Cursul nr. 8.

Deficiențele asociate (complexe): Surdocecitatea și autismul. Cauzele acestora. Politici

sociale privind asistența socială și recuperarea persoanelor cu deficiențe multiple

Surdocecitatea
Când cineva întâlneşte termenul „surdocecitate” este de părere că acesta se referă la
incapacitatea unei persoane de a auzi sau de a vedea. De fapt, surdo-cecitatea se referă la o
combinaţie de pierderi ale auzului şi vederii, care determină probleme de comunicare, de acces
la informaţie şi de mobilitate. Ea presupune combinarea unor pierderi substanţiale ale auzului şi
vederii, însoţite de mutitate, indiferent de mărimea şi de momentul apariţiei lor, pe care trebuie
să le abordăm mai ales ca o disabilitate „unică” în loc de o suma a două disabilităţi diferite.
Aceasta inseamnă că persoana cu surdocecitate nu poate să facă uz imediat de facilităţile
existente în comparație cu cei care sunt fie numai surzi sau numai nevăzători. Este nevoie de
unele strategii şi de adaptări specifice, bazate pe folosirea extensivă a celorlalte simţuri şi a
resurselor potenţiale ale individului cu surdocecitate, în scopul realizării unei dezvoltări
personale maxime la toate nivelurile de adaptare la mediul social şi cultural. Dificultăţile
generate de această disabilitate depind de mai mulţi factori, printre care cei mai importanţi ar fi
vârsta instalării dublei deficienţe, gradul afecţiunii, succesiunea în care au apărut deficiențele de
vedere și de auz, precum şi cauzele care le-au produs.
Dintre cele cinci simţuri, considerăm că auzul şi vederea sunt cele mai importante pentru
recepționarea informaţiei. Auzul constituie baza comunicării şi limbajului, în timp ce vederea
contribuie cu 80 % la cunoaştere. Când aceste două simţuri sunt afectate, ele au consecinţe
semnificative în mai multe domenii: nedezvoltarea comunicării şi limbajului; afectarea gravă a
mişcării şi dezvoltării motrice; diminuarea dezvoltării cunoaşterii şi a capacităţii de învăţare;
situarea la un nivel inferior a dezvoltării afective şi sociale; formarea cu dificultate a imaginii
legată de propriul corp şi conceptul despre sine .
O persoană cu surdo-cecitate va avea o experienţă unică despre lume. Aceasta se va
extinde numai până unde poate să ajungă vederea şi poate percepe auzul şi, in cazurile mai
grave, lumea se extinde numai până la vârful degetelor. Aceste persoane sunt foarte singure,
dacă nu le atinge nimeni, iar concepţia lor despre lume depinde de şansele pe care le-au avut
anterior să o cunoască.
În funcţie de cauzele care le-au produs, surdocecitatea se poate diviza în patru categorii:
surdo-cecitatea congenitală; surdo-cecitatea dobândită; orbirea congenitală şi surditatea
dobândită; surditatea congenitală şi orbirea dobândită.

1 Surdo-cecitatea congenitală
Este cea mai gravă formă de deficiență. Persoana cu surdo-cecitate congenitală se naşte cu
deficienţe vizuale şi auditive sau ambele deficienţe sunt deja prezente în perioada de dezvoltare
intrauterină. Alături de dubla deficiență, apare frecvent şi o insuficiență sau disabilitate
intelectuală, în funcţie de cauza dublei deficienţe şi de eficienţa intervenţiei timpurii. Persoana
cu surdocecitate se poate exprima prin gesturi naturale sau cu ajutorul unor semne specifice,
convenite cu cei din jur. În functie de caz, când capacitatea intelectuală este normală, acestea
pot să folosească limbajul gestual şi, mai târziu, alfabetul dactil sau Braille. Comunicarea
receptivă se face prin acelaşi sistem, foarte rar se poate folosi exprimarea orală.
 La naştere copilul poate primi uşor un diagnostic de ratard profund pe viitor. El poate
prezenta probleme de înghiţire a alimentelor solide, tulburări de somn, hiperactivitate.
Deficienţa lui multisenzorială determină un prag scăzut de toleranţă a senzaţiilor tactile,
dificultăţi de învăţare a deprinderilor de igienă corporală, perturbări în sfera socio-afectivă şi
cognitivă. Odată cu creşterea în vârstă, comportamentul deviant poate deveni periculos, cu crize
de automutilare şi autostimulare. Unii copii pot suferi şi de afecţiuni severe ale creierului.
Educaţia acestor copii se realizează în şcoli speciale pentru elevi cu deficienţe multiple sau
severe.
Cauzele bolii pot fi: sindromul rubeolei congenitale, prematuritate, cytomegalovirusul,
cauze genetice ş.a.

2 Surdo-cecitatea dobândită
Ambele afecţiuni senzoriale apar după ce persoana a dobândit limbajul. Pierderile de auz şi
de vedere pot apare în momente separate, pot fi simultane, consecutive sau progresive.
Persoanele cu surdo-cecitate dobândită pot fi, de obicei, educate şi pot să lucreze la fel ca şi
persoanele valide pană se instalează o formă mai gravă. De obicei, procesul pierderii auzului şi
vederii este foarte traumatizant pentru individ. Imaginea de sine a persoanei este perturbată.
Crescând intr-o lume de persoane valide, aceşti indivizi pot folosi vorbirea orală ca formă
expresivă de comunicare. Foarte rar se foloseşte comunicarea gestuală. Totuşi, acestor persoane
le lipsesc priceperile de comunicare receptivă şi au nevoie să înveţe noi sisteme tactile. Toate
priceperile trebuie să fie reînvăţate, inclusiv cele sociale, profesionale, de viaţă independentă, de
recreere ş.a.m.d.
Cauze: afecţiuni ale creierului, febră mare, diabet, meningită, encefalită, reacţii la
medicamente, îmbătrânirea etc.

3 Orbire congenitală şi surditate dobândită

Persoana se naşte cu deficienţă vizuală gravă sau orbire şi pierde auzul pe parcursul vieţii. Ea
este educată, de obicei, în şcoli speciale cu internat pentru orbi sau în clase cu copii deficienţi
vizuali sau orbi .
Aceste persoane s-au bazat antreior pe vorbirea orală, ca metodă de comunicare expresivă şi
receptivă, şi sunt, în general, competente în sistemul Braille, în orientare spaţială şi în sistemele
de comunicare receptivă şi pot să fie din nou pregătite în domeniul orientării spaţiale şi în cel al
mobilităţii pentru a se reduce dependenţa de indicii auditivi. Din momentul în care nu mai pot
să înţeleagă cuvintele pe cale auditivă, chiar cu ajutorul protezelor, ei încep să folosească
sisteme de comunicare tactilă. În mod normal, limbajul gestual este folosit mai rar, preferându-
se alfabetul manual, deoarece are aceeaşi structură ca şi limbajul oral.
Cauze: meningita, encefalita, diabetul, traumatisme, toxine chimice (inclusiv
medicamente, droguri, alcool) etc.

4 Surditate congenitală şi orbire dobândită

De obicei, în acest caz, întâlnim o pierdere auditivă prelinguală, moderată până la profundă,
cu instalarea retinitei pigmentare în copilăria târzie sau la începutul vârstei adulte, ce duce la
pierderea progresivă a câmpului vizual. Aceste persoane sunt educate în şcoli pentru surzi (de
obicei cu internat) sau în clase cu elevi surzi sau deficienţi de auz. Limbajul gestual este
limbajul primar al individului. În general, el are legături cu colectivitatea şi cultura surzilor. Ca
urmare a pierderii vederii, este nevoie să înveţe gesticularea tactilă, metode de comunicare non-
vizuale şi să primească sprijin şi pregătire pentru formarea priceperilor de viaţă independentă.
Cauze: Sindromul Usher, degenerare maculară, cataracte, glaucom, retinopatie diabetică,
dezlipire de retina, etc.
 Sindromul Usher este cel mai întâlnit în comunitatea de surzi (3-6%), ca urmare a legăturii
iniţiale cu comunitatea prin limbajul gestual. Retinita pigmentară, ca o componentă a
sindromului Usher, este o condiţie moştenită, o boală a retinei. Retina este un ţesut sensibil la
lumină, din interiorul ochiului, unde se formează „vederea”. Dacă retina se deteriorează, ea îşi
pierde treptat capacitatea de a transmite imagini către creier. Astfel apar o serie de simptome ca
dificultatea de a vedea la întuneric, adaptarea greoaie la lumina strălucitoare sau la schmbarea
rapidă a condiţiilor de lumină, „vederea in tunel” sau pierderea capacităţii de a localiza obiecte
care nu sunt direct în faţă, pierderea acuităţii vizuale centrale, degenerarea maculei, prin care se
pierde abilitatea de a vedea detalii ale obiectului din faţă.
Sindromul Usher poarta numele unui oftalmolog britanic, C.H.USHER care, într-un articol
publicat in 1914, a pus în evidenţă legătura dintre surditatea congenitală şi retinopatia
pigmentară. Totuşi, acest sindrom a fost semnalat încă din prima jumatate a secolului al XIX-lea
de von Graefe şi Liebriech, în cazul căsătoriilor cosanquine, care erau destul de frecvente in
aceea perioadă .
Sindromul Usher este o boală ereditară, transmisă de ambii părinţi. Unele persoane pot fi
purtătoare ale sindromului, fără să manifeste simptomele acestuia. Pentru ca un copil să se nască
cu sindromul Usher, trebuie ca ambii părinţi să fie purtători ai aceleiaşi gene autozomale
recesive sau să aibă ei înşişi acelaşi tip de sindrom Usher. În cazul acestor căsătorii,
probabilitatea este de ¼ ca fiecare nou-născut să aibă sindromul Usher. Astfel, dacă o persoană
cu sindromul Usher se căsătoreşte cu o persoană cu acelaşi sindrom, este de aşteptat ca toţi
copiii lor să aibă sindromul Usher. Însă, dacă o persoană cu sindromul Usher se căsătoreşte cu o
persoană fără acest sindrom, copiii lor vor fi purtători.
Se cunoaşte că celulele ovulelor şi spermatozoizilor sunt celule speciale (x şi y) formate
doar dintr-un set de 23 de cromozomi nepereche. Când ovulul şi sperma fuzionează la
concepţie, embrionul conţine 23 de perechi de cromozomi (un set de la mamă şi un alt set de la
tată). Genele apar şi ele perechi, acţionând in maniera „domimantă” sau „recesivă”. Dacă un
individ are o „genă dominantă surdă” comanda pe care această genă o transmite este dusă la
indeplinire de celulă, în ciuda prezenţei duplicatului „auzitor” al aceleiaşi gene, în celălalt
cromozom al perechii. Individul poate să transmită descendenţilor săi fie gena „auzitoare”, caz
în care copiii vor auzi, fie gena dominantă „surdă”, caz în care copiii vor fi surzi. Toate tipurile
de sindrom Usher cunoscute în prezent sunt datorate genelor „recesive”.
Fiecare persoană este purtătoare a cel putin două sau trei gene recesive care nu funcţionează
normal, dar persoanele sunt aparent sănătoase. Deoarece fiecare individ are miliarde de gene,
probabilitatea este extrem de redusă ca descendenţii lor să aibă sindromul Usher.

Tipuri de sindrom Usher

Tipul I este cel mai răspândit. Subiecţii cu sindrom Usher de acest tip sunt caracterizaţi
prin o surditate congenitală profundă, o nedezvoltare adecvată a limbajului oral, absenţa
congenitală a funcţionalitaţii vestibulare manifestată în copilărie ca o întarziere în dezvoltarea
motorie, iar la vârsta adultă ca o ataxie nonprogresivă. Copiii cu această maladie au, in general,
un simţ al echilibrului redus şi prezintă întârzieri în procesul învăţării mersului şi stării în
picioare, au dificultăţi de acomodare a vederii în întuneric sau la lumină strălucitoare.
Retinopatia pigmentară apare la vârsta cuprinsă intre 8-12 ani. Din cauza surdităţii profunde,
copiilor le este dificil să înveţe să vorbească şi mulţi adulţi preferă să comunice cu ei prin
limbajul semnelor.

Tipul II Subiectii cu sindrom Usher din această categorie prezintă o surditate moderată
nonprogresivă, cu resturi de auz la frecvenţe joase, grave. Ei obţin o ameliorare a funcţiei
auditive în condiţiile unei protezări adecvate şi au un limbaj verbal relativ bine dezvoltat.
Funcţia vestibulară este normală. Deoarece pierderea de auz este parţială ea este rareori
semnalată până la vârsta de 4-5 ani. Copiii respectivi pot să nu remarce persoanele sau
obstacolele apărute în cale, ciocnindu-se de ele. Au dificultăţi când pătrund dintr-o zonă
întunecată într-una luminată şi invers. În mod obişnut, ei sunt indrumaţi spre şcolile pentru
deficienţi de auz sau chiar în învăţământul de masă şi depind în mare măsură de protezele
auditive pentru a învăţa şi a auzi. Retinopatia pigmentară pare să apară în adolescenţă.
Problemele legate de vedere sunt remarcate mai întâi în deplasările pe timp de noapte, urmate
de o dificultate sporită a vederii laterale şi periferice .

Tipul III. Sindromul Usher de acest tip a fost descris recent. Subiecţii se caracterizează
printr-o funcţionalitate auditivă la naştere, dar între prima şi a patra decadă a vieţii apare o
deteriorare a auzului, ajungându-se la surditate profundă. Dezvoltarea lmbajului verbal este
normală iar funcţionalitatea vestibulară este variabilă.
Un diagnostic de sindrom Usher este foarte stresant iar persoanele trec in mod obişnuit
printr-un proces dureros. Durerea este răspunsul afectiv al pierderii vederii, identităţii,
aspiraţiilor şi visurilor de viitor.
În afară de cauzele specifice ale surdo-cecităţii, există şi alţi factori critici care afecteaza
severitatea acesteia şi implicaţiile ei asupra stilului de viaţă ale unei persoane. Acestea includ :
vârsta instalării dublei afecţiuni; gradul si tipul pierderii auzului/văzului; unele disabilităţi
suplimentare care influenţează funcţionarea intelectuală şi fizică; starea de sănătate generală;
intervenţiile şi adaptările posibile care facilitează învăţarea; sistemele de sprijin etc.

Mecanismele activităţii de cunoaştere a orbilor surdomuţi în etapele iniţiale ale

dezvoltării se bazează pe activitatea analizatorilor integri. Astfel, în locul auzului şi văzului
pierdut, începe să acţioneze sistemul de înlocuitori: simţul cutanomecanic, olfactiv, de vibraţie
şi termic. Fără îndoială că un rol deosebit îi revine în aceste cazuri simţului tactil. Dar
înlocuitorii menţionaţi nu-şi manifestă în mod spontan acţiunea substitutivă în procesul
cunoaşterii. Iniţial, ei nu sunt legaţi într-un anumit sistem şi tocmai în această perioadă procesul
pedagogic special organizat joacă un rol hotărâtor. Ca rezultat al muncii pedagogice
sistematizate se elaborează un sistem complex de reflexe condiţionate (naturale şi artificiale),
care asigură orbului surdomut posibilitatea cunoaşterii lumii externe, orientarea în mediul
înconjurător şi, în sfârşit, posibilitatea de a munci
Prin o adaptare gradată a copilului la mediu, el poate fi ajutat să accepte stimulii externi,
să folosească vederea şi auzul rezidual şi sî-şi dezvolte unele deprinderi motorii esenţiale,
concepte şi modalităţi eficiente de comunicare, deprinderi de viaţă şi de comunicare pentru a se
integra în societate. Direcţiile de acţiune pentru recuperare ar fi dezvoltarea socială şi afectivă,
învăţarea comunicării, dezvoltarea deprinderilor motorii, a percepţiei şi cunoaşterii, formarea
deprinderilor de orientare şi de mobilitate. Aceste obiective pot fi realizate prin asigurarea unui
mediu stimulativ de interacţiune. De multe ori un copil cu surdocecitate în vîrstă de 10-12 ani
poate avea vârsta mintală de 2 ani, de aceea acest mediu stimulativ trebuie să fie accesibil
pentru a obţine succes.
Accesul la mediul înconjurător şi comunicare este unul din principalele obiective.
Surditatea şi orbirea afectează cunoaşterea imediată a ceea ce se întâmplă în mediul care
înconjoară persoana cu surdocecitate şi îi limitează interacţiunea afectivă, fizică şi intelectuală.
Majoritatea persoanelor cu surdocecitate posedă resturi ale simţului auditiv sau vizual, pe care
le pot folosi prin utilizarea protezelor optice sau auditive şi prin antrenament adecvat. În caz
extrem, când nu mai pot fi utilizate nici unul din cele două simţuri, este necesar să se asimileze
noi sisteme. Cea mai bună alternativă constă în folosirea mâinii în calitate de canal perceptiv
pentru mesajele pe care dorim să le transmitem.
Simţul pipăitului, cu sprijinul celorlalte simţuri şi a resurselor interne, este mijlocul de
înlocuire cel mai potrivit pentru vedere şi auz. Aceasta înseamnă că persoana respectivă poate
să înveše să înţeleagă lumea şi să se adap4eze ea )nsăşi la „vedere şi auzire” prin simţul
pipăitului, acesta devenind o antenă perceptivă şi o sursă de informare şi de comunicare de
o )mportanţă deosebită. De-a lungul dezvoltării, fiinţele umane au „Marginaliz!t” simţurile
pipăitul5i, mirosului si gustului. ăzul si auzul a5 devenit principalele simţuri de distanţă pe care
le folosim aproape exclusiv în experimentele noastre din mediul înconjurator, ele completându-
se unele pe altele. De exemplu, auzim când vine o maşină din spate deşi nu o vedem. Ştim că nu
este uşor să se înlocuiască absenţa auzului şi a vederii cu celelalte simţuri, dar aceasta este
singura alternativă pentru persoana cu surdocecitate. Celelalte resurse interioare pe care le are
fiecare persoană completează sau compensează această înlocuire. Unii autori au pus în evidenţă
că stimularea şi dezvoltarea acestor simţuri oferă mult mai mult decât se crede în general. De
exemplu, mirosul se poate dezvolta în aşa măsură încât face posibil să se deosebească sute de
parfumuri diferite de către o singură persoană specializată în analiza parfumurilor. Mirosul ne
atenţionează când este un pericol, după prezenţa fumului, a gazelor, a alimentelor alterate. Prin
miros pot fi recunoscute persoane după parfumul particular pe care îl folosesc, după ţigările ce
le fumează etc. Uneori mirosul influenţeaza relaţiile sociale în sensul apropierii sau excluderii
între anumite persoane.
Unii cercetători afirmă că simţul pipăitului este singurul simţ fără de care nu am putea să
trăim. El ne face să simţim scaunul pe care ne aşezăm, lingura cu care mâncăm, podeaua pe care
călcăm. Pipaitul este cel care ne menţine în contact permanent cu realitatea, fiind prezent pe
toată pielea corpului şi, în special pe varfurile degetelor. S-a demonstrat că limba poate avea
funcţii tactile mai precise decât ale degetelor. Pentru persoanele cu surdocecitate, sensibilitatea
tactilă este comoara cea mai de preţ care permite comunicarea, invăţarea şi accesul la cultură.
După dr. Kinney, numai cu cele cinci degete de la o mână este posibil să se diferenţieze până la
300 de milioane de poziţii potenţial utile.
Dacă, pe de o parte, pipăitul este o sursă de informare pentru creier, prin intermediul citirii,
scrierii şi comunicării în sistemul Braille, credem că el poate fi şi un receptor pentru semnalele
din mediul înconjurător. Dacă noi pipăim în mod automat şi inconştient nenumarate lucruri din
mediu, persoanele cu surdocecitate folosesc acest simţ ca sursă de informare pe care creierul lor
o prelucrează. Reacţiile care apar le permit să înţeleagă acest mediu şi să participe activ la el, cu
contribuţia memoriei şi a intelectului. Astfel, o persoană inteligentă, cu surdocecitate, poate să
găsească modalităţi noi de a-şi folosi mâinile. Prin exerciţiu, ea îşi perfecţionează capacitatea de
concentrare şi de interpretare mentală şi îşi elaborează noi deprinderi musculare, nervoase şi
cerebrale. Deci, comunicarea are un rol esenţial pentru accesul persoanei cu surdocecitate la
mediu. Însă, necesităţile şi sistemele de comunicare folosite vor fi diferite în funcţie de
caracteristicile individuale ale fiecărei persoane.
Vârsta la care apare deficienţa are o influenţa covârşitoare asupra dezvoltării de ansamblu şi,
mai ales, asupra evoluţiei limbajului. Astfel, cei care au dobândit surdocecitatea inainte de
formarea limbajului, vor învăţa cu mare dificultate să cunoască mediul înconjurător şi să
comunice. Pe de altă parte, cei care şi-au însuşit limbajul înainte de apariţia surdocecităţii, şi-l
vor păstra fără dificultate.
Astfel, în funcţie de diferiţii factori menţionaţi mai sus, o persoană cu surdocecitate poate
avea o comunicare expresivă şi receptivă prin acelaşi sistem sau prin sisteme diferite. La oricare
din aceste grupuri există un factor care are o influenţă decisivă: resturile din cele doua simţuri.
Persoana cu surdocecitate va căuta să întreţină sistemele de comunicare pe care deja le cunoaşte
şi va manifesta rezistenţa la învăţarea şi folosirea noilor sisteme pe care le menţionăm: folosirea
protezelor auditive, de cei cu resturi de auz; sisteme de mărire a textelor pentru cei cu resturi de
vedere, cum ar fi folosirea de lentile puternice, scrierea cu litere mari, ş.a.: alfebetul dactil,
formarea literelor în palmă, cu ajutorul degetelor, alfabetul Braille,tabliţe cu alfabete in relief şi
alte mijloace tehnice, sisteme de limbaj gestual adaptate specificului surdocecităţii, sisteme
bazate pe imitare şi pe gesturi care constă în prezentarea acţiunilor sau situaţiilor în locul
folosirii sistemelor grafice; sisteme de percepţie a vorbirii pe cale tactilă (TADOMA), care
constă in perceperea vorbiriI orale prin plasarea mâinilor pe gâtul, faţa şi gura celui care
vorbeşte.
Unele date statistice privind numărul de persoane cu surdo-cecitate sub 65 de ani au fost
foarte dificil de colectat, din cauza felului în care se face recensământul. In formulare nu se
evidenţiază ambele disfuncţii, ci separat. Totuşi, într-o investigaţie desfăşurată în Australia de
Mary Ward în 1994 s-a constatat că există 1.537 de persoane cu surdo-cecitate sub varsta de 65
de ani, ceea ce indică un raport de 10: 100 000. Studiindu-se cauzele s-a obţinut situaţia
urmatoare: 40 % surzi-orbi din naştere; 7 % au orbire dobândită; 18 % au cauze genetice; 3 %
au surdocecitate secundară adăugată altei afecţiuni; 30 % au cauze necunoscute.
Cifrele statistice referitoare la incidenţa sindromului Usher în Marea Britanie sunt
incomplete, ca de altfel şi în Statele Unite. Se estimează că în S.U.A. aproximativ 3 persoane
din 100.000 au acest sindrom. Dintre persoanele cu surditate congenitală, între 3-6 % au
sindrom Usher. La populaţia actuală a Statelor Unite se estimează că între 17.000 şi 25.000 de
oameni surzi au sindrom Usher, ceea ce arată foarte clar că acest sindrom este foarte răspândit
în rândul populaţiei de surzi .
În Marea Britanie s-a înfiinţat organizaţia „Sense Internaţional”, care are ramificaţii în
multe ţări de pe toate continentele şi cuprinde un număr de peste 25 000 de persoane cu
surdocecitate. În 1998 s-a înfiinţat „Sense Internaţional-România”, care se află în plină
dezvoltare. Printre realizări putem menţiona o seri% de proiecte vizând depistarea persoanelor
cu surdocecitape, şcolarizarea lor şi organizarea timpului liber. Din păcate, s-au depistat prea
puţine persoane în ţara noastră, cca 50 de surxi-orbi adulţi şi un grup de copii care urmează
acum o gradiniţă specială. Se speră că mass-media va contribui da depistarea mai exactă a
acestor persoane în vederea integrării lmr sociale. Desigur, ne-am bucura să avem cât mai
puţine cazuri de persoane cu sindrom Usher în ţara noastră dar existenţa acestora nu poate fi
ignorată iar educarea şi integrarea lor se impune cu stringenţă. În perspectivă, se urmăreşte
asigurarea unor servicii comunitare, educarea copiilor cu surdocecitate cât mai devreme posibil
şi organizarea timpului liber în vederea socializării lor.
Spre deosebire de acceptarea indivizilor în comunitatea de surzi, care se face pe baza
folosirii limbajului gestual ca principală modalitate de receptare şi transmitere a informaţiilor,
acceptarea persoanelor cu surdocecitate în comunitatea de surzi nu se bazează pe dimensiunea
pierderii auditive sau vizuale, nici pe modalitatea preferată de comunicare. Acceptarea se face
după experienţa împărtăşită şi înţelegerea dublei pierderi senzoriale, care duce la o izolare
deosebită, mult mai mare decât în cadrul comunitaţii de surzi sau de orbi luate separat.
Din cauza problemelor deosebite de comunicare, surzii au o atitudine negativă faţă de surzii-
orbi şi nu interacţionează cu aceştia. Întrucât surzii, la care vederea se deteriorează, nu mai văd
bife limbajul gestual şi nici nu pot să mai citească de pe buze aju.g la i:odar%, chhar î.
cadru( comunităţii de surzi. De asemenea, tulbqrări,e de vedere dator`te re4initei 0igmentar%
ridică r%stri#ģii faţă de viaģ! 3ocială, limitează şansele de a întâlni oameni şi de a-şi face
prieteni. Se şti% că ev%nimntele soci!le din cluburile surzilor au loc de obicei după amiaza sau
seara, fapt ce constituie încă un impediment p%ntru surzi-orbi. În situaţiile sociale, surzi) se
simt nevoiţi să-i ajute pe surzii-orbi în multe ocazii, să-i ghideze, să interp2eteze orice -işcare
ce are Loc în aadrul acţ)unii ce se deqfăşoară, să-i hrănească etc., ceea ce cere timp şi poate fi
jenant. În scopul evitării neajunsurilor semnalate în interacţiunea dintre surzi şi surzi-orbi se
re#omandă, printre altele, organizarea de seminarii d%dicate surdo-cecitaţii, la cAre să participe
şi surzii; să se ofere mai multe informaţii despre surzi-orbi în ŝcolil% pentru surzi, să se
în#urajeze implicarea surzilor în ajutorarea persoanelor cu surdocecitate, pentru diminuarea
izolării şi a consecinţelor ei.
Menţionam că chiar dacă reuşim să realizăm cea mai bună antrenare şi dezvoltare a
simţurilor persoanei cu surdocecitate, aceasta continuă să trăiască într-o lume care nu este
 accesibilă, sub aspect social şi cultural, dacă aceasta nu-i oferă ocazia de a o cunoaşte şi de a se
integra. Pentru a depăşi aceste bariere, surzii-orbi au nevoie de urechile şi vederea altor
persoane care-i inconjoară, membri ai familiei, prieteni şi, mai ales, interpreţi special pregatiţi,
care să poată asigura participarea activă a persoanelor cu surdocecitate la viaţa culturală şi
socială a colectivitaţii.
Pierderea progresivă a veäerii forţeaza persoanele surde să treacă de la golosirea limbajului
gestual vizual la o formă tactilă a acestuia. Când aceste persoane ”conversează”, ele se ţin de
ambele mâini şi îşi regleaza rândul la „vorbit” prin poziţia şi mişcarea mâinilor în plan vertical şi
orizontal. Astfel, în poziţia de „monolog” ambele mâini ale celui care vorbeşte sunt ţinute sub
màinile celui care ascultă. Când acesta termină mesajul, îşi pune mâinile deasupra mâinilor
fostului ascultător. În poziţia de „dialog”, ambele persoane au mâinile îl diferite poziţii, $ar
acestea rămân constante, atingându-se unede pe altele. Astfel, persoana „A” îşi ţine mâna dreaptă
sub mâna stângă a persoanei „B” şi mâna stângă deasupra mâinii drepte a lui „B”. Acdastă
poziţionare a mâinilor înseamnă că ”A” şi „B― nu mai trebuie să-şi schimbe poziţia mâinilor in
cursul tranziţiilor.
Atât poziţia de dialog cât şi cea de monolog cer un volum egal de colaborare din partea
participanţilor la conversaţie. De exemplu, gesticulatorul înregistrează dacă ascultătorul înţelege
mesajul iar ascultătorul foloseşte semnalele din canalele de răspuns in cursul „conversaţiei”.
Poziţia de „monolog” este folosită adesea în situaţiile de interpretare şi în conversaţiile
între persoanele cu surdocecitate când „vorbitorul” are multe de spus sau când acesta este
stângaci. În reglementarea rândului la „vorbit”, există diferenţe în folosirea planurilor orizontale
şi verticale. Astfel, gesticulatorul poate folosi patru niveluri conversaţionale diferite pentru a
semnala, de exemplu, schimbarea rândului la vorbire, prin coborârea mâinii sale la nivelul de
schimbare după ce a transmis mesajul. Planul orizontal este împărţit în trei zone diferite: una
apropiată de pieptul celui care vorbeşte, alta aflată la mijlocul distanţei dintre corpurile
participanţilor la discuţie, care semnifică terminarea mesajului şi a treia, aflată lânga pieptul
ascultătorului, care acum a devenit „vorbitor”. Astfel, persoanele cu surdocecitate îşi reglează
rândul la vorbit prin mişcarea mâinilor lor atât în plan vertical cât şi în plan orizontal. Dacă
persoana cu surdocecitate a folosit anterior limbajul gestual, acesta ar putea fi forma preferată
de comunicare, cu toate că recepţia poate necesita trecerea la modalitatea tactilă sau ajustată la
un spaţiu mai mic în cadrul „vederii în tunel”.
O persoană surdă care a fost educată prin metode orale, poate învăţa să primeasca
informaţia prin metoda lui TADOMA. Aceasta este o tehnică tactilă pentru cititrea de pe buze.
Persoana surdă aşează degetul mare pe buzele vorbitorului şi împrăştie celelalte degete, cu
fineţe de-a lungul bărbiei, gâtului şi fălcilor acestuia, pentru a simţi mişcările organelor
implicate in producerea sunetelor, inclusiv vibraţiile coardelor vocale.
Totodată, ascultătorul poate folosi diferite semne pentru a-i da de înţeles „vorbitorului” să
continue mesajul întrerupt, să-şi exprime acordul sau dezacordul într-o anumită chestiune. Toate
aceste semnale sunt denumite „back channelling”, un fel de feed-back, fiind dirijate prin diferite
semnale tactile sau non-verbale de atingere sau de strângere a palmei celui care „vorbeşte”.
Helen Keller este unul din cele mai bune exemple cunoscute despre o persoană care a orbit
şi asurzit în primii ani de viaţa datorită unei boli. Ea a preferat comunicarea prin dactilare
combinată cu alfabetul uni-manual. O situaţie similară prezintă Olga Shorokodova. La noi în
ţară este bine cunoscut cazul lui Vasile Adamescu, care a asurzit şi orbit în primii doi ani ai
copilăriei sale. El a fost demutizat de cea care îi va deveni mai târziu soţie până la moartea
acesteia. El a urmat cursurle şcolii de nevăzători din Cluj-Napoca, a obţinut bacalaureatul şi s-a
înscris la facultatea de psihopedagogie specială, după absolvirea căreia a devenit primul
profesor surd-orb din România. A lucrat mai mulţi ani la liceul de nevăzători din Cluj şi a
devenit bine cunoscut în lumea surdopedagogiei prin vizitele pe care le-a facut împreună cu
 profesorul universitar VALER MARE în diferite ţări, cu ocazia unor manifestări interne şi
internationale ale specialiştilor în domeniu.
In funcţie de resturile de vedere ale persoanelor cu surdo-cecitate se poate folosi limbajul
dactil sau mimico-gestual. De asemenea, dacă aceste persoane au resturi auditive, se recomandă
folosirea vorbirii orale şi a protezelor de amplificare. Însă, pentru a lua o decizie referitoare la
introducerea scrierii „Braille” ca mijloc de comunicare, trebuie să se ţină seama de mai mulţi
factori cum ar fi: vederea reziduală disponibilă, stabilitatea deficitului vizual, complexitatea
deficienţei, capacitatea de receptare şi de integrare a informaţiei tactile, etc.
Înterpretarea pentru de surzii-orbi cere câte un interpret la fiecare client, deoarece nevoile
fiecărei persoane cu surdocecitate diferă de la una la alta. De asemenea, oboseala fizică a
interpreţilor şi a clienţilor este mai mare din cauza strângerii constante a mâinilor în timpul
transmiterii şi recepţionării mesajelor. În recepţionarea informaţiei tactile, clientul cheltuieşte un
mare volum de energie prin ţinerea mâinilor într-o poziţie incomodă pe perioade lungi de timp.
De aceea, el ar prefera să stea pe un scaun cu braţe şi cu coatele sprijinite de tăblia unei mese.
Dupa cca 15-20 de minute se recomandă să se fac pauză. Interpretul trebuie sa fie atent la
semnalele prin care persoana cu surdocecitate doreşte să-l întrerupă cu o întrebare, un
comentariu, când nu înţelege ceva sau când doreşte să facă o pauză.
Printre surzi-orbi există mai multe căi posibile de semnalare pe care un interpret trebuie
să le cunoască. Chiar dacă clientul este orb, este de dorit să se menţină contactul ocular. Faţa
persoanei cu surdocecitate poate să indice o lipsă de înţelegere, prin o expresie de mirare, o
inţelegere activă, prin o inclinare a capului, dorinţa de a pune o intrebare etc. semnale non-
verbale pe care cei care au folosit vederea înainte de a orbi tind să le folosească în continuare.
Într-un grup unde sunt prezenţi atât surzi cât şi surzi-orbi, este posibil ca surzii inşişi să
acţioneze ca interpreţi pentru persoanele cu surdocecitate. Fiecare din interpreţii surzi de
legătura va sta astfel încât să-l poată vedea pe interpretul auzitor şi va transmite mesajul către
clientul surd-orb. Când persoana care vorbeşte o face în limbaj gestual, un interpret transmite cu
voce iar ceilalţi interpreţi surzi lucrează cu clienţii surzi-orbi, putând să-i ajute inclusiv la
telefoanele cu text.

Autismul

Este o afecţiune gravă care, de-a lungul timpului, nu a putut fi precizată şi a fost asimilată cu
alte deficienţe cu care are unele asemănări: encefalopatia, tulburările emoţionale grave,
schizofrenia, oligofrenia, întârzierea psihică. Abia în 1943 Leo Kanner a descris această
afecţiune pe baza a trei criterii clinice: incapacitatea de a realiza şi dezvolta relaţii sociale reale,
izolarea şi detaşarea de lumea înconjurătoare (după M.D.Avramescu, 2005).
Psihoza autistă se caracterizează prin unele semne clinice, care îi dau forma unui sindrom
autist:
- debutul precoce al bolii (în primii doi ani de viaţă);
- izolarea externă de persoanele şi obiectele care-l înconjoară pe copil;
- trebuinţa de imuabilitate (copilul face frecvente verificări, mai mult sau mai puţin ritualizate,
de a-şi menţine mediul material şi stabilitatea reperelor);
- stereotipiile gestuale (mersul mecanic în vârful degetelor, balansarea ritmică înainte şi înapoi,
mişcarea degetelor în faţa ochilor ş.a.);
- tulburări de limbaj şi comunicare: lipsa limbajului, folosirea unui jargon fără semnificaţie dar
cu melodia limbajului, ecolalie, neologisme inventate, cuvinte deformate, incapacitatea de a
folosi pronumele personale,
- discontuinuitate în învăţare şi dezvoltare;
- tulburări acţionale şi comportamentale;
- disfuncţionalităţi ale proceselor, însuşirilor şi funcţiilor psihice.ş.a.
L.Kanner evidenţiază la unii autişti memoria remarcabilă şi aspectul inteligent.

Etiologie
La apariţia autismului participă factori organici şi psihologici, care nu pot fi separaţi
simplist, ei interacţionând permanent în procesul de dezvoltare psihologică a copilului.
Principalele teorii care stau la baza explicării autismului sunt cele psihogene, organice şi
comportamentale.
Conform teoriilor psihogene, reprezentate de B.Bettelheim, M.Mahler, D.Meltzer,
E.Bick ş.a., autismul este expresia unei retrageri a subiectului faţă de tot ceea ce a fost perceput
rece, ostil şi pedepsitor, în mediul înconjurător. Interacţiunile necorespunzătoare, lipsite de
afectivitate, între părinte-copil, sunt cele care pot tulbura gândirea şi afectivitatea lui, ceea ce
conduce spre sindromul autist. Se consideră că psihoterapia şi psihanaliza pot ameliora starea
copilului autist. Cercetările mai recente au arătat că nu se poate stabili o legătură absolută între
autismul infantil şi comportamentul părinţilor iar aceste teorii nu au valoare de generalizare.
După teoriile organogenetice, reprezentate de A. Van Kraevelen, Anthony L.Bander ş.a.,
autismul este rezultatul unor disfuncţii organice, de natură biochimică sau de dezvoltare
insuficientă a creierului şi, din această cauză, nu se poate ajunge la parametrii normali ai
activităţii psihice. Anormalitatea principală este cea cognitivă (la nivelul gândirii, limbajului),
datorită tulburărilor perceptive, de atenţie şi de învăţare prezente la autişti iar tulburările de
comportament sunt secundare. Desigur, în anumite cazuri de autism, este posibilă intervenţia
unor factori genetici. Sub aspect organic se susţine ipoteza unor anomalii organice ale creierului,
defecte ale echipamentului de bază, disfuncţii cerebrale similare encefalopatiilor sau prezenţei
unei gene descendente, predispozante la o integrare autistă a copilului.
Teoriile comportamentale consideră că autismul ia naştere dintr-un şir de comportamente
învăţate, care se formează în urma unor serii de recompense şi pedepse, care se repetă în condiţii
similare. Aşa se produc şi se consolidează crizele de furie, autostimulările etc care, prin
interacţiunea cu mediul, pot deveni un fel de necesitate a manifestărilor. De cele mai multe ori la
baza acestor simptome stau aberaţii în structura psihică şi de viaţă a părinţilor, intervenţii
anormale în educarea copiilor, unele anomalii ale copiilor (E.Verza, 1998).
Rezultă că, din perspectiva etiologică, în producerea autismului pot concura o serie de
factori menţionaţi în teoriile descrise mai sus, ducând la o varietate de manifestări din care
descriem mai jos principalele dificultăţi prezente.

Dificultăţile de limbaj şi comunicare

Limbajul se poate dezvolta târziu sau nu poate apare niciodată. Adesea se dezvoltă
normal până la 2 ani, după care dispare total sau parţial. Copiii cu autism infantil se detaşează de
cei din jur, nu simt nevoia de comunicare, chiar cu persoanele cele mai apropiate, nu sunt
interesaţi de discuţiile din jur, nu se preocupă să fie înţeleşi sau să comunice. Din cauza privării
de comunicare limbajul devine solilocvic (vorbind cu sine pentru sine), stereotip. Autiştii nu
răspund la comenzile verbale şi reacţionează târziu la apelul numelui propriu. În dezvoltarea sa,
limbajul are o structură gramaticală imatură, dar în esenţă normală. Comunicarea nonverbală este
deficitară. Formulările verbale sunt stereotipe şi repetitive (ecolalie). Asociaţiile ideative şi
construcţiile gramaticale sunt deficitare. Autistul prezintă ecolalie întârziată şi verbalizări care
conţin sunete sau exprimări fără sens pentru anturaj. Foloseşte pronumele ,,eu" în loc de ,,tu",
schimbă ordinea sunetelor în cuvânt, nu folosește cuvinte de legătură, le substituie. Are
vocabular sărac, tulburări de voce, de intonaţie, flexibilitate ş.a. care îi conferă o vorbire
dezagreabilă. În ciuda dificultăţilor şi a indiferenţei afişate, ceea ce se petrece în jur este receptat
şi însuşit, în mare parte, de persoana autistă.

Discontinuităţile în dezvoltare şi învăţare

 Această discontinuitate poate părea paradoxală. (De ex. copilul nu poate să numere de la
unu la zece, dar poate face operaţii complicate de înmulţire sau poate avea dificultăţi în învăţarea
literelor, dar o uşurinţă în învăţarea cifrelor). Astfel de manifestări aberante pot avea loc în zona
perceptivă (auditivă, vizuală, orientarea spaţială), cognitivă ş.a.

Deficienţele perceptuale şi de relaţionare

Unii autişti manifestă interes pentru obiectele luminoase şi strălucitoare, pentru sunete
sau zgomote, în timp ce alţii nu percep elemente componente ale obiectelor, nu le plac anumite
obiecte sau nu le place să fie mângâiaţi. Altora le place să atingă obiectele, au un ataşament bizar
faţă de unele dintre ele (nasturi, cârpe), unii compun melodii sau cântă la instrumente muzicale.

Tulburările relaţionale şi comportamentale

Existenţa unor conduite rituale şi incapacitatea de relaţionare socială sunt esenţiale
pentru a defini un copil autist. Tulburările relaţionale şi comportamentale sunt foarte numeroase
şi interesante prin complexitatea şi amploarea lor. Sunt prezente stereotipii gestuale şi de altă
natură, activităţi repetitive. Jocurile lui sunt simple, fiind evitate jocurile colective. Au loc acţiuni
de automutilare şi de autostimulare auditivă, vizuală, kinestezică sau tactilă. Lipseşte curiozitatea
infantilă. Copilul se detaşează de realitate, se izolează şi prezintă o serie de acţiuni stereotipe,
monotone, ilogice, inutile, repetitive.

Disfuncţionalităţi ale proceselor, însuşirilor şi funcţiilor psihice

Au loc disfuncţionalităţi pe toate palierele activităţii psihice. Sub aspect afectiv-
motivaţional, copilul dă dovadă de imaturitate afectivă, prezintă anomalii în dezvoltarea
cognitivă, are deficienţe relaţionale şi de comunicare, care îi influenţează negativ dezvoltarea
personalităţii. Capacitatea intelectuală nu este diminuată, dar aceasta este folosită foarte selectiv,
nu se dezvoltă şi, în final, prezintă carenţe similare cu ale debilităţii mintale profunde.

Evoluţie şi prognostic în autism

Pentru tratarea şi recuperarea copilului cu autism trebuie să cunoaştem geneza bolii, pe
baza anamnezei, care evidenţiază antecedentele şi debutul afecţiunii, originea şi cauzele
tulburărilor morbide. La aceşti subiecţi 30 % au un Q.I. peste 70 iar restul au handicap sever.
Prognosticul este condiţionat de nivelul intelectual, de dezvoltarea limbajului şi de capacitatea de
a forma aptitudini socio-verbale. La autist, limbajul apare în jurul vârstei de 5 ani. Dacă Q.I este
peste 50, există tendinţa ca acesta să rămână stabil iar dacă este sub 50, să se deterioreze mai
târziu. Tratamentul medicamentos nu influenţează semnificativ evoluţia bolii.
Depistarea precoce a bolii poate poate contribui la evitarea adâncirii rupturii între copil şi
mediu şi pentru a salva cât mai mult din relaţia acestuia cu ceilalţi. Dacă debutul psihozei are loc
înaintea vârstei de 4 ani (când SNC este foarte fragil), prognosticul va fi sumbru, marcat de o
regresie generală şi profundă. Dacă acesta a avut loc după 4-5 ani, tabloul clinic va cuprinde
elemente caracteristice formei de autism, iar prognosticul va fi diferit în funcţie de natura şi
gravitatea procesului psihotic. La pubertate, modificările pot avea loc în orice direcţie. Funcţiile
cognitive şi aptitudinile sociale se pot ameliora independent unele de altele. Pot apare
comportamente agresive sau deviante, care pot fi foarte grave, dacă apar pe un fond schizofrenic.
Pot apare crize de epilepsie la cca 30% din subiecţii autişti sau crize de depresie majoră, prin
conştientizarea bolii.
Pentru a obţine o evoluţie bună a persoanei autiste, ea poate fi educată în şcoli normale.
Accentul trebuie pus, însă, nu pe performanţe la învăţătură, ci pe orientarea spre activităţi
manuale, care să-i permită să muncească şi să relaţioneze cu semenii săi.
Tratamentul medical al autismului are loc în timp îndelungat şi se urmăreşte efectul
antipsihotic şi simptomatic asupra anxietăţii şi agitaţiei, a căror înlăturare ar permite o mai bună
 integrare socială, facilitarea contactelor umane şi dezvoltarea afectivităţii. Tratamentul
psihomedical urmăreşte prevenirea instalării deficienţelor asociate.
Se consideră că tratamentul autismului trebuie conceput într-o perspectivă
multidimensională, îmbinând chimioterapia cu psihoterapia şi cu socioterapia. Menţionăm că,
încă nu există un tratament care să vindece toate disfuncţiile. Cel mai mult se poate beneficia de
pe urma terapiilor comportamentale şi a educaţiei speciale, antrenând comunicarea şi formarea
deprinderilor practice. Desigur, aplicarea şi a altor metode poate fi benefică. De pildă,
tratamentul psihodinamic, prin scoaterea copilului din mediul familial inadecvat şi plasarea într-
un loc benefic, unde poate beneficia de un consultant de încredere, poate duce la dezvoltarea
afectivă şi a personalităţii. Pentru aceasta, terapeutul trebuie să satisfacă necesităţile de bază ale
copilului, la nivel senzoriomotor: susţinerea afectivă, stimularea tactilă, kinestezică, vizuală şi de
contact. Pe această bază se poate apoi construi eşafodajul social, perceptiv şi relaţional al
copilului. Prin aplicarea unor metode comportamentale se pot obţine rezultate mai bune, dacă
ele ţin seama de comportamentul care trebuie eliminat: de ex. folosirea de electroşocuri sau
neacordarea atenţiei în cazul automutilării. S-a constatat că se pot obţine rezultate mai bune dacă
autiştii nu sunt trataţi ca pacienţi, dacă părinţii sunt instruiţi ca să devină terapeuţi. Deşi această
metodă nu poate transforma un copil autist într-unul normal, s-au obţinut rezultate pozitive în
eliminarea comportamentelor bizare, în dezvoltarea limbajului şi a relaţiilor sociale.
Pentru tratarea autismului sunt sugerate şi alte strategii cum ar fi:
- stimularea dezvoltării umane;
- dezvoltarea motricităţii;
- folosirea dezvoltării prin joc;
- dezvoltarea autonomiei personale;
- stimularea dezvoltării sociale;
- stimularea dezvoltării cognitive şi a învăţării;
- reducerea rigidităţii;
- dezvoltarea limbajului.