Principii fundamentale de bioetică medicală

Responsabilităţi etice pentru copil

Drepturile persoanei cu tulburări psihice

"Etica, după părerea mea, înseamnă respectul oricărei vieţi".

Albert Schweitzer

I. PRINCIPII FUNDAMENTALE DE BIOETICĂ MEDICALĂ

Principii fundamentale bioetice

Există patru principii bioetice fundamentale: autonomia, ne dăunarea, binefacerea şi dreptatea, celelalte
fiind derivate ale acestora.
Principiul de autonomie, la baza căruia stă dreptul persoanei de aşi determina liber regulile cărora ea se
supune, este de o importanţă primordială şi coexistă cu conceptul legal de competenţă a pacientului. Se
consideră competent pacientul care este apt de a percepe informaţia necesară, de a o memoriza, evalua şi
utiliza în luarea unei decizii şi care poate lua decizii. Pacientul poate face o alegere liberă, autonomă prin
acordarea consimţământului informat, în cazul când această alegere este 1) intenţionată, 2) ne influenţată,
3) luată prin înţelegere raţională. Respectarea autonomiei presupune o condiţie importantă, cea de a informa
corect pacientul: fără a-l forţa, a-l manipul., etc.
Principiul ne dăunării are ca premiză datoria medicului de a nu face rău, de a evita vătămarea pacientului,
care este şi unul din principiile jurământului lui Hippocrates, primum non nocere.
Principiul binefacerii (facerii de bine) presupune prevenirea răului şi contribuirea la bunăstarea pacientului.
Corelaţii: principiul de paternalism - prerogativa medicul de a hotărî ce este mai bun pentru pacient;
privilegiul terapeutic – dreptul medicului de a lua unele decizii fără consimţământ, spre exemplu, în caz de
urgenţe majore pentru salvarea vieţii sau spitalizarea forţată a pacientului psihic pentru prevenirea suicidului.
Principiul dreptăţii (justiţiei) cere personalului medical să trateze fiecare persoana in mod egal, independent
de rasa, sexul, starea civila, stare socială, starea economică, convingerea religioasă a pacientului, etc.

DEFINIŢII ŞI GENERALITĂŢI

Bioetica este disciplina care se ocupă de problemele morale ridicate de cercetarea biologică, medicală sau
genetică.
Ea este etica vieţii, disciplina care studiază normele generale de conduită şi alegere morală de comportament
corect, un sistem de valori morale.

Conceptul de bioetică este cunoscut din timpurile străvechi.

Termenul „bioetică” în literatura medicală de limbă engleză a apărut pe la începutul anilor 70 ai secolului 19
în lucrările lui Van Reusselaer Potter („Bioethics: Bridge to the Future" Bioetica: pod spre viitor), şi Hellegers
(„Despre etica medicală”).
Aristotel ar putea fi considerat unul din primii bioeticieni, el fiind şi fondatorul biologiei şi eticii.

Bioetica poate fi privită sub 2 aspecte: bioetica descriptivă şi bioetica prescriptivă.

Bioetica descriptivă descrie modul în care oamenii concep viaţă, interacţiunile şi responsabilităţile lor morale.
Studiile în domeniul bioeticii descriptive denotă că în culturi diferite există foarte multe principii comune:
dreptul internaţional al omului, drepturi egale ale tuturor fiinţelor umane, iubirea faţă de semeni, principiul
comun „a nu dăuna”, etc., care s-ar putea încadra în aşa numita, bioetică universală.

Bioetica prescriptivă explică (altora) latura bună şi rea a lucrurilor, principiile mai importante, drepturile şi
responsabilităţile unei persoane.
Ambele concepte au rădăcini foarte adânci, religioase şi culturale, interferând cu idei şi valori universale.
Dilemele etice vor exista mereu, fiindcă foarte frecvent „răspunsul corect” nu este la suprafaţă. Cunoaşterea
principiilor de bioetică ar ajuta medicul în luarea unei decizii corecte.

La baza conceptului de bioetică stau astfel de însuşiri ca iubirea faţă de viaţă, dragostea faţă de semenii săi,
iubirea a tot ce ne înconjoară. Iubirea este aceea care poate echilibra beneficiile şi riscurile, poate incita spre a
face bine şi a evita răul, a respecta autonomia cuiva, a ţine cont de dreptate, echitate, etc.

Astfel:
 Etica reprezintă ştiinţa normelor morale, care determină tendinţa omului către valori morale, ca binele,
cinstea, omenia, datoria, fericirea, valori ce reprezintă specificul umanului.
 Bioetica studiază impactul etic al marilor descoperiri ale ştiinţelor naturii, îndeosebi ale geneticii şi
medicinii. Prin aria sa de preocupări, bioetica acoperă întreaga noastră viaţă. Fiecare secvenţa de
existenta a omului – fecundaţia, naşterea, adolescenta, maturitatea, bătrâneţea, moartea, au adânci
semnificaţii etice.
 Bioetica necesită cunoaşterea în esenţă a drepturilor omului, drepturilor pacientului, codului de etică,
standardelor de îngrijire, etc.
 Standardele morale şi etice sunt în fond reflecţia standardelor şi condiţiilor sociale.

Un cod de etică nu este o lege, ci un document formal ce stabileşte standardele de comportament etic pentru
un anumit grup de persoane şi scoate în evidenta principiile etice care se cer respectate, în mod particular, de
un anumit grup de persoane.
Idealurile reflectă aspiraţiile, iar principiile etice au intenţia de a ghida comportamentul lucrătorul medical şi
de a-l asista în rezolvarea dilemelor etice.
Principiile etice sunt concepte fundamentale prin prisma cărora se poate judeca comportamentul sau conduita
unei persoane sau a unui grup de persoane. Ele ajuta oamenii să ia decizii etice, pot fi folosite ca criterii de
măsurare a unor acţiuni. Principiile etice stau la baza legilor, care sunt insa limitate la circumstanţe exacte.
Până nu demult, profesia medicală se referea la deontologie şi la conştiinţa profesională a fiecăruia pentru a
releva toate problemele puse de această profesie.
Legile sunt reguli emise de câtre autorităţile ce guvernează o comunitate şi au aplicabilitate pentru că
autorităţile respective le pot impune prin puterea ce o deţin.
 Principiile etice operează la un grad mult mai înalt decât legile şi iau în considerare condiţii specifice.
 Principiile etice vorbesc mai degrabă în "spiritul legii" decât in "litera" ei. Totuşi, deciziile etice sunt
uneori îngreuiate de existenţa concomitentă a mai multor principii etice.

AUTONOMIA PACIENTULUI

Luarea unei decizii este de fapt alegerea unei decizii corecte, care ar îmbunătăţi viaţă şi societatea.
Una din dilemele de alegere este echilibrarea dintre autonomie şi iubire.
Conceptul de autonomie este bazat pe egoism, conceptul de iubire pe altruism.
În multe religii, iubirea este considerată mai favorabilă decât egoismul.
Teoretic mulţi oameni consideră iubirea mai bună decât egoismul, dar nu şi în practică.
Joseph Fletcher, in 1966, a propus teoria „eticii situaţionale”. El spunea că iubirea este cel mai important
principiu al bioeticii. El a reactualizat regula „iubeşte-l pe aproapele tău, ca pe tine însuţi”, care în religie
datează de milenii.
Autonomia este dreptul unei persoane la autodeterminare, la independenţă şi libertate.
Smith (1985) spunea că autonomia este "capacitatea unui individ de a analiza o informaţie, de a o înţelege, în
vederea luării unei decizii ce ţine de persoana sa şi de a executa această decizie".
Deci, acest principiu etic implica respectarea dreptului fiecărei persoane de a lua decizii ce ţin de ea însăşi.
Lucrătorul medical este chemat să implementeze acest principiu, oferind pacientului toată informaţia necesară
luării unei decizii, ajutându-l să înţeleagă şi să aplice această decizie. El trebuie să fie însă sigur că decizia
luata a fost aleasă în mod liber de pacient şi că acesta nu a fost impus de o alta persoană.
Principiul autonomiei afirma ca echipa medicală (medici, asistente) trebuie să respecte alegerea făcută de
pacient, chiar dacă nu este întru totul de acord cu ea. Ei, însă, pot interveni in cazul în care există suspiciuni
referitor la natura informaţiei de care a dispus pacientul, la capacitatea acestuia de a o înţelege, la luarea
deciziei în mod forţat.
Respectarea autonomiei presupune şi recunoaşterea pacientului ca personalitate unică. Fiinţa umană îşi
formulează scopurile şi convingerile, motivele şi face alegerea în baza lor, îşi planifică viitorul. Astfel,
respectarea autonomiei pacientului, merge mină la mână cu demnitatea umană.
Autonomia nu înseamnă doar dreptul la autodeterminarea corpului şi tratării lui; ea mai presupune şi dreptul
de a beneficia de orice informaţie referitor la persoana sa, la modul său de viaţă, şi la sănătate, dreptul de a
decide cui îi pot fi încredinţate unele date personale, sacre; aceste sunt parte integrală a sensului eul-ui şi a
identităţii. Cunoaşterea unor informaţii personale despre cineva, poate juca un rol important în procurarea
senzaţiei de securitate, libertate, autorespect.
Astfel, legea şi societatea sunt pro autonomia pacientului, ca un drept al omului şi totodată ca principiu de
bază de relaţie medic – pacient.

Confidenţialitatea
Medicul, etic şi legal, este dator să respecte dreptul pacientului la confidenţialitate. La baza acestui drept stă
autonomia sa. Implicarea pacientului în luarea deciziei este un moment important de autonomie, el devenind
astfel partener activ al procesului curativ.
Principiul confidenţialităţii mai presupune ca echipa medicala să nu dezvăluie informaţiile obţinute din relaţia
cu pacientul altor persoane, care nu sunt implicate direct în îngrijirea acestuia.
Excepţiile sunt posibile doar dacă pacientul încuviinţează dezvăluirea unor informaţii confidenţiale sau dacă
legea impune furnizarea anumitor informaţii. Informaţiile restricţionate includ date de genul: nume,
diagnostic, vârstă, teste de laborator, proceduri terapeutice şi chirurgicale.
Principiul de confidenţialitate reiese din principiul respectului şi loialităţii dintre echipa medicala şi pacient.
Divulgarea informaţiilor se aseamănă cu furtul, cu încălcarea proprietăţii private şi distrugerea ei.
Transpunerea informaţiilor medicale pe computer, măreşte accesibilitatea la informaţie, prin urmare ea
necesita masuri speciale de confidenţialitate.
Confidenţialitatea, ca principiu, este uşor acceptată de majoritatea medicilor şi pacienţilor şi stă la baza
încrederii dintre medic şi pacient, însă o analiză mai profundă a rostului şi necesităţii ei în practică, scoate în
evidenţă unele divergenţe fundamentale de înţelegere şi aşteptări. Conform actelor legale toată informaţia pe
care medicul o obţine de la pacient este confidenţială, legea stipulând dreptul persoanei la autonomie,
totodată, nu există lege care ar supune oricare informaţie medicală unei protecţii absolute.

Prevenirea problemelor legate de confidenţialitate

 Se va stabili, de comun acord cu pacientul,
cadrul confidenţialităţii.
 Cadrul confidenţialităţii implică acordul clientului şi / sau concordanţa cu cadrul legal în vigoare care
stipulează cazurile în care se poate sau nu furniza terţilor informaţii despre persoana consiliată.
 În interesul rezolvării problemelor clientului, consilierul dispune de dreptul de a comunica anumite
categorii doar de date neutre părţilor terţe legitime (alţi practicieni în consiliere, cercetători, părinţi,
profesori), atunci când acestea asigură sprijinul tacit sau exprimat de respectare a confidenţialităţii.
 Informaţiile obţinute de la persoana consiliată rămân confidenţiale, cu excepţia următoarelor situaţii:
o Persoana consiliată este ea înseşi în pericol sau prezintă pericol pentru alţii.
o Persoana consiliată cere ca informaţia să fie furnizată şi terţilor.
o Autorităţile din sfera juridică solicită oficial informaţii despre persoanele consiliate implicate în
investigaţii de natură juridică.
o Informaţiile despre client, oferite în situaţiile menţionate mai sus, vor viza strict obiectul cererii, şi
vor fi considerate justificate de consilier în termenii prezentului cod etic şi a legilor în vigoare.
 În caz de careva dubiu cu privire la o excepţie de la regula confidenţialităţii consilierul se consultă cu alţi
profesionişti în domeniu sau face apel la asociaţiile profesionale de profil pentru a se asigura că deciziile
luate sunt în acord cu regulamentele şi codurile de conduită profesională şi nu aduc nici un fel de
prejudiciu clienţilor.
 În cazul şedinţelor de consiliere în grup se stabileşte o înţelegere de principiu cu privire la: aria de
circulaţie a informaţiilor, spiritul de solidaritate al grupului şi rolul acestuia în ameliorarea cazurilor
individuale.

PRINCIPIUL NE DĂUNĂRII ŞI BINEFACERII

Principiul „nu dăuna” presupune datoria lucrătorului medical de a minimaliza răul şi de a proteja pacientul pe
cît este posibil prin excluderea cauzei vătămării. Ne dăunarea este mai puţin pozitivă decât binefacerea; ea
exprimă obligaţia de a evita vătămarea.
Principiul ne dăunării afirmă că lucrătorul medical nu trebuie sa aducă daună sănătăţii altor persoane în mod
intenţionat sau neintenţionat, şi mai mult decât atât, să-i protejeze pe cei care nu se pot apară singuri fie din
cauza vârstei, fie a bolii sau a stării psihice.
Ca principiu etic “utilitar” aici este frecvent inclus şi principiul de proporţionalitate, principiul efectului
dublu, care presupune obligaţia medicului de a cântări riscul de vătămare şi beneficiul aşteptat în urma
intervenţiei sau tratării şi luarea unei deciziei de aplicare doar în cazul când şansele de efect benefic sunt mai
mari decât riscul efectului nociv.
Primum non nocere (din jurământul lui Hippocrates), este de fapt unul din principiile fundamentale ale
bioeticii medicale. El presupune nu numai a nu dăuna, dar şi a preveni şi/sau exclude efectul dăunător, a
furniza efectul benefic. Aceste prescripţii abstracte pot deveni valori operaţionale numai considerând ce este
de dorit şi ce este de evitat. Ce este de dorit ar putea fi găsit în „declaraţiile despre drepturile omului”, ce am
dori să evităm, apariţia unei dizabilităţi sau unei alte daune.
Principiul binefacerii cere instituţiilor medicale şi personalului lor de a da o consideraţie explicită relaţiilor şi
posibilei discrepanţe între valorile sociale şi individuale.

PRINCIPIUL DREPTĂŢII

Este un principiu care obligă lucrătorul medical să trateze fiecare persoana în mod egal în procesul de
îngrijire, independent de rasă, sex, stare civila, diagnostic, stare sociala, statut economic, convingeri religioase
ale pacientului.
Conceptul de dreptate cuprinde două dimensiuni de echitate: orizontală şi verticală; primul spune “de a trata
egal pe egali”, iar ultimul “de a trata diferit pe diferiţi”, în funcţie de inechitatea lor morală.

SINCERITATEA

Conform acestui principiu lucrătorul medical este dator să spună adevărul, să nu ducă în eroare sau să înşele
pe cineva în mod intenţionat. Înşelătoria apare când în mod deliberat se minte sau se omite parţial sau în
întregime adevărul. Cei care subscriu teoriei deontologice spun că sinceritatea este absolut imperativă, iar
minciuna este întotdeauna o greşeala. Cei care subscriu teoriei teleologice a eticii spun ca minciuna este
uneori permisă daca un alt principiu al eticii este mai important decât cel al sincerităţii.
Principiile citate cel mai des care ar justifica minciuna sunt ne dăunarea şi binefacerea. În acest caz minciuna
este numita "minciuna voită", „înşelare cu bună ştire”, menită să prevină răul şi să genereze binele.
Veridicitatea este obligaţia de a dezvolta o relaţie de încredere între lucrătorul medical şi pacient prin
comunicarea adevărului şi recunoaşterea dreptului fiecărei persoane de a avea acces la informaţia care-l
priveşte. De o semnificaţie deosebită în acest context sunt conceptele de binefacere şi ne dăunare, incitând la
cântărire atentă între risc şi beneficiu.

RESPONSABILITATEA

Acest principiu cere lucrătorului medical să-şi asume responsabilitatea pentru acţiunile sale, pentru conduita
sa profesională cu pacienţii. Din acest principiu etic reiese conceptul "standard de îngrijire", care stabileşte
criterii de măsurare a îngrijirilor medicale şi serveşte ca bază în identificarea neglijentelor, din punct de vedere
legal.
Principiul etic este uneori mai presus de responsabilitatea legala. Asta înseamnă că odată ce o persoana îşi
asuma responsabilitatea de a întreprinde un lucru, ea î-l va continua chiar daca la un moment dat apar careva
inconveniente.

CONSIMŢĂMÎNTUL INFORMAT

În pofida evidenţelor istorice, conceptul „consimţământ informat” pare a fi unul relativ recent în bioetica
medicală, reactualizat odată cu mişcarea pentru drepturile pacientului, de la începutul secolului 20.
Actualmente el este considerat unul din principiile de baza ale relaţiei medic-pacient. Abuzul, atitudinea
consumatoare în practica medicală au contribuit de asemenea la atribuirea unui loc tot mai important acestui
principiu. Încetarea de a mai recunoaşte medicina drept o artă creează probleme adăugătoare. Medicul este
privit, tot mai frecvent, ca un furnizor de servicii medicale.
Ţelul major al unui consimţământ valid este garanţia autonomiei pacientului.
Consimţământul îi dă pacientului puterea şi îi oferă posibilitatea de a participa la luarea unor decizii
importante pentru el, atâta timp cît el o doreşte şi are capacitatea de a o face.

Autonomia şi consimţământul informat

Justificarea obişnuită a consimţământului informat este în esenţă asigurarea autonomiei pacientului
(autonomia fiind privită în principal ca capacitate a pacientului de a lua, independent, o decizie). Autonomia,
ne dăunarea, binefacerea şi dreptatea stau la baza moralităţii. Dacă autonomia este privită ca concept cheie,
calea cea mai adecvată de înţelegere a relaţiei medic-pacient este de a o considera drept un contract, în care
medicul şi pacientul sunt pe poziţii egale, ceea ce permite pacientului să joace un rol activ în procesul de luare
a deciziei asupra tratamentului. Astfel, modelul contractual al relaţiei medic-pacient, chiar dacă comportă şi
unele riscuri, are avantaje evidente în comparaţie cu modelul paternalist.

Astfel, consimţământului informat:

 Este trăsătura de bază a relaţiei medic-pacient, fiind expresia adevăratei fidelităţi profesionale.
 Apără siguranţa autonomiei pacientului
 Este o cerinţă a principiului dreptăţii, care acordă pacientului putere juridică.

Ţelul practic de implementare al consimţământului informat în context clinic, este de a asigura pacientul, în
măsură rezonabilă, că nu va fi minţit sau constrâns, însă el nu garantează aceasta în cazul unui consimţământ
formal, sau a unei informări insuficiente a pacientului.

Practica consimţământului informat

Există diferite tipuri de consimţământ informat: explicit, tacit, implicit, prezumtiv, fiecare din ele având rolul
său în îngrijirile medicale.
Explicit – consimţimânt prin semnarea unui formular de consimţământ;
Tacit – dedus, decizie care nu este exprimat formal;
Implicit – care se înţelege de la sine, dedus din comportamentul sau acţiunile pacientului;
Prezumtiv, presupus – reieşit din presupunerea că asta ar fi fost decizia, dacă pacientul ar fi fost în stare să o ia
(moral foarte problematic).
Alte distincţii:
consimţământ generic – pentru toate procedeele necesare; consimţământ specific – pentru fiecare procedură în
parte.
Condiţiile unui consimţământ informat sunt: competenţa (pacientului), informaţia adecvată, luarea voluntară
(benevolă) a deciziei .
Competenţa pacientului ţine atât de cadrul legal, cât şi de cel etic. Se face distincţie între concluzia medicală
despre capacitatea pacientului de a lua decizii şi concluzia legală despre „competenţă”, însă ele sunt foarte
frecvent apropiate, corelate, această noţiune fiind folosită pentru ambele aspecte, medical şi legal.
„Competenţa” înseamnă în primul rând capacitatea de a îndeplini o sarcină, şi în acest context, abilitatea de a
lua decizii despre îngrijirea cuiva sau participarea într-un experiment, etc. Competenţa diferă de la o sarcină
la alta; spre exemplu, pacientului îi poate lipsi capacitatea de a hotărî probleme financiare, dar el este apt de a
lua o decizie despre participarea într-un studiu, şi se schimbă în timp (copilul devine competent odată cu
maturizarea, adultul poate deveni temporar sau permanent incompetent).
Există unele divergenţe în aprecierea unei persoane ca competentă. Lista acestor abilităţi include: înţelegerea
informaţiei relevante pentru luarea deciziei, aprecierea importanţei vitale a deciziei într-o situaţie concretă,
raţiunea de a folosi informaţia relevantă, capacitatea de a alege şi de a exprima.

Astfel, condiţiile unui consimţimânt informat valid sunt:

 Competenţa, cu toate componentele ei: înţelegerea informaţiei relevante pentru luarea deciziei, aprecierea
importanţei vitale pentru situaţia dată, raţiunea de a folosi informaţia relevantă, capacitatea de a alege şi a
exprima;
 Informarea adecvată, bazată pe o comunicare eficientă între lucrătorul medical şi pacient;
 Actul voluntar, luarea unei decizii în mod benevol, conştient. Se va ţine cont de posibilitatea subtilă de a
influenţa luarea deciziei, mai ales la un individ vulnerabil.

Informarea
Un consimţământ valid cere ca pacientul să dispună de o informaţie adecvată despre maladie, planul de
tratament, consecinţele posibile, alternativele, urmările acestor alternative, etc., înţelese ca o cerinţă a
autonomiei şi dreptăţii. Ea implică unele obligaţii morale din partea lucrătorului medical de a furniza
informaţia necesară, dar natura şi extinderea obligaţiilor legale este diferită în diferite jurisdicţii.
Cerinţa morală de a informa adecvat pacientul pare simplă, dar ea ascunde ambiguităţi şi complexităţi.
De câtă informare este nevoie pentru un consimţământ informat?
 Mai mult nu este totdeauna mai bine;
 Unii pacienţi vor dori mai multă informaţie, alţii mai puţină;
 Unii pacienţi vor trebui să ia decizii urgente, alţii vor avea mai mult timp pentru luarea deciziei (ex., un
pacient cu o fractură, o pacientă care necesită histerectomie).

Pentru un consimţământ informat, ar putea sluji cerinţa: „furnizarea unei informaţii precise, relevante şi strict
necesare pacientului, cu posibilitatea extinderii ei într-un mod prietenos şi la necesitate”.

Opacitatea consimţământului informat.

Pacientul trebuie să cunoască lucrurile integral şi nu doar o parte ruptă din context. Consimţământul pentru
procedura A, care logic este corelată cu procedura B şi poate avea consecinţa C ; pacientul trebuie să cunoască
toate aceste verigi în formarea consimţământului.

Consimţământul voluntar, presupune un act benevol, intenţionat, o luare de decizie fără a fi constrâns,
controlat manipulat sau influenţat altfel. Evident, nu toate formele de influenţă sunt răufăcătoare sau forţate.
Voluntarismul poate fi foarte fragil, pentru pacientul nimerit în anturajul de spital, cu senzaţia de dependenţă
totală de lucrătorii medicali. În special, pacientul pasiv, dependent sau anxios poate avea dificultăţi în luarea
voluntară a unei decizii. Uneori, cu intenţii bune, membrii familiei pot influenţa luarea unei decizii de către
pacient.
Pacientul trebuie să ştie că-şi poate retrage oricând consimţământul, în special pentru participarea într-un
experiment medical. El poate avea senzaţia de datorie, în cazul relaţiilor de rudenie cu lucrătorul medical şi
trebuie să fie asigurat că refuzul nu va influenţa calitatea îngrijirii ce i se va acorda ulterior.

Pacient incompetent pentru consimţământ

În cazul când pacientul nu are competenţa de a accepta sau refuza un act medical, se cere ca altcineva să
decidă pentru el. Cine are dreptul de a decide? Ce criterii vor fi folosite? Care sunt limitele unor astfel de
decizii?
Răspunsul diferă pentru diferite ţări şi jurisdicţii. În Anglia părinţii pot da procură-consimţământ pentru
tratamentul unui copil, medicul, totuşi, nu este obligat, în toate cazurile, să se supună deciziei părinţilor. Aici
scrierea unei procuri-consimţământ pentru tratamentul unui adult incompetent nu are statut legal. Aceasta s-ar
putea schimba odată cu implementarea Directivei Uniunii Europene „Good Clinical Practice in Clinical
Trials” din Mai 2004.

Astfel,
 Cine va decide? Frecvent se susţine că familia, în special, părinţii sunt cei care sunt împuterniciţi să ia
decizia pentru copil.
 Care este ierarhia? Prima: directiva părinţilor, dacă e posibil; doi: „judiciozitatea, hotărâre
substituită”, cea luată de înlocuitorii legali ai părinţilor sau reprezentanţi lui; trei: în lipsa primelor
două condiţii, se va acţiona în modul cel mai favorabil pentru pacient.
 Care sunt limitele consimţământului de substituire? Unii consideră că doar terapia şi experimentul
terapeutic pot fi efectuate cu un consimţământ-surogat, alţii susţin că şi donarea de organe, dacă este
în interesul major al pacientului.

Alte criterii de luare a deciziei:

 Directiva în avans a pacientului, dacă există, trebuie respectată.
 Raţionamentul de substituire: cum ar fi decis pacientul, dacă la momentul deciziei ar fi fost
competent.
 Decizia în interesul major ale pacientului

Toate acestea criterii nu pot avea un caracter absolut, ele pot fi puse la îndoială.
1) La momentul luării deciziei starea pacientului poate fi cu totul alta decât ceea de la scrierea
testamentului. „Raţionamentul de substituire” poate fi înlocuit cu „interesul major” sau cu „directiva în
avans”, ţinând cont de perioada în care pacientul şi-a exprimat o careva dorinţă în acest context.
2) Decizia poate fi influenţată de felul cum este abordat pacientul, ca un individ aparte, autonom, sau ca
unul dependent de cei cel înconjoară.
3) La fel, principiul „în interesul major al pacientului”; poate fi foarte problematic de hotărât în locul unui
pacient care nu a fost nicicând în stare conştientă clară (retard mental sever de la naştere) ce ar fi
considerat el că corespunde interesului sau major („imaginaţia morală”).

Care sunt limitele deciziei surogat?

Tratamentul medical, participarea pacientului în experiment medical şi donarea de organe/ţesuturi de la
donatorul în viaţă sunt cele mai frecvente situaţii, în care procesul luării unor decizii devine complex.
Părinţii au dreptul moral doar de a permite tratamentul necesar copilului, pornind de la ideea interesului
vital pentru copil, însă participarea în experiment şi donarea de organe/ţesuturi este un act altruist şi poate
fi decis doar de pacient.
Decizia surogat referitor la participarea într-un experiment terapeutic ar putea fi şi ea luată în dezbatere
dacă procedura oferă şanse de succes mai mari şi riscuri mai mici decât terapia obişnuită şi se încadrează
în principiul facerii de bine.
Experimentul ne terapeutic, care comportă riscuri şi suferinţă suplimentară pentru pacient ne oferind
perspectiva semnificativă a unui beneficiu nu poate fi autorizat de o decizie surogat. Tratamentul
pacientului şi participarea lui în experiment au intenţii fundamental diferite şi de aceea criteriile etice de
evaluare se cer a fi diferite.
Unele beneficii pot fi de natură ne medicală, referindu-se la dezvoltarea spirituală (morală) a copilului,
cum ar fi acceptarea de a participa într-un studiu de testare psihologică, sau când prin donarea de ţesuturi
se salvează viaţă unui frate.
O interpretare mai generală ar putea fi următoarea: „dacă procedura nu este în detrimentul pacientului, ea
presupune deja „interesul major” al pacientului”.
În contextul „deciziei surogat”, se mai utilizează termenul de „risc minim”, atunci când riscul procedurii
nu este mai mare decât riscul unei evoluţii obişnuite a vieţii.
II. RESPONSABILITĂŢI ETICE
PENTRU COPIL

Toate principiile etice sunt valabile şi pentru copil de aceea vor trebui aplicate şi în raport cu el.
Convenţia despre dreptul copilului atribuie şanse egale tuturor copiilor, cu sau fără dizabilităţi. Se recunoaşte
că copilul cu handicap mental sau fizic are dreptul la aceleaşi condiţii de viaţă, cu respectarea demnităţii şi
autonomiei sale, facilitarea participării sale active la viaţa comunităţii.
Fiind mai gingaş şi mai vulnerabil, copilul are nevoie de mai multă afecţiune, ajutor, consideraţie.
Dizabilitatea unui copil nu este un „destin” al său, ci, frecvent, o consecinţă a unor condiţii nefavorabile
pentru existenţă, urmarea unor activităţi umane nocive, rodul unor procedee sofisticate de practică medicală.
“A nu dăuna” este principiul eminent aplicabil pentru a exclude orice formă de terapie agresivă sau
periculoasă.

Standardele de comportament în relaţia cu copilul sunt bazate pe:

o A considera copilăria drept o etapă unică şi valoroasă a ciclului vieţii umane
o A se baza în activitatea cu copilul pe cunoaşterea particularităţilor dezvoltării lui
o A aprecierea şi a susţine ataşamentul dintre copil şi familie
o A recunoaşte faptul că cel mai favorabil mediu de înţelegere şi susţinere pentru copilul este cel familial,
cultural, comunitar, social propriu
o A respecta demnitatea, valoarea copilului; fiecare individ este unic (copil, membru al familiei, al
societăţii)
o A ajuta copilul şi familia în atingerea completă a potenţialului copilului prin crearea unor relaţii de
încredere, respect şi atitudine pozitivă.

CONSIMŢĂMĂNTUL INFORMAT, PERMISIUNEA PĂRINTEASCĂ ŞI

ACORDUL PACIENTULUI ÎN PRACTICA PEDIATRICĂ

Pacientul, în funcţie de gradul său de dezvoltare şi de capacitatea sa de competenţă, beneficiază de dreptul de

participare la luarea deciziilor.
Personalul medical, în lipsa unor argumente pertinente (motive convingătoare), nu are dreptul să excludă
copilul sau adolescentul din procesul de luare a deciziei. Chiar dacă în majoritatea cazurilor medicul va cere
permisiunea părintească, el va ţine cont şi de datoria de a furniza, în orice condiţii, îngrijiri adecvate
interesului major al copilului.
În cazul stărilor de conflict, medicul şi familia vor recurge la asistenţă consultativă, iar în cazuri excepţionale
va fi nevoie de hotărâri judecătoreşti.

Principiul de „consimţământ informat” are de fapt o aplicare limitată în pediatrie. Doar pacientul care dispune
de capacitate adecvată şi de împuternicire legală de a lua decizii îşi poate da consimţimântul informat
pentru sau contra unor îngrijiri medicale. În toate celelalte situaţii, permisiunea informată pentru stabilirea
diagnosticului şi aplicarea tratamentului copilului revine părinţilor sau celor care deţin acest rol.

În ultimul timp în procedura de luare a deciziei au intervenit unele schimbări. Pacientul are dreptul să-şi
cunoască diagnosticul şi opţiunile terapeutice. Practica tradiţională „medicul ştie mai bine” are caracter
paternalist şi este considerată inacceptabilă. Societatea recunoaşte că pacientul sau tutorii săi au dreptul, după
consultări cu specialiştii, să decidă care din procedeele propuse pot sau nu pot fi acceptate.
Puterea şi autoritatea de luare a deciziei progresiv devine o sarcină egală între parteneri, pacient-medic sau cei
cărora le revine acest rol de pacient-medic.

Etica consimţământului informat

Principiul consimţământului informat presupune datoria de a respecta persoana prin oferirea unei informaţii
relevante în vederea exercitării dreptului personal de luare a deciziei. În acest context se va ţine cont de cel
puţin următoarele elemente:
 Furnizarea informaţiei: explicaţiile despre problema de sănătate ale pacientului, despre caracterul
procedeelor diagnostice, etapele de tratament şi probabilitatea eficienţei lui, existenţa beneficiilor, a
eventualelor riscuri şi natura lor, atât de pe urma tratamentului recomandat cât şi a celor alternative
(inclusiv şi riscului în caz de refuz al tratamentului) vor fi furnizate pacientului în termeni accesibili
 Aprecierea gradului de înţelegere a acestei informaţii de către pacient
 Aprecierea (posibil, tacită) a capacităţii pacientului (sau a celui care-l reprezintă) de a lua decizii
 Convingerea, pe cît e posibil, precum că în alegerea sa pacientul a fost liber, fără a fi impus sau manipulat.

Consimţământul informat şi dreptul pacientului de a nu accepta tratamentul

Procedeul de consimţământ informat trebuie iniţiat înaintea oricărui procedeu medical. Pacientul are dreptul
moral şi legal de a refuza tratamentul sau intervenţia propusă; se face excepţie atunci când capacitatea
pacientului de a decide este redusă, sau în stările clinice, în care dreptul de efectuare a tratamentului
„involuntar” este autorizat legal. Respectul autonomiei unui pacient competent este valabil chiar şi în cazul
când el renunţă la continuarea tratamentului de susţinere vitală.

Consimţimântul prin „procură”

În adoptarea principiului de consimţământ informat în pediatrie mulţi presupun că părinţii sau tutorii au
întotdeauna autoritatea /„dreptul” de a decide pentru copil şi de a da consimţământ informat prin procură.
Totuşi, acest principiu nu are un caracter absolut. E adevărat că părinţii şi tutorii au dreptul etic şi legal de a
reprezenta dreptul copilului, însă şi medicul pediatru are responsabilitatea de a lua decizii, independent de
dorinţa părinţilor copilului sau a celor care-l reprezintă legal, dacă aceste decizii sunt în interesul major al
copilului.

Permisiunea părintească şi împărţirea responsabilităţii

Decizia pentru un pacient minor se bazează pe împărţirea responsabilităţii între lucrătorul medical şi
reprezentanţii legali ai copilului.
Permisiunea părintească informată include aceleaşi elemente ca şi consimţământul informat.
Lucrătorul medical va obţine permisiunea informată părintească înainte de intervenţia medicală, cu excepţia
cazurilor de urgenţă vitală.
Această permisiune se bazează pe conceptul „interesul major al copilului”, deşi în unele situaţii definirea
acestui interes este problematică; diferite apartenenţe religioase, culturi, stări sociale, convingeri filozofice,
aduc cu sine interpretări diferite ale bunăstării, a noţiunii de binefacere pentru copil, etc.
De regulă legea îi împuterniceşte pe părinţi cu drepturi deosebite în creşterea şi educarea copilului, dar
necesitatea legii care interzice neglijarea copilului, maltratarea lui vorbeşte despre faptul că unii părinţi, nici
pe departe, nu-şi onorează obligaţiile faţă de copil.

Dezvoltarea copilului ca persoană şi

conceptul de acord
Decizia medicală referitor la un copil mare sau adolescent trebuie să includă acordul pacientului şi
participarea părinţilor şi a medicului.
Pot fi situaţii în care copilul nu trebuie privit ca furnizor unic de decizie autonomă şi raţională, dar trebuie
luată în consideraţie capacitatea sa de participare în luarea deciziei ce-l priveşte.
Dacă medicii recunosc importanţa acordului, ei pot extinde capacitatea de decizie a copilului. Chiar în cazul
când nu se solicită participarea copilului şi acordul său, implicarea lui în luarea deciziei este foarte benefică
pentru constituirea unei relaţii de încredere medic-pacient şi adesea cu impact pozitiv asupra prognosticului de
lungă durată.
Acordul pacientului trebuie să includă minimum următoarele elemente:
 Evaluarea gradului de înţelegere a stării sale şi a factorilor care pot influenţa asupra deciziei sale
 Ajutorarea pacientului în a-şi cunoaşte starea sa medicală
 Informarea pacientului la ce se poate aştepta în urma intervenţiei medicale
  Solicitarea exprimării dorinţei pacientului

Dacă chiar apare necesitatea de acţionat contra deciziei pacientului, el va fi de asemenea informat corect fără
a fi minţit.
Odată cu maturizarea copilului, el trebuie progresiv să devină gardian principal al sănătăţii sale şi partener
primar în luarea deciziei medicale, asumându-şi mai apoi responsabilităţi şi pentru părinţii săi.
Ca şi în cazul consimţământului informat, obţinerea acordului trebuie să fie un proces interactiv, unde
informaţia şi valorile sunt împărtăşite de ambele părţi, iar decizia este comună.
Folosirea unui „formular de acord” nu este recomandată; acest formular ar fi mai degrabă un mecanism
birocratic nou, care nu ar putea substitui nicicum aspectele relaţionale ale consimţământului sau acordului.

Refuzul pacientului
Există situaţii clinice în care pacientul nu doreşte să-şi dea acordul, îndeosebi când e vorba de un experiment
medical, care nu întotdeauna are intenţia unui beneficiu primar pentru el.
Lucrătorii medicali sunt datori să respecte dorinţa pacientului. Ei pot continua să-i explice, fapt care ar putea
să-l determine să accepte mai apoi, dar nu să-l forţeze în acceptarea procedeului de diagnostic sau tratament
experimental.

DEPĂŞIREA CONFLICTELOR ETICE

Există în societate tendinţa de a concentra autoritatea de luare a deciziei pentru copil în mîinele lucrătorilor
medicali şi a părinţilor, fapt care diminuează statutul moral al copilului.
Cine ar putea rezolva stările de conflict cu risc de defavorizare al copilului? (Exemplu de decizie dificilă:
oprirea tratamentului de susţinere a vieţii). Unele mecanisme de soluţionare ar putea fi: consultaţiile medicale
adiţionale, consilierea psihiatrică a pacientului /familiei, conferinţele multidisciplinare, consultaţiile cu
implicare a specialiştilor de etică, a comitetului de etică, sau, la necesitate, apelarea în instanţe juridice.

MINORUL ŞI CONSIMŢĂMÎNTUL INFORMAT

Tradiţional, aplicarea consimţământului informat este valabilă pentru pacientul adult competent.
Legea mai presupune, adăugător, aplicarea acestui principiu şi pentru pacientul minor în cazul, aşa numitului
minor „emancipat” şi în unele cazuri de „minor matur”, adică cu capacitate de a lua decizii.
„Minorul emancipat”
Se consideră emancipaţi următorii minori:
 trăiesc independent, nu locuiesc în familie , sau sunt:
 căsătoriţi
 părinţi sau gravide
 militari
 declaraţi ca emancipaţi de organele de justiţie.
„Minorul matur”
Unele ţări oferă dreptul de a lua decizii (fără implicarea părinţilor) unor minori care nu sunt ca atare
emancipaţi, dar au capacitatea de a lua decizie; spre exemplu, minorii care solicită tratamentul unor stări
patologice particulare cum ar fi bolile venerice, graviditatea, abuzul de alcool sau droguri.
Din punct de vedere legal, emanciparea presupune un statut special (ex., mod de viaţă independent) sau o
problemă socială sau personală importantă de sănătate (ex., afecţiune sexual transmisibilă).

APLICAREA PRACTICĂ
Exemplele care urmează nu intenţionează să descopere eventual standarde noi, legale, speciale pentru practica
pediatrică, însă accentuează necesitatea unei discuţiei şi comunicări clare cu părinţii şi copilul.

În cazul unui sugar şi copil mic, permisiunea informată a părinţilor se va solicita, spre exemplu, înainte
de:
 imunizarea copilului
  efectuarea unor teste invazive, ex.: în viciu cardiac congenital
 iniţierea unei terapii anticonvulsivante de lungă durată, pentru controlul convulsiilor
 iniţierea unei selectări pentru o operaţie de corecţie a „piciorului strâmb”
 efectuare unei intervenţii chirurgicale de înlăturare a unei „mase suspecte” în regiune gâtului.

Chiar şi în stări urgente presante, este necesar de obţinut permisiunea părinţilor; exemplu: necesitatea unei
puncţii lombare pentru diagnosticul meningitei. În cazul când părinţii nu-şi vor da acordul pentru efectuarea
ei, este mai bine de a solicita permisiunea pentru iniţierea tratamentului, în loc de a tărăgăna îngrijirea sau de
a lua decizia riscantă de efectuare a puncţiei în absenţa unei autorizări adecvate.

În cazul unui copil mai mare, şcolar, se va solicita acordul pacientului şi, totodată, permisiunea informată
a părinţilor. Exemple:
 venepuncţie cu scop diagnostic, la un copil de 9 ani
 teste diagnostice în dureri abdominale recurente, la un copil de 10 ani
 medicaţie psihotropă, la un copil de 10 ani cu deficit de atenţie
 aplicarea unei orteze în scolioză, la un copil de 11 ani
 folosirea unui sistem „de alarmă” la un copil de 8 ani, cu enuresis nocturn
 corecţie ortopedică în malformaţia pavilionului urechii la un copil de 12 ani.

În cazul unui adolescent sau unui adult tânăr se va solicita consimţământul informat al pacientului
pentru:
 Examen pelvian la o fată de 16 ani
 Evaluarea diagnostică în cefalee la un copil de 16 ani
 Contracepţie orală la o tânără de 17 ani
 Terapie de lungă durată cu antibiotice în caz de acnee severă la un tânăr de 15 ani
 Intervenţie chirurgicală în caz de tumoare a oaselor, la 19 ani.
De regulă aceşti pacienţi au capacitatea de a-şi exercita dreptul legal de a lua decizie şi nu se cere implicarea
adăugătoare a părinţilor, dar în unele cazuri, ea poate fi binevenită.
Adolescentul după vârsta de 14 ani are aceeaşi capacitatea de luare a decizie ca şi adultul. Principiile legale şi
etice (în special confidenţialitatea) permit implicarea părinţilor în luarea deciziei doar după o discuţie cu
adolescentul şi după acordul său pentru o aşa implicare.

În unele cazuri, când adolescentul nu are capacitatea sau autorizaţia de aşi da consimţământul, medicul va fi
obligat să obţină pentru iniţierea tratamentului sau investigaţiilor permisiunea părintească sau să informeze
adăugător părinţii despre consimţământul pacientului. La fel, în unele cazuri când adolescentul refuză
consimţământul, este justificat legal şi etic de a lua unele măsuri de constrângere. În caz de insucces se va
apela la decizia juridică.

Astfel, aplicarea principiului de consimţământ informat în pediatrie prezintă limitări importante. Apare
necesitatea unor concepţii şi abordări adăugătoare: permisiunea părintească, acordul pacientului. Deşi, în
majoritatea cazurilor de practică medicală pediatrică medicul are obligaţia etică şi legală de a obţine
permisiunea părintească, de multe ori el trebuie, totodată, în funcţie de gradul de dezvoltare al copilului, să
solicite şi acordul pacientului. În cazul „pacientului emancipat” sau pacientului „minor matur” medicul va
cere consimţământul direct de la pacient.

Copilul în stare critică.

Copilul cu handicap
Din punct de vedere etic, tratamentul nou-născutului sau a copilului mai mare în stare critică, cu handicap
sever sau care poate dezvolta un handicap sever, poate prezenta frecvent dileme pentru medici şi părinţi.
Intervenţiile sofisticate şi tehnologiile noi de tratament propun noi viziuni a unor dileme etice, care în trecut
erau considerate foarte personale şi private (fertilizarea in vitro, susţinerea vitală îndelungată, donarea de
organe, etc.)
Preocuparea principală a medicului practician trebuie să fie beneficiul maxim pentru copilul dat. Interesul
major al copilului (inclusiv al copilului cu handicap sau care poate dezvolta un handicap, fie el nou-născut sau
de altă vârstă) primează şi are pondere mai mare decât bunăstarea familiei sau implicarea socială. Toţi copiii
au o valoare intrinsecă şi merită protecţia şi respectul nostru. Acest principiu este valabil atât pentru copilul cu
handicap, cât şi pentru cel cu riscul de handicap, indiferent de natura handicapului, mental sau fizic. Deci,
indiferent de prezenţa handicapului actual sau potenţial, copilul are dreptul la un tratament adecvat în vederea
ameliorării calităţii vieţii sale de moment sau a prelungirii ei.
Posibilităţile medicinii moderne de susţinere a vieţii sunt atât de avansate încât apare posibilitatea reală de
prelungire a vieţii în majoritatea cazurile.
Este important ca decizia de aplicare a unui astfel de tratament medical de susţinere sau de prelungire a vieţii
să fie ghidată de interesul major al copilului, cu evaluarea beneficiului potenţial şi daunei potenţiale,
interesul copilului fiind mai important decât interesul familiei, impactului asupra societăţii sau altele. Deşi, în
luarea deciziei, trebuie ţinut cont şi de ele, acestea nu pot fi mai importante decât interesul major al copilului.
De regulă, decizia de aplicare a tratamentului de susţinere a vieţii este favorizată de respectarea interesului
major al copilului; aceasta este clar de la sine în cazul când tratamentul se soldează cu supravieţuirea
copilului, fără apariţia unui handicap cu apariţia unui handicap uşor; principiul rămâne însă acelaşi chiar şi în
cazul riscului sau evidenţelor unui handicap mental sau fizic.
Totodată, rolul primordial al medicinii este cel de a menţine viaţa şi nu de a prelungi la nesfârşit procesul de
murire.
Ca exemple de excepţie pentru instituirea tratamentului de susţinere al vieţii pot fi:
 Progresiunea ireversibilă a morţii iminente
 Tratamentul clar ineficient sau dăunător
 Stările în care viaţa va fi scurtată în urma tratamentului sau cînd ne instituirea tratamentului va oferi o
calitatea mai bună a vieţii şi un confort mai mare decât instituirea lui
 Suferinţe şi dureri intolerabile asociate.

Copilul şi familia trebuie să beneficieze de o îngrijire continuă cu compasiune, susţinere şi receptivitate chiar
dacă acest tratament selectiv nu va fi oferit.
Confortul fizic şi social, alimentaţia parenterală, hidratarea, controlul durerii, trebuiesc oferite chiar în cazul
când folosirea analgeticelor ar putea să apropie, eventual, decesul.
Totodată folosirea analgeticelor sau sedativelor cu ţel de a apropia moartea este interzisă.
La fel este inacceptabilă folosirea sedativelor pentru al ţine pe copil într-o stare de somn persistent.
În cazurile de incertitudine în determinarea interesului major al copilului sau a prognosticului de beneficiu-
daună, decizia va fi de a salva sau susţine viaţa. Dacă starea pacientului o permite, se va evita luarea unei
decizii pripite.

Responsabilităţi în luarea deciziei şi în implementarea ei

Părinţii poartă responsabilitate legală şi etică pentru binele copiilor lor şi decizia surogat va fi necesară doar în
cazurile când :
 Părinţii sunt incompetenţi de a lua careva decizii fie chiar şi pentru sine
 Există divergenţe între ambii părinţi, imposibil de depăşit, sau dreptul de responsabilitate pentru copil
le-a fost retras; în aceste cazuri decizia de oprire a tratamentului de susţinere vitală va fi precedată de
permisiunea reprezentantului legal independent al copilului
 Când este evident că aplicarea tratamentului este în interesul copilului, misiunea medicului este doar
de a se încredinţa că părinţii au înţeles acest lucru; în cazul refuzului părintesc, va fi nevoie de
intervenţie juridică.
 Dacă în urma discuţiei medicilor cu părinţii s-a ajuns la concluzia că tratamentul nu este în interesul
copilului, nu se mai cere un suport adăugător pentru luarea deciziei. Se recomandă totodată ca o aşa
decizie de continuare sau oprirea a tratamentului de susţinere vitală să fie luată după o revedere a
principiilor legale şi etice. Implicarea Comitetului etic consultativ este de preferinţă în toate cazurile
de incertitudine a interesului major al copilului.
III. DREPTURILE PERSOANEI CU TULBURĂRI PSIHICE.
PRINCIPII LEGALE ŞI ETICE

DEFINIŢII ŞI GENERALITĂŢI
 tulburare psihică înseamnă o tulburare a însuşirii materiei superior organizate, proprii omului, de a
reflecta realitatea obiectivă.
 persoană cu tulburări psihice este persoana a cărei comportament contravine regulilor
comportamentale, universal recunoscute, din diferite motive (leziuni de pe urma unor accidente sau
practici nocive, cum ar fi abuzul de alcool, drogurile). Această persoană manifesta dezechilibru psihic,
insuficienţă de dezvoltare psihică şi alte dereglări care, conform normelor de diagnostic în vigoare în
practica medicala, pot fi clasificate ca fiind tulburări psihice;
 persoană cu tulburări psihice grave este persoana incapabilă să înţeleagă semnificaţia şi consecinţele
comportamentului său şi necesită ajutor psihiatric imediat;
 pacient psihic - persoana cu tulburări psihice aflată în îngrijirea unui serviciu medical;
 capacitate psihica - stare psihică care-i permite persoanei să-şi exercite drepturile civile conform
normelor de convieţuire în societate.
 handicap psihic - incapacitatea unei persoane de a face faţa normelor de convieţuire în societate din
cauza tulburărilor psihice;
 prin consimţământ se subînţelege acordul benevol al persoanei cu tulburări psihice pentru procedurile de
internare, de diagnostic şi de tratament, acord ce rezultă dintr-o informare amplă, expusă accesibil, privind
avantajele, dezavantajele şi alternativele procedurilor respective; acest acord va trebui să fie reconfirmat
în continuare ori de câte ori va fi necesar, fie la iniţiativa instituţiei mediale, fie la iniţiativa persoanei in
cauza;
 prin discernământ se înţelege capacitatea psihică de a discerne, de a pătrunde şi a aprecia lucrurile
(faptele) la justa lor valoare şi a prevedea consecinţele acestora.
 pericol social – stare psihică care determină un comportament cu risc de vătămare a propriei persoane sau
a celor din jur, pe de o parte sau de daune materiale şi perturbare a ordinii sociale pe de altă parte;
 reprezentant legal - persoana desemnată, de lege, pentru a reprezenta interesele persoanei cu tulburări
psihice;
 prin reprezentant personal se înţelege persoana, alta decât reprezentantul legal, desemnată de persoana
cu tulburări psihice şi care acceptă să reprezinte interesele acestora;
 internare voluntara – internare la cererea sau cu consimţământul pacientului;
 internare involuntara (obligatorie) - internarea impusă împotriva voinţei, fără consimţământul
pacientului.

DREPTURILE PERSOANEI CU TULBURĂRI PSIHICE

Principiile etice generale care stau la baza relaţiei medic–pacient cu tulburări psihice se regăsesc în Declaraţiei
Asociaţiei Medicale Mondiale (AMM) elaborată în cadrul celei de-a 47-a Adunări Generale, Bali, Indonezia,
1995.
Această Declaraţie a AMM este un cod etic care include mai multe principii generale:
• Combaterea discriminării sociale şi medicale a persoanelor cu tulburări psihice.
• Realizarea unei relaţii de încredere între medic şi pacientul psihic, bazate pe informarea concretă,
completă şi corectă a pacientului din partea medicului, inclusiv şi despre eventualele riscuri ale tratamentului.
• Tratamentul fără consimţământul pacientului psihic, precum şi internarea lui involuntară, vor fi
considerate conduite de excepţie şi vor fi aplicate numai în stările acute ale bolii, când pacientul reprezintă
pericol pentru sine sau pentru societate.
• Tratamentul şi spitalizarea obligatorie vor fi impuse pentru perioade şi stări determinate.
• Nu orice pacient psihic poate fi considerat, în mod automat, iresponsabil pentru faptele sale.
• Terapia psihiatrică va fi individualizată, adaptată stării şi diagnosticului.
• Confidenţialitatea, păstrarea secretului medical vor fi garantate; vor putea fi dezvăluite unele date
semnificative numai în cazuri speciale şi exclusiv către autorităţile abilitate.
• Medicul psihiatru va fi loial cu pacientul, în caz de conflict, îl va informa despre natura conflictului.
• Medicul nu va profita de poziţia sa pentru a abuza fizic, sexual sau psihic de pacienţii săi.
• Medicul nu va permite unei persoane sau unui grup de persoane să influenţeze tratamentul sau decizia
sa medicală.

Declaraţia AMM are caracter de recomandare deontologică în toate ţările care aderă la această organizaţie
medicală.

În ansamblu, toate aceste recomandări legale au la bază „Convenţia Europeană a Drepturilor Omului şi a
libertăţilor fundamentale”.
Principalele prevederi ale recomandărilor menţionate sunt:
• Diagnosticul de boală psihică este o problemă strict medicală, fiind pus de către un medic în
conformitate cu ştiinţa medicală; dificultăţile de integrare a unei persoane la valori morale, sociale sau politice
nu pot fi considerate ca aparţinând bolilor psihice.
• Internarea involuntară poate fi luată de un reprezentant al legii la cererea unui medic specialist;
decizia este luată numai dacă persoana reprezintă un pericol pentru sine sau pentru alţi. În caz de urgenţă
psihiatrică, se admite internarea bolnavului pe perioadă scurtă, în conformitate cu un aviz medical competent.
În această situaţie pacientul trebuie informat, oferindu-i posibilitatea de contestarea legală a deciziei.
• În condiţiile în care pacientul nu se poate reprezenta singur, el trebuie reprezentat de o persoană
legală desemnată .
• Tratamentul psihiatric trebuie efectuat după aceleaşi reguli ca orice tratament medical. În caz de
tratament neomologat, consimţământul pacientului devine esenţial. Dacă pacientului îi lipseşte
discernământul, consimţământul va fi dat de reprezentantul său legal. Tratamentele cu caracter experimental
efectuate pe bolnavi psihic, internaţi în virtutea măsurilor de siguranţă, sunt interzise.
• Restricţiile privind libertăţile bolnavilor psihic vor fi luate numai pentru protejarea persoanei şi a
societăţii. În toate cazurile, bolnavul are dreptul la comunicare liberă cu un avocat sau magistrat şi trimitrerea
scrisori închise.
• Internarea involuntară va fi făcută pe timp limitat sau va fi reevaluată periodic.
• Internarea obligatorie va fi ridicată de medic sau de o altă autoritate competentă fără ca acest lucru să
impună întreruperea tratamentului obligatoriu.
• Internarea involuntară nu implică aplicarea unor măsuri cu caracter restrictiv asupra intereselor
materiale ale pacientului.
• În toate situaţiile, demnitatea pacientului va fi respectată.
În plus, recomandările actuale (neadoptate) ale Comitetului de Experţi ai CE indică o atitudine specifică şi
către tratamentul obligatoriu: aplicarea tratamentelor graduale şi numai în avantajul pacienţilor, ne utilizarea
măsurilor de constrângere fizică decât ca ultimă măsură de protecţie a pacientului psihic.

Măsuri de siguranţă cu caracter medical

Denumirea „măsuri de siguranţă” a fost aleasă de Uniunea Internaţională de Drept Penal, în scopul deosebirii
acestor sancţiuni pre- sau
post- infracţionale şi pedepse.
Prin luarea măsurilor de siguranţă se urmăreşte evitarea stării de pericol; se realizează aşadar, schimbarea
stării de pericol în stare de siguranţă, indiferent dacă realitatea care constituie cauza stării de pericol – la
rândul ei – ar putea fi sau nu înlăturată.
Prin internarea unui alienat se înlătură starea de pericol pe care o constituie prezenţa sa în libertate şi aceasta,
indiferent dacă starea lui este sau nu este curabilă.
Starea de pericol , care serveşte ca temei la luarea măsurilor, nu trebuie confundată cu pericolul social , pe
care îl prezintă fapta prevăzută de legea penală.
Măsurile de siguranţă de natură medicală au caracter de sancţiune de drept penal, iar instituirea lor este, de
regulă, de competenţa instanţei judecătoreşti.
Măsurile de siguranţă se pot clasifica, în funcţie de scop, în:
• măsuri curative (tratament obligatoriu sau internare obligatorie);
• măsuri educative (inclusiv reorientare profesională).

În funcţie de drepturile subordonate, acestea pot fi:

• privative de libertate;
• restrictive de libertate;
• privative de drepturi;
• patrimoniale (confiscări).

În funcţie de durata de aplicare a măsurilor, acestea se pot clasifica în:

• măsuri de siguranţă pe durată nedeterminată (pe durata stării de pericol);
• măsuri de siguranţă pe durată determinată (fără aplicare medicală);
• măsuri de siguranţă definitive (fără aplicare medicală).

Codul Penal prevede obligarea la tratament a făptuitorului care suferă de o boală psihică sau de o intoxicaţie
cronică cu alcool, stupefiante sau alte substanţe, ce prezintă pericol social.

Măsura de siguranţă a obligării la tratament medical se ia pe o durată nedeterminată, perioadă ce se poate

încheia odată cu apariţia unui element determinant – însănătoşirea.

În conformitate cu legea, bolnavii psihici periculoşi sunt supuşi în mod necondiţionat la tratament medical ce
poate fi efectuat în ambulator sau în secţiile de psihiatrie.

Alte dispoziţii legale privind relaţia medic–pacient psihic:

În condiţiile în care se pune un diagnostic ferm de incapacitate psihică a unui pacient bolnav psihic, acesta va
fi reprezentat legal în toate situaţiile de către instituţia care îl are în grijă.

ÎNTREBĂRI FRECVENTE

1. Care este deosebirea dintre ”bioetică” şi”etică?

Bioetica este disciplina care se ocupă de problemele morale ridicate de cercetarea biologică, medicală sau
genetică.
Etica este ştiinţa care se ocupă cu studiul principiilor morale, cu legile lor de dezvoltare istorică, cu rolul
lor în viaţa socială. Definiţia eticii din dicţionare: totalitatea normelor de conduită morală corespunzătoare
ideologiei unei anumite clase sau societăţi.
Până pe la jumătatea anilor '90 termenul bioetica (sau bioetică medicală) reprezenta acelaşi lucru ca şi
etica medicala, apoi dezvoltarea bioeticii a impus o redefinire a termenilor.

2. Ce este dilema etică?

Dilema etică este alegerea între două sau mai multe principii etice legale, altfel spus este o compromitere
a unui principiu etic.

3. Care este deosebirea dintre morală şi etică?

Nu este nici o deosebire de esenţă ci doar una de utilizare a termenilor.
Principiile morale generale guvernează comportamentul tuturor cetăţenilor, termenul „etică” se foloseşte
pentru principiile morale ale unui grup restrâns, spre exemplu, în cadrul unei profesii.

4. Care sunt deosebirile dintre: norme, principii şi teorii de etică?

Normele sau normativele etice determină un comportament etic corect în luarea unei decizii corecte.
Principiile etice (exemplu, cele patru principii etice de bază: autonomia, ne dăunarea, beneficiul,
dreptatea), sunt concepte fundamentale prin prisma cărora se poate judeca comportamentul.
Teoriile etice sunt nişte viziuni comune globale sau sisteme etice; în luarea deciziilor etice. Există două
grupuri de teorii: teoriile teleologice – orientate pe consecinţe şi teoriile deontologice – ansamblu de
datorii impuse profesional.

5. Ce este testamentul de viaţă (living will)?

Act legal prin care pacientul îşi exprimă dinainte dorinţa sa de a i se oferi sau nu proceduri de susţinere a
vieţii în caz de stare de inconştienţa sau terminală, când el nu va apt de a da un consimţimânt informat.
Aici pacientul poate include şi „Ordinul de a nu fi resuscitat”.

6. Care din părinţi după divorţ beneficiază de dreptul de a decide în numele unui minor sau a unui alt
copil incompetent ?
Părintele tutore, responsabil legal pentru copil, sau ambii părinţi, în cazul când ambii iau parte la îngrijirea
şi educarea copilului.

7. În care cazuri se consideră legală sterilizarea unui minor cu dizabilităţi de dezvoltare?

Dacă un minor cu dizabilităţi de dezvoltare solicită sterilizarea sa şi, în urma evaluării medico-legale, se
decide că el are capacitatea adecvată de a lua o asemenea decizie, această dorinţă a pacientului trebuie
respectată. În aceste cazuri este binevenită şi implicarea familiei, celor apropiaţi. Medicul trebuie să fie
familiarizat cu această lege complexă despre sterilizarea persoanelor cu dizabilităţi şi să consulte
adăugător organele juridice. El trebuie să fie convins că vor fi respectate toate cerinţele legale şi că
procedura va fi cu-adevărat în interesul suprem al pacientului. Însă înainte de toate vor fi discutate alte
măsuri, mai puţin radicale, de exemplu cea de contracepţie. În cazul unui pacient incompetent, dacă
decizia de sterilizare se va lua în baza unui consimţământ al părinţilor sau al reprezentantului legal al
copilului, pacientul va fi informat despre eventuala procedură; pentru al implica personal în luarea
deciziei, i se va propune să ia parte la planificarea efectuării ei.

8. Este oare consimţământul informat un garant de securitate a pacientului sau o expresie a fidelităţi
profesionale?
O întrebare etică „dificilă”.
Adepţii ideii că consimţământul informat este un garant împotriva abuzului şi a distorsiunilor înţelegerii
medicale solicită folosirea unei proceduri complexe de consimţământ, semnat, mai apoi foarte riguros
respectat şi monitorizat.
Cei care susţin că consimţământul este expresia unei fidelităţi adevărate a lucrătorului medical, sugerează
că consimţământul trebuie privit ca o parte a unei relaţii sincere medic-pacient în cadrul căreia se ia
decizia corectă şi nu necesită proceduri formale.

9. Ce conţinut i se atribuie eticii de îngrijire?

Etica îngrijirii este evident relevantă pentru relaţia lucrător medical-pacient. Unele elemente ale ei sunt:
 Atenţia asupra stării pacientului în toată complexitatea ei
 Înţelegerea pacientului
 Conştientizarea relaţiei lucrător medical-pacient şi importanţei ei pentru starea pacientului
 Facilitarea adaptării pacientului la problemele sale, implicare, suport, participare
 Receptivitatea la necesităţile pacientului.

10. Care este baza legală şi etică în luarea deciziei pentru tratamentul unui nou-născut în stare
critică?
Interesul major al copilului (inclusiv al copilului cu handicap sau care poate dezvolta un handicap, fie el
nou-născut sau de altă vârstă) este criteriul primar şi cu pondere majoră. Toţi copiii au valoare intrinsecă
şi merită protecţia şi respectul nostru. Aceasta este valabil şi pentru copilul cu handicap şi pentru cel cu
riscul de handicap, indiferent de natura handicapului, mental sau fizic. Deci, indiferent de prezenţa
handicapului actual sau potenţial, copilul are dreptul la tratament pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii sale
sau prelungirea ei.
 Cât priveşte implicarea socială, problema cheltuielilor excesive pentru unele îngrijiri speciale ale nou-
născutului, aceste întrebări se pun nu la nivel individual, ele ţin de competenţa politicului şi se pun la
nivelul respectiv.

11. Are nou-născutul existenţă legală?

În unele ţări legea recunoaşte că existenţa legală este dobândită la naşterea nou-născutului viu care este
apt de a susţine viaţa, iar abilitatea de a susţine viaţă este considerată de la vârsta de gestaţie de 22
săptămâni şi masa de, cel puţin, 500 g.
Totodată, dreptul legal al fătului/embrionului, se discută pe larg în contextul eticii şi legalităţii avortului şi
tehnicilor invazive de diagnostic prenatal.
Reprezentanţii teoriei „integralitatea fiinţei umane” ("fully human") susţin că celula umană, odată
fertilizată, are aceleaşi drepturi morale ca şi orice fiinţă umană, teorie susţinută tradiţional şi de religie.
Astfel, procedeele de diagnostic prenatal sunt considerate ilegale şi amorale, odată ce avortul se consideră
ne etic şi ne legal.
Adepţii concepţiei „Personhood"/"Subhuman", „Personalitate”/”Subumană” susţin că fiinţa umană din
intrauterin nu are relevanţă morală, şi astfel nici o femeie nu poate fi forţată să nască un copil,
independent de vârsta lui de gestaţie. Fătul avortat este doar fătul avortat şi niciodată nu va fi altcineva; că
e bine sau rău – este determinat de statutul moral al fătului; în opinia lor, deplângerea pierderii prin avort
a unui potenţial Beethoven are tot atâta sens cît şi celebrarea pierderii unui potenţial Hitler.

12. Ce este eutanazia?

Problemă de bioetică majoră, eutanazia reprezintă moartea asistată medical sau mai precis "ajutorul"
acordat unui om pentru a înceta din viata.
„Avem oare dreptul de a accepta eutanazia chiar şi în situaţiile când pacientul este cel care o doreşte?"
"Are pacientul dreptul sa-şi hotărască clipa şi felul de a muri?".
In mod logic nu i se poate interzice unui om să dorească o moarte rapidă şi fără suferinţa în locul unei
spitalizări prelungite şi a unor suferinţe îndelungate. Viata insă este ceva sacru. Ea ne este oferită în dar de
divinitate şi nu are nimeni dreptul să o întrerupe, susţine religia. In acest context nimeni şi niciodată, în
nici o situaţie nu poate să ucidă, nu trebuie sa fie ucis şi nu are dreptul să se sinucidă. Datoria lucrătorului
medical este de a oferi oricărui pacient, inclusiv celui muribund, confortul adecvat, liniştea sufletească,
alinarea durerii şi suferinţei, etc., şi nu de a considera posibilităţile eutanaziei.

BIBLIOGRAFIE SELECTIVĂ
1. American Academy of Pediatrics, Guidelines for Infant Bioethics Committees. Pediatrics
1984;74:306-10.
2. Child and adolescent psychiatry, a comprehensive textbook/Melvin Lewis, Baltimore, 1996.
3. Code of ethical conduct, National association for the education of young children, 1998,
pubaff@naeyc.org.
4. Comprehensive textbook of psychiary, H.J. Caplan, vol 2, Baltimore, 1995.
5. Postgraduate Medical Journal 2004; 80:277-283/N G Messer, Professional-patient relationships and
informed consent/ Department of Theology and Religious Studies, University of Wales, Lampeter,
Ceredigion.
6. J. Medical Ethics 2002; 28:377-380
R. Worthington, Clinical issues on consent: some philosophical concerns/Department of Health. Reference
guide to consent for examination or treatment . London: Department of Health, 2001.
www.doh.gov.uk/consent.
7. J .Med Ethics 2001; 27:5-11/Neonatal euthanasia: moral considerations and criminal liability, Mark
Sklansky, University of California, San Diego, California, USA.
8. J. Med Ethics 2004;30:104-109/ Public attitudes towards the use of primary care patient record data in
medical research without consent: a qualitative study ,M R Robling, K Hood, H Houston, R Pill, J Fay and H
M Evans.
9. Pediatrics, Vol. 104 No. 2 August 1999, pp. 337-340, American academy of pediatrics, Sterilization of
minors with developmental dizabilities.
10.The ethics of health care: a guide for clinical practice/R.S.Edge, J.R.Groves, Canada, 1994
11.The European Union Clinical Trial Directive, May 2004.
12. Presentation to EU Conference, “Human
Genetic Testing, What Implications”
Brussels, May 6, 2004, The New Genetics and Dizability Rights/by Bill Albert, Chair of Bioethics
Committee DPI Europe.
 Anexa 1

DECLARAŢIA PROMOVĂRII DREPTURILOR PACIENŢILOR ÎN EUROPA

Consultarea Europeană OMS asupra Drepturilor Pacienţilor, care a avut loc la Amsterdam de la 28 la
30 martie 1994, a autorizat documentul anexat (Principii ale Drepturilor Pacienţilor în Europa: un
cadru comun) ca un set de principii pentru promovarea şi implementarea drepturilor pacienţilor în
statele europene membre ale OMS.

La elaborarea acestor Principii ale Drepturilor Pacienţilor în Europa, au fost luate în considerare
următoarele instrumente interguvernamentale, ce oferă împreună un cadru şi un set de concepte de
bază care se pot aplica la drepturile pacienţilor:

o Declaraţia Universală a Drepturilor Omului (1948)

o Convenţia Internaţională asupra Drepturilor Civile şi Politice (1966)
o Convenţia Internaţională asupra Drepturilor Economice, Sociale si Culturale (1966)
o Convenţia Europeană asupra Drepturilor Umane şi Libertăţilor Fundamentale (1950)
o Carta Socială Europeană (1961).

Drepturile pacienţilor

1. Drepturile omului şi valori în îngrijirile de sănătate

Instrumentele menţionate în introducere trebuiesc înţelese ca aplicându-se în mod specific în cadrul

îngrijirilor de sănătate şi ar trebui deci notat că valorile umane exprimate în aceste instrumente se vor reflecta
în sistemul de îngrijiri de sănătate. Mai trebuie de asemenea menţionat că acolo unde se impun limite
excepţionale asupra drepturilor pacienţilor, acestea trebuie să fie în concordantă cu instrumentele drepturilor
omului şi să aibă o bază legală în legile tării. Se mai poate observa că drepturile specificate mai jos deţin o
responsabilitate corespunzătoare de a acţiona cu grijă fată de sănătatea celorlalţi şi pentru drepturile lor.

1.1. Fiecare are dreptul la respectull persoanei sale ca fiinţă umană.

1.2. Fiecare are dreptul la auto-determinare.
1.3. Fiecare are dreptul la integritate fizică şi mentală şi la securitatea propriei sale persoane.
1.4. Fiecare are dreptul la respect pentru propria sa confidenţialitate.
1.5. Fiecare are dreptul de a avea propriile sale valori morale şi culturale, şi dreptul de a i se respecta
convingerile filozofice şi religioase.
1.6. Fiecare are dreptul la o protecţie a sănătăţii, atât cât este disponibilă prin măsuri adecvate de
prevenire a maladiilor şi îngrijiri de sănătate, şi la posibilitatea de a urmări atingerea celui mai înalt
nivel de sănătate posibil.

2. Informarea

2.1. Informaţiile despre serviciile de sănătate şi despre cel mai bun mod de a le utiliza, trebuie să fie
disponibile publicului, pentru a putea beneficia de ele toţi cei interesaţi.
2.2. Pacienţii au dreptul de a fi complet informaţi asupra stării lor de sănătate, inclusiv asupra
factorilor medicali ai condiţiei lor; despre procedurile medicale propuse, despre riscurile potenţiale şi
beneficiile fiecărei proceduri; despre alternative la procedurile propuse, inclusiv efectul non-
tratamentului; şi despre diagnostic, prognoză şi progresul tratamentului.
2.3. Informaţiile pot fi refuzate pacienţilor în mod excepţional atunci când există un motiv întemeiat
pentru a crede că această informaţie le-ar cauza un mare rău, fără nici un fel de excepţie a unor
posibile efecte pozitive.
2.4. Informaţiile trebuiesc comunicate pacienţilor într-un mod adecvat cu capacitatea lor de înţelegere,
minimalizând folosirea unor termeni nefamiliari de terminologie tehnică. Dacă pacientul nu vorbeşte
limba comună, trebuie să existe o formă de interpretare disponibilă.
2.5. Pacienţii au dreptul ca, la cererea lor expresă, să nu fie informaţi.
2.6. Pacienţii au dreptul să aleagă cine, dacă există cineva, să fie informat în locul lor.
2.7. Pacienţii ar trebui să aibă posibilitatea de a obţine o a doua părere.
2.8. Atunci când sunt internaţi într-o instituţie de îngrijiri de sănătate, pacienţii trebuie să fie informaţi
despre identitatea şi statutul profesional al furnizorilor de servicii de sănătate care au grijă de ei şi de
orice reguli şi obiceiuri care au legătură cu şederea şi îngrijirea lor.
2.9. Pacienţii trebuie să fie capabili să ceară şi să li se dea un sumar scris al diagnosticului, al
tratamentului şi îngrijirilor lor atunci când se externează dintr-o instituţie de îngrijiri de sănătate.

3. Consimţământul

3.1. Acordul informat al pacientului este un imperativ pentru orice intervenţie medicală.
3.2. Un pacient are dreptul să refuze sau să oprească o intervenţie medicală. Implicaţiile refuzului sau
opririi unei astfel de intervenţii trebuie explicate cu grijă pacientului.
3.3. Atunci când un pacient nu este capabil să-si exprime voinţa şi când este necesară o intervenţie
medicală urgentă, acordul pacientului se poate deduce, doar dacă nu este evident, dintr-o exprimare
anterioară a voinţei, că într-o astfel de situaţie, consimţământul ar fi refuzat.
3.4. Atunci când este necesar consimţământul unui reprezentant legal şi când intervenţia este absolut
urgentă, aceasta se poate face, dacă nu este posibil să se obţină la timp consimţământul
reprezentantului.
3.5. Atunci când se cere consimţământul reprezentantului legal, pacienţii (fie ei minori sau adulţi),
trebuie oricum să fie implicaţi în procesul de luare a deciziei, atât cât permite capacitatea lor de
înţelegere.
3.6. Dacă un reprezentant legal refuză să-si dea consimţământul, iar dacă doctorul sau alt furnizor este
de părere că intervenţia este în interesul pacientului, atunci hotărârea trebuie transferată unui tribunal
sau unei alte forme de arbitraj.
3.7. În toate celelalte situaţii în care pacientul nu este capabil să-si dea consimţământul şi în care nu
există un reprezentant legal sau unul desemnat de către pacient în acest scop, trebuiesc luate decizii
adecvate pentru a substitui procesul de luare a deciziilor, luând în considerare ceea ce se ştie şi, pe cât
posibil, ce se poate presupune despre dorinţele pacientului.
3.8. Consimţământul pacientului este cerut pentru păstrarea şi folosirea tuturor substanţelor corpului
omenesc. Consimţământul se poate presupune atunci când acestea trebuiesc folosite în cursul
diagnosticului, tratamentului şi îngrijirilor pacientului respectiv.
3.9. Consimţământul informat al pacientului este necesar pentru participarea la procesul de
învăţământ medical clinic.
3.10. Consimţământul informat al pacientului este imperativ pentru participarea sa la cercetarea
ştiinţifică. Toate protocoalele trebuiesc supuse unor proceduri de revizuire etică adecvată.
O astfel de cercetare nu trebuie făcută asupra celor care nu sunt capabili să-si exprime voinţa, cu
excepţia obţinerii consimţământului unui reprezentant legal şi dacă cercetarea poate fi în interesul
pacientului.
Ca o excepţie de la cerinţa ca implicarea să fie în interesul pacientului, o persoană cu handicap poate
fi implicată într-o cercetare de observaţie care nu reprezintă un beneficiu direct asupra sănătăţii sale,
dacă acea persoană nu face obiecţii, riscul şi/sau afectarea sunt minime, iar cercetarea are o valoare
semnificativă şi nu sunt disponibile alte metode alternative sau alţi subiecţi pentru cercetare.
4. Confidenţialitatea

4.1. Toate informaţiile despre starea de sănătate a pacientului, despre condiţia medicală, diagnostic,
prognoză şi tratament şi toate informaţiile cu caracter personal trebuiesc păstrate confidenţial, chiar şi
după moarte.
4.2. Informaţiile confidenţiale pot fi divulgate doar dacă pacientul îşi dă consimţământul explicit sau
dacă legea susţine acest lucru în mod expres. Consimţământul se poate presupune atunci când
informaţiile sunt divulgate altor furnizori de îngrijiri de sănătate implicaţi în tratamentul pacientului.
4.3. Toate datele despre identitatea pacientului trebuiesc protejate. Protecţia acestora trebuie să fie
adecvată cu modul lor de stocare. Substanţele umane din care derivă date care pot fi identificate
trebuiesc protejate corespunzător.
4.4. Pacienţii au drept de acces la dosarele lor medicale, la înregistrările tehnice şi la orice alte dosare
care au legătură cu diagnosticul, tratamentul şi îngrijirile primite sau cu părţi din acestea. Un astfel de
acces exclude date referitoare la terţi.
4.5. Pacienţii au dreptul să ceară corectarea, completarea, ştergerea, clarificarea şi/sau aducerea la zi a
datelor personale şi medicale referitoare la ei şi care sunt incorecte, incomplete, ambigue sau depăşite
sau care nu sunt relevante pentru diagnostic, tratament şi îngrijiri.
4.6. Nu poate să existe nici un amestec în viata privată, familială a pacientului cu excepţia situaţiei în
care aceasta este necesară pentru diagnosticul pacientului, pentru tratament şi îngrijiri, şi numai dacă
pacientul îşi dă consimţământul.
4.7. Intervenţiile medicale trebuiesc făcute doar atunci când există un respect adecvat pentru viata
privată a individului. Aceasta înseamnă că o anume intervenţie se poate face doar în prezenta acelor
persoane care sunt necesare pentru intervenţie, doar dacă pacientul nu cere altceva.
4.8. Pacienţii internaţi în instituţiile de sănătate au dreptul să se aştepte la facilităţi fizice care asigură
confidenţialitatea, mai ales atunci când furnizorii de servicii de sănătate le oferă îngrijiri personale sau
execută examinări şi tratamente.

5. Îngrijiri şi tratament

5.1. Fiecare are dreptul să primească îngrijiri de sănătate adecvate cu nevoile sale de sănătate, inclusiv
îngrijiri preventive şi activităţi care au ca scop promovarea sănătăţii. Serviciile ar trebui să fie
disponibile şi accesibile în mod echitabil, fără discriminare şi în conformitate cu resursele financiare,
umane şi materiale disponibile într-o societate dată.
5.2. Pacienţii au dreptul colectiv la o anumită formă de reprezentare la fiecare nivel al sistemului de
îngrijiri de sănătate, în probleme referitoare la planificarea şi evaluarea serviciilor, inclusiv limitele,
calitatea şi funcţionarea îngrijirilor acordate.
5.3. Pacienţii au dreptul la o calitate a îngrijirile care este marcată atât de standarde tehnice ridicate cât
şi de o relaţie umană între pacient şi furnizorii de servicii de sănătate.
5.4. Pacienţii au dreptul la continuitatea îngrijirilor, inclusiv la cooperare între toţi furnizorii de
îngrijiri de sănătate şi/sau instituţiile care pot fi implicate în diagnostic, tratament şi îngrijiri.
5.5. În împrejurările în care furnizorii trebuie să aleagă între pacienţii potenţiali pentru un anume
tratament care există în măsură limitată, toţi pacienţii pentru acel tratament au dreptul la o procedură
de selecţie cinstită pentru tratamentul respectiv. Alegerea trebuie să se bazeze pe criterii medicale si
trebuie făcută fără discriminare.
5.6. Pacienţii au dreptul să aleagă şi să schimbe doctorul sau pe ceilalţi furnizori de servicii de
sănătate şi instituţia de îngrijiri de sănătate, dacă aceasta este compatibilă cu funcţionarea sistemului
de îngrijiri de sănătate.
5.7. Pacienţii pentru care nu mai există motive medicale de internare într-un institut de îngrijiri de
sănătate au dreptul la o explicaţie cuprinzătoare înainte de a fi transferaţi într-un alt loc sau de a fi
trimişi acasă. Transferul poate avea loc numai după ce o altă instituţie de îngrijiri de sănătate a
acceptat să primească pacientul. Atunci când acesta este externat şi când condiţiile sale o cer,
serviciile comunitare si cele la domiciliu trebuie să fie disponibile.
5.8. Pacienţii au dreptul să fie trataţi cu demnitate în legătură cu diagnosticul lor, cu tratamentul si
îngrijirile, care trebuiesc acordate cu respect pentru cultura si valorile acestora.
5.9. Pacienţii au dreptul să se bucure de sprijin din partea familiilor, rudelor si prietenilor în timpul
îngrijirilor şi tratamentului şi să primească sprijin spiritual şi sfaturi tot timpul.
5.10. Pacienţii au dreptul de a-si uşura suferinţele în conformitate cu starea actuală a cunoştinţelor.
5.11. Pacienţii au dreptul la îngrijiri terminale umane, pentru a putea muri cu demnitate.

6. Aplicarea

6.1. Exercitarea drepturilor din acest document implică faptul că sunt stabilite mijloace adecvate în
acest scop.
6.2. Pacienţii trebuie să se poată bucura de aceste drepturi, fără discriminare.
6.3. În exercitarea acestor drepturi, pacienţii trebuie să fie supuşi doar la acele limite care sunt
compatibile cu instrumentele drepturilor umane si în conformitate cu o procedură prevăzută de lege.
6.4. Dacă pacienţii nu pot beneficia ei înşişi de drepturile din acest document, acestea ar trebui
exercitate de reprezentantul lor legal sau de o persoană desemnată de către pacient în acest sens;
atunci când nici o astfel de persoană sau reprezentant legal nu a fost desemnată, ar trebui luate alte
măsuri pentru reprezentarea pacienţilor.
6.5. Pacienţii trebuie să aibă acces la asemenea informaţii şi sfaturi care să le permită să-si exercite
drepturile stabilite în acest document. Acolo unde pacienţii simt că drepturile nu le-au fost respectate,
atunci ar trebui ca ei să poată face o plângere. Pe lângă faptul că pot recurge la tribunal, ar trebui să
existe mecanisme independente, la nivel instituţional si la alte nivele care să faciliteze procesul de
comunicare, arbitrare si judecare a plângerilor.
Aceste mecanisme ar trebui, printre altele, să asigure că informaţiile în legătură cu procedurile de
plângeri sunt disponibile pacienţilor si că o persoană independentă este accesibilă si disponibilă pentru
ei, pentru a se consulta referitor la modul de acţiune cel mai adecvat.
Aceste mecanisme ar trebui să asigure mai departe că, acolo unde este necesar, există asistentă
disponibilă pentru pacienţi. Aceştia au dreptul ca plângerile lor să fie examinate si considerate în mod
drept, complet, efectiv si prompt si să fie informaţi despre rezultatul acestor examinări.

7. Definiţii

În aceste Principii ale Drepturilor Pacienţilor în Europa au fost folosiţi următorii termeni, având
următoarele înţelesuri:

PACIENTI Utilizatori ai serviciilor de sănătate, fie ei sănătoşi sau bolnavi.

DISCRIMINARE Distincţie între persoane aflate în situaţii similare, pe baza rasei, sexului, religiei,
opţiunilor politice, originii naţionale sau sociale, asociaţiei cu o minoritate
naţională sau antipatiei personale.
ÎNGRIJIRI DE Servicii medicale, de nursing sau servicii combinate acordate de furnizorii de
SĂNĂTATE servicii de sănătate şi de instituţiile de sănătate.
FURNIZORI DE Medici, nurse, stomatologi sau alţi profesionişti de sănătate.
ÎNGRIJIRI DE
SĂNĂTATE
INTERVENTIE Orice examinare, tratament sau alt act care are scopuri de diagnostic preventiv,
MEDICALĂ terapeutice sau de reabilitare şi care sunt acordate de un medic sau de un alt
furnizor de servicii de sănătate.
INSTITUTIE DE Orice facilitate de îngrijiri de sănătate cum ar fi spitalul, instituţiile pentru
ÎNGRIJIRI DE persoane cu handicap sau căminele de bătrâni.
SĂNĂTATE
ÎNGRIJIRI Îngrijiri acordate unui pacient atunci când nu mai este posibil să-i se
TERMINALE îmbunătăţească prognoza fatală a stării bolii sale, cu mijloacele de tratament
disponibile, precum şi îngrijirile acordate în apropierea morţii.
 Anexa 2
UNELE PRINCIPII DE CONSILIERE ALE PACIENTULUI

A. Egalitatea şanselor - şanse echivalente persoanelor consiliate

Consilierul va oferi oportunităţi egale persoanelor consiliate, indiferent de natura unor diferenţe specifice
ale clienţilor.
 Stereotipurile şi tratamentele preferenţiale se află în afara conduitei profesionale a consilierului în raport
cu persoanele consiliate. Stereotipurile şi tratamentele preferenţiale trebuie combătute chiar şi în cazul în
care sunt exprimate / sugerate de client. Acestea se pot referi la statut social, nivel de educaţie, sex, etnie,
religie, convingeri politice, orientare sexuală, dizabilităţi fizice sau psihice.
 Activitatea de informare, consiliere şi orientare trebuie diferenţiată şi adaptată diverselor categorii de
persoane consiliate: elevi (cu dificultăţi de adaptare şcolară, rezultate slabe la învăţătură sau performanţe
de excepţie, abandon şcolar, tulburări de comportament, consumatori de droguri etc.), tineri absolvenţi
(indiferent nivelul de studii); şomeri; părinţii elevilor; profesori care predau în şcoli aria curriculară
Consiliere şi Orientare; profesori care predau alte discipline şcolare; adulţi care vor să îşi schimbe locul
de muncă; adulţi care vor să se califice pentru un alt loc de muncă; persoane cu handicap (intelectual,
motor, senzorial); persoane din grupuri marginalizate / defavorizate.

B. Centrarea pe persoana consiliată

Serviciile de consiliere trebuie puse la dispoziţia persoanelor defavorizate în conformitate cu nevoile lor
specifice, având în vedere:
 Furnizarea de informaţii despre drepturile asigurate prin lege persoanelor cu dizabilităţi, despre reţeaua
unităţilor speciale de educaţie şi formare profesională.
 Oferirea unor soluţii adaptate şi corelate cu nivelul şi tipul deficienţei în vederea reintegrării pe piaţa
muncii (participarea la programe de recuperare).
 Identificarea posibilităţilor actuale şi viitoare de muncă.

C. Imparţialitatea
 Fiecare client este tratat în funcţie de nevoia sa expresă de a primi servicii de consiliere, fie că face
obiectul unei abordări individuale sau de grup.
 Nevoile clienţilor sunt abordate individual şi nu fac obiectul unor clasificări ierarhice sau de priorităţi.
Uneori, grupul de consiliere facilitează satisfacerea concomitentă a nevoilor de acelaşi fel la clienţi
diferiţi.

D. Respectarea persoanei consiliate

 Aptitudinile, valorile şi interesele persoanei consiliate sunt elementele de bază ale planurilor
individualizate şi integrate de dezvoltarea carierei.
 Formularea, acceptarea şi urmărirea deciziilor de carieră se află la latitudinea clientului, după ce în
prealabil a fost ajutat de consilier să se autocunoască şi să conştientizeze existenţa şi valoarea
alternativelor.

E. Valorizarea persoanei consiliate

 Comportamentul consilierului faţă de persoana consiliată se bazează pe afirmare pozitivă, altruism, bună
credinţă, înţelegere, toleranţă, corectitudine, empatie, echidistanţă, imparţialitate, neutralitate
binevoitoare.
 Resursele personale ale clientului sunt premiza şi ţinta oricărui demers de consiliere. Ajutorul specific
acordat de consilier trebuie să nu creeze dependenţă, ci să activeze elementele cu semnificaţie personală
pentru client.
 Intimidarea, abuzul emoţional, criticismul, încercarea de manipulare, misionariatul sunt atitudini
nepermise pentru oricare dintre părţi în relaţia de consiliere şi trebuie identificate şi stopate încă de la
primele semne de manifestare.

F. Comunicarea eficientă
 Comunicarea dintre consilier şi client se realizează eficient prin folosirea formelor variate de limbaj
(verbal, nonverbal şi paraverbal), precum şi a strategiilor interactive de comunicare.
 Exprimarea clientului în cadrul şi în afara contextelor de consiliere trebuie încurajată.
 Termenii şi expresiile neobişnuite sau un jargon ştiinţific trebuie evitate în comunicarea cu persoana
consiliată. În mod curent se foloseşte un repertoriu verbal adecvat nivelului de înţelegere al clientului. La
cerere, consilierul poate folosi un limbaj de specialitate.
 Pentru verificarea înţelegerii adecvate a mesajelor reciproce se folosesc tehnici speciale de comunicare
(reformularea, sumarizarea, accentuarea, invocarea terţului, frazele retorice, expresiile lacunare,
raţionamentele ipotetice).

G. Persoane cu cerinţe speciale de consiliere

 Persoanele cu cerinţe speciale de consiliere sunt îndrumate către cabinetele specializate pe problemele
respective, unde pot găsi expertiza necesară. Numim persoane cu cerinţe speciale: persoane cu dizabilităţi
(motorii, intelectuale, senzoriale, somatice), persoane infectate cu HIV sau care suferă de boli cronice,
refugiaţi, persoane eliberate din detenţie, emigranţi sau refugiaţi politic, victime ale abuzului de orice fel.
 Serviciile de consiliere pentru persoanele cu nevoi speciale necesită o calificare suplimentară a
practicienilor.
 Cererea semnificativă de servicii speciale de consiliere a populaţiei-ţintă impune profesionalizarea
suplimentară a practicianului în respectiva direcţie.

H. Integrarea socio-profesională
 Scopul oricăror demersuri de consiliere a persoanelor cu nevoi speciale este recuperarea şi (re)integrarea
socio-profesională.
 Acţiunile consilierului urmăresc minimizarea efectelor negative produse de factorul perturbator, invalidant
asupra personalităţii pacientului.