SINDROMUL DOWN ȘI PLAN DE INTERVENŢIE PERSONALIZAT

Sindromul DOWN este cea mai comună anomalie cromozomială, este o boală genetică, caracterizată prin triada: dismorfie particulară,
întârziere în dezvoltarea psihică și aberatie cromozomială. Acest sindrom poartă numele medicului britanic Langdon Down, care l-a descris
pentru prima dată într-un articol publicat în anul 1866. Cercetarile în domeniu arată că în aproximativ 95% din cazuri, sindromul Down se
prezintă ca trisomia cromozomului 21, iar în aproximativ 5% din cazuri, cauza genetică a bolii este determinată de o translocație cromozomială
sau de mozaicism 1% din cazuri. În cazul mozaicismului, nondisjuncția apare după fertilizare, în timpul formării embrionului. La fiecare 1000
de nou născuţi vii apare un copil cu sindrom Down. În America se nasc anual aproximativ 5000 de copii cu sindrom Down. Sindromul DOWN
apare în toată lumea, indiferent de: rasă,cultură,religie,nivel social sau economic.
Acest sindrom poate fi recunoscut încă de la naştere, datorită caracteristicilor fizice distincte: ochi oblici, capul plat la spate,
gâtul scurt, păr rar şi subţire, nas mic cu baza largă, profil facial aplatizat, gură mică, limbă mai mare decât de obicei, de aceea copiii stau cu
limba afară şi pot saliva mai mult, formă anormală a urechii, mâini scurte, îndesate cu degete scurte, degetul mic curbat în interior, în palmă au
de obicei o singură linie (plică) orizontală, tonusul muscular este scăzut(hipotonie), încheieturile foarte elastice, lungimea şi greutatea este mai
mică la naştere, femeile cu sindrom Down sunt fertile, existând riscul să dea naştere unui copil cu sindrom Down în proporţie de 35-50%;
bărbaţii nu sunt fertili. Caracteristicilor fizice enumerate mai sus li se pot asocia diferite malformaţii. 40% prezintă malformaţii cardiace din
care jumătate sunt grave şi pot necesita intervenţie chirurgicală. Aproape 50% din copiii cu sindrm Down au probleme de auz, iar cele vizuale
sunt şi mai frecvente. Aproximativ 30% pot avea afecţiuni ale glandei tiroide de tip hipotiroidie. De 15-20 de ori mai mare decât la restul
populaţiei există riscul de a face leucemie. Tegumentele sunt uscate şi îmbătrânesc mai reped, și au deseori eczeme. Creierul este dezvoltat
incomplet cea ce duce la retard mintal. Pot apărea malformaţii la nivelul renal sau digestiv.
În sfera proceselor cognitive, principalele dificultăți sunt generate de caracterul inconstant al stilului de învățare și
specificul procesării informației comparative cu un copil normal. Un copil cu sindrom Down are nevoie de ceva mai mult timp pentru a
procesa informatia, trebuie să privească obiectele mai mult timp pentru a le recunoaște. Ei fac progrese, învață din ce în ce mai multe lucruri și
dobândesc noi deprinderi, însă progresele lor sunt mult mai lente decât în cazul copiilor obisnuiți. Acest ritm lent de dezvoltare reflectă de cele
mai multe ori efectele cumulate ale unei învățături fără o motivație puternică și nereușitelor repetate în valorificarea noilor deprinderi
cognitive, astfel încât ele să fie evidente în dezvoltare. Nivelul intelectual variază între Q.I.20-Q.I.70. Foarte rar se întâlnesc cazuri în care Q.I.
să fie mai mare de 70. Au probleme legate de conceptul de număr, care se vor regăsi la nivelul matematic şi în aprecierea şi operarea cu noţiuni
temporale ca „ieri”, „mâine”. Au mai mult abilităţi practice decât teoretice, le plac activităţile ce presupun o anumită rutină în executare.
Memoria este deficitară. Întârziere în dezvoltarea limbajului, copilul cu Down vorbeşte pe la patru ani. Articularea cuvintelor este mai dificilă
şi vorbirea lor este greu înţeleasă, din cauza limbii mai mari şi a problemelor de dentiţie.
Caracteristicile socio-emoţionale ale acestori persoane: Atenția este labilă la toate vârstele, memoria preponderant
mecanică, comprehensiunea redusă. Sunt afectivi şi se ataşează uşor de persoanele apropiate, au un ritm bun şi le place muzica. Le place
rutina, nu le plac situaţiile inedite, au probleme cu adaptarea la situaţii noi. Au o toleranţă redusă la frustrare, sunt distructivi, dar în general
sunt mai puţin distructivi decât persoanele cu retard mental. În situaţia în care sindromul Down nu este asociat cu retardarea mintală,
persoanele care suferă de această anomalie îşi dau seama că sunt diferite de celelalte persoane. Dincolo de imaginea caracteristică persoanelor
trisomice se afla o altă realitate. În multe alte aspecte, sunt asemenea unor oameni obișnuiți, dispun de un potențial afectiv aparte pe care
doresc să-l manifeste tot timpul. Sunt foarte sociabili, dornici să participle alături de ceilalți la diferite activități unde să-și pună în valoare
propria personalitate. Este foarte important evaluarea şi stimularea precoce prin exerciţii fizice şi logopedice și integrarea copilului în
grădiniţe, pentru a pregăti integrarea în şcoală, pentru socializare şi normalizare Avem strategii la care cadrele didactice pot să recurgă în
vederea susţinerii lor în procesul didactic. Cadreșle didactice trebuie să folosească metode de predare care valorifică suporturi vizuale precum:
poze, imagini, postere, proiecţii, scris sau desen la tablă etc., pentru că elevul cu sindrom Down are mai degrabă un stil vizual de învăţare.
Trebuie să le ofere instrucţiuni simple, în propoziţii sau fraze clare şi scurte, utilizând un limbaj nonverbal adecvat, pentru a putea fi înţeleasă,
urmărită şi pentru ca elevul cu sindrom Down să poată realiza sarcinile de lucru propuse. Trebuie să le comunicăm faţă în faţă, păstrând
contactul vizual cu elevul, astfel elevul poate înţelege mai uşor ce i se cere să facă. Trebuie să verifice înţelegerea sarcinilor de lucru, cerându-i
elevului să repete instrucţiunile, informaţiile, aşa își pot da seama dacă sarcinile de lucru au fost înţelese de către elevul cu sindrom Down.
Trebie alocată timp suplimentar pentru răspuns sau pentru a realiza sarcinile de învăţare, deoarece ritmul de lucru este mai lent. Trebuie să le
oferim libertatea de a-şi alege sarcinile de lucru, acest lucru ajutându-l în luarea deciziilor şi asumarea responsabilităţilor, atât cât reuşeşte să
înţeleagă termenul de responsabilitate, precum şi dorinţa de a participa pe mai departe la realizarea individuală a sarcinilor de lucru propuse –
toate acestea vor conduce către sporirea încrederii în sine. Pentru că are nevoie de un mediu în care să se simtă acceptat, în care se poate
manifesta liber în încercarea de a deveni independent, susţinem pentru a putea trăi succesul, îl încurajez şi îi ofer feedback pozitiv pentru a-şi
canaliza energia spre evitarea insucceselor şi prevenirea unui comportament pasiv, absent sau agresiv. Pentru a atinge dezvoltare la acești copii
avem nevoie de intervenţie timpurie care se desfăşoară parcurgând următoarele etape:trimitera, evaluarea, alcătuirea programului de
intervenţie, aplicarea programului în cadrul serviciilor, tranziţia. În cazul în care familia decide că, programul de intervenţie timpurie îl poate
ajuta pe copil, va începe colaborarea cu echipa care va evalua copilul. Echipa de evaluare:va folosi teste privind dezvoltarea copilului, va
petrece un timp observând copilul, va investiga toate palierele astfel încât să se facă o „imagine”completă a copilului, a tot ceea ce poate să
facă şi ce nu poate copilul. Elaborarea planului de intervenţie personalizat este un demers important în
cadrul terapiei. În funcţie de nevoile copilului, se va alege din cadrul specialiştilor o persoană cheie, managerul de caz. Acesta va stabili, în
funcţie de nevoile identificate în urma evaluării, echipa care va lucra cu copilul: logoped, ergoterapeut, psiholog, kinetoterapeut. Echipa va
face programarea şi ritmul întâlnirilor, va consilia familia copilului, va media legătura dintre familia copilului şi restul echipei de specialişti.

PLAN DE INTERVENŢIE PERSONALIZAT (P.I.P)

Nume și prenume beneficiar: C. T.

Domeniul de intervenție: educație – clasele primare

Informații despre elev: copil cu sindrom Down.

Copilul a beneficiat de grădiniță normală și de dezvoltare timpurie. Motivele orientării spre şcoala normală cu curriculum adaptat: Părinţii au
optat ca copilul să continue şcoala cu colegi din grădiniţă pentru că era ajutat şi acceptat de ei. T. era suficient de autonom pentru a putea să
participe la cursurile şcolare.
Nivelul achiziţiilor la venirea în şcoală: Exprimarea lui verbală era greoaie. Avea vocabular foarte sărac. Limbajul lui avea caracter
dislalic. Nu înţelegea în totalitate ce a auzit. Deseori era impulsiv, încăpăţânat, nu se adaptase rapid în împrăjurimi şi condiţii necunoscute.
Activitățile de intervenție timpurie au fost începute foarte devreme și au fost permanente și până azi. În procesul de dezvoltare părinții și
familia au fost și sunt foarte implicați și interesați.
Pentru dezvoltare și integrare a elevului C T are nevoie de un program de studiu adaptat în care sarcinile de învăţare trebuiesc divizate în paşi mici şi copilul
are nevoie ca să fie ajutat. Acest ajutor însă trebuie modificat în funcție de competențele copilului și ajutat doat atât cât este necesar. Ajutorul trebuie redus
încet pentru a încuraja rezolvarea problemelor sau învăţarea prin “încercare şi eroare”. Copilul va avea nevoie de multă exersare și repetiție. La sarcinile
necunoscute s-ar putea să se opună sau să pară neinteresat însă cu cât devine mai priceput să facă un lucru, cu atât va fi mai motivat să-l facă din nou. Este
important să învețe tolerarea frustrației și monotoniei pentru a preveni renunţarea imediată la activitățile nefamiliare. Este nevoie să fie instruit că este
distractiv să înveţi ceva nou.
Nu trebuie subestimat abilitățile copilului, cu mici diferențe se poate aștepta la un comportament specific vârstei, aștepare care poate fi motivant pentru
copil deoarece este foarte atent la copii din jurul lui și de multe ori le imită.
Intervenția se realizează atât la nivelului elevului cât și la nivelul cadrelor didactice, la nivelul clasei și a școlii, iar familia este în totalitate implicat.
Clasele primare vizează:
 stimularea copilului în vederea cunoaşterii mediului apropiat;
 stimularea potenţialului creativ al copilului, a intuiţiei şi imaginaţiei;
 formarea motivaţiei pentru învăţare, înţeleasă ca activitate socială.
Pe lângă formarea achizițiilor fundamentale este important dezvoltarea competenţelor interpersonale, capacității de lucru în echipă, întărirea încrederii de
sine, formarea disciplinei, a responsabilității și capacitatății de rezolvare a problemelor.
Obiectivele operaţionale au fost identificate pornind de la punctele slabe ale elevului și sunt urmărite atât pe parcursul programului şcoalar cât și în
cadrul activităților de dezvoltare psihopedagogică, activităților de logopedie și la consilierul școlar. Strategiile pentru realizarea obiectivelor propuse pe care
le folosim au fost stabilite în funcţie de punctele tari ale elevului.
Curriculum-ul la elev a fost adaptat și păstrează ca obiective cadru pe cele din C.N. Unele obiective de referinţă au fost simplificate, unele au fost păstrate,
altele au fost modificate şi la unele chiar s-a renunţat. Unele activităţi de învăţare le regăsim în C.N., altele sunt cele folosite în învăţământul elevilor cu
CES. Conţinuturile au fost simplificate, coborând cu o treaptă mai jos şi chiar şi din acestea, eliminând cele care depăşesc puterea de învăţare a copilului.
Tipuri de servicii de care Dificultăți/puncte
Scopuri și obiective Competențe/puncte tari Priorități
beneficiază elevul slabe

 educație școlară cu  integrare și  este sociabil cu ceilalți elevi și  pronunția limbii  dezvoltarea
participare la toate incluziune cu adulții din anturaj greu de înțeles; capacității de
 disciplinele  diminuarea și  este empatic  vocabular activ receptare și
înlăturarea pe cât redus exprimare
 îi place să fie lăudat; verbală orală
posibil a  rezolvă probleme dacă este  diferențiere greoaie
 dezvoltare
a dorințelor și  însuşirea
psihopedagogică dificultăţilor, ajutată să-și mențină atenția deprinderilor
nevoilor
urmărind realizarea  își exprimă în mod simplu de scris
unei pregătiri dorințele și negația  are nevoie de
întărire continuă  dezvoltarea
 consiliere școlară şcolare şi a unei  folosește limba vorbită ca mod abilităţilor de
socializări la de comunicare  se plictiseşte gândire logică
repede;
nivelul maxim al  reţine ușor expresii rimate şi  dezvoltarea
 logopedie
ritmate  atenţia de scurtă cunoştinţelor
potenţialului durată și ușor de
 înțelege comunicarea non- elementare
elevului retras; matematice şi
verbală
 formarea  dificutăți în a celor
personalității  înțelege bine mesajele vizuale înțelegerea referitoare la
- dezvoltarea și  are o memorie vizuală bună mesajelor verbale lume şi
 mediul
formarea de  îi plac activităţile de dificultăți ale
deprinderilor înconjurător
priceperi şi manipulare;
deprinderi motorii  cunoaşte semnificaţia relaţiilor grafomotrice  utilizarea
funcțiilor de
- însuşirea de spaţiale uzuale
bază ale unui
cunoştinţe şi  deosebeşte şi potriveşte după dispozitiv
formarea de formă litere şi cifre; digital în
capacităţi  recunoaște câteva litere contexte
intelectuale specifice de
 numără de la 1 la 10 şi
învățare
recunoaşte cifrele din intervalul
1-10 şi chiar până la 20;  operarea
simplă cu
 execută corect mişcările
procedee și
diferitelor segmente ale
instrumente
corpului;
de explorare și
 dovedeşte cunoaşterea schemei de creare a
corporale; unor
 răspunde motric adecvat la o conținuturi
comandă; informaționale
digitale în
 se implică și participă la jocuri format vizual
 sau audio
Bibliografie:

1. Păunescu C. (1976) Deficiența mintală și procesul învățării, Editura didactică și pedagogică, București
2. Arcan P., Ciumăgeanu D. (1980) Copilul deficient mintal, Editura Facla, București
3.. Popovici D.V. (1999) Elemente de psihopedagogia integrării, Editura Pro Humanitate, București
4. Gherguț A. (2011) Evaluare și intervenție psihoeducațională. Terapii educaționale, recuperatorii și compensatorii, Editura Polirom, Iași
5. Gherguț A., Frumos L., Raus G. (2016) Educația specială. Ghid metodologic, Editura Polirom, Iași.
6. Gherguș A., Frumos L. (2019 Educația incluzivă. Ghid methodologic, Editura Pilirom, Iași
7. https://doc.ro/sanatatea-copilului/ai-un-copil-cu-sindromul-down-iata-cateva-ponturi-de-parenting-utile-pentru-a-ii-asigura-o-viata-normala
8. https://asociatiadown.ro/sindromul-down/
9. http://psihoped.psiedu.ubbcluj.ro/caPPS/11%20-%20Andrea%20HATHAZI.pdf
10. Rusu ,C-Tin. Deficienţă, incapacitate, handicap-Ghid fundamental pentru protecţia, Educaţia specială, Readaptarea și integrarea socio-
profesională a persoanelor în dificultate, Ed.Pro Humanitate, Bucureşti,1997

Puskas Anna profesor în învățământ primar