa fel nct atunci cnd
valva sau rezervorul este pompat, fluidul poate fi mpins n oricare direcie.

Din pcate, indiferent dac drenajul pompeaz bine sau nu, acest lucru are o
mic corelaie cu funcionarea lui adecvat. Multe shunturi pot funciona normal, dar
nu pompeaz bine, n timp ce altele care pompeaz bine pot suferi defecte de
funcionare. Nu este recomandabil a se baza doar pe caracteristica de pompare, ca
singura msur de evaluare a funcionrii shuntului. Dac nu este indicat n mod
expres de ctre neurochirurg, pomparea shuntului nu este recomandat, deoarece
poate produce drenajul n exces sau blocarea sistemului.
13

OPERAIA

Denumirea procedurii utilizat pentru plasarea sistemului de drenaj este dat,
de asemenea, de locul unde shuntul este plasat n corp.
Procedurile practicate n mod comun sunt:
drenajul ventriculo-peritoneal (VP) deviaz LCR din ventriculii cerebrali
n cavitatea peritoneal, spaiul ce conine organele abdominale.
Captul cateterului peritoneal este plasat n aceast cavitate, n
apropierea lanului format de intestine, dar nu n interiorul lor. Lichidul
cefalorahidian deviat ctre acest zon, este mai apoi resorbit n
sistemul sangvin.
drenajul ventriculo-atrial (VA) deviaz LCR din ventriculii cerebrali n
atriul drept al inimii. Cateterul atrial este plasat ntr-o ven ncepnd la
nivelul gtului, apoi uor este mpins prin aceast ven pn se ajunge
la atriu. De aici, LCR trece direct n sistemul sangvin.

Procedura preferat n mod general este drenajul ventriculo-peritoneal (VP)
deoarece are mult mai puine riscuri i este mai uor de realizat dect drenajul
ventriculo-atrial (VA). De altfel, i alte pri ale corpului mai pot fi folosite pentru
devierea LCR din ventriculi, ca de exemplu cavitatea toracic (drenajul ventriculo-
pleural). Aceste ci alternative se aleg doar n cazul n care locurile din corp utilizate
n mod frecvent pentru plasare nu pot fi folosite, sau dac neurochirurgul determin
c este mai favorabil pentru circumstanele individuale ale condiiei unui anumit
copil.

Procedura chirurgical

Neurochirurgul dumneavoastr v va explica ce tip de sistem de drenaj
(shunt) i tipul procedur pe care o va utiliza pentru plasarea acestuia.
Inseria shuntului este o procedur relativ scurt ca timp i cu rata de
complicaii chirurgicale foarte reduse dar nu inexistente.
Copilul este introdus n sala de operaii i i este realizat o anestezie total.
Pe o mic regiune de pe scalp prul este ras, i, pentru un drenaj ventriculo-
peritoneal ntreaga suprafa de la scalp pn la abdomen este splat cu o soluie
antiseptic. Pe corpul copilului vor fi aezate izolaii sterile. Inciziile sunt fcute la
cap i n zona abdomenului. Tubul shuntului este trecut prin esutul gras ce exist
sub piele. O mic gaur este fcut n craniu, dup care sunt deschise membranele
dintre acesta i creier. Captul ventricular al shuntului este trecut cu grij prin creier,
n ventricului lateral. Captul abdominal (peritoneal) este trecut n cavitatea
abdominal printr-o mic deschiztur fcut n peretele abdominal i membrana
abdomenului (peritoneu). Aici, n final, LCR va fi resorbit. n ncheierea procedurii,
inciziile vor fi nchise, iar peste ele vor fi aplicate bandaje sterile, dup care copilul va
fi dus n camera de trezire si salonul de observatie postoperatorie unde va fi
monitorizat ndeaproape pn cnd i va reveni din anestezie. Neurochirurgul i
asistentele vor controla n aceast perioad semnele vitale i starea neurologica a
copilului, pentru a observa o posibil presiune intracranian crescut ceea ce ar
putea semnala o defeciune a shuntului. Dac este vorba despre un copil mic, ei vor
verifica fontanela anterioar i vor msura circumferina cranian la intervale
regulate. De asemenea, vor monitoriza inciziile pentru semne ce ar putea semnala o
infecie. O oarecare roea, umfltur i frgezime sunt normale n prima
sptmn dup operaie. Este normal i dac copilul va avea o uoar temperatur
crescut dou trei zile dup operaie (37-37,5 grade Celsius), ns, dac aceasta
14
persit mai mult sau este o temperatur foarte mare, chirurgul sau pediatrul va face
evaluri pentru a vedea care este cauza i ce tratament trebuie aplicat. Medicul
neurochirurg poate specifica faptul c copilul trebuie s stea ntr-o anumit poziie
corporal o perioad de timp dup operaie. De exemplu, dac este necesar un
drenaj mai mare al LCR, neurochirurgul poate recomanda o poziie ridicat a capului.
Operaia de inserie a shuntului implic de obicei o suferin sczut. Unii
copii resimt o anumit durere la nivelul gtului sau a capului, pentru care este
suficient administrarea unor analgezice uoare. Exist ns i alte medicamente ce
pot fi administrate pentru a se asigura confortul fizic al copilului, n special n primele
zile dup operaie. Dac totul merge bine, i nu apar complicaii, copilul va fi
externat din spital n cel mai scurt interval (maxim trei zile n situaia cnd
supravegherea la domiciliu este bine asigurat).

Dup plasarea unui shunt, mrimea ventriculilor copilului de obicei va descrete (n
general nu revine la normal), iar la copiii mici se va observa i o schimbare n
aspectul fontanelei care va deveni moale, va prea supt iar suturile craniului se vor
ngusta (existnd chiar posibilitatea de a se suprapune). De obicei shuntul nu este
vizibil sub piele, cu excepia copiilor mici. Diagnosticarea precoce a hidrocefaliei, nc
din primele luni de via, va face ca perimetrul cranian al copilului s fie unul normal,
la fel ca ali copii de vrsta lui.

VENTRICULOSTOMIA ENDOSCOPIC

Ventriculostomia endoscopic (ETV endoscopic third ventriculostomy) este o
procedur relativ nou pentru tratamentul hidrocefaliei. Procedura presupune
realizarea unui mic orificiu in podeua ventriculului III, ceea ce va permite lichidului
cefalorahidian s fie eliberat n spaiul subarahnoidian (n cisternele bazale) pentru
ca mai apoi s poat fi absorbit. Conceptul ventriculostomiei endoscopice este unul
vechi, i proceduri utiliznd acest tip de abordare au fost ncercate cu mult timp
nainte. Dar mbuntirile mari aduse echipamentului endoscopic combinate cu
abilitatea IRM (imagistica prin rezonan magnetic) de a vizualiza anatomia
creierului existent nainte de operaie a condus la un nou entuziasm pentru ETV.

Ventriculostomia endoscopic este o procedur potrivit pentru tratamentul
hidrocefaliei obstructive (noncomunicant). Exist ns controverse legate de
eficiena ETV n cazul hidrocefaliei non-obstructive (comunicant), dei unii
neurochirurgi au folosit cu succes ETV i n aceste cazuri. Pentru realizarea
ventriculostomiei endoscopice ventriculii trebuie s fie suficient de largi pentru a se
putea vizualiza structura creierului. n aa numitele cazuri de ventriculi cerebrali
nguti sau colabai, sau dac copilul a suferit deja o operaie de inserie a unui
drenaj, va fi necesar suspendarea temporara a funciei drenajului pentru a lsa
ventriculii s se lrgeasc i pentru a se putea pregti copilul pentru procedura ETV.

Muli neurochirurgi nu realizeaz ventriculostomia endoscopic copiilor mai
mici de doi ani, deoarece rata de eec este mai mare n aceste cazuri dect la copii
mai mari. Rata de succes cu funcionare de peste cinci ani este de circa 50-80%
pentru ETV, depinznd de anatomia copilului i cauza hidrocefaliei. Rata posibilelor
complicaii iniiale dup o ventriculostomie endoscopic este mai mare dect n cazul
operaiei de inserie a drenajului, dar dac ETV are succes, procedura elimin nevoia
unui drenaj, ca i riscurile funcionrii greite sau obstrucia acestuia. Totui, un
succes al ventriculostomiei endoscopice nu elimin necesitatea unor controale i
evaluri periodice realizate copilului dumneavoastr, de ctre un medic neurochirurg.

15
n concluzie, ETV este o alternativ important la procedura de inserie a
sistemului de drenaj, n cazul hidrocefaliei obstructive, n special la copiii mai mari de
doi ani, dar poate fi folositoare i n alte cazuri. Decizia de executare a unei
ventriculostomii endoscopice sau de inserie a unui shunt, este luat n funcie de
particularitile fiecrui caz n parte.















































16
Complicaii ___________

Dei hidrocefalia este tratat cu succes prin inseria unui sistem de drenaj,
disfuncionaliti ale acestuia sau infecii pot s apar destul de des. Un defect de
funcionare al drenajului, cauzat de o obstrucie, nseamn pur i simplu c acesta nu
mai este capabil s devieze suficient LCR din ventriculi. Infecia sistemului de drenaj
este de asemenea posibil, i este cauzat de o infecie bacterian a copilului. Toate
acestea sunt probleme serioase ce trebuie tratate n mod adecvat.

OBSTRUCIA

Cnd apar probleme de funcionare a drenajului, problema este de obicei un
blocaj parial sau total al acestuia. LCR nu mai poate trece de obstrucie, se ntoarce
napoi i, dac blocajul nu este eliminat, aproape ntotdeauna reapar simptomele de
hidrocefaliei. Obstrucia poate s apar n oricare dintre componentele sistemului,
dar cel mai adesea, n cateterul ventricular din cauza esuturilor din plexul coroid sau
din ventriculi. De asemenea cateterele sau valva se pot bloca din cauza depunerilor
de celule de snge sau bacterii.

INFECIA

Infecia sistemului de drenaj este cauzat de obicei de propriile organisme
bacteriene ale copilului, nu este dobndit prin expunerea lui la ali copii sau aduli
bolnavi. Cel mai comun organism care produce infecia este Stafilococul
Epidermitidis, o bacterie gsit n mod normal pe suprafaa pielii sau n foliculii
prului ce se gsesc nuntrul pielii. Infecii de acest tip pot aprea cel mai adesea n
primele trei luni dup operaie, dar pot aprea i pn la ase luni dup plasarea
unui shunt. Copiii cu drenaj VP sunt supui unui risc de a dezvolta o infecie secudar
unei infecii abdominale, n timp ce copiii cu shunt de tip VA pot dezvolta infecii
generalizate, care pot deveni rapid serioase. n ambele cazuri, infecia shuntului
trebuie tratat imediat pentru a se elimina orice posibilitate de apariie a unor
complicaii care pot amenina viaa copilului sau posibile vtmri ale creierului.

ALTE COMPLICAII

Sistemul de drenaj este un dispozitiv cu o durat de via mare, dar
componentele sale pot suferi vtmri sau rupturi ca rezultat al trecerii
timpului/folosinei, dar i a creterii copilului. Ocazional ele se pot deplasa din
cavitile unde au fost plasate iniial. Foarte rar, sunt posibile i defeciuni ale
mecanismului valvei. Este posibil, de asemenea, ca valva dintr-un anumit sistem de
drenaj inserat unui copil, s dreneze fluidul prea rapid, sau, prea ncet. Pentru a
restaura balana n curgerea lichidului cefalorahidian, este posibil s fie necesar
schimbarea drenajului cu unul care s aib o presiune a valvei, mai potrivit pentru
copil. Supradrenajul lichidului poate duce la scderea n mrime a ventriculilor pn
la punctul n care creierul i meningele vor fi desprinse de lng craniu,termen
denumit colaps cerebro-ventricular i care poate rupe venele care conecteaz
suprafaa creierului de meningele cerebral. Dac sngele din vasele sparte din
meninge va fi prins ntre creier i craniu, rezultnd un hematom subdural, o nou
intervenie chirurgical va fi necesar.


17
SEMNE ALE DISFUNCIONALITII I ALE INFECIEI SISTEMULUI DE
DRENAJ

Dei simptomele ce pot s apar n cazul unor defecte de funcionare ale
sistemului de drenaj pot fi considerabil diferite de la un copil la altul, n general, o
anumit disfuncionalitate produce simptome similare de fiecare dat, la acelai
copil. Obstrucia sistemului de drenaj produce simptome recurente ale hidrocefaliei,
presiune intracranian crescut, sau fluid naintea traiectului shuntului.
La copiii mici, trebuie urmrite simptome cum ar fi fontanela bombat i
tensionat, proeminena anormal a venelor scalpului, inflamarea sau nroirea de-a
lungul traiectului sistemului de drenaj.
Alte simptome posibile sunt vom, iritabilitate, somnolen, lipsa apetitului
(copiiii nu mai au poft de mncare, nu mai iau n greutate, etc.) La copii mai mari,
unde creterea capului s-a ncheiat i suturile s-au nchis, simptomele la care ar
trebui s fii ateni sunt altele. Copiii i adulii pot avea simptome ca: dureri de cap,
vom, iritabilitate, oboseal. Inflamaia de-a lungul shuntului apare mai puin
frecvent. n cazul unui defect aprut brusc, copilul poate dezvolta simptomele foarte
rapid, n decurs de cteva ore sau zile. Copii mai mari sau adulii pot resimi o stare
din ce n ce mai mare de oboseal, pot avea dificulti de a se trezi i a rmne treji,
iar problema netratat prompt poate degenera n com.

Simptomul cel mai des ntlnit n cazul infeciei shuntului este apariia febrei.
Infecia poate s apar singur sau n asociere cu o obstrucia sistemului de drenaj.
Ocazional, infecia (shuntului) poate produce nnroirea i inflamarea pielii de-a
lungul traiectului sistemului de drenaj.
De reinut este faptul c simptomele incipiente ale infeciei sau obstruciei
sistemului de drenaj febr, vom, iritabilitate sunt asemntoare multora dintre
bolile copilriei. Dumneavoastr va trebui s nvai s determinai care dintre
aceste simptome sunt asociate drenajului copilului dumneavoastr. Dac avei vreo
ndoial n legtur cu simtomele pe care le are copilul dumneavoastr, nu ezitai s
sunai sau s vizitai doctorul pentru o evaluare. Nu uitai, dei complicaiile legate
de drenaje pot fi serioase, ele pot fi aproape ntotdeauna tratate cu succes cnd
sunt descoperite devreme.
n pagina urmtoare vei putea urmri un tabel cu simptomele pe care trebuie s le
urmrii n funcie de vrsta pacientului.


















18

SEMNE ALE DISFUNCIONALITII I ALE INFECIEI SISTEMULUI DE
DRENAJ

Nou-nscui Copii de vrst ante-
precolar (1-3 ani)
Copii mari i Aduli
Lrgirea perimetrului cranian
al sugarului
Lrgirea perimetrului
cranian
Vom
Fontanela este bombat i
tensionat cnd copilul st n
poziie vertical i este linitit
Vom Dureri de cap
Proeminena anormal a
venelor scalpului
Dureri de cap Probleme de vedere
Umflarea/inflamarea de-a
lungul traiectului drenajului
Iritabilitate i/sau
somnolen
Iritabilitate i/sau oboseal
Vom Umflarea/inflamarea de-a
lungul traiectului shuntului
Schimbri de personalitate
Iritabilitate Pierderea unora dintre
abiliti senzoriale sau
motrice ctigate deja de
copil
Perderea abilitii de
coordonare a micrilor i a
echilibrului
Somnolen Febr* Umflarea/inflamarea de-a
lungul traiectului drenajuluii
Privire n apus de soare nroire de-a lungul
traiectului drenajului*
Dificulti de trezire sau de a
rmne treaz
Inapeten Declin n performanele
colare
Febr* Febr*
nroire de-a lungul
traiectului drenajului*
nroire de-a lungul
traiectului drenajului*
*Febra i nroirea de-a lungul traiectului shuntului ndic o posibil infecie!

Aceast list de simptome reprezint doar o modalitate de informare, ea nu poate fi
folosit pentru a se realiza o diagnosticare. Dac avei ndoieli privind starea de
sntate a copilului dumneavoastr, contactai de urgen medicul specialist.
REVIZIA SISTEMULUI DE DRENAJ
De obicei, o defeciune aprut la nivelul drenajului va necesita o nou
intervenie medical, pentru a se face revizia lui. n funcie de cauza care a dus la
acest complicaie, o parte din componentele drenajului sau sistemul n ntregime va
fi nlocuit.
De altfel, cazurile n care un copil cruia i s-a fcut o intervenie de inserie a
drenajului LCR i nu va mai avea nevoie de o revizie sau nlocuire, sunt cazuri de
excepie. Experiena ne arat c unii copii vor trece prin cteva revizii pe parcursul
vieii lor. Dac alte complicaii vor aprea sau nu, depinde de problemele medicale
personale ale copilului dumneavoastr i de reacia corpului la procedura chirurgical
i fa de sistemul de drenaj ca atare (compatibilitate).
Hidrocefalia, lsat netratat, poate duce la severe distrugeri ale creierului,
cu retardare fizic i mintal. Din pcate, nu exist rspunsuri exacte referitoare la
19
momentul n care aceste distrugeri pot s apar dar foarte multe depind de
oportunitatea i eficiena tratamentului sau de apariia i de severitatea
complicaiilor. Cea mai bun cale pentru a preveni apariia unor vtmri ale
creierului copilului dumneavoastr este depistarea timpurie a problemelor, dac
acestea apar. De aceea este foarte important s cunoatei semnele i simptomele
defeciunilor de drenaj, iar copilul s fie evaluat cu regularitate de ctre pediatru,
neurochirurg i neurolog.
Este important s se dezvolte o colaborare foarte strns ntre echipa
medical i, de asemenea, s schimbe ntre ei informaiile medicale privind starea
copilului. Pediatrul, sau medicul de familie va furniza ngrijirile de sntate primare
i, va consulta neurochirurgul dac suspecteaz apariia unei probleme.
Neurochirurgul va monitoriza ventriculii copilului dumneavoastr i va avea grij de
problemele aprute, asociate drenajului. Un neurolog poate urmri statusul
neurologic al copilului dumneavoastr, creterea i dezvoltarea lui. Dumneavoastr,
suntei de asemenea o parte integral a echipei de ngrijire, avnd cunotinele
despre starea de sntate i istoricul medical al copilului dumneavoastr. mpreun
cu medicii de specialitate, suntei combinaia de abiliti necesare pentru a oferi o
ngrijire excelent copilului dumneavoastr.
Unele familii gsesc o linite interioar i o putere de control punnd
asupra copilului lor un dispozitiv de identificare medical, cum ar fi un card prin care
se poate identifica faptul c a suferit o procedur de inserie a shuntului, sau un I.D.
medical sub forma unei brri sau lan, purtat n acelai scop. Ambele metode de
identificare furnizeaz informaii medicale valoroase, cum ar fi: nume, adresa i
numrul de telefon al doctorilor ce ar putea fi contactai n caz de urgen, tipul de
drenaj implantat i setrile presiunii (dac este cazul); orice alte informaii adiionale
privind alte condiii medicale ale copilului sau alergii suferite. Indiferent dac astfel
de dispozitive medicale sunt importante sau nu pentru dumneavoastr, importana
crucial o poart meninerea la zi, i uor/rapid accesibile, a rapoartelor medicale ale
copilului.











20
ngrijirea copilului dumneavoastr__________
Familia reprezint influena central n viaa copiilor.
Toi copiii au nevoia de a-i afirma propria personalitate pe msur ce se
maturizeaz i exploreaz lumea. Un copil cu hidrocefalie nu este cu nimic diferit.
Este esenial s v tratai copilul n acelai mod cu care ai trata orice alt copil, i s
i oferii oportunitatea de a tri o via ct mai normal posibil. Drenajul este un
dispozitiv foarte durabil i ar trebui s nu pun probleme la posibile izbituri sau
czturi ale copilului. Acesta ar trebui s poat participa la majoritatea activitilor,
cu posibila excepie a sporturilor care presupun contacte brutale.
Vei observa c, cunotinele i nelegerea vis a vis de condiia copilului
dumneavoastr va crete odat cu ncrederea i confortul n a-l sau a o ngriji. Cnd
avei ntrebri despre hidrocefalie, notai-le pe msur ce apar i duce-i lista cu
dumneavoastr la urmtoarul control pe care l vei avea la doctor. Poate vei
considera folositor s vorbii cu alte familii a cror copii au probleme similare cu ale
copilului dumneavoastr. De asemenea, gndii-v c exist multe alte resurse
disponibile i folositoare pentru copiii cu nevoi speciale. ncepei prin a ntreba
doctorul dumneavoastr despre aceste posibiliti.
Prietenii i rudele pot de asemenea oferi un suport emoional valoros. i nu
uitai toi prinii au nevoie s aib puin timp doar pentru ei. Permitei unei rude s
aib grij din cnd n cnd de copilul dumneavoastr. Lsai informaiile importante i
numerele de telefon unde putei fi contactat. Cnd cltorii, luai cu dumneavoastr
nume ale medicilor specialiti din zona n care mergei i, de asemenea, s avei la
dumneavoastr informaiile medicale importante, ca msur de siguran. Dei o
urgen este puin probabil, asemenea pregtiri v vor oferi o linite interioar i va
evita orice inconvenien n cazul apariiei unor probleme. Unele familii aleg s
locuiasc ntr-o zon unde au acces la un centru medical mare. Dac locuii departe
de un astfel de centru, va trebui s planificai orele cltorie astfel nct s putei
asigura cea mai bun ngrijire posibil copilului.
n funcie de problemele medicale pe care le are, observarea i consultarea de
ctre ali specialiti a copilului dumneavoastr poate fi necesar. El poate fi referit
unui neuro-oftalmolog pentru a-i examina vederea.
Uneori prinii care doresc s mai aib copii vor fi referii unui specialist
pentru o examinare genetic. Geneticianul evalueaz prinii i copilul pentru a
determina posibile cauze genetice pentru problema medical a i ncearc s
determine probabilitatea ca un alt copil s fie nscut cu acelai defect.
Terapeutul ocupaional i psihologul educaional v pot oferi o asisten
valoroas n dezvoltarea copilului. Ca susintori ai copilului, mpreun cu medicul,
trebuie s ncurajai comunicarea i un efort de echip pentru a ntmpina nevoile de
dezvoltare ale copilului dumneavoastr. De asemenea, aducei la cunotina
medicului nevoile i ngrijorrile pe care le avei ca printe.
i n final, facei eforturi de a aduna perspective de la diveri furnizori de
servicii medicale pentru a dezvolta un cadru de nelegere n privina copilului
dumenavoastr i a acestei condiii medicale.

21
Pe msur ce copilul crete __________
Ca i la ceilali copii, vrsta la care copilul cu hidrocefalie se dezvolt din
punct de vedere fizic i al abilitilor intelectuale variaz de la un copil la altul. Muli
copii cu hidrocefalie au o dezvoltare normal att din punct de vedere al inteligenei
ct i al dezvoltrii fizice i a coordonrii, dar pot avea o ncetinire n achiziionarea
unor abiliti cum sunt coordonarea ochi-mn i nvarea mersului. Fiecare copil
este diferit i, la fiecare dintre ei, atingerea unui anumit nivel de dezvoltare depinde
de muli factori. Progresul copilului dumneavoastr va fi influenat de natura
problemei ce a cauzat hidrocefalia, de gradul n care a fost afectat creierul -dac a
fost afectat- nainte de a primi tratamentul, de infecii sau alte complicaii. Dar,
dezvoltarea copilului i adaptarea lui la lumea nconjurtoare depinde, de asemenea,
de fiecare individ n parte i de atitudinea i oportunitile oferite lui sau ei de ctre
prini i mediu.
Ajutorul unui psiholog pediatru specialist, poate contribui foarte mult la
maximizarea dezvoltrii fizice, intelectuale emoionale i sociale a copilului
dumneavoastr. Ct mai devreme, copilului ar trebui s i se fac o evaluare de ctre
un psiholog pediatru care are, de asemenea, specializare n evaluarea
neuropshihologic i emoional. Utiliznd o serie de teste de diagnostic, psihologul
va fi n msur s evalueze slbiciunile dar i punctele tari n dezvoltarea lui. i,
pentru c specialitii consider c exist diferite stadii critice n dezvoltare, stadii n
care are loc o nvare optim, v sftuim ca astel de evaluri ale copilului s fie
fcute cu regularitate.
Dac copilaul este foarte mic (bebelu), i se vor face evaluri pentru abiliti cum ar
fi: vigilen, micare i urmrire (reacia la sunetul i micarea obiectelor). Pe
msur ce copilul crete, el sau ea va fi evaluat pentru abilitile verbale, intelectuale
i de raionament, ca i pentru dezvoltarea emoional dar i din punctul de vedere
al socializrii Toate acestea sunt cruciale pentru o dezvoltare normal. Identificarea
timpurie i intervenia pot ajuta la compensarea unor deficiene existente i pot
stimula dezvoltarea abilitilor, oferind copilului dumneavoastr oportunitatea de a-i
atinge potenialul maxim. Dac pediatrul sau neurochirurgul nu v pot ndruma ctre
un psiholog pediatru local care face astfel de testri, rugai-i s se intereseze unde ar
fi cel mai apropiat centru medical unde v-ar putea referi unuia.
Odat ce copilul a atins vrsta colar, testrile pot oferi informaii valoroase ce i
vor ajuta pe profesori s prentmpine nevoile educaionale ale copilului
dumneavoastr.
Legislaia n domeniu cere ca, colile de stat, s se adreseze i s furnizeze educaie
tuturor copiilor, inclusiv celor cu nevoi speciale. mprtii profesorilor orice
informaie care i-ar putea ajuta i, din care copilul dumneavoastr ar avea beneficii.
Dac observai un declin n performanele colare ale copilului, gndii-v c muli
factori pot contribui la aceste schimbri, inclusiv defeciuni ale drenajului. Consultai
n astfel de cazuri echipa medical pentru o evaluare. Ei pot cere i o evaluare
psihologic, dup care vor determina dac exist vreo problem cu drenajul sau pot
identifica dac exist ali fatori care contribuie la acest declin, i, v vor da alte
recomandri folositoare.
Provocai copilul pentru a-i atinge ntreg potenialul. Acceptarea i dragostea
dumneavoastr va avea un mare impact asupra modului n care se va percepe pe
22
sine i, mai apoi, va reui n lume. Atitudinea dumneavoastr pozitiv i ncurajrile
vor oferi copilului dumneavoastr cele mai bune oportuniti de a tri o via plin i
fericit.

























23
Privind ctre viitor __________
Trebuie s privim ctre viitor cu viziune i speran. tiina medical este pe
un teren dinamic, care progreseaz constant. Astzi, avem soluii la probleme
medicale, pentru care n trecut nu am fi putut nici mcar visa. i, prin tiin i
tehnologie, oamenii vor continua s i extind limitele pn unde va fi posibil. Pe
msur ce naintm, trebuie s avem ncredere n noi i n copii notri. Iar cnd
suntem n fa cu provocrile vieii, descoperim nu doar puterea noastr personal,
ci i o mare capacitate pentru compasiune i dragoste. i, n astfel de ncercri,
gsim adevrata valoare i nsemntate a vieii.
Cercetrile i experiena arat c majoritatea copiilor cu hidrocefalie
au excelente oportuniti de a-i atinge ntreg potenialul n
dezvoltare printr-o ngrijire medical cuprinztoare i programe care
stimuleaz dezvoltarea lor. Muncind mpreun, indivizi, familii i
profesioniti, ntr-o atmosfer de ncredere mutual i respect, pot
asigura realizarea unui plan de ngrijire cuprinztor i potrivit.





















24
Resurse __________

Asociaia Hydrocephalus este o organizaie nonprofit naional, fondat n
1983 pentru a furniza informaii i suport att familiilor ct i profesionitilor. elul
nostru este de a furniza servicii cuprinztoare, care s ajute indivizii i familiile s
primeasc cea mai bun ngrijire medical, programe i resurse care s satisfac
nevoile lor acum i n viitor.
Fiind, cea mai mare i mai respectat, asociaie naional, dedicat doar
hidrocefaliei, ea a fost instrumentul pentru crearea unei comuniti de indivizi, familii
i medici profesioniti, care s se adreseze complexitii hidrocefaliei n toate grupele
de vrst nou nscui, copii, tineri, aduli. Actualizm i extindem resursele noastre
ncontinuu, pentru a ine pasul cu noile tehnologii n diagnosticarea i tratarea
hidrocefaliei i pentru a fi la curent cu nevoile indivizilor pe care i servim.
Hidrocefalia este o condiie medical cronic. Identificarea timpurie,
tratamentul efectiv i servicii de intervenie necesare, viitorul indivizilor cu
hidrocefalie este promitor.

Resurse
Despre Hidrocefalie O carte pentru familii
Hidrocefalia prenatal O carte pentru prini
Despre hidrocefalia cu presiune normal O carte pentru aduli i familiile lor
Registrul Neurochirurgilor Pediatri
Registrul Neurochirurgilor pentru Adulii cu Hidrocefalie
Registrul de Referine
Publicaia trimestrial
Ghidul de resurse
Un Ghid Pentru Profesori, Despre Hidrocefalie
Literatura pentru subiecte legate de hidrocefalie





















Hydrocephalus Association 870 Market Street Suite 705 San Francisco, CA
94102 Tel: (415)732-7040 Toll-free: (888)598-3789 Fax: (415)732-7044
Email: Info@hydroAssoc.org Website: www.hydroassoc.org
25
CARNET DE SNTATE ________

Nume Tel: Data naterii

Nume printe/


Adresa Loc de munc
Neurochirurg


Tel: Adresa
Pediatru


Tel: Adresa
Ali doctori:
Nume


Nume



Tel:


Tel:

Adresa


Adresa
Tipul hidrocefaliei/Alte condiii existente:





Numele sistemului de
drenaj/Tip:



Setrile presiunii: Alergii:
Scurt istorie chirurgical/medical:




Medicaie:


Testri neuropsihologice i
de dezvoltare:



Data: Rezultate:
Note/Scanri CT, IRM sau Ultrasonografie a capului:





26
Despre hidrocefalie O carte pentru familii a fost publicat iniial de ctre
University of California, San Francisco, n anul 1986, sub ndrumarea lui Michael S. B.
Edwards, M.D., i a Margie Derechin, M.S.N., R.N. Text, designul realizat de ctre
Lynne Larson, editorul crii fiind Susan Estwood.

2000 Edition

Editor: Rachel A. Fudge
Grafica: Tina Keker Design
Fotografia: Philip Harvey

Consultani medicali:
Marvin Bergsneider, M.D. J. Gordon McComb, M.D.
Alexa Canady, M.D. David G. McLone, M.D., Ph.D.
Philip H. Cogen, M.D., Ph.D. Harold L. Rekate, M.D.
Samuel F. Ciricillo, M.D. Mary Smellie-Decker, R.N., M.S.N.
James M. Drake, M.D. Marion L. Walker, M.D.
Michael S. B. Edwards, M.D. Donna Wallace, R.N., M.S., C.P.N.P.
Roger J. Hudgins, M.D. Michael A. Williams, M.D.

Revizuirea crii a fost posibil cu ajutorul fondurilor oferite de ctre:
Aesculap, Inc.
Codman, a Johnson & Johnson Company
Integra
Medtronic Neurosurgery
Vygon Neuro
Hydrocephalus Association
























Copyright 2002 Hydrocephalus Association, San Francisco, California