Sunteți pe pagina 1din 22

1

CAPITOLUL II
TEORII ŞI PRINCIPII ÎN BIOETICĂ

„Toate interesele pe care le-ai putea avea


sunt relative, cu excepţia unuia singur, care este
absolut: interesul de a fi om între oameni, de a da
şi primi tratamentul omenesc fără de care nu
poate exista „viaţă bună”.
(Fernando Savater, Etica pentru fiul meu Amador)

Teoriile morale reprezintă o bază de explicaţie sau de sprijin pentru tot ceea
ce ar trebui să facă persoanele (fie agenţi individuali fie instituţionali) din
perspectiva a ceea ce este bun, de valoare sau corect. Fiecare teorie oferă o
perspectivă legată de valoarea care am dori să prevaleze în acţiunile noastre. De
exemplu teoria dreptului natural susţine că aspectul cel mai important derivă din
legile naturii. Diverse alte teorii susţin libertatea, solidaritatea sau autonomia drept
elemente de bază ale relaţionării sau acţiunii. În funcţie de punctul de vedere
exprimat teoriile morale se împart de obicei în teorii consecventialiste  şi non-
consecvenţialiste, sau teleologice şi non-teleologice. Cele teleologice se identifică
uneori cu utilitarismul iar cele non-teleologice cu deontologia. În cele ce urmează
voi sintetiza principalele aspecte din diverse teorii etice.

1. Principialism
1.1. Definirea principiilor
Rezolvarea aspectelor medicale de ordin moral se face prin recurs la un set
de principii de bază ale bioeticii: „a respecta autonomia”, „a nu face rău”, „a face

cuvântul „consevecvenţialism” este o traducere din engleză „consequentialism”, traducere pe care unii autori au
realizat-o şi prin cuvântul consecinţialism
2
bine” (principiul beneficiului), a urma „dreptatea”. Acestea nu trebuie privite ca
reguli sau norme de rigurozitate etică, ci doar un cadru care să faciliteze analiza
unor situaţii ce presupun combinarea valorilor diferite şi să ajute la decantarea a
ceea ce este corect şi acceptat (sau acceptabil) în raport cu ceea ce este incorect
sau nedrept.
În bioetică, conceptul autonomiei este considerat punctul culminant al
înălţimilor moralei. „Respectul persoanei”, fundamentul relaţiei medic-pacient,
include doua cerinţe morale distincte: necesitatea de a respecta autonomia şi
necesitatea de a proteja pe cei cu autonomie redusă. De cele mai multe ori folosim
conceptul autonomiei pacientului pentru a releva capacitatea individului de a lua
decizii legate de îngrijirea sau cercetarea medicală. În esenţă, autonomia este un
drept negativ, definindu-se prin libertatea de a nu fi supus constrângerilor impuse
de către ceilalţi. O persoană poate fi considerată autonomă daca este capabilă să
aleagă între un set de opţiuni, reflectând şi deliberând în acelaşi timp asupra
alegerii sale. Un pacient autonom nu este acela care refuză, ci o persoană
suverană pe întreaga sa capacitate de decizie. Din această perspectivă putem
afirma că autonomia este şi un drept pozitiv, dreptul la auto-determinare, la
exprimare şi la alegere (1).
Engelhard a transformat principiul autonomiei în principiul permisiunii, în
virtutea căruia, într-o societate pluralistă seculară autoritatea pentru acţiuni care îi
privesc pe ceilalţi e bazată numai pe permisiunea lor (2). Este aşadar vorba de un
principiu procedural, care are în spate o morală lipsită de conţinut: nu ne poate
spune ce este bine să facem într-o situaţie concretă ci ne indică doar cum anume
să procedăm pentru a cădea de acord cu alţii asupra unor situaţii particulare.
Introducem astfel un nou cuvânt cheie: „în lipsă de altceva”. În lipsă de ceva „mai
bun”, orice acţiune am întreprinde şi care îi priveşte pe ceilalţi presupune obţinerea
prealabilă a acordului lor. La partea opusă, morala cu conţinut, oferă pe baza unor
premize, reguli sau autorităţi morale, o îndrumare concretă, substanţială privind
ceea ce este corect sau greşit din punct de vedere moral. Aceasta reprezintă
trecerea spre o bioetică creştină.
3
Un sistem medical bazat pe principiul autonomiei ajută pacienţii să realizeze
şi să obţină ceea ce îşi doresc, promovând astfel în mod direct starea de sănătate:
pacienţii pot decide mai bine pentru ei decât alţii. Alt avantaj al unui astfel de sistem
care acţionează ca un factor de reglare a medicinii ca profesie liberală, este că
stimulează pacienţii să îşi asume responsabilitatea deciziilor şi autoritatea asupra
propriei vieţi. Condiţiile sine qua non sunt ca pacienţii ar trebui să dorească să ia
decizii, să dorească informaţii, să le înţeleagă şi să le ţină minte, să analizeze
adecvat problemele medicale iar medicii evident ar trebui să poată şi să dorească
să le ofere aceste informaţii.
În concluzie, mai presus de drepturile garantate de către stat rămâne dreptul
la autodeterminare, autonomia pacientului, această capacitate a individului de a lua
decizii legate de îngrijirea sau cercetarea medicală, de a alege între un set de
opţiuni, reflectând şi deliberând în acelaşi timp asupra alegerii sale. Sistemul ar
funcţiona însă perfect şi la parametri etici doar într-o societate în care pacienţii ar
trebui să dorească să ia decizii, ar trebui să dorească informaţii, doctorii ar trebui să
poată şi să dorească să le ofere informaţii, pacienţii ar trebui le înţeleagă, să le ţină
minte şi ideal ...să analizeze adecvat problemele medicale. Acesta ar fi o societate
aproape perfectă, imperfecţiunea derivând din riscurile inerente supremaţiei
principiului autonomiei: 1. medicul ar putea deveni „ostaticul” valorilor pacientului
care în virtutea autonomiei „forţează” obţinerea unor servicii care în mod normal nu
ar fi realizabile (suicid asistat de medic, oprirea sau neacordarea măsurilor
extraordinare de salvare/menţinere a vieţii). Astfel invocăm o nouă valenţă a
drepturilor omului în medicină, se conturează un nou drept: dreptul conştiinţei. 2. s-
ar putea ajunge la un „transfer” al îngrijirilor de sănătate din responsabilitatea
medicului la cea a pacientului. Se va ajunge la o confruntare de valori în care
singura soluţie este apelul la un alt concept, acela al toleranţei
Obiecţia principală adusă principiului autonomiei este că întotdeauna va fi
contrabalansat de „primum non nocere”, principiul non vătămarii, apărut ca o
reacţie la situaţiile în care „a face bine” nu este întotdeauna în interesul pacientului.
Este vorba de cazurile în care forma de bine acceptată sau dorită de pacient nu se


o continuare a dezbaterii asupra autonomiei o voi face şi în subcapitolele următoare, cu predilecţie la abordarea
paternalismului
4
suprapune peste interesul medical dar, în viziunea medicului, se transforma în „a
face rău”.
A nu răni înseamnă a nu leza un individ care nu ar putea obiecta sau chiar ar
putea accepta să i se facă rău. În general o conduită non-vătămătoare are o
stringenţă mai mare decât una care vizează simplul rol benefic, chiar dacă din
punct de vedere utilitarist scopul urmărit s-ar putea obţine doar acţionând activ spre
a face bine. Să presupunem că un chirurg ar putea salva doua vieţi inocente
omorând un prizonier condamnat la închisoare pe viaţă, pentru a-i recolta inima şi
ficatul în vederea transplantului. Aceasta acţiune ar avea fără îndoială o utilitate
maximă. Este însă inacceptabil moral să salvezi o viaţă prin sacrificiul alteia, să
creezi răul pentru a se naşte binele.
A face bine sau „principiul beneficiului” semnifică pe lângă respectarea
autonomiei şi înfrânarea vătămării, o contribuţie activă la bunăstarea individului. A
face bine este o normă etică considerată de către unii filozofi drept o obligaţie
morală în timp ce alţii (inclusiv Kant) o apreciază drept un merit, un act de caritate,
astfel încât nu putem spune că o persoană este imorală dacă nu reuşeşte să
producă un beneficiu prin acţiunile sale. Este posibil să nu faci rău nici unei
persoane niciodată, dar este imposibil să faci bine oricând şi pentru oricine. În
încercarea de a diferenţia datoria de virtute, Peter Singer (3) apreciază: „dacă ne
stă în puteri să prevenim răul fără a sacrifica nimic de importanţă morală
comparabilă, atunci avem datoria morală sa o facem”. Astfel de controverse impun
clarificarea şi chiar exemplificarea tipurilor de acţiuni benefice, menţionând limitele
obligaţiilor noastre precum şi pragul de la care producerea beneficiului este mai
curând o opţiune decât o obligaţie. În esenţă, a face bine poate include protejarea
şi apărarea drepturilor altora, prevenirea răului sau îndepărtarea condiţiilor de
producere a unor evenimente nefaste, ajutarea persoanelor cu dizabilităţi, sau
salvarea persoanelor aflate în pericol iminent.
În final dar nu în ultimul rând, dreptatea este conceptul cel mai greu de
definit, având în vedere varietatea situaţiilor sau a factorilor implicaţi în teoria
dreptăţii. Aceasta s-a format ca o reacţie la o veche stipulare tradiţională atribuita
lui Aristotel, supranumită şi principiul dreptăţii formale: „cei egali trebuie trataţi egal,
cei inegali, trebui trataţi inegal”. Cine ar putea stabili însă ce înseamnă egalitate şi
5
ce diferenţe relevante determină adevărata inegalitate între persoane? Dreptatea a
fost definită drept ceea ce se cuvine, se merita şi este corect. Ea are valoare doar
atunci când îndeplineşte anumite standarde (politice, sociale, sau culturale). O
persoană care pretinde echitate, este o persoană care îşi exercită un drept
constituţional. În prezent pornim de la prezumţia că toţi cetăţenii au aceleaşi
drepturi politice, acces egal la serviciile publice şi tratare egală în faţa legii. Destul
de des însă acest principiu rămâne doar un ideal, mai ales în condiţiile în care
resursele sunt precare iar competiţia pentru dobândirea lor este acerbă.
În concluzie, principlismul a fost puternic îmbrăţişat de etica biomedicală
pentru că a sugerat modalităţi de rezolvare a unor dileme etice. Dar pornind de la
definirea în sens larg a „principiului”- ceea ce este prim în ordinea existenţei, a
cunoaşterii, a acţiunii, sau definirea în sens moral – ceea ce sub forma unei reguli
comandă o acţiune, vom înţelege de ce facem apel la principii pentru a rezolva
problemele cu impact etic. Astfel la întrebarea: ce am putea face să nu distrugem
umanitatea din noi, răspunsul va fi: înţelegerea şi acceptarea principiilor ca şi
fundament al politicii şi al drepturilor omului.

1.2. Paternalism şi autonomie în practica medicală


Într-o societate în tranziţie, cum este şi societatea românească, absenţa unei
viziuni clare explică incertitudinea socială şi lipsa unui progres evident.
Transformările comunităţii medicale se supun aceluiaşi val ...tranziţional,
emanciparea şi modernizarea societăţii având un impact direct asupra poziţiei
medicului în societate, a respectării pacientului. Paternalismul şi autonomia sunt
principalele valenţe ale relaţiei medic - pacient, aflate în competiţie în societatea
medicală în tranziţie. Paternalismul este o expresie a fostei societăţi totalitariste, în
care pacientul era supus, chiar constrâns a urma decizia corpului medical, de multe
ori reprezentată doar de medicul curant. La partea opusă, autonomia reprezintă
formatul unei medicini liberale, unde se inversează raportul de putere, poziţia
pacientului devenind dominantă, prin exprimarea voluntară şi întărită de cadrul
legislativ a drepturilor sale în context medical. De aceea am considerat utilă
abordarea separată a acestor două concepte, paternalismul şi autonomia.
6
Primele referiri de natură filosofică asupra paternalismului apar în epoca
Kantiană, când Immanuel Kant caracteriza guvernarea paternalistă („imperium
paternale”) modalitatea benevolă de restricţionare a libertăţii individului. La vremea
respectivă însă, nu se acorda o interpretare legată de acţiunea voluntară a unui
părinte faţă de un minor incompetent sau o anumită intervenţie asupra unei
persoane lipsite de autonomie, pentru că se coinsidera paternalism o acţiune
adresată unei persoane cu discernământ. Prima conotaţie a stat la baza a ceea ce
mai târziu unii vor numi „paternalism justificat”, a cărui formă pură se referă la
supervizarea parentală a copiilor fără discernământ. Ulterior însă această formă s-a
extins pentru toate persoanele considerate fără competenţă mentală într-o nevoie
de îngrijire asemănătoare celei parentale.
Dicţionarul Oxford datează termenul „paternalism” din 1880 (deci după Kant),
explicându-i rădăcina de bază drept: principiul şi practica administrării paternale;
guvernare ca un părinte; asigurarea necesităţilor unei comunităţi sau naţiuni în
acelaşi mod în care un părinte o face pentru copiii săi. Analogia cu părintele (tipic
cu tatăl) presupune implicit două caracteristici: prima se referă la faptul că un tată
acţionează întotdeauna într-un mod benefic pentru copiii săi (şi în virtutea propriilor
sale concepţii asupra intereselor copiilor), iar a doua – că el va lua toate sau cel
puţin o parte din deciziile importante legate de bunăstarea copiilor, în loc să îi lase
pe ei să decidă.
În contextul medical însă aspectul paternal este accentuat de pregătirea
profesională superioară, de cunoştinţele tehnice aprofundate într-un anumit
domeniu, ceea ce (aparent) accentuează autoritatea şi îi validează implicarea în
determinarea intereselor pacientului. Din acest punct de vedere expertul medical
este asemănat unui părinte extrem de preocupat de soarta unor copii care, atenţie
la această nuanţare: sunt adesea speriaţi, înfricoşaţi şi ignoranţi asupra subiectului
de relaţionare cu ...”părinţii” lor.
Clasic, paternalismul medical reprezintă o încălcare a autonomiei pacientului
(cu discernământ), implicând aproape întotdeauna şi o formă de refuz, de fapt o
opoziţie faţă de preferinţele celeilalte persoane cu privire la bunăstarea ei. Un act
paternalistic tipic implică o forţare, obligare pe de o parte, sau o minciună, un
proces de decepţionare, expunere parţială a adevărului, manipulare a informaţiilor
7
pe de altă parte. Orice formă de paternalism include automat o restricţionare într-o
decizie autonomă, o intervenţie în dezacord faţă de preferinţele unei persoane, dar
cu intenţia de a-i face bine, fără a-i face rău şi producând un beneficiu real (4). De
asemeni, nerespectarea dorinţelor unui pacient, care nu sunt însă urmarea unei
decizii total autonome, reprezintă tot o formă de paternalism (5). De exemplu, dacă
un pacient aflat într-o stare fizică extrem de precară, doreşte să părăsească
spitalul, a-l reţine – semnifică o atitudine paternalistă, chiar dacă acţiunea lui nu
este urmarea unei alegeri total autonome.
Aşadar paternalismul reprezintă o neglijare intenţională a preferinţelor
cunoscute ale unei persoane de către o altă persoană, în care cel care le ignoră îşi
justifică acţiunea prin scopul benefic sau de a nu face rău persoanei a cărei dorinţe
sunt desconsiderate (6). Aceasta este o definiţie normativ neutră, ceea ce nu
presupune că paternalismul ar putea fi justificat sau nejustificat.
Uneori însă o anumită acţiune poate să pară paternalistă, când de fapt nu
este. De exemplu: anumite forme de paternalism din cercetarea biomedicală.
Cercetarea pe subiecţi umani prizonieri este extrem de restrictivă azi, datorită
riscului de abuz şi exploatare a acestor persoane, percepute drept vulnerabile
datorită mediului în care trăiesc, chiar dacă prizonierii în cauză ar avea
discernământ, şi-ar da consimţământul şi nu s-ar considera nici abuzaţi, nici
exploataţi. Această restricţie este apreciată drept paternalistă, deşi în fapt nu este.
De asemeni, donatorii de organe, sănătoşi şi neînrudiţi cu pacientul, sau pacienţii
canceroşi incluşi în programe de cercetare, sunt oarecum priviţi la fel ca şi
prizonierii, adică cu risc crescut de exploatare, datorită vulnerabilităţii produse de o
boală terminată. Toate aceste categorii au nevoie de o protecţie specială, ocrotirea
lor nefiind similară cu paternalismul autentic.
Chiar JS Mill (7), apărătorul cel mai înfocat al libertăţii individului, în pofida
opoziţiei sale imperioase asupra paternalismului, consideră justificată în anumite
ocazii o intervenţie aparent benefică în viaţa unei persoane. El apreciază că în
cazul unui individ complet ignorant faţă de un risc semnificativ (să presupunem de
exemplu că ar dori să treacă peste un pod extrem de şubred), este justificabil să îl
împiedicăm, să-l avertizăm, şi în final să îl lăsăm „liber” odată ce ne-am convins că
el este pe deplin conştient de rezultatul acţiunii sale. Această „încălcare” temporară
8
a libertăţii în viziunea lui Mill nu este paternalistă, dar după definiţia expusă anterior
este un act paternalist. Dacă o intervenţie paternalistă nu încalcă autonomia din
simplul motiv că nu există autonomie reală, este mult mai simplu să o acceptăm,
decât dacă aceeaşi acţiune s-ar desfăşura sub autonomie totală. Astfel facem
diferenţa între paternalism justificat şi nejustificat.
Pentru a înţelege mai bine diversele dileme morale derivate din respectul
autonomiei să considerăm cazul unui pacient în vârstă de aproximativ 70 de ani
adus la doctor de către fiul său pentru acuze de ordin neuropsihiatric,
asemănătoare tabloului clinic de boală Alzheimer. După consultul clinic se confirmă
acest diagnostic, pe care însă fiul doreşte să nu îl comunice tatălui său şi ca
urmare, îi cere doctorului să nu îşi informeze pacientul în acest sens. La o discuţie
în echipa medicală lărgită se ia în considerare faptul că există multe argumente în
prezent în virtutea cărora se acceptă de exemplu dezvăluirea diagnosticului de
cancer atunci când acurateţea diagnosticului este certă, când prognosticul este în
mare măsură predictibil, când există un spectru mai larg de opţiuni terapeutice, iar
pacientul – pe deplin competent. Aceste indicii însă nu se pot aplica pacienţilor cu
boală Alzheimer, tocmai pentru că diagnosticul este în mare măsură clinic, speranţa
de viaţă este extrem de heterogenă, tratamentul este limitat, iar pacienţii au implicit
şi un grad de afectare a discernământului, deci a competenţei mentale şi a
capacităţii de a lua decizii. Medicul este însă confruntat cu o dilemă morală prin
conflictul între respectul autonomiei şi dorinţa de „a face bine”. Dezvăluirea acestui
diagnostic poate afecta negativ mecanismul de adaptare şi acceptare a bolii de
către pacient, producându-i sau crescându-i gradul de anxietate, agitaţie, depresie,
deci ...suferinţa.
Unii pacienţi, de exemplu cei deprimaţi sau dependenţi de anumite droguri
periculoase, nu pot lua o decizie raţională. Alţii, care sunt totuşi competenţi mental,
şi chiar deliberativi, pot lua decizii nefaste, în disjuncţie totală cu recomandarea
medicului. Când oricare dintre aceste aceştia ia o hotărâre care va produce mai
mult rău decât bine, unii medici respectă autonomia, neinterferând peste limitele de
convingere uzuală, în timp ce alţii vor interveni activ, în scop benefic, pentru a-şi
proteja pacienţii de consecinţele dăunătoare ale propriilor alegeri. Cum să alegem
însă principiul guvernator al conduitei profesionale, în ce condiţii, cum să interferăm
9
cu deciziile şi viaţa personală a acestor pacienţi atunci când se impune o
intervenţie, sunt aspecte centrale în dezbaterile asupra paternalismului medical.
Deşi în aparenţă „fără cusur”, respectul autonomiei, această ştampilă finală
în verdictul unei decizii terapeutice este de multe ori supradimensionată. Să luăm
de exemplu cazul deciziilor terapeutice din secţiile de terapie intensivă în care de
multe ori acordarea consimţământului devine o povară şi nicidecum o expresie a
propriei şi liberei voinţe. Există 3 argumente în acest sens (8): 1. autonomia implică
mult mai mult decât o putere de decizie. Pe lângă capacitatea de a formula o
hotărâre liberă şi informată, ea este rezultanta dezvoltării şi construirii continue a
unui raţionament în virtutea căruia o persoană înţelege şi este capabilă să
acţioneze în concordanţă cu propriile idealuri. 2. persoana devenită „pacient” în
diverse momente ale vieţii, nu este deloc socializată cu modelul „autonom”. În
îngrijirile medicale de rutină, deciziile uzuale (fără impact deosebit asupra cursului
vieţii sau bolii se bazează mai mult pe conceptul „simplului acord”. 3. îngrijirile de
sănătate de rutină în general şi cele din terapie intensivă în particular reprezintă un
cadru extrem de dificil pentru o alegere autonomă.
Încă de la „recomandările” hipocratice, „să nu faci rău” a rămas emblema
stringentă a profesiunii medicale. A nu face rău în medicină, evident că nu se referă
la o acţiune fizică voit dăunătoare pacientului. Considerăm implicită noţiunea
potrivit căreia nici un medic nu are un interes în a produce daune fizice (sau chiar
de altă natură) în mod intenţional. Putem însă să rănim peste măsură, doar prin
cuvinte, fie printr-o dezvăluire bruscă, abruptă şi lipsită de compasiune, a
adevărului, sau prin minciună, prin informare parţială sau ocolirea adevărului. În ce
măsură a spune sau nu adevărul este întotdeauna bine, este o discuţie separată,
nu o vom detalia în cadrul paternalismului medical. Am vrut doar să sugerez că deşi
tindem tot mai mult să credem că paternalismul nu aduce decât prejudicii relaţiei
medic-pacient, el trebuie nuanţat şi privit cu toleranţă, funcţie de situaţia clinică.

Relaţia medic-pacient. Paternalism. Refuzul de a comunica adevărul


Un bărbat în vârstă de 69 de ani, înstrăinat de copii săi, şi fără alte rude a fost
supus unei examinări fizice de rutină, premergător unei excursii de mult anticipate în
Australia. Medicul a suspectat o problemă serioasă şi a recomandat mai multe teste,
inclusiv analize de sânge detaliate, un scanner al sistemului osos şi o biopsie de prostată.
Rezultatele au fost concludente pentru diagnosticul de cancer de prostată, într-un stadiu
10
inoperabil şi incurabil (dar cu dezvoltare lentă, permiţând realizarea unui tratament paliativ
bun). Analizele de sânge şi radioimagistice au atestat o funcţie renală normală.
Medicul a tratat acest pacient de mulţi ani, cunoscându-l ca fiind „fragil” din multe
aspecte. Bărbatul era destul de nevrotic pe fondul unui istoric de boala psihiatrică, deşi era
normal integrat în societate şi în mod clar capabil de gândire raţională şi capacitate de
decizie. Recent a suferit o reacţie depresivă severă, în timpul căreia s-a purtat iraţional şi a
avut o tentativă de suicid. Acest episod a urmat decesului soţiei sale, survenit după o
îndelungă şi dificilă luptă cu cancerul. Era clar că nu a fost pregătit să facă faţă dispariţiei
soţiei, motiv pentru care a fost spitalizat pentru o perioadă scurtă de timp înainte de
tentativa de sinucidere. Acum, în perioada de recuperare şansa de a pleca în Australia s-a
materializat, fiind primul eveniment pozitiv din viaţa lui după mulţi ani.
Pacientul avea de asemeni antecedente de depresii prelungite şi serioase, de
fiecare dată când apărea o problemă de sănătate. Se îngrijora excesiv şi de multe ori nu
putea delibera sau decide în mod raţional. Medicul său a considerat că împărtăşirea
diagnosticului de cancer în condiţiile statusului său fragil i-ar cauza în mod cert în
continuare un comportament iraţional şi din nou nu ar fi capabil să judece clar situaţia sa
clinică.
Când explorările medicale au fost complete şi rezultatul cunoscut, pacientul l-a
întrebat anxios pe medic: „Totul este în regulă?”. Fără a aştepta un răspuns a adăugat: „Nu
am cancer, nu-i aşa?”. Considerând că nu ar suferi şi nici nu şi-ar conştientiza boala în
timpul excursiei în Australia, medicul a răspuns: „Eşti la fel de bine ca în urmă cu 10 ani”.
Medicul este îngrijorat de ascunderea adevărului, dar crede cu tărie că această minciună a
fost justificată.

O astfel de atitudine împiedică accesul pacienţilor la informaţiile necesare


exercitării autonomiei. Deşi disputată vehement, o poziţie de acest gen este cert
contrabalansată de principiul beneficiului. Chiar şi cei care apăra valoarea
autonomiei în etica medicală (cum sunt şi autorii acestui material) consideră că
acest tip de rezolvare este justificată dacă persoanele în cauză nu pot fi
considerate autonome pentru decizii specifice. Probabil că o hotărâre bazată pe o
dorinţă explicită anterior exprimată ar fi întrunit mai multe criterii etice. Uneori însă
considerentele şi alegerile se schimbă în timp. Şi poate cea mai bună explicaţie a
faptului că nici un consimţământ nu poate fi pe deplin informat este însăşi evidenţa
că nu întotdeauna ştim ce vrem, şi din păcate un eveniment nefericit din viaţa este
uneori prima ocazie de a ne confrunta cu noi înşine.

1.3. Natura (filosofică a) conceptului autonomiei


Dintre multiplele versiuni prezente în literatură asupra autonomiei, două
concepte combină teoria şi realitatea clinică: poziţia lui I. Kant şi cea a lui JS. Mill.
În versiunea Kantiană, autonomia este înţeleasă drept o „aptitudine” de bază din
structura persoanei, acea caracteristică ce diferenţează persoana ca şi agent moral
de orice altă fiinţă. Autonomia este astfel baza demnităţii naturii umane şi a oricăror
11
alte fiinţe raţionale1. Spre deosebire de Kant, pentru Mill capacitatea de a raţiona
este un criteriu necesar dar nu şi suficient în desăvârşirea autonomiei. La Mill,
autonomia este percepută drept un proces de dezvoltare a identităţii de sine, a
caracterului, a facultăţilor de percepţie, judecată, discriminare emoţională, de
diferenţiere între preferinţe morale.
Cele două noţiuni vor fi sintetizate în două criterii de bază: criteriul libertăţii,
care se opune coerciţiei sau constrângerilor nejustificate, şi criteriul informaţiei,
care presupune accesul pacientului nu doar la toate informaţiile relevante pentru o
alegere liberă, ci şi capacitatea de înţelegere, evaluarea riscurilor, beneficiilor şi
concordanţa între diversele opţiuni şi planurile de viaţă.
Apelul la raţiune este de fapt cel mai ignorat în practica medicală. Prezumţia
generală pare a fi că dacă un pacient are vârsta legală pentru discernământ, nu
suferă de nici o afectare psihică, el este implicit autonom. Conceptul Millian (7) de
libertate rejetă însă această presupunere în baza faptului că o persoană autonomă
trebuie să îşi dezvolte abilităţile şi prezenţa de spirit pentru a alege sau crea un
plan (de viaţă), folosindu-şi capacitatea de observaţie, gândire şi judecată pentru a
prevede sau decide asupra unei acţiuni, pentru a delibera şi diferenţia între opţiuni.
În viziunea Kantiană, autonomia nu apare pur şi simplu, nu explodează în
existenţa umana, ea se însuşeşte printr-o practică atentă: „Dacă aş avea o carte să
pot înţelege, un pastor să-mi servească drept conştiinţă, un doctor să-mi dicteze
meniul, nu ar trebui să acţionez niciodată autonom. Aş avea posibilitatea de a o
căpăta, dar fără a practica, o voi pierde”.
În virtutea obişnuinţei (atenţie, nu am spus ignoranţei sau rea-voinţei) uităm
două elemente cheie în relaţia medic-pacient: primul se referă la preferinţe, al
doilea la interese. Propria preferinţă a unei persoane este nu numai un temei
absolut satisfăcător şi acceptabil pentru o anumită decizie, dar este şi „singurul de
care poate dispune pentru a-şi susţine ideile morale, estetice sau privitoare la
proprietate, care nu sunt înscrise explicit în crezul său religios” (7). Mai mult decât
preferinţele, raportul inegal de putere, fie că este vorba de cel dintre principi şi
supuşii lor, dintre bărbaţi şi femei sau dintre medic şi pacient este dictat de interese.
Nu rejetăm ideea altruismului ca şi motivaţie a unei anumite acţiuni, dar nu o vom

1
Prin persoană, Kant se referă la fiinţe raţionale, în care include omul dar nu exclude alte fiinţe
12
lua în considerare (nici măcar accepta) ca şi explicaţie a unei acţiuni medicale
(rămâne deschisă acestei discuţii domeniul transplantului, problemă care va fi
tratată în altă parte).
Alte interpretări, mult mai recente asupra conceptului autonomiei, apar
descrise de Isaiah Berlin (9) într-o viziune fie negativă fie pozitivă. În viziunea
negativă sau antipaternalistă, medicii se abţin de a interfera cu eforturile individului
de a-şi urma propriul plan de viaţă (nefăcând uz de forţă, coerciţie sau decepţie). În
această interpretare însă nu se face nici o menţiune asupra responsabilităţilor
pacienţilor în decizia medicală. Viziunea pozitivă, numită şi „autonomie obligatorie”
implică obligaţia pacientului de a-şi exercita autodeterminarea şi astfel de a-şi
asuma o responsabilitate directă pentru decizia luată. În sprijinul acestei din urmă
variante stau următoarele argumente: 1. orice individ, chiar şi atunci când devine
pacient are o datorie de a-şi folosi întreaga capacitate de agent moral (10), 2. doar
pacienţii cunosc în baza căror valori şi preferinţe proprii se poate lua o decizie
medicală (11), 3. pacienţii au o datorie morală de a nu-i încărca/copleşi pe cei din
jur (inclusiv medicii) cu deciziile din sfera medicală (10).
Schneider (12) dezaprobă vehement conceptul autonomiei obligatorii,
bazându-se pe faptul că unii, poate chiar majoritatea persoanelor nu doresc să fie
autonome, cel puţin nu tot timpul. În acest sens el propune o formă de paternalism
social sau instituţional, în care metodologia ştiinţelor sociale ar evalua dorinţele
unui pacient obişnuit şi apoi ar crea mecanismele instituţionale pentru a le promova
(într-un model de tip consumator – bunăstare).
Pentru evaluarea autonomiei în practica medicală de rutină se impune
diferenţiere (iniţial semantică) între consimţământ informat şi acord (în engleză
„consent” vs „assent”). Din punct de vedere semantic consimţământul este
rezultatul actului de a consimţi, adică a aproba, a accepta, a vrea, în timp ce
acordul reprezintă doar un asentiment, o învoială. În prezent, deşi într-o alegere
terapeutică laborioasă au loc ample discuţii, majoritatea deciziilor implică de fapt
mai mult acordul decât un consimţământ real.
Acordul este un concept distinct folosit în principal în etica medicală
pediatrică. Standardul moral în îngrijirile din pediatrie este ca minorii să îşi exprime
acordul, deci nu în mod expres consimţământul (este vorba de minorii adolescenţi,
13
care pot înţelege scopul tratamentului). Deşi copiii nu au nici libertatea (legală), nici
capacitatea totală de înţelegere, nici o personalitate (caracter) suficient de
dezvoltată pentru a asigura o autonomie validă, ei îşi pot exprima părerea cu privire
la o anumită decizie care le afectează starea de bine, sănătatea, viaţa.
În practica medicală curentă, mulţi clinicieni consideră acest standard al
„acordului” suficient pentru a înlocui un consimţământ informat autonom. De cele
mai multe ori se consideră că dacă un pacient şi-a exprimat „disponibilitatea” de a
accepta o propunere terapeutică, aceasta coincide cu o alegere autonomă. Nimic
mai fals. „Acordul” cere doar ca pacientul să agreeze recomandările primite, în timp
ce consimţământul autonom implică o evaluare bogată a informaţiei, a diverselor
opţiuni şi a potenţialelor consecinţe, în concordanţă sau nu cu planurile de viaţă
(viziunile asupra vieţii) şi cu preferinţele pacientului. Prin acord, pacientul permite
medicului să îndeplinească o anumită decizie, prin consimţământ pacientul alege.
Un studiu al lui Sulmasy et al (13) care sprijină idee conform căreia
consimţământul informat în medicină reprezintă de multe ori o simplă completare a
unui formular medical arată că aproximativ o treime din pacienţii intervievaţi nu au
putut reproduce de ce li s-a efectuat o anumită procedură, aproximativ jumătate nu
au putut preciza nici măcar unul din riscurile potenţiale şi aproape toţi (98%) au
considerat că medicul a cerut permisiunea de efectuare a unei anumite proceduri,
dar numai 53% au putut prezenta şi alternativele acelei proceduri.
În concluzie, pe lângă profesionalism, respectul pacienţilor, a dreptului lor la
autodeterminare, a valorilor lor personale inexorabil intricate cu procesul de luare a
deciziilor în context medical vor conferi reuşita relaţiei medic-pacient

2. Deontologia
Deontologia (lb greacă: deon = datorie, responsabilitate) reprezintă teoria
datoriei sau a obligaţiei morale. Una din cele mai importante implicaţii ale
deontologiei este recunoaşterea faptului că un comportament poate fi greşit chiar
dacă produce cele mai bune rezultate şi invers: poate fi corect moral, chiar dacă a
produs consecinţe negative. În contrast cu consecvenţialismul, o teorie potrivit
căreia finalul justifică orice mijloc de a-l atinge, deontologia insistă asupra faptului
14
că modalitatea de împlinire a unui scop este de obicei (sau chiar întotdeauna) mai
importantă decât ceea omul poate obţine.
Cea mai cunoscută teorie deontologică a fost avansată de Immanuel Kant,
care consideră că o acţiune este greşită moral dacă ea nu corespunde cu statutul
persoanei de fiinţă liberă şi raţională. Dimpotrivă, o acţiune care întăreşte caracterul
liber şi raţional al fiinţei umane, este corectă moral. Kant pledează pentru faptul că
moralitatea derivă din raţiune şi nu din tradiţie, intuiţie, conştiinţă, emoţii sau
compasiune. Pentru a avea un merit moral, motivaţia acţiunii unei anumite
persoane, trebuie să vină din recunoaşterea faptului că acea persoană
intenţionează să facă ceea ce trebuie din punct de vedere moral. Pentru a afla
ceea ce trebuie făcut, din punct de vedere moral, înseamnă a ne baza judecata
morală pe argumente care s-ar aplica la orice persoană într-o situaţie similară.
Kantianismul apreciază aşadar valorile care pot fi generalizate (ex: adevărul este
universal valabil).
Comun lui Kant şi filosofilor deontologi care i-au urmat (John Locke, John
Rawls) este distincţia clară între conceptul de corectitudine şi cel de bine. În timp ce
teoriile utilitariste argumentează sau presupun că o acţiune este corectă, şi deci ar
trebui îndeplinită dacă maximinează starea de bine, teoriile deontologice afirmă că
o acţiune poate creşte starea de bine şi totuşi să fie incorectă (şi deci nu trebuie
dusă la îndeplinire), dacă încalcă anumite principii deontologice (un drept, o datorie
sau un imperativ categoric). De exemplu, dacă un director dezvăluie angajaţilor săi
un risc medical evident, derivat să zicem din condiţiile de lucru (risc de afectare
pulmonară datorat mediului plin de noxe), doar pentru că se teme de un litigiu în
caz de accident, şi nu în virtutea importanţei prezentării adevărului, atunci acel
director a procedat corect, dar acţiunea sa nu are nici un merit moral.
Kant a trasat o distincţie clară între datoriile neesenţiale, care trebuie
îndeplinite doar în anumite circumstanţe şi cele categorice, sau absolute, care se
bazează pe o argumentare solidă asupra naturii lucrurilor, şi astfel se pot aplica în
orice circumstanţă. În acest sens el consideră ca datoria de a promova libertatea
umană şi raţiunea este singura datorie adevărată (14). Din imperativele absolute
kantiene, două au rămas extrem de importante şi astăzi: 1. acţionează după acel
15
precept pe care l-ai dori să devină lege universală, 2. niciodată să nu tratezi
umanitatea (fie în persoana ta, sau a altuia) ca un mijloc, ci ca un final în sine.
Etica deontologică contemporană a identificat trei linii directoare generale din
teoriile lui Kant:
1. în „Teoria moralităţii” a lui Alan Donagan (15), centrul filosofic al moralităţii,
exprimat în tradiţia creştin-ebraică derivă din teoria respectului persoanei, ca
şi „scop în sine”: „este inaccetabil să nu tratezi fiecare fiinţă umană ca şi
creatură raţională”. Toate celelalte reguli morale se bazează pe aceasta.
2. A doua teorie kantiană derivă din studile lui John Rawls (16), care a dezvoltat
cu precădere tematica „motivaţiei”, „autonomiei” şi „egalităţii”. În concepţia
lui, considerentele morale vitale, cum ar fi drepturile individului sau alocarea
echitabilă a bunurilor, depinde mai puţin de faptorii sociali (cum ar fi fericirea
individuală sau interesul majorităţii), şi mai mult de preceptul kantian de merit
individual, auto-respect şi autonomie. Chiar cele mai curajoase şi conştiente
acţiuni nu merită respect decât dacă se suprapun peste principiile morale
derivate din raţiune.
3. Alţi filosofi contemporani, cum ar fi Bernard Williams (17) şi Thomas Nagel
(18) au dezvoltat doctrina „constrângerilor deontologice”, bazate tot pe
principiul kantian de a nu trata persoana ca un ...instrument, şi accentuând
factul că anumite acţiuni sunt impersibile, indiferent de consecinţele sale
benefice. Pentru exemplificare să considerăm următorul caz, legat de
experimentarea pe subiecţi umani.

Teoria deontologică. Cercetarea pe subiecţi umani: subiectul uman folosit


ca „instrument”
În perioada aprilie 1945 – iulie 1947, a fost iniţiat un proiect de cercetare pe subiecţi
umani, cu scopul de a afla cum să fie protejat personalul faţă de expunerea la plutonium.
Cercetătorii au injectat în mod intenţionat cu plutoniu 17 pacienţi, la trei spitale universitare
din SUA. Obiectivul acestui studiu a fost de a determina excreţia de plutoniu la om. La
momentul respectiv investigatorii nu au perceput un risc semnificativ în acest experiment.
Pe baza experienţei cu radiu nu se asteptau la efecte secundare sau îmbolnăvire imediată,
şi nu ştiau aparent nimic referitor la riscul pe termen lung.
Primele cercetări s-au bazat pe studii asupra cancerului la şoarece, conduse de Dr.
Hamilton, care în ianuarie 1945 a decis să înceapă un studiu pe om la scară mică, asupra
metabolismului plutoniului, pentru a evalua posibilele riscuri în urma expunerii la acest
element radioactiv. Cercetătorii nu se aşteptau ca injectarea să aibă vreun efect terapeutic
la aceşti pacienţi. În plus, se pare că medicii nu au obţinut un consimţământ informat
pentru acest experiment non-terapeutic (19).
16

În acest caz cercetătorii au apreciat că prin experimentarea pe câţiva subiecţi


ei ar putea atinge scopuri sociale merituase, cum ar fi protecţia muncitorilor din
industria nucleară şi dezvoltarea unui sistem adecvat de apărare militară în timpul
„războiului rece”. Chiar dacă această acţiune ar avea consecinţe benefice pentru
milioane de persoane, deontologii consideră că investigatorii şi-au tratat subiecţii
neetic pentru că au violat constrângerile fundamentale legate de acceptabilitatea
tratării cu respect a subiecţilor. Acest tip de constrângere deontologică limitează o
acţiune, chiar când poate maximiza clar starea de bine a multor persoane.
Constrângerile negative sunt în esenţă datorii negative, referindu-se la ceea ce nu
este justificabil să facem altora, chiar dacă este în numele binelui. Totuşi, nu se
specifică în mod clar ceea ce trebuie şi este permisibil a face.
Să nu uităm însă că simţul integrităţii are întotdeauna greutate morală,
independent de consecinţe. Să ne imaginăm că un pacient terminal şi cu dureri
insuportabile cere doctorului să îi curme viaţa, decizie care este şi în asentimentul
familiei sale şi chiar a echipei medicale, care văd prelungirea îngrijirilor medicale
drept o modalitate de continuare a suferinţei pentru toată lumea implicată. Cu toate
acestea, un deontolog ar spune că rolul medicului şi integritatea morală ar trebui să
prevină orice acţiune voită de întrerupere a vieţii.
În ambele exemple constrângerile negative sunt relative la persoană, pentru
că fac referire la valorile şi judecata unei anumite persoane (de exemplu
inverstigatorul principal şi respectiv medicul). Deontologii accentuează faptul că
perspectiva fiecărui individ este importantă în deliberarea morală, iar cel care
întreprinde o acţiune şi modul în care o stare de bine este adusă în discuţie (spre a
fi realizată) sunt semnifictive, independent de consecinţe. Ca şi agenţi morali, noi
nu trebuie să producem o vătămare directă nimănui, chiar dacă nu putem preveni
un rău inevitabil. În cazul al doilea de exemplu, doctorul nu trebuie să îşi „omoare”
pacientul, chiar dacă acesta va muri oricum destul de curând, iar familia este de
acord cu dorinţa de a pune capăt prematur vieţii.
O altă exemplificare a aceastei teorii o vom face în următorul caz (a cărui
discuţie va fi reluată şi la descrierea teoriei utilitariste).

Transplantul de la donatorii vii înrudiţi. Refuzul de a dona


17
O fetiţă de 5 ani suferă de de insuficienţă renală terminală, pentru care se află în
program de hemodializă, tratament suportat foarte greu, şi grevat de multiple complicaţii,
care îi provoacă numai suferinţă. Echipa medicală a luat în consideraţie posibilitatea
efectuării unui transplant renal. Deşi eficienţa aceste metode este îndoielnică în cazul ei,
există totuşi şi o şansă ca rinichiul transplantat să nu fie afectat de boala de bază. Odată
cu testarea compatibilităţii în vederea transplantării s-a remarcat că este foarte dificil a se
găsi o pereche cu compatibilitate adecvată. Au fost excluşi de la testare cei doi fraţi mai
mici, în vârstă de 2 şi 4 ani. Mama nu este compatibilă, dar tatăl, din fericire s-a dovedit a
avea o compatibilitate corespunzătoare şi o circulaţie anatomică renală favorabilă
transplantării. Medicul a comunicat tatălui fetiţei aceste rezultate, precum şi faptul că
progosticul bolii rămâne incert chiar şi după transplant.
După ce a reflectat un timp, tatăl a transmis medicului decizia sa de a nu dona
rinichiul fiicei sale. Motivele erau date de frica de operaţie, lipsa curajului, evoluţia posibil
nefavorabilă post transplant a bolii fetiţei, posibilitatea (ce-i drept redusă) a procurării unui
rinichi cadaveric şi suferinţa pe care fiica sa a îndurat-o până acum şi pe care nu o doreşte
continuată. În plus, tatăl îi cere medicului să nu dezvăluie familiei adevarata sa decizie, ci
să le comunice că nu este compatibil. Îi este frică de faptul că, dacă s-ar afla adevărul,
familia l-ar acuza că ar dori să îşi ucidă fiica. În percepţia lui, dezvăluirea adevărului este
sinonimă cu destrămarea familiei. Medicul nu este deloc bucuros de această cerere, dar
după continuarea discuţiilor acceptă să transmită familiei că, din motive medicale tatăl nu
poate dona rinichiul (20).

Dacă tatăl fetiţei nu are nici o obligaţie morală generalizabilă faţă de fiica sa,
atunci nu există nici un motiv pentru a-l critica. Un adept scrupulos al kantianismului
ar considera că dacă tatăl alege să îşi doneze rinichiul în virtutea afetivităţii,
compasiunii sau grijii pentru fiica sa aflată în stadiul terminal de boală, atunci
acţiunea nu are nici un merit moral, pentru că nu s-ar baza pe o obligaţie cu
caracter generalizabil. Folosirea fraţilor mai mici ca şi sursă de tranplant renal ar fi
inacceptabilă pentru că folosirea copiilor prea mici pentru a consimţi ar semnifica o
folosire a persoanei umane ca şi instrument de atingere a unui scop. De asemenea
acelaşi principiu ar exclude forţarea tatălui de a dona împotriva dorinţei sale libere.
Cu privire la opţiunile medicului după cerinţa tatălui de minţi asupra
rezultatului analizelor medicale, un kantian adevărat ar percepe minciuna drept un
act care niciodată nu poate fi universalizat drept o normă de conduită. Medicul nu
ar trebui să mintă soţia (adica mama copilului) sau nici un alt membru al familiei,
indiferent dacă minciuna ar preveni destrămarea familiei. Chiar dacă exprimarea
medicului nu a invocat o minciună în sensul strict al cuvântului, intenţia sa clară a
fost de a ascunde soţiei fapte relevante pentru o decizie, act ce este inacceptabil
moral din punct de vedere kantian. Într-o singură situaţie kantianismul ar da câştig
de cauză tatălui: dacă valoarea majoră a medicului ar fi respectul confidenţialităţii.
18
În acest caz, este vorba de un confict de obligaţii, care nu poate fi rezolvat decât
prin apel ferm, printr-o introspecţie în valorile morale ale medicului.
Criticile aduse deontologiei au apărut cu precădere din partea utilitariştilor,
care consideră principiile deontologice pur subiective, astfel încât într-un conflict
între drepturi şi datorii, deontologia nu oferă o ierarhizare a principiilor prioritare,
deci, o ghidare morală completă. Alte doctrine filosofice au considerat că nici
consecinţele, nici datoriile nu ar trebui fie centrale eticii, ci caracterul. Prin etica
virtuţii, Aristotel încerca o descriere a caracteristicilor unei persoane virtuase şi apoi
pleda pentru faptul că omul ar trebui să se poarte în concordanţă cu aceste
trăsături.

2. Utilitarismul
Utilitarismul este teoria etică prin care meritul moral al unei acţiuni este
determinat doar de contribuţia la utilitatea generală. Este un exemplu de teorie
consecvenţialistă. Principiul utilităţii este o extensie a principiului beneficiului.
Această extensie este necesară pentru că viaţa nu oferă în mod tipic oportunitatea
de a produce beneficii sau de a elimina răul, fără a crea riscuri aferente sau costuri
suplimentare. Utilitatea, sau maximizarea stării de bine a fost definită din punct de
vedere filosofic drept fericire, plăcere (opusul suferinţei sau a durerii) sau, în
viziunea lui Peter Singer, satisfacerea preferinţelor sau a intereselor. Deşi în
interpretarea acestei doctrine, tendinţa este de a lua în consideraţie starea de bine
doar a fiinţei umane, unii utilitarişti includ interesele tuturor fiinţelor cu sensibilitate
în evaluarea utilităţii generale.
Scopul moralităţii, în această teorie, este de a face lumea un loc mai bun,
moralitatea semnificând a produce consecinţe bune, NU a avea bune intenţii
(deosebire esenţială faţă de dentologie): trebuie să facem orice lucru, care aduce
cele mai multe beneficii. În orice situaţie accentul se pune pe consecinţe, nu pe
intenţii. Utilitarismul are o greutate morală semnificativă din două motive: 1.
întotdeauna ne cere să facem totul (sau cât de putem de mult) pentru a maximiza o
acţiune utilă, 2. ne cere să punem deoparte interesele personale. În plus, dacă am
putea evalua corect şi obiectiv diferitele acţiuni pentru a determina care va avea cel
19
mai bun efect asupra lumii, atunci am putea oferi un răspuns cât mai aproape de
adevăr la întrebarea „ce este de făcut?” într-o anumită situaţie.
Utilitarismul îşi are originea în tradiţia greacă a filosofului Epicurus, iar şcoala
utilitaristă a fost întemeiată şi dezvoltată de Jeremy Bentham şi ulterior de fiul său,
John Stuart Mill. Bentham a considerat că natura are la bază doar două valori
intrinseci fundamentale: plăcerea şi durerea („Natura a pus omul în slujba a doi
stăpâni: durerea şi plăcerea”). El defineşte plăcerea drept acel sentiment agreabil
pe care omul îl simte atunci când o stare de deprivare este înlocuită cu o stare de
împlinire. De aici au derivat două componente ale principiului utilităţii: 1. binele este
orice aduce plăcerea maximă pentru cât mai multă lume, iar 2. omul ar trebui să
facă tot ce îi stă în puteri să îşi maximizeze plăcerile. Mai târziu a fost abandonată
partea „...pentru cât mai multă lume”, considerată greu de împlinit, şi potenţial
conflictuală cu restul principiului, astfel încât reformularea scopului acestei teorii a
fost „atingerea celei mai mari cantităţi de bine”. Mill apreciază că plăcerile culturale,
intelectuale şi spirituale au o valoare mai mare decât cele fizice, primele fiind
ierarhizate superior celorlalte. La Mill vorbim de un utilitarism hedonistic, el
considerând că fericirea, şi NU plăcerea ar trebui să fie standardul utilităţii (acesta
fiind un standard specific omului).
Alţi utilitarişti al secolului XIX, sugerează că omul ar trebui să tindă spre
maximizarea valorilor ideale, cum ar fi libertatea, informaţia, dreptatea şi
frumuseţea. Lumea nu va fi un loc mai bun dacă va fi mai multă plăcere, dar cu
siguranţă că va deveni mai bună, dacă vom avea mai multă libertate, cunoştinţe,
mai multă dreptate şi mai multă frumuseţe.
Ceva mai recent, Kenneth Arrow, un economist de la Stanford, deţinător al
Premiului Nobel a relevat că adevarata valoare instrinsecă a vieţii este satisfacerea
preferinţelor. Avantajul acestei abordări pluraliste este că lasă pe fiecare să aleagă
şi să decidă ce anume are valoare, definind simplu valoarea intrinsecă drept orice,
care satisface preferinţele.
Revenind la cazul prezentat anterior, al fetiţei de 5 ani care necesită
transplant renal, utilitariştii ar evalua acest caz prin determinarea consecinţelor
diferitelor posibilităţi de acţiune deschise tatălui şi medicului. Scopul este de a


După alte referinţe, Mill este finul, nu fiul lui Bentham
20
realiza cea mai mare „cantitate” de bine, în urma punerii în balanţă a intereselor
tuturor persoanelor afectate, estimare care depinde de aprecierea prognosticului
bolii în cele două situaţii (cu/fără transplant renal). Dacă tatăl trebuie să doneze,
aceasta va depinde de probabilitatea succesului tranplantării, ca şi de riscurile şi
costurile aferente (adresate atât lui, direct cât şi celorlaţi membri ai familiei,
indirect). Probabilitatea de succes nu este mare. Eficienţa este incertă, deşi ar
exista şi posibilitatea ca rinichiul transplantat să nu dezvolte boala de bază. În plus
apare şi o mică speranţă legată de un potenţial transplant cadaveric. Se pare că
fetiţa va muri în timp scurt fără transplant, dar în condiţiile unui transplant, şansele
de supravieţuire nu sunt oricum foarte mari. Riscul de deces al tatălui în timpul
operaţiei de transplant este de aproximativ 1 : 10000 – 1 : 15000. Alte efecte pe
termen lung sunt greu de estimat în prezent. Totuşi, având în vedere că şansa de
succes este ceva mai mare decât probabilitatea ca tatăl să fie evident vătămat în
urma operaţiei, mulţi utilitarişti ar susţine că tatăl este obligat să realizeze ceea ce
unuii ar categorisi drept un „fapt eroic”, şi care depăşeşte obligaţia morală. Un
utilitarist convins ar sugera testarea histocompatibilităţii celorlalţi fraţi, reevaluarea
riscurilor şi beneficiilor pentru fiecare în parte, şi în caz de „potrivire” imunologică,
prelevarea cu acord parental a rinichiului de unul din ceilalţi copii.
Judecăţile probabilistice joacă aşadar un rol esenţial în determinarea
utilitaristă a celei mai bune variante de acţiune, în condiţiile în care tatăl ar solicita
„camuflarea” deciziei de a nu dona. Problemele primordiale ar include desigur a
răspunde dacă o dezvăluire a adevărului ar destrăma într-adevăr familia, dacă
minţirea familiei ar avea efecte negative serioase şi dacă tatăl ar suferi ca urmare a
sentimentelor de vinovăţie, astfel afectând şi în acest mod relaţia cu familia. Studiile
sociologice arată faptul că familiile care îngrijesc copii cu boli cronice au un risc mai
mare de a se destrăma, aspect ce trebuie bine calculat şi în cazul de faţă. Aşadar,
utilitarismul obligă medicul să analizeze toate datele problemei, din perspectiva
tuturor celor implicaţi şi să calculeze şi să balanseze posibilele consecinţe înainte
de a lua o decizie. Insistăm în a menţiona că toată această analiză este un
comentariu strict utilitarist. Cei ale căror valori sunt viaţa, familia, sacrificiul pentru
binele altora, se vor arăta indignaţi de calculele probabilistice destinate a răspunde
la întrebarea „ce ar trebui să facă tatăl copilului”. Medicina în prezent se bazează
21
pe dovezi dar şi pe valori deopotrivă, de aceea combinarea echilibrată a dovezilor
cu valorile umane rămâne un ideal greu de atins.
O problemă critică în aplicarea utilitarismului este faptul că permite ca
interesele majorităţii să treacă peste drepturile minorităţilor, favorizând uneori o
distribuţie socială inechitabilă. Utilitariştii sunt indiferenţi faţă de alocarea nedreaptă
a resurselor pentru că ei distribuie valorile în concordanţă cu o agregarea
satisfacţiei maxime pentru un număr cât mai mare de persoane. Un exemplu de
distribuţie problematică a resurselor este dat de următoarea situaţie: un grup de
cercetători doreşte să determine cea mai bună modalitate cost-eficienţă de control
a hipertensiunii într-o populaţie. Pe parcursul desfăşurării studiului au descoperit o
balanţă cost-eficienţă mai bună dacă alegeau pacienţii deja cunoscuţi cu
hipertensiune decât să identifice noi cazuri dintre cei care nu aveau acces regulat
la îngrijirile medicale. Astfel concluzia lor a fost că o comunitate cu resurse limitate
ar evolua mai bine dacă şi-ar concentra eforturile spre a îmbunătăţi accesul şi
aderenţa pacienţilor deja cunoscuţi cu hipertensiune la serviciile de sănătate, chiar
în pofida diminuării numărului de persoane din programul de screening. Dacă ar fi
acceptată de către guvern, această recomandare ar exclude sectorul cel mai sărac,
care ar avea nevoia cea mai mare de atenţie medicală. Astfel, cercetătorii au fost
îngrijoraţi de aparenta nedreptate dată de excluderea săracilor sau a minorităţilor
printr-o politică sanitară care s-ar adresa cu precădere sectoarelor avantajate ale
societăţii. Totuşi statisticile au fost provocatoare. Indiferent de cât de atente au fost
planificate toate eforturile, nimic nu a funcţionat eficient (în termeni utilitarişti),
exceptând programele destinate pacienţilor deja hipertensivi şi aflaţi sub
supraveghere medicală (21). Astfel, se pare că societatea ar putea beneficia de o
îmbunătăţire evidentă în sănătatea publică, dacă ar ţinti pacienţii care sunt deja
urmăriţi într-un sistem de îngrijiri primare, strategie care însă ar afecta evident
populaţiile sărace şi/sau minoritare, care sunt oricum dezavantajate.

În concluzie, modalitatea prin care ne alegem o anumită teorie etică sau


principiu pentru a explica baza morală a unei decizii sau acţiuni depinde de valorile
în care credem. O vom alege pe aceea care se suprapune cel mai bine crezului
nostru personal, pentru că înainte de toate medicul trebuie să se cunoască pe sine
22
înainte de a-şi cunoaşte şi a da recomandări pacienţilor. Chiar daca medicul nu
reprezintă întotdeauna un panaceu, moralitatea este forţa interioară care va mişca
munţii şi va alina suferinţa. De aceea „îmi va dispare puterea când va dispare
moralitatea din mine” (Goethe).

Bibliografie
1. Cohen J., Patient Autonomy and Social Fairness, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics
9, 391–399, 2000
2. Engelhardt HT., De la bioetica creştină la bioetica seculară, În „Fundamentele bioeticii
creştine”, 53-134, Ed. Deisis, 2005
3. Singer P., Famine, afluence and morality, Philosophy and public affairs 1, 229-243, 1972
4. Beauchamp TL., Childress JF., The nature of paternalism, In Principles of biomedical
ethics, 177-179, Oxford University Press, 2001
5. Van De Veer D., Paternalistic intervention: the moral bounds on benevolence, Princeton
University Press, 16-40, 1986
6. Beauchamp TL., Childress JF., Paternalism: conflicts between beneficence and autonomy,
In Principles of Biomedical Ethics, 5th ed., Oxford University Press, 176-194, 2001
7. Mill JS., Despre libertate, Ed Societatea civilă, Humanitas, Bucureşti, 2005
8. Meyers C., Cruel choices: autonomy and critical care decision making, Bioethics, 104-119,
2004
9. Berlin I. Two concepts of liberty. In: Four essays on liberty. Oxford: Oxford University Press,
118-172, 1996
10. Morreim EH. Balancing act: the new medical ethics of medicine's new economics.
Washington, DC: Georgetown University Press, 1995.
11. Coulter A. After Bristol: putting patients at the centre. BMJ, 324:648-51, 2002
12. Schneider CE., The practice of autonomy: patients, doctors and medical decisions, New
York, Oxford Univ Press, 1998
13. Sulmasy DP., Lehman LS., Levine DM., Raden RR., Patients’ perceptions of the quality of
informed consent for common medical procedure, Journal of clinical ethics, 3: 189-194,
1994
14. Kant I., Groundwork of the Metaphysic of Morals. Harper and Row Publishers, 1964.
15. Donagan A., The theory of morality, Ed. Chicago, University of Chicago Press., 1977
16. Rawls J., A theory of justice, Cambridge Review, 1999
17. Williams B. Ethics and the limits of philosophy, Ed Cambridge MA: Harvard University
Press, 1985
18. Nagel T., Personal rights and public space, Philosophy and public affairs, 24: 83-107, 1995
19. Advisory Committee on Human Radiation Experiments, Final Report of the Advisory
Committee on Human Radiation Experiments, Ed. New York, Oxford University Press, 1996
20. Levine MD., Scott L., Curran W.J, Ethics rounds in a children medical center: evaluation for
a hospital based program for continuing education in medical ethics, Pediatrics, 60: 205,
1977
21. Weisten M., Stason WB., Allocation resources: the case of hypertension, Hasting Center
Report 7, 24-29, 1977

S-ar putea să vă placă și