Introducere n lumea PECS

ion Diana Dorotea

I. Prezentarea general a temei abordate n brour Autismul este o tulburare neurologic grav care face parte dintr-un spectru mai larg denumit Spectrul Tulburrilor de Autism. Aceast tulburare de dezvoltare survine n primii 3 ani de via i continu pe toat durata ei, se manifest prin izolare i retragere social i limiteaz n mod considerabil comunicarea i relaionarea. Multe dintre persoanele care prezint una din tulburrile spectrului autist nva, acorda atenie i reacioneaz la diferii stimului n moduri neobinuite iar capacitile acestora difer n funcie de gradul afeciunii. Una dintre cele mai importante achiziii pe care trebuie s o dobndasc un copil cu autism este limbajul, acesta stnd la baza interaciunii sociale, mai ales n lipsa capacitii de exprimare a propriilor emoii, caracteristic acestor copii. Sistemul de Comunicare prin Schimbul de Pictograme (PECS) este un sistem funcional de comunicare, bazat pe pictograme dezvoltate n urm cu peste 20 de ani de Lori Frost, logoped, i Andy Bondy, analist comportamental. Combin teorii i strategii din Analiza Comportamental Aplicat (ABA) cu o abordare pragmatic a comunicrii funcionale. PECS permite indivizilor care manifest tulburri ale limbajului s foloseasc pictograme pentru a-i reprezenta ideile aa cum ali oameni folosesc cuvintele. Studiile recente subliniaz utilitatea acestui Sistem de Comunicare PECS, evideniind o mbuntire semnificativ a limbajului.

II. Detalierea categoriei de beneficiari creia i se adreseaz broura Informaiile oferite n aceast brour se adreseaz n primul rnd prinilor, sau personelor ngrijitoare, care au n familie, sau n ingrijire, copii sau aduli cu autism, dar nu numai. Tulburrile de limbaj nu sunt caracteristice doar autismului de aceea sistemul funcional de comunicare PECS poate fi folosit att n cazul persoanelor nonverbale ct i n cazul celor cu abiliti verbale limitate, pentru a-i ajuta s i dezvolte o comunicare funcional. Prinii care aleg s lucreze cu copii lor dup acest sistem functional de comunicare trebuie s prezinte cteva caracteristici eseniale: s fie dispui s urmeze cu strictee indicaiile oferite n manualul PECS, s fie creativi, rbdtori i consecveni. Nu este important ce tipuri de pictograme sunt utilizate, aici existnd loc pentru mult creativitate din partea prinilor, ci este esenial ca procedura PECS s fie respectat. Uneori este nevoie de mult prompting din partea adulilor i de consecven ns acest ajutor primit mpreun cu ntririle utilizate reprezint factorii care stau la baza nvrii limbajului. Invarea sistemului de comunicare de ctre prini necesit ns un scurt training realizat de ctre un specialist.

III. Scopul brourii Informarea prinilor cu privire la Sistemul de Comunicare prin Schimbul de pictograme (PECS) este obiectivul primordial al acestei brouri. Realizarea acestui obiectiv se va face prin atingerea ctorva obiective secundare dup cum urmeaz: prezentarea obiectivelor sistemului PECS, informarea n ce privete concepiile greite despre PECS, enumerarea beneficiilor utilizrii acestui sistem, indicarea cadrului optim i alegerea ntritorilor/recompenselor, sumarizarea analizei comportamentale aplicate si prezentarea celor ase faze ale sistemului de comunicare PECS. La finalul brourii vor fi oferite cteva sugestii n ce privete selecia i realizarea de pictograme.

IV. Coninutul brourii 1. Obiectivele Sistemului funcional de comunicare PECS Logopedul Lori Frost mpreun cu analistul comportamental Andy Bondy asistai i de ali civa colaboratori ai lor au realizat un sistem funcional de comunicare care ajut la dezvoltarea limbajului copiilor i adulilor nonverbali sau cu abiliti de limbaj limitate. Utiliznd termenul de funcional ne referim la acele abiliti sau modaliti de baz care ne ajut s dobndim un anumit grad de independen ntr-un anumit domeniu. PECS ncurajeaz comunicarea n context social, iniiat de ctre copil. Astfel, ntr-o prim faz se urmrete iniierea de ctre copil prin alegerea unei singure pictograme care reprezint un anumit obiect relevant pentru el fr nici un prompt (ajutor) din partea partenerului (printele). Pentru a crete spontaneitatea iniierii, n a doua faz, se mrete treptat distana dintre partener (printe) i copil sau dintre pictogram i copil. n continuare, mpreun cu copilul trebuie s se fac o selecie ntre pictogramele preferate i cele nepreferate iar pasul avansat n dezvoltarea limbajului este nvarea alctuiri unor fraze simple prin care se vor exprima cereri simple. Alte cteva obiective avansate ale PECS-ului sunt acelea de a-l ajuta pe copil s nvee s alctuiasc cereri folosind i atribute ale obiectelor pe care le dorete (eu vreau un mr mare i rou) , s invee s rspund la ntrebri simple, s comenteze sau s pun chiar el singur ntrebri.

2. Concepiile greite despre PECS Exist cteva concepii greite n ce privete PECS: a) PECS este pentru persoane care nu vorbesc deloc. In realitate, PECS este util pentru toi acei oameni care au nevoie de o mbuntire a limbajului prin dezvoltarea spontaneitii, a iniierii, socializrii i argumentrii. b) Dac folosim PECS renunm la vorbire. PECS reprezint nu numai un sistem alternativ de comunicare dar i crete capacitatea de iniiere sau de dezvoltare a unui limbaj inteligibil. Pe msur ce se utilizeaz pictogramele copii ncep s dezvolte limbajul verbal, semnele acestei dezvoltri apar, n medie, dup un an de la utilizarea PECS iar cea mai mare schimbare se produce atunci cnd copilul reuete s construiasc fraze structurale (eu vreau). Studii realizate pe un singur participant i cele realizate pe un grup au demonstrat c un mare procent au dezvoltat vorbirea sau i-au mbuntit caracteristicile limbajului curent. Este ns important de menionat c nu toi copii vor achiziiona vorbirea dup utilizarea PECS-ului. c) De ndat ce persoana ncepe s vorbeasc nu mai folosim PECS. In realitate, nu exist nici o dovad care s susin c eliminarea pictogramelor va ajuta sau va promova mai mult vorbirea iar noi nu vrem s nlturm oportunitile prin care copilul poate s se dezvolte. d) Dac persoana cere ceva folosind PECS, trebuie s onorm cererea, i asta l va transforma ntr-un rsfat. Protocolul recomand onorarea fiecrei cereri doar n faza 1 i 2. Dup ce copilul a depit aceste faze el trebuie s nvee c uneori rspunsul la una din cererile lui poate s fie i unul negativ. e) Dac folosim poze de orice fel sau un program vizual folosim PECS. PECS folosete pictograme, dar exist un protocol specific pentru utilizarea expresiv a acestor pictograme n contextul unei cereri sau al unui comentariu, alctuit din 6 faze distincte de predare, fiecare dintre aceastea bazndu-se pe cea anterioar. In schimb, programele vizuale sunt utilizate doar pentru nelegerea verbal (copilul privete programul i nelege ce trebuie s fac). f) PECS este doar pentru copii mici. In realitate PECS este eficient pentru toate vrstele, ncepnd de la 14 luni i pn la 85 de ani. g) Nu poi folosi PECS i Analiza Comportamental Aplicat npreun. In realitate fiecare pas din PECS a fost construit din principiile ABA.

3. Beneficiile utilizrii sistemului PECS Pe lng marele beneficiu pe care utilizarea PECS-ului l are n ce privete dezvoltarea limbajului, acest sistem de comunicare i ajut pe copii/aduli s socializeze, s iniieze aciuni mpreun cu o alt persoan. Deasemenea, pe msur ce se utilizeaz PECS s-a observat o reducere a comportamentelor inadecvate (chiar i atunci cnd nu sunt vizate) iar motivul poate fi reducerea implicit a sentimentului de frustrare odat ce ajungi s te faci mai uor neles de ctre cei din jur. PECS poate s ajute deamsenea i copii cu ecolalie prin faptul c le d un alt sens de organizare/exerciiu n vorbire. 4. Indicarea cadrului optim i alegerea ntritorilor/recompenselor Trebuie s dezvoltm medii de nvare n care copii s aib oportunitatea de a achiziiona abiliti de comunicare, prinii trebuind s observe i s creeze oportuniti de comunicare n mediu. Este foarte important alegerea ntritorilor sau a recompenselor. Aceste recompense trebuie s conste n obiecte preferate de ctre copil i este indicat ca acestea s fie micue i s poat s fie separate. Pentru a menine interesul copilului fa de nvare e important s alctuii mpreun cu el o gam variat de recompense dar este foarte important de menionat faptul c nu e bine s se foloseasc ca i recompense obiecte care i agit pe copii. Una din modalitile prin care putem s alctuim varietatea de recompense (sau ntriri) este aceea n care copilului (sau adultului cu autism) i se ofer un obiect anume. Trebuie observat reacia copilului ntinde mna ctre obiect sau l respinge?, ce face copilul cu obiectul?, ce face copilul cnd obiectul este ndeprtat? protesteaz sau reacioneaz? In momentul n care au fost identificate obiectele preferate ncercai s rezumai itemii i s i gradai pn reuii s identificai primele 3-5 obiecte ca fiind cele mai preferate. 5. Analiza Comportamental Aplicat Dup cum am menionat anterior, PECS se bazeaz pe principiile analizei comportamentale. ABA este o tiin a comportamentului, bazat pe principiile nvrii i motivaiei studiate de ctre B. F. Skinner. In cadrul programului PECS, principiile comportamentului sunt aplicate la aspecte ce sunt importante din punct de vedere social, n ncercarea de a produce o schimbare practic: iniierea sau diminuarea unui comportament, mbuntirea calitii comportamentului, eliminarea unui comportament vechi sau formarea unuia nou. Principiile ABA se bazeaz pe asumia c att comportamentele adecvate ct i cele inadecvate sunt nvate i ntreinute prin ntriri i recompense. Astfel, consecinele dezirabile cresc frecvena comportamentului iar consecinele nedezirabile descresc frecvena comportamentului.

6. Cele sase faze PECS Aa cum un bebela pentru a ajunge s nvee s umble trebuie mai nti s ncerce s i menin pieptul ridicat, apoi s stea n poala mamei, apoi singur n poziia de ezut, pentru ca mai pe urm s ajung s mearg n patru labe, s se ridice, s stea singur n picioare i n final s reueasc s fac primii pai nvnd s mearg, copilul cu autism trebuie s realizeze ase pai condui de PECS pentru a nva s vorbeasc. In prima faz, copilul, ajutat de ctre doi parteneri (unul pentru a fi partenerul de comunicare i unul pentru a-l ajuta pe copil din spate, s rspund), nva s iniieze comunicarea de la nceput prin schimbul unei singure pictograme a obiectului dorit. inta acestei faze este comunicarea spontan a copilului fr nici un ajutor verbal. n a doua faz copilul trebuie s nvee s caute n mod activ pictograma obiectului dorit i s se deplaseze pentru a face o cere. Includerea unor alte persoane n acest act de comunicare, creterea treptat a distanei dintre partener i copil iar mai apoi dintre copil i pictogram l va ajuta pe copila ca la finalul acestei faze s devin un comunicator persistent. Un pas mai departe n descoperirea comunicrii const n nvarea copilului s diferenieze i s aleag pictograma ce reprezint obiectul dorit. In acest moment este indicat s se utilizeze i pictograme neutre sau nepreferate ca distractori. Aceasta este faza a asea. O foarte important schimbare apare n faza patru. Acum, copilul trebuie s nvee s foloseeasc fraza structurat n forma: Eu vreau____. Pentru a putea alctui astfel o cerere copilaul are nevoie de un bru confecionat dintr-un material tare, atatat crii de comunicare, pe care va putea s formeze fraza i s o nmneze partenerului su de comunicare. In acest moment este indicat ca ajutorul s nu i fie oferit imediat astfel nct el s fie motivat s vorbeasc. Un pas mai avansat l reprezint introducerea unor pictograme care definesc culori sau mrimi diferite. In faza cinci copilul nva s rspund la ntrebarea Ce vrei?. Aceast faz este o punte de a-i nva pe copii s comenteze. Asigurai-v c vei continua s permitei oportuniti de cerere spontan pe tot parcursul zilei. Ajuni n ultima faz, faza ase, copii nva s comenteze despsre lucruri din mediul lor att spontan ct i ca rspuns la ntrebri simple precum: Ce vezi? Ce auzi? Ce ai?

7. Sugestii: Este bine ca PECS s fie utilizat ct mai des, att acas ct i la coal sau n comunitate. Fii ct mai creativi, provocai copilaul s comunice, creaii nevoia de ajutor, oferiii alegeri, sabotaii mediul. Pentru confecionarea pictogramelor exist un softwear foar util care se numete boardmaker. Mai multe informaii despre acest sofwear putei gsi accesnd google.com

Exist mult loc pentru creativitate i n realizarea pictogramelor. Pictogramele pot fi reprezentate prin poze ale obiectelor sau prin simpla lor confecionare. Putei s creeai cartonae pe care s lipii conturul unui obiect anume sau putei s lipii chiar obiectele n sine realiznd astfel pictograme tridimensioanle. Procesul nvrii este cel mai important i nu att de mult imaginile (pictogramele) folosite. Cea mai mare dorin este ca i copilul s ajung s utilizeze corect pictogramele n funcie de propriile lui nevoie i cerine ale mediului. Un exemple interactiv: n timp ce citii o povestioar copilului dumneavoastr putei s utilizai pictograme care s reprezinte cuvinte cheie din poveste ncurajnd astfel dezvoltarea limbajului. Mai multe informai n ce privete autismul putei gsi pe urmtoarele siteuri: Autism Romania (www.autismromania.com), NIH Autism Website (http://www.nimh.nih.gov/autism/), Help Autism Now Society (http://www.helpautismnow.com).

Bibliografie: CDC Centrul de Informare in Autism http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/overview.htm. Ghid Medical Online http://www.romedic.ro/autismul NIH Autism Website http://www.nimh.nih.gov/autism/ Manualul Sistemului de Comunicare prin Schimbul de Pictograme Materiale video i audio realizate n cadrul unei conferine pe tema autismului.