Tutor (Boieriu) Raluca, Anul I, PPS

SINDROMUL DOWN

1. Definiție și caracteristici

Sindromul Down este o boală genetică, cromozomială, caracterizată prin triada: dismorfie
particulară, întârziere în dezvoltarea psihică şi aberaţie cromozomială. Organismul uman are 23 de
perechi de cromozomi: 44 autozomi (somatici) şi doi cromozomi sexuali (la femei 44+XX, la bărbaţi
44+XY). Astfel, fiecare celulă din organism posedă 46 de cromozomi, cu excepţia celulelor sexuale
(ovulul şi spermatozoidul), care au jumătate din setul cromozomial (ovulul: 22+X, spermatozoidul:
22+X sau 22+Y). La unirea dintre spermatozoid şi ovul va rezulta o celulă cu un set complet de
cromozomi (44+XX sau 44+XY) (Gherguț, 2013).
Aceste persoane au capul mic, prezinta brahicefalie, faciesul este rotund, aplatizat cu absenta
aproape completa a pometilor si ridicaturilor orbitare. Roseata obrajilor si a vârfului nasului îi da
aspectul de “fata de clovn”. Prezinta, de asemenea, o plasare laterala a ochilor, gura lor este mica, cu
fisuri comisurale, permanent întredeschisa, dintii neregulat împlântati, cariati, inegali, limba fisurata,
cu aspect lat sau îngust si ascutit, urechi mici, nelobulate, asimetrice. Gâtul este scurt, toracele este
largit la baza, cu lordoza în pozitie sezânda. Mâinile sunt mici si scurte, late si cu degete divergente.
Picioarele sunt scurte, cu degete mici. Mongolianul (mai este numit si mongoloid) este lent, apatic,
pasiv, sta ore întregi în aceeasi pozitie sau se misca monoton. Instabilitatea psihomotore consta în
trecerea de la docilitate la actiuni de auto si heteroagresivitate (Carantină, 2007).
Tabloul clinic şi morfologic prezintă următoarele caracteristici:
– tonusul muscular scăzut (hipotonie) şi laxitate la nivelul ligamentelor;
– diametrul capului redus, occiput plat (brahicefalie), faţa mai lată, rădăcina nasului mai evazată,
fisurile palpebrale orientate mai spre superior, gura mică;
– urechile sunt mici, gâtul mai scurt, mâna mai mică, degetele scurte şi divergente, dând impresia că
sunt de aceeaşi lungime, cu excepţia policelui şi a degetului mic foarte scurt; în palmă, la peste jumătate
dintre cazuri, este prezentă doar o singură creastă palmară orizontală formată prin fuziunea plicii
mijlocii şi a celei inferioare;
– macroglosie, boltă palatină ogivală, dinţii neregulat implantaţi, toracele evazat, abdomen hipoton,
picioare scurte şi plate, piele uscată şi flască, părul aspru, friabil, organele genitale subdezvoltate;
– dezvoltare întârziată, malformaţii congenitale frecvente (malformaţii cardiace în aproximativ 40%
dintre cazuri, tulburări digestive în peste 30% dintre cazuri), afecţiuni oculare, tulburări metabolice şi
imunologice;
– toate cazurile prezintă grade diferite ale deficienţei mintale;
– dezvoltarea psihomotorie pe etape este întârziată; copilul este lent, apatic, pasiv, dar poate avea şi
episoade în care trece de la docilitate la acţiuni de auto- şi heteroagresivitate;
– atenţia este labilă la toate vârstele, memoria preponderent mecanică, comprehensiunea redusă,
dezvoltarea limbajului întârziată, toate acestea îngreunând procesul educativ; au o sensibilitate crescută
pentru sunete ritmate, muzică şi dans.
Nu toţi copiii vor avea toate semnele enumerate mai sus; severitatea afecţiunilor depinde de
setul cromozomial al copilului. Sindromul Down trebuie diferenţiat de mixedemul şi hipertelorismul
congenital, encefalopatiile cu aspect mongoloid şi întârzierile mintale grave. Din nefericire, acest
sindrom încă mai este perceput ca o problemă strict medicală, iar cei afectaţi sunt consideraţi ca fiind
suferinzi de o afecţiune severă pentru care nu există tratament, ignorându-se rolul şi efectul programelor
de intervenţie şi recuperare psihopedagogică, dar şi suportul necondiţionat al celor din jur (Gherguț,
2013).
1
Tutor (Boieriu) Raluca, Anul I, PPS

2. Cauze posibile

Au fost emise mai multe teorii privind etiologia acestei tulburări, dar cauza exactă nu este încă
foarte bine cunoscută. Se presupune că intervin mai mulţi factori cum ar fi tulburările hormonale,
radiaţii de diferite tipuri, infecţii virale, probleme imunologice, dar factorul cel mai implicat este vârsta
mamei. Probabilitatea ca un nou-născut să aibă sindrom Down creşte direct proporţional cu vârsta mai
înaintată a mamei. Spre exemplu, statisticile arată că pentru mamele care au 20 de ani riscul este 1 la
2.500-3.000 de naşteri, la 35 de ani 1 la 350-400, la 40 de ani 1 la 100. În plus, riscul ca şi al doilea
copil să se nască cu sindrom Down este de 1 la 100 (Gherguț, 2013).

3. Tipuri și grade ale Sindromului Down

Cercetările în domeniu arată că în aproximativ 95% din cazuri, sindromul Down se prezintă ca
trisomia cromozomului 21, iar în aproximativ 5% din cazuri, cauza genetică a bolii este determinată de
o translocaţie cromozomială sau de mozaicism.
În cazul trisomiei 21, fiecare celulă a organismului posedă trei cromozomi 21. Acest
extracromozom 21 provine din ovul sau spermatozoid; se presupune că în timpul formării celulelor
sexuale cei doi cromozomi 21 nu se separă (nondisjuncţie cromozomială). În timpul fertilizării, la
fuziunea dintre ovul şi spermatozoid (în mod normal fiecare cu 23 de cromozomi), unul va avea un
cromozom în plus în poziţia 21, rezultând o celulă cu 47 de cromozomi. Această celulă, odată cu
dezvoltarea embrionului, se multiplică şi fiecare celulă nou-apărută va avea 47 de cromozomi, rezultând
sindromul Langdon Down.
În cazul translocaţiei (4% din cazuri) sunt prezenţi trei cromozomi 21, dar unul este lipit
(translocat) de un alt cromozom, de obicei cromozomul 14, 21 sau 22. Aproximativ la o treime până la
jumătate dintre cazurile cu translocaţie, aceasta se transmite de la unul dintre părinţi care este purtător,
fără semne de boală, având materialul genetic normal, cu deosebirea că un cromozom 21 este ataşat de
un alt cromozom.
O altă formă a sindromului Langdon Down este determinată de mozaicism, care apare la
aproximativ 1% din cazuri. În cazul mozaicismului, nondisjuncţia apare după fertilizare, în timpul
formării embrionului. În acest caz, doar o parte dintre celule vor fi afectate, restul celulelor având setul
cromozomial normal, iar forma clinică va fi determinată de numărul celulelor afectate (Gherguț, 2013).

4. Implicațiile Sindromului Down în dezvoltarea personalității

Atenția este labila la toate vârstele îngreunând influentarea educationala.

Comprehensiunea este redusă, iar memorarea mecanica si limbajul apar târziu. Majoritatea
acestor subiecti nu reusesc sa învețe sa scrie, iar desenul lor ramâne rudimentar si inestetic. Vocea este
ragusita, monotona.
Vorbirea este infantilă si cu tulburari de articulatie.
Gândirea este la stadiul concret si nu permite decât achizitia unor elemente cu caracter de
stereotipie.
Memoria este predominat mecanica si întiparita de scurta durata, reproduc cu greu si numai în
prezenta situatiilor concrete. În aceste conditii, este interesant ca au dezvoltat simtul ritmului, le place
muzica si dansul.
Afectivitate: Sunt veseli si afectuosi cu persoanele cunoscute si simt nevoia sa li se acorde o
atentie similara celor din jurul lor. Manifesta mai ales comportamente imitative ceea ce presupune
prezenta în preajma lor a unor modele comportamentale pozitive.
2
Tutor (Boieriu) Raluca, Anul I, PPS

Dat fiind dificultatile de dezvoltare, subiectii respectivi se încadreaza în categoria de handicap

revers sau profund și foarte rar în debilitatea mintala (Verza, 2007).
Cei cu sindrom Down au o viață afectivă tumultuoasă, dar superficială. Reacțiile
emoționale sunt declanşate, în general, de cauze minore, dar pe care ei le percep ca foarte importante,
şi se amplifică nemotivat: supărările pot degenera în crize de furie (cu distrugeri de obiecte, agresiuni
şi autoagresiuni), veselia se poate transforma în râs nestăpânit, cu lacrimi şi contorsionări faciale şi
corporale. „Manifestările exterioare puternice sunt efectul capacității reduse a scoarței cerebrale
de a realiza un control asupra centrilor subcorticali. Prin caracterul lor exploziv şi haotic, emoțiile au
deseori un efect dezorganizator asupra activității întârziaților mintali. În plus, capacitatea redusă de
a controla expresiile emoționale complică relațiile întârziaților mintali cu cei din jur” (M. Roşca,
op. cit., p. 200). Debilii mintal rezonează afectiv la starea emoțională a celor din jur. Certurile dintre
părinți sau admonestările frecvente pe care le primeşte conduc la permanentizarea unei dispoziții
afective anxioase, marcate de ostilitate, agitație, recluziune. Tipul temperamental îşi pune amprenta
nu numai asupra activității, dar şi asupra vieții sale afective. Sunt astfel şi subiecți placizi, inerți
emoțional, neinteresați de relații interpersonale. Debilii mintal sunt capabili de sentimente față
de persoanele din anturajul apropiat sau față de unele animale, însă calitatea şi stabilitatea acestora
în timp rămân inferioare celor ale normalilor. Participarea afectivă îmbunătățeşte randamentul
activităților cognitive atâta timp cât nu se exagerează importanța acesteia (e.g. învățarea şi
fixarea unor cunoştințe şi deprinderi se ameliorează în condiții de joc didactic), dar le poate deregla
pe cele practice. Educarea afectivității este posibilă doar în situații de relaxare şi de încredere în sine
şi în terapeu (Buică, 2004).
Copilul cu sindrom Down rămâne adesea la jumătatea drumului între conştiența extinsă,
periferică a copilului mic şi cea focalizată a adultului. Conştiența lui nu va atinge practic niciodată acel
grad de separare sau detaşare de lume care-l caracterizează astăzi pe omul obişnuit. Acest copil rămâne
în mod singular o parte integrantă a mediului său şi în special a celor care-i sunt mai apropiați” (Weihs,
1971).
Din punct de vedere psihopedagogic, subiecţii la care întâlnim simptomele trisomiei 21 prezintă
următoarele caracteristici:
a) din cauza hipotoniei musculare, aceştia vor avea dificultăţi în coordonarea mişcărilor
corpului şi în mers, dificultăţi în executarea unor mişcări care solicită o coordonare fină (trasarea formei
literelor, încheierea/descheierea nasturilor, decupaje, asamblarea unor obiecte etc.);
b) macroglosia şi hipotonia musculaturii limbii afectează respiraţia şi articulaţia sunetelor,
ceea ce determină apariţia tulburărilor de limbaj şi pronunţie;
c) dezvoltarea limbajului rămâne în urma altor arii de dezvoltare, în special în urma dezvoltării
cognitive, iar în majoritatea cazurilor limbajul expresiv este mai întârziat decât cel impresiv, cu
consecinţe asupra posibilităţii de comunicare cu cei din jur; experienţa practică demonstrează că, în
multe situaţii, un copil trisomic preferă limbajul nonverbal în rezolvarea unor sarcini, şi mai puţin
sarcinile în care i se solicită un răspuns verbal; altfel spus, vorbirea nu reflectă obiectiv nivelul lor de
înţelegere, iar potenţialul lor intelectual şi aptitudinal poate fi subestimat din cauza dificultăţilor pe care
le întâmpină în organizarea şi oferirea unor răspunsuri verbale, chiar şi atunci când înţeleg bine sensul
întrebărilor şi soluţiile unor sarcini de lucru;
d) în sfera proceselor cognitive, principalele dificultăţi sunt generate de caracterul inconstant
al stilului de învăţare şi specificul procesării informaţiei; comparativ cu un copil normal, un copil cu
sindrom Down are nevoie de ceva mai mult timp pentru a procesa informaţia, trebuie să privească
obiectele mai mult timp pentru a le recunoaşte etc.; unele studii relevă faptul că scorurile obţinute la
testele de inteligenţă scad pe măsură ce copilul înaintează în vârstă; în realitate, ei fac progrese, învaţă
din ce în ce mai multe lucruri şi dobândesc noi deprinderi, însă progresele lor sunt mult mai lente decât
3
Tutor (Boieriu) Raluca, Anul I, PPS

în cazul copiilor obişnuiţi (aşa se explică de ce rezultatele la testele de inteligenţă scad în ciuda
progreselor pe care totuşi le fac). Acest ritm lent de dezvoltare reflectă de cele mai multe ori efectele
cumulate ale unei învăţări fără o motivaţie puternică şi nereuşitelor repetate în valorificarea noilor
deprinderi cognitive, astfel încât ele să fie evidente în dezvoltare;
e) capacitatea mnezică este scăzută, dat fiind repertoriul limitat al strategiilor de memorare
(preponderentă este memorarea mecanică); memoria de scurtă durată este limitată din pricina
întârzierilor în limbaj (în schimb, ea poate fi îmbunătăţită prin programe de antrenament adecvate);
unele cercetări au evidenţiat că există o relaţie semnificativă între capacităţile memoriei şi deprinderile
de citire în sensul că activităţile de citire pot oferi ocazia utilizării unor strategii, îmbunătăţind
capacităţile memoriei (spre exemplu, în lectura unui text, capacitatea de a memora cuvintele în memoria
de scurtă durată este deosebit de importantă pentru înţelegerea semnificaţiei unei propoziţii sau fraze);
f) persoanele cu sindrom Down întâmpină dificultăţi în menţinerea concentrării atenţiei mai
mult timp sau în a diferenţia anumiţi stimuli între ei, mai mult sau mai puţin asemănători; totuşi, îşi pot
menţine atenţia mai mult timp dacă stimulii prezintă interes şi dacă sarcinile primite nu depăşesc
posibilităţile lor de rezolvare;
g) în multe situaţii, copiii cu sindrom Down sunt puternic afectaţi de schimbările care se petrec
în jurul lor, mai ales când se petrec brusc şi în mod inexplicabil; de asemenea, au nevoie de un mediu
în care să se simtă acceptaţi, în care se pot manifesta liberi în încercarea de a deveni independenţi; de
fiecare dată trebuie susţinuţi pentru a putea trăi succesul, au nevoie de încurajări şi de feedback pozitiv
pentru a-şi canaliza energia spre evitarea insucceselor şi prevenirea unui comportament pasiv, absent
sau agresiv.
Dincolo de imaginea caracteristică persoanelor trisomice se află o altă realitate; în multe alte
aspecte, sunt asemenea unor oameni obişnuiţi, dispun de un potenţial afectiv aparte pe care doresc să-l
manifeste tot timpul, sunt foarte sociabili, dornici să participe alături de ceilalţi la diferite activităţi unde
să-şi pună în valoare propria personalitate (Gherguț, 2013).

5. Comportamentul specific persoanelor cu Sindromul Down

Fiind cea mai frecventă aberaţie cromozomială, care se detectează foarte de timpuriu, datorită
unei dismorfii caracteristice, observabilă chiar de la naştere, această maladie marchează individul din
momentul concepţiei şi pe întregul parcurs al vieţii sale, atât în ceea ce priveşte caracteristicile
dezvoltării organismului, cât şi în ceea ce priveşte dezvoltarea psihică, mintală.
Aspectele structurale cele mai caracteristice sunt - după E Verza (1998) - craniul mic şi
brahicefalic, protuberanta occipitală neconturată, fantele palpebrale oblice şi orientate spre exterior,
limba fisurată, având un aspect lat şi hipotonic sau îngust şi ascuţit, buzele groase şi fisurate transversal,
frecvente anomalii ale maxilarelor şi dinţilor, degete scurte şi prezentând, uneori, sindactilie etc.
Autorul citat subliniază un lucru deosebit de important şi anume că aceste caracteristici structurale sunt
tipice pentru sindromul Down numai daca se găsesc în combinaţie la acelaşi individ; izolat, ele pot fi
observate şi ia persoane cu alte deficienţe sau chiar la persoane cu o dezvoltare normală.
Având o capacitate imunitară foarte scăzută, mulţi dintre copiii cu sindrom Down mureau de
timpuriu, fiind vulnerabili mai ales la infecţii. Situaţia s-a schimbat, însă, semnificativ, după punerea
la punct a tratamentelor cu antibiotice. De asemenea, au fost elaborate programe de intervenţie timpurie,
psihopedagogică şi terapeutică, punându-se accent pe colaborarea între specialişti - psihologi,
pedagogi, medici, lucrători sociali - şi pe implicarea masivă a familiei, îndeosebi, a mamei.
De regulă, copiii cu maladie Down se situează la nivelul deficienţei mintale severe şi chiar al
celei profunde, cazurile de deficienţă mintală moderată sau uşoară fiind rare. De asemenea, ei prezintă
accentuate întârzieri în dezvoltarea limbajului, numeroase tulburări de pronunţie, dificultăţi majore în
4
Tutor (Boieriu) Raluca, Anul I, PPS

însuşirea citit-scrisului, accentuate tulburări ale psihomotricităţii etc. Aceste afirmaţii se referă, mai
ales, la situaţiile în care copiii cu maladia Down nu beneficiază, de timpuriu, de o abordare terapeutică
şi educativă corespunzătoare. Experienţa ultimelor decenii demonstrează însă, că, şi la aceşti copii,
există potenţialităţi reale de dezvoltare. Atât investigaţii autohtone - la care ne-am referit într-o altă
lucrare (93) - cât şi performanţele deosebite înregistrate în alte ţări (46) demonstrează existenţa reală a
unor asemenea potenţionalităţi, care, valorificate de timpuriu, prin muncă perseverentă, atât în familie,
cât şi în instituţii preşcolare abilitate în acest sens, deschid calea pregătirii treptate a integrării copiilor
cu maladie Down în comunitate şi chiar în sistemul educaţiei obişnuite.
Desigur că baza genetică a maladiei Down nu poate fi schimbată în ontogeneză, aberaţia
cromozomială – Trisomia 21 - rămânând pentru întreaga viaţă. Orientarea individuală şi dezvoltarea
într-o direcţie pozitivă este însă posibilă, în condiţiile enumerate mai sus, dar şi datorită unor
particularităţi de care dau dovadă chiar copiii respectivi: ei sunt, de regulă, afectuoşi, veseli, dornici de
compania altor persoane şi se deprind relativ uşor să convieţuiască într-un grup tolerant. De aici
importanţa pregătirii, a educării grupului social căruia îi aparţine, la un moment dat, copilul cu maladie
Down, pentru a-l accepta, a-l ajuta şi a-l încuraja în manifestările sale de apropiere şi afecţiune (Radu,
2002).
Comparativ cu alte grupuri de copii cu tulburări neurodevelopmentale, dezvoltarea
comportamentală și socială nu reprezintă o arie deficitară în cazul copiilor cu sindrom Down. Aceștia
prezintă probleme de comportament mai puține și mai ușoare spre deosebire de alți copii cu tulburări
genetice sau deficiențe mentale. (Dykens și Kasari, 1997). Acești copii, prezintă însă un risc mai crescut
pentru probleme de comportament decât copiii cu un nivel normal de dezvoltare, în special pentru lipsa
obedienței și încăpățânare. De asemenea, ei prezintă un repertoriu limitat de joacă, se angajează în acte
repetitive și stereotipe în cadrul interacțiunilor și rareori sunt cei care inițiază un contact. (Hinnes și
Binnet, 1996). Odată cu înaintarea în vârstă, copiii cu sindrom Down prezintă și un risc mai crescut
pentru dezvoltarea unor tulburări comportamentale și psihiatrice, inclusiv agitație, depresie, furie etc
(Roșan, 2015).

6. Nevoile persoanelor cu Sindromul Down

Printre evoile copiilor cu sindrom Down se enumeră:

 dezvoltarea de timpuriu a abilităților de limbaj care vizează dezvoltarea funcțională în
domeniile comunicare, școlar, social și vocațional (ASHA, 2005);
 necesitatea alegerii practicilor de intervenție necesare stabilite în funcție de cunoașterea
fenotipului cognitiv-comportamental;
 dezvoltarea preachizițiilor prin utilizarea abordărilor naturale: contactul vizual, vocalizările,
gesturile prin utilizarea promptului;
 nevoia de implicare a părinților în activitățile necesare evoluției copilului;
 nevoi de a avea părinți educați în a fi responsivi la comportamentele verbale și nonverbale ale
copiilor;
 nevoia de utilizare în terapie a materialelor cu suport vizual pentru cei care au pierderi de auz;
 nevoia de îmbogățire a articulației și fonologiei;
 nevoia de socializare cu ceilalți copii și adulți;
 nevoia de intervenții la nivel motor, precum terapia fizică și cea ocupațională (Roșan, 2015).

5
Tutor (Boieriu) Raluca, Anul I, PPS

7. Modalități de integrare și incluziune a copiilor cu Sindromul Down

Integrarea şcolară a elevilor cu dificultăţi cognitive şi de învăţare prezintă, de asemenea, câteva

aspecte specifice care trebuie luate în considerare de educatori. Sintagma „dificultăţi de învăţare”
acoperă o gamă extrem de largă de manifestări care sunt rezultatul unor combinaţii atât de complexe
de factori încât este foarte dificil de stabilit o cauză anume. Chiar şi în cazurile în care elevii prezintă
limitări cognitive sau probleme medicale care le îngreunează învăţarea, dificultăţile pe care le
întâmpină şi cerinţele educaţionale consecutive acestora variază în funcţie de atitudinile şi aşteptările
celorlalţi (în toate cazurile sprijinul, cunoaşterea şi înţelegerea pe care elevii cu dificultăţi de învăţare
le primesc atât acasă, cât şi la şcoală joacă un rol însemnat în progresul lor educaţional). Majoritatea
elevilor din această categorie vor întâmpina dificultăţi legate de abilităţile de citire, scriere şi calcul, iar
unii prezintă dificultăţi de vorbire şi limbaj, abilităţi sociale puţin dezvoltate, dificultăţi de ordin
emoţional şi comportamental. Implicaţiile asupra procesului de învăţare pot fi rezumate astfel:
dificultăţi în receptarea, înţelegerea şi evocarea instrucţiunilor primite de la educator, dificultăţi în
identificarea aspectelor relevante ale unei sarcini, capacitate mnezică redusă în ceea ce priveşte
cunoştinţele şi abilităţile recent dobândite, lipsă de organizare, capacitate de concentrare limitată, lipsă
de încredere şi lentoare în abordarea unor noi sarcini, nevoia de a fi încurajaţi şi susţinuţi permanent.
În cazul în care elevii au avut experienţa unor eşecuri repetate în procesul de învăţare, aceasta
poate afecta percepţia pe care o au despre capacitatea lor de a învăţa. În activităţile şcolare se recomandă
evaluarea punctelor tari ale elevilor, precum şi a nevoilor lor, a ceea ce pot face şi a ceea ce încă nu pot
face, cunoaşterea modului lor de învăţare şi a modalităţilor în care sarcina şi ambianţa din clasă
facilitează sau, dimpotrivă, împiedică învăţarea, observaţii la clasă concentrate asupra
comportamentului elevilor în procesul de învăţare, discuţii cu elevii şi aprecierea rezultatelor obţinute
de aceştia, colaborarea permanentă cu psihologii/consilierii educaţionali.
În cazul elevilor cu sindromul Langdon Down, identificăm o serie de dificultăţi în planul
operaţiilor gândirii şi în modul de aplicare a cunoştinţelor în situaţii noi, putere de concentrare scăzută,
dificultăţi de ordonare, ritm scăzut al achiziţiilor şcolare, abilităţi motrice reduse, probleme de
comunicare şi limbaj etc. Aceşti elevi trebuie să beneficieze constant de sarcini adecvate nivelului de
înţelegere şi potenţialului de efort fizic şi psihic, instrucţiunile trebuie să fie scurte, clare, prezentate cu
ajutorul unui limbaj simplu, familiar, să fie încurajaţi şi motivaţi constant, să fie antrenaţi în activităţi
care presupun interacţiunea şi colaborarea cu ceilalţi colegi, se recomandă evitarea atitudinilor de
marginalizare şi folosirea unui material didactic adecvat şi uşor de manipulat (Verza, 2011).
Verginia Crețu (2001) propunea un modul curricular destinat educației speciale a acestei
categorii de persoane, bazat pe rezultatele obținute îndeosebi în activități de formare a autonomiei
personale la copii cu sindrom Down. În opinia autoarei (ibid., pp. 22-23), „în sistemul educației
speciale a copiilor cu handicap sever este important să existe activități specifice care-şi propun prin
excelență în contextul activităților cotidiene dezvoltarea gândirii sau învățarea perceptivă (de exemplu:
creşterea sensibilității absolute şi diferențiale a analizatorilor, ameliorarea capacității de explorare a
mediului apropiat), precum şi ameliorarea proceselor mnezice. Astfel de activități dezvoltă capacități
care presupun alte modalități de funcționare. Stabilirea unui conținut curricular înseamnă de fapt
explorarea potențialului acestuia de a contribui la ‘îmbogățirea instrumentală’, la dezvoltarea
capacităților de cunoaştere şi acțiune ale copilului cu handicap într-un program mai larg de terapie
complexă, în vederea autonomiei personale în mediu protejat” (Buică, 2004).
Integrarea sau incluziunea unui copil cu nevoi speciale în școala de masă va influența în mod
pozitiv dezvoltarea socială și emoțională a copilului, având în vedere că el va avea acces la modele
adecvate de comportament și la prieteni. Sacks și Archer au raportat rezultatele unui studiu efectuat în
1987 și 1999 la care au participat copii cu sindrom Down, plasați fie în școli de masă, fie în școli
6
Tutor (Boieriu) Raluca, Anul I, PPS

speciale. Autorii au estimat că copiii trebuie să fie egali din punct de vedere cognitiv atunci când încep
școala și că cei care au fost integrați în școala de masă au prezentat abilități lingvistice mult mai
dezvoltate decât cei care au fost integrați în școala specială, mai exact 2 ani și 6 luni fiind diferența
raportată între cele două grupuri. Astfel, studiul a concluzionat că adolescenții cu sindrom Down
beneficiază foarte mult de incluziunea în școala de masă, mai ales la nivel de limbaj expresiv, vorbire,
dezvoltare socială și abilități academice (Roșan, 2015).
Integrarea educaţională a elevilor cu nevoi speciale (cu precădere a elevilor cu deficienţe severe)
se realizează atât prin adaptare curriculară, cât şi prin realizarea şi dezvoltarea de Planuri educative
individualizate (PEI). PEI are ca obiectiv final recuperarea în ariile de dezvoltare ale copilului, scopul
principal fiind acela de a înregistra toate strategiile ce trebuie folosite pentru a-i permite elevului să
progreseze în domenii de învăţare care sunt de relevanţă directă pentru individ. Primul principiu ce stă
la baza dezvoltării PEI este că acesta ar trebui să se concentreze asupra evoluţiilor pozitive de învăţare
şi realizare ale elevului, iar, în al doilea rând, ar trebui să se concentreze pe aspecte adiţionale sau
diferite faţă de cele prevăzute pentru toţi elevii, prin intermediul curriculumului diferenţiat.
De regulă, un PEI ar trebui să fie formulat scurt şi extrem de concentrat, adică să conţină, în
total, cel mult trei sau patru obiective individuale, concepute în aşa manieră încât să răspundă nevoilor
copilului şi să se adreseze unor arii cheie în învăţare şi dezvoltare: comunicare, socializare, limbaj,
autoservire. Stabilirea obiectivelor ar trebui să se realizeze pe termen scurt într-o formă măsurabilă şi
în termeni comportamentali. În mod ideal, obiectivele ar trebui revizuite cel puţin de două ori pe an sau
chiar mai frecvent, deşi pentru unii elevi este dificilă stabilirea unor obiective ţintă pentru o perioadă
mai mică de jumătate de an.
Reforma învăţământului şi implicit reforma curriculară – ca nucleu central al reformei - a
condus la conturarea a trei mari direcţii strategice de schimbare curriculară. După Mariana Rodica
Niculescu (2000, pag.183-187), acestea sunt: schimbarea de sus în jos (Top-Down Strategies), de jos
în sus (Bottom-Up Strategies) şi de la mediu în sus (Middle-UP Strategies).
În România, s-a adoptat, cu precădere, modelul „de sus în jos”, coroborat, acolo unde specificul
şcolii, interesele şi opţiunile elevilor au cerut-o, cu varianta de la „mediu în sus”, asigurând astfel
curriculumului atât o unitate, cât şi o adaptare sau diferenţiere în funcţie de cerinţele educaţionale ale
elevilor. Cu toate acestea, atât în învăţământul special şi integrat, cât şi în învăţământul de masă persistă
încă probleme serioase legate de reforma curriculară (Foloștină, 2014).
Persoanele cu Sindrom Down pot să își construiască o carieră profesională într-o gamă foarte
largă de job-uri, atâta timp cât au susținerea, motivația și adaptările necesare la locul de muncă. Sunt
persoane cu Sindromul Down ce au slujbe variate, de la barista la felurite posturi în lanțuri de magazine,
de la recepție la activități manuale10. Alții pot lucra ca ambalatori de produse sau pot ajuta clienții
magazinelor să își pună produsele în plasă. Aceeași sursă prezintă și câteva activități de secretariat,
precum răspunsul la telefon, care pot fi realizate cu succes de către acești angajați. În domeniul artistic
au fost documentate mai multe zone în care oameni cu Sindrom Down au reușit să se descurce. Cele
mai importante au fost în pictură, muzică și dans. Majoritatea lucrează însă part-time datorită limitărilor
impuse de afecțiune. Aceste limite nu trebuie privite negativ, deoarece le permit persoanelor cu
Sindrom Down să ducă la îndeplinire sarcini monotone, repetitive, neplăcute pentru alți angajați.
Există trei categorii diferite de strategii prin care oamenii cu Sindrom Down își pot găsi loc pe
piața muncii. Prima este slujba cu susținere din partea unui mentor care facilitează tranziția spre
mediul de lucru. În acest caz suportul din partea unor specialiști este esențial și trebuie gândit pe
termen lung sau, în unele cazuri, pe toată durata ocupării postului.
A doua categorie include instituțiile protejate, cu locuri de muncă dedicate nevoilor
specifice în care lucrează preponderent oameni cu afecțiuni similare. În acest caz angajatul
prestează, de cele mai multe ori, ocupații sub-contractuale și este plătit la volumul de muncă pe care îl
7
Tutor (Boieriu) Raluca, Anul I, PPS

realizează.
Nu în ultimul rând, există varianta de a-și găsi slujbe pe piața de muncă,în măsura în care
acestea sunt adaptabile dificultăților de învățare impuse de sindrom. Strategia este posibilă în
cazuri specifice cu ajutorul unor programe de mentorat. Acestea îl ajută pe noul angajat în primele
momente ale experienței de lucru, urmând să dispară treptat din activitatea sa principală pentru a
rămâne în umbră și a monitoriza adaptarea continuă la cerințele postului.
În România, mai precis în București, persoanele care trăiesc cu diferite afecțiuni mentale sunt
cele mai vulnerabile în fața stigmatizării și precarității financiare, prin comparație cu cei afectați de alte
tipuri de dizabilități. Astfel, 1.953 de indivizi care se confruntă cu astfel de situații, cel mai mare număr
la nivelul Capitalei, trăiesc fără nicio sursă de venit. Această categorie are și cele mai mici șanse de
angajare, la nivelul Bucureștiului, doar 5% dintre cei înregistrați reușind să își găsească un loc de
muncă. Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului din Sectorul 3 a centralizat situația
angajabilității și educației persoanelor cu dizabilități mentale. Conform lor, cei care lucrează au
următoarele profesii: agricultor, bucătar, croitor, inginer, muncitor, olar ceramică, sudor și umplutor de
sifoane. Nivelul general al educației este scăzut, cei mai mulți (28.57%) reușind să termine doar
gimnaziul; alți aproximativ 20% au terminat liceul și, tot cam atâția o școală profesională.
Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului din Sectorul 3 a centralizat situația
angajabilității și educației persoanelor cu deficiențe mentale. Conform lor, cei care lucrează au
următoarele profesii: agricultor, bucătar, croitor, inginer, muncitor, olar sau sudor.
Conform studiului Asociației REACT27, calitatea contactelor umane este, la rândul ei, scăzută
în cazul lor. Media notelor oferite de persoanele care experimentează probleme mentale în ceea ce
privește satisfacția interacțiunilor cu cei din jur este 9.11 din 20, penultima dintre toate tipurile de
dizabilități. Mai mult, Indicele Acceptării/Respingerii totale este, la rândul său foarte scăzut: -0.21,
ceea ce arată că persoanele dizabilități mentale, printre care și persoanele cu Sindrom Down se lovesc,
la nivelul societății, de o puternică respingere socială.
Reprezentanta Asociației Well România, care deține și o platformă online de recrutare pentru
persoanele cu dizabilități, subliniază problemele care există în relația angajatorilor cu potențialii
angajați afectați de Sindrom Down. Acesta spune că este nevoie de ajutorul unui psiholog la locul de
muncă. La rândul lui colectivul ar avea nevoie de informații pentru a ști cum să interacționeze cu ei. „E
foarte greu să le explici unele lucruri. Uneori se mai fac glume și nu le înțeleg. Vor să fie integrați, dar
nu se integrează. Nu poți vorbi normal cu ei. Au nevoie de pregătire în cadrul colectivului. Dacă iei o
persoană cu dizabilități și o pui între 20 de oameni, nu-ți permiți să faci asta.” Angajatorii, pe de altă
parte, dacă nu au un beneficiu financiar nu prea sunt interesați să se complice. Marea majoritate fug de
o zonă necunoscută. „N-au intrat în contact, nu-i interesează, nu vor să se lege la cap, nu vor să
investească, nu vor să tulbure colectivul. N-am făcut un set de reguli de interacționare, pentru că fiecare
caz e particular. Ei se poartă cu ei ca și cu fiecare alt angajat.” La Well Jobs, primele întâlniri sunt de
educare, și abia după 6-9 luni se ia decizia de a-i integra la un loc de muncă dedicat. Concomitent, la
Well Jobs „venim cu educare, cu informații, cu muncă de prezentare a avantajelor, de menținere a
contactului” (Mihail).

8
Tutor (Boieriu) Raluca, Anul I, PPS

Bibliografie:

1. Buică, C. (2004). Bazele defectologiei. București: Editura Aramis

2. Carantină, D. I., Totolan, D. M. (2007). Psihopedagogie specială. Constanţa: Editura Ovidius

University Press.

3. Gherguț, A. (2013). Sinteze de psihopedagogie specială. Ghid pentru concursuri și examene de

obținere a gradelor didactice. Bucureşti: Editura Polirom.

4. Foloștină, R. (2014). Mecanismele învăţării la şcolarul cu deficienţă de intelect. București:

Editura Universității.

5. Mihail, A., Odobescu, V. Sindrom Down. https://shiftvieti.ro/wp-

content/uploads/2019/03/Sindrom_Down.fin_.pdf, accesat la data de 25.05.2020.

6. Radu, G. (2002). Psihopedagogia dezvoltării șolarilor cu handicap mintal. București: Editura

Pro Humanitate.

7. Roşan, A. (2015). Psihopedagogie specială. Modele de evaluare şi intervenţie. Bucureşti:

Editura Polirom.

8. Verza, E. F. (2007). Defectologie și logopedie. București: Editura Credis.

9. Verza, E., Verza, E. F. (2011). Tratat de psihopedagogie specială. București: Editura

Universității