INTRODUCERE

ntr-o lume aflat n mutaie permanent este dificil a percepe sensurile i direciile n care aceasta se ndreapt. Un lucru este cert i anume c nimic nu o influeneaz mai mult dect evoluia cunoaterii umane. Dar tiina este cluzit doar de utilitate i eficacitate i de aceea istoria evoluiei societaii umane a dovedit c ea d natere si la conflicte de contiina. La provocrile tiinei, ce se plaseaz de regula nu numai n afara regulilor morale, dar frecvent i a normelor sociale i juridice, trebuia gsit un raspuns. Rspunsul a fost apariia Bioeticii. Astzi nimeni nu mai poate nega dimensiunea creatoare a Bioeticii. Definirea bioeticii este o ntreprindere dificil i periculoas. Apariia sa relativ recent, localizarea ei ntr-un situs n care se intersecteaz tehno-tiinele (n special din medicin i biologie) cu tiinele umaniste (filozofie, teologie, drept, sociologie, moral, psihologie etc) i confera o identitate controversat i o prezen diversificat. Termenul de bioetic a fost introdus de medicul american Van Renssalaer Potter n lucrarea Bioethics: Bridge to the Future publicat n 1971.. Ulterior, n 1974 H.T. Engelhart mpreun cu E. Pellegrino editeaz Journal of Philozophy and Medicine, revist care pe parcusul a patru decenii de apariie nentrerupt a devenit principalul vector al valorilor bioeticii. Anterior lui Portter au existat premise care ulterior au permis acceptarea termenului. Codul de la Nurenberg (1947) plecnd de la constatarea experimentelor medicilor naziti condamna cercetarea tiinific realizat n condiii inumane indiferent de valoarea rezultatelor obinute. Teologul Joseph Fletcher (1905-1991) n cartea sa Morals and Medicine (1954) orienteaz discursul eticii medicale spre punctele de vedere ale pacientului. Anii 1960-1970 se caracterizeaz prin denunarea i condamnarea experimentelor pe fiine umane fie c acestea nu erau suficient de extinse i rezultatele au pus n pericol populaia int (afacerea thalidomidei, 1962) fie c acestea erau imorale i puneau n pericol subiecii (experimentul Tuskegee, 1972). Asociaia Medical Mondial, n 1964, elaboreaz Declaraia de la Helsinki (amendat n 1975 la Tokio i n 2000 la Madrid) care, pornind de la valorile proclamate de Declaraia Universal a Drepturilor Omului, definete condiiile etice ale experimentului pe subieci umani. n sfrit, n 1970, n SUA, se afirm dou mari centre ce efectueaz studii semnificative bioetice: Hastings Center (NewYork) fondat n 1969 de D.Callahan i W. Gaylin i Kennedy Institute of Ethics (Georgetown) fondat n 1971 de A.E. Hellegers. Astzi bioetica este definit ca fiind tiina care, utiliznd o metodologie interdisciplinar, are drept obiect examenul sistemic al comportamentului uman n domeniul tiinelor vieii i al sntii, analizat n lumina valorilor i principiilor morale. Dac ne referim la construcia etimologic (bios+ethos), termenul are o ncrctur tiinific dar i mitic. O anumit ambiguitate a termenului de bioetic ine de faptul c el desemneaz att discursul ct i practica.

Discursul reflect n monografii, teze, articole, opere colective un anumit mod de abordare teoretic a conflictelor etice. Practica bioeticii se realizeaz prin intermediul diferitelor comitete, comisii, consilii etc, care definesc norme i se acord expertiz individual sau colectiv privind rezilierea conflictelor etice. Reflexia bioetic se bazeaz att pe fapte, ct i pe reguli i principii. Reflexia bioetic rezid n dou principii fundamentale, recunoscute unanim i complementare unul predominant subiectiv, esenial n etic, altul predominant obiectiv care ia n considerare absolutul: Respectul vieii; Respectul autodeterminrii persoanei. Autodeterminarea persoanei Practica medicinii i cercetrii se oprete la raporturile de ncredere ntre pacient i medic, ntre subiect i cercettor. Autorii atribuie justificri diferite acestui principiu. Putem nota dou justificri eseniale: Prima ine de natura demnitii persoanei umane. Autonomia persoanei fondeaz principiul autodeterminrii. Recunoaterea sa este de altfel rdcina democraiei: toi cetenii sunt egali n drepturi. A doua ine de natura raportului medic-pacient, cercettor subiect. Exist un fel de contract ntre medic i pacientul su. Respectul pentru libertatea pacientului sau a subiectului cercetrii necesit segmentarea stabilirii relaiei de ncredere: fr ncredere medicina nu poate exista. Proprietile principiului autodeterminrii. Principul autodeterminrii se bazeaz pe autonomia libertii umane (inviolabilitatea persoanei). n drept acest principiu nu este exclusiv: el este necesar dar nu i suficient. n realitate, principiul inviolabilitii persoanei admite dou interpretri: pe de o parte, nimeni nu poate fi tratat/experimentat fr consimmntul propriu ceea ce reprezint clar aplicarea principiului autonomiei; pe de alt parte, poate fi interpretat ca o aplicare a principiului conservrii vieii, att timp ct protejeaz integritatea fizic i mental a persoanei fa de actele nefaste. Principiul respectului vieii Respectul vieii constituie principiul cel mai des invocat n cultura occidental ca o justificare a normelor morale, a regulilor de drept, a politicii sociale i a drepturilor omului. Acest principiu i are originile din timpuri strvechi, n religiile orientale (n special hinduse), n tradiia iudeocretin, precum i n jurmntul lui Hipocrate. Nu i-a pierdut importana nici atunci cnd morala i dreptul s-au detaat de religie. Acest principiu exprim faptul c faptul c viaa uman n particular are o valoare inestimabil, de aceea trebuie aprat i protejat, recunoscndu-i-se astfel caracterul ei sacru. Aceste principii fundamentale sunt susinute i de alte principii mprumutate din marile teorii etice i anume: Principiul utilitarist un act se evalueaz pornind de la costuri i beneficii;

acceptabilitatea etic depinde de consecine; trebuie cutat ce este mai bine pentru majoritate. Se exclude dimensionarea ontologic a actelor umane. Principiul universalitii Inspirat din teoria universalitii a lui Immanuel Kant, acest principiu, care lrgete bazele eticii, poate fi pus n paralel cu regula de aur a religiilor occidentale: nu f altora ceea ce nu vrei s i se fac ie nsui. Principiul egalitii Toate persoanele umane sunt egale n drepturi i valori. Principiul enun c pentru a alege subiecii pentru ngrijiri medicale , nu trebuie luate n considerare criterii sociale, rasiale sau religioase. Principiul justiiei i al echitii Trebuie favorizai cei mai dezavantajai. Din acest principiu deriv principiul diferenei i ala egalitilor ansei. Plecnd de la aceste principii bioetica a demonstrat c evoluia tehnologic n medicin i n special n genetic a neglijat personalitatea bolnavului, care are i suflet nu numai esuturi. S-a impus astfel necesitatea ndeprtrii antinomiilor dintre contiina moral a societii i contiina moral a medicinei i a bolnavului. Rezilierea unor astfel de antinomii, cnd se ivesc, dup principiul Clauzei de contiin medical, este, suveran n final, n scopul de a nu pierde din uman ceea ce ctigm n tehnic, mai mult tiin, impunnd mai multe considerente morale. De aceea, Consiliul Europei impune: obligativitatea nvmntului bioetic n faculti, examen de bioetic la echivalarea titlului de medic, etc., n scopul respectului dreptului suveran al omului asupra corpului i individualitii sale genetice. n esen dincolo de via i moarte, bioetica controleaz i d rspuns la tot ceea ce tiina i tehnica o provoac. Faptul c tiina evolueaz mai repede ca omul aduce i n viaa medical necesitatea bioeticii. Bioetica devine o surs de drept care nu este altceva dect un minimum de moral. Bioetica cuprinde i relaia medic-bolnav sub aspectele sale intrinseci (confiden consimmnt) i extrinseci (drept la sntate) n orice circumstane. Dac prima celul s-ar fi divizat infailibil i exemplul ei ar fi fost urmat de toate celelalte celule, pmntul ar fi fost stpnit de nesfrite valuri de forme anonime i uniforme, viaa nghend n tipare stereotipe. Dar prima celul a nvat s greeasc i greeala a ptruns definitiv n istoria vieii, eroarea perturbatoare gsindu-i locul n universul genetic al speciei. Eroarea este ntmpltoare, dar destinul ei nu mai este ntmpltor, putnd fi supus constrngerilor. Hazardul este ns ireversibil i ireparabil , eroarea putnd reapare n alt context, cu alte semnificaii. Progresele geneticii n dezvoltarea unor tehnici aplicate ce caracterizeaz revoluia biologic amenin a bulversa aceste reguli morale ce puteau fi considerate imuabile. Pentru prima oar, genetica i biotehnologiile tind s confere omului fiin dihotomizat (creat/autocreat n evoluia sa ontogenetic), puterea imediat i necontrolat n materia gestionrii i manipulrii individualitii sale biologice.

Omul demiurg se poate transforma oricnd n sclavul operei sale. Exist astzi condiiile nu numai ale modificrii radicale a mediului ecologic ntr-un timp extrem de scurt (ce face imposibil adaptarea), dar i ale fabricrii omului, cnd att corpul uman ct i personalitatea individului pot deveni opera procrerii, conceperii asistate de calculator. Este necesar a se utiliza dialogul multidisciplinar i transcultural pentru a delimita i a asigura cadrul i respectarea criteriilor etice. Dou tipuri de cunotine i-au dat concursul n a lumina aceast problem crucial: cunotine de ordin biologic i cunotine de ordin filosofic. Strict biologic, fecundarea unui ovul de ctre un spermatozoid constituie originea unui nou individ. Fuziunea gameilor (care sunt deja purttorii unei remanieri a patrimoniului genetic al prinilor datorit meiozei) produce o individualitate diferit de a genitorilor. Prin codul su genetic oul i embrionul reprezint o nou existen uman i aceast individualitate se realizeaz n toate cazurile anterior nidaiei: embrionul trebuie deci s aib drepturile unei fiine umane. ncercarea de a reduce fiina uman la perechi de baz ale ADN-ului a trezit nelinitea publicului i a obligat la discutarea larg a problemelor etice. De aceea, Micarea pentru Drepturile Omului recunoate patru principii cardinale: Evitarea sau prevenirea pericolelor unor boli sau tratamente (nonmaleficiene) Binefacerea - este bunstarea persoanei i maximizarea beneficiilor legate de sntatea sa (beneficience) Dreptatea respectarea egalitii ntre persoane i distribuirea beneficiilor i inconvenienelor serviciilor de sntate, ct mai echilibrat n societate (justice). Respectarea autonomiei persoanei respectarea autodeterminismului individual i protejarea celor cu autonomie ngrdit (autonomy). Sub aspect biologic, drepturile omului au o baz genetic n invidualitatea i originalitatea fiecrei fiine umane. De aici trebuie s derive drepturile omului la libertate, integritate i infirmitate. Astzi, cnd tehnologiile genetice au estompat unele din aceste drepturi prin riscul conceperii omului ca obiect i nu ca subiect al acestor drepturi, ele nu pot fi garantate dect prin legiferri corespunztoare. Morala natural nu ne pune ntotdeauna la adpost de ru i de aceea este nevoie de intervenia dreptului pentru a face ca fiina uman d fie mai presus de condiia sa. Promisiunile biotehnologiilor sunt fr ndoial ncurajatoare, dac ne referim la posibilitatea depistrii i corectrii malformaiilor, a diminurii anumitor handicapuri, a tratrii unor maladii grave. Dar merit a prelua omul, fr o pregtire suficient, o astfel de for capabil a modifica fundamental specia creia i aparine? Oare nu exist riscul descturii unor fore necontrolabile i deschiderii totalitarismului n biologie? Nu ar fi oare cazul ca omul s renune, mcar temporar, la a dispune discreionar la mijloace pentru care nu este pregtit etic i psihologic s le utilizeze? Omul fiind limitat biologic n timp prin evoluia sa ontogenetic ntre dou puncte procreerea i moartea i acceptnd limitele sale, imperfeciunile sale, s-ar putea s-i recapete din demnitatea sa real, s-i recapete libertatea i adevrul. Dorina de a atinge perfeciunea prin biotehnologii ar putea s conduc la riscul de a deveni inuman.

Va trebui oare s sistm toate cercetrile pn n momentul n care vom fi pregtii s stpnim efectele tehnologiei genetice? Nu totdeauna omul este pregtit s primeasc i s utilizeze rezultatele testrilor i cercetrilor genetice. Abilitatea noastr de a controla genetica ne va ajuta s stabilim importana potrivit pe care o acordm acestui domeniu n relaiile sociale i culturale. Problemele poteniale create de noile tehnologii medicale sunt numeroase i trebuie s meditm ndelung dac ele vor face mai mult bine dect ru. Totui, dezvoltarea tehnologiilor va continua pentru c genetica reprezint una dintre cele mai importante ramuri ale tiinei. Evoluia omului ca fiin superioar va fi permanent legat de evoluia tuturor metodelor tiinifice capabile s-i mbunteasc viaa pe pmnt. De aceea, bioetica i reglementrile legislative vor trebui s intervin permanent pentru stabilirea limitelor de utilizare i a principiilor ce trebuie respectate, protejnd omul de eventualele efecte negative pe care aceste tehnologii ar putea s le aib asupra lui. n abordarea bioetic, trebuie inut cont de faptul c poziia publicului, cercettorilor, profesionitilor, teologilor are cteva puncte comune. Sunt percepute simultan att beneficiile ct i riscurile; Exist opinii grupate, dependente de educaie, vrst sau profesie. Exist fric de legislaia excesiv de birocratic n domeniu, dar i solicitarea unei reglementri protective, deoarece comportamentul oamenilor este dependent mai mult de lege dect de etic. Afirmarea bioeticii ca tiin aplicativ a condus la nfiinarea de comitete internaionale, naionale i instituionale de bioetic a avut drept scop de a informa i recomanda, a coordona, a viza i a ghida, a raporta (opiniei publice)i apoi a norma. Exist o nevoie presant pentru educaia n domeniu. S-a pus problema dac existau reguli de drept care ar fi putut permite rezolvarea diferitelor probleme i dac aceste reguli erau explicite sau subiacente. Problema fundamental se referea la necesitatea de a afirma sau nu o regul de drept n acele domenii care zguduiau grav contiina fiecruia. Se pare c legiferarea este necesar. Orice decizie judectoreasc este izvor de drept, dar jurisprudena are mai degrab un rol de aplicare la situaii concrete a unei reguli generale prealabil puse de ctre lege. Nu ar fi recomandabil s se ia drept precedent juridic o decizie judectoreasc insuficient de documentat. Este nevoie de Drept pentru c, n ultim instan, tot se apeleaz la alege i pentru c nu se poate rmne n incertitudinea actual. n unele avize ale Comitetului naional de etic, se face apel la Drept. Chiar cercettorii simt nevoia clarificrii responsabilitilor pentr-un atare act. Este necesar, deci, ca legea s stabileasc un ansamblu minim de reguli, permind o funcionare satisfctoare a societii. Regulile de ordin public, de utilizare general, care se impun tuturor (Deci la care nu se poate deroga prin convenie interpersonal), trebuie s diminueze libertatea fiecruia, doar pn la punctul unde ncepe libertatea celuilalt. Indivizibilitatea persoanei (a spiritului i a corpului), care fundamenteaz personalitatea juridic, are drept corolar inviolabilitatea persoanei i indisponibilitatea corpului, principii din care legea trebuie s dezvolte consecine. Se pare c Guvernele i Parlamentele trebuie s se angajeze cu hotrre ntr-o campanie de amenajare legislativ, deoarece dreptul existent este fi tcut, discret

(experimentele pe omul sntos, darul de sperm, fecundarea in vitro), fie nesigur (statutul juridic al corpului uman) Recursul la lege este imperios necesar, deoarece sunt puse n cauz dreptul filiaiei, dreptul familiei i chiar dreptul civil cum ar fi transmiterea patrimoniului sau dreptul la nume. Totodat , anumite tehnici costisitoare angreneaz principii de economie n organizarea sntii publice i n sistemul de protecie social. Nu pot fi lsate neorganizate noile puteri asupra omului. Se preconizeaz c e necesar ca dreptul s realizeze un arbitraj ntre diversele interese n cauz, uneori contradictorii. Aa cum spuneam, ordinea public corespunde unor reguli la acare conveniile ntre persoane nu pot deroga, determinnd stabilirea libertilor fiecruia n interesul general. Fiina uman, este subiect de drept prin nsi naterea sa. Identitatea corpului i a persoanei care determin inviolabilitatea corpului, fac necesar consimmntul atunci cnd se pune problema atingerii integritii corporale, necesitate care trebuie s se nsoeasc n unele situaii i de protejarea persoanei mpotriva ei nii. Indisponibilitatea corpului arat c nu se pot face contracte asupra propriului corp sau asupra unor pri din el, acestea neputnd fi obiecte de comer. Exist ns o oarecare libertate de a dispune dac cererea este voluntar, gratuit i limitat la cteva scopuri utile, cum ar fi donarea de organe. Aceste principii tradiionale risc s se perimeze dac nu sunt stabilite noi reguli rezultnd din confruntarea unora dintre principiile vechi i noi solidaritate, dreptul fiecruia de a-i realiza drepturile, respectul progresului medicinei, respectul libertii cercetrii. La sfritul anilor 70 au fost introduse n Statele Unite de ctre Institutul Naional pentru Sntate, conferinele de consens. Sistemul a fost preluat n Europa dup ce s-a constatat c rezultatele cercetrii medicale nu pot trece fructuos i imediat n terapeutic. S-a vzut c publicaiile tiinifice nu sunt un mijloc suficient pentru a transmite cunotinele noi un larg public de practicieni, ba mai mult, unele se contrazic cteodat. Conferinele de Consesns ncearc, deci, s substituie judecilor individuale, judecile colective ale unei colectiviti interesate pentru a determina valoarea utilizrii unei tehnici sau unei practici medicale date. Regulile stabilite de experii tiinifici au n vedere eficacitatea real n comparaie cu securitatea, iatrogenia, cu acceptabilitatea pentru pacieni i cu fezabilitatea pentru practicieni. Ele caut s determine ct mai obiectiv posibil o conduit de urmat optim innd cont de stadiul cunotinelor i de multitudinea contradiciilor materiale i morale ale mediului nconjurtor - elemente care nu sunt ntotdeauna luate n consideraie de publicaiile tiinifice. Exist deci o tentativ de a suprapune peste activitatea de cercetare capacitatea unor experi cu experien de utilizatori, practicieni, epidemiologi, chiar bolnavi, n scopul unor dezbateri contradictorii. Acest proces ine, pe de o parte, de procedura judiciar (de unde vine i termenul de juriu), iar pe de alt parte de forumul popular al agorei antice, n care poporul dezbtea n mod direct problemele care l priveau. Conferina de consens rmne deci o metod de evaluare care caut s defineasc o poziie, s evidenieze punctele de acord sau dezacord la o procedur medical, n scopul de a ameliora practica profesional. Ea nu este un Congres tiinific ci doar un demers care trebuie judecat n funcie de teren. Prin ea se face sinteza cunotinelor disponibile la un moment dat. Ea este indicat atunci cnd exist divergene n practica profesional.

Cu certitudine c n anii urmtori problematica bioetic se va diversifica i se va amplifica tot mai mult, impunnd crearea i funcionarea ct mai bun a Comitetelor de bioetic multidisciplinar care s redacteze ghiduri pentru practicieni i cercettori tiinifici. Acestea vor oferi consultan forurilor abilitate n vederea completrii dinamice a cadrului legislativ i deontologic n funcie de noile probleme ce apar. Astfel Bioetica devanseaz Legislaia. Prezenta carte constituie o ncercare de a urmri evoluia conceptelor bioetice prin intermediul unor cazuri celebre care au definit concepte i n care s-au dat soluii. Cu alte cuvinte, o scurt istorie a bioeticii. Ea se dorete o incitare lareflexie bioetic i n nici un caz un ghid care s ofere soluii universale. Cu att mai mult cu ct nici chiar autorii la fiecare caz n parte, nu au reuit s ajung la consens. Aceasta pentru c demersul bioeticii este puternic influenat de specificul cultural al fiecrei comuniti, de cutumele si miturile acesteia, de psihologia de grup, de conduita si morala acceptat de aceasta. Cu alte cuvinte, bioetica, alturi de principii universale, are o specificitate local. Este necesar ca dezbaterile i soluiile s in cont de acest specific pentru a fi realiste i aplicabile. Conceptele necesit nu o traducere ad-literam, ci o mbogtire n coninut cu specificul naional. CAPITOLUL I RELAIA MEDIC PACIENT Consimmntul informat Din punct de vedere juridic, consimmntul este un acord de voin expres sau tacit dat de o persoan cu discernmnt, care s nu fie viciat prin nelciune i reprezentnd concordan ntre voina intern i cea declarat a pacientului. n prezent se accept dou sensuri ale consimmntului informat. n primul sens, el este analizabil prin prisma unei alegeri autonome. Dup Beachamp and Childress, el reprezint o autorizare autonom a unui individ pentru o intervenie medical sau pentru participarea sa la o cercetare. Din acest prim sens reiese c unei persoane i se cere mai mult dect s-i exprime acordul i compliana la o anumit procedur. Persoana respectiv trebuie s autorizeze ceva printr-un act de consimire, informat i voluntar. Consimmntul nu poate fi niciodat presupus, chiar dac exist situaii ce ne ndreptesc astfel, cum ar cazul Mohr vs. Williams. Mohr v. Williams, Supreme Court of Minnesota, 1905 Medicul (Dr. Williams) a examinat pacienta (Dna Mohr) i a gsit o problem la nivelul urechii drepte, care necesita tratament chirurgical, urechea stng fiind normal. Dup iniierea anesteziei, medicul a realizat c urechea dreapt nu necesita operaie, n timp ce urechea stng prezenta o modificare semnificativ impunnd intervenie chirurgical, pe care medicul a realizat-o cu succes i evoluia a fost favorabil. n final pacienta a acuzat medicul pentru vtmare corporal.

n acest caz s-a concluzionat c orice atingere a pacientului (exceptnd urgena) este ilegal dac este realizat fr consimmnt, iar neglijena nu semnific doar incapacitatea de a realiza cu succes un anumit procedeu. Instana a motivat: Dac un medic recomand pacientului un anumit tratament, iar acesta cntrete riscurile i beneficiile asociate i n final consimte, aceasta semnific faptul c pacientul intr ntrun contract cu medicul autorizndu-l pe acesta s realizeze operaia n limitele consimmntului, i nimic n plus. n cel de-al doilea sens, consimmntul este examinat n termenii reglementrii sociale n instituii care trebuie s obin legal un consimmnt valid de la pacieni sau subieci nainte de procedurile diagnostice, terapeutice sau de cercetare. Din aceast perspectiv, el nu este necesar autonom, i nici nu implic o autorizare adevrat. Se refer la o autorizare efectiv legal sau instituional, dup cum prevede codul unitii respective. De exemplu, dac un minor matur nu i poate da consimmntul din punct de vedere legal, totui el poate permite o anumit procedur. Astfel un pacient sau subiect de cercetare ar putea s accepte o intervenie, n virtutea autonomiei sale, i astfel s dea un consimmnt informat n primul sens, fr s poat autoriza efectiv intervenia i astfel fr un consimmnt valid n al doilea sens. Iniial consimmntul era perceput univalent, ca un act de ncunotiinare. Ulterior, diveri autori au ncercat s defineasc consimmntul informat prin specificarea elementelor acestui concept, adic prin identificarea componentelor de informaie i a celor de consimire. Componenta informaional se refer la relatarea informaiilor i la nelegerea a ceea ce s-a comunicat. Componenta de consimire cuprinde att decizia voluntar ct i acceptarea procedural. Combinnd viziunea medical, legal, filozofic sau psihologic se pot recunoate cinci segmente ale consimmntului: (1) competen mental (discernmnt), (2) informare, (3) nelegere, (4) voluntarism, (5) consimire. Astfel sintetiznd toate aceste elemente, scheletul unui consimmnt ar fi urmtorul: I. Elemente de baz (precondiii) 1. Competena mental (de a nelege i decide) 2. Voluntarism (n procesul de decizie) II. Elemente informaionale 3. Comunicarea (informaiilor relevante) 4. Recomandarea (unui plan) 5. nelegerea (punctelor 3 i 4) Elemente de consimire 6. Decizia (planului) 7. Autorizarea (planului/opiunii alese)

III.

Varianta negativ a consimmntului informat o reprezint refuzul informat, n care punctul III menionat anterior se refer la elemente de refuz, cuprinznd decizia mpotriva opiunii propuse. Cerina de baz a unui sistem n care consimmntul informat este un concept viabil, realistic i respectat, nu doar un formular, este ca pacienii s doreasc s

primeasc informaii, s le neleag i s le in minte, s analizeze adecvat aspectele medicale, s doreasc i evident s fie capabili s ia decizii, iar medicii s poat i s doreasc s ofere informaiile necesare. Adevratul consimmnt este un exerciiu informat asupra unei alegeri implicnd oportunitatea de a evalua n deplin cunotin de cauz opiunile disponibile i riscurile aferente. Pentru o perioad lung de timp (chiar i azi n unele ri n care atitudinea medical paternalist domin) medicii luau decizii n virtutea presupunerii c pacienilor nu ar trebui ntotdeauna s li se spun adevrul. Medicii buni tiau c pacienii necesit informaii plecnd de la premiza c o doz mare de incertitudine are efecte nefavorabile asupra evoluiei bolii, dar totui diagnosticele fatale erau nedezvluite ba chiar prezentate ntr-o lumin plin de optimism. Dac primele chestionare realizate n anul 1961 arat c 90% din medici nu ar dezvlui un diagnostic de cancer pacienilor lor, n 1977 un alt chestionar pe aceeai problem arat c 97% din medici ar dezvlui unui pacient oncopat diagnosticul de cancer (bioethics and law). Cu toate acestea, a spune sau a nu spune, a respecta principiul Kantian potrivit cruia adevrul este ntotdeauna universal valabil rmne o dilem i n medicina contemporan, amprentat puternic de pluralismul societii n care trim i de tendina de liberalizare i contractualism a actului medical. Un rspuns la ntrebrile retorice de mai sus l-ar putea teoretic da oricine, att timp ct boala i suferina nu pot ocoli fiina uman. Dar dac decizia aparine medicului, pacientului, familiei sau statului este cu mult mai dificil de stabilit. Scenariul ideal i simplu ar fi o unitate i o suprapunere perfect a aspiraiilor medicului i pacientului. Dac ns pacientul este incompetent mental, jocul de roluri este preluat n totalitate de medic i familie/tutore legal. V prezentm n continuare dou cazuri care scot din discuie realizarea unui consimmnt informat prin nedezvluirea adevrului decis de medic la un pacient competent (dar cu istoric de boal psihiatric) i respectiv nedezvluirea adevrului, la cererea familiei, n cazul unui pacient incompetent. Un brbat n vrst de 69 de ani, nstrinat de copii si, i fr alte rude a fost supus unei examinri fizice de rutin, premergtor unei excursii de mult anticipate n Australia. Medicul a suspectat o problem serioas i a recomandat mai multe teste, inclusiv analize de snge detaliate, un scanner al sistemului osos i o biopsie de prostat. Rezultatele au fost concludente pentru diagnosticul de cancer de prostat, ntr-un stadiu inoperabil i incurabil (dar cu dezvoltare lent, permind realizarea unui tratament paliativ bun). Analizele de snge i radioimagistice au atestat o funcie renal normal. Medicul a tratat acest pacient de muli ani, cunoscndu-l ca fiind fragil din multe aspecte. Brbatul era destul de nevrotic pe fondul unui istoric de boala psihiatric, dei era normal integrat n societate i n mod clar capabil de gndire raional i capacitate de decizie. Recent a suferit o reacie depresiv sever, n timpul creia s-a purtat iraional i a avut o tentativ de suicid. Acest episod a urmat decesului soiei sale, survenit dup o ndelung i dificil lupt cu cancerul. Era clar c nu a fost pregtit s fac fa dispariiei soiei, motiv pentru care a fost spitalizat pentru o perioad scurt de timp nainte de tentativa de sinucidere. Acum, n perioada de recuperare ansa de a pleca n Australia s-a materializat, fiind primul eveniment pozitiv din viaa lui dup muli ani.

Pacientul avea de asemeni antecedente de depresii prelungite i serioase, de fiecare dat cnd aprea o problem de sntate. Se ngrijora excesiv i de multe ori nu putea delibera sau decide n mod raional. Medicul su a considerat c mprtirea diagnosticului de cancer n condiiile statusului su fragil i-ar cauza n mod cert n continuare un comportament iraional i din nou nu ar fi capabil s judece clar situaia sa clinic. Cnd explorrile medicale au fost complete i rezultatul cunoscut, pacientul l-a ntrebat anxios pe medic: Totul este n regul?. Fr a atepta un rspuns a adugat: Nu am cancer, nu-i aa?. Considernd c nu ar suferi i nici nu i-ar contientiza boala n timpul excursiei n Australia, medicul a rspuns: Eti la fel de bine ca n urm cu 10 ani. Medicul este ngrijorat de ascunderea adevrului, dar crede cu trie c aceast minciun a fost justificat. O astfel de atitudine mpiedic accesul pacienilor la informaiile necesare exercitrii autonomiei. Dei disputat vehement, o poziie de acest gen este cert contrabalansat de principiul beneficiului. Chiar i cei care apra valoarea autonomiei n etica medical (cum sunt i autorii acestui material) consider c acest tip de rezolvare este justificat dac persoanele n cauz nu pot fi considerate autonome pentru decizii specifice. Probabil c o hotrre bazat pe o dorin explicit anterior exprimat ar fi ntrunit mai multe criterii etice. Uneori ns considerentele i alegerile se schimb n timp. i poate cea mai bun explicaie a faptului c nici un consimmnt nu poate fi pe deplin informat este nsi evidena c nu ntotdeauna tim ce vrem, i din pcate un eveniment nefericit din viaa este uneori prima ocazie de a ne confrunta cu noi nine. n cazul al doilea vectorul atitudinii decizionale pornete de data aceasta din partea familiei unui pacient cu competen mental fluctuant (sau care va fi alterat n viitor): Dnul Johnson, un brbt n vrst de aproape 70 ani este adus la medic de ctre fiul su, care este preocupat de afectarea capacitii de interpretare i confruntare cu activitile de zi cu zi ale tatlui su. Este ngrijorat acesta ar putea avea boala Altzheimer i i cere medicului s nu i dezvluie diagnosticul n caz de confirmare. Dup mai multe explorri medicul certific diagnosticul presupus i discut cu echipa medical i un asistent social solicitarea empatic a fiului de a ine ascuns diagnosticul. Asistenta a amintit c n ultimii 25 de ani s-a dezvoltat un consens cu privire la dezvluirea diagnosticului de cancer pacienilor, i se ntreab dac acelai lucru se aplic i bolii Altzheimer. Medicul consider c multe dintre argumentele care sprijin ideea comunicrii diagnosticului de cancer se bazeaz pe acurateea relativ a diagnosticului, pe existena unui spectru variat de opiuni terapeutice, o istorie natural predictibil i un pacient deplin competent. Nu este sigur dac aceste motive s-ar aplica i n cazul Altzheimer pentru c diagnosticul se bazeaz pe criterii clinice (a cror confirmare la autopsie este de 92%), prognosticul este de obicei imprecis, sperana de via este foarte variabil, opiunile terapeutice limitate. Aceti pacieni au inevitabil o erodare a capacitii de decizie i a competenei mentale i de asemenea pot avea capaciti limitate de a face fa unui astfel de diagnostic. Asistenta social a adugat c dei exist evidene empirice c

majoritatea dintre ei ar dori s tie dac au cancer, sunt mai puin clare preferinele celor cu boal Altzheimer. Asistenta adaug i faptul c este important maximizarea autonomiei individuale atunci cnd este posibil: putem fi sinceri cu pacienii referitor la ceea ce credem noi c se ntmpl, n limita gradului nostru de siguran. Dnul Johnson ar putea fi capabil s i conceap direcii legale de pentru sfritul vieii referitor la acceptarea sau refuzul tratamentului n anumite condiii. Sau mcar ar putea s i exprime sentimentele i chiar frica. Medicul este de prere c Dnul Johnson i va pierde abilitatea de a se rzgndi, odat cu pierderea capacitii de decizie, dar colegii din echip rmn la opinia c direciile legale de pentru sfritul vieii sunt singura indicaie pentru ceea ce ar fi dorit pacientul. Interesant este faptul c exist pacieni, cum ar fi cei deprimai sau cei dependeni de droguri potenial vtmtoare care sunt incapabili de a lua decizii raionale, dar exist i pacieni pe deplin competeni i care n pofida angajrii ntr-un proces deliberativ cu medicul, nu cumpnesc adecvat beneficiile i riscurile, refuznd sau nerespectnd recomandarea acestuia. Cnd ambele categorii aleg o aciune nefavorabil lor, unii medici respect autonomia neimplicndu-se peste efortul uzual de persuasiune, n timp ce alii acioneaz n virtutea principiului beneficiului, ncercnd s protejeze pacientul de efectele negative ale propriei sale alegeri. Este aceasta o atitudine paternalist? Paternalism nseamn for de aciune i uz de autoritate. Dac ns este perceput drept o nclcare stringent a drepturilor pacientului sau o valen de pre a comunitii medicale rmne nc de disecat prin perspectiva valorilor individuale. Henderson aprecia n 1935 c arta medicului este de a trata deopotriv cu medicamente dar i cu vorbe, dar plecciunea exagerat fa de autonomia pacientului este periculoas, compromite judecata clinic i reprezint astfel un hazard pentru starea de sntate. Aspecte morale i interpretative se dezvluie i cnd gndirea i rzgndirea pacientului (o opiune prezent care vine n contradicie cu preferinele cert exprimate n trecut) dezorienteaz decizia medical. Un pacient n vrst de 28 ani a decis oprirea definitiv a programului de hemodializ cronic, datorit calitii precare a vieii sale i faptului de a se simi o povar pentru familia sa. Brbatul avea diabet, era orb i incapabil de a se deplasa datorit unei neuropatii progresive. Soia sa i medicul i-au exprimat acordul de a-i adminstra medicaie analgezic pentru controlul durerilor, i de a nu rencepe dializa, chiar dac el ar cere din nou acest lucru, sub influena durerilor sau a altor modificri organice (n insuficiena renal, cantitile crescute de uree n snge nu pot fi eliminate, i ca urmare pot duce uneori la alterarea statusului mental). Fiind n spital n stadiu terminal de boal, n momentele premergtoare morii, pacientul s-a trezit, acuznd dureri i solicitnd s i se fac din nou dializ. Soia i medicul nu au inut cont de aceast nou preferin i au decis s acioneze n baza cererii anterioare de a nu interveni, iar pacientul a decedat la cteva ore. Dei hotrrea lor a fost justificat, respectul autonomiei ar fi sugerat un alt curs al aciunii, acela de a fi reintrodus n programul de dializ, mcar pentru a verifica dac

nafara neuropatiei uremice pacientul prezenta o competen mental adecvat, care ar putea justifica revocarea deciziei. Cazul cel mai tulburtor dup prerea noastr i care nglobeaz unitar noiunile de consimmnt informat, autonomie i competen mental este povestea lui Dax Cowart, un brbat afectat extrem de sever de o explozie, ocazie cu care i-a pierdut i tatl. n urma acestui accident Dax a rmas orb, cu arsuri de gradul III la peste 65% din suprafaa corporal. n pofida cererilor susinute de ntrerupere a ngrijirilor medicale Dax a fost forat s sufere tratamente medicamentoase i chirurgicale insuportabile pe o perioad de peste un an. La final era complet desfigurat, cu degetele amputate, cu pierderea permanent a auzului i orbire. Pe tot parcursul spitalizrii a fost declarat competent la multiple evaluri. Dei ulterior viaa sa a cptat un nou sens, s-a cstorit i a devenit un avocat de succes, Dax i-a meninut neclintit aceeai poziie, c tratamentul ar fi trebuit stopat atunci cnd, competent fiind, a cerut medicilor s fie lsat s prseasc spitalul i s se ntoarc acas, ncheindu-i viaa datorit gravitii rnilor sale. De atunci Dax a devenit un lupttor nfocat mpotriva paternalismului medical. El nu pledeaz pentru ca fiecare pacient ars s fie lsat s moar, ci ca fiecrui pacient ars i competent mental s i se permit s ia o decizie. De fapt n istoria eticii biomedicale, principiile beneficiului (a face bine) i a non vtmrii (primum non nocere sau s nu faci ru) au produs o fals justificare pentru aciunile paternaliste. Patosul i sensibilitatea acestui caz nu pot fi redate elocvent dect de nsui protagonistul acestei poveti zbuciumate. n iulie 1973 tocmai ieisem din serviciul de pilot n rezerv al forelor aeriene i intenionam s devin pilot pe liniile aeriene comerciale. Iubeam zborul. i tatl meu fusese pilot n cel de-al doilea rzboi mondial i zbura cu propriul su avion dintr-o mic afacere. Eram de asemeni foarte activ n diverse sporturi. Am fcut tot felul de lucruri practice muncind. Eram o persoan de exterior. Nu am fost un elev emerit i nu mi-a plcut coala dar totui mi plcea s nv. Pe scurt nu eram deloc o persoan sedentar. Cnd s-a petrecut explozia n 1973, am fost ars att de tare i aveam dureri att de mari nct nc din primele momente nu mi-am dorit s triesc. Un brbat care mi-a auzit ipetele a venit repede spre mine i i-am cerut o puc. A ntrebat de ce. I-am rspuns: Nu vezi c sunt un om mort? Voi muri oricum. Trebuie s ies din mizeria asta. ntr-un mod cald i plin de compasiune mi-a rspuns: Nu pot face acest lucru. Am fost tratat cu fora timp de 14 luni. nti la Spitalul Parkland din Dallas pentru aproximativ apte luni, apoi la Institutul de reabilitare i cercetare din Houston, Texas iar mai apoi la John Sale Ward, Galveston, Texas. Durerea pe care o simeam att de la arsuri ct i de la tratament era iadul pe pmnt. La momentul respectiv erau destule mituri legate de narcotice i cantitatea care putea fi oferit. Frica de dependen de droguri i de medicaie analgezic la externare s-a dovedit a fi nefondat. Pe atunci tratarea durerii nu era corespunztoare. Mie doctorii mi scdeau cantitatea de medicamente administrat. Am nceput s refuz tratamentul. Dar ei o ascultau mai mult pe mama mea dect pe mine. De fapt nu aveam dreptul s spun nimic, dect dac

era legat de amputarea degetelor mele sau excizia ambilor mei ochi. i de multe ori poziia lor se reducea la ei bine, dac refuzi, vom aciona n instan i vom obine un tutore legal, care va aproba n locul tu. Cnd doctorii mi-au spus c intenioneaz s-mi ndeprteze i ochii, le-am spus: de data aceasta chiar avei nevoie de un ordin legal pentru c eu nu v dau consimmntul. Din diferite motive au decis c nu vor aciona contra voinei mele. n schimb mi-au zis c ochiul meu drept se umfl de trei ori mai mult dect normalul. Chiar dac vom salva ochiul, nu vei fi niciodat capabil s i recapei vederea pentru c totul nuntrul lui este distrus. Dac vrei s menii mcar o speran de a putea vedea n viitor va trebui s pstrm ochiul stng i s facem tot posibilul s nu se infecteze. Deci las-ne mcar s scoatem ochiul drept. Mi-am dat seama c nu m vor lsa s mor, i nici nu doream s ies orb din spital. Deci am consimit, pentru c am aveam senzaia c nu am de ales. Dar a fi preferat s nu fiu tratat n nici un fel i s m lase s mor. Pe vremea aceea erau utilizate metode terapeutice diferite: submersii zilnice ntrun bazin special n care se realiza un proces de denudare folosind nite perii speciale precum i instrumente ascuite, cum sunt bisturiile, pentru a tia i scoate afar esuturile moarte i infectate. M simeam de ca i cum mi-ar fi rupt pielea de viu. La nceput aveau nevoie de civa oameni pentru a m ine de mini i de picioare, dar uneori i trnteam i eu pe ei, dup care m puneau din nou la pmnt cu fora. Utilizau antibiotice prin rotaie, local. Unul dintre ele (Sulfamylon) m ustura nfiortor. Astzi nici nu se mai folosete, este considerat un tratament barbar. Este ca i cum ai turna alcool pe carne vie, doar c arde cu mai tare i mai mult. Mai trziu, cnd m-au mutat la spitalul John Saley, nu au mai folosit Sulfamylon, dar au folosit Clorox n soluia de submersie. i asta ardea ngrozitor. Tot ce puteam face cnd m ntorceam n camer era s ip cu tot suflul plmnilor mei, tiind c nu mi ajut la nimic. Salonul meu era la etajul opt iar ipetele mele se puteau auzi i la parter, unde oamenii care intrau se ntrebau speriai ce se ntmpl acolo sus. Alt metod de tratament a fost folosirea unor bandaje ude i uscate. Nu mai aveam carne vie, de aici, din partea dreapt a spatelui i pn jos la picioare unde purtam cizme n momentul exploziei. Luau sulurile de bandaje, le nmuiau n soluie salin i mi nfurau ntreg corpul ca o mumie. Apoi le lsau s se usuce, s fie aderente de carnea vie, neacoperit de piele, dup care le scoteau. Din nou m simeam de parc rupeau pielea de pe mine. Aceasta este nc o metod pe care multe spitale nu o mai folosesc, fiind considerat barbar. Doctorii mei obinuia s-mi citeasc i corespondena. Uneori dictam unei asistente i mi s-a ntmplat s gsesc dup civa ani parte din scrisorile mele ataate dosarului medical, fr tirea mea, i fr s tiu dac au mai fost vreodat trimise. Am ncercat s gsesc un avocat care s m ajute s scriu un ordin legal de a fi lsat s mor, acas sau la spital. Au aflat i acest lucru. Nu doreau s aib i un avocat implicat, astfel nct nu m lsau s folosesc telefonul. Le-am cerut s m duc la un telefon cu plat de pe coridor, i mi-au spus c nu exist nici unul n secia de ari. Le-am rspuns OK, ducei-m la parter, orice spital are la parter

un telefon cu cartel. Au refuzat, argumentnd c pacienii ari nu au voie s prseasc salonul. Le-am rspuns OK, lsai-m s folosesc telefonul din camera asistentelor. tiu c exist unul acolo, pentru c l aud sunnd tot timpul. Au refuzat spunnd c acesta este rezervat personalului iar pacienii nu au voie s-l foloseasc. Le-am rspuns OK, voi plti eu pentru instalarea unui telefon n salonul meu. Nu putei face acest lucru, i s-a terminat conversaia. n final directorul seciei de ari l-a chemat pe Dr. White, psihhologul pentru a m declara incompetent mental, dar care a confirmat c sunt perfect competent pentru a lua orice decizie doresc. Au chemat i un psihiatru, pentru o a doua opinie, care a fost n acord cu Dr. White privind discernmntul meu. Cu toate acestea eram forat s rmn n spital. n cele din urm Dr. White a reuit s contacteze un avocat, dar i pn la acest moment a trecut mult timp. Mi-a spus c va face ce va putea, dar nu am mai auzit niciodat de el. Nu putea s m sune. i locuia n Dallas, la 500 km distan de Houston. Pe scurt, nu puteam menine o relaie fr nici o posibilitate de comunicare. Unul din lucrurile pe care le-am fcut i pe care nu am crezut niciodat c le voi face vreodat nainte de explozie, a fost c orb fiind mi-am dezvoltat un nou hobby: poezia. i a ncheia povestea mea cu finalul unui poem numit Dansul vieii: mbrieaz ziua, strnge-o aproape de tine, cu pasiunea i nfocarea unei femei frumoase, tulburtoare. Simte-i cldura i energia curgnd prin tine. Ascult cu spiritul i vei auzi emoia inimii fratelui tu. Vorbete cu spiritul i fratele tu va auzi emoiile inimii tale. Iar cnd tu i fratele tu vorbii i v ascultai unul pe altul, spiritele voastre se vor atinge. Fii tu nsui. Intr n tine nsui, n obinuina a tot ce eti. Elibereaz tot ce nu eti tu. O soluie de compromis ntr-o situaie dilematic cu privire la alegerea celei mai bune atitudini terapeutice este cea de intervenie temporar, pe baza creia o anumit intervenie este justificat a fi impus pentru a se verifica dac ntr-adevr persoana acioneaz autonom, i judicios. Continuarea interveniei este ns nejustificat dac se dovedete clar c aciunile sunt cu adevrat autodeterminate. n acest sens, Glanville Wiliams folosete exemplul persoanei sinucigae. Dac din ntmplare ne lovim de cineva aflat n cursul unui act suicidal, reflexul uman i moral este de a-l opri, act ndreptit n primul rnd de dorina de a-i salva viaa, dar i de a determina i eventual remedia cauza suprrii, a descurajrii morale, a desconsiderrii de sine sau a celor din jur i poate pentru a-l convinge s urmeze un tratament psihiatric, dac este cazul. Dar nimic mai mult dect o constrngere temporar nu poate fi justificat. n prezent marea majoritate a proceselor de malpraxis n SUA implic i o plngere legat de consimmntul informat (sau mai exact acordarea unui consimmnt neinformat). Se pune ns i ntrebarea nafar de diagnosticul bolii ce ar trebui s mai dezvluie un medic pacientului su?. Care sunt informaiile relevante? Cazul ce urmeaz este de referin pentru rspunsul la aceast ntrebare: Arato vs. Avedon (Cal 1993) Miklos Arato era o persoan cu o via profesional de succes, i care la vrsta de 42 de ani a fost diagnosticat cu insuficien renal de cauz chirurgical. n

timpul operaiei de ndeprtare a rinichiului medicul chirurg detecteaz o tumor a poriunii distale a pancreasului. Dup ce Doamna Arato i-a dat consimmntul, poriunea de pancreas afectat a fost ndeprtat. Examenul anatomo-patologic a fragmentului examinat a confirmat natura malign a tumorii i ca urmare Dnul Arato a fost transferat n grija medicilor oncologi. n timpul primei vizite la oncolog, Dnului Arato i s-a cerut s completeze un chestionar de rutin, cu 150 ntrebri. Una dintre ele era dorii s vi se spun adevrul asupra situaiei clinice sau preferai ca medicul s rein pentru el aceste informaii?. Dnul Arato i-a exprimat n scris dorina de a i se spune adevrul. Oncologul a discutat cu Dnul i Dna Arato recomandarea de urmare a unui tratament chimioterapic asociat cu radioterapie, schem care a artat rezultate promitoare pe studiile experimentale, i pe care pacientul a acceptat-o. Nici chirurgul nici medicul oncolog nu au precizat pacientului sau soiei acestuia mortalitatea mare a cancerului de pancreas. Explicaia lor s-a bazat pe mai multe argumente. Dup prerea chirurgului Dnul Arato era extrem de anxios n ceea ce privete boala sa, astfel nct oncologul, Dr. Avedon, a considerat c relatarea specific a datelor despre mortalitate ar fi inadecvat din punct de vedere medical i c o precizare exact asupra mortalitii ridicate ar depriva pacientul de orice speran de ameliorare, stare psihic de nedorit. Dup mrturiile medicilor, Dnului i Dnei Arato i s-au precizat la nceputul tratamentului c majoritatea pacienilor cu cancer pancreatic decedeaz din cauza acestei boli, c Dnul Arato prezenta un risc mare de recuren a bolii, situaie care ar deveni incurabil. Aceste informaii au fost furnizate verbal n cadrul unor serii de ntlniri, concepute astfel nct pacientul i familia s poat pune ntrebri directe i dificile. Dup prerea Drului Avedon, Dnul Arato, dei evident interesat de semnificaia clinic a simptomelor sale nu a abordat niciodat subiectul ct mai am de trit?, n nici una din cele 70 de consultaii ntr-un an de zile i ca urmare Dr. Avedon a considerat c a prezentat suficiente informaii care s s-l fac pe pacientul su s ia o decizie informat. De asemeni Dr. Avedon a adugat c eficiena schemei terapeutice propuse nu a fost dovedit n situaia de fa, c efectele secundare au fost bine descrise i c Dnului Arato i sa prezentat i opiunea de a refuza tratamentul. Dup un an de tratament, s-a produs i recidiva tumoral, n urma creia pacientul a decedat. La scurt timp de la deces Dna Arato a deschis un litigiu mpotriva medicului oncolog, acuzndu-l de realizarea unui consimmnt informat neadecvat. Informaiile legate de ansele de supravieuire au fost considerate att de relevante de ctre Dna Arato, nct, daca le-ar fi deinut, nu ar fi acceptat tratamentul oncologic, care i-a alterat semnificativ calitatea vieii. Ar fi putut s i petreac restul vieii alturi de familie, aranjndu-i viaa profesional i echilibrndu-i balana financiar. Nu sunt numai situaiile fatale cnd pacienii sunt nemulumii de lipsa informaiilor care le-ar fi putut schimba planurile de viaa. Adesea pacienii se simt ignorai atunci cnd medicii sunt excesiv de preocupai de aspectele strict medicale, mai ales dac evoluia cazului este nefavorabil. Un alt caz de referin cu privire la informarea pacienilor a fost Cobbs vs. Grant (Cal, 1972), un caz de malpraxis care a implicat dou acuzaii: neglijena medical n realizarea unui act chirurgical i

incapacitatea de a realiza un consimmnt informat valid nainte de iniierea tratamentului. Cobbs vs. Grant (Cal, 1972) Dnul Cobbs a fost internat n spital pentru tratamentul unui ulcer duodenal. Pe parcursul spitalizrii i s-au efectuat o serie de analize pentru evaluarea bolii i sa administrat un tratament medicamentos specific, care ns nu a dus la remiterea simptomatologiei. Medicul curant a considerat c este indicat iniierea unui tratament chirurgical, relatndu-i pacientului n termeni generali riscurile derivate din anestezia general. Pacientul a fost transferat la chirurgie, unde Dr. Grant a ajuns la aceeai concluzie diagnostic ulcer peptic duodenal intratabil i a confirmat indicaia chirurgical. Dei Dr. Grant a explicat pacientului natura operaiei nu a discutat nici unul din riscurile inerente actului chirurgical. A doua zi pacientul a fost operat, ocazie cu care s-a decelat intraoperator prezena unui ulcer de dimensiuni mici. Postoperator recuperarea pacientului a decurs fr evenimente semnificative, i a fost externat n a opta zi. Totui la scurt timp dup ntoarcerea acas pacientul a acuzat dureri intense abdominale, iar dup dou ore a intrat n oc i s-a intervenit chirurgical n urgen. Cu aceast ocazie s-a remarcat c pacientul prezenta o hemoragie intern sever cu punct de plecare n hilul splinei, ceea ce a impus i ndeprtarea splinei (splenectomie). O astfel de afectare n structura splinei (care s impun un tratament chirurgical de urgen) reprezint unul din riscurile inerente al tipului de operaie care a fost iniial executat, ce apare cu o frecven de 5%. Dup splenectomie pacientul s-a recuperat n spital pe parcursul a dou sptmni. La o lun de la externare, a fost ns reinternat pentru apariia unei dureri abdominale violente. Examinarea radiologic diagnosticheaz ulcer gastric. Apariia unui nou ulcer reprezint un alt risc inerent chirurgiei ulcerului duodenal. Medicul curant a decis s trateze acest nou ulcer prin regim dietetic i medicaie antiacid, dar dup patru luni pacientul a fost reinternat la spital pentru aceeai simptomatologie sever (incluznd de data aceasta i vrsturi cu snge) datorat evoluiei nefavorabile a ulcerului. Ca urmare s-a recomandat o a treia intervenie chirurgical: gastrectomie (cu ndeprtarea a 50% din stomac). Dup externare pacientul s-a rentors acas, pentru ca ulterior s fie din nou spitalizat datorit unei hemoragii interne printrun defect de sutur. Ulterior simptomele s-au remis i pacientul a fost n final externat. Pacientul a deschis un litigiu att mpotriva spitalului ct i mpotriva medicului chirurg. Nu s-a demonstrat niciodat neglijena n ceea ce privete efectuarea tratamentului chirurgical, dar s-a concluzionat c informarea pacientului a fost de fiecare dat inadecvat i ca urmare verdictul financiar a fost de 45000 USD pentru spital (achitat) i 23800 USD pentru medic (medicul a fcut recurs). Pentru Dnul Arato ar fi fost critic s tie ct de mult mai are de trit. Nu descrierea detaliat a bolii, nici cauza sau modelul de producere i transmitere ar fi avut semnificaie n viziunea lor, ci o simpl precizare legat de sperana de via. n acest caz percepia duratei vieii va fi factor determinant pentru calitatea vieii. Calitatea nici nu

intr n discuie dac nu se reface arhitectura vieii n limita de timp impus de boal. Din pcate nu trim ca i cnd am muri mine i uneori doar iminena unui accident letal face ordine n via, n afaceri, n relaile cu familia i societatea. Rudele Dnului Arato blameaz medicii pentru ignorarea accenturii elementului n jurul cruia graviteaz toate evenimentele de zi cu zi ale unei familii ntregi: timpul. Fr a atribui excesiv circumstane atenuante medicilor putem spune c neglajarea menionarii aspectelor dorite provine tocmani din dorina de protecie a pacientului i nu din refuzul de a rspunde la doleanele lor. n cazul de fa medicul nu a fost confruntat direct cu ntrebarea referitoare la sperana de via, deci nu a ascuns adevrul i nu a minit. Nu a refuzat nici o discuie cu pacientul dar n pofida multiplelor ntlniri pentru controalele periodice nu a reuit s neleag valorile pacientului spre a prentmpina nemulumirea acestuia. Eecul actului medical n cazul prezentat nu este decesul Dnului Arato ci absena comunicrii efective i eficiente. n ceea ce privete Cobbs vs Grant se pare c dei n final pacientul s-a nsntoit, drumul spre obinerea stii de sntate a fost prea lung i marcat de evenimente neateptate de pacient.Recurena bolii i efectele secundare ale unei anumite tehnici operatorii sunt aspecte obinuite n practica medical, dar suprtoare pentru cei care nu sunt prevenii de apariia lor. Lipsa avertizrii Dnului Cobbs cu privire la ansa rembolnvirii sale a fost nemulumirea de baz. Indiferent de succesul actului terapeutic frustrarea provenit din neanticiparea unei evoluii favorabile a contrabalansat intenia corpului medicale de a face bine, un bine strict limitat la rezolvarea tehnic a unei boli. n ambele situaii s-a pus aadar n discuie mprtirea unor informaii considerate relevante de ctre pacieni. Informaia relevant este acea informaie pe care medicul o consider a fi semnificativ pentru o persoan rezonabil aflat n poziia pacientului, n momentul acceptrii sau refuzului unei anumite proceduri. Discrepana ns ntre aprecierile medicului asupra cantitii i calitii informaiei produse i ateptrile pacienilor apsai de nesiguran i speran poate fi neleas dac se accept c oamenii au valori diferite i principii de via distincte. C fiecare privim aceeai problem din unghiuri diferite i o nelegem diferit. C este greu s ne substituim unui anumit caz chiar dac experiena ne-a readus n filmul carierei aceeai situaie clinic de nenumrate ori. Ct de important poate fi dezvluirea unor date statistice legate de sperana de via sau riscurile inerente unei proceduri chirurgicale? Este cu siguran greu de afirmat un rspuns cantitativ, ci doar recunoaterea c intenia i responsabilitatea medicului trebuie s fie orientat spre vindecare, spre prelungirea vieii dar i spre asigurarea unei caliti corespunztoare iar pentru mplinirea ateptrilor pacienilor este nevoie de comunicare deschis, timp, compasiune i nelegere. Diverse sisteme legale accept abordri diferite n comunicare informaiilor. n Marea Britanie se prefer standardul profesionistului n timp ce n SUA i Australia s-a adoptat standardul pacientului. n baza standardului pacientului calitatea informaiei va fi judecat din punctul de vedere al unui pacient prudent, iar n standardul profesional, din punctul de vedere al unui medic prudent. Standardul profesional impune divulgarea informaiei pe care un doctor rezonabil (sau alt exponent al sistemului medical) o consider relevant sau folositoare. n acest fel se protejeaz privilegiul terapeutic iar medicului i se permite s se abin n a releva aspectele pe care le apreciaz stresante sau confuzionale pentru pacient. Problema unei astfel de abordri este c plaseaz balana de

putere de partea reprezentanilor sistemului medical care vor decide care informaii merit a fi prezentate i care trebuie evitate. Este tot o atitudine paternalist menit s protejeze pacientul de suferin. Dar, la fel ca majoritatea atitudinilor paternaliste limiteaz autonomia pacienilor bazndu-se pe presupunerea c medicul tie mai bine dect pacientul care este interesul maxim al acestuia din urm. De aceea n unele ri s-a adoptat standardul pacientului care se justific n baza faptului c oamenii pot lua decizii motivate de valori care depesc sfera sntii i a bolii. Adesea o decizie este ndreptit de relaia noastr social cu cei din jur, de responsabilitatea profesional sau chiar de preferinele i experienele individuale. De exemplu adepii martorilor lui Jehova vor lua hotrri n virtutea rspunderii n faa cultului lor religios i nu obligator ca rezultat al strii clinice. Este evident c medicii orict de experimentai ar fi vor avea o nelegere limitat asupra individualitii acestor pacieni. Din cauza acestor mrginiri inerente a cunotinelor noastre asupra fenomenului extramedical juxtapus actului medical, cel mai bine este ca fiecare s decid pentru el nsui relevana unei informaii i s-i asume responsabilitatea aflrii acelei informaii. Sintetiznd cele dou extremiti de abordare, recomandarea general admis este ca pacientului s i se prezinte un set de informaii care s includ: (1) aspecte pe care pacientul le consider importante pentru decizia de acceptare sau refuz a unei intervenii, (2) informaii pe care medicul le consider importante, (3) recomandri profesioniste, (4) scopul consimmntului informat, (5) natura i limitele consimmntului ca form de autorizare legal. Ce se ntmpl ns dac pacientul nu i d consimmntul, dei informaiile relevante au fost clar oferite? Cazul Truman vs. Thomas este de referin n acest sens. Truman vs. Thomas (Cal 1980) Dr. Claude Thomas este un medic de familie, specialist medicin general care a fost iniial contactat de ctre Rena Truman n legtura cu cea de a doua sarcin a ei, dup care n urmtorii ase ani a continuat s o urmreasc clinic, discutnd ades i diverse aspecte personale. Dup mrturia medicului, n cursul examenelor fizice el a avertizat pacienta asupra necesitii de a realiza un frotiu vaginal, pe care ns aceasta l-a refuzat repetat. Totui n dosarele i condicile de consultaie nu s-a gsit nici o recomandare n acest sens. Dup ase ani Dna Truman a consultat un nefrolog ca urmare a unei infecii urinare recidivante. La examenul clinic s-a remarcat existena unei secreii vaginale intense i modificri la nivel cervixului uterin. Ca urmare s-a recomandat consult ginecologic de specialitate, n urma cruia s-a diagnosticat o tumor, prea extins pentru a a fi extirpat chirurgical, i care a fost tratat fr success prin alte metode terapeutice. Dna Truman a decedat patru ani mai trziu, la vrsta de 30 ani. Cei care au depus plngerea au fost copiii Dnei Truman. Ei l-au acuzat pe Dr. Thomas de incapacitatea de a realiza efectuarea unui frotiu vaginal mamei lor. n momentul procesului a fost prezentat depoziia unui expert care a indicat c dac Dnei i s-ar Truman ar fcut un frotiu vaginal n perioada celor ase ani, tumora ar fi fost probabil descoperit n timp util pentru a-i fi salvat viaa. Au mai existat depoziii ale unor experi (de altfel disputate ulterior) care stipulau c

standardul practicii medicale cere unui medic s explice pecientelor ct de important este realizarea unui frotiu vaginal n fiecare an pentru a detecta leziunile precoce tratabile, spre a nu fi nevoii ulterior s diagnosticheze tumori adesea intratabile. Dei Dr. Thomas a urmrit-o periodic pe Dna Truman pe parcursul celor ase ani, nu a executat niciodat un frotiu vaginal. Dr Thomas a recunoscut n instan c nu a accentuat n mod deosebit riscul derivat din neefectuarea frotiului: I-am spus trebuie s faci un frotiu vaginal. Noi nu precizm c la momentul acesta tumora ar putea fi deja n stadiul II i nici nu inem prelegeri de curs despre cancer. Consider c aceasta este abordarea cea mai frecvent i mai cunoscut i cred c i pacientul are un mare grad de responsabilitate. Noi recomandm, nu impunem. Totui n dosarul medical nu exist nici o referin la vreo discuie sau recomandare a frotiului vaginal. n general Dr. Thomas nu a putut s descrie conversaii specifice cu Dna Truman. A mrturisit c n anumite perioade o ntlnea pe Rena foarte frecvent, aproximativ o dat pe sptmn: sunt sigur c prima mea remarc era Rena, trebuie s face un frotiu vaginal. Sunt sigur c am discutat acest aspect cu ea, nct nu putea s nu realizeze c doream s aib o examinare complet, aceasta incluznd i examentul snilor, ovarelor i un frotiu vaginal. De asemeni a declarat c, cel puin de dou ori, cnd a efectuat examenul pelvin, ea a refuzat efectuarea unui frotiu, motivnd c nu i poate permite costul. Dr. Thomas s-a oferit s amne plata dar nici acest lucru nu a convins-o pe Dna Truman. n concluzie, familia a considerat c neefectuarea frotiului vaginal a cauzat decesul. Ei ai explicat instanei c este datoria medicului s dezvluie pacienilor toate informaiile relevante, inclusiv riscul provenit din refuzul unui test. Instana a trebuit s hotrasc dac neinformarea pacientului asupra riscurilor rezultate din refuzul unei proceduri a produs o degradare a actului medical care a rezultat n decesul pacientului. Instana nu a gsit acuzatul vinovat de neglijen. Familia a fcut recurs. Dar dac pacientul refuz o intervenie n virtutea unei idei preconcepute i false? S lum n consideraie urmtorul eveniment: O femeie n vrst de 57 ani a fost internat n spital pentru o fractur de col femural. n timpul spitalizrii s-a prelevat un frotiu vaginal care atest prezena unui carcinom de cervix uterin, ntr-un stadiu incipient (1A). Tratamentul de elecie, recomandat cu mult fermitate este cel chirurgical, avnd n vedere c n acest stadiu, cancerul este aproape sigur curabil n totalitate. Pacienta refuz ns operaia. n aceast situaie, medicul curant o consider incompetent mental i solicit o evaluare psihiatric i neurologic pentru certificarea incompetenei mentale sau chiar a demenei. Consultul psihiatric a considerat pacienta suferind de demen i ca urmare incompetent mental de a lua decizii asupra ngrijirilor medicale. Aceast concluzie a fost bazat n mare msur pe refuzul iraional i de neclintit de a urma calea chirurgical de tratament. Neurologul a fost n dezacord, negsind nici o eviden obiectiv de demen. La interogatoriul pacientei a

aceasta a menionat c refuz operaia pentru c nu crede c este bolnav de cancer. Toat lumea tie c un bolnav de cancer se simte ru, slbete n greutate etc, iar eu m simt foarte bine, a afirmat pacienta care i-a meninut aceleai preri n pofida rezultatelor biologice i ale argumentelor medicilor. Aceast relatare ilustreaz complexitatea comunicrii eficiente i efective: pacienta era o femeie caucazin, de condiie modest, din regiunea Appalachia, avnd o educaie de trei clase primare. Se pare c etnia African-Americana a medicului curant a fost factorul declanator al ideei preconcepute, de a nu crede c este bolnav de cancer. Ea nu ar fi crezut niciodat ceea ce un medic negru i-ar fi spus. Totui, dup discuii intense cu un medic alb i dup implicarea fiicei ei n demolarea acestei preconcepii, pacienta a consimit s se opereze. Cele dou cazuri pun n discuie evoluia unor situaii clinice ca urmare a refuzului de consimire asupra unei anumite proceduri: ce s-a ntmplat deja n primul caz ca urmare a refuzului versus ce s-ar putea n al doilea caz dac refuzul va fi irevocabil. Punctul comun al este refuzul neinformat. Dac Dna Truman nu a reuit sau nu a dorit s neleag este greu de decelat postmortem. Mrturiile medicului nedublate de evidene nu au convins familia. Intr oare tot n atribuiile medicului s verifice dac informaiile comunicate au fost nelese i reinute? ntr-o relaie ideal medic-pacient rspunsul este afirmativ. ntr-o relaie realist rspunsul este incert. Dup cum am explicat mai devreme, nu este uor s realizezi care sunt informaiile relevante pentru pacieni. La fel nu este uor s ne dm seama ct de insisteni ar trebui s fim, ct de mult timp ar trebui s investim cu un pacient i familia sa pentru a ne asigura c mesajul a fost clar neles. Cnd competena mental este incert (ex cazul al doilea) medicii apeleaz la suportul neuropsihiatrilor pentru a-i impune autoritatea declarnd pacientul fr discernmnt, ceea ce este tot o form de paternalism. S fie aceasta oare soluia i n cazul urmtor? Suferind de efectele unei boli vasculare periferice, o femeie n vrst de 71 de ani a fost internat n spital cu gangren la trei degete de la piciorul stng. Chirurgii rezideni i-au explicat posibilitatea ca, fr amputaia prii distale a piciorului infecia s disemineze, impunnd astfel amputaia ntregului picior sau chiar, dac tratamentul ntrzie, s survin decesul. Pacienta fost capabil s reproduc perfect tot ce i s-a spus, dar a refuzat s accepte operaia. Cnd medicii au ntrebat-o de ce, a motivat c dei credea c doctorii sunt sinceri i bine intenionai n dorina de a o ajuta, ei se neal cu privire la boala sa. Este de prere c degetele nu au gangren, ci sunt murdare iar dac asistentele ar ajuta-o s le spele, nu ar mai fi negre i astfel ar putea pleca acas. Curarea degetelor i realizarea c nu s-a schimbat nimic, nu au facut-o s se rzgndeasc. A continuat s susin c murdria i nu boala au dus la modificarea aspectului. Refuzul de a accepta realitatea este destul de frecvent n practica medical, cnd suferina determin vulnerabilitate, incertitudine, nesiguran iar pacientul este nevoit s i creeze un sistem de aprare, nu prin blamare ci prin negarea adevrului. Ce se ntmpl cnd deciziile medicale implic persoane vulnerabile, cum ar fi minorii? Dei tradiional medicii i prinii iau majoritatea deciziilor n numele copiilor,

dezvoltarea autonomiei copilului influeneaz marcant modul de luare a deciziilor. Aceasta reprezint o provocare pentru medici care trebuie s lucreze cu familia copilului i cu alte persoane din echipa pentru a determina care este rolul i poziia copilului n procesul decizional. O abordare orientat pe familie respect natura complex a relaiei printe copil, pe de o parte dependena i vulnerabilitatea copilului, pe de alt parte dezvoltarea capacitii copilului de a lua hotrri competente. Samanta este o feti n vrst de 11 ani, istea i cuminte, tratat pentru osteosarcom la mna stng. Braul stng a fost amputat, dup care a urmat o secven de chimioterapie. Timp de 18 luni cancerul a fost vindecat, timp n care fetia i-a continuat coala cu succes. Este foarte contiincioas cu ngrijirea protezei sale dar foarte trist pentru c a trebuit s renuna la pisica sa, Snowy pentru a-i diminua riscul de infecie. Ultimele analize ns atesta recurena cancerului i metastazarea n plmni. Familia este devastat de aceste veti dar nu renun la speran. Totui, chiar i cu tratament agresiv, ansele de vindecare sunt sub 20%. Samanta refuz cu fermitate tratamentul, pe care i pn n prezent l-a acceptat cu mare greutate. Nu are ncredere n echipa medical, pe care este suprat, la fel ca i pe prinii ei. Deja m-ai fcut s renun la Snowy i la braul meu, ce dorii mai mult? a afirmat n repetate rnduri. La cererea medicului, un psiholog i un psihiatru au fcut o evaluare a capacitii de consimmnt, i au conchis c Samanta nu poate lua decizii leagte de tratament. nelegerea sa asupra morii este incomplet, iar nivelul anxietii foarte ridicat. Asistentele sunt i ele ezitante cu privire la impunerea tratamentului. Lupta Samantei din trecut i forarea ei pentru primirea perfuziei le-a marcat semnificativ. Pentru Samanta ntreruperea tratamentului agresiv ar avea un efect serios asupra calitii vieii sale. ansele de remisiune sunt mici, astfel nct decizia de terminare terapeutic i va produce foarte probabil moartea. Avnd n vedere c decesul este o vtmare ireversibil i c hotrrile cu consecine serioase cer un nivel nalt de competen decizional, competena mental i discernmntul ar trebui s fie foarte ridicate. Dar Samanta nu prezint discernmnt. Totui ea a fost inclus n conversaiile legate de opiunile terapeutice i s-au analizat motivele sale de refuz. Membrii echipe medicale au fcut eforturi de restabilire a ncrederii. asigurnd copilul i familia sa c nu o abandoneaz ci i direcioneaz eforturile asupra confortului fizic, spiritual i necesitilor psihologice. i ei la fel ca i prinii Samantei au fost de acord c refuzul tratamentului nu este iraional; o decizie luat de un pacient adult n astfel de circumstane ar fi cu siguran respectat. Discuiile abordeaz speranele i temerile Samantei i ale prinilor, nelegerea lor asupra posibilitii de vindecare, interpretarea datelor statistice oferite de medic, rolul fetiei n decizia final i chiar accesul ei la informaii. Ei sunt asistai i de ctre un psiholog pentru copii, un psihiatru, un cleric, un etician, un asistent social i un specialist n ngrijiri paliative. Dialogurile s-au focalizat asupra dobndirii unei percepii comune asupra scopului tratamentului n cazul Samantei. Medicul o ajut s i exprime sentimentele i preocuprile cu privire la efectele continurii tratamentului: strii fizice de bine, calitii vieii, stimei de sine i demnitii n cazul impunerii unui tratament

mpotriva dorinelor sale. O component esenial a planului terapeutic este suportul psihologic i spiritual. Se ofer de asemeni i oportunitatea de a vorbi cu ali pacieni cu experiene similare. n final s-a hotrt ntreruperea tratamentului chimioterapic iar scopul tratamentului a fost translat de la vindecare la ngrijire. n cele din urm Samanta s-a ntors acas, beneficiind i de sprijinul unui program de ngrijire paliativ comunitar i permindu-i s i ia o nou pisicu. A murit n pace. Tot n sfera vulnerabilitii se nscriu i cazurile n care dilema etic provine din rdcina cultural, social sau etnic a unui anume grup populaional (minoriti comunitare, persoane cu diverse dizabiliti, prizonieri etc). Comunitatea surzilor, care nu trebuie confundat cu cea a handicapailor este unit prin cultura lor i nu prin substratul medical. Marta i Geoff sunt amndoi surzi. ntotdeauna s-au descris pe ei nii drept Surzi (accentund scrierea cu S), pentru a semnala mndria de a face parte din acest grup i a arta c lipsa auzului nu este un handicap. Marta este singura persoan surd din familie, iar prinii ei au avut o via grea ncercnd s se adapteze nevoilor ei. Geoff ns provine dintr-o familie de surzi i mai are un copil surd. Geoff a nceput s vorbeasc prin semne la vrsta la care ceilali copiii nvau s vorbeasc. n familia extins a lui Geoff toi sunt surzi (inclusiv bunicii), utilizeaz fluent limbajul semnelor i fac parte din comunitatea surzilor (merg la o biseric destinat surzilor joac fotbal n liga surzilor). Marta i Geoff s-au ntlnit la Universitatea Gallaudet din America, singura instituie de nvmnt superior destinat surzilor. S-au cstorit n ultimul an de facultate iar ea este acum nsrcinat cu primul lor copil. Cunoscndu-le istoricul, medicul le-a propus efectuarea unui implant cohlear, dac bebeluul se va nate surd. n 1990 FDA (Food and drug adminsitration) a aprobat utilizarea implantelor cohleare la copii surzi cu vrste ntre 2-17 ani. Pe de alt parte se pare c utilizarea lor la o vrst mai mic este mai indicat, permind copilului s i dezvolte limbajul mai rapid. Astfel Marta i Geoff trebuie s fac o alegere crucial: s i creasc copilul ca un Surd, cu limbajul semnelor ca limba primar sau s accepte implantul cohlear pentru a-l scoate din comunitatea celor cu dizabiliti. Susintorilor surzilor condamn implantele cohleare, pe care le percep ca o arm de epurare etnic, menit s reduc populaia surd i s le distrug cultura. n acest sens Roselyn Rosen, preedinta Asociaiei Americane a Surzilor afirma: Sunt fericit aa cum sunt, i nu doresc s fiu reparat. n societatea noastr fiecare este de acord c albilor le este mai uor dect negrilor, i cu toate acestea credei c un negru i-ar face o operaie de transformare a culorii? i martorii lui Jehova uneori compromit sntatea copiilor lor n virtutea credinei lor. n plus surzii au cerut medicilor s se abin de la a recomanda aceste implante, din moment ce ei nu indic chirurgie cosmetic sugarilor uri. Ce ar trebui s fac medicul n aceast situaie? Ce ar trebui s fac cei doi prini? O societate care i accept i apr pluralismul ar trebui s apere i drepturile surzilor. O comunitate medical care respect valorile culturale ale pacienilor ar trebui s respecte i preferinele lor terapeutice. Pe de alt parte este dificil s separm interesul medical de a trata patologicul (prin patologic nelegnd orice modificare a unei funcii n

care normalul este definit statistic) de cel de a respecta pacientul ca individ autonom, cu contiin, aspiraii i idealuri proprii bine conturate i care dau sens vieii lui. Nici o decizie surogat, luat de prini, sau un standard de substituie a judecii nu ar putea produce o rezoluie moral satisfctoare. Surditatea nu este o deficien mental, deci prinilor le va fi greu s hotrasc n numele unui copil care va fi perfect capabil s raioneze singur n momentul integrrii n societate. A reda auzul unui copil surd nu este chiar acelai lucru cu transformarea pigmentului pielii din negru n alb. Dac orbirea separ oamenii de lucruri, surditatea separ oamenii de oameni. Noi considerm c un copil care aude, dar care este educat i n cultura surzilor va crete adaptabil n ambele lumi, care nu sunt paralele, ci incluse una n cealalt. Deci medicul este dator s recomande un act terapeutic alternativ (evitam s spunem corector), respectnd valorile pacientului sprinjindu-l ntr-o alegere informat. Confidenialitatea Confidenialitatea i are rdcinile n tradiia uman de mprtire i pstrare a unui secret. Dorina de inere a unui secret este prima manifestare a identitii unui copil i o practic social complex a adulilor. Dorina de mprti un secret provine din nevoia de a stabili sau ntri o relaie cu ceilali, relatarea presupunnd o ncredere implicit i o promisiune explicit de respectare. Oamenii obin cunotine, i formeaz opinii i i apreciaz pe alii tocmai n baza unui schimb informaional. Astfel, cu ct restricionm ceea ce alii tiu despre noi, cu att vom fi mai capabili s controlm imaginea pe care o au despre noi, dei n acest mod nu va fi niciodat complet, ci doar obinut prin extrapolarea a ceea ce noi dm de neles. Cei crora le furnizm mai multe informaii vor avea o nelegerea mai bun asupra a ceea suntem. Aa este i cazul familial prezentat mai jos: Dna Goldberg este o scriitoare n vrst de 47 ani. Recent ea a remarcat apariia unor simptome ciudate, care au fost diagnosticate ca fiind o manifestare precoce a sclerozei tuberoase. Ea realizeaz c ar putea fi relativ neafectat de boal pe o perioad lung de timp, astfel nct a cerut medicului s nu dezvluie diagnosticul nimnui, nici mcar familiei. Dna Goldberg este cstorit cu un expert n calculatoare i are trei copii: Cathy, 19 ani, Lara, 16 ani, Carl 12 ani. ntreaga familie se afla sun ngrijirea aceluiai medic de cnd s-au mutat n locaia respectiv n urm cu 14 ani. Shirley Dawson, medicul de familie apreciaz c se afla ntr-o relaie foarte bun cu ntreaga familie n tot acest rstimp, asfel nct hotrrea Dnei Goldberg o macin profund, considernd c ar fi mai bine dac familia ar afla ntreaga situaie acum dect mai trziu. Cnd Shirley i ntreab pacienta de ce dorete s in acest secret, Dna Goldberg explic: Acest lucru i-ar apsa profund. n plus nu a vrea s m trateze n mod deosebit. A vrea s am eu grij de familia mea att ct pot nainte ca ei s nceap s aib grij de mine. n acest caz putem spune c Dna Goldberg a dorit s-i continue identitatea ca mam i soie, nealterat de reaciile familiei fa de boal. Aici meninerea confidenialitii reprezint o protejare a percepiei familiale asupra identitii sale. Boala

fiind surprins ntr-un stadiu precoce, nu este alterat capacitatea de a lua o decizie informat, din contra, pacienta a produs o explicaie coerent i plin de semnificaii. Deci aparent nu exist nici un motiv pentru care s nu i se respecte preferinele. Totui dac ar fi s ne transpunem n viaa real substituindu-ne situaiei medicului, ncepem s avem dubii asupra meninerii deciziei de pstrare secret a informaiei. Medicii sunt ncurajai s empatizeze cu pacienii lor, iar o nelegere a opiniei pacientului cuplat eventual cu experiena altor cazuri asemntoare ar afecta i confortul psihologic al medicului deopotriv, vzut n aceast situaie drept un liant ntre pacient i familie. n mod ideal Dr. Dawson ar putea ncerca s-i conving pacientul s-i reconsiderere prerea, sugernd c suportul familial este extrem de valoros. Dezvluirea n timp util a bolii ar putea reajusta viaa tuturor astfel nct fiecare s obin un maxim de calitate n condiiile unei astfel de boli. Dar orict de multe motive raionale sau emoionale s-ar gsi, situaia de fa nu prezint nici o baz pe deplin acceptabil de nclcare a confidenialitii. Confidenialitatea nu este absolut. Limita ei i imposibilitatea de absolutizare i de universalitate au fost intens disputate in cazul Tarasoff. Tarasoff vs. Regents of University of California Prosenjit Poddar a ucis-o pe Tatiata Tarasoff, colega sa de la Universitatea Berkely din California. Cei doi s-au ntlnit n urm cu un an la o serat dansant. Dup doar un srut cu ocazia Anului Nou, Podar a devenit convins c ntre ei exista o relaie serioas. Dar Tarasoff i-a mrturisit c ea era deja implicat ntr-o relaie, i deci nu mai era interesat de un alt brbat. Poddar a devenit deprimat, neglijndu-i studiile i sntatea, vorbind adesea incoerent i vittor. I-a relatat unui prieten c ar dori s-i zboare n aer camera Tatianei, i ca urmare a fost convins s consulte un medic din campusul universitar. A nceput psihoterapia cu Dr. Lawrence Moore. Dup nou edine i-a declarat medicului c inteniona s o omoare pe Tarasoff cnd ea se va fi ntors din vacana de var. Acesta din urm a anunat poliia campusului c Poddar este periculos i ar trebui spitalizat ntr-o secie psihiatric. ntr-o scurt detenie, poliia l-a investigat pe Poddar, dar dup un interogatoriu a considerat c nu i-a schimbat atitudinea, ca urmare a fost eliberat, dup ce a promis c va sta departe de Tatiana. eful Drului Moore i directorul centrului psihiatric, Dr. Harvey Powelson a alfat ntreaga poveste i a instruit staff-ul spre a nu-l mai interna pe Poddar. Poddar nu l-a mai vizitat pe Dr. Moore, n schimb l-a convins pe fratele Tatianei s inchirieze mpreun un apartament lng locuina acesteia. Dou luni mai trziu a intrat la Tatiana n casa i a omort-o cu un cuit de buctrie, dup care s-a predat poliiei. Prinii Tatianei au acuzat psihoterapeutul, psihiatrul, Universitatea Berkely i Poliia de incapacitatea de a preveni o astfel de crim i de asemeni c l-au eliberat prematur pe Poddar din detenie i nu au avertizat prinii asupra pericolului n care se afla fiica lor. Instana a considerat c dac un terapeut determin c un pacient reprezint un pericol violent pentru altcineva, atunci are datoria de a pune n practic msurile necesare de protecie a presupusei victime. ndeplinirea acestei datorii ar putea nsemna nsi s avertizeze presupusa victim, sau pe cei din jurul ei.

Reprezentanii organizaiilor psihoterapeute au declarat la proces c aceti terapeui sunt imprecii n prezicerea pericolelor fatale. n acest sens a fost menionat un studiu pe 989 cazuri care au fost considerate periculoase de ctre psihiatri care au apreciat c acetia ar trebui spitalizai n secii de maxim securitate; cu toate acestea au fost transferai n spitale civile, din diverse motive ntemeiate, iar 20% dintre ei s-au reintegrat n comunitate un an mai trziu. n decursul unui an, doar 7 din 989 au fost amenintori sau au comis n act care s necesite spitalizare cu securitate maxim. Dei respectul confidenialitii i al autonomiei n prezent constitue baza relaiei medic pacient, exist i situaii n care acestea sunt neglijate pe considerente morale. Dac alegerea implic un risc public, o potenial vtmare pentru ceilali, sau necesit resurse speciale care nu pot fi alocate, este justificabil restricionat exercitarea autonomiei. Respectul autonomiei, dei obligator fa de oricine nu este real exercitat n cazul persoanelor care nu pot aciona ntr-o manier suficient de autonom, pentru c sunt fie imaturi, incompeteni mental, ignorani, constrni sau exploatai (ex: sugarii, indivizii cu ideaie suicidal, dependenii de droguri etc). Cazul Tarasoff pune n balan interesul public de tratare viguroas a bolilor mentale cu pstrarea caracterului confidenial al comunicrii cu pacientul. Revelarea informaiilor vitale n circumstanele prezentate nu este o nclcare a ncrederii n relaia cu pacientul i nici o ignorare a principiilor etice. Chiar i legea romneasc a drepturilor pacientului accept excepii - cazurile n care pacientul reprezint pericol pentru sine sau pentru sntatea public. Exist cert un interes public pentru ca reprezentanii comunitii medicale s pstreze confidenialitatea pacienilor care sunt astfel ncurajai s mprteasc toate informaiile importante pentru ca medicul s fac o evaluare ct mai obiectiv a situaiei clinice. Pe de alt parte exist i situaia n care meninerea confidenialitii este depit de interesul public de prevenie a unei crime etc, ceea ce justific permisiunea de prezentare a informaiilor fr consimmnt. Tot o posibil excepie de la confidenialitate o reprezint de cazul urmtor: La cabinetul Drului Stone s-a adresat Maureen Cullen, o pacient n vrst de 32 ani, cunoscut consumatoare de heroin, pe care Dr. Stone a tratat-o de complicaiile aferente n ultimii cinci ani. Cu efort a reuit s o ajute s renune la astfel de practici. La consultaia actual s-a prezentat ca urmare a persistenei unei tuse de aproximativ patru sptmni precum i o continu durere n gt. La examenul clinic medicul remarc cu ngrijorare modificri la ascultaia plmnilor, iar aspectul cavitii bucale i a limbii era dominat de un placard albicios i aderent. tiind c Maureen a utilizat seringi pentru administrare drogurilor intravenos, i fiind nesigur dac ntr-adevr a ncetat aceast practic, medicul a sugerat pacientei c ar putea fi vorba de ceva serios, indicnd necesitatea de a realiza mai multe teste, inclusiv pentru infecia HIV. Maureen prea afectat dar nu surprins, admind c i ea s-a gndit la aceast posibilitate, cnd un prieten cu care a mprit aceleai seringi a murit n urm cu an de SIDA. A acceptat s fac un test HIV i a promis medicului s nu reutilizeze seringi i nici s ntrein relaii sexuale neprotejate pn n momentul rezultatelor analizelor. Trei zile mai trziu Dr. Stone a consultat un pacient nou, Lindsey, o femeie de 29 de ani, single, fr ocupaie. Ea a relatat medicului faptul

c tocmai s-a mutat n acest cartier i noua sa vecin, Maureen Cullen i-a sugerat s se nscrie la acest medic de familie. Dup mai multe discuii, Lindsey a recunoscut faptul c i ea este o consumatoare de heroin. Dr. Stone este preocupat de faptul c ar ea i Maureen ar putea s foloseasc aceleai seringi. n acest caz apare un conflict ntre protejarea confidenialitii unei persoane pe de o parte i a strii de sntate a alteia pe de alt parte. Situaia este cu att mai complicat cu ct ambele sunt pacienii aceluiai doctor, cu aceeai datorie de a-i ngriji i a-i respecta pe amndoi. Acest caz prezint un medic aflat n situaia imposibil de a face bine unui pacient fr a face ru celuilalt. A nu dezvlui diagnosticul foarte probabil de infecie HIV a lui Maureen ar putea constitui un pericol pentru sntatea lui Lindsey, iar avertizarea acesteia asupra potenialei surse de infecie HIV ar afecta-o serios pe Maureen. Accentum c este vorba de infecia HIV, o boal nu numai fatal dar i stigmatizant nc n societatea noastr. Analiza cazului din perspectiv deontologica nu ar simplifica lucrurile. Aceast teorie presupune datoria expres de ngrijire a pacientului i protejarea lui de ru (vtmare fizic sau psihic), dar nseamn acest lucru protejarea primului pacient de riscurile nclcrii confidenialitii sau protejarea celui de al doilea de riscul contractrii infeciei? Rspunsul nu este evident. Nici aplicarea unei teorii consecvenialiste (alegerea unei decizii pe baza consecinelor unei aciuni) nu ar propune o soluie distinct. nclcarea confidenialitii pe de o parte ar proteja-o pe Lindsey de o nou boal, dar pe de alt parte ar face-o pe Maureen s i piard ncrederea n medicul ei cruia evident n aceast situaie nu i va mai solicita ajutorul, nu va mai fi compliant la recomandri i tratament i n fnal va avea de suferit i mai mult. Exist n prezent un acord ntre profesionitii din medicin i eticieni potrivit cruia binele unui pacient individual poate fi amendat n favoarea binelui comunitii. Aceasta permite o nclcare a confidenialitii cu condiia prevenirii unui ru semnificativ n cadrul unei comuniti sau chiar pentru un membru al ei (ceea ce tinde s incline balana spre comunicarea lui Lindsey a riscului infeciei HIV). Cazuri similare au fost raportate i de Curtea de apel din Marea Britanie. W v Edgell [1990] 1 ALL ER 835 Pacientul (W) era un prizonier ntr-un spital cu condiii maxime de securitate, condamnat pentru uciderea a cinci persoane i rnirea nc a multor altele. El a fcut o cerere ctre tribunalul pentru judecarea deinuilor cu boli mentale spre a fi transferat la o unitate regional. A fost ales un psihiatru, Dr. Edgell pentru a oferi o opinie de expert asupra a ceea ce se spera c nu mai constitue un pericol public. Totui Dr, Edgel a fost de prere c W era nc periculos i ca urmare cererea lui a fost refuzat. tiind c prerea sa nu va fi inclus n dosarul pacientului, Dr. Edgel a trimis o copie i la directorul medical al spitalului i la tribunal. Pacientul a acionat n justiie medicul pentru nclcarea confidenialitii. Curtea de apel a concluzionat c nclcarea a fost justificat de interesul public, de protecia public fa de actele criminale periculoase. Totui instana a atras atenia c pericolul trebuie s fie real, imediat i serios. X v Y [1988] 2 ALL ER 648

O autoritate medical a ncercat s obin un ordin judectoresc pentru a preveni un ziar naional de a publica numele a doi medici practicieni care erau sub tratament pentru SIDA. Instana a pus n balan interesul public de libertate a presei contra interesului public de meninere confidenial a dosarelor pacienilor. Instana a considerat c nepublicarea informaiilor ar fi de minim semnificaie din moment ce exist n general un spectru larg de dezbatere public asupra acestui subiect. n cntrirea acestor interese competitive trebuie notat c informarea ar trebui fcut indiferent de situaie unei pri relevante. n primul caz instana britanic prezint un exemplu clasic de nclcare a confidenialitii unei persoane care ar putea aduce prejudicii societii, dar spre deosebire de Tarasoff, aici medicul a avertizat trei foruri diferite asupra pericolului pe care pacientul nc l mai prezenta. Astfel de obligaii sunt tipic impuse cnd ameninarea este sever i inta identificabil. Cazul al doilea, confrunt etica biomedical cu etica mass media ntr-o ipostaz n care riscul epidemiologic al infeciei HIV se pune n balan cu aprarea drepturilor pacientului. Este un exemplu clasic de conflict ntre respectul autonomiei i cel al beneficiului. n schimb de data aceasta este vorba de autonomia presei vs beneficiul pacientului. n cazurile cu impact asupra sntii publice prin expunerea transmiterii unei boli letale se accept nclcarea confidenialitii dac persoana respectiv se dovedete a fi o ameninare pentru cei din jur. Simpla divulgare a numelor unor medici bolnavi de SIDA nu justific destinuirea secretului profesional, chiar dac libertatea presei este atributul unei societi democratice. Dei astfel de obligaii sunt tipic impuse doar cnd ameninarea este sever i inta clar identificabil, recomandri similare se pot aplica i n cercetare, de exemplu n cazul bolii SIDA. Comunicarea strii de purttor HIV este reglementat individual de fiecare ar n parte. Un consens din ce n ce mai mare se dezvolt n prezent cu privire la comunicarea riscului de infecie HIV la partenerii unui pacient infectat care refuz s fac el nsui acest lucru. Cnd ns cazul nu se supune unui risc epidemiologic amenintor sntii publice, confidenialitatea tinde s-i exprime supremaia. O ipostaz clinic care implic ca i aspecte etice att confidenialitatea ct i consimmntul informat este aceea n care se pune n discuie (ne)dezvluirea unei informaii la o a treia parte implicat n procesul decizional. Medicii pot ntmpina conflicte de ordin moral cnd atitudinea lor trebuie s se mpart ntre obligaia de a spune adevrul i cea de a menine confidenialitatea. S lum exemplul descoperirii nonpaternitii considernd un caz n care ...dup naterea unui copil cu o afeciune genetic, un cuplu cstorit solicit un sfat genetic pentru a fi consiliai dac mai pot avea un copil sntos, ocazie cu care testele sangvine indic faptul c soul nu este tatl biologic. ntr-un studiu cross-cultural asupra geneticienilor din 19 ri, 96% din responderi au indicat c nu ar divulga soului non-paternitatea, 81% au afirmat c i-ar spune mamei n particular, inafara prezenei soului, lsnd-o pe ea s decid ce s-i spun, 13% ar mini n faa cuplului (ex: spunndu-le c amndoi sunt responsabili), iar 2% ar indica

faptul c boala copilului este rezultatul unei noi mutaii. Doar 4% ar dezvlui informaia la ambii soi. Motivele pstrrii confidenialitii fa de so au fost: pstrarea unitii familiei (58%), respectarea dreptului mamei de a decide (30%), respectarea dreptului mamei la intimitate (13%).Rmnnd tot n domeniul eticii n genetic, un caz i mai controversat prezint situaia n care ...un cuplu se prezint la medic pentru investigarea infertilitii, iar geneticianul qdetermin faptul c soia are un cariotip XY, ceea ce semnific faptul c este genotipic brbat dar fenotipic, femeie. Una din ntrebri este dac s i se prezinte pacientei i soului ei o explicaie biologic valid asupra sindromului de virilizare testicular. n studiul cros-cultural menionat anterior, majoritatea consilierilor au menionat nedezvluirea, n baza faptului c nu ar fi dorit s produc o afectare psihologic. Totui exist trei motive care ar argumenta o comunicarea acestui fapt: (1) infertilitatea pacientului necesit o explicaie, iar explicaia genetic poate nltura un sentiment de vinovie, (2) se recomand ndeprtarea chirurgical a testicolilor (abdominali sau inghinali) pentru prevenirea cancerizrii iar chirurgia necesit consimmnt informat pe baza informaiei adecvate, (3) relaia medic-pacient impune dezvluirea informaiilor relevante pacienilor. n ceea ce privete comunicarea tatlui, aceasta nu este o situaie n care s existe riscul unui pericol iminent, astfel nct s se justifice nclcarea confidenialitii mpotriva dorinelor soiei. Totui este evident importana informaiei pentru so i ncurajarea soiei spre a-i mrturisi situaia real. Considerm c informaia genetic are un caracter particular, excepionalismul genetic putnd fi punctul de plecare pentru discriminarea genetic. Progresul descifrrii genomului uman a antrenat extrem de repede odat cu sperana interpretrii multor necunoscute, i riscul de stigmatizare precum i teama de nclcare a drepturilor pacientului: nu numai neglijarea caracterului strict privat al informaiei ci i accesul la serviciile de sntate i de asigurare medical. n acest sens o ntrebare de baz referitoare la acordarea acestor ngrijiri medicale este dac ar fi etic s se permit unei a doua pri implicate s obin date referitoare la riscul genetic n contextul contractrii unor anumite polie de asigurare, sau dac asigurarea de sntate s se acorde conform norocului loteriei genetice. Este nejustificat moral i un act clar de discriminare s excluzi o persoan dintr-un plan de asigurare doar pentru c nu au primit o zestre genetic corespunztoare. O feti n vrst de 8 ani a fost diagnosticat cu fenilcetonurie n a 14 a zi de via, printr-un program de screening al noi nscuilor. Creterea i dezvoltarea au fost complet normale, dar totui acestui copil i s-a refuzat asigurarea medical. Iniial aceasta a fost oferit de planul de grup al companiei tatlui su, dar ulterior, dup ce el i-a schimbat serviciul, noul asigurator a considerat fetia ca fiind un bolnav cu risc crescut i astfel neeligibil pentru serviciile medicale n planul lor de asigurare.

Acesta este un caz tipic de discriminare fa de o persoan complet asimptomatic, a crei singur anomalie aparine genotipului. Dei sntoase, aceste persoane sunt considerate handicapate sau bolnave cronic. Beneficiul pstrrii confidenialitii n aceste situaii nu ar consta numai n respectul intimitii persoanei ci i n stimularea acceptrii testrii genetice, ca metod de diagnostic precoce pentru bolile incurabile. n concluzie am pledat pn acum pentru faptul c n medicin confidenialitatea nu bine delineat i ca urmare este un concept ce trebuie individualizat de la ca la caz. Pe de alt parte dac ar fi s onorm obligaia de respect a autonomiei, instituia medical prin reprezentanii ei ar trebui s le relateze pacienilor nsi despre teoria i practica confidenialitii incluznd limitele ei. Pacienii ar trebui s fie capabili s consimt asupra includerii informaiilor n dosarul medical, s aib acces la acest dosar, i chiar s poat interveni n controlul asupra accesului altora la dosarul medical propriu. n plus obligaia moral de protejare a confidenialitii uneori implic i alte cerine morale cum ar fi protejarea drepturilor i intereselor unei a treia pri. n domeniul medical confidenialitatea a fost articulat nc din jurmntul lui Hippocrate: Orice voi vedea sau auzi n timpul activitii profesionale sau nafara ei n legtur cu viaa oamenilor, lucruri care nu trebuie discutate nafar, nu le voi divulga, acceptnd c toate acestea trebuie inute secret!. Ulterior, declaraia de la Geneva a Asociaiei medicale mondiale stipuleaz o obligaie de secret absolut i include urmtorul legmnt: Voi respecta secretele care mi se ncredineaz, chiar i dup ce pacientul a murit. Codul Internaional de etic medical a asociaiei medicale mondiale apreciaz drept cea mai stringent cerin: ..Un doctor va pstra secretul absolut asupra a tot ceea ce cunoate despre pacient datorit ncrederii ce i s-a acordat. i n Romnia exist un articol integral din legea drepturilor pacientului referitor la acest aspect: Toate informaiile privind starea pacientului, rezultatele investigaiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confideniale chiar i dup decesul acestuia. n ce msur aceste recomandri sunt i n realitate un fundament al practicii medicale, a fost subiectul a multiple critici asupra profesiei medicale. n literatura bioetic american reglementrile oficiale descrise mai sus au fost apreciate drept formule ritualistice, ficiune formalist, acceptate public de ctre profesioniti dar larg ignorate i nclcate n practic. Mark Siegler apreciaz confidenialitatea drept un concept decrepit, fiind compromis sistematic n rutina ngrijirilor medicale. n viaa de zi cu zi este greu de echilibrat balana ntre graba i anxietatea medicilor de a face ct mai mult i ct mai bine pe de o parte i sentimentele de incertitudine, nelinite i speran ale pacientului dornic de a fi vindecat, aprat i protejat odat ce a intrat n spital. Aici rolul eticii este de a reda faa moral a tiinei medicale i de a (re)aprinde principii pe are societatea le crede uitate.

CAPITOLUL II BIOETICA NCEPUTULUI VIEII Reproducerea umana asistat medical ntre procreere i reproducere nu este numai o deosebire semantic ci i una de concept biologic, social, genetic, cultural. Reproducerea nu este doar un act de perpetuare a speciei, formatat de schema comunitar i nici un proces individualist ci un fenomen care antreneaz profunde aspecte etice, medicale, legale i religioase. A vorbi despre libertatea procreaiei n prezent este o dezbatere n care drepturile persoanei sunt plasate naintea celor ale societii sau comunitii, pentru c trim ntr-o societate liberal n care tocmai respectul pentru pluralismul valorilor ocup poziia privilegiat. Ideea fundamental de liberalism este c individul este cel care deine scaunul judecii morale. ntr-o ncercare global de a caracteriza tehnologiile care afecteaz nceputul vieii (fie c favorizeaz reproducerea, controleaz prezena i transmiterea unei boli sau este vorba de avort) s-a ncercat aprarea idealurilor morale prin apel la afectarea demnitii umane. Se poate oare accepta o libertate procreativ absolut dar care s nu afecteze demnitatea uman? Depinde cum o definim. A o descrie sau analiza exhaustiv este nafara scopului acestui capitol, dar la o succint descompunere a ei, am putea-o identifica cu un simplu atribut nobiliar, onorabil, incoruptibil sau dup Fukuyama cu Factorul X, adic acea calitate esenial, specific omului, care rmne dup nlturarea caracteristicilor ntmpltoare i accidentale ale persoanei. Altora le-a fost mult mai uor s defineasc lipsa de demnitate, considernd c fiecare societate civilizat i dezvolt standarde i convenii de definire a lipsei de demnitate iar acestea difer de la un loc la altul i de la un timp la altul. Unul din cele mai faimoase cazuri de etic medical a nceputului vieii este cel al lui Louise Brown, prima persoan conceput prin fertilizare in vitro. Leslie Brown, mama primului copil conceput prin fertilizare in vitro, a crescut singur, nefericit i fr familie: tatl su a prsit-o la natere, iar mama sa a instituionalizat-o la o vrst foarte fraged. A crescut la Bristol, un port de pe coasta de vest a Angliei, cu o rat crescut de omaj i analfabetism. n 1963, la fel ca i muli ali adolesceni Leslie a abandonat coala, lundu-i o slujb ntr-o fabric. Ulterior i ea a intrat n omaj, i tocmai la acel moment l-a ntlnit pe John Brown, viitorul ei so. Cteva luni mai trziu s-au mutat mpreun, Leslie avea o slujb nou iar John era ofer de camion. John era cu 7 ani mai mare dect Leslie. Prima sa soie l-a prsit i l-a lsat singur cu un copil, de aceea era indecis spre o nou cstorie. Leslie dorea s aib copii i cnd cei doi s-au hotrt n acest sens, John a acceptat s se cstoreasc. n nou ani de convieuire Leslie nu a devenit niciodat nsrcinat. Cuplul a ncercat s adopte un copil, dar atunci adopiile erau extrem de rare. Mai trziu Leslie a fost diagnosticat cu o afectare a tubilor Falopieni, alterai datorit sarcinilor ectopice din trecut. Cnd a realizat c aceast situaie era incompatibil cu posibilitatea de concepie natural, la fel ca multe dintre femeile infertile Leslie s-a simit extrem de vinovat. Era deprimat de viaa sa monoton

n care muncea toat ziua la fabric iar la final se ntorcea ntr-o locuin goal. John a ncurajat-o ncercnd s o conving c infertilitatea nu l afecta deloc, dar Leslie nu l-ar fi blamat dac ar fi prsit-o pentru o femeie fertil. Ulterior familia Brown l-a ntlnit pe Dr. Steptoe, un obstetrician, care mpreun cu Dr. Robert Edwards a ajutat familia Brown s o conceap pe Louise. Printr-o tehnic laparoscopic Dr. Steptoe a extras cteva ovule care au fost apoi fertilizate ntr-un vas Petri cu spermatoizii partenerului, iar embrionul format reimplantat uterin. n 1977, de Crciun familia Brown a primit cu bucurie vestea c n sfrit Leslie era nsrcinat. Sarcina a fost dus cu greutate, mult grij i anxietate. Pn la acel moment, au fost puine cazuri de embrioni obinui prin fertilizare in vitro, iar dintre cei care au fost totui implantai, puini s-au nidat, iar dintre acetia nici unul nu a ajuns la maturitate. Pe 25 iulie 1978, s-a nscut Louise Brown, primul caz reuit de fertilizare in vitro. Primul caz de fertilizare in vitro a frmntat mult reprezentaii cultelor religioase pentru care moralitatea cretin protejeaz procesul natural prin care viaa uman este transmis ntre generaii i chiar dac tiina are capacitatea de a interfera cu acest proces, este inacceptabil moral s o fac. Viziunea actual a Vaticanului este c o concepie moral a unui copil pornete de la actul coital fiziologic, ceea ce nu se ntmpl n fertilizarea artificial i ca urmare aceasta este nepermis. Pentru unii filozofi orice alegere oamenilor este ntotdeauna relativ, iar scopul medicinei nu este de a oferi opiuni pentru evoluia diferitelor boli, ci de a le vindeca, indiferent de alegere. Ca urmare, procesul de vindecare trebuie s fie o valoare obiectiv. Pentru alii dorina oamenilor de a avea copii pentru a-i perpetua genele este o aspiraie iraional, nedemn de poziia pe care familia ar trebui s o ocupe n societate. Familia nu este un pasaj de gene ci cadrul de formare al unei identiti. Dac el se respect i n cazul tehnologiilor reproductive artificiale, atunci comunitatea nu are motive de a fi refractar la progresul tiinei. Succesul lui Louise Brown a produs n mod nerealist sperane pentru toi cei infertili pentru c n realitate, rata de succes rmne foarte mic. n plus criticii fertilizrii in vitro consider c orice reglementare legislativ care s ncurajeze fertilizarea artificial va afecta orfanii, care nu vor mai fi astfel adoptai, i care se vor regsi instituionalizai n numr din ce n ce mai mare. O balana risc-beneficiu adaptat fiecrui caz i un consimmnt informat adecvat rmn condiii sine qua non pentru derularea acestor tehnici. La aptesprezece ani distan, n Romania, primul caz de fertilizare in vitro a fost cel care a strnit polemici uriae nu din cauza unei mentaliti greu penetrante n cultura est european, ci prin nsi contextul clinic: mama dornic de fertilizare era trecut de mult de vrsta maternitii: 67 ani. Cazul Adrianei Iliescu a fcut ocolul lumii, reiternd faptul c fabrica de sntate trebuie s funcioneze cu valorile societii, n care individul este un membru integrant, cu drepturi i responsabiliti deopotriv. Adriana Iliescu, fost profesoar i scriitoare de literatur beletristic pentru copii a lsat deoparte gndurile maternitii, pentru a-i realiza o carier. A urmat tratament pentru infertilitate timp de nou ani (incluznd metode de ntrziere a menopauzei) iar n 1995 s-a adresat unei clinici de fertilizare in vitro

din Italia, de unde s-a ntors rapid, situaia financiar nepermindu-i o edere mai lung. n Romania s-a prezentat iniial la Timioara, unde a continuat tratamentul de amnare a menopauzei i n anul 2001 a rmas nsrcinat pentru prima dat. Din pcate dup patru luni ftul a murit. Nu a renunat ns i, n disperarea dorinei de a avea un copil a mai fcut o ncercare, de data aceasta la Bucureti unde secundar fertilizrii in vitro, i s-au implantat trei embrioni. Dup zece sptmni, unul din cei trei a fost avortat spontan iar cu patru sptmni nainte de natere unul din gemenii rmai a avut aceeai soart, motiv pentru care s-a impus o cezarian de necesitate, la 33 sptmni de sarcin, n urma creia s-a nscut prematur Eliza Maria, o feti cu greutatea de 1400g. Explicaia derulrii acestor fenomene, aproape la limita cu paranormalul a fost redat de nsi pacienta: Exist mai multe raiuni, i ca s fiu sincer nu neleg chiar toi factorii care m-au motivat. Dar un singur lucru este clar: fiecare om are o misiune n via, de aceea am reuit s art c femeile doresc i trebuie s aib copii. Nu mai trim n epoca lui Auguste Comte, ca s urmm exemplele faptelor bune; filozofia pozitivist este depit . Trim ntr-o lume n care nu mai putem ignora realitatea sacrului. Sacrul i profanul merg mn n mn i nu separat. Toate eforturile noastre trebuie percepute ca o lupt, dar n care noi trebuie s intrm cu pietate. Nu ne putem atinge scopurile dac dispreuim sacrul. Dac o persoan s-a nscut pe lumea aceasta este pentru c Dumnezeu a dorit-o i dac cineva crede c acestea sunt vorbe fr sens, asta este pentru c trim de mult timp ntr-o ar ateist. n ceea ce privete viitorul copilului, mama a mai declarat: "ngrijorrile pentru zilele care vor urma sunt false probleme. Orice sacrificiu este prea mic fa de bucuria pe care o simi atunci cnd ai un copil. Nimeni nu poate prevedea viitorul, sunt o persoan normal ca orice femeie cu un copil. n prezent n Romania nu exist limit de vrst n legea reproducerii asistate, dei Uniunea European impune astfel de restricii de (variabile de la ar la ar). Cazul a strnit numeroase polemici pe plan naional i internaional n ncercarea de a stabili dac aspectele morale i religioase invocate sunt acceptabile, dac medicina romneasc a nregistrat un triumf sau un eec, dac aceast procedur record a fost un experiment sau nu, un miracol sau doar o rzvrtire mpotriva naturii. Firesc primii care au reacionat au fost reprezentanii clerici care dei accept ideea vieii ca i dar de la Dumnezeu, nu sunt de acord cu concepia nafara iubirii, a unei relaii ntre un brbat i o femeie, sub binecuvntarea bisericii. n general Bisericile au preri mprite cu privire la acceptabilitatea fertilizrii in vitro, care nu este pe deplin admisibil din punct de vedere religios, nici la vrsta fertil, cu att mai mult dac survine n apropierea senescenei cnd reaciile sau aciunile pot deveni impredictibile. Este egoism s i faci ie un astfel de dar la aceast vrst au apreciat muli comentatori din partea Sinodului ortodox. n plus naterea unui copil fr legturi genealogice parentale creaz ambiguitate genealogic i compromite identitatea. Majoritatea celor care s-au mpotrivit au invocat egoismul i egocentrismul, neglijarea apsrii psihice pe care acest copil ar pute-o dezvolta la vrsta adolescenei i poate chiar riscul de stigmatizare sau etichetare nedreapt a societii fa de tot ceea ce este diferit. Parte din comunitatea medical i-a exprimat mulumirea i satisfacia

mplinirii unui act tehnologic de performan, dezaprobnd reprourile de ordin moral aduse pacientei i neglijnd total riscurilor biologice derivate din prematuritate: "Nu este corect sa discutm dac actul medical este sau nu moral. Este moral sau nu gestul spartanilor care ii aruncau de la etaj odraslele cu un trup fragil? Aa c nu cred c putem vorbi de un gest moral sau mai putin moral al Adrianei Iliescu. Att timp cat femeia si-a dorit foarte mult un copil i ii va asuma responsabilitatea, de ce s nu i se dea acest drep?t", a afirmat la momentul respectiv preedintele Camerei Federative a Medicilor din Romnia. Iat cum respectul autonomiei contravine principiului de a nu rni, a nu face ru, dar rezultanta acestei contradicii se va contura doar n viitor. Drepturile embrionului i ftului Problemele morale legate de nceputul vieii deriv n cea mai mare parte din relaia materno-fetal, aa cum este ea acceptat sau din contra, rejetat, dup cum este ea perceput de ctre mam, medic, societate. Fetusul devine un pacient n momentul n care femeia nsrcinat s-a adresat sistemului medical. n acest punct pot s apare obligaii conflictuale de fidelitate sau loialitate divizat. De exemplu, o cezarian realizat la finalul sarcinii poate declana o disensiune ntre starea de sntate sau chiar lupta pentru supravieuirea ftului i dorinele femeii gravide. n prezent se accept c regulile de confidenialitate i consimmnt informat permit ca interesele femeii nsrcinate s predomine n faa celor fetale. Angela Carder era bolnav n stadiul terminal de cancer i nsrcinat, avnd vrsta gestaional de 26 sptmni. Prin hotrre judectoreasc, instana a decis realizarea cezarienei mpotriva dorinelor pacientei pentru c existau dubii asupra competenei sale mentale i a stabilitii preferinelor sale. Avocaii spitalului au solicitat o decizie judectoreasc pentru a afla dac medicii au datoria de a salva viaa copilului atunci cnd momentul decesului era iminent. Judectorul Curii Superioare a inut o audiere de trei ore la spital, i a decis efectuarea cezarienei, dup ce neonatologul a declarat c bebeluul ar avea 5060% anse de supravieuire, dei cezariana ar putea grbi moartea pacientei, fapt inevitabil de altfel. Dup realizarea cezarienei, copilul a primit un nume i un certificat de natere. A murit dup dou ore, iar mama dup dou zile. Dup multiple controverse publice, Curtea de Apel a Districtului Columbia a redeschis cazul. De data aceasta s-a concluzionat c interesul statului de protejare a celei de a treia pri implicate (fetusul) de decizia adultului de refuz a tratamentului medical poate depi interesul pacientului cu privire la integritatea corporal. Majoritatea opiniilor s-au focalizat pe drepturile adultului competent de a face o alegere informat ntre acceptarea sau refuzul tratamentului. S-a notat c instanele au refuzat n mod repetat n trecut s oblige pe cineva s doneze esuturi sau organe pentru transplant n beneficiul altuia. Extrapolnd la cazul de fa se pare c instana a greit punnd n balan drepturile pacientei mpotriva drepturilor embrionului, fr un efort prealabil de determinare a preferinelor ei, sau dac era incompetent, s aplice standardul judecii substitutive (s determine care ar fi fost alegerea pacientului n momentul n care avea discernmnt). Ca urmare, concluzia final a fost ca dorina femeii nsrcinate s fie suveran n toate cazurile.

Ftul are drepturi? Rspunsul legii la aceast ntrebare n majoritatea rilor este negativ. Doar dup natere se poate spune c nou nscutul viabil deine drepturi. Trebuie s remarcm c aceast decizie legal vine n contradicie cu unele considerente morale potrivit crora ftul trebuie s aib drepturi, pentru a fi protejat. Dac ar fi s acordm drepturi ftului ar trebui s deliberm dac i n ce condiii le pot ntrece pe ale mamei. Exist dou curente morale n acest sens. Aa numiii susintori ai dreptului la via (pro-life) revendic drepturile ftului, care datorit inocenei i neajutorrii lui trebuie s fie aprat. De cealalt parte, susintorii dreptului de a alege consider c o respectare absolut a drepturilor ftului l-ar plasa ntr-o poziie superioar oricui, ceea ce este nejustificabil i nerealist, pentru c nimeni nu se bucur de o protecie complet a drepturilor sale. Un exemplu evident de limitare a drepturilor este c nimeni nu are un drept la o libertate care include furtul sau proprietatea altei persoane. Dac cineva fur, atunci drepturile acelei persoane sunt limitate prin faptul c ea va fi reinut n detenie. Unii ezit n a acorda vreun drept fetuilor pentru c nu i recunosc drept persoane, ci mai curnd fiine umane sau organisme. Din aceast perspectiv fetuii sunt doar persoane poteniale, dar pentru c nu au raiune sau memorie nu pot deine acelai statut ca i fiinele umane care sunt persoane. Testarea i screening-ul genetic ante i neonatal Unul din aspectele etice ale medicinei secolului XXI este dac informaia genetic este att de diferit de celelalte informaii medicale nct merit o protecie separat. La fel ca i n screening-ul pentru infecia HIV, riscul screening-ului i testrii genetice sunt n principal psihosociale. De aceea folosirea acestei metode necesit justificare, beneficiul fiind variabil funcie obiectivul testrii per se (pentru diagnosticarea unei boli, a statutului de purttor sau a predispoziiei la boal) sau de scopul folosirii informaiei genetice (de ex. pentru decizii reproductive). Pentru screening-ul genetic ntrebarea fundamental este cine va folosi informaia rezultat, cum se va utiliza i n ce scopuri. Screening-ul antenatal a aprut ca o binecuvntare pentru multe cupluri care i ncepeau viaa de familie sub ameninarea posibilitii de a da natere unui copil cu sindrom Down sau spina bifida. V prezentm dou cazuri de testare genetic pentru Distrofia muscular Duchenne (DMD), o boal sever, debilitant caracterizat prin slbiciune muscular progresiv, n care copiii ajung n scaun cu rotile pn la vrsta de 10 ani, ntrziere n dezvoltarea neuropsihic i retard mental. Este o boal genetic X linkat, n care femeile sunt purttoare iar bieeii afectai. Lorna, 37 ani i Gus 38 ani sunt cstorii de 3 ani i a fost extrem de fericii cnd au aflat c vor avea un copil. Lorna a fost un copil adoptat i are preri solide despre importana familiei. Amndoi sunt nerbdtori s devin prini dar sunt realiti cu privire la modificrile dramatice care pot apare n viaa lor de printe, astfel nct au czut de acord s se supun unei testri i screening prenata, pentru a ti orientativ, la ce se pot atepta pe viitor. Cei doi accept ideea libertii de terminare a sarcinii dac rezultatele ar fi pozitive, informnd medicul c sunt deschii i pentru aceast posibilitate. n evoluia ulterioar a sarcini, testele nu au indicat prezena sindromului Down sau a spinei bifida, iar la final Lorna l-a nscut pe Charlie, un copila aparent perfect sntos. Dup trei

ani, tocmai cnd se gndeau la o a doua sarcin, Charlie a nceput s prezinte modificri progresive ale strii de sntate i n cele din urm a fost diagnosticat cu distrofie muscular Duchenne. Lornei i s-a explicat c este purttoare a acestei boli, ea fiind neafectat, iar transmiterea se face pe cale matern ctre urmaii de sex masculin. Familia este devastat la aflarea suferinei pe care o va ndura bieelul i care va duce la deces iminent. n timp ce ncercau s se resemneze cu circumstanele prezentate, un genetician a sugerat eligibilitatea pentru screening genetic preimplantator n cazul sarcinilor urmtoare. Acesta este un procedeu n care se poate determina sexul embrionilor i uneori chiar anumite boli genetice, dup fertilizarea in vitro. Scopul este de a se asigura c doar embrionii sntoi sunt implantai, ceea ce nseamn c n cazul de fa doar embrionii de sex feminin vor fi implantai, pentru a preveni naterea unui biat cu aceast boal incurabil. Gus a motivat aceast opiune: Nu vrem s renunm la bieelul nostru pentru nimic n lume, i tim c nu exist niciodat certitudine total nicieri, dar a putea avea un copil care s nu sufere la fel de mult ca i Charlie ar nsemna c lumea este a noastr. Un biat n vrst de 4 ani a fost diagnosticat cu Distrofie muscular Duchenne. Alison este mama purttoare a genei mutante. Alison are o sor nsrcinat, Sue, (vrsta gestaional 10 sptmni), i care tocmai a fost consultat de unul din medicii aceluiai centru. La prima ntlnire Sue a povestit medicului despre dificultile de vorbire i dezvoltare ale nepotului ei, menionnd ns c nu tie despre ce boal este vorba. S-a artat preocupat cu privire la o posibil relaie a acestei boli cu sarcina sa i i-a manifesta dorina de a termina precoce sarcina dac ar ti c ftul sufer de o condiie letal. Alison tie c sora ei este gravid i c sarcina i-ar putea fi afectat, dar totui nu i-a comunicat diagnosticul fiului ei, nici statusul ei de purttor, pentru c simte c dac ar dezvlui acest lucru, Sue ar decide un avort, ceea ce n viziunea ei este greit. Ea i sora ei nu mprtesc aceleai opinii despre valoarea vieii, asupra crora Alison a meditat mult. A cerut n mod expres medicului s pstreze confidenialitatea i s nu destinuie rezultatele, nici mcar surorii ei. Ambele sunt paciente ale aceluiai centru de boli genetice. Specialitii de aici au discutat n repetate rnduri cazul celor dou surori, considernd c au o datorie de acordare a celor mai bune ngrijiri fa de ambele paciente. A prezenta ntreaga situaie lui Sue nseamn a nerespecta confidenialitatea fa de Alison. Dar Sue are 25% anse de a nate un copil cu aceeai boal. Un test genetic i-ar permite ns o alegere mult mai informat. Gena responsabil este foarte mare i exist mai multe mutaii posibile pentru apariia acestei boli. Fr a cunoate mutaia genic n cazul nepotului, simpla testare pentru distrofia Duchenne nu ar aduce prea multe informaii. Cel mai important beneficiu citat de susintorii programelor de screening antenatal este o mare libertate de alegere conferit membrilor societii spre a decide dac accept sau nu s i completeze familia cu un copil care ar putea deveni o surs de suferin sau chiar o povar. La scar social se presupune c reducerea costurilor de tratament paleativ al acestor boli este un avantaj net, mai ales pentru cei care ar putea

beneficia chiar ntr-un sens curativ. Ambele cazuri confrunt iminena unui diagnostic letal cu temerile, incertitudinile i chiar frustrrile unor oameni care mpart valori comune. Cele dou familii tiu ce nseamn s ai un copil cu DMD, fapt ce le permite s i exprime o opinie avizat referitor la acceptarea sau refuzul de a perpetua aceleai gene defecte. Screening-ul genetic n primul caz reprezint un instrument de diagnostic nu doar cu rol informativ ci i de triere a embrionilor. n primul caz selecia urmrete ndeprtarea fetusilor de sex masculin, care n contextul genetic descris ar putea dezvolta boala. Aceast metod a fost asimilat cu o tehnic de tip caut i distruge, motivat nu de o preferin nejustificat pentru genul feminin ci de dorina secular de a avea un copil sntos. Primul cuplu a recurs la fertilizare in vitro naintea testrii i nu testare prin amniocentez n cursul sarcinii. Ei nu sunt de acord cu avortul. ntrebrile de ordin moral sunt: (1) ar fi mai acceptabil o procreere in vitro urmat de eventuala distrugere de embrioni versus testare in vivo (n sarcin) urmat de avort? Ambele situaii rezult oricum n moartea unei fiine (sau a unui produs). Diferena ar fi perceptibil real funcie de momentul transformrii produsului de concepie n persoan: la nceputul procesului de difereniere (cnd ovulul s-a divizat n dou celule) la aproximativ patru sptmni de la concepie, cnd apar primele bti fetale, sau la ase sptmni cnd pot fi detectate primele semne de funcionare a creierului. Deci dac embrionul nu este persoan i nu are statut moral, distrugerea sa in vitro (n circumstanele cazului prezentat) ar prea mai acceptabil comparativ cu avortul din al doilea caz. (2) dac testarea genetic va fi cu adevrat o tehnic de tip caut i distruge, cine ar trebui s dein controlul ei i cine i va seta limitele? Legislaia, societatea, medicii sau indivizii autonomi i responsabili? (3) Care dintre cele patru mari principii ale bioeticii ar trebui ales, urmrit, respectat? (a) principiul autonomiei? Dar dac n virtutea acesteia o persoan matur i competent mental va dori un screening i o implantare selectiv a embrionilor consecutiv alegerii pe baz de sex, inteligen, ochi, culoarea pielii, orientare sexual, etc? De ce s nu li se dea copiilor un avantaj genetic i n plus s li se i corecteze defectele obinute n urma loteriei genetice? (b) principiul beneficiului i (c) principiul non vtmrii. Dar ct de bine i ct de mult ru antreneaz simultan aceste super tehnologii este greu de apreciat ntr-un prim timp. Orice hotrre surogat (n numele unei alte persoane) chiar luat n virtutea altruismului (dac acest aspect moral este compatibil cu ingineria genetic) ar putea avea repercusiuni negative pe termen lung pentru o generaie conceput n ....artificial.(d) dreptatea i echitatea sunt cele mai relative concepte i cele mai ameninate de noile tehnologii reproductive. Genetica necontrolat ar putea deveni o putere care s creeze sau s adnceasc stratificarea social. Cazul al doilea de screening genetic este un exemplu clasic de conflict ntre respectarea confidenialitii, protejarea dreptului pacienilor de a-i alege opiunea terapeutic i aprarea valorilor vieii. Alegerea susinerii intereselor uneia din cele dou surori va aduce inevitabil un prejudiciu celeilalte. Medicul n aceast situaie nu este numai un instrument de mplinire al unui contract medical ci i un consilier, un prieten, un dascl care va trebui s produc o schimbare de mentalitate, o modificare a viziunii

impedimentelor pe care Alison (mama biatului bolnav) le deine, astfel nct s se restabileasc relaia de ncredere i de confidenialitate ntre surori mai nti, pentru ca ulterior i relaia medic pacient s-i ntruneasc idealurile. n concluzie noile tehnologii reproductive pot fi o surs de real beneficiu ntr-o societate a crei stare de bine este cel puin din punct de vedere biologic un concept incert, supus schimbrilor, influenelor factorilor de mediu i chiar sociale. Pe de alt parte s nu uitm de obieciile religioase, de nelinitile sociale i riscul de creea un ru nu numai fizic (prin necunoscutele pe termen lung) dar i psihologic prin alterarea identitii umane. CAPITOLUL III TRANSPLANTUL DE ORGANE Semnificaia moral fundamental a donrii de organe provine din nsi natura a ceea ce putem da, lua sau primi. Baza oricrei discuii despre transplant trebuie s cuprind o analiza a ceea ce nseamn contiin, altruism sau ideal moral. Muli consider contiina drept facultatea suprem sau autoritatea moral n luarea unei decizii. Las-i contiina s decid nu este un slogan retoric ci ar putea fi ultima soluie ntro dilem cu profunde implicaii etice, plasnd contiina pe poziia cea mai nalt a justificrii morale. Donarea de organe nu este perceput doar ca un act salvator de via ci i ca o virtute a celor pentru care altruismul este un scop n sine. Cu toate acestea este greu de acceptat c persoana care nu doneaz din alte motive dect cele medicale este un exemplar ...imoral. Exist dou niveluri de standarde morale: ordinar i extraordinar. Primul se limiteaz la standardele moralitii comune, obligatorii pentru fiecare, o minima moralia a tuturor i care include principii educaionale de baz: adevr, credin, fidelitate. Al doilea nivel este dat de moralitatea aspiraiilor spre care, dei mult lume tinde puin sunt cei care le dein. A dona un organ face parte din acele lucruri ieite din comun, chiar eroice, pe care le faci cel mult o dat n via i care dau sens vieii. n rile tradiionale prelevarea de la donator viu nrudit este o datorie familial, un gest firesc nscut mai curnd din obligaie moral dect din compasiune. n rile n care familia se reduce la un simplu cadru genetic, membrii ei au o valoare instrumental, sunt apreciai pe ceea ce pot ei face nu i ceea ce sunt prin ei nii (nu au valoare instrinsec). n aceste situaii medicul este veriga de legtur care trebuie s fac uneori mai mult dect un simplu act terapeutic. O feti n vrst de 5 ani are insuficien renal terminal, fiind inclus ntr-un program de hemodializ cronic, care i afecteaz calitatea vieii. Ca urmare s-a luat n consideraie transplantul renal, dar eficiena acestuia n cazul de fa este ndoielnic. Totui exist i o posibilitate clar ca rinichiul transplantat s nu fie afectat de boala de baz. Prinii accept ideea transplantului dar apar obstacole ulterioare: serotiparea indic dificultatea de a gsi un donator. Medicii au exclus din potenialii donatori pe surorile fetiei, cu vrste de doi i respectiv patru ani, ca fiind prea mici pentru donare. Mama nu este histocompatibil, dar tatl este compatibil i prezint o structur circulatorie favorabil transplantului.

La ntlnirea particular cu tatl, nefrologul i prezint rezultatele i indic prognosticul fiicei lui ca fiind destul de imprecis. Dup o perioad de reflecie, tatl decide c nu dorete s i doneze rinichiul. Cele cteva motive includ teama de operaie, lipsa curajului, prognosticul incert pentru fiica lui, chiar i n condiiile transplantului, sperana mic de a gsi un rinichi cadaveric i toat suferina fetiei de pn acum. n plus tatl i cere medicului s spun tuturor celor din familie c nu este histocompatibil. i este team c dac membrii familiei ar afla adevrul, l-ar acuza c intenionat i-a lsat fiica s moar, i consider c dezvluirea adevrului i-ar distruge familia. Medicul nu agreeaz aceast decizie, dar dup mai multe discuii este de acord s-i spun soiei c din motive medicale tatl nu poate dona rinichiul. Fetia probabil va muri fr transplant (cadaveric sau de la donatori vii) dar transplantul i ofer totui o ans redus de supravieuire. Riscul de deces pentru tat, din cauza anesteziei este de 1 la 10000-15000, i este dificil s se estimeze alte efecte adverse pe termen lung. Acest caz a fost cu precdere analizat din perspectiv utilitarist, pe care o vom detalia n cele ce urmeaz, i ilustreaz cteva din aspectele etice pe care le implic transplantul de organe. Exponenii teoriei utilitariste ar evalua acest caz urmrind consecinele diverselor tipuri de aciuni deschise tatlui pe de o parte i medicului pe de alt parte. Scopul este de a maximiza ansele pozitive (de a face ct mai mult bine) n interesul tuturor persoanelor afectate. Dac tatl ar trebui s doneze rinichiul, acest lucru depinde de probabilitatea de succes a transplantului ca i de riscurile i costurile implicate. Probabilitatea de succes nu este mare. Eficiena i prognosticul este incert, dei exist i posibilitatea ca un rinichi transplantat s nu sufere aceleai modificri care au dus rinichiul actual la insuficien renal. Exist i posibilitatea foarte redus de obinere a unui rinichi cadaveric. Totui pentru c ansa de succes este uor mai mare dect probabilitatea ca tatl s fie vtmat efectiv, muli utilitariti ar conchide c tatl este obligat s ia o decizie pe care unii o apreciaz drept eroic. De multe ori confidenialitatea n relaia medic-pacient justific departajarea ntre dreptul moral i dreptul legal. Tocmai prevalarea de aceste dou drepturi a creat nc o dilem etic Se pune problema dac o dezvluire total a adevrului ar distruge familia i astfel ar produce mai mult ru, dac minind familia tatl nu s-ar simi vinovat n urma refuzului de a dona i i-ar periclita serios relaiile familiale. Insistm n a meniona c toat aceast analiz este un comentariu strict utilitarist. Cei ale cror valori sunt viaa, familia, sacrificiul pentru binele altora, se vor arta indignai de calculele probabilistice destinate a rspunde la ntrebarea ce ar trebui s fac tatl copilului. Medicul poate fi vzut ca un confident dar niciodat ca un complice. Medicina n prezent se bazeaz pe dovezi dar i pe valori deopotriv, de aceea combinarea echilibrat a dovezilor cu valorile umane rmne un ideal greu de atins. Cazul urmtor este similar n ceea ce privete refuzul de a dona (din motive personale): O pacient n vrst de 19 ani este tratat pentru o boal renal sever. n prezent se afl n program de hemodializ dar se pare c eficacitatea acesteia a diminuat n timp. nainte ca starea clinic s se altereze medicului a sugerat

membrilor familiei s fac teste sangvine de determinare a compatibilitii pentru transplantul de rinichi. Doar un frate s-a gsit histocompatibil. Doctorul s-a ntlnit separat cu fratele pacientei pentru a discuta riscurile i beneficiile operaiei. Dup calcularea diferitelor alternative, dei a fost iniial de acord cu testarea fratele a decis s nu doneze rinichiul. n plus a mrturisit c nu a simit niciodat c el i sora sa au fost vreodat suficient de apropiai astfel nct s i asume acest tip de risc pentru cellalt. Medicul explic nc o dat riscurile implicate i l sftuiete cu putere s reconsidere decizia datorit gravitii bolii sorei lui i speranei de via limitate nafara transplantului. Fratele rmne de neclintit n refuzul su. n ambele situaii pacienii sunt competeni mental, deci autonomi n capacitatea de decizie, ceea ce oblig doctorul la respectarea refuzului neclintit al pacienilor. Cazurile sunt cu att mai apstoare pentru medic cu ct argumentele legate de vrsta tnr a pacienilor, gravitatea bolii i riscurile operatorii mici nu au nici un efect. Diferena ntre cele dou ipostaze prezentate este c dac n prima medicului i se cere s ascund adevrul invocnd motive familiale, n a doua, decizia este intransigent, fr a i se impune doctorului un clieu de rspuns. Dup cum am definit anterior idealurile morale, nu i putem categorisi pe cei doi donatori drept imorali. Medicul rmne ns neputincios i resemnat atunci cnd resursa exist, poate fi alocat din punct de vedere medical, dar nu este dorit i acceptat pentru a fi oferit. Situaia este cu att mai frustrant cu ct lumea se confrunt cu o penurie de organe, extrem de multe decese putnd fi prevenite dac procurarea de organe ar fi un fenomen cu succes. Medicina de azi se bucur de o tehnologie att de avansat nct prelungirea vieii nu mai constitue un impediment ntr-o ar dezvoltat n care investiiile tehnologice uriae sunt menite s salveze viei. O comparaie la nivel global ntre Marea Britanie i SUA atest o rat a mortalitii cu 36% mai mare n Anglia (1998) dect n America, experii din sntate considernd c aproximativ 30000 decese/an n Anglia ar putea fi prevenite prin creterea utilizrii unor tratamente cu complexitate sporit. Pe de alt parte sperana de via la vrsta de 60 ani n SUA nu este superioar celorlalte ri, ceea ce implic faptul c resursele performante nu au afectat semnificativ durata de supravieuire. Exist ns un argument greu de combtut: medicina practicat la standarde tehnice avansate mbuntete cert calitatea vieii chiar dac nu o prelungete peste limitele genetice de supravieuire. O singur problem va rmne n permanen un factor de frnare: preul! Este vorba de preul financiar i deopotriv preul moral. Valoarea economic poate avea un impact social important prin accentuarea inegalitilor n accesul la ngrijirile super performante. Derivatele morale ns, ale procesului de alocare de resurse vor crea controverse mult mai greu de rezolvat dect meninerea balanei economice. Relevant din acest punct de vedere este cazul urmtor: La un Spital din SUA s-a ntmplat un eveniment extrem de rar: a aprut un donator de cord compatibil pentru doi dintre candidaii pe lista de ateptare a acelui spital (s-i considerm Dnul X i Dnul Y). Fiind bolnav de insuficien cardiac, Dnul X a fost nscris pe lista de ateptare de aproape un an, n prezent riscul de deces fiind foarte mare. Dnul Y este recentr introdus pe list i ar putea fi susinut cu tratament medicamentos nc o perioad de timp, posibil pn cnd

un alt cord ar fi disponibil. Pentru decideni alocarea ctre pacientul X a prut soluia evident. Nu ns toi membrii comisiei de etic au ajuns la acelai acord. Dnul X n vrst de 64 ani era ntr-adevr cunoscut cu boal cardiac de muli ani. Pn n prezent a avut dou angioplastii i dou operaii bypass coronarian pentru a corecta o obstrucie a vaselor inimii. Problema ntrezrit de membrii comisiei era c Dnul X a continuat s fumeze, s consume grsimi i s se menin supraponderal. Dup fiecare din procedurile menionate doctorii i-au recomandat schimbarea stilului de via, avertizndu-l c starea clinic s-ar putea deteriora. Totui pacientul nu a renunat la fumat i nici nu i-a modificat dieta. A considerat c este prea greu. n prezent studiile tiinifice au artat c fumatul i hipercolesterolemia sunt factori de risc pentru bolile cardiace, blocajul arterelor coronare fiind direct atribuit acestor doi factori. Angioplastia i bypass-ul coronarian pot corecta aceste probleme dar nu sunt un tratament curativ n totalitate. Pentru a evita complicaiile ulterioare pacienii trebuie s i controleze dieta, s opreasc fumatul, s evite stressul, ceea ce ntr-adevr nu este uor. n timp ce inima salvatoare este transportat de urgen cu avionul spre spitalul n cauz comisia de etic trebuie s decid repede cine este candidatul de elecie n acest caz. Modalitatea de alocare de organe nu este un procedeu reglementat prin lege nicieri n lume. Pe lng criteriile medicale bine stabilite de ctre medici intervin muli factori paramedicali menii s ierarhizeze pe toi cei considerai eligibili pentru transplant. Care ar fi aceste criterii? (1) Vrsta? S le oferim celor tineri o ans n plus pentru faptul c au viaa naintea lor, i mult mai multe obiective de mplinit? Dar atunci nu am discrimina btrnii i nu am eugeniza societatea prin eliminarea vrstelor cu morbiditate crescut? Nu am fi nevoii s introducem sau s acceptm o nou datorie, datoria de a muri? Nu sacrificm o viaa pentru a salva o alta? (2) Sexul? Tendina actual este de militare pentru egalitate n drepturi ntre ambele sexe. Pe de alt parte feministele consider c sexul feminin este, prin amprenta genetic, social i cultural, ataat riscului de opresiune i exploatare, i ca atare un privilegiu medical (de tipul acordrii unui transplant) ar contrabalasa dezavantajul natural. (3) meritul social? Am putea accepta criteriul utilitii pe care un om n deine n societate, astfel nct rolul su comunitar s constitue un atu? (ex: persoana care a donat fonduri pentru o scoal de copii, un azil de btrni, chirurg care a salvat nenumrate viei, vedet, artist etc). Pe de alt parte nu suntem cu toii predestinai a deveni lideri, nu suntem cu toii talentai sau emerii n ceea ce facem. (4) statutul economic? Capacitatea financiar de a rambursa costurile unui transplant din surse proprii ar discrimina clar pe cei care nu i permit un astfel de lux. Tot o preocupare moral pentru cine va avea ansa s triasc i cine nu o indic urmtorul caz: n aprilie 1997 s-a deschis un proces mpotriva unei uniti de transplant care a refuzat acordarea unui transplant la o feti de 15 ani, pentru c nu merita investiia (dup acuzaiile bunicii). Michelle a murit ulterior de insuficien

hepatic ca urmare a consumului de droguri interzise. Spitalul a motivat refuzul interveniei din considerente morale, legate de faptul c fetia a consumat canabis contra avertizrilor medicului, pe perioada tratamentului intraspitalicesc. Bunica incrimineaz discriminare n realizarea unui act medical, din cauza abuzului de droguri (mama fetiei fiind i ea cunoscut cu dependen de droguri). Pe de alt parte n aceeai sptmn unui faimos juctor de fotbal cu istoric de alcoolism i s-a realizat un al doilea transplant de ficat n acelai spital. Comitetul de etic i afaceri juridice a Asociaiei medicale americane (AMA) a produs un set de criterii pentru alocarea transplantului de ficat. Astfel criteriile AMA acceptabile sunt: (1) beneficiu potenial pentru pacient, (2) importana tratamentului n mbuntirea calitii vieii, (3) durata beneficiului, (4) urgena tratamentului i (5) cantitate de resurse necesare. Criterii AMA inacceptabile: (1) capacitatea de plat, (2) contribuia pacientului n societate, (3) contribuia pacientului la dezvoltarea bolii (ex: abuz de droguri, alcoolism), (4) folosirea n trecut a resurselor medicale. Un punct de referin n istoria transplantului mondial i n istoria medicinii n general o reprezint primul transplant cardiac efectuat n 1967 de Christian Barnard n Africa de Sud. Cel mai mare risc este s nu i asumi nici un risc, afirma nsui marele chirurg (care nici nu a anunat autoritile spitalului de momentul i amploarea operaiei), atunci cnd a fost acuzat de experimentare pe om, pe vremea n care medicina nu era pregtit tehnologic pentru un astfel de pas. Christian Barnard s-a nscut n 1922 n Africa de Sud. A lucrat ca i chirurg la Spitalul Groote Schuur din Cape Town. El a studiat chirurgia cardiac la Universitatea Minissota din SUA i ulterior s-a ntors n Africa de Sud unde s-a pregtit pentru efectuarea transplatului de rinichi i n paralel a nfiinat o unitate de chirurgie cardiac. La acea vreme nu erau clarificate din punct de vedere legal condiiile de prelevare de organe i definiia morii. A realizat primul transplant de rinichi la Spitalul Groote Schuur, care a avut o evoluie favorabil i a fost primit ca un eveniment de importan major, fapt ce i-a dat curaj i ncredere pentru pregtirea transplantului cardiac. n noiembrie 1967, Proefesorul Schrire l-a sunat pe Dr. Barnard transmitndu-i faptul c avea un pacient eligibil pentru transplant cardiac. Louis Washkansky suferea de insuficien cardiac sever cu o speran de via extrem de redus i pregtit s i assume riscul. La scurt timp, tnra Denise Darvall a suferit un accident de main, urmat de afectare cerebral sever. Tatl ei a acenat fr ezitare s doneze organele fiicei sale. Pe 3 decembrie 1967, echipa medical cardiologic a efectuat pe parcursul a 9 ore transplantul de cord lui Louis Washkansky. Acesta

din pcate a decedat la 18 zile postoperator din cauza unei pneumonii pe care a dezvoltat-o ca urmare a tratamentului imunosupresor puternic. Dei deznodmntul a fost nefericit ntreaga lume medical internaional a recunoscut aceast premier drept un succes de marc, cu att mai mult cu ct nu se ateptau ca acesta s apar ntr-un spital la standarde mult inferioare celor americane. Totui cazul nu a fost scutit de multiple critici i comentarii controversate de ordin moral sau legal. Barnard nu s-a preocupat prea mult de ndeplinirea standardului de definire a morii n cazul Denisei, i de aici provine primul conflict de interese ntre aspectul legal i etic al definirii morii pe de o parte i zelul supradimensionat al chirugului. Pentru majoritatea chirurgilor transplantologi la acea dat precauiile de ordin moral coincideau cu interesele lor profesionale. O astfel de chirurgie depinde n totalitate de donaiile complet voluntare i altruistice. Chiar cu aproape 20 ani mai trziu un sondaj de opinie arat c 44% din Americani nu i-au semnat cri de donator din teama de a nu fi declarai prematur n moarte cerebral. Unii critici conservatori sunt de prere c o inim din poate fi extras din corp dac nu a ncetat s mai bat. Ei consider macabru prelevarea cordului activ chiar i de la o persoan n moarte cerebral. Werner Forrssmann, chirurg cardiac, deintor al premiului Nobel pentru medicin n 1956 l-a critic public pe Barnard pentru ardoarea Frankensteinian de a manipulare a organismului uman neglijnd aspectele etice n strile terminale, transformnd actul medical n experiment pe om, transformnd idealul medicinei ntr-un ideal personal. Parial din aceste motive japonezii nu accept n prezent transplantul cardiac. Nici decizia de a accepta un organ i pe cineva drept donator nu este facil. Dei se accentueaz ades riscul relativ mic i potenialele beneficii de ordin psihic, repercusiunile imediate i cele (parial cunoscute) pe termen lung ale unei nefrectomii unilaterale sau ale unei hepatectomii pariale la o persoan perfect sntoas nu pot fi deloc minore, nici neglijabile. De aceea evaluarea donatorilor este un proces la fel de laborios i responsabil, cu att mai important cu ct acetia ar putea fi persoane vulnerabile. Transplantul de la donatori vii poate implica persoane cu o competen mental formal, a cror capacitate de decizie este compromis din diferite motive (personalitate dependent, presiune social, context cultural, etc). Cazurile urmtoare sunt ilustrative pentru a arta complexitatea acestor factori de context. Un brbat ntre dou vrste este bolnav de ciroz hepatic, secundar unei hepatite de tip B a fost ncurajat de medic s o abordeze pe soia sa n vrst de 29 ani, spre a dona un fragment de ficat. Cuplul este de naionalitate turc. n timp ce soul i-a petrecut cea mai mare parte a copilriei i a vieii adulte n Germania, soia sa a venit n aceast ar doar dup ce s-au cstorit, n urm cu opt ani. Ea vorbete cu greu limba german. Pn n prezent s-a ocupat n special de educaia celor doi copii i a muncit pentru a aduce nc o surs de venit, avnd n vedere c soul ei beneficia doar de o mic pensie, datorit perioadei lungi de boal din trecut. n timpul unei discuii analitice din spital soul i traduce soiei limba german. Femeia menine un zmbet cald i prietenos pe toat durata discuiei, i confirm n mod repetat dorina de a dona. Totui nelegerea sa asupra procesului donrii i transplantului precum i voluntarismul ei rmn incerte. La ntlnirile urmtoare i soul i exprim

ambivalena. Pe de o parte are o dorin disperat de a se face sntos pentru familia sa, dar pe de alt parte nu ar dori s rite viaa soiei sale. Un brbat n vrst de 35 ani se ofer voluntary spre a dona un rinichi. Nu are familie, iar recipientul prospectiv este un pensionar bogat, fost manager de success, n vrst de 69 ani, ai crui rinichi nu mai funcioneaz deloc, iar dializa este din ce n ce mai greu tolerabil, limitndu-I libertatea de micare i capacitatea de control. Se pare c motivaia este complet altruist. i n trecut a mai donat snge n mai multe ocazii, de ce nu ar dona i un rinichi n prezent? Un organ cadaveric nu este diponibil la acest moment. Pacientul este bucuros c un tnr poate oferi acest lucru. Bineneles c acest tnr nu s-ar evapora din viaa lui, dup donare. Deja l consider ca pe un fiu, pe care l-ar putea ajuta cu ceva (nu cu bani, pentru c este nafara legii), poate cu gsirea unui servici mai bun (avnd n vedere c donatorul avea un istoric dominat de cteva detenii dar n prezent dorete s-i refac viaa alturi de prietena lui). Sentimentele sunt reciproce, donatorul pretinznd c simte respect i simpatie pentru pacient, care i reamintete de tatl su care a murit cnd el avea doar apte ani. Cazurile prezentate atrag atenia asupra unei noi valene a procesului de donare i primire de organe: vulnerabilitatea. Aceasta nu este numai o stare de fapt, ci un principiul etic (la fel ca i principiul integritii persoanei), care se refer la fragilitatea unui total i care nu trebuie distrus. Morala transplantului nu rezid doar n idealul de a face bine cu orice pre, ci i n protecia donatorului de o coerciie moral (primul caz din cele de mai sus) i asigurarea c altruismul este real i nu un interes mascat (al doilea din cele dou cazuri). Pentru a minimaliza dubiile de ordin moral, s-a dezvoltat o resurs alternativ la transplantul de organe umane: xenotransplantarea. Xenogrefele vor deveni, probabil, o surs major de organe, astfel nct transplantul s se extind la mai muli pacieni i la o arie mai larg de boli, dar vor ridica i mai multe probleme etice. Baby Fae s-a nscut pe 12 octombrie 1984 cu un cord stng hipoplazic, o boal care afecteaz 1 la 10000 copii, care de obicei decedeaz n primele dou sptmni de via. Ventricolul stng nu se dezvoltase, valvulele erau deficitare, aorta periculos de nedezvoltat. Doctorul Leonard L. Bailey ef al seciei de chirurgie pediatric a Spitalului Universitar Loma Linda, specializat n transplantul de cord de la animal la om, i-a oferit ansa disperat de a salva viaa nou-nscutului cu un transplant de la un babuin. Dup discutarea operaiei cu prinii timp de apte ore, acetia au acceptat propunerea cu entuziasm i speran. Pe 26 octombrie 1984, Dr. Bailey se pregtea s transplanteze inima unui mic babuin fetiei n vrst de 15 zile. n timp ce Dr. Cannarella, imunolog atepta nc rezultatele finale ale testelor de compatibilitate, inima micuei era pe moarte iar plmnii ncepeau s se umple cu lichid. n acelai spital, trei etaje mai jos, Goobers, un pui de babuin n vrst de opt luni, crescut achiziionat contra cost de la Fundaia de cercetare San Antonio, a fost sedat pentru a i se preleva inima. n urmtoarele patru ore cordul a fost transplantat n corpul fetiei. Fetia a

supravieuit operaiei 11 zile, decesul datorndu-se funcionrii defectuoase a rinichilor, asociat cu un ritm cardiac instabil. Acest caz a zguduit opinia public, mass media i chiar comunitatea tiinific la acea dat. Cnd tirea despre operaie a fost transmis ea a produs senzaie n toat lumea, aspectele medicale i etice fiind dezbtute pe larg n mass media american. Cei mai revoltai s-au artat aprtorii drepturilor animalelor, care au apreciat irul de evenimente drept senzaionalism medical realizat pe seama unui copil a unei familie i a unui babuin i s-au adunat n faa spitalului purtnd pancarde de protest de tipul "Oprii tortura!". Ei au considerat neetic folosirea inimii lui Goober considernd c viaa lui Fae nu este mai valoroas dect a animalului, c orice fiin care are via are dreptul s-i triasc viaa, iar medici au nclcat dreptul babuinului de a fi tratat cu respect. Un reprezentant de la biroul naional al Societii Umane din Washington ntreba dac "este oare potrivit s aruncm pe animale povara suferinelor noastre i ale celor dragi?". Pe de alt parte argumentele Dr-ului Bailey au intit evoluia nefireasc a unei societi de lux n care un chirurg ar trebui s protejeze i drepturile animalelor. Dar au existat i suporteri n rndurile opiniei publice. Dar Thomas Starzl i-a exprimat entuziasmul: "Eu nu cred c ei au fcut ceva iresponsabil". "Noi suntem martorii istoriei medicinei n fiecare zi trit de acest copil" - spunea dr. James Hardy care a efectuat primul transplant de inim de primate. Chiar i aprecierea Directorului Centrului de Bioetic Cretin al Universitii Loma Linda a fost ...pe scar etic ntotdeauna vom plasa fiinele umane deasupra celor subumane, mai ales n situaia n care oamenii pot fi n mod real salvai de animale. Aa este istoria omenirii de la nceputurile ei. Animalele au fost ntotdeauna folosite pentru hran i mbrcminte. Dac aprarea drepturile animalelor reprezint mai mult sau mai puin un lux n contextul gsirii remediilor pentru bolile incurabile, problema etic incontestabila a acestui caz rmne dac consimmntul a fost pe deplin informat i valid. Rmne incert dac prinii fetiei au acceptat aceast opiune terapeutic n mod liber sau dac contietizarea faptului c fetia era pe moarte i-a fcut s ajung la concluzia eronat c acceptarea transplantului este alegerea cea mai bun. De asemeni critica cea mai important a fost dac aceast procedur a avut scop terapeutic real sau experimental. Fae a fost pacient sau victim? i pentru muli obiecia major asupra experimentului nu a fost c s-a ncercat o operaie riscant. Chirurgia accept c poi cunoate imposibilul dect dac ncerci. Regretabil a fost faptul c s-a folosit un nou nscut incapabil de a-i da consimmntul. Dar motivaia medicului de a alege un nou nscut i nu un adult a fost nu de a evita consimmntul ci de a evita rejetul de gref (apreciind c un copil la natere are un sistem imun mai puin dezvoltat dect un adult). De asemeni s-a mai ridicat ntrebarea dac doctorul nu ar fi trebuit s caute un cord uman pentru micua Fae. Se pare ns astfel de inimi sunt imposibil de gsit la o vrst att de mic (sub apte sptmni) pentru c definirea criteriilor de moarte cerebral sunt problematice n perioada neonatal (poate apare un traseu EEG plat i totui nou nscutul s supravieuiasc). Majoritatea transplanturilor neonatale provin de la anencefalici, care nu ntrunesc toate condiiile de definire a morii. n aceste cazuri donatorii bebelui provin din acele state cu o legislaie mai permisiv, mai liberal n ceea ce privete definirea morii.

Ca i instituie religioas, Universitatea Loma Linda nu se supune reglementrilor federale asupra experimentrii pe om. Doar cercetrile care beneficiaz de fonduri federale trec prin scrutinul federal. Astfel cercetrile Dr-ului Bailey asupra xenografelor au fot finanate de Biserica Adventist de ziua a aptea precum i donaii ale colegilor medicului. De aceea ea nu a necesitat o aprobare extern. Un aspect etic final i rar menionat a fost partea financiar. Prinii fetiei erau extrem de sraci, fr asigurare medical i fr alte resurse financiare. Costul unui transplant la vremea respectiv era de 100000 USD, plus costurile de transport, cazare etc. Dar totui transplantul lui Fae a fost realizat gratis. Ne ntrebm atunci dac xenotransplantarea a fost singura ans nu pe motive medicale ci din cauza realitii economice.

CAPITOLUL IV ETICA CERCETRII

Cercetarea pe subieci umani se desfoar n ntreaga lume de mai mult de un secol. Acest domeniu a primit n mod deosebit atenie din perspectiv etic, fiind emise de-a lungul timpului convenii internaionale dar i reglementri naionale cu privire la modalitatea de desfurare a cercetrii pe subieci umani. De exemplu, n SUA au existat astfel de reglementri nc de la nceputul anilor 1900. n anul 1907, n SUA, Osler arta c: fiinele umane pot fi folosii n cercetare numai dup ce sigurana unui nou medicament sau proceduri medicale este demonstrat prin cercetarea pe animale; subiectul putea participa n cercetare numai dup ce acesta consimea n acest sens; pacienii aflai n ngrijirea unui medic puteau participa la o cercetare numai dac acesta reprezenta un beneficiu direct pentru ei, iar participarea voluntarilor sntoi n experimente era permis n condiiile cunoaterii detaliilor despre studiu i obinerii acceptului acestora. Chiar n condiiile existenei unor astfel de reglemetri menite, n principal, s protejeze subiecii participani ntr-o cercetare biomedical, au existat studii i experimente desfurate n circumstane ndoielnice. Studiul privind evoluia natural a sifilisului netratat (Tuskegee syphilis study) a devenit un caz de notorietate internaional. Este vorba despre un studiu care s-a desfurat n Tuskegee, statul Alabama din SUA, pe o perioad de 40 de ani. n anul 1929 n SUA existau cteva state n care prevalena sifilisului era deosebit de ridicat. Ca urmare a acestui fapt, fundaia Rosenwald, o organizaie filantropic din Philadelphia, a nceput un proiect n scopul eradicrii acestei boli devastatoare la acea vreme. Cu sprijinul Serviciului de Sntate Public al Statelor Unite (United States Public Health Service- USPHS), aceast fundaie i-a propus tratarea cu Neosalvarsan (medicamentul de elecie pentru sifilis n acea perioad) a persoanelor bolnave de sifilis din 6 regiuni ale rii n care rata sifilisului era mai mare de 20% din ntrega populaie. Ca urmare a depresiunii economice care a urmat, resursele financiare pentru susinerea acestui proiect s-au dovedit a fi insuficiente, astfel nct s-a luat decizia ca proiectul s fie aplicat ntr-o singur regiune, n care se nregistra cea mai ridicat

inciden a bolii (40%). Aceast regiune era Tuskegee din statul american Alabama. Fundaia Rosenwald a nceput tratarea persoanelor bolnave de sifilis din aceast regiune, dar n curnd a devenit falimentar i a renunat la proiect. Oricum, urmare a nceperii acestui proiect, au fost identificai muli dintre brbaii de culoare din regiune care sufereau de aceast boal. Serviciul de Sntate Public al Statelor Unite a considerat c acest lucru constituie o oportunitate excelent pentru studierea evoluiei naturale a sifilisului. La acea vreme se punea accent deosebit pe cunoaterea istoriei naturale a fiecrei boli, secvena natural a simptomelor i rezultatele finale pentru c numai n acest mod se considera c se pot recunoate modificrile cheie ce pot surveni la un moment dat. n acest sens, trebuie spus faptul c n anul 1932, anul nceperii acestui studiu, nu se cunotea evoluia natural a sifilisului. n anul 1932 Serviciul de Sntate Public al Statelor Unite a testat 4400 de aduli de culoare din Tuskegee, Alabama i a identificat un procent de 22% bolnavi de sifilis. Sifilisul este clasificat n dou categorii principale, fiecare coninnd mai multe subcategorii: precoce infecios (primar, secundar i precoce latent) i tardiv noninfecios (gomatos, cardio-vascular, neurosifilis i tardiv latent). Dup un stadiu iniial caracterizat prin apariia unei leziuni caracteristice denumit ancru sifilitic, boala se extinde progresiv, fr simptome alarmante, pn n stadiul secundar caracterizat prin: febr, erupie cutanat, limfadenopatie, dup care devine latent pentru un numr variabil de ani. Tardiv, boala poate reapare sub forma unor variate simptome care denot afectarea sistemului nervos i circulator. Subiecii inclui n studiu erau brbai afro-americani, cu vrste cuprinse ntre 25 i 60 de ani, aflai n stadiul precoce latent cu sifilis non-infecios, cu o durat de 3, 6 i 9 ani. Studiul consta din examinarea fizic a subiecilor, efectuarea de radiografii i puncii rahidiene. La vremea cnd a fost iniiat acest studiu terapia actual de elecie a sifilisului, cu penicilin, nu era cunoscut. Aceasta a fost introdus abia n anul 1943. Un articol aprut n anul 1936 n Journal of the American Medical Association, scris de un medic angajat al Serviciului de Sntate Public a Statelor Unite descrie acest studiu ca pe o oportunitate deosebit de a studia pacienii bolnavi de sifilis netratai de la nceputul bolii i pn la decesul acestora. De asemenea, n articol se menioneaz c studiul include 399 brbai negri bolnavi de sifilis care nu au fost tratai niciodat. Dup cum am artat, Fundaia Rosenwald tratase o parte dintre bolnavii de sifilis cu neoarsenamin i sruri de mercur (tratamentul disponibil la acea vreme), dar acest tratament nu a fost continuat de Serviciul de Sntate al Statelor Unite. Mai mult, subiecii inclui n studiu au fost recrutai dintre bolnavii care nu primiser nici un fel de tratament pentru sifilis, urmnd ca ei s fie doar observai i nu tratai. Pe parcursul studiului subiecii nu au primit nici un tratament pentru sifilis. n schimb, periodic erau supui punciilor rahidiene n scopul cercetrii evoluiei bolii. Aceste puncii au fost prezentate subiecilor ca metode eficiente de tratament pentru snge ru (bad blood), acesta fiind numele bolii de care au fost informai subiecii c sufer. Subiecii erau reticeni n a se supune acestei manevre medicale n mare parte pentru c trebuiau s-i prseasc fermele n condiiile n care considerau c nu au o problem medical stringent. Pentru a ncuraja participanii s vin n vederea efecturii punciilor rahidiene medicii le-au asigurat transport gratuit. n plus, puncia rahidian a fost prezentat subiecilor ca un tratament foarte special pentru boala lor

cnd, de fapt, era vorba despre un test pur diagnostic. n plus, subiecii i cei din grupul de control au primit mese gratuite, examinri medicale gratuite i...nmormntri gratuite. Trebuie menionat c nmormntarea gratuit era foarte important pentru persoanele srace, cum erau participanii n studiu care de multe ori nu aveau resurse materiale nici pentru o nmormntare ct se poate de simpl. n schimb, medicii au efectaut necropsiile celor decedai ca urmare a bolii pentru a constata leziunile survenite ca urmare a evoliiei naturale a bolii. n anul 1943 a fost descoperit penicilina, iar acest antibiotic a devenit disponibil civa ani mai trziu. Subiecii nrolai n acest studiu nu au primit niciodat tratament cu penicilin dei acesta era folosit pe scar larg n SUA n scopul tratrii sifilisului. Mai mult s-au luat toate msurile necesare pentru ca subiecii s nu fie tratai cu penicilin. De exemplu, n timpul celui de-al doilea rzboi mondial aceti subieci nu au fost recrutai n cadrul armatei pentru c toi militarii bolnavi de sifilis primeau tratament cu penicilin. n anul 1966 Peter Buxtun, un tnr cercettor n bolile venerice, angajat al Serviciului de Sntate Public al Statelor Unite, a aflat de studiul care se desfura deja de mai mult de 30 de ani n Tuskegee, Alabama i a criticat oficialii Serviciului de Sntate Public a Statelor Unite care conduceau acest studiu. n acelai timp, medicii care supervizau studiul i toate datele colectate au fost transferate la nou creatul Centru pentru Controlul Bolilor (Centers for Disease Control- CDC) n Atlanta. Oficialii au ignorat ntrebrile lui Peter Buxtun privind moralitatea desfurrii unui asemenea studiu i s-au centrat atenia asupra altei probleme: dac continuarea studiului ar putea cauza vreun ru fizic subiecilor participani. n anul 1969 guvernul federal al Statelor Unite a creat la Centrul pentru Controlul Bolilor din Atlanta un comitet format din 6 medici care s decid dac acest studiu ar trebuie continuat sau nu. Un singur membru al comitetului s-a opus vehement continurii studiului invocnd motive morale i terapeutice. Cu toate acestea, comitetul a decis c studiul trebuie continuat... Interesant este faptul c cei mai muli dintre medicii din Societatea Medical din regiunea unde se desfura studiul, n marea lor majoritate persoane de culoare, au fost de acord cu continuarea studiului. Mai mult, ei au primit instruciunea de a nu trata cu antibiotice pe nici unul dintre subiecii inclui n studiu n nici o situaie, lucru cu care au fost de acord. n acest scop, le-a fost pus la dispoziie lista cu participanii n studiu. Un lucru care merit amintit este c n anul 1966 Serviciul de Sntate Public al Statelor Unite s-a attat ngrijorat de dezvluirea public a unor abuzuri n cercetare n acea ar i a introdus noi reguli ce trebuiau urmate n cercetare, reguli pe care, din nefericire, nu le-a aplicat i n studiul din Tuskegee. Peter Buxtun a fcut presiuni asupra Centrului de Control al Bolilor timp de 2 ani pentru ca studiul s fie terminat, ns fr succes. n final, n iulie 1972, el a luat legtura cu un prieten, reporter al Associated Press de pe coasta de vest a SUA, cruia ia spus despre acest studiu. n acest mod, Jean Heller, un reporter al Associated Press de pe coasta de est a aflat, la rndul su, despre studiu. n dimineaa zilei de 26 iulie 1972 prima pagin a unor ziare din SUA a fost ocupat de povestea acestui studiu relatat de Jean Heller. n articol se descria studiul care se desfura n Tuskegee, Alabama, unde brbai negri sraci i needucai erau folosii ca porci de guinea. Unii guvernani au fost ocai la aflarea acestei veti, iar un senator a caracterizat studiul un comar

moral i etic. Articolul coninea date ocante, pe lng descrierea amnunit a efectelor devastatoare ale sifilisului ajuns n stadiul teriar, stadiu n care se aflau muli dintre subieci ca urmare a netratrii bolii. Erau reluate date dintr-un studiu al Centrului de Control al Bolilor din 1969 n care se arta c cel puin 7 dintre subieci au decedat ca urmare a lipsei de tratament a sifilisului. Directorul din acea perioad a Centrului de Control al Bolilor, J.D. Millar, a pretins c studiul nu a fost niciodat clandestin, indicnd n acest sens 15 rapoarte medicale tiinifice i, n plus, a susinut c subiecii au fost informai asupra faptului c putea primi tratament medical pentru boala lor oricnd doreau: pacineilor nu li s-au refuzat medicamentele; mai degrab acestea nu le-au fost oferite. De asemenea, el a accentuat faptul c acest studiu a nceput atunci cnd atitudinile fa de tratament i experimentarea pe subieci umani erau mult diferite. Publicul nu a acceptat explicaiile lui Millar. n curnd presa a fost invadat de articole pe aceast tem, caricaturile se ntreceau n a critica cinismul studiului. Oficialii Serviciului de Sntate Public, Centrului de Control al Bolilor i membrii societii medicale din Tuskegee care agreaser continuarea studiului i mpiedicarea subiecilor n a primi tratament medical au aruncat vina unuii pe alii, ncercnd, cel puin, s-i minimalizeze participarea i rolul n continuarea acestui studiu. Cei doi senatori de Alabama au aprobat un proiect federal pentru a recompensa subiecii participani n studiu cu suma de 25,000 USD. Subiecii au deschis o aciune judectoreasc, dar n final guvernul federal a stabilit o nelegere cu acetia prin plata unor compensaii materiale. Subiecii rmai n via n anul 1973 au primit din partea guvernului federal o cte compensaie material de 37,500 USD, familiile subiecilor decedai 15,000 USD, subiecii din grupul de control au primit cte 16,000 USD, iar familiile celor decedai cte 5,000 USD. Subiecii din grupul de control au primit, la rndul lor, compensaii materiale pentru c au fost mpiedicai s primeasc ngrijiri medicale de orice fel. n acelai an, subiecii rmai n via au primit tratament cu penicilin i tot ca parte a acestei nelegeri, subiecii, soiile i copiii lor au primit ngrijire medical gratuit pe toat durata vieii. S-a estimat c pn n anul 1988 statul american a pltit 7,5 milioane de dolari pentru ngrijirea medical a acestor persoane. n anul 1972, guvernul federal a impus tuturor instituiilor care primeau fonduri federale pentru cercetare n scopul desfurrii de experimente pe subieci umani s aib comitete de etic (Institutional Review Board- IRB) care s evalueze propunerile pentru experimente nainte ca acestea s fie ncepute. n prezent, aceste comitete sunt cele care au rolul de a preveni comiterea de abuzuri n cercetarea medical. n anul 1981, la 9 ani de la dezvluirea cazului de ctre Jean Heller, James Jones a scris o carte intitulat Bad Blood, bazat, n mare parte pe documentele completate de cercettorii care au luat parte la infamul studiu desfurat n Tuskegee, Alabama, timp de 40 de ani. Derularea acestui studiu pe o perioad att de mare de timp a fost posibil datorit mai multor factori: urmrirea subiecilor de ctre o asistent medical recrutat din acea comunitate, cunoscut de ctre subieci i n care acetia aveau ncredere, oferirea subiecilor, ca recompens pentru participare, a nmormntrii gratuite pe care aceti oameni sraci nu i-ar fi putut-o permite altfel, asigurarea de transport gratuit

participanilor i asigurarea lor c primesc din partea guvernului cel mai bun tratament pentru boala de care sufer. Studiul Tuskegee reprezint un model negativ n cercetarea pe subieci umani din multe puncte de vedere. Este un exemplu tragic a ceea ce nu este etic i nu trebuie fcut n cercetarea medical. n primul rnd se remarc lacune importante ale consimmntului informat al participanilor inclui n acest studiu. Subiecii nu au tiut c particip ntr-o cercetare medical. Nu au tiut ce este sifilisul, o parte dintre ei fiind informai c sufer de snge ru, fr a primi explicaii cu privire la ce nseamn acest boal, iar alii nu au aflat nimic despre starea lor. n cursul audierilor care au avut loc dup dezvluirea n 1972 a acestui studiu, a doi dintre subiecii participani (dintre care unul era orb ca urmare a leziunilor ireversibile produse de evoluia sifilisului netratat) au artat c o parte dintre participani au fost informai c sufer de snge ru (bad blood) i nu sifilis, iar unora dintre participani nu li s-a spus nimic cu privire la starea lor. Mai mult, subiecii nu au tiut c nu primesc tratamentul medical pe care ar fi trebuit s-l primeasc. Aceasta a fost una dintre principalele critici aduse studiului Tuskegee, iar pe marginea acestei probleme au existat comentarii pro i contra. R.H. Kampmeier, profesor de medicin la coala Medical Vanderbilt consider c blamarea acestui studiu pentru faptul c subiecii nu au fost informai i nu a fost obinut consimmntul lor informat nu este corect deoarece consider injust evaluarea studiului care a nceput n anul 1932 prin prisma standardelor etice aflate n vigoare n prezent. Thomas Benedek, istoric i medic, se raliaz acestei opinii artnd c Serviciul de Sntate Public al Statelor Unite a introdus necesitatea obinerii consimmntului informat al subiecilor participani n cercetarea biomedical abia n anul 1966, aceast noiune aprnd n arena judiciar abia n anii 1960. nainte de aceast perioad, arat el, consimmntul informat nu a fost o cerin legal n cercetarea biomedical. Partizanii drepturilor pacienilor susin c dei n anii 1930 a spune adevrul pacienilor nu era o norm legal i chiar dac nu a fost ntotdeauna o norm medical, aceasta nu face ca dezinformarea i chiar minirea participanilor n studiul Tuskegee n anii 1930 s poat fi considerat etic i nafara oricror critici. Dintotdeauna medicina a fost guvernat de principiile beneficiului i non-vtmrii. A existat dintotdeauna prezumia c medicii nui vor leza n mod deliberat pacienii i nu vor permite ca acetia s fie lezai n vreun fel. Recompensa oferit subiecilor pentru participare a fost considerabil dac ne raportm la faptul c acetia erau oameni sraci. Li s-au oferit transport gratuit, nmormntare gratuit i, mai mult, au fost asigurai c primesc cel mai bun tratament pentru boala lor. Din aceast perspectiv, participarea voluntar n studiu, cerin obligatorie n cercetarea pe subieci umani, este ct se poate de ndoielnic. Unele opinii subliniaz caracterul rasist al studiului. A fost doar o simpl coinciden faptul c toi participanii n acest studiu au fost brbai de culoare? Firesc, ntrebarea care urmeaz este dac brbaii albi ar fi fost tratai n acelai mod. S nu uitm c acest studiu a nceput i s-a derulat n mare parte naintea micrilor pentru drepturi civile. James Jones, autorul crii Bad Blood, consider c studiul Tuskegee a fost rezultatul rasismului n medicina american. Chiar dac acest studiu a fost destinat observrii evoliiei naturale a sifilisului la o anumit ras, n spe cea neagr, aceasta nu poate exclude componenta rasist a studiului

deoarece n nici unul dintre grupurile de studiu sau control nu au fost introdui brbai albi. Design-ul studiului a fost defectuos din mai multe perspective, astfel nct rezultatele obinute nu pot fi considerate valide. Studiul nu a avut o ipotez clar i nici un design corespunztor. Unii dintre subiecii din grupul de control s-au infectat ulterior nceperii studiului i au fost mutai n cellalt grup. n mod naiv s-a considerat c subiecii din grupul de control nu vor contracta sifilisul dei incidena acestei boli era foarte mare n regiunea n care se desfura studiul. Numele subiecilor din studiu i din grupul de control au fost adesea amestecate, mpiedicnd o evaluare corect a rezultatelor. Studiul a fost lipsit de continuitate n supravegherea medical absolut imperioas n astfel de situaii. Singura persoan cu calificare medical care a fost prezent pe tot parcursul studiului a fost o asistent medical afro-american recrutat din aceeai regiune, probabil pentru a crete credibilitatea studiului. Nu au existat protocoale scrise, supervizare centralizat i nu a existat n mod clar o persoan care s conduc acest studiu. Medicii federali, dup cum erau numii de subiecii participani reprezentanii Serviciului de Sntate Public a Statelor Unite, au venit n Tuskegee doar rareori pe toat durata studiului, la intervale de civa ani. De pild, exist documente care indic o astfel de vizit n anul 1939 i apoi abia n 1948. Aceast spaiere temporal important a vizitelor a fost explicat prin bugetul extrem de redus alocat acestui studiu. Scopul vizitelor se rezuma la a afla ci participani exist n studiu i care este stadiul bolii lor, motiv pentru care se practicau punciile rahidiene. Problema vtmrii subiecilor prin participarea la acest studiu s-a pus att cu privire la efectuarea de puncii rahidiene n scop non-terapeutic ct i la netratarea sifilisului. Unii medici afirm c puncia rahidian este o manevr inofensiv, care doar rareori poate genera complicaii care pot merge de la cele mai uoare, cum ar fi cefalee ortostatic pn la cele mai severe, cum ar fi paralizia. n prezent, cercettorii ofer recompense de pn la 500 USD pentru ca subiecii s consimt s li se fac o puncie rahidian n scop de studiu. Muli oameni nu ar consimi, chiar n cazul oferirii unei recompense materiale importante, la efectuarea unei puncii spinale n scop de cercetare. Probabil c i participanii n studiul Tuskegee ar fi avut o atitudine refractar fa de efectuarea punciilor rahidiene dac ar fi fost corect informai cu privire la scopul i relevana acestora. Elementul crucial al acestei discuii este dac participanii au fost vtmai ca urmare a netratrii sifilisului. Unii medici susin c nu exist nici o dovad c participanii n studiu ar fi fost vtmai prin faptul c nu au fost tratai pentru boala de care sufereau. Chiar Centru de Control la Bolilor (CDC) a afirmat acest lucru. Punctul nodal al unor astfel de opinii este c n anii 1940-1950 nu existau dovezi clare c terapia cu sruri de mercur i arsen i ulterior cu penicilin ar fi avut vreun efect benefic asupra subiecilor aflai n stadiul latent al sifilisului. Criticii studiului arat c, n condiiile n care nu era clar influena terapiei specifice n acest stadiu al bolii, ar fi putut mcar s se emit ipoteza c s-au putea obine efecte benefice i astfel s se ncerce tratarea acestor subieci. Mai mult, din ceea ce se cunotea la acea vreme, penicilina ar fi putut preveni afectarea aortic i cardiac, de multe ori letale. ntr-o alt eventualitate, grupul de studiu

ar fi putut fi divizat n dou, pentru ca o parte s primesc tratament cu penicilin. Dar, din modul n care s-a procedat, adic subiecii nu au fost tratai niciodat, se pare c toi ceilali bolnavi au primit tratamentul, iar grupul subiecilor din Tuskegee au constituit, de fapt, grupul de control... Studiul Tuskegee a avut un impact important la distan. Pentru muli dintre cetenii americani de culoare acest studiu a devenit un simbol al tratrii lor inadecvate n cadrul sistemului medical. S-au emis chiar preri care considerau acest studiu ca simbol al unui adevrat genocid rasial. Ca o consecin a abuzurilor flagrante din acest studiu, programele educaionale destinate combaterii infeciei cu HIV n comunitile afroamericane au fost ntmpinate cu nencredere, suspicionndu-se c SIDA i prevenia acesteia ar putea constitui, de fapt, forme de genocid rasial. Evenimentele de trist amintire ale celui de-al doilea rzboi mondial au fost cele care au servit drept imbold pentru lansarea unor importante reglementri i standarde pentru desfurarea cercetrilor pe subieci umani. n urma procesului medicilor naziti a fost emis i semnat de ctre toate rile participante Codul de la Nuremberg cu scopul de a reglementa cercetarea cu subieci umani n scopul evitrii abuzurilor i protejrii participanilor. Experimentele desfurate n timpul celui de-al doilea rzboi mondial n lagrele de concentrare sub conducerea Germaniei naziste au fost conduse n condiiile n care n Germania existau reglementri clare privind cercetarea pe subieci umani. n anul 1898, Albert Neisser, profesor de dermatologie i venerologie la Universitatea din Bresslau a injectat ser recoltat de la bolnavii de sifilis altor pacieni, n special prostituatelor, fr ca acestea s aib cunotin de acest lucru sau s consimt. Obiectivul acestui experiment a fost obinerea unui vaccin mpotriva sifilisului. Albert Neisser a pus apariia bolii la prostituate pe seama profesiei lor i nu a experimentului. Consiliul Disciplinar Regal l-a amendat pe Albert Neisser, artnd c el ar fi trebuit s obin consimmntul subiecilor inclui n studiu. n plus, s-a stabilit c un medic care administreaz o injecie unui pacient, care ar putea duce la o infecie trebuie s informeze acel pacient i s obin consimmntul su anterior administrrii. n 29 decembrie 1900 ministrul german al Religiei, Educaiei i Sntii a emis o directiv ctre toate unitile medicale, n care stabilea o serie de reglementri menite s protejeze eventualii subieci participani ntr-o cercetare medical. n aceast directiv se prohibeau interveniile medicale, nafara celor destinate diagnosticului, terapiei i imunizrii, dac: persoana n cauz este minor sau incompetent din alte motive, persoana nu i-a dat fr echivoc consimmntul pentru acea intervenie i dac persoana i-a dat consimmntul fr a fi informat cu privire la reaciile adverse care pot rezulta ca urmare a interveniei. n plus, astfel de intervenii puteau fi fcute numai de ctre conductorul unitii medicale sau cu autorizarea sa. n cazul unei intervenii de acest fel era obligatorie consemnarea sa ntr-un registru de evidene, certificndu-se c toate reglementrile acestei directive erau respectate. n martie 1931 Consiliul de Sntate al Reich-ului a emis un document oficial denumit Reglementri privind noile terapii i experimentele pe subieci umani care era disponibil tuturor medicilor germani i care coninea reguli n mare parte similare cu cele

care aveau s fie incluse n Codul de la Nuremberg. Aceste reglementri snt concordante cu standardele etice impuse actual n ntrega lume cu privire la cercetarea pe subieci umani: - Medicul sau cercettorul au datoria suprem de a proteja viaa i sntatea pacienilor sau subiecilor. - Cercetarea pe subieci umani trebuie s fie guvernat de principiile eticii medicale i regulile practicii i teoriei medicale. - Cercetarea anterioar pe animale trebuie efectuat nainte de a trece la experimentare pe om atunci cnd acest lucru este posibil. - Subiecii pot fi inclui ntr-o cercetare numai dup ce acetia i-au exprimat consimmntul liber i informat. O atenie special trebuie acordat n cazul n care subiecii unei cercetri snt persoane minore, iar cercetrile care implic riscuri pentru acetia sunt interzise. Este incompatibil cu principiile eticii medicale exploatarea lipsurilor sociale. Aceste dou reglementri stabilesc, de fapt, existena a dou populaii vulnerabile: minorii i persoanele dezavantajate social, care necesit protecie special n contextul cercetrii pe subieci umani. n plus, era absolut interzis experimentarea pe persoane muribunde, ca fiind contrar regulilor eticii medicale. - Terapiile inovatoare care implic folosirea de microorganisme vii sunt permise numai dac sunt relativ sigure, iar beneficii similare nu pot fi obinute prin alte metode. - Terapia inovatoare sau experimentul pot fi conduse numai de ctre medicul care rspunde de acestea sau de un reprezentant al su, prin aprobarea i sub responsabilitatea medicului responsabil. - Era obligatorie prezentarea unui raport care s conin: scopul, justificarea i maniera n care urma a fi condus cercetarea. De asemenea, raportul trebuia s cuprind o declaraie c subiecii sau reprezentanii lor legali, unde era cazul, i exprimaser consimmntul informat anterior nceperii cercetrii. - Aceste reglementri permiteau folosirea terapiilor inovatoare doar n cazuri de urgene, n scopul salvrii vieii pacientului sau prevenirii producerii unor leziuni grave, iar consimmntul nu putea fi luat datorit circumstanelor particulare. - Rezultatele cercetrii pe subieci umani puteau fi publicate numai cu respectarea demnitii subiecilor i numai dac regulile umanitii i eticii fuseser respectate. - n final, aceste reglementri stipuleaz c nvmntul academic trebuie s instruiasc studenii cu privire la ndatoririle speciale ale medicului atunci cnd conduce o cercetare pe subieci umani (terapie inovatoare sau experiment) precum i atunci cnd acesta public rezultatele obinute. Dei, dup cum s-a artat mai sus, Germania reglementase din perspectiv etic cercetarea pe subieci umani nc de la nceputul anilor 1900, prizonierii din lagrele de concentrare naziste, n special cei de la Dachau, Auschwitz, Buchenwald i Sachsenhausen, au fost supui la numeroase experimente, total ne-etice, desemnate cu precdere acumulrii de cunotine care s serveasc armatei germane. Aceste experimente au inclus: ingestia de ap srat, expunerea la temperaturi i presiuni extreme, transplante de oase i membre fr indicaie medical, injecii cu bacterii n scopul testrii eficienei noilor medicamente antibacteriene. Dr. Mengele a condus numeroase experimente pe gemeni. ntr-unul dintre acestea, el a ncercat obinerea de gemeni siamezi prin ligaturarea vaselor de snge i a organelor a doi

gemeni care, n final, au decedat ca urmare a infeciei. Unii prizonieri au fost infectai n mod deliberat cu malarie pentru a testa eficiena medicamentelor antimalarice. Alii au fost infectai cu tifos pentru a se testa eficiena unui vaccin anti-tifoidic i pentru a avea o surs permanent de bacterie. Unui mare numr de femei li s-au produs leziuni care mimau plgile produse de armele de foc i infeciile de front pentru a testa variate poteniale tratamente. Copii cu pr blond i ochi cprui au fost supui injectrii de metilen albastru n ochi n tentativa de a obine schimbarea permanent a culorii ochilor; rezultatul a fost orbirea i moartea a muli dintre aceti copii. Aceast enumerare poate continua lund n considerare faptul c n lagrele de concentrare naziste au fost derulate n jur de 26 de tipuri de experimente pe subieci umani. Dintre toate abuzurile care au existat n aceste experimente, cel mai frapant este acela c prizonierii supui acestor experimente nu au fost niciodat informai cu privire la ceea ce urma s li se ntmple i nu au avut ocazia de a accepta sau refuza participarea. Nu au existat nici un fel de tentative de a minimiza riscurile la care erau supui subiecii. Aceste experimente continu s suscite i n prezent o serie de ntrebri dificile. Este vorba despre aspectele etice i tiinifice ale folosirii datelor obinute n cadrul acestor experimente, posibilele similariti ntre ceea ce numim astzi eutanasie i ceea ce au neles medicii naziti prin aceasta precum i implicaiile etice ale unor asemenea similariti dac acestea exist. Poate cea mai ocant ntrebare este dac experimentele derulate n Germania nazist reprezint o aberaie izolat n istoria experimentrii medicale sau este exemplul extrem a abuzurilor asupra fiinelor umane care se fac n toat lumea, ntr-o form mult atenuat, n numele cercetrii medicale! Cert este c abuzurile n cercetarea pe subieci umani nu au luat sfrit, din nefericire, dup cel de-al doilea rzboi mondial, n ciuda faptului c au fost emise reglementri internaionale dar i naionale stricte n acest domeniu. Abuzurile n cercetarea pe subieci umani s-au comis cu precdere asupra populaiilor vulnerabile ca: persoane instituionalizate, persoane srace, militari, deinui, persoane incompetente, membri ai unor grupuri minoritare, etc. n acest sens, este ilustrativ cazul nchisorii Holmesburg, n care au fost derulate numeroase experimente pe prizonieri, n condiii care ncalc flagrant reglementrile etice care guverneaz cercetarea pe subieci umani. nchisoarea Holmesburg era, n anii 1950, a fost cea mai mare nchisoare din Philadelphia. Experimentele pe deinuii din aceast nchisoare au nceput n anii 1950, sub conducerea dr. Albert Kligman, medic dermatolog prin formaie. Acesta condusese i nainte unele cercetri pe subieci umani n circumstane ndoielnice din perspectiv etic, dar care au fost trecute cu vederea. De exemplu, acest medic a folosit n mod experimental razele X pentru a trata infeciile fungice ale unghiilor la copii retardai mental i prizonieri, experiment care a fost chiar finanat de Serviciul de Sntate Public al Statelor Unite. Unul dintre cele mai cunoscute experimente care a implicat deinuii a fost testarea cutanat a diferite loiuni i creme pentru o perioad de 30 de zile. Ariile pe care erau aplicate produsele erau examinate periodic cu ajutorul unei lmpi solare ceea ce a dus la producerea de vezicule i arsuri pe pielea subiecilor. Acest lucru devenise de notorietate, air cicatricile care rmneau pe piele erau considerate chiar un semn distinctiv al celor care fuseser deinui la Holmesburg. Mai trziu, n

aceeai nchisoare au fost derulate experimente care implicau infectarea pielii deinuilor cu virus herpes simplex, herpes zoster, cu moniliaz cutanat i candida albicans. Prizonierii au fost expui la medicamente fototoxice i raze ultraviolete. Diferite companii farmacologice au testat pe deinui numeroase medicamente printre care tranchilizante, analgezice i antibiotice pentru a evalua dozrile i toxicitatea pentru diverse companii farmaceutice. Cele mai puin dezirabile experimente erau rezervate deinuilor de culoare. Aceste experimente au fost blamate din punct de vedere etic deoarece subiecii nu-i puteau da consimmntul liver, n mod voluntar. Participarea n astfel de experimente constituia una dintre modalitile prin care deinuii puteau ctiga bani pentru a-i achiziiona diferite produse de care aveau nevoie, ca cele igienice, sau i puteau plti cauiunea. Sumele ctigate nu erau de neglijat. De exemplu, n anul 1959 deinuii au ctigat n total 73,253 USD prin participarea n experimente n care trebuiau s ia pastile sau s utilizeze unele creme. Participarea deinuilor n experimente devenise un mijloc de a-i controla, n sensul c acelor deinui care nu se supuneau regulilor nchisorii nu li se permitea s participe n experimente, pierzndu-i astfel singura surs de venit. Aceast situaie a continuat ani de zile. Dezvluirea s-a produs cu ocazia cercetrilor care s-au fcut ca urmare a comiterii unor abuzuri sexuale n sistemul penitenciar din Philadelphia. Cu aceast ocazie a fost dezvluit faptul c unii dintre prizonieri au folosit puterea economic pe care o dobndiser ca urmare a participrii n diferite experimente pentru a obine n mod abuziv favoruri sexuale din partea altor deinui. Dei autoritile au declarat c nu era permis unui deinut s ctige mai mult de 1200 USD pe an din participarea la experimente, exist dovezi care atest c unii deinui ctigau sume de pn la 1700 USD n mai puin de un an. n aceste circumstane, experimentele pe deinuii din nchisoarea Holmesburg au ncetat. nchisoarea Holmesburg nu a fost singura n care s-au desfurat experimente pe deinui. Un numr de 400 de deinui din nchisoarea Stateville din Illinois au luat parte ntr-un experiment destinat descoperirii unui tratament pentru malarie. Este interesant faptul c participanii au semnat un formular de consimmnt informat n care absolveau cercettorii de orice responsabilitate legal pentru eventualele leziuni pe care le-ar fi putut suferi ca urmare a participrii lor n acest cercetare. Un deinut din nchisoarea Sing Sing din California a luat parte la un experiment n care i s-a transfuzat snge de la un pacient bolnav de leucemie. Unii deinui dintr-o nchisoare din Ohio au luat parte la un experiment n care li s-au injectat celule canceroase hepatice n scopul de a descoperi modul n care organismul uman sntos lupt mpotriva celulelor maligne. Unul dintre experimentele conduse n nchisorile din SUA n anii 1940 era bine cunoscut, el fiind amintit chiar de unul dintre medicii naziti judecai la Nuremberg.

Experimentul care s-a desfurat n nchisoarea Rankin Farm din Mississippi, avea drept scop demonstrarea faptului c pelagra este determinat de dieta deficitar i nu de condiiile igienice precare. Subiecii inclui n experiment au fost 12 deinui, crora li s-a promis eliberarea n schimbul participrii. Pentru a induce pelagra, dieta acestora a fost modificat gradat, nct a fost redus n final la cartofi dulci, orez i porumb. Ca urmare a acestei modificri drastice a dietei, deinuii au suferit ameeli, stare de letargie, dureri i leziuni cutanate, stare suportat cu mare dificultate de subieci i descis de acetia ca un adevrat iad. n anul 1973, Uniunea American pentru Liberti Civile (American Civil Liberties Union), punnd sub semnul ntrebrii circumstanele n care a fost solicitat participarea deinuilor la experimente, a emis un ghid care s reglementeze recrutarea deinuilor n cercetarea medical. n mare parte acest ghid reia principiile etice universal valabile n cercetarea pe subieci umani dar aduce o serie de precizri suplimentare care s protejeze deinuii de eventuale abuzuri ce pot fi comise prin specularea situaiei vulnerabile n care se afl ca urmare a privrii de libertate. n acest sens: deinuii care particip voluntar la o cercetare trebuie recompenssai la un nivel adecvat n comparaie cu recompensele care se ofer participanilor n mod obinuit (din afara nchisorilor); nu sunt permise promisiuni de reducere a sentinelor sau unele favoruri legate de eliberarea condiionat n schimbul participrii n cercetri medicale; sponsorii cercetrilor derulate n nchisori (companii farmaceutice, fundaii, etc) trebuie s plteasc sume rezonabile pentru a avea acces la deinuii din acea nchisoare n scopul includerii lor n cercetare; conducerile nchisorilor trebuie s asigure oportuniti ca prizonierii s poat realiza ctiguri financiare prin propria lor munc. n plus, cercettorii au obligaia de a asigura asisten medical deinuilor pentru eventualele probleme de sntate pe care le-ar putea avea ca urmare a participrii n cercetare precum i compensaii materiale familiilor n cazul decesului. Nu este permis ca deinuilor s li se solicite s consimt la exonerarea cercettorilor n astfel de situaii. Cu toate acestea, unii cercettori au pus sub semnul ntrebrii faptul c prizonierii ar putea consimi vreodat liber n privina participrii lor la experimente medicale. Persoanele incompetente legal sau mental reprezint o populaie vulnerabil n contextul cercetrii medicale pe subieci umani care necesit, din acest motiv, o protecie special. Codul de la Nuremberg aduce precizri speciale destinate protejrii acestor persoane. Prin prima regul enunat n acest cod, i anume obligativitatea obinerii consimtmntului informat voluntar al prospectivului participant, aceste persoane sunt practic excluse de la a participa n cercetri medicale. Reglementrile ulterioare, printre care i Declaraia de la Helsinki, emis n anul 1964 fac posibil participarea persoanelor incompetente n cercetare numai cu consimmntul aparintorilor sau reprezentanilor legali i numai atunci cnd cercetarea nu se poate desfura pe subieci competeni. n plus, atunci cnd subiecii sunt incompeteni din punct de vedere legal (persoane minore), ei trebuie s fie informai n conformitate cu gradul lor de nelegere, iar acceptul lor de a participa n cercetare este obligatoriu. Experimentele privind hepatita, desfurate n coala de stat Willowbrook sunt ilustrative pentru abuzurile care pot fi comise pe persoane incompetente, instituionalizate.

coala de stat Willowbrook era o instituie de stat destinat persoanelor cu retardare mintal sever. n anii 1950, aceast instituie gzduia n condiii insalubre circa 6000 de rezideni, toi diagnosticai cu retardare mintal sever. Incidena hepatitei virale A era deosebit de ridicat, evaluat la circa 25%o pe an printre copii i 40%o pe an printre aduli. n aceste condiii, pornind de la prezumia c oricum subiecii vor contracta hepatita n cursul internrii n acest coal, Saul Krugman, un cercettor de la Universitatea New York, a nceput n anii 1950 un studiu care presupunea infectarea deliberat a copiilor internai cu virusul hepatitei A n scopul de a urmri evoluia natural a bolii. Acest experiment a fost criticat din perspectiv etic din mai multe motive. Nu s-a luat nici o msur pentru a proteja copiii internai la Willowbrook mpotriva hepatitei prin tratament cu gama globulin, a crei eficien era binecunoscut la acea vreme. Prinii copiilor nu au fost informai asupra riscurilor la care sunt supui acetia. Mai mult, consimmntul prinilor era obinut sub presiune. n schimbul consimtmntului acestora li se promitea urgentarea internrii copiilor n coala Willowbrook. Dup cel de-al doilea rzboi mondial au fost derulate numeroase experimente privind efectele radiaiilor asupra corpului omenesc. Majoritatea acestor experimente s-au desfurat pe diverse populaii vulnerabile. Militarii considerai populaie vulnerabil, prin faptul c ei nu au posibilitatea de a consimi liber la participarea ntr-un experiment au luat parte la o serie de experimente privind iradierea corpului uman, care au constat din introducerea de baghete de radiu n nri sau administrarea de alimente iradiate. Astfel de experimente au debutat n anii 1940-1950 i s-au continuat pn n anul 1962. Un studiu de trist faim s-a desfurat n anii 1960, fiind cunoscut sub numele de studiul Vanderbilt asupra nutriiei. Acest studiu, finanat de fundaia Rockefeller, s-a desfurat la Universitatea Vanderbilt, avnd ca scop modul n care nutriia unei femei afecteaz sarcina, naterea i starea de sntate a copilului su. Era de fapt vorba despre un studiu privind efectele fierului radioactiv asupra femeii nsrcinate i copilului nou-nscut. Femeile au fost incluse n studiu fr a fi informate asupra a ceea ce presupune studiul i fr a consimi. Ele au fost informate c vor primi un cocktail. Mai trziu cercettorii implicai n experiment au recunoscut c acest cocktail nu avea nici o valoare terapeutic cunoscut. Dup administrarea acestui cocktail perticipantele au prezentat erupii cutanate, echimoze, anemie, pierderea dinilor, prului i cancer. Patru dintre copiii care au fost expui iradierii n cursul vieii intrauterine au prezentat cancere cu diferite localizri. Experimentul de la coala de Stat Fernald coala de Stat Fernald din Massachusetts era destinat gzduirii n regim de internat a copiilor cu deficien mintal. Mai trziu, n aceast coal au fost internai i biei care proveneau din familii abuzive, srace sau instabile. Condiiile n care erau

inui copiii erau insalubre, iar copiii nu primeau vreo atenie special necesar date fiind nevoile lor speciale. n aceast coal, Massachusetts Institute of Technology a desfurat ntre anii 1946 i 1953 un experiment n care 74 de biei primeau calciu i fier radioactiv n cerealele pe care le consumau la micul dejun. Obiectivul acetui experiment era de a estima n ce msur copiii sunt privai de minerale importante ca urmare a prezenei chimicalelor care se combin cu calciu i fier pentru a forma compui insolubili. Asemenea experimente au fost interzise pe copii normali. Recompensa pe care o primeau copiii pentru aceast participare era acceptarea lor n clubul de tiin. Prinii copiilor nu au fost informai asupra a ceea ce urmeaz s se ntmple cu copiii lor. Ei au fost informai c bieii vor primi un mic dejun special care include calciu i c vor fi rspltii pentru participare prin admiterea la clubul de tiin. Experimentul privind efectele iradierii totale a corpului Acest experiment s-a desfurat la Universitatea din Cincinnati n perioada 19601972. Studiul era finanat de Agenia de Aprare Atomic i avea ca obiectiv urmrirea efectelor iradiaiilor asupra corpului omenesc la diferite doze, ntre 100 i 600 razi. Conductorul experimentului a observat c decesul se poate produce ncepnd de la un nivel de 200 de razi. Subiecii inclui n studiu au fost persoane suferinde de variate forme de cancer, majoritatea sraci, needucai, afro-americani, iar muli dintre ei prezentau deficiene cognitive. Este clar c acest experiment nu a avut vreun rol terapeutic, el fiind destinat exclusiv folosului armatei. Subiecii au fost iradiai n timp ce stteau ntr-o poziie care mima poziai de aprare a soldailor. n urma experimentului 8 dintre participani au decedat. Formularul de consimmnt informat prezentat prospectivilor participani descria experimentul ca un posibil tratament alternativ, dezvluia riscul de infecie i sngerare dar nu amintea nimic despre riscul de deces. Dezbaterile ce au urmat dezvluirii acestor cazuri au impus reglementri stricte privind etica cercetrii pe subieci umani i protejarea populaiilor vulnerabile (vezi anexa).

CAPITOLUL V MOARTEA I STRILE TERMINALE

DREPTUL DE A MURI AL UNEI PERSOANE COMPETENTE Practic nu exist limite legale n dreptul persoanelor competente de a refuza tratamentul medical, chiar dac este vorba despre un tratament de susinere a vieii, pe baza dreptului pacientului competent la autonomie. Decizia de a nu accepta tratamentul medical nu este o decizie medical, ci una personal, care poate fi fcut doar de pacientul care va fi afectat n mod direct de ea. Dac nu ar exista dreptul de a refuza tratamentul recomandat, acest drept ar fi doar un fals, pe care l-am putea denumi dreptul de a fi de acord cu doctorul tu. n tradiia medical paternalist, medicul este cel care decide asupra tratamentelor ce urmeaz a fi aplicate pacientului, acesta din urm avnd rolul pasiv de a urma ordinele medicului. n virtutea doctrinei consimmntului informat, deciziile cu privire la tratament sunt luate de medic i pacient care colaboreaz n acest scop. Principala valoare care st la baza unei asemenea abordri este promovarea strii de bine a pacientului, cu respectarea autonomiei sale. Ceea ce este bine pentru pacient ine nu numai de faptele medicale, dar i de credinele i valorile personale. Astfel, pacienii au dreptul de a pune n balan riscurile i beneficiile unui tratament i de a decide dac l accept sau nu, lucru care este valabil i atunci cnd este vorba despre tratamentele de susinere a vieii. Cazul Candura este sugestiv n acest sens: Pacienta, n vrst de 77 de ani, suferea de gangren la picior. Ea a refuzat s fac amputaia care i-a fost recomandat. Curtea de justiie a luat cunotin despre faptul c pacienta era cnd defensiv, cnd combativ, cnd confuz. Cu toate acestea, pacienta a dat dovad de un nalt grad de prezen i acuitate. Ea a lmurit asistena c nu dorete operaia, chiar dac tia c decizia ei o va duce la moarte n scurt timp. Cutea de justiie a artat c alegerea ei a fost fcut cu luarea n deplin considerare a consecinelor. Drept urmare, ea a fost declarat competent, cci lipsa de raionalitate a deciziei nu justific o concluzie de incompeten n sens legal. Legea protejeaz dreptul de a lua decizii personale, de a accepta sau respinge un tratament, fie c decizia este considerat neleapt sau nu. Statul poate, ns, contesta decizia pacientului bazndu-se pe o serie de aa zise interese statale, care tind s o contra-balanseze. Motivele care ar putea sta la baza contestrii dreptului persoanelor competente de a refuza tratamentul medical sunt: pstrarea vieii, protejarea terilor nevinovai, prevenirea sinuciderii, meninerea integritii profesiunii medicale. Exist situaii care apar aunci cnd pacieni competeni refuz nutriia i hidratarea, ca forme de meninere a vieii pentru c i doresc s moar. Unii autori au artat c pacienii competeni au dreptul s refuze nu numai nutriia i hidratarea artificial, dar i s se hrneasc i s se hidrateze prin mijloace obinuite, iar din aceast perspectiv suicidul asistat devine o opiune inutil. n condiiile n care un

pacient competent poate s moar prin refuzul de hran i ap, acesta nu mai are nevoie s apeleze la suicidul asistat Dreptul unui pacient competent de a alege s moar prin refuz de lichide i hran a fost obiectul unui alt caz de referin. Este vorba despre cazul Elizabeth Bouvia, care a nceput n SUA n anul 1983. Elizabeth Bouvia avea n anul 1983, 25 de ani. Suferind de paralizie cerebral, ea era aproape complet paralizat. Nu mersese niciodat, fiind complet dependent de un scaun cu rotile. Putea doar s-i foloseasc mna dreapt pentru a manevra scaunul cu rotile i i putea controla musculatura feei astfel nct s poat mesteca, nghii i vorbi. Prinii si au divorat cnd Elizabeth avea 5 ani, iar aceasta a fost n grija mamei sale timp de civa ani dup divorul prinilor. La vrsta de 10 ani mama sa a internat-o ntr-un centru de plasament. Cnd a mplinit 18 ani tatl su a anunat-o c nu se mai poate ocupa de ea datorit dizabilitilor importante de care suferea. Elizabeth a beneficiat de ajutor din partea statului i a locuit ntr-un apartament pe cont propriu, fiind ajutat de o asistent medical intern. n anul 1981 Elizabeth a absolvit cursurile Universitii de stat din San Diego, obinnd o licen n asisten social. n continuare s-a nscris la cursurile unui program de master la facultatea de asisten social a aceleiai universiti, dar a abandonat n anul 1982 ca urmare a unor nenelegeri privind locul su de munc. Timp de opt luni Elizabeth a lucrat ca voluntar ntr-un program de plasament din San Diego dar nu a fost niciodat angajat cu salariu. Anul 1983 a fost marcat de o serie de evenimente tragice pentru Elizabeth Bouvia. n august 1982 ea s-a cstorit cu un fost pucria, Richard Bouvia, cu care corespondase prin pot. Elizabeth a rmas nsrcinat, dar a suferit un avort spontan dup cteva luni. Deoarece salariu soului su nu era suficient pentru a le asigura un trai decent, Elizabeth a apelat la tatl su pentru a-i susine financiar, dar acesta a refuzat. Prin urmare, cei doi au mers la sora lui Richard n Iowa pentru a cere ajutor. Se pare c nu au avut mai mult succes i, prin urmare, s-au ntors n Oregon, unde Richard nu a putut s-i gseasc un loc de munc. La acest moment, Richard a decis s-i abandoneze soia motivnd c nu poate s-i accepte handicapul de care acesta suferea, avortul prin care trecuse i faptul c prinii si au refuzat s le acorde ajutorul. n luna septembrie 1983 Elizabeth Bouvia i-a cerut tatlui su s o duc la Spitalul Riverside General, unde a fost internat n clinica de Psihiatrie, fiind fiind tratat ca o pacient cu potenial suicidar deoarece a declarat c dorete s fie lsat n pace, s nu fie deranjat de prieteni, familie sau alte persoane i s moar de foame. De fapt, Elizabeth Bouvia dorea s se sinucid prin nfometare, dorind s i se administreze doar medicaie antialgic pentru durerile cauzate de artrita degenerativ de care suferea. La internare, Elizabeth a declarat c mai avusese o tentativ de suicid n antecedente. Medicul su curant s-a opus categoric dorinei acesteia de a nu mnca n scopul de a muri. Pacienta a refuzat categoric s consume hran solid. Deoarece a fost ameninat de medicul curant c dac nu va mnca o va declara bolnav psihic, periculoas pentru ea nsi i, n consecin, o va hrni forat, Elizabeth a telefonat unui ziat local ntr-o ncercare de a obine asisten legal. Curd dup aceasta, cazul a intrat n atenia Uniunii Americane pentru Liberti Civile (American Civil Liberties Union-

ACLU). Richard Scott, reprezentantul acestei asociaii a convins-o s accepte s se hrneasc n timp ce a el a nceput formalitile legale pentru obinerea unui ordin judectoresc care s mpiedice spitalul s o externeze sau s o hrneasc forat pe aceast pacient. Audierile pentru acest caz s-au derulat n luna decembrie a anului 1983. n cursul audierilor Elizabeth a declarat c nu mai dorete s triasc complet dependent de alte persoane, considernd c aceasta reprezint o umilin. De asemeea, ea a declarat c a decis s procedeze n acest fel datorit handicapului fizic important de care suferea. n ncheierea audierilor Richard Scott a artat c decizia pacientei era analog medical i moral cu cea a unui pacient care refuz continuarea dializei renale. Reprezentantul statului a artat, pe de alt parte, c ntrebarea cheie n acest caz este dac un individ are dreptul de a se sinucide ntr-un spital de stat iar pesonalul medical s treac cu vederea acest lucru. Judectorul John J. Hews a apreciat c Elizabeth era o persoan competent i sincer n argumentele pe care le-a invocat, iar dorina sa de a muri i are originile n importantul handicap fizic de care suferea i n faptul c este nevoit s depind de alii pentru cele mai obinuite activiti. Pe de alt parte, judectorul a apreciat c a permite acestei persoane s moar de foame ntr-un spital ar avea un efect profund negativ asupra echipei medicale, asupra altor pacieni din acel spital precum i asupra altor pesoane care sufer de handicapuri fizice. Prin urmare, decizia n acest caz este rezultatul punerii n balan a dreptului la intimitate i dreptului de a decide momentul ncheierii vieii ale pacientei pe de o parte i sentimentele altor membrii ai societii care s-ar putea simi ofensai de un asemenea act pe de alta. Argumentul major care a nclinat balana n favoarea altor membrii ai societii a fost acela c Elizabeth Bouvia nu este un pacient terminal ci, dimpotriv, ar mai putea tri nc 15-20 de ani. n concluzie, judectorul a decis c nu exist nici o alt alternativ rezonabil dect accea ca Elizabeth Bouvia s fie hrnit forat. Elizabeth a recurs la apel, iar cu aceast ocazie noul medic curant a apreciat cazul afirmnd c n cazul n care medicii greesc, ar trebui s o fac n sensul salvrii vieii omeneti. Pe de alt parte, Laurens White, cel care mai trziu a devenit preedintele Asociaiei Medicale din California, s-a opus hrnirii forate artnd c refuzul de a primi hran i lichide nu trebuie considerat un act suicidar, iar dac pacienta dorete acest lucru ar trebui s aib dreptul s o fac. n final, Elizabeth Bouvia a fost hrnit forat la spitalul n care se afla internat, ntr-o manier barbar. Deoarece a mucat tubul prin care urma s fie hrnit, pacienta a fost imobilizat n timp ce i s-a introdus prin nas n stomac un tub pentru a putea fi alimentat. Ea a fost hrnit prin tub timp de mai multe luni, iar la data de 7 aprilie pacianta a cerut s fie externat. Elizabeth a mers, n continuare, la un spital din Mexic, n sperana c acolo va fi neleas i ajutat s moar. Noii medici care au preluat cazul au decis c, de fapt, pacienta dorea s triasc. Dup doar 2 sptmni Elizabeth a prsit i acest spital i s-a mutat la un motel. Trei zile mai trziu a declarat c renun la planul de a se sinucide prin inaniie i a nceput s se alimenteze. Mai mult, a decis c dorete s fie tratat pentru a i se reduce spasmele musculare cauzate de boala de care suferea. n august 1985 nu se mai tia nimic despre locul n care triete Elizabeth Bouvia sau despre planurile sale de viitor. Interesant, ulterior a fost descorit c Elizabeth Bouvia ncheiase un contract cu ziaristul care a monitorizat acest caz pentru scrierea unei cri i turnarea unui fiml despre viaa sa. n septembrie 1985 Elizabeth Bouvia a fost internat la un spital din Los Angeles unde i-a fost montat o pomp cu morfin pentru a controla durerile cauzate de artrita

degenerativ de care acesta suferea. Dup dou luni pacienta a fost transferat la un alt spital (High Desert Hospital) unde s-a derulat un nou capitol al povetii sale. Aparent, Elizabeth Bouvia se alimenta voluntar la acel moment dar medicii au decis c nu mnca suficient. Prin urmare, spitalul a decis s o hrneasc forat pentru ca aceasta s ating greutatea ideal, motivnd c din moment ce pacienta ocupa un loc n acel spital, ea trebuie s beneficieze de aceeai ngrijire ca orice alt pacient din acel spital, ngrijire care are ca scop mbuntirea strii pacienilor. Aceasta a fost interpretat de unii autori c din moment ce un pacient ocup un loc n spital el trebuie s fac ceea ce acel spital decide. Urmare a acestei intervenii, Elizabeth a recurs din nou la ajutor legal pentru a se renuna la hrnirea sa forat. Judectorul Deering a interpretat greutatea sa corporal sczut ca o dovad de nfometare n dorina de a muri i nu ca o consecin a masei sale musculare reduse din cauza handicapului fizic de care suferea. Dei dreptul unei persoane la intimitate fusese definit ca dreptul de a fi lsat n pace, judectorul a conchis c aceasta nu include suicidul prin nfometare. n consecin, el a decis c trebuie aplicat orice tratament pentru ca Elizabeth Bouvia s fie meninut n via. Elizabeth Bouvia a fcut apel, iar de aceast dat sentina a fost n favoarea sa. Judectorii au apreciat c ea poate refuza tratamentul medical de meninere a vieii, artnd c sentimentele sale merit a fi respectate. Interesant este faptul c aceti judectori au pus mai puin accent pe faptul c Elizabeth Bouvia mai poate tri nc o perioad mare de timp i au subliniat c este mai important calitatea vieii dect durata sa. De asemenea, judectorii au artat c onorarea dorinei unui pacient competent i informat de a refuza serviciile medicale nu atrage dup sine implicaii judiciare penale sau civile. La nceputul anului 1989 Elizabeth Bouvia era nc n via. Dei au existat zvonuri cu privire la implicarea sa n redactarea unor cri, crearea unor filme pe marginea povetii sale, existena sa s-a dovedit a fi una retras, n cea mai mare parte izolat de orice contact cu mass media. Cazul Elizabeth Bouvia a suscitat numeroase discuii, au fost elaborate numeroase opinii pro sau contra, lucru de altfel justificat de numeroasele dileme etice i judiciare ridicate de acest caz. O ntrebare care, poate, apare justificat este de ce persoanele care doresc s moar, ca Elizabeth Bouvia, nu se izoleaz ntr-un loc pentru a putea comite suicidul. Este nevoie de a obine ajutor pentru a comite un act suicidar? Totui, nu este un lucru uor a comite un act suicidar ntr-o manier lipsit de dureri, sigur i, de ce nu, estetic, mai ales atunci cnd intenia aparine unor persoane bolnave sau handicapate. O explicaia plauzibil ar fi ca muli dintre cei care cocheteaz cu ideea suicidului nu tiu, de fapt, cum s o fac. Dovad sunt numeroasele tentative de suicid euate, uneori cu preul unor sechele grave la supravieuitori. Unii sinucigai sunt descoperii n mod ntmpltor i sfresc prin a ajunge ntr-un serviciu de Urgene, ataai de maini de meninere a vieii. Jurnalistul britanic Derek Humphrey, unul dintre membrii fondatori ai Societii Hemlock a scris n anul 1975 o carte intitulat Jeans Way n care descrie modul n care i-a asistat soia n aciunea sa de auto-eliberare, la 18 luni dup ce aceasta a fost diagnosticat cu cancer de sn cu metastaze osoase. n anul 1981, acelai autor a scris mult controversata carte Let Me Die Before I Wake: Hemlocks Book for Self- Deliverance for the Dying, n care ofer instruciuni detaliate cu privire la diferite

medicamente de pot fi folosite n scop suicidat i dozele necesare pentru a obine rezultatul scontat. Humphrey i Societatea Hemlock au fost criticai pentru publicarea unor astfel de informaii care ar putea fi folosite de persoane instabile psihic n scopul comiterii suicidului. n replic, acetia au artat c, pe de o parte, cartea nu este disponibil pe scar larg, fiind puin probabil s fie consultat de persoane instabile psihic, iar pe de alt parte exist multe alte metode prin care o persoan se poate sinucide, cum ar fi armele de foc i totui vnzarea acestora nu este interzis. Competena Elizabethei Bouvia de a lua decizii medicale privind propria via a fost pus la ndoial. Unii medici americani au susinut c nu pot concepe situaia n care un pacient competent decide s-i curme propria via. Se ajunge astfel la ntrebarea dac decizia de a termina o via nesatisfctoare poate fi considerat ntotdeauna iraional sau consecina unei boli psihice. Interesant este faptul c medicii care au pus la ndoial competena acestei paciente nu au examinat-o niciodat. Mai mult, trei medici psihiatri care au examinat pacienta au declarat c aceasta este competent. Acest caz a implicat discuii cu privire la autonomia personal, maniera i gradul n care acest concept poate fi aplicat. Problema drepturilor individuale a fost adus entru prima dat n discuie n secolul al XIX-lea de ctre John Stuart Mill, cel care n eseul su Despre libertate (On Liberty) apr valori ca intimitatea i autonomia personal n opoziie cu puterea din ce n ce mai mare a guvernelor asupra cetenilor. Astfel, drepturile individuale au devenit de-a lungul timpului condiii de limitare a ceea ce guvernele pot sau nu pot impune cetenilor. Stuart Mill susine c singurul scop pentru care poate fi exercitat puterea asupra unui membru al societii, mpotriva voinei sale, este pentru a preveni lezarea altora. n schimb, individul este suveran n privina aspectelor care l privesc doar pe el nsui. Astfel, individul este suveran asupra lui nsui, asupra propriului corp i minte. n cazul Elizabeth Bouvia principiul autonomiei, n spe principiul conform cruia o persoan care este competent are dreptul deplin de a lua decizii cu privire la propria sa via. Oponenii deciziei luate de Elizabeth Bouvia de a se sinucide prin nfometare n timp ce se afla internat ntr-un spital au considerat-o o pacient instabil psihic, a crei moarte ar fi putut crea un precedent periculos. Este posibil ca opoziia n a permite acestei paciente s se sinucid n aceste condiii s fie, de fapt, consecina modului n care ea a decis s o fac, adic n timp ce se afla internat n spital, n timp ce ar fi putut face acelai lucru, n aceeai manier n timp ce se afla n propria locuin. Au existat opinii care au susinut c decizia Elizabethei Bouvia de a se sinucide este, de fapt, consecina atitudinii societii americane fa de persoanele cu dizabiliti. Elizabeth Bouvia era o persoan care a dorit s fac mai mult dect s duc o via de auto-suficien, resemnat ntr-un scaun cu rotile i cimplet dependent de alte persoane. Dorea s-i completeze studiile, s-i gseasc un loc de munc, s aib o csnicie... Din nefericire, nu a putut realiza toate aceste deziderate, deloc exagerate la urma urmelor. nainte de a se cstori, de exemplu, Elizabeth Bouvia a beneficiat de ajutor social din partea statului, fiind capabil s triasc pe cont propriu. Dup ce s-a cstorit ajutorul a fost sistat pe motiv c datoria de a o ntreine i ngriji revenea n totalitate soului su, care dup ncercri euate de a o face a renunat i i-a abandonat soia. Acest eveniment a survenit dup ce Elizabeth fusese prsit de proprii prini, i-a fost refuzat cererea de a-i continua studiile. A urmat refuzul deciziei sale de a-i sfri propria via.

Au indivizii un drept de a muri? Filozoful german Immanuel Kant i-a susinut opoziia ferm privind suicidul artnd c aciunile corecte sunt acelea care sunt acceptate de toi oamenii, lansnd astfel criteriul universabilitii pentru aprecierea conduitei umane. Astfel, un individ nu are dreptul de a se sinucide deoarece, susine el, motivul unui astfel de act este interesul propriu, iar moralitatea este antitetic motivelor personale; ceea ce poate fi considerat corect se suprapune doar rareori motivelor personale, n opinia lui Kant. Acelai autor arat c oamenii trebuie tratai ca final n ei nii i nu ca mijloace pentru atingerea unui scop sau simple lucruri. A comite un act suicidar nseamn a trata oamenii ca pe simple obiecte care pot fi distruse dup bunul plac. Altfel spus, omul nu-i poate folosi propria libertate mpotriva lui nsui, n scopul autodistrugerii. A respecta faptul c fiecare via este sacr implic respectul fa de propria via ca fiind sacr. Kant arat c oamenii sunt santinele pe pmnt i nu-i pot prsi posturile pn ce nu sunt eliberai de o putere suveran...Dumnezeu este proprietarul nostru, noi suntem proprietatea Sa. St. Augustin i Toma DAquinas au susinut, la rndul lor, c suicidul este o blasfemie prin faptul c acest act se opune voinei lui Dumnezeu. n mod contrar, filozoful scoian din secolul al XVIII-lea, David Hume susine c suicidul nu reprezint nclcarea datoriei noastre fa de Dumnezeu i arat c moartea voluntar nu poate fi considerat un pcat mai ales pentru pacienii terminali. De asemenea el se opune ideii de suicid ca o blasfemie fa de Dumnezeu i arat c, de fapt, orice act suicidar este nesemnificativ pentru bunul mers al universului, iar blasfemia este tocmai a gndi contrarul. Hume se opune argumentului c suicidul reprezint un ru pentru comunitate, susinut de Toma DAquino. El arat c obligaia noastr de a aduce bine societii trebuie s implice reciprocitatea. Omul nu este obligat s aduc un oarecare grad de bine societii cu preul unui ru imens pentru el nsui. n virtutea acestor opinii am putea considera c refuzarea tratamentului medical nu este o blasfemie fa de Dumnezeu atunci cnd este vorba despre pacieni terminali. Dar Elizabeth Bouvia nu era n aceast condiie medical i, prin prisma acestui fapt, moartea sa a fost considerat o blasfemie, un act inacceptabil de ctre oponeni. Cazul Elizabeth Bouvia ridic i unele probleme conceptuale cu privire la modul n care poate fi considerat tentativa ei suicidar: suicid, eutanasie, suicid asistat, moarte voluntar sau auto-eliberare. De multe ori suicidul este privit ca un act care repugn din punct de vedere moral sau comis de o persoan cu afectare psihic. Din acest motiv, suporterii lui Elizabeth Bouvia au caracterizat intenia sa ca auto eliberare i nu suicid. Limitele termenului suicid apar, mai mult, imprecis stabilite. Margaret Battin n Probleme etice ale suicidului (Etical Issues in Suicide) extinde limitele suicidului pentru a aprecia dac este moral permisibil unei persoane: s aleag s moar, s considere c trebuie s moar, s-i accepte moartea sau s se omoare. James Rachels n lucrarea Finalul vieii (End of Life) include n termenul de suicid i mijloacele indirecte ca suprimarea vieii unei persoane sau permisiunea ca o persoan s moar. Ambii autori susin c dac intenia este terminarea vieii, nu conteaz dac mijloacele pentru a realiza acest lucru sunt directe sau indirecte deoarece motivul i rezultatul sunt aceleai. Filozoful Tom Beauchamp arat c refuzul unui pacient terminal de a continua tratamentul nu poate fi considerat suicid. n acelai mod au fost apreciate din perspectiv judiciar deciziile unor pacieni terminali de a ntrerupe tratamentul medical. Multe dintre legile statale din SUA interzic oricrei persoane, medic sau spital s asiste un pacient n

comiterea unui act suicidar. Dup cum s-a artat anterior, n final curtea de Apel a exonerat spitalul din Los Angeles n care a fost internat Elizabeth Bouvia de orice rspundere judiciar, penal sau civil ce rezid n legile care interzic asistena n comiterea suicidului. n final, conteaz conotaia semantic a modului n care este descris acest caz. Dac apreciem acest caz ca fiind suicid riscm s plasm o conotaie negativ asupra inteniei Elizabethei Bouvia. Termenul de eutanasie este mai nepotrivit pentru c implic aciunea unei alte persoane n scopul suprimrii vieii pacientului. Pe dealt parte, administrarea de antialgice pacientei n timp ce aceasta se nfometeaz pn la moarte nseamn a participa activ la moartea sa? Este acest lucru diferit de a-i administra o injecie letal? Ct de activ trebuie s fie participarea unui medic n producerea morii unui pacient pentru ca aciunea sa s poat fi considerat eutanasie activ? Acest lucru este deosebit de important din dou perspective. n primul rnd se consider c eutanasia activ este diferit din perspectiv moral fa de eutanasia pasiv (a permite unei persoane s moar). n al doilea rnd, n majoritatea rilor lumii (cu excepia Olandei i Belgiei) eutanasia activ este considerat crim i pedepsit n consecin, n timp ce eutanasia pasiv nu este privit n acest mod i nu cade sub incidena legii penale. Se pare c cel mai potrivit i totodat neutru termen pentru caracterizarea cazului Elizabeth Bouvia ar fi moarte voluntar. DREPTUL DE A MURI AL PACIENILOR INCOMPETENI Trim ntr-o epoc n care progresul n medicin este spectaculos, tehnologia medical a fost revoluionat i avanseaz rapid, astfel nct funciile vitale ale organismului uman pot fi susinute artificial pentru perioade ndelungate de timp. Dup ce am asistat la un veritabil furor therapeuticus, care a dus la meninerea multor viei umane n condiii inferioare limitei acceptabilitii i la costuri enorme, suntem pui astzi n faa a numeroase ntrebri de ordin etic i legal care in, mai cu seam de definirea i stabilirea momentului morii. Unele dintre ntrebrile pe aceast tem, des adresate sunt: - Cine hotrte criteriile morii - doctorii, legislaia sau individul? - Este permisibil din punct de vedere moral i legal devansarea momentului morii prin ntreruperea suportului artificial al respiraiei i circulaiei? - Au oamenii dreptul s cear s le fie oprite msurile extraordinare, nct s poat muri n pace? - Poate un apropiat sau un reprezentant legal al celui aflat n com s acioneze n locul acestuia, n asemenea circumstane? Procesul morii este o parte important i inevitabil a vieii. Pentru persoanele aflate n stri terminale, tririle vieii, orict de redus ar fi calitatea acesteia, mai pot avea nc importan. Limita inferioar a suportabilitii este o chestiune care ine de fiecare individ, de concepiile i valorile sale. Problemele persoanelor aflate n stri terminale i ale familiilor acestora au cptat o importan deosebit ncepnd cu anii 1960. Exist, ns, situaii n care medicii consider c meninerea supravieuirii artificiale este inutil i ar trebui ntrerupt, intrnd astfel n conflict cu familiile pacienilor, care susin contrariul. Cine poate hotr n astfel de situaii?

Un caz de referin pe aceast problematic este cazul Helga Wanglie, petrecut n SUA n anul 1991. Helga Wanglie, o btrn de 87 de ani, se afla de peste un an n stare vegetativ permanent, branat la un respirator, avnd o asigurare medical integral. Spitalul din Minnesota unde era internat pacienta a fcut apel la justiie, n ianuarie 1991, pentru a decide asupra oportunitii prelungirii ngrijirilor medicale, avnd n vedere c pn n acel moment cheltuielile depeau 500.000 de dolari. Ei au cerut ca o persoan din afara familiei s decid n acest caz, deoarece soul bolnavei susinea imperativ c pacienta i-a exprimat dorina (atunci cnd era competent) de a primi ngrijiri medicale nelimitate. Curtea de justiie a hotrt c numai familia poate hotr n aceast privin. Numeroi medici i eticieni care au scris despre aceast sentin, ns, au evideniat c a fost o atitudine de pionierat n privina faptului c medicii pot refuza tratamentul mpotriva voinei pacientului, cnd consider c e vorba de o calitate prea sczut a vieii acestuia. n cazul Mary OConnor, ns, justiia a respins consensul etico-medico-legal prin care familiile pot lua decizii cu privire la acordarea ngrijirilor medicale ale pacienilor incompeteni bazate pe interesele prioritare ale acestora. Mary O Connor suferea de demen pe fond de lacunarism cerebral. Cele dou fiice ale ei au avut obiecii privind meninerea ei n via printr-un tub de alimentaie artificial, fiind convinse c ea nu ar fi acceptat vreo form de susinere a vieii n asemenea condiii, pe baza unor dorine exprimate fr ambiguitate de pacient pe vremea cnd aceasta era competent i lucra ntr-o camer de gard la urgene. Spitalul a cerut autorizare judectoreasc pentru continuarea alimentaiei artificiale, iar curtea de justiie n prim instan a refuzat permisiunea de a folosi tubul (pacienta fiind hrnit intravenos pn atunci), dar Curtea de Apel a evideniat c tratamentul de susinere a vieii trebuie continuat n absena unor probe fr echivoc c pacienta ar fi preferat s-l refuze. Astfel, tubul pentru hrnire artificial a fost meninut, iar pacienta a decedat n august 1989. Cazul Nancy Cruzan, petrecut n la sfritul anilor 1980, n SUA, a fost primul caz n care s-a pus problema dreptului de a muri pentru pacienii incompeteni. Nancy Cruzan se afla de apte ani n stare vegetativ permanent, dup un accident de automobil suferit n 1983, iar n 1990 ea avea 32 de ani. Era meninut n via prin alimentaie artificial prin tub, n ciuda atrofiei cortexului cerebral, n statul Missouri, cu preul a 130.000 de dolari anual. n 1987, dup patru ani de la producerea accidentului care o adusese pe Nancy n stare vegetativ permanent, prinii ei au cerut s i se scoat tubul de alimentare ca ea s poat muri. Spitalul a insistat ca cererea prinilor s fie validat de un ordin al curii de justiie. O curte inferioar a admis cererea prinilor, dar n 1988, Curtea Suprem a Statului Missouri a schimbat decizia pe baza interesului absolut al statului n meninerea vieii i al lipsei probelor clare i convingtoare c pacienta nsi ar fi refuzat tratamentul de susinere al vieii. Ei au precizat c dreptul cuiva de a refuza tratamentul este personal i nimeni nu l poate

exercita n interesul lui. Dei pacienta i exprimase cndva dorina de a nu tri ca o legum, iar mama ei a artat c mai muli copii din Missouri nu pot beneficia de salvatorul transplant de mduv osoas pentru c se cheltuiesc anual 130.000 $ pentru Nancy, decizia a fost meninut. n 1990 Curtea Suprem a SUA a susinut opinia celei din Missouri cu decizie de cinci la patru. S-a conchis c prin Constituia SUA nu se interzice unui stat de a cere probe clare i convingtoare ale unei decizii exprimate de o persoan n perioada cnd era competent, asupra renunrii la hidratare i alimentaie artificial ducnd astfel la moarte. Unii autori au subliniat unele aspecte ale drepturilor omului trecute cu vederea de curtea de justiie n acest caz: - exist un interes al societii n promovarea intereselor supreme ale pacienilor incompeteni; - deciziile asupra tratamentului de meninere a vieii trebuie s respecte opiniile pacienilor despre calitatea vieii, exprimate n perioada n care acetia erau competeni; - curtea de justiie trebuie s adopte garanii procedurale innd cont de posibilitate unor excese n care familiile lipsite de scrupule s doreasc s ntrerup tratamentul n mod nejudicios. Au fost, de asemenea, formulate o serie de opinii dizidente cu privire la acest caz, care au susinut c: - interesul libertii adulilor cu capacitate de a decide refuzul tratamentului este fundamental; - statul nu are un interes legitim general asupra vieii cuiva, deosebit de interesul persoanei respective de a-i tri viaa, care ar putea precumpni alegerea persoanei de a refuza tratamentul medical; - decizia de a nu ntrerupe mijloacele de susinere ale vieii perpetueaz existena degradat a pacientului, procedurile medicale transformnd fiine umane incompetente n subiecte pasive ale tehnologiei medicale; - memoria celorlali despre pacient este tot mai distorsionat, dei acesta nu este propriuzis muribund, iar suferina familiei este meninut n continuare. ntreruperea nutriiei i hidratrii artificiale la un pacient incompetent, aflat n stare terminal este o problem care suscit controverse i care a fost mult discutat prin prisma unor cazuri considerate n prezent de referin. ntrebrile care se ridic, n mod firesc, n astfel de cazuri sunt: - dac ntrerupem alimentaia artificial i administrarea de lichide unui pacient, acesta va simi senzaia de foame i de sete ? - ntreruperea alimentaiei artificiale la un pacient este o form de euthanasie ? n toate aceste cazuri este vorba despre persoane aflate n stare de com sau n stare vegetativ persistent, incapabile s comunice cu cei din jur, care necesit alimentaie i hidratare artificial. O persoan obinuit poate supravieui pn la 40 de zile fr mncare, iar ntreruperea administrrii lichidelor duce la moarte ntr-un interval de 3-10 zile, n funcie de constituia i starea de sntate iniial, iar moartea survine prin insuficiena organelor, care se instaleaz n funcie de afectarea precedent.

Exist cazuri n care hrnirea artificial poate s cauzeze doar durere i s grbeasc moartea, cum este la pacienii care prezint o obstrucie intestinal. n cazul Ormerod, care a suscitat atenia ntre 1995-1999, Dr. Ken Taylor a fost gsit vinovat pentru c a dat dispoziii asistentelor medicale s ntrerup hidratarea i hrnirea cu un supliment alimentar lichid care se administra pe gur, unei bolnave de 85 de ani, care suferise un accident vascular cerebral, Mary Ormerod. Hrzirea bolnavei la moartea prin sete i nfometare a fost considerat n martie 1999, o greeal profesional serioas de ctre Colegiul Medical General. Acesta este primul caz de acuzaie de eutanasie pentru o situaie n care se d naturii o mn de ajutor. Doamna Ormerod a decedat pe 26 august 1995, la mai puin de dou luni dup ce au fost emise aceste dispoziii, n ciuda faptului c ele nu au fost urmate, la Casa de sntate Oxford House (nursing home) din Preston. Ea cntrea sub 30 de kilograme, iar dup expresia asistentei medicale care l-a denunat pe doctor, prea ca o victim a lagrului Bergen Belsen. Dr. Taylor nu a vrut s admit c indicaiile lui trebuiau s grbeasc moartea acestei paciente, care fcea atacuri ischemice cerebrale nc din 1986, deoarece orice alt atac urmtor putea s-i fie fatal. El o avea pe aceast pacient n ngrijire de patru ani, dar a fost acuzat c nu a examinat-o suficient i nu a cntrit adecvat situaia, atunci cnd a dat instruciunile pentru asistente, pe 29 iunie 1995. Personalul nu a respectat indicaiile lui i a continuat s hrneasc pacienta pn cnd s-a epuizat suplimentul alimentar din farmacie. Medicul a recunoscut ns c nu s-a consultat cu un specialist pentru a obine o a doua opinie cu privire la caz. Unii autori susin c hrnirea i hidratarea artificial nu reprezint tratamente medicale, ci cea mai de baz form de ngrijire a unui pacient i subliniaz importana simbolic a hrnirii i hidratrii celor care au nevoie de acestea, dei importana simbolic a acestor acte nu apare n toate culturile. Aplicnd analiza costurilor i beneficiilor, se poate susine c hrnirea i hidratarea artificial ar trebui suprimate doar atunci cnd aceasta nu cauzeaz o suferin semnificativ pacientului. Astfel, ntreruperea nutriiei i hidratrii artificiale ar trebui efectuat fie atunci cnd continuarea existenei este mpovrtoare pentru pacient sau nu reprezint un beneficiu pentru acesta, fie atunci cnd continuarea nutriiei i hidratrii artificiale amplific suferina pacientului. Spre exemplu, muli dintre pacienii aflai n stare vegetativ nu ar dori sau nu ar considera continuarea existenei ntr-o asemenea stare drept un beneficiu. n consecin, tratamentul de susinere a vieii nu poate fi benefic, iar ntreruperea sa nu constituie o povar pentru asemenea pacieni. n alte cazuri, hrnirea i hidratarea artificial poate amplifica suferina pacienilor terminali. Pentru astfel de pacieni, senzaia de sete poate fi diminuat sau eliminat cu ajutorul unor cuburi de ghea, fr a furniza hidratarea artificial care ar face ca moartea lor s fie mai puin linitit i comfortabil. n alte cazuri, beneficiul continurii vieii unor pacieni aflai ntr-o stare avansat de demen trebuie pus n balan cu povara impus de imobilizarea lor fizic necesar pentru a-i mpiedica pe acetia s-i smulg tuburile pentru hrnire i hidratare. Dezbaterile privind oportunitatea i corectitudinea din perspectiv etic i legal a ntreruperii alimentaiei i hidratrii artificiale la pacieni aflai n com sau stare vegetativ permanent sunt nc foarte actuale. Cel mai recent caz n care a fost implicat

decizia de ntreruperea a nutriiei i hidratrii artificiale la o pacient n stare vegetativ persistent a fost cazul Terri Schiavo. Theresa Marie Schindler, copilul cel mai mare al lui Robert i Mary Schindler, sa nscut i a copilrit ntr-o suburbie a oraului Philadelphia. n timpul liceului Terri era supraponderal, cantarind circa 90 de kg la o nlime de 157 cm. n aceast perioad Terri a inut un regim de slbire drastic i a reuit s slbeasc 25 kg. Este posibil ca urmare a acestei diete Terri s fi dezvoltat o tulburare de alimentare. n anul 1986 Terri s-a cstorit cu Michael Schiavo pe care l-a cunoscut n timpul facultii i s-au mutat amandoi n St. Petersburg, Florida. Prietenii cuplului au nceput s devin suspicioi cu privire la obiceiurile alimentare ale lui Terri. Dup fiecare mas aceasta se scuza imediat pentru a merge la baie. nsui Michael Schiavo era contient de aceste tulburri alimentare dar nu a realizat niciodat pericolul potenial pe care acestea l implicau. n anul 1989 soii Schiavo au nceput s mearg la un obstetrician pentru a urma un tratament de fertilizare n sperana c vor putea avea un copil. n aceast perioad Terri a slbit semnificativ i a ncetat s mai aib menstruaie. Medicul obstetrician care a examinat-o nu a cerut un istoric complet la cazului. n dimineaa zilei de 25 februarie 1990, n jurul orei 5.30, Terri i-a pierdut contiena i a czut n apartamentul n care locuia cu soul su. Acesta a chemat imediat Serviciul de Urgene i i-a ntiinat pe prinii lui Terri. Stopul cardiac prelungit a dus la anoxie cerebral prelungit urmat de lezarea grav, ireversibil a creierului cu instalarea unei stri vegetative persistente. Dei medicii au instituit manevrele de resuscitare cardio-respiratorie, Terri a rmas incontient. A fost transportat la Spitalul Humana Northside, unde a fost intubat, ventilat i hrnit artificial printr-un tub gastric. Ipoteza cea mai credibil pentru stopul cardiac a fost nivelul extrem de sczut al potasiului n sngele lui Terri, determinat de bulimia de care aceasta suferea. n nsemnrile medicale este notat c Terri ncerca s-i menin greutatea prin diete care constau mai ales din consumarea de lichide. Pe data de 18 iunie 1990 Michael Schiavo a fost desemnat reprezentantul legal al lui Terri, lucru cu care prinii acesteia au fost de acord. Trebuie remarcat faptul c Michael Schiavo a fcut eforturi deosebite pentru a mbunti starea soiei sale. n noiembrie 1990 i-a transportat soia la Universitatea din San Francisco pentru o procedur experimental de introducere a unui stimulator talamic n creier, procedur care s-a dovedit inutil. n 1991 Michael i-a nceput studiile n nursing la St. Petersburg College i a devenit terapeut respirator i asistent n Serviciul de Urgene, tocmai pentru a-i putea ngriji mai bine soia. n 1992 Michael Schiavo a dat n judecat medicul obstetrician care o consulatse pe Terri n 1989 acuzndu-l c nu a diagnosticat tulburarea de alimentare de care suferea aceasta. Michael a ctigat procesul. Terri a primit despgubiri de 700.000 USD care au fost plasai ntr-un cont administrat de o ter persoan, n scopul acoperirii cheltuielilor sale medicale i judiciare. Michael a primit 300.000 USD pentru pierderea soiei sale. n anul 1994, dup trei ani n care a ncercat tot felul de terapii tradiionale sau experimentale n folosul soiei sale, Michael Schiavo a acceptat c Terri se afla n stare vegetativ persistent, ireversibil. La acel moment, Michael a acceptat ideea de a

permite soiei sale s moar linitit, n mod natural, dect s rmn indefinit n aceast stare. n urma discuiei cu medicul lui Terri, Michael a semnat un act de nonresuscitare (do not resuscitate), pe care l-a revocat curnd datorit protestelor familiei Schindler. Tocmai diagnosticul lui Terri i decizia de a o menine pe acesta n via sau nu au constituit motivele nceperii unei adevrate btlii judiciare ntre Michael Schiavo i familia Schindler, prinii lui Terri Schiavo. Michael Schiavo a acceptat diagnosticul de stare vegetativ persistent ireversibil i a decis ntreruperea tubului gastric de alimentare i hidratare artificial care practic o meninea pe Terri n via. Prinii acesteia erau convini c Terri nu se afl n stare vegetativ persistent, erau convini de capacitatea ei cognitiv de a avea comportamente intenionate i ncercri de relaionare cu cei din jur. Ei artau c uneori comportamentul lui Terri reprezint rspunsuri la stimuli externi i nu doar comportament reflex sau instinctiv. De exemplu, ei susineau c Terri zimbete, rde, plnge, ncearc chiar s vorbesc. Pe baza acestor fapte, prinii lui Terri se opuneau vehement ntreruperii alimentrii i nutriiei artificiale. pe tot parcursul acestei adevrate lupte Terri a fost consultat de opt medici neurologi. ase dintre ei au susinut diagnosticul de stare vegerativ persistent. Doar doi dintre neurologi, ambii alei de prinii lui Terri, au infirmat acest diagnostic, susinnd c acesta se afl n stare de contien minim, o entitate recent descris n neurologie. Interesant este faptul c medicul care a descris aceast stare a consultat-o el nsui pe Terri anterior i a stabilit fr echivoc diagnosticul de stare vegetativ persistent. Tubul gastric prin care Terri era alimentat i hidratat artificial a fost scos n urma solicitrilor n justiie ale lui Michael Schiav i repus la loc de dou ori datorit apelului la hotrrea curii de justiie fcut de familia Schindler. Primul proces destinat obinerii acceptului legal de ndeprtare a tubului de nutriie i hidratare artificial a fost deschis de Michael Schiavo n noiembrie 1998, iar tubul a fost scos pentru prima dat la 26 aprilie 2001 pentru a fi pus la loc dou zile mai trziu ca urmare a apelului fcut de prinii lui Terri. Cea de-a doua tentativ a avut loc la 15 octombrie 2003, cnd tubul a fost ndeprtat. n urma apelului fcut de prinii lui Terri, la data de 21 octombrie 2003 a fost creat aa numita Terris Law (Legea lui Terri), care ddea guvernatorului statului Florida, Jeb Bush, dreptul de a decide n acest caz. Acesta a decis n favoarea prinilor lui Terri, astfel c tubul a fost reintrodus. La data de 24 septembrie 2004, aceast lege a fost anulat de Curtea Suprem de Justiie a statului Florida invocnd separarea puterilor n stat i neconstituionalitatea unei legi retroactive. n consecin, prinii lui Terri au fcut apel la Curtea Suprem de Justiie a SUA, dar aceasta a refuzat s audieze cazul. n aceste condiii prinii lui Terri au epuizat toate mijloacele judiciare prin care ar fi putut ataca hotrrea judectoreasc de ntreruperea nutriiei i hidratrii artificiale pentru fiica lor. La data de 18 martie 2005 tubul de nutriie i hidratare artificial care o meninea n via pe Terri Schiavo a fost scos. Ea a decedat 14 zile mai trziu, la data de 31.03.2005, fiind vegheat de ctre soul su. Cazul Karen Ann Quinlan este considerat un caz de referin n problematica lurii deciziei de ntrerupere a meninerii artificiale a vieii pentru pacieni aflai n stare vegetativ persistent, deci incapabili a decide pentru ei nii. Karen Quinlan a devenit simbolul dreptului de a muri al persoanelor incompetente, aflate n stare terminal.

Acest caz a reprezentat o lung btlie medico-juridic i a avut consecine care au depit cu mult graniele SUA i epoca respectiv. Cazul Karen Quinlan a debutat la data de 11 aprilie 1975. Karen Quinlan era o tnr de 21 de ani, independent, care de curnd se mutase din casa printeasc ntrun apartament nchiriat mpreun cu doi prieteni. Unii cunoscui ai tinerei au caracterizat-o ca fiind un spirit liber, care i tria viaa alert i care obinuia s consume droguri ilegale. La cteva zile dup ce s-a mutat mpreun cu prietenii si, Karen a participat la aniversarea unui prieten ntr-un bar. Dup ce a consumat cteva pahare cu buturi alcoolice s-a simit slbit, motiv pentru care a fost dus n camera sa i aezat n pat, dup care a adormit imediat. Un sfert de or mai trziu, cnd prietenii si au mers s vad ce face, nu mai respira. Unul dintre colegii de apartament a nceput respiraia gur la gur, n timp ce altul a chemat o ambulan. A fost transportat la serviciul de urgen a spitalului Newton Memorial din New Jersey dar nu i-a recptat starea de contien. n poeta ei a fost gsit un flacon de Valium (un medicament deprimant al sistemului nervos central) din care lipseu cteva tablete. Karen inea o cur de slbire n perioada n care s-a produs acest incident, ceea ce ar fi putut intensifica efectul deprimant al sistemului nervos central al Valium-ului combinat cu alcoolul. Ipoteza cea mai credibil a modului n care Karen i-a pierdut starea de contien ireversibil este cel al efectului deprimant al sistemului nervos central cu oprirea respiraiei determinat de consumul simultan de alcool i Valium. Ca urmare a opririi respiraiei, celulele neuronale au suferit leziuni ireversibile sub aciunea de lung durat a anoxiei (lipsa oxigenului). La 9 zile de la internarea n spitalul Newton Memorial, starea lui Karen era neschimbat. Ea se afla n stare de com profund, conectat de un respirator care o ajuta s respire i prevenea aspirarea vrsturii n pulmoni. Din cnd n cnd, n perioada cnd respiratorul i introducea aer n plmni, Karen ridica braele, deschidea larg ochii, scotea gemete, ca i cum ar fi suferit dureri. Micrile ochilor si erau divergente. Dei se afla n stare de com profund, Karen rdea sau plngea uneori. Elecroencefalograma sa nu era complet izoelectric, ci arta un traseu cu unde rare. n aceste condiii, s-a stabilit c Karen se afla n stare vegetativ persistent. n decursul lunilor urmtoare Karen a instalat postura clasic de decerebrare, iar muchii se aflau ntr-o stare de rigiditate generalizat. Din acest motiv i s-au aplicat metode de fizioterapie pentru a efectua traciuni pe muchii retractai i rigizi. Acestea au fost n zadar i curnd ntreg corpul lui Karen a devenit rigid. Ea era hrnit cu ajutorul unei sonde naso-gastrice, lucru care uneori era tulburtor pentru cei din familie. Mama sa relateaz c mai ales atunci cnd i se administrau diete hipercalorice Karen vomita i devenea foarte agitat. Dei primea diete hipercalorice greutatea corporal a lui Karen a sczut semnificativ n cursul lunilor de total incontien. n aceste condiii, ansele ca pacienta s-i revin erau minime. Medicii au estimat chiar c ea avea doar o ans la 1 milion pentru a-i recpta starea de contien. n mod firesc, se punea problema a ceea ce trebuia fcut cu aceast pacient. Karen a fost mutat din serviciul ATI ntr-un col al camerei de urgene unde personalul putea interveni dac era cazul. Timp ce cteva luni, prinii i surorile lui Karen au luptat din rsputeri pentru a o salva, n sperana c ea i va reveni. n cele din urm au realizat c lupta lor este

zadarnic i au decis c singurul lucru pe care-l pot face pentru Karen este s o deconecteze de la respirator pentru ca aceasta s poat muri linitit. n aceast decizie, un rol important a avut ceea ce Karen a susinut atunci cnd era competent: accea c nu i-ar dori s fie inut n via de aparate dac s-ar afla ntr-o stare n care, din nefericire, ajunsese. Tatl lui Karen a cerut sfatul unui preotului local n privina deciziei luate. Acesta i-a spus c deconectarea respiratorului care o inea n via pe Karen nu nsemna a aciona mpotriva voinei lui Dumnezeu ci a fi de acord cu dorina lui Dumnezeu. Acelai preot i-a spus c meninerea lui Karen n via numai datorit conectrii la un aparat nsemna aplicarea unor msuri terapeutice extraordinare care, dup cum spusese Papa Pius al XII-lea n anul 1957, nu sunt obligatorii conform doctrinei catolice. Aadar, dup o lupt de 3 luni, familia Quinlan a decis ca fiica lor s fie deconectat de la respirator i s fie lsat s moar. Dar, de fapt, partea cea mai dificil a acestei lupte abia ncepea... Atunci cnd prinii lui Karen au cerut medicilor ca fiica lor s fie deconectat de la respirator, medicul curant, Robert Morse, le-a cerut s semneze un document prin care s fie exonerat de orice responsabilitate legal. Dincolo de teama de repercursiunile legale, acest medic era catolic i a considerat c deconectarea lui Karen ar fi contrar principiilor i normelor sale morale. n plus, Morse i colegul su Arshad Javed, mpreun cu care lucra la acest caz, erau medici tineri, care abia i terminaser rezideniatul n neurologie, respectiv pneumologie. Nu aveau suficient experien n lucrul cu pacieni comatoi i familiile acestora. Climatul judiciar al perioadei n care a debutat cazul Karen Quinlan a avut, la rndul su, o influen important n reticena celor doi tineri medici de a da curs cererii familiei pacientei. Cu doar dou sptmni nainte ca Karen Quinlan s sufere leziunile cerebrale care au adus-o n stare vegetativ persistent, un alt medic tnr, Edelin, eful rezidenilor n Obstetric la spitalul din Boston, fusese condamnat pentru neglijen criminal deoarece efectuase un avort n trimestrul al doilea al sarcinii la cererea unei adolescente nsrcinate i a mamei sale. Edelin a fost condamnat la 1 an de nchisoare cu suspendare i risca s-i piard dreptul de a practica medicina pentru c nu fcuse tot ceea ce era posibil pentru a salva un ft, considerat a fi o persoan. n aceste condiii ar fi putut fi gsite analogii legale ntre aceste dou cazuri, astfel nct cei doi medici implicai n cazul Karen Quinlan se temeau c ar fi putut fi acuzai de provocarea morii unei persoane care, conform legilor statului New Jersey era considerat o persoan. Karen nu se afla n stare de moarte cerebral i, n conformitate cu legea era nc o persoan care avea dreptul la protecie. Lucrurile au fost complicate i mai mult de faptul c n acea perioad Biserica Catolic i Asociaia Medical American nu vedeau nici o diferen ntre a ntrerupe tratamentul de susinere a vieii pentru a lsa pacientul s moar i uciderea activ a acestuia. Ambele erau ncadrate n termenul general de eutanasie. nc nu fusese luat nici o decizie judiciar care s lmureasc drepturile unui pacient aflat n starea lui Karen Quinlan. n aceste condiii, a devenit clar faptul c medicii nu o vor deconecta pe Karen de la respirator dect pe baza unui ordin judectoresc. Avocatul angajat de familia Quinlan pentru a-i reprezenta n justiie a invocat trei argumente n sprijinul cererii ca Karen s fie deconectat de la respirator pentru a putea muri. Primul a fost libertatea religioas,

anume c dorina lui Karen de a muri este consecina convingerilor sale religioase. Al doilea incrimina faptul refuzul medicilor i a spitalului de a ntrerupe suportul vital al pacientei i eforturile de a o menine n via n orice condiii reprezentau un tratament crud, o pedeaps neobinuit; era ca i cum Karen ar fi fost inut prizonier. n final, a fost invocat dreptul la intimitate al pacientei, nelegnd prin aceasta dreptul unei persoane de a lua decizii privind propria via n mod liber, fr intervenia statului. Avocaii spitalului au artat c medicii ar trebui lsai s decid n astfel de situaii fr ca legea s intervin n vreun fel, iar n cazul n care deconectarea lui Karen de la respirator ar fi cerut de un ordin judectoresc, medicii ar trebui s primeasc imunitate fa de eventuale acuzaii ce li s-ar putea aduce ca urmare a aplicrii acestui ordin. Procurorul general al statului New Jersey s-a opus deconectrii lui Karen de la respirator deoarece, considera el, n acest fel s-ar deschide poarta spre eutanasie i sar permite prinilor aflai n situaia familiei Quinlan s obin moartea la cerere pentru persoanele incompetente aflate n ngrijirea lor. Mergnd mai departe, avocatul doctorului Morse a rugat judectorul s nu impun o execuie, o pedeaps cu moartea pentru Karen Quinlan. n continuare, el a susinut c alte sute sau chiar mii de pacieni aflai n starea lui Karen Quinlan ar putea fi omori dac s-ar da curs cererii familiei Quinlan. Protejarea vieii umane este unul dintre punctele de referin ale culturii i religiei occidentale, iar permind ca aceast pacient s fie lsat s moar ar fi nsemnat a nclca voina lui Dumnezeu. Un aspect important era acela c din punct de vedere legal i medical Karen Quinlan nu era moart. Acest avocat a amintit chiar atrocitile comise de naziti i prevederile Codului de la Nuremberg pentru a-i completa pledoaria. Dr. Morse, medicul curant al lui Karen, a artat c nu exist nici un precedent legal i medical care s-i permit oprirea respiratorului care o inea pe aceasta n via. Mai mult, el a artat c aceast pacient nu ntrunete criteriile de moarte cerebral formulate de comitetul de la Harvard, prin urmare nu putea fi declarat decedat. n acest proces au depus mrturie i doi medici neurologi care au artat c pacienta se afla ntr-o stare vegetativ persistent, ireversibil, starea sa fizic degradndu-se treptat. La data de 10 noiembrie 1975, judectorul Muir a dat verdictul n cazul Karen Quinlan. Acesta a respins argumentele legate de convingerile sale religioase care nu puteau fi clar identificate, precum i cel care susinea c ea se afla ca ntr-o nchisoare, supus unei pedepse artnd c ea nu putea fi comparat cu un prizonier care era pedepsit prin privare de libertate. Concluzia a fost c pacienta nu putea fi deconectat de la respirator. Dou luni mai trziu, n ianuarie 1976, Curtea Suprem de Justiie din New Jersey a dat ctig de cauz familiei Quinlan, recunoscnd dreptul constituional la intimitate al lui Karen Quinlan. Aceeai instan a decis c tatl lui Karen poate fi reprezentantul su legal i, ca atare, are dreptul de a decide ntreruperea suportului vital al acesteia. n plus, s-a artat c medicii i spitalul nu vor suferi repercursiuni legale ca urmare a deconectrii lui Karen. Cinci luni dup aceast decizie Karen era nc conectat la respirator. Doctorul Morse a cerut familiei Quinlan s aib rbdare deoarece deconectarea lui Karen avea implicaii morale importante pentru el. Dup cum el nsui a declarat: aceasta (deconectarea lui Karen de respirator, n.n.) este ceva cu ce va trebui s triesc pentru tot restul vieii. Spitalul n care era internat Karen era unul catolic, iar medicii i

conducerea spitalului nu au fost de acord cu hotrrea judectoreasc, motiv pentru care nu au aplicat-o. O lun mai trziu, pe 22 mai 1976, n urma presiunilor exercitate de familia Quinlan i avocatul acesteia, Karen a fost deconectat de la respirator. Ulterior deconectrii, Karen a nceput s respire, dei nu i-a recptat starea de contien. n aceast stare, ea a supravieuit timp de peste 10 ani, timp n care prinii si au vizitat-o n mod regulat. La data de 13 iunie 1986 Karen a fost declarat moart. Cauza decesului a fost pneumonia pentru care familia a cerut s nu i se administreze antibiotice, lund decizia de a o lsa pe Karen s moar. n timpul ultimelor cinci zile din viaa sa Karen a fost vegheat permanent de ctre prinii si. Cazul Karen Quinlan a subliniaz pericolul inversrii valorilor n medicin, n sensul nlocuirii valorilor umanului cu cele ale unei medicini nalt tehnologizate. Acest caz a subliniat, printre altele, i importana deosebit pe care o au directivele n avans n soluionarea situaiilor n care trebuiesc luate decizii de ntrerupere a suportului vital la pacieni incompeteni. Una dintre cele mai importante probleme n cazul Karen Quinlan a fost dac ea era cu adevrat moart. nainte de jumtatea secolului al XX-lea nu au existat dispute majore privind criteriile de diagnosticare a morii. Dezbaterea bioetic privind definirea i criteriile de stabilire a morii unei persoane a nceput n anii 1960, ca urmare a introducerii pe scar larg a transplantului de organe ca metod terapeutic i a progresului tehnologic n medicin care a permis susinerea artificial a funciilor cardiac i respiratorie pentru perioade nedefinite de timp, n condiiile ncetrii ireversibile a activitii cerebrale. Noile tehnologii medicale i progresele nregistrate n reanimatologie au permis funcionarea disociat a inimii, plmnilor i creierului, adic meninerea artificial n via a unor pacieni care se aflau n stare de moarte cerebral. De asemenea, exista un numr din ce n ce mai mare de pacieni care se aflau n stare vegetativ, susinui prin tuburi de hrnire i hidratare artificial, care fuseser resuscitai pn la starea n care prezentau respiraie i activitate cardiac spontane, dar care prezentau pierderea ireversibil a funciilor corticale. Progresul alert al tehnologiilor medicale au dus la adresarea unor ntrebri legate de modalitile tradiionale de stabilire a morii. nainte de rspndirea pe scar larg a folosirii respiratoarelor, defibrilatoarelor cardiace, resuscitrii cardio-respiratorii, insuficiena cardiac, respiratorie i a funciilor neurologice erau strns legate, n sensul c atunci cnd unul dintre aceste sisteme ceda, acesta era urmat inevitabil de cedarea celorlalte dou. Dezbaterea privind definirea morii este, de fapt, o dezbatere ntre diverse formulri alternative ale morii: definirea tradiional cardio-pulmonar, moartea ntregului creier i moartea cortical (starea vegetativ persistent). Pe plan conceptual definirea morii reflect, de fapt, o alegere a omului privind ce tip de pierdere poate fi considerat ca echivalent cu moartea. Pe plan conceptual, se poate spune c moartea este pierderea ireversibil a ceea ce este semnificativ esenial pentru natura uman. Oamenii difer radical n prerile lor asupra naturii fiinei umane i caracteristicile sale semnificative. Aceste preri i au originile n credine i valori, de aceea este dificil de spus pn la ce punct principiul toleranei poate ghida practica medical astfel nct s poat respecta toate definiiile alternative ale morii. n funcie de

credine i valori particulare, fiina uman poate fi considerat pe deplin material (sau entitate fizic), un amalgam de fizic i mental sau o fiint esenialmente spiritual. Modul n care este considerat fiina uman st la baza credinelor referitoare la ceea ce este esenial pentru natura uman i constituie baza alegerii criteriilor pentru determinarea morii unei persoane. Definirea tradiional, cardio-pulmonar, a morii consider c funcionarea cordului, spontan sau susinut mecanic, reprezint funcionarea integrativ a organismului uman ca un ntreg, indiferent c pacientul se afl n moarte cerebral sau nu. Astfel, moartea nu se produce att timp ct inima i plmnii nu i-au ncetat ireversibil funcionarea. Cu ajutorul noilor metode de suport cardio-respirator, a devenit posibil susinerea funciilor cardiac i respiratorie dup ce activitatea cerebral nceteaz pentru o perioad nedefinit de timp. Primele cazuri de meninere artificial n via cu ajutorul sistemelor de suport artificiale, au fost cele n care femei nsrcinate, aflate n stare de moarte cerebral, au fost meninute n via pentru mai multe luni, n scopul naterii unui ft viabil. Cel mai extraordinar caz de meninere artificial n via a unui pacient cu moarte cerebral a fost cel al unui tnr de 22 de ani care a fost meninut n via pentru 18 ani. Moartea cerebral a fost descris pentru prima dat n anul 1959 n Frana. Susintorii criteriului morii ntregului creier arat c o persoan poate fi considerat moart dac prezint o pierdere ireversibil a tuturor funciilor creierului, inclusive cele ale trunchiului cerebral (moartea cerebral). n anul 1968, Comitetul Ad-Hoc al colii de medicin Harvard a formulat criteriile specifice de diagnosticare a morii cerebrale: - lipsa rspunsului la excitani externi; - absena micrilor spontane; - absena reflexelor osteotendinoase, de deglutiie, cornean, faringian, de alungire ncruciat a membrului inferior, pupile midriatice i fixe, absena vocalizrii, instalarea posturii de decerebrare sau de decorticalizare; - aspect izoelectric al EEG; - apnee timp de 5 minute n absena protezrii respiratorii; - toate aceste determinri trebuiesc repetate dup 24 de ore. Totodat, este necesar excluderea unor cauze care ar putea mima starea de moarte cerebral: hipotermia (temperatura corporal central mai mic de 32,2 grade Celsius, administrarea de medicamente depresoare ale SNC). Pentru nou-nscui i copii este necesar o perioad mai mare de observaie continu. Evaluarea lor clinic i paraclinic se face n funcie de vrst. Pentru copiii cu vrste cuprinse ntre 7 zile i 2 luni sunt necesare minim 2 examinri i dou examene EEG la interval de 48 de ore. ntre 2 luni i 1 an se fac minim 2 examinri i dou examene EEG la interval de 24 de ore. Pentru copiii mai mari de 1 an, evaluarea se face la fel ca n cazul adulilor, testele fiind seriate la interval de 12 ore. Partizanii criteriului morii cerebrale au artat c, de fapt, criteriile tradiionale i criteriul morii cerebrale au la baz un concept comun despre moarte, acela al pierderii capacitii de funcionare integrativ a organismului ca un ntreg. nc de la lansarea sa de ctre comitetul universitii Harvard, criteriul morii cerebrale ca definitoriu pentru moartea unei persoane, a suscitat numeroase controverse. Unii au spus c acest criteriu al morii cerebrale este, de fapt, o metod utilitarianist de a

crete disponibilul de organe i esuturi umane pentru transplant. Alii s-au opus pentru c acest criteriu era contrar prerilor lor despre identitatea uman i/sau nu proteja i respecta pacienii terminali. Au existat persoane care au fost de acord c funcionarea neurologic este definitorie pentru self-ul unei persoane, dar au ntrebat ce dovad exist c o persoan al crei creier este mort n totalitate este, ntr-adevr, moart. De asemenea, alii au continuat s afirme c viaa este centrat pe funcionarea inimii i nu pe cea a creierului, artnd c centrarea pe funcionarea neurologic este, de fapt, ignorarea relevanei activitii cardiace spontane i a celei respiratorii susinute mecanic. Astfel, reprezentanii unor culturi i tradiii s-au opus vehement introducerii criteriului morii cerebrale, artnd c acesta este o modalitate inacceptabil de nelegere i diagnosticare a morii unei fiine umane. Criteriul morii cerebrale a fost atacat i din perspectiv criteriologic i de diagnostic medical. Datele clinice au artat c ceea ce este considerat ca moarte cerebral nu este, de fapt, moartea creierului n toate prile sale. Exist situaii n care se continu funcionarea izolat a unor pri din creier, funcionare cortical persistent identificat pe EEG, rare cazuri n care se identific pattern-ul somn/veghe, persistena unor funcii ale trunchiului cerebral evideniate prin nregistrarea potenialelor evocate auditive sau vizuale, pstrarea funcionrii neurohormonale de reglare a diurezei, care are rol integrativ n funcionarea organismului ca un ntreg. Aceste exemple de activitate rezidual sugereaz c moartea creierului, aa cum este diagnosticat n mod curent nu include hipotalamusul i partea posterioar a glandei pituitare. Aadar, testele clinice folosite pentru a stabili moartea ntregului creier reflect, totui, moartea parial a creierului. Susintorii criteriului morii cerebrale susin c aceste funcii reziduale sunt nesemnificative pentru determinarea morii cerebrale. i, totui, dac moartea cerebral este cea care desemneaz moartea organismului, care dintre funciile cerebrale sunt att de importante nct pierderea lor s fie asimilat cu moartea creierului? Unii autori arat c singura limit care poate fi trasat n acest sens este aceea dintre funciile creierului eseniale pentru meninerea contienei i cele care nu au rol n aceasta. O alt critic adus formulrii morii cerebrale este aceea c se bazeaz pe lipsa funcionrii spontane a pulmonilor pentru a susine producerea morii organismului ca ntreg. Cei care aduc aceast critic arat c funcionarea integrat a organismului continu, iar maniera de suport este irelevant, adic atta timp ct respiratorul funcioneaz nu se poate spune c organismul nu funcioneaz ca un ntreg. Astfel, se poate spune c i pacientul cu moarte cerebral are o activitate integrat a organismului pn ce respiratorul este oprit, pulmonii i cordul i nceteaz activitatea. Aceasta sugereaz c acceptarea criteriului de moarte cerebral pentru determinarea morii unei persoane ine mai degrab de pierderea contienei dect de pierderea capacitii de funcionare integrat a organismului. n anul 1972, Bryan Jennett din Scoia i Fred Plum din SUA au folosit pentru prima dat termenul de stare vegetativ persistent. Unii autori au propus ca moartea cortexului cerebral (moartea cortical, starea vegetativ persistent) s constituie criteriul pentru determinarea morii. Ei susin c o persoan poate fi pronunat moart atunci cnd prezint o pierdere ireversibil a funciilor corticale, funciile trunchiului cerebral fiind relative integre (stare vegetativ permanent), opinie care nu este acceptat n prezent n nici o jurisdicie. Aceti autori consider c acest criteriu reflect cel mai bine ceea ce este esenial semnificativ pentru fiina uman. Contiina, n opinia lor, uneori considerat capacitate de interaciune

social, este o condiie sine qua non pentru existena uman, esenial semnificativ pentru aceasta. Principala critic adusa acestei propuneri este aceea c centrarea exclusiv pe contien ca esenial semnificativ pentru fiinele umane ne poate conduce pe o pant alunecoas care ar putea duce la lrgirea definiiei morii n aa fel nct s includ i persoanele care sufer de demen avansat sau cele marginal sau intermitent contiente. Mergnd mai departe, oponenii criteriului morii corticale arat c adoptarea acestui criteriu n determinarea morii ne va permite chiar s ngropm cadavre care prezint nc activitate cardiac i respiratorie. Circa 30 de state din SUA au adoptat standardul morii cerebrale, n conformitate cu Uniform Brain Dead Act, n vigoare n present n aceast ar. Puine state utilizeaz criteriul pierderii ireversibile a strii de contien n stabilirea decesului unei persoane. Karen Quinlan nu ndeplinea criteriile de moarte cerebral. Funciile trunchiului cerebral erau conservate, ea fiind capabil s respire autonom. Ea ar fi putut fi declarat moart doar conform standardului pierderii ireversibile a strii de contien, echivalent al strii vegetative permanente, standard care, dup cum am precizat anterior, este valabil doar n cteva dintre statele americane la momentul actual. O alt problem disputat n cazul Karen Quinlan a fost acceptarea deconectrii respiratorului prin prisma compasiunii. Este greu de spus dac Karen simea vreo durere. Ea i-a smuls tubul endotraheal n repetate rnduri. Chiar cnd minile i-au fost legate, ea se mica violent ca i cnd ar fi ncercat acelai lucru. Pacienii competeni declar c tuburile endotraheale sunt iritante i dureroase. Dup expresia feei, Karen prea s aib dureri, dup cum au declarat mama i sora sa. ntrebarea este dac pacienta manifesta un comportament intenionat atunc cnd i smulgea tubul endotraheal sau era vorba despre un gest reflex? ntr-un caz similar ntmplat n anul 1986 (cazul Paul Brophy), Academia American de Neurologie a exprimat opinia c nu este posibil experimentarea contient a durerii i suferinei fr ca trunchiul cerebral i cortexul cerebral s aib o activitate integrat. Durerea i suferina sunt atribute ale contienei, iar pacienii aflai n stare vegetativ persistent nu le pot experimenta. Stimulii nocivi pot active nervii periferici, dar numai un creier cu capacitate de contien poate transforma activitatea neural ntr-o experien. Cu toate acestea, unele dintre familiile pacienilor aflai n stare vegetativ persistent cred c acetia nc mai pot avea unele triri de acest fel. Astfel de credine sunt oarecum justificate. Pentru unele persoane este dificil de acceptat c un pacient care, n afara faptului c nu este contient, arat ca viu, este de fapt incapabil de a mai experimenta tririle caracteristice persoanelor umane. Cu att mai dificil devine aceast acceptare cu ct pacientul este o persoan apropiat, iar familia nu este pregtit s accepte realitatea i s-i ia rmas bun O ntrebare important este dac deconectarea lui Karen Quinlan de la respirator a fost, de fapt, eutanasie activ. ncercnd s gsim rspunsul la aceast ntrebare intrm, de fapt, ntr-o dilem care continu i n prezent n etica medical, adic ce anume poate fi considerat ca eutanasie activ. ntreruperea suportului vital la un pacient n stare vegetativ persistent este un gest care poate fi calificat ca eutanasie activ sau nseamn a lsa natura s-i urmeze cursul? ncepnd cu cazul Karen Quinlan mai multe Curi Supreme de Justiie din SUA au permis ntreruperea ventilaiei asistate, nutriiei i

hidratrii artificiale pentru pacienii n stare vegetativ permanent, ducnd astfel la grbirea instalrii morii acestora. Biserica Catolic prohibete n mod explicit ntreruperea ngrijirilor obinuite la un astfel de pacient n stare de incontien ireversibil, dar accept ntreruperea acelor ngrijiri considerate extraordinare. Problema care apare n mod evident este aceea de a putea stabili care dintre ngrijiri sunt obinuite i care extraordinare. Cum se poate face n mod practice aceast distincie. Unii filozofi i medici susin c alimentaia i hidratarea artificial reprezint ngrijiri de baz datorate unui pacient. Familia lui Karen Quinlan a aderat la aceast idee, dovad c ea a supravieuit zece ani dup ce a fost deconectat de la respirator, fiind hrnit i hidratat artificial. nelesul corect al acestei distincii este, se pare, diferenierea dintre tratamentele benefice i cele inutile. n acest sens, aplicnd criteriul beneficiului (punnd n balan beneficiul i povara tratamentului pentru un pacient particular) pentru pacient, se individualizeaz tratamentul i exclude formalismul i birocraia, neexistnd un barem rigid al tratamentelor obinuite sau extraordinare. Una dintre problemele ridicate n cazul Karen Quinlan a fost aceea c permind familiei s decid deconectarea respiratorului va crea o aa numit pant lunecoas, adic va permite uciderea involuntar a multor pacieni incompeteni. n acest caz, deconectarea respiratorului a fost, n cele din urm, acceptat de justiie pe baza dreptului constituional la intimidate al unei persoane competente. Mai mult, s-a stabilit c familiile pot lua decizia de a lsa pacienii incompeteni s moar prin ntreruperea suportului vital artificial, lucru care, ns nu a fost acceptat n toate statele americane. DECIZIILE PRIVIND NTRERUPEREA TRATAMENTULUI MEDICAL LA COPII Copiii, datorit imaturitii lor psihice caracteristic vrstei, sunt considerai incompeteni n a decide cu privire la tratamentul medical. Cei care decid pentru copii sunt, de cele mai multe ori, prinii. Dar prinii nu pot refuza tratamentul potenial de susinere a vieii pentru copii lor. Este statuat faptul c dac prinii doresc, din diverse motive, frecvent religioase, s devin martiri, sunt liberi s o fac, dar nu au dreptul s i martirizeze copiii. Obligaia lor este de a acorda copiilor ngrijirea medical necesar. Cnd sunt disponibile mai multe alternative acceptate de practica medical, prinii pot alege dintre acestea. Cnd singura alternativ este non-tratamentul, prinii pot alege aceast opiune n mod legal, numai dac este conform cu cele mai bune interese ale copilului. Cazul Baby Doe a reprezentat implicarea legal a statului n asemenea situaii. Pe 15 aprilie 1982, o feti n vrst de ase zile cu sindrom Down a decedat n oraul Bloomington, din Statul Indiana, S.U.A., ca urmare a unei decizii aprobate de curtea de justiie de a nu i se face o operaie chirurgical de rutin. Copila avea o fistul traheeo-esofagian, care fcea alimentarea imposibil, i care a rmas nereparat. Ea a primit doar morfin i fenobarbital, fiind lsat s moar de foame. Opinia curii a fost c dac ar fi existat o disput ntre medici asupra tratamentului, prinii ar fi putut alege non-tratamentul. Conform principiilor legale, ns, cerina de tratament fiind n

beneficiul copilului, aceasta era legal i etic, deci Baby Doe trebuia s fi fost tratat. Opinia public a fost indignat de lipsa tratamentului. Ca urmare a acestui caz, Departamentul de Sntate i de Servicii umane a atenionat printr-o scrisoare trimis la aproximativ 7000 de spitale, c este ilegal pentru un spital care primete finanare din fondurile federale s ntrerup hrnirea artificial sau tratamentul medico-chirurgical al unui nou-nscut handicapat, care ar ndeprta o situaie ce primejduiete viaa dac: ntreruperea se face pe baza faptului c acest copil e handicapat i handicapul nu contraindic tratamentul sau alimentaia artificial. Aceste Reglementri, denumite Baby Doe Regulations, au fost invalidate n ultim instan de Curtea Superioar de Justiie a S.U.A., dar ele au servit la concentrarea ateniei publicului asupra tratamentului adecvat necesitat de noi-nscuii handicapai i asupra rolului statului n protecia copilului. Prinii, chiar n virtutea celor mai bune intenii, iau uneori decizii mpotriva intereselor copilului lor, iar n consecin s-a propus ca medicul s poat refuza anumite tratamente solicitate de prini, pe care ei, medicii, le consider mpovrtoare pentru copil i fr nici un beneficiu. O feti de 23 de luni, cu grav afectare neurologic, care nu rspundea dect la durere, cu numeroase intervenii medicale i chirurgicale n antecedente necesita ventilaie mecanic i susinere cardio-vascular permanent pentru a putea fi meninut n via. Ea fcuse deja patru stopuri cardio-respiratorii, dar mama ei cerea n continuare s se fac tot ce este posibil ca s asigure supravieuirea copilului. O ntrunire a factorilor responsabili din spital a ajuns la concluzia c orice alt intervenie ar reprezenta doar un supliment de durere pentru copil fr a modifica starea de baz sau prognosticul funest, dar mama a refuzat aceast prere i a dat spitalul n judecat. Curtea a dispus postarea unui gardian la patul copilului, iar un medic neurolog pediatru de la alt spital s-a oferit s se conformeze dorinelor mamei, copilul fiind transferat n ngrijirea sa. Doi ani mai trziu, fetia era oarb, surd, tetraplegic, hrnit prin gastrostomie, avnd n medie cte o sincop pe zi. Starea ei mintal era aceea a unui copil de trei luni. Din acest caz reiese c responsabilitatea nu trebui mpins pe umerii pacientului sau a reprezentantului su legal (n cazul acesta - ai mamei) ntr-o tentativ ru direcionat de a respecta autonomia. Pacientul i familia lui pot, desigur, s accepte sau s refuze recomandrile medicilor, dar nu au libertatea de a-i hotr singuri tratamentul, iar nici medicul nu este obligat s-l administreze. SUICIDUL ASISTAT MEDICAL Suicidul asistat const din punerea la dispoziie a informaiilor i mijloacelor de provocare a sinuciderii (medicamente letale, monoxid de carbon, arm de foc, main de sinucis) unei persoane care i va putea lua viaa cu uurin, fr alt sprijin. n general, n practica suicidului asistat medicul prescrie medicaia care va determina moartea i asist pacientul n intenia sa de a-i pune capt vieii.

Unul dintre promotorii i susintorii ferveni ai suicidului asistat medical ca drept al pacientului este dr. Jack Kervokian, medic de origine armean, care a lucrat ca anatomo-patolog n statul Michigan din S.U.A. n plus, el este iniiatorul a mai multe metode de suicid asistat. Dr. Jack Kevorkian alegea dintre bolnavii incurabili care apelau la el pe cei care ndeplineau zece criterii, stabilite i verificate de el n timp. El le oferea mijloace ca ei si ia singuri viaa, considernd important ca ultima decizie s aparin bolnavului. Kervokian i-a justificat mereu atitudinea, invocnd autonomia i dreptul de a muri al individului. Unele aspecte din viaa i activitatea acestui medic sunt importante pentru a contura personalitatea sa i, de ce nu, abordarea particular a suicidului asistat de ctre acesta. Nscut la data de 26 mai 1928, n oraul Pontiac din Statul Michigan, Jack Kervokian provine dintr-o familie de armeni refugiai, supravieuitori ai genocidului anti-armenesc din anul 1915. Numele lui de copil era Murad. Tatl lui avea o antrepriz de construcii, reuind astfel s le ofere lui i celor dou surori ale sale o existen fr griji materiale. Fiind foarte patriot i entuziast, Jack a studiat n perioada liceului limbile german i japonez, creznd c i va putea folosi aceste atribute ca ofier de contraspionaj n cel de-al Doilea Rzboi Mondial, dar rzboiul s-a terminat nainte ca s-i fi luat bacalaureatul. Ca urmare, Jack a studiat medicina la Universitatea din Michigan, absolvind n anul 1952. Visul su de a lua parte la rzboi s-a concretizat n timpul rzboiului din Coreea, cnd a luptat pe front timp de 15 luni. n autobiografia lui, publicat n 1994, el declar c atunci cnd a vzut o femeie agoniznd din cauza unui cancer a nceput s cread c: eutanasia sau suicidul asistat medical au fost i sunt ntotdeauna etice, indiferent de ce ar spune cineva. Fr ca cineva s nege o anumit doz de altruism n ceea ce face Kevorkian, unii ar putea sesiza un anume interes bizar i morbid pentru moarte i cei abia decedai. Fascinaia lui stranie fa de circumstanele morii l urmrea de mult. nc de la nceputul carierei lui de anatomo-patolog, n anul 1956, cnd era rezident la Detroit Receiving Hospital, Doctorul Kevorkian a fost poreclit Dr. Death (Doctorul Moarte), deoarece fcea fotografii ale retinei bolnavilor n momentul morii acestora. Cnd i instala aparatul de fotografiat i ncepea ateptarea, i denumea activitatea garda de moarte. n 1959, la o ntlnire a Asociaiei Americane pentru Avansul tiinei, Kevorkian a comunicat o idee tiinific n care sugera anestezierea condamnailor la moarte nainte de momentul execuiei, pentru a permite ca pri din corpul lor s poat fi folosite pentru valoroase experimente tiinifice. n spijinul acestei idei, el a depus mrturie n faa unui comitet judiciar reunit n oraul Columbus din statul Ohio. Un prieten de-al lui Jack Kervokian povestete c el s-ar fi gndit la utilitatea folosirii unei injecii letale pentru execuia condamnailor. Neal Nicol un tehnician medical, unul din cei mai apropiai oameni ai lui Kevorkian, cel care i-a filmat o serie de cazuri i i-a procurat monoxid de carbon povestete c n anii 60 i-a servit lui Kevorkian drept cobai uman, lsndu-se inoculat cu snge provenit de la un cadavru uman proaspt. Prin acel experiment Kervokian dorea s demonstreze c sngele unei persoane decedate poate fi folosit pentru salvarea unei viei n caz de urgen.

Kevorkian are i o oper plastic, nu prea ampl, dar plin de semnificaii i sugestii morbide, ce dateaz din anii 60. O parte dintre picturile lui n ulei, au fost expuse n 1995 la o un eveniment de gal ce avut loc la Royal Oak, unde au fost prezeni sute dintre susintorii lui. n aceste picturi el ncerc s-i exteriorizeze n mod artistic, dei sumbru, anumite triri, poate refulate ntr-o anumit perioad. ntr-una din lucrrile sale, intitulat Genocid, soldai turci i germani in de pr un cap retezat. Lisa Pollak, redactor la revista Sun a comentat aceast pictur astfel: Pentru Kevorkian, a crui familie era armean, pictura reprezint att persecuia evreilor de ctre naziti ct i a armenilor de ctre turci. Pentru a colora ncadrarea de srm ghimpat a tabloului, Kevorkian a folosit propriul su snge. ntr-un interviu acordat revistei Sun cu prilejul acestui vernisaj, Kervokian spunea: Eu nu m consider un artist ci un desenator n ulei. Eu numesc tablourile mele filosofie pictural i nu art. Tehnic vorbind, nu e cine tie ce art, dar pstrnd limitele, eu m mndresc cu ea... Eu culeg subiecte considerate n general neplcute, pentru c ele sunt toate pri din viaa asupra creia noi ar trebui s privim i s cugetm. Eu pictez lucrurile aa cum sunt, i nu cum cred eu c ar trebui s fie. Dr. Jack Kevorkian, supranumit de mas-media i de admiratorii si Doctorul Sinucidere, iar de detractorii si Doctorul Moarte, a practicat ca anatomo-patolog lucrnd cu produse patologice, cadavre sau organe umane i mai puin cu oameni vii. n anul 1989, cnd a auzit de cazul lui David Rivlin, el nu mai era n activitate, avnd 61 de ani. David era un brbat de 37 de ani care fusese deosebit de grav rnit ntr-un accident de surfing i dorea s moar. Kevorkian a imaginat o main de sinucis care i-ar permite individului s-i administreze singur o doz lichid de medicament letal, dar suferindul a murit nainte ca el s fi finalizat dispozitivul. El a prezentat aceast main, pe care ulterior a perfecionat-o, ntr-o serie de interviuri acordate unor ziare, cu ocazia unei cltorii pe care a fcut-o prin S.U.A. n toamna anului 1989. Originalul dispozitiv const ntr-un suport de care sunt suspendate 3 feluri de flacoane: unul cu soluie salin izoton, unul cu tiopental i unul cu clorur de potasiu. Din fiecare flacon pornete un tub, toate trei fiind conectate la un dispozitiv intravenos. Kevorkian a fcut vlv pentru prima dat n cazul bolnavei Janet Adkins, membr a Societii Hemlock, pe care a asistat-o n comiterea suicidului cu aceast main la data de 4 iunie 1990. Janet Adkins din Portland, statul Oregon, suferea de boala Alzheimer, dar era nc n deplintatea facultilor mintale i ncercase chiar un tratament experimental pentru aceast afeciune.. Dup declaraiile coordonatorului Societii Hemlock din statul Oregon ea avea o filosofie a vieii stabil, voluntar, bine ntemeiat, care includea i opiunea de a cere ajutorul unui medic pentru a muri n cazul unei boli terminale sau invalidant, ca boala lui Alzheimer. Scopul ei era s moar nainte ca s-i fi pierdut minile, ceea ce ar fi fcut-o, dup opinia sa, o non - persoan.

Doamna Adkins a auzit de dr. Kevorkian datorit publicitii pe care acesta i-a fcut-o n cursul prezentrii mainii de "auto-execuie". nsoit de soul su, de cel mai bun prieten al lor i de preotul confesor, doamna Adkins a plecat la Michigan pentru a se ntlni cu dr. Kevorkian, iar el s-a oferit s o ajute. Dup o discuie despre boala solicitantei, despre dorinele ei, au fost stabilite detaliile morii demne. Datorit costurilor ridicate la moteluri i casele de funeralii, locul n care urma s aib loc "moartea demn" s-a produs chiar maina lui Kervokian. Dr. Kevorkian a conectat-o pe Janet Adkins la un electrocardiograf pentru a-i monitoriza activitatea cardiac i i-a instalat o perfuzie intravenoas cu soluie salin izotonic. Cnd doamna Adkins i-a exprimat dorina, el a oprit soluia salin care a fost nlocuit cu tiopentalul care i-a indus starea de incontien. Un moment mai trziu "maina" a oprit soluia de thiopental i a nlocuit-o cu clorura de potasiu, elibernd-o pe Janet Adkins de o boal oribil i ndeplinindu-i ultima dorin - o moarte demn i lipsit de durere. Acest eveniment a strnit o adevrat disput profesional i public, iar imediat sau fcut auzite o serie de opinii care luau n discuie mai multe aspecte - preocuprile morbide ale lui Kevorkian, - datorit bolii lui Alzheimer, bolnava ar fi suferit de o deteriorare cognitiv progresiv, aflndu-se, la un moment dat, n imposibilitatea de a primi informaii i de a-i da consimmntul; - starea de sntate fizic a doamnei Adkins era excelent dac nu punem la socoteal starea de depresie determinat de boal; cu doar cu o sptmn nainte de a se sinucide, bolnava i-a nvins fiul ntr-o partid de tenis; - relaia profesional dintre Jack Kervokian i Janet Adkins era de foarte scurt durat, ceea ce sugereaz faptul c Kervokian nu avusese posibilitatea s o cunoasc cu adevrat pe pacient, n aa fel nct s fie convins de solida argumentare a cererii ei de a muri; - lipsa oricrei proceduri care s dea acurateea diagnosticului i s evalueze capacitate ei de a lua decizia de a se sinucide. Dr. Kevorkian a fost adus n faa instanei pentru c a asistat-o pe Janei Adkins n comiterea suicidului, iar maina sa de sinucis a fost confiscat. Tribunalul a emis restricii temporare n ceea ce privete folosirea ei. Kervokian s-a aprat invocnd dreptul individului de a decide potrivit contiinei sale. El a declarat c obiectivul su este "s fac din eutanasie o experien pozitiv" i s determine profesia medical s accepte n cadrul responsabilitilor sale "asistarea pacienilor la moarte". Pe 13 decembrie 1990, dr. Kevorkian a fost achitat deoarece n statul Michigan nu exista un text de lege care s incrimineze asistarea la suicid, iar aciunea nu a putut fi socotit de tribunal drept delict criminal, dei a avut consecine letale pentru o persoan. Pe 5 februarie 1991 tribunalul a interzis lui Kevorkian s utilizeze maina de sinucis. Kervokian nu s-a conformat deciziei judectoreti, iar n octombrie 1991, le-a ajutat pe alte dou femei s scape de ani de dureri i suferine prin comiterea suicidului. Marjorie Wantz, de 58 ani, care suferea de o nevralgie pelvin de origine obscur, care o chinuia nfiortor a utilizat o variant mbuntit a "mainii de sinucis". Interesant este faptul c la a autopsia fcut de Dr. Ljubisa Dragovic, expert medical al

Districtului Oakland, nu s-au gsit semne obiective de boal. Sherry Miller, de 43 ani, suferea de scleroz multipl de 12 ani, nainte ca dr. Kevorkian s-i asiste moartea cu o nou main de sinucis, un recipient din care bolnava a inspirat monoxid de carbon. Kervokian a pstrat cu grij fiele ntocmite n legtur cu toate morile pe care le-a asistat. Metoda mtii prin care se inhala monoxid de carbon se preta la utilizri n condiii precare. Thomas Hyde, de 30 de ani, muncitor constructor, care suferea de scleroz lateral amiotrofic (boala Lou Gehrig) a utilizat aceast main n august 1993. Asistarea suicidului n acest caz a avut loc n vechea i ruginita furgonet Vokswagen a lui Kevorkian din 1968, care era parcat lng un complex de apartamente dintr-un cartier din oraul Detroit. La inspirarea monoxidului de carbon au asistat soia lui i fetia lui de doi ani. Dup ce i-a luat rmas bun de la ele el a tras de clipul de hrtie care oprea intrarea gazul n masc i a murit. Presa i moralitii au luat atitudine mpotriva doctorului asasin, au criticat metoda folosit, catalognd suicidul asistat ca pe o execuie i nu ca pe o moarte demn, de dorit. Unii eticieni medicali au cerut ntemniarea doctorului Kevorkian. O parte din ei argumenteaz c menirea medicului o constituie salvgardarea sntii i c medicii nu ar trebui s se implice n euthanasie. Alii susin c ajutorul dat de dr. Kevorkian bolnavilor care vor s se sinucid este greit de principiu, existnd discrepane frapante ntre diagnosticul lor i starea lor fizic i mintal real. Dr. Timothy Quill, medic n Rochester, Statul New York, partizan al suicidului medical asistat i mulumete lui Kevorkian c a prilejuit aceast dezbatere, dar l critic pe motivul c ne conduce ntr-o direcie greit, ndreptndu-i atenia asupra metodelor alese de oameni ca s-i ia zilele, i nu asupra unor soluii mai largi. Doctorul Ira Byok, specialist din Montana n terapie paliativ a spus: Dezbaterea asupra suicidului asistat medical va continua, dar n timp ce oamenii continu s dezbat viguros aa zisul drept de a muri, noi putem fi de acord c oamenii au dreptul s moar n confort i demnitate, nconjurai de cei dragi. n toiul acestor dezbateri, n anul 1995, a aprut sub egida Societii Scoiene de Euthanasie Voluntar (VESS) cartea Euthanasia: Dincolo de Ieirea Final- noi cercetri n auto-eliberare, suicid raional pentru bolnavii terminali (Euthanasia: Beyond Final Exit- New Research in Self-Deliverance Rational Suicide for the Terminally Ill). n acest carte sunt redate substanele medicamentoase care pot fi folosite n scopul comiterii suicidului precum i dozele necesare. Se aduc la cunotin informaii asupra utilizrii barbituricelor, la care s-a renunat practic n a doua jumtate a anilor 70, datorit introducerii n terapeutic a benzodiazepinelor, dar care sunt preferate de unii, fie c au stocuri mai vechi, fie c sunt mai uor de procurat, iar acetia vor s cunoasc eficiena i dozele necesare. De asemenea, se abordeaz utilitatea auto-nfometrii ca metod de sinucidere, dup cea mai cuprinztoare analiz posibil a cazurilor cunoscute. n aceast carte este analizat i metoda de suicid lansat de Kevorkian, inhalarea de monoxid de carbon, vorbind laudativ despre eficiena ei, dar se are n vedere i utilizarea unor gaze inerte.

La sfritul lunii august 1996, dr. Kevorkian a asistat la cea de-a 39-a sinucidere. Persoana implicat n acest caz, Jack Leatherman de 73 ani, care suferea de cancer de ficat i pancreas, l-a contactat prima oar pe Kevorkian n ziua n care a aflat de diagnosticul de cancer. El a recurs la acesta deoarece medicul su personal refuzase s-l ajute. n cazul lui Leatherman, medicul legist care a examinat cadavrul a declarat c moartea bolnavului nu era iminent. Kervokian a asistat n jur de 110 persoane n comiterea suicidului, de vrste, etnii i confesiuni religioase din cele mai variate. Ei proveneau din mai multe state americane i chiar din Canada. Este de remarcat promptitudinea cu care Kervokian a acordat acest ajutor, fr a avea prea multe cunotine despre pacienii si. Ceea ce conta era dorina acestora de a muri... Dr. Jack Kevorkian a fost achitat n trei procese din districtele Oakland i Wayne, unde fusese dat n judecat pentru cinci cazuri de asistarea suicidului, cu ajutorul dispozitivului inventat de el (1990, 1993, 1994). A mai existat o tentativ de proces n districtul Iowa, care a fost respins de judector ca nefiind fondat. nvinuirile au fost aduse de dou ori pentru crima de omor, dar ulterior s-a renunat la ele, cci o lege care s incrimineze n mod explicit suicidul asistat nu exista n statul Michigan. Conform principiului din Dreptul Roman Nulla poena sine lege, el nu se fcea vinovat de vreo infraciune, deoarece fapta nu era prevzut n Codul Penal. Iniiativa lui Kervokian de legalizare a euthanasiei i suicidului asistat, denumit Propunerea B, coninea aproximativ 12.000 de cuvinte i se referea la rzboiul de acuze reciproce i epitete dintre susintorii i opozanii campaniei. Ea a fost denumit mijlocul de evaziune legislativ a lui Kevorkian. n toat aceast perioad nfruntrile ntre grupurile pro-life i pro-choice s-au fcut publice, prin diferite articole din pres, din care unele au aprut pe Internet. Pe 1 septembrie 1998 a fost votat n Statul Michigan legea care interzice suicidul asistat, ct i oferirea de sfaturi n acest sens. Kevorkian a apreciat legea ca fiind ipocrit, o conspiraie a bisericii contra umanitii. Pn n septembrie 1998, Doctorul Jack Kevorkian a practicat exclusiv asistarea suicidului, dar pe 17 septembrie 1998 a recunoscut c a dus la ndeplinire primul su caz de euthanasie voluntar activ. El i-a injectat lui Thomas Youk, de 52 de ani, din Waterford Township, care suferea de scleroz lateral amiotrofic o doz fatal de clorur de potasiu, acas la acesta. Bolnavul era imobilizat ntr-un crucior cu rotile, cu capul czut pe piept, fr putina de a face vreun gest de sinucidere, dar era contient i ceruse cu determinare acest lucru. De fa au fost soia i fratele lui. Totul a fost nregistrat pe o caset video. Caseta video cu nregistrarea euthanasiei lui Thomas Youk a fost prezentat pe 22 noiembrie 1998, n cadrul emisiunii televizate 60 de minute a canalului C.B.S., unde Kevorkian exprima un soi de sfidare fa de juritii dependeni de o legislaie nou dar desuet. Emisiunea a fost vizionat n peste 15 milioane de locuine i a rscolit contiinele americanilor.

Procurorii statului s-au sesizat din oficiu trei zile dup transmiterea casetei, iar pe data de 9 decembrie 1998, Kevorkian a fost chemat n faa instanei pentru acuzaiile de crim de omor cu premeditare i asistarea suicidului. La audierea preliminar, caseta video a fost vizionat n faa Curii, iar judectorul districtual, Doamna Phyllis McMillen a conchis c intenia de a omor a fost premeditat i gndit cu anticipaie. Ea l-a acuzat pe Kervokian i de folosirea unei substane aflate sub control federal. Ofierul de poliie care a percheziionat casa lui Youk i medicul legist care a fcut autopsia cadavrului lui Youk au depus mrturie n acest proces. Lui Kevorkian i s-a stabilit o cauiune de 750.000 de $ i a fost pus n libertate, dar el risca o pedeaps de nchisoare pe via pentru omor cu premeditare, pn la cinci ani nchisoare pentru asistarea suicidului i pn la apte ani nchisoare pentru nclcarea regulamentului Substanelor aflate sub control. Dr. Jack Kevorkian considera c acuzaia de omor care i se aduce este neconstituional, dar acest lucru poate fi stabilit doar de o curte de apel, numai n cazul c un juriu l va considera vinovat, n prim instan. Curtea de Apel a Statului Detroit a dat pe 16 martie 1999 o decizie care permitea nceperea procesului la 22 martie n Conferina Curilor din Districtul Oakland, innd seama de decizia precedent care afirmase clar c nu exist un drept constituional la suicid asistat. Pe 18 martie 1999, judectoarea Jessica Cooper de la Comisia Curilor din Oakland a spus c vor fi admise ca probe n proces mrturiile asupra durerilor, suferinelor i strilor sufleteti ale lui Thomas Youk. n consecin procurorii au renunat la acuzaia de suicid asistat, meninnd-o numai pe aceea de omor cu premeditare, pentru ca juriul s nu fie obligat s audieze depoziiile pline de emoii cutremurtoare ale martorilor aprrii i astfel s fie influenat. Aceast manevr juridic a revoltat pe toi membrii societilor pro-choice indiferent dac erau sau nu de partea lui Kevorkian. Vznd precaritatea motivaiei juridice a lui Kevorkian n faa unei acuzaii de omor, judectoarea Cooper, care nu tolerase nici n trecut argumentele emoionale, i-a cerut insistent lui Kevorkian s revin asupra deciziei de a se apra de unul singur, dar el a refuzat s-i schimbe atitudinea. nainte de selecia juriului el afirmase c dorete s-i exercite dreptul constituional de a pleda n faa juriului i de a interoga martorii. Kevorkian a reuit s obin audierea soiei lui Youk n faa judectoarei, dar fr ca juriul s fie de fa. Ea a declarat c nu s-a pronunat niciodat cuvntul a omor: Urt cuvnt. Niciodat. Niciodat nu l-am folosit n discuia noastr. A fost vorba doar de terminarea suferinelor lui. Lui i era fric s nu moar sufocat. Argumentaia nu a fost acceptat ca element de deliberare. Kevorkian nsui a depus mrturie, dar performana lui la audierea sa ca martor a fost destul de stngace, el fiind forat s vorbeasc doar prin prisma legilor pe care le dispreuia. Judectoarea Cooper l-a ntrebat pe Kevorkian de ase ori n cursul zilei de 23 martie dac nu dorete s se rzgndeasc s pledeze de unul singur i s-i lase pe avocaii si s argumenteze i s interogheze martorii. Artndu-l pe procuror ea a spus: Omul acesta intenioneaz s v condamne pentru omor cu premeditare. Dac nu i facei fa, nseamn c v vei petrece tot restul vieii n nchisoare. Kevorkian a rspuns: Nu a mai rmas prea mult, onorat instan!

Pe 25 martie 1999, n discursul su de ncheiere procurorul Skrzynski a prezentat din nou nregistrarea video i a fcut o paralel ntre campania lui Kevorkian de a-i ajuta s moar pe bolnavii gravi sau terminali i aciunile care au avut loc n Germania Nazist: Exist 11 milioane de suflete ale cror trupuri sunt ngropate n Europa, care var putea spute c apar efecte catastrofice cnd vrei s faci din euthanasie lege. Din asta pot iei lucruri ngrozitoare...Omul sta a venit ca un medic-uciga pltit, cu geanta lui plin de otrvuri, n timpul nopii ca s-i fac treaba. Este vorba de o ucidere metodic a unei fiine umane. Dvs. nu putei trece peste asta! Pe 26 martie 1999, Dr. Jack Kevorkian a fost gsit vinovat de Curtea de Justiie din Michigan de omor de gradul doi i de eliberarea unor substane aflate sub control. Sentina a fost programat pentru 14 aprilie. Pronunarea sentinei a fost devansat cu o zi, nct pe 13 aprilie 1999, Doctorul Kevorkian a fost condamnat la 10-25 de ani de nchisoare pentru omor de gradul doi i la 3-5 ani de nchisoare pentru utilizarea unei substane aflate sub control. La pronunarea verdictului, Kevorkian nu a avut nici o reacie. Reaciile la condamnarea Doctorului Jack Kevorkian au fost foarte diferite. Susintorii nfocai i admiratorii lui Kevorkian privesc condamnarea lui ca pe o nedreptate, creznd c aceasta va accelera ceea ce ei consider propensiunea inexorabil spre legalizarea suicidului asistat i a unor forme de euthanasie. unii speculeaz c rolul su de prizonier martir va fi chiar mai eficient. Susintorii suicidului asistat care se dezic de metodele lui Kevorkian, persoane care militeaz pentru dreptul de a muri, recunosc importana activitii lui Kervokian pentru grbirea dezbaterilor publice pe tema ngrijirilor de care au nevoie muribunzii. Ei au luptat pentru sensibilizarea medicilor la aceast problem, pentru nfiinarea de ospicii i pentru legiferarea n 1997 a suicidului asistat medical n statul american Oregon (Oregon's Death with Dignity Act). Dr. Timothy Quill, medic din oraul Rochester, statul New York a devenit unul din purttorii de stindard al celor ce susin suicidul asistat medical n 1991, cnd a scris un articol despre modul cum l-a ajutat pe un pacient s se sinucid. El este de prere c publicul este dispus s accepte pai mai moderai, cum ar fi sftuirea bolnavilor de a refuza hrana i butura cu scopul de a-i grbi moartea, lucru legal n S.U.A. El a afirmat despre Kevorkian: Cred c a existat o dorin crescnd din partea tuturor pentru a-l ncetini sau pentru a-l opri, deoarece mpingea lucrurile prea departe Cred c oamenii ncep s-i dea seama c Dr. Kevorkian reprezint doar un capt al spectrului, ieit din comun n felul lui. Militanii pentru metode alternative la suicid asistat i eutanasie susin c n S.U.A. vor fi puini cei care vor avea nevoie sau vor dori s se sinucid, dac dorinele lor asupra ngrijirilor terminale vor fi formulate i ulterior ndeplinite. Ei afirm c, n ultim instan, medicina poate face fa nevoilor bolnavilor cronici i pacienilor aflai pe patul de moarte printr-un mai bun management al durerii, printr-o mai bun ngrijire de ospiciu (cas de sntate), o mai mare susinere emoional i spiritual i mai mult sprijin acordat personalului de ngrijire. Dr. Gregory Hamilton preedintele unui grup din Oregon numit Medici pentru ngrijire cu compasiune (Physicians for Compassionate Care) afirm c datorit acestui verdict, suicidul asistat va fi tot mai puin acceptabil. El arat c, de fapt, condamnarea lui Kervokian d poporului american mesajul c omorul persoanelor bolnave nu este un

rspuns la problemele vieii, c este indicat s avem legi mpotriva lui i s pedepsim pe cei care perpetueaz aceste crime Inamicii nfocai ai lui Kevorkian au considerat condamnarea sa un eveniment de marc, mult ateptat i un motiv de bucurie. Ei consider c justiia nu l-a condamnat numai pe Kevorkian, ci i micarea pe care acesta o reprezint. Membrii grupului antieuthanasie Not Dead Yet (nc nu mori) au jubilat n crucioarele lor cu rotile pe coridoarele Tribunalului Districtual din Oakland la aflarea verdictului. Diane Coleman, fondatoarea i preedinta organizaiei activiste de handicapai motorii Not Dead Yet, a afirmat c n fine, am obinut o condamnare de omor a unui uciga care omora n serie persoane handicapate. Sper ntr-adevr c prin condamnarea lui Kevorkian s-a dat o lovitur mortal tvlugului micrii pentru eutanasie. Cardinalul catolic Anthony Bevilacqua, arhiepiscop de Philadelphia, a spus c verdictul n cazul Kervokian reafirm sanctitatea vieii. Uciderea cuiva pentru a-i alina durerea nu trebuie s reprezinte niciodat o opiune. Juriul din Michigan a artat c nelege s apere viaa n toate stadiile ei. n prezent, suicidul asistat medical este o practic legal n Elveia, Olanda, statul Oregon din S.U.A. n anul 1997, n statul Oregon a fost legalizat suicidul asistat medical pentru pacienii terminali. Aceast lege este cunoscut sub denumirea de Actul morii cu demnitate din Oregon (Oregons Death with Dignity Act). Actul este rezultatul unei iniiative a cetenilor care a fost votat n statului Oregon n noiembrie 1994, dar a fost promulgat abia n 1997 datorit dificultilor legale pe care le-a ntmpiat. Dei suicidul asistat medical este legal n prezent n Oregon, el este nc un subiect controversat. De exemplu, legea a fost atacat pe motiv c toate medicamentele care pot fi prescrise (barbiturice) sunt substane controlate federal deci ar trebui s fie prohibite chiar pentru folosirea n cazuri de suicid asistat medical. n conformitate cu legea din Oregon, un pacient poate solicita prescrierea de medicaie letal n urmtoarele condiii: - s aib 18 ani sau mai mult, - s fie rezdent al statului Oregon, - s fie competent, - s fie diagnosticat cu o afeciune letal care are prognostic letal n ase luni, - pacientul trebuie s fac dou solicitri orale medicului su, separate de cel puin 15 zile i trebuie s fac i o cerere scris i semnat n prezena a doi martori, - un medic consultant trebuie s confirme diagnosticul i prognosticul, - pacientul trebuie informat asupra alternativelor posibile i viabile, - medicul trebuie s raporteze la Departamentul de Servicii Umane (DHS) toate prescripiile pentru medicaie n scopul comiterii suicidului. ntr-un studiu efectaut de DHS n anul 2004, se arat c numrul prescripiilor pentru doze letale de medicamente a crescut de la 24% n 1998 la 67% n 2003, dar nu toi pacienii au ingerat medicamentele n final. Numrul pacienilor care au ingerat efectiv medicamentele au crescut de la 16% n 1998 la 42% n 2003. Grupurile care militeaz pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti arat c msurile de siguran stabilite prin lege n Oregon sunt ineficiente i c persoane care sufer de dizabiliti non-terminale primesc prescripii pentru doze letale de medicamente.

Disponibilitatea suicidului asistat medical ar putea duce la eforturi spre a mbunti ngrijirea la finalul vieii prin alte metode. O cerere pentru suicid asistat medical ar putea reprezenta pentru medic o oportunitate de a explora mpreun cu pacienii ngrijorrile lor i s-i informeze cu privire la alte opiuni de tratament. Medicii din Oregon au artat c de cnd a fost legiferat suicidului asistat medical n acest stat, fac eforturi pentru a-i mbunti cunotinele n ngrijirile paliative. EUTANASIA Termenul de eutanasie a fost introdus de Francis Bacon (1561-1626), care i-a acordat un sens pur filozofic. n accepiunea sa, eutanasia semnific o moarte bun, linitit, fericit. Acesta este, de altfel, sensul care este atribuit acestui termen prin prisma originii sale etimologice, cuvintul eutanasie fiind format prin alipirea a doi termeni din greaca veche: eu - bun, armonios i thanatos - moarte. O definiie mai complex aflat n circulaie este: Uciderea din mil a unei persoane, pentru a-i suprima n mod radical suferine extreme, sau pentru a-i crua pe copii anormali, pe bolnavii incurabili sau pe bolnavii psihici lipsii de angrenarea n realitate, de prelungirea unei viei de suferin (uneori pentru muli ani), care reprezint pe de asupra o povar grea pentru familie i societate. Eutanasia implic un ansamblu de aciuni sau inaciuni medicale, avnd suport etico-juridic i fiind n interesul bolnavului, n sensul n care duce la scurtarea suferinelor unui bolnav care n momentul actual, din punct de vedere al tiinei medicale nu beneficiaz de un tratament etiologic, ci dimpotriv, prognosticul este un sfrit apropiat i inevitabil. Clasificarea eutanasiei Pentru clasificare se iau n considerare dou criterii eseniale: - criteriul voinei personale a bolnavului; - criteriul aciunii medicului. Dup criteriului voinei bolnavului, a consimmntului i a capacitii de integrare a acestuia n sfera socialului, dar i a nivelului de informare asupra realitii diagnosticului i prognosticului bolii sale, eutanasia poate fi: - voluntar atunci cnd bolnavul aflat n stadiu terminal, este competent, avnd discernmntul neafectat de boal, fr s sufere de o depresie tratabil, solicit n mod repetat medicului curant scurtarea suferinelor, din cauza durerilor insuportabile, i/sau a pierderii demnitii, fiind contient c nu mai exist nici un fel de soluie terapeutic. Toate referinele permanente n privina legalizrii s-au fcut i se fac numai la aceast categorie de eutanasie. - involuntar atunci cnd pacientul, dei are capacitatea de a decide, nu a fost consultat asupra gestului aductor de moarte sau a declarat anterior c nu dorete s i se fac eutanasie. n acest caz, acordul subiectului ar fi putut fi obinut, dar acest lucru nu sa ntmplat. Practic, persoana creia i se face eutanasie ar fi fost n msur s-i dea sau s se abin s-i dea consimmntul s moar, dar nu i l-a dat, fie pentru c nu a fost

ntrebat, fie pentru c a fost ntrebat dar s-a abinut s i-l dea fiindc dorea s continue s triasc. - non-voluntar atunci cnd se pune capt vieii unui bolnav care nu poate alege el nsui ntre a tri i a muri, acordul subiectului neputnd fi obinut datorit strii lui mintale sau fizice. Ea se ntlnete n cazurile de fetui, nou nscui pluri-malformai, a bolnavilor incontieni, a celor aflai n stare vegetativ persistent, n cazurile pacienilor cu boli mintale severe sau care datorit unor boli sau unor accidente nu sunt autonomi (au pierdut capacitatea de aciona n mod responsabil), fr ns ca nainte de boal sau accident s fi menionat dac ntr-o asemenea situaie ar dori sau nu eutanasia. Cazurile n care pentru ntreruperea vieii consimmntul este acordat de familie sau este obinut printr-o hotrre judectoreasc sunt asimilate eutanasiei non-voluntare. Dup criteriul aciunii medicului se disting dou tipuri de eutanasie: - Eutanasia activ (mercy killing, omorul din mil) apare cnd moartea este produs n mod deliberat i activ, prin mijloace pozitive. Acest tip de eutanasie presupune deci intervenia unei persoane (care nu este n mod necesar medicul curant) n producerea morii prin utilizarea unui mijloc tanatogen (supradozri medicamentoase, inhalare de monoxid de carbon sau anestezice, injecii intravenoase cu aer, insulin sau clorur de potasiu). - Eutanasia pasiv (letting die, mercy dying, lsarea s moar, lsarea n mila lui Dumnezeu, lsatul n plata Domnului) apare cnd moartea este produs n mod deliberat prin neinstituirea sau ntreruperea unor msuri obinuite de nutriie sau tratament. Ea presupune grbirea morii unei persoane, de ctre medic, prin: ndeprtarea echipamentului de susinere a vieii (suport respirator, cardiac); ntreruperea oricrui tratament intensiv (proceduri i medicaie); ntreruperea administrrii de ap i hran; acordarea doar a unor ngrijiri minime, de confort, muribundului. Procedurile de acest gen snt aplicate n cazul: bolnavilor incurabili aflai n stadii terminale, n care oricum moartea natural va surveni curnd; persoanelor cu stare vegetativ persistent - indivizi cu leziuni cerebrale importante, care se afl ntr-o com din care nu-i vor mai reveni niciodat. Eutanasia pasiv const deci, n lipsa aplicrii sau ntreruperea unui tratament care ar putea prelungi viaa. Forme speciale de eutanasie - Cripto-thanasia este o form de eutanasie subtil, de limit cu moartea natural, insesizabil ca un act de violen, aa cum ar fi moartea provocat printr-o supradoz terapeutic de morfin la un bolnav cu insuficien respiratorie. - Medicothanasia sau automat-thanasia este un fel de eutanasie pasiv, produs prin suprimarea aparaturii de meninere a vieii sau a unor "reziduuri de via". Este similar cu decizia de a nu resuscita. Responsabilitatea ntreruperii unei reanimri este admis n condiiile ncetrii ireversibile a funciilor creierului stare de com depit, cu traseu EEG plat, pentru o durat de 20-60 ore (n funcie de legislaii), cu excepia copiilor, gravidelor, refrigerailor, sau atunci cnd se solicit donare de organe (n condiiile legii).

- Dis-thanasia este neleas ca o moarte penibil, chinuit ce ar putea s orienteze, n final, fie spre eutanasia activ, fie spre cea pasiv. Ea apare n situaiile n care se abuzeaz de sistemele de susinere a vieii, n mod nejustificat, n mediul spitalicesc, n general. Exist cazuri i mai penibile n care oameni foarte bogai cheltuiesc averi enorme pentru meninerea n via prin mijloace eroice a unor persoane dragi, chiar acas la ei. - Cryo-thanasia - metod de eutanasie voluntar activ, presupune congelarea la minus 200 grade Celsius (temperatura azotului lichid) a bolnavilor comatoi, sau n primele secunde dup oprirea inimii unui muribund. Cryo-thanasia poate fi considerat o form de eutanasie atta vreme ct nu exist dect sperana c progresele viitoare ale medicinii vor fi capabile s opreasc procesul morii biologice, s asigure reluarea funciilor vitale i s vindece boala de care suferea pacientul. - Eutanasia economic apare ca un refuz de tratament al celor n vrst din raiuni economice. Analiznd datele statistice se poate concluziona c supravieuirea btrnilor bolnavi cere cheltuieli enorme (42 miliarde de dolari pe an n 1990 fa de 12 miliarde n SUA, n 1985). Un adept al eutanasiei economice, Francis Harry Compton Crick, laureat al premiului Nobel pentru medicin (1962 - pentru descoperiri privind structura molecular a acizilor nucleici i a semnificaiei sale n transferul informaiei n materia vie), scria la nceputul anilor 80: "moartea legal ar putea s se situeze dup 70 de ani, dat la care medicii ar putea fi scutii de obligaia lor de a ncerca s prelungeasc viaa ntr-o manier costisitoare i adesea inutil". Jacques Attoli, fost consilier al preedintelui Mitterand, a cerut eutanasie din raiuni economice, pentru btrnii inutili social. Motivul pe care i-a ntemeiat aceast cerere a fost acela c 60% din preul asistenei medicale revine bolnavilor terminali. n 1985, Schneiderman i Arros considerau c este nedrept ca medicina s-i cheltuiasc puinele ei resurse financiare irosind sume imense pentru a menine n via un btrn inutil, cnd cu aceleai sume ar putea fi salvate numeroase viei. ntreruperea btrneii a redevenit un subiect actual. La un congres internaional, un jurist a cerut instituirea unor criterii pentru a seleciona pe cei care pot tri, de cei crora nu le mai rmne dect s moar. Poziiile umaniste ns, afirm c obligaia medicului este s ngrijeasc bolnavul pn n ultima lui clip, fr s se gndeasc la costul asistenei, conform Jurmntului lui Hippocrate. Un observator a remarcat: "Cultura de acum accept i revendic ca un drept, ceea ce ieri respingea i considera drept crim". - Eutanasia eugenic reprezint un adevrat genocid ce presupune eliminarea prin eutanasie a handicapailor genetic sau a celor cu diverse tare patologice. Cazul Sigmund Freud este unul dintre primele cazuri de eutanasie relatate. Protagonistul acestui caz este printele psihanalizei, Sigmund Freud. Aflat n exil n Marea Britanie, Freud era nsoit de prietenul i medicul su curant Max Schur. Celebrul psiholog suferea de mult timp de un carcinom recurent al palatului moale pentru care suportase deja peste 20 de intervenii chirurgicale. Cu toate acestea

neoplasmul recidivase, iar Freud suferea dureri insuportabile, neexistnd nici o posibilitate ca boala sa s fie vindecat sau mcar ameliorat. La cererea sa expres, Max Schur i-a administrat o injecie letal cu morfin pentru a-I curma, astfel, suferinele. n anul 1988, n paginile uneia dintre cele mai cunoscute i serioase reviste medicale din SUA, Journal of the American Medical Association (JAMA), a fost publicat un articol anonim n care era relatat un caz de eutanasie care avea s devin unul dintre cele mai mediatizate cazuri de acest gen. Autorul, anonim, relateaz c n cursul unei nopi de gard a fost solicitat s consulte o pacient internat n secia de oncologie. Pacienta se numea Debbie (acesta este numele pe care autorul l folosete n articol). Ea era o tnr de 20 de ani, aflat n stadiul terminal al unui cancer de ovar, care suferea insuportabil. Perfuzia intravenoas, aportul de oxigen, antialgicele, nu reueau s-I aline suferinele. Nu reuea s doarm i nici s se alimenteze de dou zile. n plus, ea fcea eforturi uriae pentru a respira. Medicul relatez c pacienta l-a privit rugtor zicnd S terminm. Medicul a cerut o sering cu 20 mg de morfin, anunnd pacienta i pe nsoitoarea ei c aceasta i va ameliora dispneea. Debbie a privit cum i se face injecia pe tubul de perfuzie, iar apoi s-a linitit, gsindu-i pacea venic. Acest articol a strnit comentarii aprinse n lumea medical i cea profan. Primarul oraului New York a ordonat Departamenului de Jusiie al municipalitii deschiderea unei anchete. Procurorul statului Illinois (unde se editeaz JAMA) a solicitat redaciei numele autorului dar revista a refuzat s-i dezvluie sursele. S-a aflat, ns, c publicarea articolului s-a fcut dup dezbateri ndelungate i aprinse n snul redaciei i al colegiului redacional. n cadrul dezbaterii publice au fost exprimate opinii care afirmau c doza de morfin administrat a fost moderat (nu cea letal), alii care opiniau pentru mai multe doze mici i repetate care ar fi dus la un sfrit mai linitit i mai natural i opinii de respingere total a manierei de abordare a acestui caz. Ziarul Times a publicat un interviu cu redatorul ef al revistei JAMA n care acesta recunotea c tie cine este autorul articolului, dar c se ndoiete de veridicitatea faptelor relatate. Ziarul American Medical News opteaz pentru ideea unei ficiuni. n sfrit, American Medical Association a dat o declaraie public oficial n care a artat c este mpotriva eutanasiei i c ceea ce se public n JAMA nu reprezint ntotdeauna puntul de vedere official al organizaiei. Caz particular- eutanasia i suicidul asistat medical n Olanda n Olanda eutanasia este definit ca suprimarea intenionat a vieii unei persoane la cererea sa explicit. n aceast ar se consider c eutanasia poate fi numai ceea ce n mod curent este denumit eutanasie voluntar activ, dei olandezii nu folosesc termenii de voluntar sau activ atunci cnd vorbesc despre eutanasie. O ntrebare legitim este de ce eutanasia a fost legalizat pentru prima dat n Olanda. Care au fost principalii factori care au dus la legalizarea eutanasiei i a suicidului asistat medical n aceast ar? Nume de prestigiu din Olanda au intervenit n aceast dezbatere.

Bert Gordjin arata ca politica olandez este un exemplu tipic de toleran pragmatic, ce i are originile n istoria acestei ri. n secolul al 17-lea, n republica olandez existau dou fore sociale dominante i uneori contradictorii: comercianii care militau pentru pace i libertate prin toleran i Calvinitii care susineau reglementari normative ale comportamentului uman prin standarde morale rigide. Aceste condiii sociale au condus la o politic olandez de toleran pragmatic, ceea ce semnific faptul c unele acte criminale au rmas nepedepsite i autoritile au formulat unele condiii pentru imunitate. Aceasta abordare a nsemnat, de fapt, o practic de tolerare a anumitor fapte antisociale. Herbert Hendin invoc istoria de toleran a olandezilor ca explicaie pentru acceptarea eutanasiei n aceasta ar. El arata c olandezii au ncercat s-i apere libertatea religioas de-a lungul secolelor al XVI-lea i al XVII-lea i, ca urmare, aceast ar a devenit un refugiu pentru evrei, catolici i liberi cugeratori ca Spinoza, Descartes, n ncercarea lor de a scapa de opresiunea religioas. Griffits pune accentul pe procesul de secularizare care a avut loc n anii 1960 i 1970 i care, gradat, a subminat statutul instituiilor traditionale. Olanda s-a transformat dintr-o ar conservatoare i tradiionalist ntr-o societate caracterizat prin experimentare social i cultural. Psihiatrul olandez G.F. Koerselman crede c Olanda a trecut prea brusc de la o societate foarte religioas nainte de 1950 la procesul de secularizare care a adus cu sine umanismul totalitarian. Dup anii 1960 a avut loc, de asemenea, o important schimbare n relaiile sociale. Distana dintre oamenii de rnd i cei care dein poziii influente s-a redus considerabil. Rolul i influena cetenilor de rnd n societate au devenit din ce n ce mai importante, n special capacitatea lor de a influena probleme care le afecteaza viaa. Societatea olandez a fost capabil s fac fa acestui important val de schimbri datorit culturii olandeze de evitare a conflictului i prin convingerea ca este mai bine s ghidezi progresele sociale dect s ncerci s le opreti. Preferina olandezilor de a discuta totul ntr-un mod deschis este o alt caracteristic ce a facut posibil legiferarea eutanasiei. n acest sens, societatea olandez este caracterizat de dezbateri morale deschise, pluralism al ideilor i vederilor i o atmosfer general de permisivitate. n Olanda, mecanismul de baz n rezolvarea conflictelor este compromisul. Acest mecanism a fost dezvoltat datorit lungii tradiii olandeze n comert. De exemplu, n ciuda faptului ca eutanasia era nc ilegal n aceast ar, au fost emise ghiduri de jurispruden necesare pentru a rezolva problema suferinei pacienilor, ca un compromis ntre cercurile religioase i seculare ale societii. Atitudinea olandezilor fa de lege este, de asemenea, un aspect important. De exemplu, n conformitate cu articolul 40 din Codul Penal olandez, dac o persoan are motive morale puternice, convingtoare, este acceptabil s ncalce legea n conformitate cu propria contiin. n consecin, curile de justiie tind s fie ngduitoare cu medicii care efectueaza eutanasia. Olandezii au o atitudine ambivalent, n sensul c ei au tendina de a manifesta rezisten fa de autoritatea formal (de exemplu, Biserica Catolic olandez manifesta o rezisten unic fa de autoritatea papal) i s o nlocuiasc cu o autoritate mai puin evident i direct, medicii i judectorii intrnd n aceast categorie. Olanda nu a avut

niciodat un regim politic autoritar. Ca o consecin, n timpul celui de-al doilea razboi mondial, medicii olandezi au refuzat s participe n programul de eutanasie iniiat de naziti pe motiv c statul nu ar trebui s intervin n relaia medic-pacient. Mai mult, n timpul ocupaiei naziste, muli medici olandezi au preferat s mearg n lagrele de concentrare dect s divulge numele pacienilor lor. S fie acesta o ironie a istoriei? Particularitile sistemului de sntate olandez joac, de asemenea, un rol important. Acesta este un amestec ntre asigurarea privat i cea public care furnizeaz acoperire extensiv pentru ngrijirile de sntate pentru toi cetenii olandezi. Se estimeaz c 99,4% sunt asigurai pentru toate cheltuielile medicale i 100% pentru boli cronice. Olanda are unul dintre cele mai nalte standarde n ngrijirile de sntate din lume, olandezii avnd un drept legal la ngrijiri de sntate. Aceasta nsemn c eutanasia n Olanda nu este motivat de povara financiar asupra sistemului de sntate sau familiilor. Mai mult, nu exist nici o tax pentru efectuarea eutanasiei, astfel nct aceasta nu poate fi considerat ca o surs suplimentar de venituri pentru medici. Pacienii olandezi accept mult mai mult autoritatea medicilor dect cei din SUA. Procesele de malpraxis sunt n numr relativ redus. Chiar atunci cnd un medic pune capat vieii unui pacient fr cererea sa explicit, olandezii tind s fie ierttori, considernd c medicul a avut intenii bune. Istoria olandez a practicrii eutanasiei i suicidului asistat medical se ntinde pe aproape trei decade i reprezint un amestec de cazuri reprezentative, schimbri n atitudinile sociale i medicale, toate acestea ducnd, n final, la legalizarea acestor practici n aprilie 2001. nainte ca eutanasia i suicidul asistat medical s fie legalizate, aceste practici au fost tolerate n Olanda, adic erau prohibite prin lege, dar acceptate n virtutea regulilor emise n curile de justiie. Primul caz reprezentativ n dezbaterea privind eutanasia i suicidul asistat medical s-a ntmplat n anul 1973, cnd o curte de justitie din Leeuwarden a judecat i pedepsit un medic la nchisoare pe o sptmn cu suspendare pentru administrarea unei injecii letale mamei sale bolnave, n vrst de 78 de ani, n urma cererii explicite a mamei (cazul Postma). Pacienta era o femeie de 78 de ani care suferise o hemoragie cerebral n urma creia rmsese surd, vorbea cu dificultate i trebuia s fie legat de scaun pentru a nu cdea. La cererea sa persistent i voluntar, fiica sa, Dr. Geertruida Postma, i-a administrat o injecie cu morfn i curara, care i-a determinat moartea. Curile de justiie au acceptat producerea unei mori mai timpurii datorit administrrii medicaiei antialgice pentru pacienii ncurabili i terminali care sufer dureri insuportabile fizice sau psihice, dar cu condiia ca scopul tratamentului s fie nlturarea durerii i nu determinarea morii pacientului. Dr. Postma a fost gsit vinovat sub incidena articolului 293 din Codul Penal, pentru c s-a considerat c scopul ei principal a fost acela de a produce moartea pacientei. Totui, sentinaa uoar stabilit n acest caz (o sptmn de nchisoare cu suspendare i un an de probaiune) a artat tolerana legal fa de eutanasie. n acelai an, Asociaia Regal Medical olandez a elaborat o declaraie n care arta c eutanasia ar trebui s rmn ilegal n Olanda, dar

ntreruperea tratamentelor inutile i nlturarea durerilor pot fi justificate, chiar dac acestea duc la moartea pacientului. n anul 1981, curtea de justiie din Rotterdam a condamnat o persoan care nu era medic pentru a fi asistat un bolnav terminal n comiterea suicidului. Totodat, au fost emise 9 criterii pentru a crea un cadru n care eutanasia i suicidul asistat medical s fie justificate: suferina s fie de nesuportat, pacientul trebuie s fie contient atunci cnd i exprim dorina pentru practicarea eutanasiei sau suicidului asistat medical, cererea pentru eutanasie sau suicidul asistat medical s fie voluntar, pacientului trebuie s i se prezinte soluii alternative, soluiile propuse trebuie s fie viabile i realiste, moartea nu trebuie s produc suferin inutil altor persoane, decizia trebuie s fie luat de mai mult dect un singur medic, doar un medic poate efectua eutanasia sau suicidul asistat medical i acesta trebuie s aiba grij deosebit n luarea acestei decizii. n cazul de mai sus curtea de justiie a condamnat acuzatul pe motiv ca acesta nu era medic. Din momentul n care acest caz a fost rezolvat, eutanasia i suicidul asistat medical au devenit practici acceptate n Olanda. Primul caz de eutanasie implicnd un bolnav cronic, dar nu n stadiul terminal al bolii, a fost judecat la Alkamaar n anul 1982. Acuzatul era un medic care a eutanasiat o femeie de 95 de ani, bolnav cronic, dar nu ntr-un stadiu terminal. Pacienta era incapabil de a mnca sau bea i suferise o pierdere temporar a contienei. Cnd i-a recptat starea de contien, pacienta a cerut medicului su s fie eutanasiat. Medicul a cerut o a doua opinie de la un alt medic care a fost de acord c pacienta nu i va mai putea recpta starea de sntate. Curtea de justiie a considerat ca medicul nu este vinovat pentru ca pacientul considera via ca insuportabil. A fost aratat, de asemenea, c pacienta a avut drept la auto-determinare i, implicit, dreptul de a cere eutanasia. Medicul nu a fost gsit vinovat de tribunalul din Alkamaar, dar a fost condamnat de Curtea de Apel din Amsterdam pentru c ar fi putut s ndeprteze durerea pacientei n alt mod n afar de eutanasie, dar nu i-a fost aplicat nici o pedeaps. n 1984, Curtea Suprem de Justiie din Olanda a anulat aceasta decizie a Curii de Apel pe baza articolului 40 din Codul Penal olandez. Din acel moment, eutanasia i suicidul asistat medical au fost acceptate nu numai pentru pacienii terminali ci i pentru cei cronici sau batrni, ale cror mori nu sunt iminente. Dou alte cazuri sunt considerate a fi deschis calea spre acceptarea eutanasiei non-voluntare. Primul a avut loc n anul 1985, cnd un medic a fost condamnat la un an de nchisoare pentru uciderea mai multor pacieni ai unei case de nursing fr consimmntul lor. Mai trziu, sentina a fost anulat deoarece poliia a confiscat ilegal documente medicale de la medic. n final, medicul a fost chiar despgubit fnanciar pentru lezarea reputaiei sale. Cel de-al doilea caz s-a ntmplat n anul 1989 i a implicat un medic care a administrat o injecie letal unui nou nscut cu sindrom Down i atrezie intestinal,

defect din natere care poate fi remediat chirurgical. Tribunalul a decis ca deoarece copilul ar fi putut suferi grav n urma interveniei chirurgicale, atitudinea medicului a fost justificat. De fapt, n acest caz a fost vorba despre o extensie a aprrii de necesitate, oferite de articolul 40 din Codul Penal Olandez, pentru cazurile de eutanasie non-voluntar. n anul 1994, Curtea Suprem de Justiie din Olanda a decis ca suferina psihologic poate justifica efectuarea eutanasiei sau a suicidului asistat medical. Punctul de pornire n luarea acestei decizii a fost reprezentat de cazul Chabot. Pacienta, d-na Hilly Boscher, n vrst de 50 de ani, suferea de o depresie profund. Ea avea un lung istoric de depresie i trecuse printr-un mariaj cu un so abuziv. Pacienta a decis s se sinucid dup moartea celor doi fii ai si, unul prin suicid i cellalt datorit unui cancer. n scopul comiterii suicidului, pacienta a contactat Federaia Olandez pentru Eutanasie Voluntar care i-a recomandat s fie examinat de un psihiatru, n persoana Dr. Chabot. Medicul a diagnosticat-o cu depresie sever i incurabil i a apreciat c acest caz satisface regulile pentru suicidul asistat medical. Mai mult, medicul a cerut opiniile a mai muli colegi, dar nici unul dintre acetia nu a vazut efectiv pacienta. n anul 1991, Dr. Chabot a asistat-o pe d-na Boscher n comiterea suicidului prin prescrierea unei doze letale de medicamente i apoi a raportat decesul acesteia coronerului. Curtea Suprem de Justiie nu a avut obiecii n nvocarea n acest caz a aprrii de necesitate, caz n care suferina pacientei era pur psihologic, dar a cerut ca n astfel de cazuri chestionarele care erau nmnate coronerului s conn o seciune special. Totui, Dr. Chabot a fost judecat sub articolul 294 a Codului Penal olandez pentru ca nici unul dintre medicii consultani nu vzuser, de fapt, pacienta. Dr. Chabot nu a fost condamnat, dar a primit o mustrare din partea Tribunalului Medical Disciplnar n februarie 1995. n 28 noiembrie 2000, Camera Inferioar a Parlamentului olandez a votat n favoarea legalizrii eutanasiei i a suicidului asistat medical. Proiectul legislativ a fost, de asemenea, aprobat de Camera Superioar a Parlamentului la data de 10 aprilie 2001. n acest fel, Olanda a devenit singura ar din lume, la acea dat, n care eutanasia i suicidul asistat medical au fost legalizate. Senatul olandez a aprobat Actul de terminare a vieii la cerere i asistare n comiterea suicidului (Termination of Life on Request and Assistance with Suicide Act), care conine criteriile care trebuiesc urmate n vederea efecturii eutanasiei i a suicidului asistat medical n Olanda. Este important de reinut faptul ca Olanda nu a fost, de fapt, prima ar din lume n care a fost legalizat eutanasia. Acest lucru s-a ntimplat pentru prima dat n lume n Teritoriul de Nord al Australiei, unde eutanasia a fost legalizat n anul 1996 pentru o scurt perioad, legalizarea fiind ulterior revocat. Primul beneficiar al acestei legi a fost Bob Dent de 60 de ani, locuitor a oraului Darwin, care n anul 1991 a fost diagnosticat cu cancer de prostat. Asistat de soia sa i de medicul su, pe 26 septembrie 1996, el a iniiat procedura de suicid folosind maina morii propus de Dr. Philip Nitschke (se faciliteaz o injecie cu un medicament letal).

Aceast lege a fost revocat dup doar cteva luni, la 23 martie 1997, de ctre Parlamentul Federal Australian. n acest interval de timp eutanasia a fost practicat la patru pacieni, de ctre acelai medic. n Frana, eutanasia activ este considerat omucidere, dar eutanasia pasiv este acceptat n unele cazuri extreme. Cazul Humbert, petrecut n luna septembrie 2003 a provocat ample dezbateri privind legalizarea eutanasiei i a suicidului asistat medical. n cazul Humbert, Marie Humbert a administrat o doz letal de barbiturice fiului su de 22 de ani, Vincent Humbert, care era complet paralizat, mut i aproape orb, ca o consecin a unui accident de trafic petrecut n anul 2000. Vincent Humbert, care se considera o legum i deja mort, a cerut permisiunea preedintelui Chirac pentru ca viaa sa s fie terminat, dar cererea sa nu a fost onorat. n urma acestui refuz, Marie Humbert a decis s-i ajute fiul s moar i, astfel, i-a adugat o doz letal de barbiturice n perfuzie n cursul unei vizite la spitalul unde era internat fiul su. Guvernul a cerut procurorilor care instrumentau cazul s arate umanitarism n aplicarea legii. n cursul suferinei sale, Vincent Humbert a dictat liter cu liter mamei sale o carte ntitulat V cer dreptul de a muri (I ask of you the right to die), prin aplicarea unei presiuni pe mna acesteia pe msur ce aceasta enuna literele din alfabet. Aceast carte a devenit una dintre cele mai bine vndute cri on line. n Isle of Man, o colonie a Marii Britanii, a fost propus n noiembrie 2003 o nou lege care ar permite bolnavilor terminali s moar. Aceast lege a fost propus dup moartea lui Patrick Kneen, un militant activ pentru dreptul de a muri cu demnitate. Patrick Kneen, el nsui bolnav terminal ca urmare a unui cancer de prostat, a nfiinat un site pe internet i a organizat o petiie de 4000 de semnturi n favoarea dreptului de a muri cu demnitate. Aceast tentativ legislativ are un larg suport public i dac legea va fi promulgat, ea se va aplica numai rezidenilor din Isle of Man. n plus, nu va fi permis persoanelor din alte pri ale Marii Britanii s cltoreasc n insul pentru a beneficia de aceast lege. n Japonia, problema eutanasiei este discutat pe un teren istoric, medical i legal particular. Dei influena medicinii vestice este vizibil n aceast ar prin importana crescnd care se acord autonomiei pacientului, familia acestuia joac nc un rol important n deciziile privind tratamentul. n Japonia exist un mediu medical marcat de paternalism. De exemplu, n mod tradiional, pacientului nu i se comunic detalii privind boala de care sufer. n aceast ar, eutanasia este considerat a fi o parte a dorinei de a evita tratamenul agresiv, nedorit. Un caz de referin pentru dezbaterea pe tema eutanasiei n Japonia s-a petrecut n anul 1962 i a implicat un individ care i-a otrvit tatl bolnav terminal la cererea acestuia. Fiul a fost condamnat la o pedeps privativ de libertate de 4 ani. Mai mult, curtea de justiie a identificat 6 condiii care ar putea face ca eutanasia s fie acceptat: - pacientul trebuie s fie un bolnav terminal, fr anse de vindecare,

durerea pacientului trebuie s fie de nesuportat i de neameliorat, eutanasia trebuie practicat cu intenia de a suprima durerea pacientului, pacientul trebuie s cear eutanasia n mod expres, eutanasia poate fi efetuat numai de ctre medic, chiar dac pot asista i alte persoane, eutanasia trebuie efectuat numai printr-o metod acceptabil din punct de vedere etic

Trebuie menionat faptul c din 1962 aceste condiii nu au mai fost aplicate. Studiile efectuate n Japonia au indicat c opinia public este n favoarea eutanasiei, dar medicii sunt cei care se opun vehement. Dup cum se constat, nu exist un consens n abordarea eutanasiei i suicidului asistat medical n lume. Susintorii eutanasiei i suicidului asistat aduc patru argumente pentru a justifica aceste practici. Argumentul compasiunii Atunci cnd un pacient are o suferin major, provocat de o boal incurabil, sau sufer o degradare fizic sau psihic neacceptabil pentru el, ar fi mai blnd s-l ajui s-i sfreasc viaa dect s-l lai s triasc i s sufere n continuare. Eutanasia i/sau suicidul asistat medical apar astfel ca acte de compasiune pentru persoana a crei via a devenit de nesuportat. Argumentul dreptului de a muri Conform acestui argument, o persoan cu o boal incurabil, care i cauzeaz durere i suferin, ce nu pot fi ndeprtate prin vreun mijloc disponibil, are dreptul de a cere sfrirea chinurilor. Acest drept de a-i clama moartea este adeseori privit ca parte a dreptului la autonomie, prin care pacientul are dreptul de a lua hotrri n legtur cu tratamentul su medical. Argumentul progresului social Se pretinde c societatea ar avea o obligaie de a-i elimina din cadrul ei pe cei care nu fac fa din punct de vedere fizic i mintal. Punctele de vedere se bazeaz pe teoria utilitarist cunoscut sub numele de darvinism social. n anii 20 aceast teorie era destul de popular, dar dup consecinele politicii sociale i rasiale din Germania Nazist ea ia pierdut susintorii. Teoria se mai utilizeaz, totui, pentru a justifica eutanasia copiilor sever handicapai i a adulilor cu demen sever sau stare vegetativ persistent. Argumentul necesitii economice n ultimi ani au fost tot mai numeroase cazurile de stare vegetativ persistent, ceea ce a dus la recunoaterea marilor costuri pentru ngrijirea medical i social a celor care ar putea fi candidai pentru eutanasie. ntr-adevr costul ngrijirii acestui tip de pacieni poate fi foarte mare, iar motivaiile susin c legalizarea i trecerea la efectuarea eutanasiei ar putea permite ca unele sume s fie redistribuite n folosul mbuntirii n alte sectoare a serviciilor medicale pentru populaie.

Aceste patru argumente nu au fost suficiente pentru a decide n favoarea eutanasiei/suicidului asistat i ele au fost susinute n cadrul dezbaterilor de o serie de afirmaii, i anume: - omul are cu adevrat dreptul de a muri, iar valoarea vieii umane este msurabil; - suferina nu poate avea nici o funcie benefic; - cerea de eutanasie este ntotdeauna raional i demn de ncredere. Se spune c, datorit progresului n tiinele medicale, diagnosticul i prognosticul medical snt ntotdeauna certe, c se poate aprecia ntotdeauna n mod realist gradul de suferin al unei alte persoane, iar n condiiile n care metodele alternative eficiente pentru ndeprtarea suferinei nu sunt disponibile n nici un chip, eutanasia este o ndatorire justificat a medicului. Se sper c prin legalizarea eutanasiei se va putea controla i abuzul, mai ales n zilele noastre, cnd cerea pentru organe de transplant este tot mai mare i c astfel se va putea face o distincie clar a eutanasiei/suicidului asistat fa de omor. Argumentul progresului social i al necesitii economice au implicaii care le diminu fora n mod considerabil. Reamintim politica rasial i de genocid a Germaniei Naziste. Viaa uman i fericirea personal nu pot fi reduse doar la termenii impersonali ai banilor i cheltuielilor, cu care nu se poate estima situaia uman. Prin argumentul dreptului de a muri se face o confuzie ntre drepturi i liberti, n sensul c omul este liber s-i ncheie viaa atunci cnd crede de cuviin, dar asta nu nseamn c el are dreptul s procedeze n consecin. Un atare drept nu exist din punct de vedere etic, legal sau social. Argumentul compasiunii este puternic la cei ale cror rude au fost obligate s-i urmreasc persoanele iubite suferind agonii insuportabile i s asculte repetate cereri de a le pune capt prin eutanasie. Cu toate acestea este ndoielnic ct de mult credit putem acorda compasiunii fa de alte principii care guverneaz comportamentul uman n orice situaie dat, n actuala stare a naturii umane i a societii. Dac o aciune este greit din punct de vedere etic sau chiar ilegitim, trebuie s ne ndoim c un apel la motivul compasiunii o pot face just etic i legal. Dac studiem prezumiile pentru practica eutanasiei vedem c snt de valoare ndoielnic, mai ales cele de ordin medical. Oponenii eutanasiei i suicidului asistat aduc, la rndul lor, cinci argumente pentru a-i justifica opiunea. Eutanasia este prea radical Eutanasia distruge o problem n loc s o rezolve. Sfrind viaa pacientului, l priveaz pe acesta de speran i de orice posibilitate de a regreta sau de a se rzgndi. n cazul durerilor intolerabile, ea distruge ntregul sistem nervos, n loc s distrug doar locul de percepie a durerii. Eutanasia nu are justificare etic Exist un principiu etic al totalitii care ngduie sacrificarea unei pri de dragul ntregului. Nu exist un principiu invers, de a sacrifica ntregul de dragul unei pri. Cu siguran c acesta ar fi ilogic i neetic.

Eutanasia este inadmisibil legal Datorit posibilitilor de abuz, majoritatea rilor nu au legalizat-o pn n prezent. Acest pericol a fost dedus prin extrapolarea situaiei din Anglia unde, dup legalizarea avortului, s-au fcut abuzurile de avort. Este de ateptat ca s nu se poat ine n fru explozia de cazuri de eutanasie pe principiul slippery slope (al pantei lunecoase), care arat c se poate ncepe cu cazuri adevrate de ucidere din mil i la cerea bolnavului, ca s se ajung la eutanasie nonvoluntar generalizat, practicat pe motive politice, sociale sau rasiale. Eutanasia este greu de pus n practic Diferitele scheme de eutanasie, inclusiv cele britanice sugerau c eutanasia va fi dus la ndeplinire de medici. Totui medicii au o formaie n scopul pstrrii vieii i nu a distrugerii ei. Probabil c nu se vor gsi prea muli doctori care s doreasc s fie cunoscui drept clii pacienilor lor, deoarece aceasta ar submina relaia lor medicpacient. Eutanasia devine tot mai puin necesar Cnd s-au avansat ideile ce susineau eutanasia n anii 30, nu erau cunoscute conceptul i practica medicinei paliative. Medicii nu aveau ndrumtoare practice i nu aveau experien n algeziologie i n ndeprtarea altor simptoame neplcute date de bolile incurabile. Nu era nc neles mecanismul aciunii opiaceelor n controlul durerii, iar alte metode i medicamente nu se cunoteau. Odat cu abordarea eficient a mai multor simptoame suprtoare, cu dezvoltarea sistemului ospiciilor i al caselor de sntate, necesitile de eutanasie scad n mod simitor. Oncologul David Cundiff, autorul crii Eutanasia nu este rspunsul cutat (Eutanasia is not the right answer) arat c: Durerea necontrolat i suferina sunt capetele listei pentru cererea de eutanasie. Muli dintre pacienii muribunzi care sufer de dureri foarte mari au asigurri medicale adecvate care le dau acces la medicaia de control a durerii sau la operaii pe creier care duc la dispariia percepiei durerii. El subliniaz c odat cu legalizarea eutanasiei, dreptul de a muri va deveni datoria de a muri.

AXEXA I LEGISLAIE ROMN LEGEA NR. 17 DIN 22 FEBRUARIE 2001

privind ratificarea Conveniei Europene pentru protecia drepturilor omului i a demnitii fiinei umane fa de aplicaiile biologiei i medicinei, Convenia privind drepturile omului i biomedicina, semnat la Oviedo la 4 aprilie 1997, i a protocolului adiional la Convenia European pentru protecia drepturilor omului i a demnitii fiinei umane fa de aplicaiile biologiei i medicinei, referitor la interzicerea clonrii fiinelor umane, semnat la Paris la 12 ianuarie 1998 (publicat n Monitorul Oficial al Romniei nr. 103 din 28. 02. 2001) Articol unic. Se ratific Convenia european pentru protecia drepturilor omului i a demnitii fiinei umane fa de aplicaiile biologiei i medicinei, Convenia privind drepturile omului i biomedicina, semnat la Oviedo la 4 aprilie 1997, i Protocolul adiional la Convenia european pentru protecia drepturilor omului i a demnitii fiinei umane fa de aplicaiile biologiei i medicinei, referitor la interzicerea clonrii fiinelor umane, semnat la Paris la 12 ianuarie 1998. Convenia European din 4 aprilie 1997 pentru protecia drepturilor omului i a demnitii fiinei umane fa de aplicaiile biologiei i medicinei, Convenia privind drepturile omului i biomedicina Publicat n Monitorul Oficial al Romniei nr. 103 din 28 februarie 2001 PREAMBUL Statele membre ale Consiliului Europei, celelalte state i Comunitatea European, semnatare ale prezentei convenii, lund n considerare Declaraia Universal a Drepturilor Omului, proclamat de Adunarea General a Naiunilor Unite la data de 10 decembrie 1948, lund n considerare Convenia pentru aprarea drepturilor omului i a libertilor fundamentale din 4 noiembrie 1950, lund n considerare Carta social european din 18 octombrie 1961, lund n considerare Pactul internaional privind drepturile civile i politice i Pactul internaional privitor la drepturile economice, sociale i culturale din 16 decembrie 1966, lund n considerare Convenia referitoare la protecia persoanelor n privina tratamentului automatizat al datelor cu caracter personal din 28 ianuarie 1981, lund, de asemenea, n considerare Convenia privind drepturile copilului din 20 noiembrie 1989, considernd c elul Consiliului Europei este s realizeze o uniune mai strns ntre membrii si i c unul dintre mijloacele pentru atingerea acestui el este aprarea i dezvoltarea drepturilor omului i a libertilor fundamentale, contiente de rapida dezvoltare a biologiei i medicinei, convinse de necesitatea respectrii fiinei umane, deopotriv ca individ, ct i n apartenena sa la specia uman, i recunoscnd importana de a i se asigura demnitatea, contiente de actele care ar putea pune n pericol demnitatea uman printr-o folosire improprie a biologiei i medicinei, afirmnd c progresele biologiei i medicinei trebuie utilizate n beneficiul generaiilor prezente i viitoare, subliniind necesitatea unei cooperri internaionale pentru ca umanitatea n ntregime s beneficieze de aportul biologiei i medicinei, recunoscnd importana de a promova o dezbatere public asupra ntrebrilor puse de aplicaiile biologiei i medicinei i asupra rspunsurilor care trebuie date, dorind s reaminteasc fiecrui membru al societii care i sunt drepturile i responsabilitile, innd seama de lucrrile Adunrii Parlamentare n acest domeniu, inclusiv de Recomandarea 1160 (1991) privind elaborarea unei convenii de bioetic, hotrte s ia n domeniul biologiei i medicinei msurile proprii garantrii demnitii fiinei umane i a

drepturilor i libertilor fundamentale ale persoanei, au convenit asupra urmtoarelor: CAPITOLUL I Dispoziii generale ARTICOLUL I Scopul i obiectul Prile la aceast convenie protejeaz demnitatea i identitatea fiinei umane i garanteaz oricrei persoane, fr discriminare, respectul integritii sale i al celorlalte drepturi i liberti fundamentale fa de aplicaiile biologiei i medicinei. Fiecare parte va lua n legislaia sa intern msurile necesare pentru a da efect dispoziiilor prezentei convenii. ARTICOLUL 2 ntietatea fiinei umane Interesul i binele fiinei umane trebuie s primeze asupra interesului unic al societii sau al tiinei. ARTICOLUL 3 Accesul echitabil la ngrijirile de sntate Prile iau, innd seama de nevoile de sntate i de resursele disponibile, msurile adecvate n scopul de a asigura, n sfera jurisdiciei lor, accesul echitabil la ngrijiri de sntate de calitate adecvat. ARTICOLUL 4 Obligaii profesionale i reguli de conduit Orice intervenie n domeniul sntii, inclusiv cercetarea, trebuie s se fac cu respectul normelor i obligaiilor profesionale, precum i al regulilor de conduit aplicabile n spe. CAPITOLUL II Consimmntul ARTICOLUL 5 Regula general O intervenie n domeniul sntii nu se poate efectua dect dup ce persoana vizat i-a dat consimmntul liber i n cunotin de cauz. Aceast persoan primete n prealabil informaii adecvate n privina scopului i naturii interveniei, precum i n privina consecinelor i riscurilor. Persoana vizat poate n orice moment s i retrag n mod liber consimmntul. ARTICOLUL 6 Protecia persoanelor lipsite de capacitatea de a consimi 1. Sub rezerva art. 17 i 20, o intervenie nu se poate efectua asupra unei persoane care nu are capacitatea de a consimi, dect spre beneficiul su direct. 2. Atunci cnd, conform legii, un minor nu are capacitatea de a consimi la o intervenie, aceasta nu se poate efectua fr autorizaia reprezentantului su, a unei alte autoriti sau a unei alte persoane ori instane desemnate prin lege. Prerea minorului va fi luat n considerare ca un factor din ce n ce mai hotrtor, n funcie de vrsta i de gradul su de maturitate. 3. Atunci cnd, conform legii, un major nu are, datorit unui handicap mintal, unei boli sau dintr-un motiv similar, capacitatea de a consimi la o intervenie, aceasta nu se poate efectua fr autorizaia

reprezentantului su, a unei autoriti sau a unei persoane ori instane desemnate prin lege. Persoana vizat trebuie n msura posibilului s fie asociat procedurii de autorizare. 4. Reprezentantul, autoritatea, persoana sau instana menionat la paragrafele 2 i 3 primete, n aceleai condiii, informaiile prevzute la art. 5. 5. Autorizaia prevzut n paragrafele 2 i 3 poate fi n orice moment retras n interesul persoanei vizate. ARTICOLUL 7 Protecia persoanelor care sufer de o tulburare mintal Persoana care sufer de o tulburare mintal grav nu poate fi supus fr consimmntul su la o intervenie destinat s i trateze aceast tulburare dect atunci cnd absena unui astfel de tratament risc s i prejudicieze grav sntatea i sub rezerva condiiilor de protecie prevzute de lege, cuprinznd proceduri de supraveghere i de control, precum i ci de recurs. ARTICOLUL 8 Situaii de urgen Atunci cnd, datorit unei situaii de urgen, nu se poate obine consimmntul adecvat, se va putea proceda imediat la orice intervenie indispensabil din punct de vedere medical n folosul sntii persoanei vizate. ARTICOLUL 9 Dorine exprimate anterior Vor fi luate n considerare dorinele exprimate anterior cu privire la o intervenie medical de ctre un pacient care n momentul interveniei nu este ntr-o stare care s i permit s i exprime voina. CAPITOLUL III Viaa privat i dreptul la informaie ARTICOLUL 10 Viaa privat i dreptul la informaie 1. Orice persoan are dreptul la respectul vieii sale private din punct de vedere al informaiilor referitoare la sntatea sa. 2. Orice persoan are dreptul s cunoasc orice informaie culeas cu privire la sntatea sa. Cu toate acestea, dorina unei persoane de a nu fi informat trebuie respectat. 3. n cazuri excepionale legea poate prevedea, n interesul pacientului, restricii la exercitarea drepturilor menionate la paragraful 2. CAPITOLUL IV Genomul uman ARTICOLUL 11 Nediscriminarea Orice form de discriminare mpotriva unei persoane pe motivul patrimoniului su genetic este interzis. ARTICOLUL 12 Testele genetice predictive Nu se va putea proceda la teste predictive ale bolilor genetice sau care servesc fie spre a identifica subiectul drept purttor al unei gene rspunztoare de o boal, fie spre a depista o predispoziie sau o susceptibilitate genetic la o boal, dect n scopuri medicale sau pentru cercetarea tiinific legat de scopurile medicale i sub rezerva unui sfat genetic adecvat.

ARTICOLUL 13 Intervenii asupra genomului uman O intervenie destinat s modifice genomul uman nu se poate face dect din motive preventive, diagnostice sau terapeutice i numai dac nu are drept scop introducerea unei modificri n genomul descendenilor. ARTICOLUL 14 Nealegerea sexului Utilizarea tehnicilor de procreaie asistat medical nu este admis pentru alegerea sexului viitorului copil dect n scopul evitrii unei boli ereditare grave legate de sex. CAPITOLUL V Cercetarea tiinific ARTICOLUL 15 Regula general Cercetarea tiinific n domeniul biologiei i medicinei se exercit liber, sub rezerva dispoziiilor prezentei convenii i a altor dispoziii juridice care asigur protecia fiinei umane. ARTICOLUL 16 Protecia persoanelor pe care se fac cercetri Nu se poate ntreprinde nici o cercetare pe o persoan dect dac sunt ntrunite cumulativ urmtoarele condiii: (i) nu exist nici o metod alternativ la cercetarea pe fiine umane, de eficacitate comparabil; (ii) riscurile la care se poate expune persoana nu sunt disproporionate n comparaie cu beneficiile poteniale ale cercetrii; (iii) proiectul de cercetare a fost aprobat de instana competent dup ce a fcut obiectul unei examinri independente asupra pertinenei sale tiinifice, inclusiv al unei evaluri a importanei obiectivului cercetrii, precum i al unei examinri pluridisciplinare a acceptabilitii sale pe plan etic; (iv) persoana pe care se fac cercetri este informat asupra drepturilor sale i asupra garaniilor prevzute prin lege pentru protecia sa; (v) consimmntul prevzut la art. 5 a fost dat n mod expres, specific i a fost consemnat n scris. Acest consimmnt poate fi retras n orice moment, n mod liber. ARTICOLUL 17 Protecia persoanelor care nu au capacitatea de a consimi la o cercetare 1. O cercetare nu se poate face pe o persoan care nu are, conform art. 5, capacitatea de a consimi, dect dac sunt ntrunite cumulativ condiiile urmtoare: (iv); (i) sunt ndeplinite condiiile prevzute la art. 16 subparagrafele (i) i (ii) rezultatele cercetrii au potenialul de a produce beneficii reale i directe pentru sntatea sa; (iii) cercetarea nu se poate efectua cu o eficacitate comparabil pe subieci capabili s i dea consimmntul; (iv) autorizarea necesar prevzut la art. 6 a fost dat specific i n scris; (v) persoana n cauz nu are obiecii. 2. n mod excepional i sub condiiile de protecie prevzute de lege, atunci cnd cercetarea nu are potenialul de a produce rezultate benefice direct pentru sntatea persoanei n cauz, o astfel de cercetare poate fi autorizat numai dac sunt ntrunite condiiile enunate la paragraful 1 subparagrafele (i), (iii) i (v), precum i urmtoarele condiii suplimentare: (i) cercetarea are scopul de a contribui, printr-o mbuntire semnificativ a nelegerii tiinifice a strii, bolii sau tulburrii persoanei, la obinerea n final a unor rezultate care s dea posibilitatea unui beneficiu pentru persoana n cauz sau pentru alte persoane din aceeai categorie de vrst sau care sufer de aceeai

boal ori tulburare sau care se afl n aceeai (ii) cercetarea prezint doar un risc minim i o povar minim pentru persoana n cauz. ARTICOLUL 18 Cercetarea pe embrioni in vitro

stare;

1. Atunci cnd cercetarea pe embrioni in vitro este permis de lege, aceasta va asigura o protecie adecvat a embrionului. 2. Este interzis crearea de embrioni umani n scopuri de cercetare. CAPITOLUL VI Prelevarea de organe i esuturi de la donatori vii n scopul transplantrii ARTICOLUL 19 Regul general 1. Prelevarea de organe sau esuturi de la o persoan n via n scopul transplantrii se poate face numai n interesul terapeutic al primitorului i numai atunci cnd nu exist esuturi sau organe adecvate disponibile de la o persoan decedat i nici alt metod terapeutic alternativ de o eficacitate comparabil. 2. Consimmntul necesar, astfel cum se prevede la art. 5, trebuie s se fi dat expres i specific, fie n scris, fie n faa unei instane oficiale. ARTICOLUL 20 Protecia persoanelor care nu au capacitatea de a-i da consimmntul la prelevarea organului 1. Nu se poate face nici o prelevare de organ sau esut de la o persoan care nu are capacitatea de a-i da consimmntul conform art. 5. 2. n mod excepional i n condiiile prevzute de lege prelevarea de esuturi regenerabile de la o persoan care nu are capacitatea de a-i da consimmntul poate fi autorizat dac sunt reunite urmtoarele condiii: (i) nu exist donator disponibil care s aib capacitatea de a-i da consimmntul; (ii) primitorul este fratele sau sora donatorului; (iii) donarea trebuie s fie de natur s salveze viaa primitorului; (iv) autorizarea prevzut la paragrafele 2 i 3 ale art. 6 s-a dat specific i n scris, conform legii i cu aprobarea instanei competente; (v) donatorul potenial n cauz nu obiecteaz. CAPITOLUL VII Interzicerea ctigului financiar i utilizarea unei pri a corpului uman ARTICOLUL 21 Interzicerea ctigului financiar Corpul uman i prile sale nu trebuie s fie n sine surs de ctig financiar. ARTICOLUL 22 Utilizarea unei pri prelevate din corpul uman Atunci cnd n cursul unei intervenii se preleveaz o parte a corpului uman, aceasta nu poate fi pstrat i utilizat n alt scop dect acela pentru care a fost prelevat i numai dac acest lucru se face conform procedurilor adecvate de informare i consimmnt. CAPITOLUL VIII nclcarea prevederilor conveniei ARTICOLUL 23 nclcarea drepturilor sau a principiilor

Prile vor asigura o protecie juridic adecvat pentru a preveni sau a mpiedica de ndat nclcarea ilegal a drepturilor i a principiilor recunoscute n prezenta convenie. ARTICOLUL 24 Compensarea pentru daune nejustificate Persoana care a suferit daune nejustificate de pe urma unei intervenii are dreptul la o reparaie echitabil conform condiiilor i procedurilor prevzute de lege. ARTICOLUL 25 Sanciuni Prile vor prevedea sanciuni adecvate care s se aplice n cazurile de nclcare a dispoziiilor cuprinse n prezenta convenie. CAPITOLUL IX Relaia dintre prezenta convenie i alte dispoziii ARTICOLUL 26 Restricii la exercitarea drepturilor 1. Exercitarea drepturilor i dispoziiilor de protecie coninute n prezenta convenie nu poate face obiectul altor restricii dect cele care, prevzute de lege, constituie msuri necesare ntr-o societate democratic pentru sigurana public, prevenirea infraciunilor penale, ocrotirea sntii publice sau protecia drepturilor i libertilor altora. 2. Restriciile vizate la paragraful precedent nu se pot aplica art. 11, 13, 14, 16, 17, 19, 20 i 21. ARTICOLUL 27 Protecia mai larg Nici una dintre dispoziiile prezentei convenii nu va fi interpretat ca o limitare sau o afectare n vreun alt mod a posibilitii ca o parte s acorde o protecie mai larg fa de aplicaiile biologiei i medicinei dect cea stipulat n prezenta convenie. CAPITOLUL X Dezbaterea public ARTICOLUL 28 Dezbaterea public Prile la aceast convenie vor veghea ca problemele fundamentale ridicate de progresele biologiei i medicinei s fac subiectul unei discuii publice adecvate, n special n lumina implicaiilor juridice, etice, economice, sociale i medicale relevante, i ca posibilele lor aplicaii s fac obiectul unor consultri adecvate. CAPITOLUL XI Interpretarea i urmrirea aplicrii conveniei ARTICOLUL 29 Interpretarea i urmrirea aplicrii conveniei Curtea European a Drepturilor Omului poate da, n absena oricrui litigiu concret aflat n derulare n faa unei instane, opinii consultative asupra problemelor juridice privind interpretarea prezentei convenii, la cererea: -Guvernului unei pri, dup ce a informat celelalte pri;

- Comitetului instituit prin art. 32, n alctuirea sa restrns la reprezentanii prilor la aceast convenie, printr-o decizie adoptat cu o majoritate de dou treimi din numrul voturilor exprimate. ARTICOLUL 30 Rapoarte privind aplicarea conveniei La cererea secretarului general al Consiliului Europei orice parte va furniza explicaii privind modul n care dreptul su intern asigur aplicarea efectiv a oricreia dintre dispoziiile prezentei convenii. CAPITOLUL XII Protocoale ARTICOLUL 31 Protocoale Protocoale pot fi ncheiate conform dispoziiilor art. 32, n vederea dezvoltrii n domenii specifice a principiilor coninute n prezenta convenie. Protocoalele sunt deschise spre semnare semnatarilor conveniei. Ele vor fi supuse ratificrii, acceptrii sau aprobrii. Un semnatar nu poate ratifica, accepta sau aproba protocoalele fr s fi ratificat, acceptat sau aprobat anterior ori simultan convenia. CAPITOLUL XIII Amendamente la convenie ARTICOLUL 32 Amendamente la convenie 1. Sarcinile ncredinate Comitetului conform prezentului articol i art. 29 vor fi aduse la ndeplinire de Comitetul director pentru bioetic (CDBI) sau de orice alt comitet desemnat n acest scop de Comitetul de Minitri. 2. Fr a se prejudicia prevederile art. 29, fiecare stat membru al Consiliului Europei, precum i fiecare parte la prezenta convenie care nu este membr a Consiliului Europei pot fi reprezentate i pot dispune de un vot n cadrul Comitetului atunci cnd acesta aduce la ndeplinire sarcinile care i sunt ncredinate prin prezenta convenie. 3. Orice stat prevzut la art. 33 sau invitat s adere la convenie n conformitate cu prevederile art. 34, care nu este parte la prezenta convenie, poate fi reprezentat n cadrul Comitetului de un observator. Dac Comunitatea European nu este parte, ea poate fi reprezentat n Comitet de un observator. 4. n scopul urmririi progreselor tiinifice prezenta convenie va fi examinat n cadrul Comitetului n termen de cel mult 5 ani de la intrarea sa n vigoare, iar ulterior la intervale hotrte de Comitet. 5. Orice propunere de amendament la prezenta convenie, precum i orice propunere de protocol sau de amendament la un protocol, prezentate de o parte, de Comitet sau de Comitetul de Minitri, vor fi comunicate secretarului general al Consiliului Europei i naintate de acesta statelor membre ale Consiliului Europei, Comunitii Europene, oricrui semnatar, oricrei pri, oricrui stat invitat s semneze prezenta convenie conform art. 33 i oricrui stat invitat s adere conform art. 34. 6. Comitetul va examina propunerea nu mai devreme de dou luni dup ce a fost naintat de secretarul general n conformitate cu paragraful 5. Comitetul va supune aprobrii Comitetului de Minitri textul adoptat cu o majoritate de dou treimi din numrul voturilor exprimate. Dup aprobare acest text va fi comunicat prilor n vederea ratificrii, acceptrii sau aprobrii sale. 7. Orice amendament va intra n vigoare, pentru acele pri care l-au acceptat, n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de o lun de la data la care 5 pri, dintre care cel puin 4 state membre ale Consiliului Europei vor informa secretarul general c l-au acceptat. Pentru orice parte care l va accepta ulterior amendamentul va intra n vigoare n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de o lun de la data la care acea parte va informa Secretariatul cu privire la acceptarea sa. CAPITOLUL XIV Clauze finale ARTICOLUL 33 Semnarea, ratificarea i intrarea n vigoare

1. Prezenta convenie este deschis spre semnare statelor membre ale Consiliului Europei, statelor nemembre care au participat la elaborarea sa i Comunitii Europene. 2. Prezenta convenie va fi supus ratificrii, acceptrii sau aprobrii. Instrumentele de ratificare, de acceptare sau de aprobare vor fi depuse la secretarul general al Consiliului Europei. 3. Prezenta convenie va intra n vigoare n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data la care 5 state, printre care cel puin 4 state membre ale Consiliului Europei, i vor exprima consimmntul de a fi legate de convenie n conformitate cu prevederile paragrafului 2. 4. Pentru orice semnatar care i exprim ulterior consimmntul de a fi legat de convenie aceasta va intra n vigoare n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data depunerii instrumentului de ratificare, de acceptare sau de aprobare. ARTICOLUL 34 Statele nemembre 1. Dup intrarea n vigoare a prezentei convenii Comitetul de Minitri al Consiliului Europei poate, dup consultarea prilor, s invite orice stat nemembru al Consiliului Europei s adere la aceast convenie printr-o decizie luat cu majoritatea prevzut la art. 20 paragraful d) din Statutul Consiliului Europei i prin votul unanim al reprezentanilor statelor contractante cu drept de reprezentare n Comitetul de Minitri. 2. Pentru orice stat care ader la prezenta convenie aceasta va intra n vigoare n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data depunerii instrumentului de aderare la secretarul general al Consiliului Europei. ARTICOLUL 35 Aplicarea teritorial 1. Orice semnatar poate, la semnare sau la depunerea instrumentului de ratificare, de acceptare sau de aprobare, s specifice teritoriul sau teritoriile la care se va aplica aceast convenie. Orice alt stat poate formula aceeai declaraie n momentul depunerii instrumentului de aderare. 2. Orice parte poate, la orice dat ulterioar, printr-o declaraie adresat secretarului general al Consiliului Europei, s extind aplicarea acestei convenii la orice alt teritoriu specificat n declaraie i cruia i asigur relaiile internaionale sau n numele cruia este abilitat s se angajeze. Pentru un astfel de teritoriu convenia va intra n vigoare n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data primirii declaraiei de ctre secretarul general. 3. Orice declaraie fcut n virtutea celor dou paragrafe precedente poate fi retras, pentru orice teritoriu desemnat de aceast declaraie, prin notificare adresat secretarului general. Retragerea va ncepe s produc efecte n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data primirii notificrii de ctre secretarul general. ARTICOLUL 36 Rezerve 1. Orice stat i Comunitatea European pot, n momentul semnrii prezentei convenii sau al depunerii instrumentului de ratificare, de acceptare, de aprobare sau de aderare, s formuleze o rezerv cu privire la o anumit dispoziie a conveniei, n msura n care o lege aflat atunci n vigoare pe teritoriul lor nu este conform cu acea dispoziie. Rezervele cu caracter general nu sunt autorizate n baza acestui articol. 2. Orice rezerv emis conform prezentului articol va conine o scurt expunere a legii relevante. 3. Orice parte care extinde aplicarea prezentei convenii la un teritoriu desemnat printr-o declaraie n baza paragrafului 2 al art. 35 poate, pentru teritoriul respectiv, s formuleze o rezerv, conform dispoziiilor paragrafelor precedente. 4. Orice parte care a formulat rezerva menionat n acest articol poate s o retrag prin intermediul unei declaraii adresate secretarului general al Consiliului Europei. Retragerea va ncepe s produc efecte n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de o lun de la data primirii declaraiei de ctre secretarul general. ARTICOLUL 37 Denunarea 1. Orice parte poate n orice moment s denune aceast convenie prin intermediul unei notificri adresate secretarului general al Consiliului Europei.

2. O astfel de denunare va intra n vigoare n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data primirii notificrii de ctre secretarul general. ARTICOLUL 38 Notificri Secretarul general al Consiliului Europei va notifica statelor Consiliului, Comunitii Europene, oricrui semnatar, oricrei pri i oricrui alt stat care a fost invitat s adere la aceast convenie: a) orice semnare; b) depunerea oricrui instrument de ratificare, de acceptare, de aprobare sau de aderare; c) orice dat de intrare n vigoare a acestei convenii conform art. 33 sau 34; d) orice amendament sau protocol adoptat conform art. 32 i data la care un astfel de amendament sau protocol intr n vigoare; e) orice declaraie fcut n virtutea dispoziiilor art. 35; f) orice rezerv sau retragere a unei rezerve ca urmare a prevederilor art. 36; g) orice alt act, comunicare sau notificare legat de aceast convenie. Drept care subsemnaii, mputernicii n acest scop, au semnat prezenta convenie. ntocmit la Oviedo (Asturias) la 4 aprilie 1997, n limbile englez i francez, ambele texte fiind egal autentice, ntr-un singur exemplar care va fi depus n arhivele Consiliului Europei. Secretarul general al Consiliului Europei va transmite copii conforme cu originalul fiecrui stat membru al Consiliului Europei, Comunitii Europene, statelor nemembre care au participat la elaborarea acestei convenii i oricrui stat invitat s adere la aceast convenie. Protocol adiional din 12 ianuarie 1998 la Convenia pentru protecia drepturilor omului i a demnitii fiinei umane fa de aplicaiile biologiei i medicinei, referitor la interzicerea clonrii fiinelor umane*) Publicat n Monitorul Oficial al Romniei nr. 103 din 28 februarie 2001 Statele membre ale Consiliului Europei, alte state i Comunitatea European, semnatare ale prezentului protocol adiional la Convenia pentru protecia drepturilor omului i a demnitii fiinei umane fa de aplicaiile biologiei i medicinei, lund act de evenimentele tiinifice intervenite n materie de clonare a mamiferelor, n special prin diviziune embrionar i prin transfer de nucleu, contiente de progresele pe care anumite tehnici le pot aduce n sine cunoaterii tiinifice, precum i aplicaiilor lor medicale, lund n considerare c clonarea ar putea deveni o posibilitate tehnic, lund not c diviziunea embrionar se poate produce natural i poate conduce uneori la naterea de gemeni identici din punct de vedere genetic, lund n considerare totui c instrumentalizarea fiinei umane prin crearea deliberat de fiine umane identice din punct de vedere genetic este contrar demnitii omului i constituie o utilizare improprie a biologiei i medicinei, lund totodat n considerare marile dificulti de ordin medical, psihologic i social pe care o atare practic biomedical, utilizat deliberat, le-ar putea implica pentru toate persoanele n cauz, lund n considerare obiectul Conveniei privind drepturile omului i biomedicina i, n special, principiul enunat la art. 1, menit s protejeze fiina uman n demnitatea i identitatea sa, au convenit asupra celor ce urmeaz: ARTICOLUL 1 1. Este interzis orice intervenie avnd drept scop crearea unei fiine umane genetic identice unei alte fiine umane vii sau moarte. 2. n sensul prezentului articol, prin expresia fiin uman genetic identic unei alte fiine umane se nelege o fiin uman care are n comun cu o alt fiin uman ansamblul genelor nucleare. ARTICOLUL 2 Nici o derogare nu este autorizat de la dispoziiile prezentului protocol n baza art. 26 paragraful 1 din convenie.

ARTICOLUL 3 Prile consider art. 1 i 2 din prezentul protocol drept articole adiionale la convenie i toate dispoziiile conveniei se aplic n consecin. ARTICOLUL 4 Prezentul protocol este deschis spre semnare de ctre semnatarii conveniei. El va fi supus ratificrii, acceptrii sau aprobrii. Un semnatar nu poate ratifica, accepta sau aproba prezentul protocol fr s fi ratificat, acceptat sau aprobat convenia anterior sau simultan. Instrumentele de ratificare, de acceptare sau de aprobare vor fi depuse la secretarul general al Consiliului Europei. ARTICOLUL 5 1. Prezentul protocol va intra n vigoare n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data la care 5 state, printre care cel puin 4 state membre ale Consiliului Europei, i-au exprimat consimmntul de a fi legate prin protocol conform dispoziiilor art. 4. 2. Pentru orice semnatar care i va exprima ulterior consimmntul de a fi legat prin protocol acesta va intra n vigoare n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data depunerii instrumentului de ratificare, de acceptare sau de aprobare. ARTICOLUL 6 1. Dup intrarea n vigoare a prezentului protocol orice stat care a aderat la convenie va putea adera i la prezentul protocol. 2. Aderarea se va efectua prin depunerea la secretarul general al Consiliului Europei a unui instrument de aderare care va ncepe s produc efecte n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data depunerii sale. ARTICOLUL 7 1. Orice parte poate, n orice moment, s denune prezentul protocol, adresnd o notificare secretarului general al Consiliului Europei. 2. Denunarea va ncepe s produc efecte n prima zi a lunii care urmeaz expirrii unei perioade de 3 luni de la data primirii notificrii de ctre secretarul general. ARTICOLUL 8 Secretarul general al Consiliului Europei va notifica statelor membre ale Consiliului Europei, Comunitii Europene, oricrui semnatar, oricrei pri i oricrui alt stat care a fost invitat s adere la convenie: a) orice semntur; b) depunerea oricrui instrument de ratificare, de acceptare, de aprobare sau de aderare; c) orice dat de intrare n vigoare a prezentului protocol conform art. 5 i 6; d) orice alt act, notificare sau comunicare care are legtur cu prezentul protocol. Drept care subsemnaii, mputernicii n acest scop, au semnat prezentul protocol. ntocmit la Paris la 12 ianuarie 1998, n limbile englez i francez, ambele texte fiind egal autentice, ntrun singur exemplar care va fi depus n arhivele Consiliului Europei. Secretarul general al Consiliului Europei va transmite copii conforme cu originalul fiecrui stat membru al Consiliului Europei, statelor nemembre care au participat la elaborarea conveniei, oricrui stat invitat s adere la convenie i Comunitii Europene.

LEGE NR. 206 DIN 27 MAI 2004

privind buna conduita in cercetarea stiintifica, dezvoltarea tehnologica si inovare (Publicat in Monitorul Oficial al Romniei nr. 505 din 4 iunie 2004) CAP. I Dispozitii generale ART. 1 (1) Etica in activitatile de cercetare stiintifica, dezvoltare tehnologica si de inovare, denumite in continuare activitati de cercetare-dezvoltare, se bazeaza pe un ansamblu de principii morale si de proceduri destinate respectarii acestora. (2) Principiile morale si procedurile destinate respectarii acestora sunt cele reunite in Codul de etica si deontologie profesionala al personalului de cercetare-dezvoltare, elaborat de autoritatea de stat pentru cercetare-dezvoltare.

(3) Respectarea acestor principii morale determina buna conduita in activitatea de cercetare-dezvoltare. ART. 2 (1) Activitatea de cercetare-dezvoltare trebuie sa se desfasoare in respect fata de fiinta si demnitatea umana, precum si fata de suferinta animalelor, care trebuie prevenita sau redusa la minimum. (2) Buna conduita in cercetare-dezvoltare trebuie sa se desfasoare cu ocrotirea si refacerea mediului natural si a echilibrului ecologic, asigurandu-se protectia acestora fata de eventualele agresiuni produse de stiinta si tehnologie. (3) Buna conduita in cercetare-dezvoltare exclude: a) ascunderea sau inlaturarea rezultatelor nedorite; b) confectionarea de rezultate; c) inlocuirea rezultatelor cu date fictive; d) interpretarea deliberat distorsionata a rezultatelor si deformarea concluziilor; e) plagierea rezultatelor sau a publicatiilor altor autori; f) prezentarea deliberat deformata a rezultatelor altor cercetatori; g) neatribuirea corecta a paternitatii unei lucrari; h) introducerea de informatii false in solicitarile de granturi sau de finantare; i) nedezvaluirea conflictelor de interese; j) deturnarea fondurilor de cercetare; k) neinregistrarea si/sau nestocarea rezultatelor, precum si inregistrarea si/sau stocarea eronata a rezultatelor; l) lipsa de informare a echipei de cercetare, inaintea inceperii proiectului, cu privire la: drepturi salariale, raspunderi, coautorat, drepturi asupra rezultatelor cercetarilor, surse de finantare si asocieri; m) lipsa de obiectivitate in evaluari si nerespectarea conditiilor de confidentialitate; n) publicarea sau finantarea repetata a acelorasi rezultate ca elemente de noutate stiintifica. (4) Personalul de cercetare-dezvoltare are responsabilitati conform legislatiei in domeniu si codurilor deontologice profesionale in cercetarile pe subiecti umani, in folosirea animalelor pentru experimente si in protectia mediului. (5) Buna conduita in cercetare-dezvoltare se asigura in conformitate cu reglementarile internationale din domeniu, cu legislatia Uniunii Europene si cu regulile de etica ale programelor de cercetare stiintifica ale acesteia. ART. 3 Datele contradictorii, diferentele de conceptie experimentala sau de practica, diferentele de interpretare a datelor, diferentele de opinie sunt factori specifici cercetariidezvoltarii si nu constituie abateri de la buna conduita. ART. 4 In sensul prezentei legi, urmatorii termeni sunt definiti astfel: a) frauda in stiinta - actiunea deliberata de confectionare, falsificare, plagiere sau instrainare ilicita a rezultatelor cercetarii stiintifice; b) confectionarea de date - inregistrarea si prezentarea unor date din imaginatie, care nu sunt obtinute prin metodele de lucru folosite in cercetare; c) falsificare - masluirea materialelor de cercetare, a echipamentelor, proceselor sau rezultatelor; omiterea unor date sau rezultate de natura a deforma rezultatele cercetarii; d) plagiat - insusirea ideilor, metodelor, procedurilor, tehnologiilor, rezultatelor sau textelor unei persoane, indiferent de calea prin care acestea au fost obtinute, prezentandule drept creatie personala; e) conflict de interese - situatia de incompatibilitate in care se afla o persoana care are un interes personal ce influenteaza impartialitatea si obiectivitatea activitatilor sale in evaluarea, monitorizarea, realizarea si raportarea activitatilor de cercetare-dezvoltare; interesul personal include orice avantaj pentru persoana in cauza, sotul/sotia, rude ori afini, pana la gradul al patrulea inclusiv, sau pentru institutia din care face parte. CAP. II Consiliul National de Etica a Cercetarii Stiintifice, Dezvoltarii Tehnologice si Inovarii

ART. 5 (1) In vederea coordonarii si monitorizarii aplicarii normelor de conduita morala si profesionala in activitatile de cercetare-dezvoltare, se infiinteaza Consiliul National de Etica a Cercetarii Stiintifice, Dezvoltarii Tehnologice si Inovarii, denumit in continuare Consiliul National de Etica, organism consultativ, fara personalitate juridica, pe langa autoritatea de stat pentru cercetare-dezvoltare. (2) Componenta si Regulamentul de organizare si functionare ale Consiliului National de Etica se stabilesc prin ordin al conducatorului autoritatii de stat pentru cercetaredezvoltare, in termen de 60 de zile de la intrarea in vigoare a prezentei legi. (3) Membrii Consiliului National de Etica trebuie sa fie persoane cu activitate recunoscuta in domeniu: academicieni, profesori universitari, cercetatori stiintifici gradul I, functionari publici, reprezentanti ai autoritatii de stat pentru cercetare-dezvoltare si ai altor ordonatori principali de credite care au in subordine si/sau in coordonare unitati de cercetare-dezvoltare. (4) Pentru activitatea desfasurata, membrii Consiliului National de Etica sunt remunerati de catre autoritatea de stat pentru cercetare-dezvoltare la nivelul maxim al gradului profesional cel mai mare din activitatea de cercetare-dezvoltare, stabilit pentru unitatile bugetare, in functie de orele efectiv lucrate. ART. 6 In sensul prezentei legi, autoritatea de stat pentru cercetare-dezvoltare este Ministerul Educatiei si Cercetarii. ART. 7 Consiliul National de Etica are urmatoarele atributii: a) stabileste principiile etice specifice domeniului de cercetare-dezvoltare; b) elaboreaza codurile de etica pe domenii de activitate; c) stabileste procedurile specifice de urmat in cazul aparitiei unei conduite necorespunzatoare; d) urmareste aplicarea si respectarea de catre unitatile si institutiile de cercetaredezvoltare, precum si de catre personalul de cercetare-dezvoltare a dispozitiilor legale referitoare la normele de conduita morala si profesionala; e) formuleaza opinii si recomandari in legatura cu problemele de natura etica ridicate de evolutia stiintei si a cunoasterii; f) analizeaza cazurile sesizate referitoare la incalcarea regulilor de buna conduita si face recomandari de solutionare si/sau de aplicare a sanctiunilor; g) indeplineste si alte atributii stabilite de autoritatea de stat pentru cercetaredezvoltare. ART. 8 (1) Consiliul National de Etica isi desfasoara activitatea in plen si in comisii de etica pe domenii de stiinta si tehnologie, cu statut permanent sau temporar. (2) Consiliul National de Etica poate avea comisii de etica, cu statut permanent, pentru: a) stiinte socioumaniste; b) stiinte legate de lumea viului; c) stiinte exacte si tehnice. (3) Consiliul National de Etica are un aparat propriu de lucru si, atunci cand este cazul, poate apela la experti. CAP. III Comisiile de etica ART. 9 (1) Unitatile si institutiile care fac parte din sistemul national de cercetare-dezvoltare, unitatile si/sau institutiile care conduc programe de cercetare-dezvoltare, precum si unitatile care asigura valorificarea rezultatelor sunt responsabile pentru respectarea normelor si a valorilor etice in cercetare-dezvoltare. (2) In cadrul unitatilor si al institutiilor prevazute la alin. (1) se infiinteaza comisii de etica, pe langa consiliile stiintifice sau, dupa caz, pe langa consiliile de administratie. (3) Componenta comisiilor de etica este propusa de consiliile stiintifice sau, dupa caz, de consiliile de administratie si se aproba prin ordin al conducatorului institutiei sau al unitatii prevazute la alin. (1).

ART. 10 Atributiile comisiilor de etica sunt urmatoarele: a) urmaresc in cadrul unitatilor sau al institutiilor respectarea codurilor de etica specifice domeniului; b) cerceteaza cazurile de abateri de la etica profesionala si propun conducerii unitatii sau institutiei masurile necesare. ART. 11 (1) In cazul abaterilor de la buna conduita, sesizate in scris, pe baza de dovezi, de persoane sau institutii cunoscute, procedura urmata de comisiile de etica cuprinde urmatoarele etape: a) informarea in scris a persoanei/persoanelor incriminate cu privire la inceperea anchetei, motivele si dovezile existente; b) formularea de recomandari catre conducatorul institutiei sau al unitatii. (2) Termenul de raspuns la sesizare este de maximum 30 de zile de la inceperea anchetei. Persoana gasita vinovata de catre comisia de etica poate sa se adreseze Consiliului National de Etica, ce verifica contestatia si stabileste in termen de 30 de zile verdictul, propunerile si recomandarile catre conducatorul institutiei sau al unitatii. (3) Pentru analizarea contestatiei, membrii Consiliului National de Etica au acces la acele documente ale institutiei sau ale unitatii care sunt legate de acuzatiile ce urmeaza a fi verificate. ART. 12 Evaluarea din punct de vedere etic a proiectelor de cercetare-dezvoltare si inovare se realizeaza de catre comisiile de evaluare ale acestora si va cuprinde in mod obligatoriu verificarea conformitatii proiectelor respective cu: a) reglementarile de etica general aplicabile, referitoare la: 1. protectia persoanei umane: - utilizarea embrionilor umani, precum si a altor mostre biologice umane; - utilizarea datelor personale pentru banci biologice, inclusiv banci de gene; - utilizarea pentru teste clinice a persoanelor (indivizi sau populatie) din urmatoarele categorii: persoane care nu-si pot da acordul, in special copii, femei gravide, voluntari sanatosi; - protectia datelor personale; 2. protectia animalelor, inclusiv a animalelor transgenice si a primatelor nonumane; 3. protectia mediului; b) reglementarile de etica specifice, interne si internationale, aplicabile pentru cercetarea respectiva si care trebuie specificate explicit prin proiect. ART. 13 La elaborarea normelor referitoare la etica, precum si in derularea efectiva a activitatilor de cercetare-dezvoltare si inovare se vor respecta reglementarile internationale la care Romania este parte. ART. 14 (1) Pentru abaterile de la buna conduita in cercetare-dezvoltare, constatate si dovedite, Consiliul National de Etica propune aplicarea urmatoarelor sanctiuni: a) indepartarea persoanei/persoanelor din echipa de realizare a proiectului; b) schimbarea responsabilului de proiect; c) retragerea si/sau corectarea tuturor lucrarilor publicate prin incalcarea regulilor de buna conduita; d) mustrare scrisa; e) retrogradarea din functie; f) suspendarea din functie; g) concedierea. (2) De asemenea, pentru abaterile de la buna conduita in cercetare-dezvoltare se aplica sanctiunile disciplinare prevazute in Codul de etica si deontologie profesionala al personalului de cercetare-dezvoltare, precum si sanctiunile prevazute in Legea nr. 64/1991 privind brevetele de inventie, republicata, cu modificarile ulterioare, in Legea nr. 129/1992 privind protectia desenelor si modelelor industriale, republicata, si in Legea nr.

8/1996 privind dreptul de autor si drepturile conexe, cu modificarile si completarile ulterioare. CAP. IV Dispozitii finale ART. 15 Codurile etice pe domenii ale cercetarii se elaboreaza de Consiliul National de Etica, in termen de 180 de zile de la intrarea in vigoare a prezentei legi, si se aproba prin ordin al conducatorului autoritatii de stat pentru cercetare-dezvoltare. ART. 16 Prezenta lege intra in vigoare la 60 de zile de la publicarea in Monitorul Oficial al Romaniei, Partea I. Aceasta lege a fost adoptata de Senat in sedinta din 17 mai 2004, cu respectarea prevederilor art. 76 alin. (2) din Constitutia Romaniei, republicata.

LEGEA NR.46 DIN 21 IANUARIE 2003 privind drepturile pacientului (publicat n M.Of. nr. 51/29.01.2003)

CAPITOLUL I Dispoziii generale Art. 1. - n sensul prezentei legi: a) prin pacient se nelege persoana sntoas sau bolnav care utilizeaz serviciile de sntate; b) prin discriminare se nelege distincia care se face ntre persoane aflate n situaii similare pe baza rasei, sexului, vrstei, apartenenei etnice, originii naionale sau sociale, religiei, opiunilor politice sau antipatiei personale; c) prin ngrijiri de sntate se nelege serviciile medicale, serviciile comunitare i serviciile conexe actului medical; d) prin intervenie medical se nelege orice examinare, tratament sau alt act medical n scop de diagnostic preventiv, terapeutic ori de reabilitare; e) prin ngrijiri terminale se nelege ngrijirile acordate unui pacient cu mijloacele de tratament disponibile, atunci cnd nu mai este posibil mbuntirea prognozei fatale a strii de boal, precum i ngrijirile acordate n apropierea decesului. Art. 2. - Pacienii au dreptul la ngrijiri medicale de cea mai nalt calitate de care societatea dispune, n conformitate cu resursele umane, financiare i materiale. Art. 3. - Pacientul are dreptul de a fi respectat ca persoan uman, fr nici o discriminare.

CAPITOLUL II Dreptul pacientului la informaia medical Art. 4. - Pacientul are dreptul de a fi informat cu privire la serviciile medicale disponibile, precum i la modul de a le utiliza. Art. 5. - (1) Pacientul are dreptul de a fi informat asupra identitii i statutului profesional al furnizorilor de servicii de sntate. (2) Pacientul internat are dreptul de a fi informat asupra regulilor i obiceiurilor pe care trebuie s le respecte pe durata spitalizrii. Art. 6. - Pacientul are dreptul de a fi informat asupra strii sale de sntate, a interveniilor medicale propuse, a riscurilor poteniale ale fiecrei proceduri, a alternativelor existente la procedurile propuse, inclusiv asupra neefecturii tratamentului i nerespectrii recomandrilor medicale, precum i cu privire la date despre diagnostic i prognostic. Art. 7. - Pacientul are dreptul de a decide dac mai dorete s fie informat n cazul n care informaiile prezentate de ctre medic i-ar cauza suferin. Art. 8. - Informaiile se aduc la cunotin pacientului ntr-un limbaj respectuos, clar, cu minimalizarea terminologiei de specialitate; n cazul n care pacientul nu cunoate limba romn, informaiile i se aduc la cunotin n limba matern ori n limba pe care o cunoate sau, dup caz, se va cuta o alt form de comunicare. Art. 9. - Pacientul are dreptul de a cere n mod expres s nu fie informat i de a alege o alt persoan care s fie informat n locul su. Art. 10. - Rudele i prietenii pacientului pot fi informai despre evoluia investigaiilor, diagnostic i tratament, cu acordul pacientului. Art. 11. - Pacientul are dreptul de a cere i de a obine o alt opinie medical. Art. 12. - Pacientul are dreptul s solicite i s primeasc, la externare, un rezumat scris al investigaiilor, diagnosticului, tratamentului i ngrijirilor acordate pe perioada spitalizrii. CAPITOLUL III Consimmntul pacientului privind intervenia medical Art. 13. - Pacientul are dreptul s refuze sau s opreasc o intervenie medical asumndu-i, n scris, rspunderea pentru decizia sa; consecinele refuzului sau ale opririi actelor medicale trebuie explicate pacientului. Art. 14. - Cnd pacientul nu i poate exprima voina, dar este necesar o intervenie medical de urgen, personalul medical are dreptul s deduc acordul pacientului dintr-o exprimare anterioar a voinei acestuia. Art. 15. - n cazul n care pacientul necesit o intervenie medical de urgen, consimmntul reprezentantului legal nu mai este necesar. Art. 16. - n cazul n care se cere consimmntul reprezentantului legal, pacientul trebuie s fie implicat n procesul de luare a deciziei att ct permite capacitatea lui de nelegere.

Art. 17. - (1) n cazul n care furnizorii de servicii medicale consider c intervenia este n interesul pacientului, iar reprezentantul legal refuz s i dea consimmntul, decizia este declinat unei comisii de arbitraj de specialitate. (2) Comisia de arbitraj este constituit din 3 medici pentru pacienii internai n spitale i din 2 medici pentru pacienii din ambulator. Art. 18. - Consimmntul pacientului este obligatoriu pentru recoltarea, pstrarea, folosirea tuturor produselor biologice prelevate din corpul su, n vederea stabilirii diagnosticului sau a tratamentului cu care acesta este de acord. Art. 19. - Consimmntul pacientului este obligatoriu n cazul participrii sale n nvmntul medical clinic i la cercetarea tiinific. Nu pot fi folosite pentru cercetare tiinific persoanele care nu sunt capabile s i exprime voina, cu excepia obinerii consimmntului de la reprezentantul legal i dac cercetarea este fcut i n interesul pacientului. Art. 20. - Pacientul nu poate fi fotografiat sau filmat ntr-o unitate medical fr consimmntul su, cu excepia cazurilor n care imaginile sunt necesare diagnosticului sau tratamentului i evitrii suspectrii unei culpe medicale. CAPITOLUL IV Dreptul la confidenialitatea informaiilor i viaa privat a pacientului Art. 21. - Toate informaiile privind starea pacientului, rezultatele investigaiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confideniale chiar i dup decesul acestuia. Art. 22. - Informaiile cu caracter confidenial pot fi furnizate numai n cazul n care pacientul i d consimmntul explicit sau dac legea o cere n mod expres. Art. 23. - n cazul n care informaiile sunt necesare altor furnizori de servicii medicale acreditai, implicai n tratamentul pacientului, acordarea consimmntului nu mai este obligatorie. Art. 24. - Pacientul are acces la datele medicale personale. Art. 25. - (1) Orice amestec n viaa privat, familial a pacientului este interzis, cu excepia cazurilor n care aceast imixtiune influeneaz pozitiv diagnosticul, tratamentul ori ngrijirile acordate i numai cu consimmntul pacientului. (2) Sunt considerate excepii cazurile n care pacientul reprezint pericol pentru sine sau pentru sntatea public. CAPITOLUL V Drepturile pacientului n domeniul reproducerii Art. 26. - Dreptul femeii la via prevaleaz n cazul n care sarcina reprezint un factor de risc major i imediat pentru viaa mamei. Art. 27. - Pacientul are dreptul la informaii, educaie i servicii necesare dezvoltrii unei viei sexuale normale i sntii reproducerii, fr nici o discriminare. Art. 28. - (1) Dreptul femeii de a hotr dac s aib sau nu copii este garantat, cu excepia cazului prevzut la art. 26.

(2) Pacientul, prin serviciile de sntate, are dreptul s aleag cele mai sigure metode privind sntatea reproducerii. (3) Orice pacient are dreptul la metode de planificare familial eficiente i lipsite de riscuri. CAPITOLUL VI Drepturile pacientului la tratament i ngrijiri medicale Art. 29. - (1) n cazul n care furnizorii sunt obligai s recurg la selectarea pacienilor pentru anumite tipuri de tratament care sunt disponibile n numr limitat, selectarea se face numai pe baza criteriilor medicale. (2) Criteriile medicale privind selectarea pacienilor pentru anumite tipuri de tratament se elaboreaz de ctre Ministerul Sntii i Familiei n termen de 30 de zile de la data intrrii n vigoare a prezentei legi i se aduc la cunotina publicului. Art. 30. - (1) Interveniile medicale asupra pacientului se pot efectua numai dac exist condiiile de dotare necesare i personal acreditat. (2) Se excepteaz de la prevederile alin. (1) cazurile de urgen aprute n situaii extreme. Art. 31. - Pacientul are dreptul la ngrijiri terminale pentru a putea muri n demnitate. Art. 32. - Pacientul poate beneficia de sprijinul familiei, al prietenilor, de suport spiritual, material i de sfaturi pe tot parcursul ngrijirilor medicale. La solicitarea pacientului, n msura posibilitilor, mediul de ngrijire i tratament va fi creat ct mai aproape de cel familial. Art. 33. - Pacientul internat are dreptul i la servicii medicale acordate de ctre un medic acreditat din afara spitalului. Art. 34. - (1) Personalul medical sau nemedical din unitile sanitare nu are dreptul s supun pacientul nici unei forme de presiune pentru a-l determina pe acesta s l recompenseze altfel dect prevd reglementrile de plat legale din cadrul unitii respective. (2) Pacientul poate oferi angajailor sau unitii unde a fost ngrijit pli suplimentare sau donaii, cu respectarea legii. Art. 35. - (1) Pacientul are dreptul la ngrijiri medicale continue pn la ameliorarea strii sale de sntate sau pn la vindecare. (2) Continuitatea ngrijirilor se asigur prin colaborarea i parteneriatul dintre diferitele uniti medicale publice i nepublice, spitaliceti i ambulatorii, de specialitate sau de medicin general, oferite de medici, cadre medii sau de alt personal calificat. Dup externare pacienii au dreptul la serviciile comunitare disponibile. Art. 36. - Pacientul are dreptul s beneficieze de asisten medical de urgen, de asisten stomatologic de urgen i de servicii farmaceutice, n program continuu. CAPITOLUL VII Sanciuni

Art. 37. - Nerespectarea de ctre personalul medicosanitar a confidenialitii datelor despre pacient i a confidenialitii actului medical, precum i a celorlalte drepturi ale pacientului prevzute n prezenta lege atrage, dup caz, rspunderea disciplinar, contravenional sau penal, conform prevederilor legale. CAPITOLUL VIII Dispoziii tranzitorii i finale Art. 38. - (1) Autoritile sanitare dau publicitii, anual, rapoarte asupra respectrii drepturilor pacientului, n care se compar situaiile din diferite regiuni ale rii, precum i situaia existent cu una optim. (2) Furnizorii de servicii medicale sunt obligai s afieze la loc vizibil standardele proprii n conformitate cu normele de aplicare a legii. (3) n termen de 90 de zile de la data intrrii n vigoare a prezentei legi, Ministerul Sntii i Familiei elaboreaz normele de aplicare a acesteia, care se public n Monitorul Oficial al Romniei, Partea I. Art. 39. - Prezenta lege intr n vigoare la 30 de zile de la data publicrii n Monitorul Oficial al Romniei, Partea I. Art. 40. - La data intrrii n vigoare a prezentei legi se abrog art. 78, 108 i 124 din Legea nr. 3/1978 privind asigurarea sntii populaiei, publicat n Buletinul Oficial, Partea I, nr. 54 din 10 iulie 1978, precum i orice alte dispoziii contrare.

LEGE Nr. 2/ 08 ianuarie 1998 privind prelevarea si transplantul de tesuturi si organe umane (Publicata in Monitorul Oficial al Romniei, Partea I, nr. 008 din 13 ianuarie 1998) CAPITOLUL I Dispozitii generale Art. 1 (1) Prelevarea si transplantul de tesuturi si organe umane se fac in scop terapeutic, in conditiile prezentei legi. (2) Prin prelevare se intelege recoltarea de tesuturi si/sau organe umane sanatoase, morfologic si functional, in vederea realizarii unui transplant. (3) Prin transplant de tesuturi si/sau organe umane se intelege acea activitate medicala complexa care, in scop terapeutic, inlocuieste tesuturi si/sau organe umane compromise, morfologic si functional, din corpul unui subiect uman cu alte structuri similare, dovedite ca fiind sanatoase. (4) In intelesul prezentei legi, prin donator se intelege subiectul in viata sau subiectul in stare de moarte cerebrala, compatibil genetic cu potentialul primitor care, in scop terapeutic, doneaza tesuturi si/sau organe umane. (5) Prin primitor se intelege subiectul care beneficiaza de realizarea unui transplant. Art. 2 (1) Prelevarea si transplantul de tesuturi si organe umane nu pot face obiectul vreunei tranzactii. (2) Donarea in timpul vietii sau consimtamantul scris pentru prelevarea de tesuturi si organe, dupa moarte, dat de donator sau de membrii familiei ori de rude prevazute de lege, dupa moartea acestuia, reprezinta un act profund umanitar, care poate permite salvarea vietii unui om.

(3) Prelevarea si transplantul de tesuturi si organe ca urmare a exercitarii unei constrangeri de natura fizica sau morala asupra unei persoane fizice sunt interzise. Art. 3 (1) Necesitatea efectuarii prelevarii si a trans plantului de tesuturi si organe umane, coordonarea si supravegherea acestor activitati medicale revin Comisiei de transplant de tesuturi si organe umane, care functioneaza in cadrul Ministerului Sanatatii, precum si centrelor regionale de trans plant. (2) Componenta, organizarea, functionarea si atributiile acestei comisii, precum si ale centrelor regionale de trans plant se stabilesc prin regulament, avizat de Colegiul Medicilor din Romania si aprobat de ministrul sanatatii. Art. 4 (1) Se interzice divulgarea oricarei informatii care ar permite primitorului identificarea celui care a donat un tesut sau un organ. De la aceasta dispozitie se poate deroga numai in caz de necesitate terapeutica. (2) Se interzice publicitatea in favoarea donarii de tesuturi si organe in folosul unei persoane sau al unei institutii spitalicesti determinate. CAPITOLUL II Prelevarea de tesuturi si organe umane Art. 5 (1)Prelevarea de tesuturi si organe umane in scop terapeutic se poate efectua de la persoane majore in viata, cu capacitate mintala deplina, numai daca nu exista un pericol pentru viata donatorului si cu consimtamantul scris, liber, prealabil si expres al acestuia, conform modelului cuprins in anexa nr. 1. (2) Controlul prealabil, clinic si de laborator, al donatorului este obligatoriu. (3) Consimtamantul se da numai dupa ce donatorul a fost informat de medic asupra eventualelor riscuri si consecinte pe plan fizic, psihic, familial si profesional, rezultate din faptul prelevarii. (4) Donatorul poate reveni inainte de prelevare asupra consimtamantului dat. Art. 6 (1)Se interzice prelevarea de organe si tesuturi umane de la potentiali donatori minori, precum si de la persoanele lipsite de discernamant, aflate in viata. Art. 7 (1) Prelevarea de maduva osoasa poate fi efectuata si de la un minor, numai in beneficiul fratelui sau al surorii sale. (2) Prelevarea de maduva osoasa de la minori se poate face numai cu consimtamantul fiecaruia dintre titularii autoritatii parintesti sau al reprezentantului legal al minorului. Consimtamantul se exprima in fata presedintelui tribunalului judetean sau al municipiului Bucuresti, dupa caz, in a carui raza de activitate domiciliaza minorul, ori in fata unui magistrat, dupa efectuarea obligatorie a unei anchete de catre autoritatea tutelara competenta. (3) Refuzul minorului impiedica orice prelevare. Art. 8 (1) Prelevarea de tesuturi si organe umane de la persoanele decedate se efectueaza numai daca moartea cerebrala a fost confirmata medical. (2) Prelevarea se face in acest caz cu consimtamantul scris al membrilor majori ai familiei sau al rudelor, in urmatoarea ordine: sot, parinte, copil, frate ori sora. In absenta acestora, consimtamantul va fi luat de la persoana autorizata in mod legal sa il reprezinte pe defunct, in ambele situatii procedandu-se conform modelului cuprins in anexa nr. 2. (3) Daca persoana posesoare a cartii de donator, decedata, a exprimat, in scris, in timpul vietii, dorinta de a dona organe si/sau tesuturi, potrivit modelului cuprins in anexa nr. 4, nu este necesar consimtamantul cerut la alin (2). (4) Daca donatorul decedat este minor, prelevarea de organe si/sau tesuturi se poate face numai cu consimtamantul scris al parintilor sau al reprezentantului legal, potrivit modelului cuprins in anexa nr. 3. Art. 9

(1) Elementele si criteriile pe baza carora se face confirmarea medicala a mortii cerebrale, precum si datele pe care trebuie sa le contina actul constatator sunt prevazute in anexa nr. 5. (2) Medicii care constata moartea cerebrala, pe de o parte, si cei care efectueaza prelevarea sau transplantul de organe, pe de alta parte, trebuie sa faca parte din unitati functionale sau servicii sanitare distincte. (3) Comisia de transplant de tesuturi si organe umane din Ministerul Sanatatii trebuie sa fie informata despre orice prelevare si transplant de organe, in conditiile legii. (4) Medicii care au procedat la prelevarea de organe sau tesuturi de la o persoana decedata sunt obligati sa asigure restaurarea decenta a acesteia. Art. 10 (1) Prelevarea de tesuturi si organe umane se poate efectua numai daca s-a manifestat consimtamantul in scris de a se face asemenea activitati, precum si daca prin actul prelevarii nu se compromite o autopsie medico-legala solicitata, in conditiile legii. (2) Introducerea sau scoaterea din tara de tesuturi, organe si alte elemente sau produse ale corpului uman se poate face numai pe baza autorizatiei speciale emise de Comisia de transplant de tesuturi si organe umane din cadrul Ministerului Sanatatii, pentru fiecare situatie, fara a prejudicia stocurile din rezerva nationala. (3) Donatorul viu nu poate ceda organe unice sau vitale. (4) Prelevarea de organe unice se poate face numai de la cadavre. CAPITOLUL III Transplantul de tesuturi si organe umane Art. 11 (1)Transplantul de tesuturi si organe umane se efectueaza numai in scop terapeutic si cu consimtamantul scris al primitorului, dat in prezenta medicului-sef al sectiei in care este operat si a doi martori, conform modelului cuprins in anexa nr. 6. (2) In cazul in care primitorul este in imposibilitatea de a-si da consimtamantul, acesta poate fi dat in scris, in urmatoarea ordine: de catre unul dintre membrii familiei, de o alta ruda sau de reprezentantul legal al acestuia. (3) Pentru minori sau persoanele lipsite de discernamant, consimtamantul va fi dat de parinti sau, dupa caz, de reprezentantul legal al acestora, conform modelului cuprins in anexa nr. 7. (4) Consimtamantul poate fi dat numai dupa ce medicul a informat primitorul sau, dupa caz, persoanele prevazute la alin. (2) si (3) asupra eventualelor riscuri de ordin medical rezultate din transplant. Art. 12 (1)Transplantul de tesuturi si organe umane se poate face fara consimtamantul prevazut la art. 11, daca,datorita unor imprejurari obiective, legatura cu familia ori cu reprezentantii legali ai primitorului, aflat in imposibilitatea de a-si da consimtamantul, nu se poate lua in timp util, iar intarzierea ar conduce inevitabil la moartea acestuia, fapt consemnat de medicul-sef de sectie si de doi martori, conform modelului cuprins in anexa nr. 8. CAPITOLUL IV Sanctiuni Art. 13 Nerespectarea prevederilor prezentei legi atrage raspunderea disciplinara, materiala, civila, contraventionala sau penala, dupa caz. Art. 14 Prelevarea sau transplantul de tesuturi si/sau organe umane fara consimtamantul dat, in conditiile prezentei legi, constituie infractiune si se pedepseste cu inchisoare de la 2 ani la 5 ani. Art. 15 Fapta persoanei care a dispus sau a efectuat prelevarea atunci cand prin aceasta se compromite o autopsie medico-legala, solicitata in conditiile legii, constituie infractiune si se pedepseste cu inchisoare de la un an la 3 ani. Art. 16

(1) Constituie infractiune si se pedepseste cu inchisoare de la un an la 3 ani fapta persoanei de a dona tesuturi si/sau organe umane in scopul obtinerii unor foloase. (2) Determinarea cu rea-credinta sau constrangerea unei persoane sa doneze tesuturi si/sau organe umane, indiferent sub ce forma, constituie infractiune si se pedepseste cu inchisoare de la un an la 3 ani. Art. 17. -- Organizarea si/sau efectuarea prelevarii si/sau transplantului de tesuturi si/sau organe umane, in scopul obtinerii vreunui profit, din vanzarea tesuturilor si/sau organelor umane, constituie infractiune si se pedepseste cu inchisoare de la 3 ani la 7 ani. Art. 18. -- Incalcarea dispozitiilor art. 10 alin. (2) constituie infractiune si se pedepseste cu inchisoare de la 3 ani la 6 ani. CAPITOLUL V Dispozitii tranzitorii si finale Art. 19 (1) Prelevarea si transplantul de tesuturi si organe umane se efectueaza de medici de specialitate si numai in spitalele autorizate de Ministerul Sanatatii si care sunt centre regionale de transplant. (2) Conditiile de autorizare a spitalelor prevazute la alin. (1) sunt avizate de Colegiul Medicilor din Romania si se stabilesc prin regulamentul de autorizare a prelevarii si a transplantului de tesuturi si organe umane, aprobat prin ordin al ministrului sanatatii. Art. 20 Donarea voluntara in timpul vietii sau consimtamantul scris pentru prelevarea de organe si tesuturi dupa moartea cerebrala, in scopul transplantului, act profund umanitar, da dreptul celui in cauza la inregistrarea si primirea Cartii de donator, conform modelelor cuprinse in anexele nr. 4 si 9. Art. 21 Costul investigatiilor, spitalizarii, operatiilor, medicamentelor, materialelor sanitare si de intretinere, precum si al ingrijirilor postoperatorii se suporta de catre spitalul in care sunt internati donatorii si primitorii de tesuturi si organe umane, de catre asigurarile de sanatate si de catre persoana in cauza, dupa caz, in conditiile legii. Art. 22 Activitatea de prelevare si transplant de tesuturi si organe umane se poate face si in cadrul retelelor medicale proprii ale altor ministere, in conditiile legii. Art. 23 Anexele nr. 1-9 fac parte integranta din prezenta lege. Art. 24 (1) Prezenta lege intra in vigoare la 60 de zile de la data publicarii ei in Monitorul Oficial al Romaniei. (2) Pe aceeasi data, dispozitiile art. 129--137 din cadrul sectiunii 2, intitulata Terapia cu sange si derivate din sange. Prelevarea si transplantarea de tesuturi si organe umanei, a capitolului V din Legea nr. 3/1978 privind asigurarea sanatatii populatiei, precum si orice alte dispozitii contrare se abroga. ANEXA Nr. 1 DECLARATIE Subsemnatul(a) .............................................., informat(a) si constient(a) asupra riscurilor si beneficiului transplantului de organe si tesuturi, in concordanta cu dispozitiile legale in vigoare, declar ca sunt de acord cu donarea urmatoarelor organe si/sau tesuturi: ........................................... pentru transplant, catre ............................................., care este ......................................................... (gradul de rudenie DA/NU). Inteleg gestul meu ca fiind un act profund umanitar. Asupra mea nu au fost facute nici un fel de presiuni. Sunt de acord sa nu solicit sau sa nu primesc, eu sau familia mea, nici un fel de recompensa. Donator .............................................. Data ............................ Medic-sef de sectie ..................................

ANEXA Nr. 2 DECLARATIE Subsemnatul(a) ..........................................., in calitate de sot(sotie), parinte, copil major, frate, sora a numitului(numitei) ............................, decedat(a), declar ca sunt de acord cu recoltarea si cu donarea urmatoarelor organe si tesuturi: ............................................................................................. Declar ca inteleg gestul meu ca fiind un act profund umanitar si nu am nici un fel de pretentii materiale. Data ............................ Reprezentantul donatorului, (gradul de rudenie) ........................................................ ANEXA Nr. 3 DECLARATIE Subsemnatul(a) ................................................................................................................................., (tatal/mama, reprezentantul legal) al numitului(numitei) ........................................................., minor(a), informat(a) si constient(a) asupra riscurilor si beneficiului transplantului de organe si tesuturi, in concordanta cu dispozitiile legale in vigoare referitoare la prelevarea si transplantul de tesuturi si organe umane, declar ca sunt de acord cu recoltarea si donarea urmatoarelor organe si tesuturi: ...................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................................... Inteleg gestul meu ca fiind un act profund umanitar. Asupra mea nu au fost facute nici un fel de presiuni. Sunt de acord sa nu primesc, eu sau familia mea, nici un fel de recompensa. Data ................................... Tatal Mama Reprezentantul legal

ANEXA Nr. 4 DECLARATIE Subsemnatul(a).............................................., in speranta ca dupa moartea mea ii pot ajuta pe ceilalti semeni ai mei, declar ca accept ca dupa decesul meu sa-mi fie recoltate si donate urmatoarele organe si tesuturi anatomice............................................................, in vederea trans plantului. Data..................................... Semnatura Martor Martor Acest document este conform cu dispozitiile legale in vigoare referitoare la prelevarea si transplantul de tesuturi si organe umane. Comisia de transplant de tesuturi si organe umane

ANEXA II DECLARAII I CODURI CODUL DE DEONTOLOGIE MEDICAL CAPITOLUL I DOMENIUL DE APLICARE I PRINCIPII GENERALE Art. 1. Codul de deontologie medical cuprinde normele de conduit obligatorii n legtur cu exerciiul drepturilor i ndatoririlor profesionale ale medicului. Art. 2. Prevederile prezentului Cod, att cele ce reamintesc regulile morale pe care orice medic trebuie s le respecte, ct i cele care privesc aspecte tehnice, precum i comportarea fa de confrai, sunt obligatorii pentru medicii din evidena Colegiului Medicilor. Medicii care au activiti n nvmnt rspund n respectarea acestor norme de cei pe care i au n ndrumare. Art. 3. Sntatea omului este elul suprem al actului medical. Obligaia medicului const n a apra sntatea fizic i mental a omului, n a uura suferinele, n respectul vieii i demnitii persoanei umane, fr discriminri n funcie de vrst, sex, ras, etnie, religie, naionalitate, condiie social, ideologie politic sau orice alt motiv, n timp de pace ca i n timp de rzboi. Respectul datorat persoanei umane nu nceteaz nici dup moartea acesteia. Art. 4. n exercitarea profesiei sale, medicul acord prioritate intereselor pacientului, care primeaz asupra oricror altor interese. Art. 5. n exercitarea profesiei sale, medicul este obligat s respecte drepturile fundamentale ale omului i principiile etice n domeniul biomedical. Colegiul Medicilor din Romnia va actualiza periodic prevederile prezentului cod de deontologie n concordan cu declaraiile i conveniile la care Romnia este parte, privind etica n domeniul biomedical. Art. 6. Este interzis medicului, n exercitarea profesiei sale, s impun pacientului opiniile sale personale de orice natur ar fi acestea. Art. 7. Medicul nu trebuie s nceteze niciodat, n decursul vieii sale profesionale, s-i nsueasc achiziiile tiinei medicale, n scopul mbuntirii cunotinelor sale medicale. Art. 8. Medicul trebuie ca, n conformitate cu abilitile i cunotinele sale, s contribuie la informarea obiectiv a publicului i autoritilor medicale n ceea ce privete problemele medicale. Medicul care ofer informaii medicale n mass-media trebuie s verifice modul n care afirmaiile sale sunt fcute publice i s ia atitudine n cazul denaturrii acestora. CAPITOLUL II NDATORIRI GENERALE Seciunea A - Despre independena profesional a medicului i responsabilitate Art. 9. Medicul are independen profesional absolut, libertatea absolut a prescripiilor i actelor medicale pe care le consider necesare, n limitele competenei sale i este rspunztor pentru acestea. n cazul limitrii prin constrngeri administrative i/sau economice a independenei sale, medicul nu este rspunztor. Art. 10. Medicul nu va garanta vindecarea afeciunii pentru care pacientul i s-a adresat. Art. 11. n activitatea medical ce se desfoar n echip (secii de spital, proces de nvmnt medical tip rezideniat), rspunderea pentru actele medicale aparine efului echipei n limitele atribuiilor administrative de coordonare, i medicului care efectueaz direct actul medical, n limitele competenei sale profesionale i rolului care i-a fost atribuit de eful echipei. n echipele interdisciplinare, eful echipei se consider a fi medicul din specialitatea n care s-a stabilit diagnosticul major de internare, dac nu exist reglementri speciale care s prevad altfel. Art.12 ncredinarea total sau parial a obligaiilor proprii ctre alte persoane, n lipsa controlului personal, constituie abatere deontologic. Art. 13 Exprimarea consimmntului informat al pacientului pentru tratament nu nltur responsabilitatea medicului pentru eventualele greeli profesionale.

Seciunea B - Secretul profesional Art. 14. Secretul medical este obligatoriu, cu excepia situaiilor prevzute de lege. Art. 15. Face obiectul secretului profesional tot ceea ce medicul, n timpul exercitrii profesiei sale, a aflat direct sau indirect n legtur cu viaa intim a bolnavului, a familiei, a aparintorilor, precum i probleme de diagnostic, prognostic, tratament, diverse circumstane n legtur cu boala. Secretul profesional persist i dup terminarea tratamentului sau moartea pacientului. Art. 16. Secretul profesional trebuie pstrat i fa de aparintori, dac pacientul nu dorete altfel. Art. 17. Secretul profesional trebuie pstrat fa de colegi, cadre sanitare i instituiile medicale care nu sunt implicate n actul medical al pacientului n cauz. Art. 18. n comunicrile tiinifice, cazurile vor fi n aa fel prezentate, nct identitatea bolnavului s nu poat fi recunoscut. Art. 19. n cazul n care nu este contrar intereselor pacientului, medicul curant va permite accesul mass mediei la pacient numai cu acceptul acestuia. Medicii efi ai unitilor medicale sunt obligai s ia toate msurile n aa fel nct accesul mass-mediei la pacient s se fac numai cu acceptul medicului curant i al pacientului. Acordarea de informaii cu privire la un anumit caz se poate face numai cu acordul pacientului, a medicului curant i al efului unitii medicale. Art. 20. Evidenele medicale trebuie pstrate ca materiale secrete profesionale. Seciunea C - Reguli generale de comportament n activitatea medical Art. 21. Medicul nu poate trata un pacient fr a-l examina medical n prealabil, personal. Numai n cazuri excepionale, de urgen sau n cazuri de for major (mbolnviri pe nave maritime aflate n mers, pe avioane n zbor, locuri inaccesibile sau n timp util) se vor da indicaii de tratament prin mijloace de telecomunicaii. Art. 22. Medicul poate executa o activitate medical doar dac are pregtire i practic suficient pentru aceasta. Aceast prevedere nu se aplic n cazuri de urgen vital, care nu poate fi rezolvat altfel. Art. 23. Medicul poate utiliza numai aparate de diagnostic sau tratament autorizate i pentru mnuirea crora are pregtire sau suficient practic. Art. 24. Dac n urma examinrii sau n cursul tratamentului, medicul consider c nu are suficiente cunotine sau experien pentru a asigura o asisten corespunztoare, va solicita un consult, prin orice mijloace cu ali specialiti sau va ndruma bolnavul ctre acetia. Art. 25. n caz de pericol de moarte iminent, medicul va rmne lng pacient att timp ct este nevoie de ajutorul lui profesional. Art. 26. Pacientul nevindecabil va fi tratat cu aceeai grij i atenie ca i cei care au anse de vindecare. Art. 27. Medicul va informa pacientul asupra bolii sale, tratamentului necesar i a anselor de nsntoire. Medicul va evita s trezeasc prin comportamentul lui imaginea unei boli mai grave dect este ea n realitate. Art. 28. Medicul va pstra o atitudine de strict neutralitate i neamestec n problemele familiale ale bolnavului, exprimndu-i prerea numai dac este solicitat i numai dac intervenia este motivat de interesul sntii bolnavului. Art. 29. Medicul nu trebuie s se implice n problemele legate de interese materiale din familia bolnavului su. Seciunea D - Obligativitatea acordrii asistenei medicale Art. 30. Medicul care se gsete n prezena unui bolnav sau rnit n pericol are obligaia s-i acorde asisten la nivelul posibilitilor momentului i locului sau s se asigure c cel n cauz primete ngrijirile necesare. Art. 31. n caz de calamiti naturale sau accidentri n mas, medicul este obligat s rspund la chemare, chiar s-i ofere de bunvoie serviciile sale medicale imediat ce a luat cunotin despre eveniment. Art. 32. Medicul poate refuza acordarea de ngrijiri de sntate din motive personale sau profesionale temeinice, ndrumnd pacientul spre alte surse de ngrijire medical, cu excepia situaiilor de urgen. Medicul este obligat s pun la dispoziia confratelui care preia pacientul toate informaiile medicale referitoare la caz.

Seciunea E - ntreinerea i folosirea cunotinelor profesionale - Educaia medical continu Art. 33. Medicii au datoria de a-i perfeciona continuu cunotinele profesionale. Art. 34. n folosirea unor metode terapeutice noi trebuie s primeze interesul pacientului iar acestea nu pot fi utilizate dect dup evaluarea raportului risc-beneficiu. Seciunea F - Integritatea i imaginea medicului Art. 35. Medicul trebuie s fie model de comportament etico-profesional, contribuind la creterea nivelului su profesional i moral, a autoritii i prestigiului profesiunii medicale pentru a merita stima i ncrederea pacienilor i a colaboratorilor. Art. 36. Medicul nu trebuie s se foloseasc de un mandat electiv, o funcie administrativ sau de alte autoriti pentru a-i crete clientela. Art. 37. Medicul poate folosi numai titlul la care are dreptul, conform pregtirii sale profesionale. Art. 38. Informrile privind serviciile medicale sunt acceptate cu condiia s fie corecte i se pot referi la: a) locaie, ore de funcionare, conducerea instituiei medicale; b) specialitatea i titlul medicului; c) metodele de diagnostic i tratament folosite. Aceste informaii trebuie s se refere numai la metode de diagnostic i tratament fundamentate tiinific i acceptate n lumea medical. Nu trebuie s conin informaii eronate sau care ar putea induce pacienii n eroare; d) tarifele percepute. Aceste informaii nu trebuie s induc pacienilor impresia c neapelarea la serviciile medicului respectiv le poate pune n pericol starea de sntate fizic sau psihic. Art. 39. Medicul nu poate face reclam unor medicamente sau bunuri medicale de consum. Menionarea denumirii unor medicamente sau bunuri medicale n cuprinsul unor articole, cri, fcut n scop tiinific, nu se consider reclam. Art. 40. Medicul nu trebuie s fac propagand n mediile nemedicale i chiar medicale, unor procedee de diagnostic sau tratament, insuficient probate, fr s sublinieze i rezervele ce se impun. Art. 41. Este contrar eticii nelegerea dintre doi medici, ntre medic i farmacist sau ntre medic i cadru auxiliar pentru obinerea de avantaje materiale. Art. 42. Este interzis medicului practician implicarea n distribuirea unor remedii, aparate sau produse medicamentoase autorizate sau neautorizate. Art. 43. Este interzis practicarea de ctre medic a unor activiti care dezonoreaz profesia medical. Orice medic trebuie s se abin, chiar n afara vieii profesionale, de la acte de natur s duc la desconsiderarea acesteia. Art. 44. Medicul nu poate fi obligat s-i exercite profesia n condiii ce ar putea compromite calitatea ngrijirilor medicale i a actelor sale profesionale, cu excepia urgenelor medico-chirurgicale vitale. Art. 45. Medicul nu poate propune sau aplica pacientului ca benefice sau lipsite de riscuri, remedii sau procedee iluzorii sau insuficient probate. Orice practic de arlatanism este interzis. Art. 46. Este interzis acordarea de faciliti, colaborarea sau sprijinirea oricrei persoane care practic ilegal medicina. Medicul are obligaia de a sesiza existena unor astfel de situaii Colegiului Teritorial al Medicilor. Seciunea G - Despre onorarii i atragerea bolnavilor Art. 47. Este interzis emiterea oricrui document medical care ar aduce pacientului un avantaj material nejustificat sau ilicit. Art. 48. Este interzis medicului practicarea concurenei neloiale inclusiv prin practicarea unor tarife minimale, vdit disproporionate fa de costul real al serviciului medical, n scopul atragerii clientelei. Este admis serviciul gratuit n scopuri filantropice, cu informarea Colegiului Teritorial al Medicilor cel mai trziu la 3 zile dup acordarea asistenei medicale. CAPITOLUL III NDATORIRI FA DE BOLNAVI Seciunea A - Respectarea drepturilor persoanei

Art. 49. Medicul trebuie s respecte dreptul persoanei n privina opiunii libere asupra medicului su curant i chiar s faciliteze aceast posibilitate. Art. 50. Un medic care este solicitat sau are obligaia s examineze o persoan privat de libertate, sau s dea ngrijiri n mediu carceral, nu poate nici direct, nici indirect, fie i numai prin simpla prezen, s cauioneze sau s favorizeze atingerea integritii fizice sau psihice a vreunui deinut, inclusiv a demnitii acestuia. Dac medicul constat c persoana privat de libertate a suportat maltratri, are obligaia s informeze autoritatea judiciar. Seciunea B - Relaia cu pacientul Art. 51. Exercitarea profesiei medicale nu trebuie fcut impersonal, ci ncercnd stabilirea unei relaii umane cu pacientul, pentru ca, la nevoie, compasiunea din partea medicului s nu par un act formal. Art. 52. Este interzis ca medicul curant s ntrein relaii sexuale cu pacienii si sau s-i supun pe acetia unor acte degradante pentru fiina uman. Art. 53. Medicul trebuie s dea dovad de diligen maxim n stabilirea diagnosticului, tratamentului adecvat i n evitarea complicaiilor previzibile la pacientul aflat n ngrijirea sa. Art. 54. Prescripiile medicale trebuie formulate ct mai clar, medicul asigurndu-se c a fost neles complet de ctre bolnav i anturajul acestuia, mergnd pn la ncercarea de a supraveghea executarea tratamentului. Art. 55. Din momentul n care a rspuns unei solicitri, medicul este automat angajat moral s asigure bolnavului n cauz ngrijiri contiincioase i devotate, inclusiv prin trimiterea pacientului la o unitate medical sau la un specialist cu competene superioare. Art. 56. Medicul curant are obligaia de a face toate demersurile medicale pentru a facilita pacientului su obinerea drepturilor sale, ce decurg din starea de boal. Art. 57. n caz de rzboi, cataclisme, epidemii i atentate, medicul nu are dreptul s-i abandoneze bolnavii, cu excepia unui ordin formal al unei autoriti competente n conformitate cu legea. Seciunea C - Consimmntul Art. 58. Pentru orice intervenie medical diagnostic sau terapeutic este necesar consimmntul informat al pacientului. Art. 59. Consimmntul pacientului va fi exprimat n condiiile legii. Art. 60. Consimmntul va fi dat dup informarea pacientului asupra diagnosticului, prognosticului, alternativelor terapeutice, cu riscurile i beneficiile acestora. Art. 61. n situaia pacienilor minori, incompeteni sau care nu-i pot exprima voina, consimmntul va aparine reprezentanilor legali. Dac medicul curant apreciaz c decizia reprezentantului legal nu este n interesul pacientului, se constituie o comisie de arbitraj de specialitate pentru a evalua cazul i a lua decizia. Art. 62. n situaii de urgen, cnd este pus n pericol viaa pacientului iar acesta nu-i poate exprima voina i rudele sau reprezentanii legali nu pot fi contactai, consimmntul este implicit, iar medicul va face tot ceea ce este posibil pentru salvarea pacientului, urmnd ca informarea acestuia s se fac ulterior. Art. 63. Prognosticul grav va fi mprtit pacientului cu pruden i tact, inndu-se cont de starea psihic a acestuia. Prognosticul va fi dezvluit i familiei doar dac pacientul consimte la aceasta. n cazul n care se consider c dezvluirea prognosticului infaust va duna pacientului sau atunci cnd acesta nu dorete s afle, prognosticul poate fi dezvluit familiei. Seciunea D - Probleme ale ngrijirii minorilor Art. 64. Medicul trebuie s fie aprtorul intereselor medicale ale copilului bolnav atunci cnd apreciaz c starea de sntate a copilului nu este bine neleas sau nu este suficient de bine protejat de anturaj. Art. 65. Dac medicul apreciaz c un minor este victima unei agresiuni sau privaiuni, are obligaia de a-l proteja uznd de pruden i anunnd autoritatea competent. Seciunea E - Eliberarea de documente Art. 66. Este interzis eliberarea pentru bolnav a unor certificate de complezen sau rapoarte tendenioase. Orice act medical va oglindi realitatea obiectiv. Art. 67. Medicul poate emite certificate, atestate i documente permise de lege, pe baza propriilor sale constatri i a examenelor necesare n acest scop. Este interzis ca informaiile

medicale s fie prezentate deformat sau ascunse. Documentele medicale vor respecta forma prevzut de lege. Documentele medicale nu trebuie s conin mai multe date dect este necesar scopului pentru care acestea sunt ntocmite i eliberate. Art. 68. Persoana la care se refer documentul medical emis are dreptul de a fi informat cu privire la coninutul acestuia. CAPITOLUL IV NDATORIRI FA DE PUBLIC Art. 69. Medicul chemat ntr-o familie ori colectivitate, trebuie s se ngrijeasc de respectarea regulilor de igien i de profilaxie. El va semnala bolnavului i anturajului responsabilitatea ce revine acestora fa de ei nii dar i fa de comunitate i colectivitate. Art. 70. Medicul are obligaia moral de a aduce la cunotina organelor competente orice situaie de care afl i care reprezint un pericol pentru sntatea public. CAPITOLUL V RELAIILE MEDICULUI CU COLEGII I COLABORATORII, CONSULTUL MEDICAL, REGULI DE COMPORTARE CU ALI PROFESIONITI DIN SFERA SANITAR, OBLIGAII FA DE COLEGIUL MEDICILOR DIN ROMNIA Seciunea A - Relaiile medicului cu colegii i colaboratorii Confraternitatea Art. 71. Medicul va trebui s-i trateze confraii aa cum ar dori el nsui s fie tratat de ei. n baza spiritului de corp, medicii i datoreaz asistena moral. Art. 72. Schimbul de informaii ntre medici privind pacienii trebuie s se fac obiectiv i n timp util, n aa fel nct asistena medical a pacienilor s fie optim. Art. 73. Dac un medic are nenelegeri cu un confrate, trebuie s prevaleze concilierea potrivit statutului Colegiului Medicilor. Art. 74. Este interzis rspndirea de comentarii ce ar putea s prejudicieze reputaia profesional a unui confrate. Medicii trebuie s ia aprarea unui confrate atacat pe nedrept. Art. 75. Constituie o nclcare a regulilor etice blamarea i defimarea colegilor (critica pregtirii sau activitii lor medicale) n faa bolnavilor, aparintorilor, a personalului sanitar etc., ct i orice expresie sau act capabil s zdruncine ncrederea n medicul curant i autoritatea acestuia. Art. 76. Atunci cnd un medic ia cunotin despre greeli etice sau profesionale care aduc atingere imaginii profesiei, comise de ctre un coleg trebuie s ia atitudine cu tact, ncercnd s discute problema cu confratele n cauz. Dac aceasta nu d rezultate, medicul are obligaia s discute cazul n cadrul Colegiul Medicilor din Romnia, nainte de a se adresa autoritilor competente. Seciunea B - Consultul medical Art. 77. Ori de cte ori medicul consider necesar s cear prerea unui coleg pentru elucidarea diagnosticului, formularea planului terapeutic sau a indicaiei unei intervenii, va propune, de acord cu bolnavul sau aparintorii lui i innd cont de preferinele acestuia, un consult cu ali confrai. Art. 78. Consultul este organizat de medicul curant i este recomandabil ca medicii chemai pentru consult s examineze bolnavul n prezena medicului curant. Apoi medicii se retrag pentru a discuta cazul. Dup ce au czut de acord medicul curant comunic bolnavului sau aparintorului rezultatul consultului. Dac exist divergene de preri, se va proceda dup caz, la completarea examinrilor, internarea n spital, lrgirea consultului prin invitarea altor specialiti etc. Art. 79. n consultul medical, se va pstra o atmosfer de stim i respect reciproc, nu se va manifesta superioritatea fa de medicul curant. Discuia cazului i observaiile critice nu se vor face n faa bolnavului sau altor persoane strine, chiar dac este vorba de medici subordonai. Art. 80. Un medic care a fost chemat pentru un consult nu trebuie s revad ulterior pacientul din propria sa iniiativ i fr aprobarea medicului curant. Art. 81. n cazul colaborrii mai multor medici pentru examinarea sau tratamentul aceluiai pacient, fiecare practician i asum responsabilitatea personal. Este interzis transferul de sarcini i responsabiliti privind indicaiile de investigaii, prescrierea de medicamente sau

concedii medicale ctre ali medici care nu au participat la consultul medical. Art. 82. Dac n urma unui consult, avizul celor chemai difer fundamental de cel al medicului curant, pacientul trebuie informat. Medicul curant este liber s se retrag, dac prerea medicilor chemai la consult prevaleaz n opinia pacientului sau ale anturajului acestuia. Art. 83. Pacientul aflat n tratamentul unui coleg poate fi asistat de orice confrate pentru probleme incidente urgente, cu informarea prealabil sau ulterioar a medicului. Art. 84. Dac propunerea pentru un consult medical vine din partea pacientului sau a anturajului acestuia, medicul are obligaia organizrii modalitii de consult. n cazul n care medicul curant nu este de acord, se poate retrage fr explicaii. n urma consultului se va redacta un document semnat de participani. Dac documentul nu este redactat, se consider c participanii la consult susin punctul de vedere al medicului curant. Seciunea C - Raporturi cu ali profesioniti sanitari Art. 85. Medicii vor avea raporturi bune, n interesul pacienilor, cu ceilali profesioniti din domeniul medical. Seciunea D - Obligaii fa de Colegiul Medicilor din Romnia Art. 86. Medicii membri ai Colegiului Medicilor din Romnia trebuie s susin organizaia din toate punctele de vedere. Art. 87. Medicul aflat n anchet profesional este obligat s colaboreze cu persoanele desemnate de colegiu i s furnizeze toate datele solicitate n vederea ncheierii investigaiei n cel mult 14 zile de la solicitare. CAPITOLUL VI SITUAII SPECIALE Seciunea A - Reguli privind cercetarea medical pe subieci umani Art. 88. Cercetarea pe subieci umani se face cu respectarea prevederilor Conveniilor i Declaraiilor internaionale la care Romnia este parte semnatar. Art. 89. Medicul implicat n cercetarea biomedical are datoria de a promova i proteja viaa, sntatea, intimitatea i demnitatea subiecilor umani care particip la cercetare. Art. 90. n desfurarea cercetrii medicale pe subieci umani trebuie acordat o protecie deosebit populaiilor vulnerabile: a) persoane dezavantajate din punct de vedere economic i medical; b) persoane care nu i pot da consimmntul pentru participarea ntr-o cercetare medical (minori, persoane incompetente, persoane care datorit strii lor nu-i pot exprima voina); c) persoane care sunt susceptibile a-i da consimmntul sub presiune (de exemplu persoane n detenie, militari); d) persoane care nu beneficiaz personal din cercetare; e) persoane pentru care cercetarea medical este combinat cu ngrijirea medical. Art. 91. n cercetarea pe subieci umani, binele individului primeaz asupra binelui societii n general i al tiinei. Art. 92. Cercetarea medical n scopul progresului medical trebuie s se fac doar n ultim instan pe subieci umani. Aceasta trebuie s se efectueze n conformitate cu datele tiinifice existente, cu alte surse relevante de informare i cu datele obinute din experimentarea pe animale, atunci cnd aceasta este posibil. Art. 93. Principalul scop al cercetrii medicale pe subieci umani este de a mbunti metodele profilactice, diagnostice i de tratament, nelegerea etiologiei i a patogenezei unei afeciuni. Art. 94. Nu se poate ntreprinde nici o cercetare pe o persoan, dect dac sunt ntrunite, cumulativ, urmtoarele condiii: a) nu exist nici o metod alternativ la cercetarea pe fiine umane, de eficacitate comparabil; b) riscurile la care se poate expune persoana nu sunt disproporionate n comparaie cu beneficiile poteniale ale cercetrii; c) proiectul de cercetare a fost aprobat de instana competent dup ce a fcut obiectul unei examinri independente asupra pertinenei sale tiinifice, inclusiv al unei evaluri a importanei obiectivului cercetrii precum i al unei examinri pluridisciplinare a

acceptabilitii sale pe plan etic; d) persoana pe care se fac cercetri este informat asupra drepturilor sale i asupra garaniilor pentru protecia sa; e) consimmntul participanilor. Art. 95. Protocolul cercetrii trebuie s fie evaluat de o comisie de etic, format din persoane independente fa de cercettori sau sponsori. Comisia de etic ce efectueaz evaluarea proiectului trebuie s fie informat cu privire la desfurarea cercetrii i are dreptul de a monitoriza cercetrile n derulare. Art. 96. Cercetarea medical pe subieci umani trebuie s fie efectuat numai de ctre persoane calificate n acest sens. Aceast persoan are responsabilitatea privind subiecii implicai n cercetare, chiar dac acetia i-au exprimat consimmntul informat pentru participare. Art. 97. Experimentul clinic (cercetarea fr scop terapeutic) este admisibil din punct de vedere etic dac nu comport nici un risc serios previzibil. Cercettorii care conduc experimentul clinic sunt obligai s-l ntrerup dac apare pericolul vtmrii sntii subiectului sau cnd acesta cere sistarea experimentului. Cercetarea medical pe subieci umani se poate derula doar dac potenialele beneficii sunt superioare riscurilor. Art. 98. Impunerea cu fora sau prin inducerea n eroare a experimentului pe om constituie o grav nclcare a principiilor eticii medicale. Participarea subiecilor umani n cercetare se poate face numai voluntar i numai dup ce acetia au fost informai adecvat cu privire la: scopurile, metodele cercetrii, riscurile i beneficiile anticipate. De asemenea, subiecii trebuie informai c se pot retrage oricnd din cercetare, fr ca acest lucru s i prejudicieze n vreun fel. Consimmntul informat al participanilor trebuie luat cu respectarea prevederilor legale. Art. 99. Refuzul unui pacient de a participa ntr-o cercetare nu trebuie s influeneze calitatea relaiei medic-pacient. Art. 100. n cazul minorilor, consimmntul va fi obinut de la aparintori sau reprezentant legal, fiind necesar i acceptul minorului de a participa n cercetare. Este necesar un maximum de pruden n a utiliza minorii n experimente medicale i numai dac riscurile sunt minime. Art. 101. n cazul persoanelor incompetente sau incapabile de a-i exprima voina, consimmntul va fi obinut de la aparintori sau reprezentani legali. Art. 102. Includerea in cercetarea medical a subiecilor incompeteni sau care nu-i pot exprima voina se va face numai atunci cnd cercetarea nu poate fi efectuat folosind persoane competente (condiia fizic sau psihic ce mpiedic obinerea consimmntului informat este o caracteristic necesar a populaiei incluse n studiu) i numai dac riscurile sunt minore. Art. 103. Medicul trebuie s ia toate msurile necesare pentru protejarea intimitii subiecilor participani n cercetare, pentru pstrarea confidenialitii informaiilor despre subieci i trebuie s minimalizeze pe ct posibil impactul cercetrii asupra integritii fizice, mentale i personalitii acestora. Art. 104. Cercetrile fcute n scop terapeutic constituie aplicarea pentru prima dat la om a unor procedee medicale sau chirurgicale i se vor face exclusiv n scop curativ. n asemenea cercetri trebuie s existe o proporionalitate just n favoarea bolnavului, ntre riscurile procedeului nou i gravitatea cazului; pericolele posibile ale procedeului nou s nu ntreac n gravitate evoluia probabil a bolii de baz sau a tratamentelor cunoscute i aplicate pn n prezent. Art. 105. Folosirea unui placebo n cercetri medicale combinate cu ngrijirea pacienilor este admis numai atunci cnd nu exist metode profilactice, diagnostice sau terapeutice demonstrate pentru subiecii participani sau atunci cnd pacienii care primesc placebo nu sunt expui unor riscuri suplimentare. Art. 106. Participanii ntr-o cercetare medical trebuie s aib acces la beneficiile rezultate din aceasta, dup ncheierea cercetrii. Art. 107. Publicarea rezultatelor unei cercetri medicale pe subieci umani se va face cu respectarea acurateei datelor i numai n condiiile n care sunt respectate normele etice naionale i internaionale care guverneaz cercetarea medical pe subieci umani.

Art. 108. Se interzice provocarea de mbolnviri artificiale unor oameni sntoi, din raiuni experimentale. Art. 109. n toate cazurile de cercetri clinice, pentru verificarea pe om a eficacitii unor metode de diagnostic sau de tratament, se va respecta riguros condiia consimmntului voluntar al subiectului. Art. 110. Experimentarea uman trebuie s respecte un numr de reguli: a) s fie precedat de o serioas experimentare pe animal; b) subiectul s accepte voluntar, s fie major, n stare de libertate i perfect informat despre riscuri; c) n cazul unor maladii incurabile, la subieci n stadiul terminal, remediul nu trebuie s provoace suferine suplimentare i s existe anse rezonabile de a fi util; d) nu pot fi experimentate remedii care ar altera psihicul sau contiina moral. Art. 111. Se interzice orice activitate terapeutic sau experimental pe om din simple raiuni de orgoliu profesional sau tiinific, de al crei rezultat nu poate beneficia majoritatea indivizilor sau care lezeaz principiile culturale sau morale ale comunitii. Art. 112. Experimentele privind clonarea fiinei umane sunt interzise. Seciunea B - Exerciiul medicinei de expertiz judiciar Art. 113. Subiectul va fi informat n prealabil despre sensul examinrii, de ctre expertul care nu a avut niciodat nici o relaie de un gen oarecare cu cel expertizat, ceea ce i-ar putea influena raionamentele. n acest din urm caz, expertul are obligaia de a se recuza, informnd forurile competente cu privire la motivele recuzrii. Art. 114. Expertizatul poate recuza pe expert, acesta trebuind s se supun dorinei expertizatului. Art. 115. Raportul final nu va conine dect elemente de rspuns la chestiunile puse n decizia de numire a expertului. n rest, expertul este supus secretului profesional. Seciunea C - Exerciiul medicinii private Art. 116. Este interzis unui medic s-i ncredineze propriul cabinet unui coleg pentru a fi administrat. Excepie face situaia n care medicul titular este plecat din localitate din motive bine ntemeiate (concedii de odihn, de boal, postnatale, stagii de pregtire n alte localiti sau n strintate), cnd se va utiliza licena de nlocuire acordat de Colegiul Medicilor. Art. 117. n cabinetele de grup, exerciiul profesiei rmne personal, pentru a se putea asigura, pe de o parte independena profesional iar pe de alt parte rspunderea profesional individual complet. Libertatea de opiune pentru un anumit medic trebuie asigurat i respectat. Art. 118. Orice fel de asociere ntre medici trebuie s fac obiectul unui contract scris ce trebuie s respecte independena profesional a fiecruia. Actul trebuie obligatoriu comunicat Consiliului teritorial al Colegiului Medicilor, pentru ca acesta s-i dea avizul din toate punctele de vedere. Art. 119. Angajamentul profesional al medicului nu poate depi competena profesional, capacitatea tehnic i de dotare a cabinetului ori baza material afectat, inclusiv prin convenii sau colaborri ferme cu alte uniti sanitare. Seciunea D - Atentarea la viaa i integritatea fizic a bolnavului; Eutanasia Art. 120. Medicul trebuie s ncerce reducerea suferinei bolnavului incurabil, asigurnd demnitatea muribundului. Art. 121. Se interzice cu desvrire eutanasia, adic utilizarea unor substane sau mijloace n scopul de a provoca decesul unui bolnav, indiferent de gravitatea i prognosticul bolii, chiar dac a fost cerut insistent de un bolnav perfect contient. Art. 122. Medicul nu va asista sau ndemna la sinucideri sau autovtmri prin sfaturi, recomandri, mprumutarea de instrumente, oferirea de mijloace. Medicul va refuza orice explicaie sau ajutor n acest sens. Art. 123. Nici o mutilare nu poate fi practicat fr o justificare medical evident, serios documentat i fr consimmntul informat al pacientului, cu excepia situaiilor de urgen cu risc vital. Art. 124. Prin actele sale profesionale, de investigare sau terapeutice, medicul nu trebuie s supun pacientul nici unui risc nejustificat, chiar dac exist cererea expres a acestuia din urm. Art. 125. ntreruperea de sarcin poate fi practicat n cazurile i n condiiile prevzute de lege. Orice medic este liber s refuze fr explicaii cererea de ntrerupere voluntar a

sarcinii. CAPITOLUL VII DISPOZIII DIVERSE Art. 126. In domenii specifice ale unor specialiti medicale, la propunerea comisiilor de specialitate, Consiliul Naional al Colegiului Medicilor din Romnia poate adopta norme de detaliere ce vor fi publicate ca anexe i fac parte integrant din cod. Art. 127. n situaia unei aciuni disciplinare mpotriva sa, medicul trebuie s fie sincer n toate declaraiile pe care le face. Invocarea secretului profesional nu trebuie s mpiedice instruirea disciplinar n curs. Declaraiile inexacte fcute deliberat, vor fi considerate drept abateri grave. Art. 128. Orice medic care nceteaz exerciiul profesiei are obligaia de a aduce acest fapt la cunotina Colegiului Medicilor.

CODUL DE LA NUREMBERG
(1949) Consimmntul voluntar al participanilor ntr-un experiment este esenial. Rezultatele care urmeaz s fie obinute din experiment trebuie s fie benefice pentru societate, iar aceste rezultate nu pot fi obinute prin alte mijloace. 3. Studiul trebuie s fie fundamentat pe rezultatele obinute din experimente pe animale i cunotine privind istoria natural a bolii, astfel nct rezultatele anticipate s justifice desfurarea experimentului. 4. Orice suferin sau lezare fizic sau psihic inutile trebuiesc evitate n timpul desfurrii experimentului. 5. Nici un experiment nu trebuie efectuat dac exist indicii c acesta ar putea duce la decesul sau lezarea participanilor, cu excepia situaiilor n care cercettorul particip el nsui ca subiect n experiment. 6. Gradul de risc asupra subiecilor nu trebuie s depeasc importana umanitar a problemei cercetate n experiment. 7. Trebuie luate msuri adecvate pentru a evita lezarea sau decesul participanilor. 8. Experimentele trebuiesc conduse numai de ctre persoane cu calificare tiinific. 9. Participanii au dreptul de a decide terminarea participrii ntr-o cercetare la orice moment dac ei consider c participarea nu mai poate fi continuat. 10. Cercettorul care conduce experimentul trebuie s fie pregtit s-l ncheie dac el consider c continuarea experimentului va duce la producerea de leziuni, dizabiliti sau decesul participanilor. 1. 2.

DECLARAIA DE LA HELSINKI
Adoptat la a 18-a Adunare General a Asociaiei Medicale Mondiale, Helsinki, Finlanda, iunie 1964, cu amendamente elaborate la A 29-a Adunare General a Asociaiei Medicale Mondiale, Tokio, Japonia, 1975, A 35-a Adunare General a Asociaiei Medicale Mondiale, Veneia, Italia, 1983, A 41-a Adunare General a Asociaiei Medicale Mondiale, Hong Kong, septembrie 1989, A 48-a Adunare General a Asociaiei Medicale Mondiale, Somerset West, Africa de Sud, octombrie 1996, A 52-a Adunare General a Asociaiei Medicale Mondiale, Edinburg, Scoia, octombrie 2000 Not de clarificare a paragrafului 29, adugat la Adunarea General a Asociaiei Medicale Mondiale, Washington, 2002 Not de clarificare a paragrafului 30 adugat la Adunarea General a Asociaiei Medicale Mondiale, Tokio, 2004 1. A. Introducere Adunarea General a Asociaiei Medicale Mondiale a elaborat Declaraia de la Helsinki, care reprezint un set de principii etice destinate ndrumrii medicilor i altor participani n cercetarea

2. 3.

4. 5. 6.

7. 8.

9.

medical pe subieci umani. Cercetarea medical pe subieci umani include cercetarea pe materiale umane sau date identificabile. Datoria mediculuii este de a promova i proteja sntatea oamenilor. Cunotinele i contiina medicului sunt dedicate ndeplinirii acestei datorii. Declaraia de la Geneva oblig medicul prin afirmaia Sntatea pacientului meu va fi prima mea preocupare, iar Codul Internaional de Etic Medical afirm c Un medic trebuie s acioneze numai n interesul pacientului atunci cnd furnizeaz ngrijiri de sntate care ar putea duce la deteriorarea strii fizice sau psihice a pacientului. Progresul medical este bazat pe cercetare care trebuie s implice numai n ultimul rnd experimentarea pe subieci umani. n cercetarea pe subieci umani, protejarea strii de bine a subiecilor umani trebuie s fie mai presus de interesele tiinei i ale societii. Principalul scop al cercetrii medicale pe subieci umani este mbuntirea procedurilor profilactice, diagnostice i terapeutice i nelegerea etiologiei i patogenezei bolilor. Chiar cele mai bune metode profilactice, diagnostice sau terapeutice trebuiesc testate continuu prin cercetare pentru evaluarea eficacitii, eficienei, accesibilitii i calitii lor. n practica medical curent i cercetarea medical, cele mai multe dintre procedurile profilactice, diagnostice i terapeutice implic riscuri. Cercetarea medical este supus standardelor etice care promoveaz respectul pentru toate fiinele umane i le protejeaz sntatea i drepturile. Unele populaii incluse n cercetare sunt vulnerabile i necesit o protecie special. Trebuie luate n consideraie nevoile particulare ale persoanelor dezavantajate economic i medical. O atenie special trebuie acordat, de asemenea, celor care nu pot consimi sau refuza pentru ei nii, cei care sunt n situaia de a consimi sub presiune, cei care nu vor avea un beneficiu personal din cercetare i cei pentru care cercetarea este combinat cu ngrijire medical. Cercettorii trebuie s cunoasc cerinele etice, legale i reglementrile pentru cercetarea pe subieci umani n rile lor precum i reglemetrile internaionale n acest domeniu. Nu trebuiesc admise reglementri etice sau legale naionale care s minimizeze sau s elimine oricare dintre proteciile pentru subiecii umani stabilite n aceast declaraie.

B. Principii de baz 10. Medicul implicat n cercetarea medical are datoria de a proteja viaa, sntatea, intimitatea i demnitatea subiecilor umani. 11. Cercetarea medical pe subieci umani trebuie s se supun principiilor tiinifice general acceptate, pe cunotinele tiinifice existente n literatura de specialitate, alte surse de informaie relevante i pe experimente de laborator sau pe animale. 12. Trebuie luate precauii speciale n desfurarea de cercetri care ar putea afecta mediul nconjurtor, iar starea de bine a animalelor implicate n cercetare trebuie respectat. 13. Design-ul i desfurarea fiecrei proceduri experimentale pe subieci umani trebuie formulate cu claritate n protocolul experimentului. Acest protocol trebuie naintat pentru evaluare, comentarii, ndrumare i aprobare unui comitet de evaluare etic, care trebuie s fie independent fa de cercettori, sponsori sau orice alt form de influenare. Acest comitet independent trebuie s se supun legilor i reglementrilor aflate n vigoare n ara n care se desfoar cercetarea. Comitetul are dreptul de monitorizare continu a cercetrilor pe parcursul desfurrii acestora. Cercettorul are obligaia de a furniza comitetului informaii necesare monitorizrii, n special cele referitoare la efecte adverse serioase. Cercettorul are obligaia, de asemenea, de a furniza comitetului informaii referitoare la finanarea cercetrii, sponsori, afiliere instituional, alte conflicte de interese posibile i recompensele oferite participanilor n cercetare. 14. Protocolul cercetrii trebuie s conin o descriere a problemelor etice implicare n cercetare i trebuie precizat faptul c cercetarea se va desfura n conformitate cu principiile enunate n aceast Declaraie. 15. Cercetarea medical pe subieci umani trebuie condus numai de ctre persoane cu calificare tiinific adecvat i sub supervizarea unei persoane competente cu calificare medical. Responsabilitatea pentru subiecii umani aparine persoanei calificate medical i nu subiectului cercetrii, chiar dac acesta i-a dat consimmntul pentru participare.

16. Fiecare proiect de cercetare medical pe subieci umani trebuie s fie precedat de o evaluare atent a riscurilor previzibile n comparaie cu beneficiile ateptate pentru subieci sau alte persoane. Aceasta nu exclude participarea voluntar a subiecilor sntoi n cercetarea medical. Designurile studiilor trebuie s fie disponibile publicului larg. 17. Medicii nu trebuie s se implice n proiecte de cercetare pe subieci umani cu excepia cazurilor n care sunt siguri c riscurile au fost atent evaluate i pot fi controlate adecvat. Medicii nu trebuie s se implice n cercetri n care se constat c riscurile depesc beneficiile. 18. Cercetarea medical pe subieci umani trebuiesc efectuate numai dac importana obiectivului depete riscurile inerente pentru subieci. Acest aspect are o importan deosebit mai ales atunci cnd subiecii sunt voluntari sntoi. 19. Cercetarea medical este justificat numai dac exist o posibilitate rezonabil c populaiile n cadrul crora se desfoar cercetarea vor beneficia de pe urma acesteia. 20. Subiecii trebuie s fie informai cu privire la cercetare i s participe n mod voluntar. 21. Dreptul subiecilor care particip n cercetare de a-i proteja integritatea trebuie s fie respectat. Trebuie luate msuri de precauie pentru respectarea intimitii subiecilor, confidenialitatea privind informaiile referitoare la subieci i pentru minimizarea impactului cercetrii asupra integritii fizice i psihice i personalitii subiectului. 22. n orice cercetare pe subieci umani, fiecare potenial participant trebuie s fie informat adecvat cu privire la scopurile, metodele, sursele de finanare ale cercetrii, posibilele conflicte de interese, afilierea instituional a cercettorului, beneficiile anticipate i riscurile poteniale precum i discomfortul pentru subieci, cauzat de participarea n cercetare. Potenialul participant trebuie informat c are dreptul de a refuza participarea n cercetare sau s-i retrag consimmntul pentru participare n orice moment, fr ca el s aib de suferit de pe urma acestui lucru. Dup ce s-a asigurat c subiectul a neles informaiile furnizate, medicul trebuie s obin consimmntul liber al acestuia, preferabil n scris. Dac consimmntul nu poate fi obinut n scris, se poate obine un consimmnt formal documentat, n prezena unui martor. 23. Atunci cnd obine consimmntul informat al subiectului pentru participarea ntr-o cercetare medical, medicul trebuie s ia msuri de precauie dac subiectul este n relaie cu medicul sau dac ar putea fi forat s consimt. n acest caz consimmntul informat trebuie obinut de ctre un medic bine informat, care nu este implicat n cercetare i care este complet independent. 24. Pentru un subiect incompetent din punct de vedere legal, incapabil fizic sau psihic de a consimi sau un minor incompetent legal, cercettorul trebuie s obin consimmntul informat de la reprezentantul legal al subiectului n concordan cu legislaia n vigoare. Aceste grupuri de subieci nu trebuiesc incluse n cercetare dect dac cercetarea este necesar pentru a promova sntatea populaiei din care fac parte, iar cercetarea nu poate fi efectaut pe persoane competente din punct de vedere legal. 25. Atunci cnd un subiect considerat incompetent din punct de vedere legal, cum ar fi un copil, este capabil de a-i da acordul pentru participarea n cercetare, cercettorul trebuie s obin acest acord n plus fa de consimmntul informat al reprezentantului legal. 26. Cercetarea medical pe subieci de la care nu se poate obine consimmntul informat, inclusiv consimmntul n avans sau prin reprezentant legal, poate fi efectaut numai dac starea fizic sau psihic ce pune subiectul n incapacitate de a consimi este o caracteristic necesar a populaiei cercetate. Motivele speciale pentru includerea n cercetare a subiecilor care prezint o stare ce i pune n imposibilitatea de a-i da consimmntul informat trebuie specificate clar n protocolul cercetrii pentru a fi evaluate i aprobate de comitetul de evaluare etic. Protocolul trebuie s specifice c consimmntul de a rmne n cercetare trebuie obinut de la reprezentantul legal ct mai curnd posibil. 27. Att autorii ct i editorii au obligaii etice. n publicarea rezultatelor cercetrii, cercettorii sunt obligai s pstreze acurateea acestora. Rezultatele negative i pozitive trebuiesc publicate sau fcute publice prin alte mijloace. n publicarea rezultatelor unei cercetri trebuiesc precizate, de asemenea, sursele de finanare, afilierea instituional i posibilele conflicte de interese. Nu trebuiesc acceptate spre publicare articole n care sunt prezentate rezultate ale cercetrilor care nu se supun principiilor etice formulatre n aceast Declaraie. C. Principii adiionale pentru cercetarea medical combinat cu ngrijire medical

28. Medicul poate combina cercetarea medical cu ngrijirea medical numai dac cercetarea este justificat prin valoarea sa potenial profilactic, diagnostic sau terapeutic. Atunci cnd cercetarea medical este combinat cu ngrijire medical trebuiesc luate msuri suplimentare de protejare a pacienilor care sunt subieci n cercetare. 29. Beneficiile, riscurile i eficacitatea unei noi metode trebuiesc evaluate n comparaie cu cele mai bune metode profilactice, diagnostice i terapeutice existente la acel moment. Aceasta nu exclude folosirea placebo-ului sau lipsa de tratament atunci cnd nu exist nici o metod profilactic, diagnostic sau terapeutic cunoscut. 30. Dup terminarea cerectrii fiecare subiect participant trebuie s aib acces la metodele profilactice, diagnostice sau terapeutice superioare identificate n cadrul cercetrii. 31. Medicul trebuie s informeze complet subiectul asupra acelor aspecte ale ngrijirii medicale n relaie cu cercetarea. Refuzul unui pacient de a participa n cercetare nu trebuie s interfere n relaia pacient-medic. 32. n cazul n care nu exist nici o metod profilactic, diagnostic sau terapeutic demonstrat sau cnd acestea sunt ineficiente, medicul, avnd consimmntul informat al pacientului, poate folosi metode profilactice, diagnostice sau terapeutice noi sau neverificate, dac medicul consider c aceste metode ofer ansa de a salva viaa subiectului, vindecarea sau ameliorarea suferinelor acestuia. Atunci cnd este posibil, aceste metode trebuie s constituie obiectul unei cercetri pentru evaluarea eficacitii i siguranei acestora. n toate cazurile, noile informaii obinute trebuiesc nregistrate i publicate. Toate celelalte reguli relevante ale acestei Declaraii trebuiesc respectate. Not de clarificare a paragrafului 29 al Declaraiei de la Helsinki Asociaia Medical Mondial reafirm faptul c este necesar o grij extrem n efectuarea de cercetri cu placebo i c astfel de metode trebuiesc folosite numai n absena unei terapii cunoscute i demonstrate. O cercetare cu placebo poate fi acceptabil etic, chiar dac este disponibil o terapie demonstrat, n urmtoarele circumstane: - atunci cnd folosirea de placebo este necesar din motive fundamentate tiinific pentru determinarea eficacitii sau siguranei unei metode profilactice, diagnostice sau terapeutice; - atunci cnd este cercetat o metod profilactic, diagnostic sau terapeutic pentru o afeciune minor, iar pacienii care primesc placebo nu sunt supui unor riscuri suplimentare sau afectri serioase sau ireversibile; Toate celelalte reglementri cuprinse n Declaraia de la Helsinki trebuiesc respectate, cu precdere cele referitoare la necesitatea unei evaluri etice i tiinifice adecvate. Not de clarificare a paragrafului 30 al Declaraiei de la Helsinki Asociaia Medical Mondial reafirm c este necesar ca n cursul planificrii unei cercetri s se identifice accesul participanilor dup finalizarea cercetrii la metodele profilactice, diagnostice sau terapeutice identificate n cercetare ca fiind benefice sau accesul acestora la alte ngrijiri de sntate necesare. Posibilitile de acces a subiecilor la metodele identificate n cercetare sau la alte ngrijiri de sntate dup ncheierea cercetrii trebuiesc descrise n protocolul cercetrii, n aa fel nct comitetul de evaluare etic s poat avea acces la ele n cursul evalurii acestuia.

AUTORII Beatrice Ioan Medic primar legist Doctor n tiine medicale Master n Bioetic ef de Lucrri Disciplina Medicin Legal, U.M.F. Gr.T.Popa Iai Pred Medicina Legal i Bioetica la U.M.F. Gr.T.Popa Iai A mai publicat: Forensic Medicine for Students; Forensic Medicine- practical works for students; Medicina Legal n Justiie; Forensic Medicine; Consumul de droguri i toxicomania- aspecte bio-psiho-sociale, medico-legale i legislative; Bioetica strilor terminale; Anomia microsocial, forme i consecine (colaborator). Cristina Gavrilovici Medic specialist Pediatrie Master n Bioetic ef de Lucrri Disciplina Bioetic, U.M.F. Gr.T.Popa Iai Pred Bioetica la U.M.F. Gr.T.Popa Iai A mai publicat: Probleme i dileme etice n genetica medical, n Genetica Medical; Boala polichistic renal autosomal dominant (ADPKD) (sub redacia Mircea Covic, Adrian Covic). Vasile Astrstoae Medic primar legist Doctor n tiine medicale Profesor Universitar la disciplina Medicin Legal, U.M.F. Gr.T.Popa Iai Pred Medicina Legal i Bioetica la U.M.F. Gr.T.Popa Iai A mai publicat: Medicina Legal - definiii i interpretri; Elemente de deontologie i drept medical; Elemente practice de medicin legal; Ghid practic de Medicin legal pentru juriti; Odonto - stomatologie medico-legal; Tratat de medicin legal (sub redacia VI. Beli); Psihiatria i condiia uman; Elemente de semiologie psihiatric i psihodiagnostic; Criminologie clinic; Medicina legal (colaborator); Criminologie clinic i relaional (colaborator); Vaccinologia (colaborator); Neurochirurgia - note de curs (sub redacia Nicolai Ianovici); Sida, Realitate i Mit (coordonator Dr. eii fartz); Boala polichistic renal autosomal dominant (ADPKD) (sub redacia Mircea Covic, Adrian Covic); Responsabilitatea juridic medical n Romnia; Terapeutica medical (sub redacia M. Covic i G. Ungureanu); Psihiatrie medico- legal; Principii de bioetic; Deontologie i Drept medical; Bioetica o perspectiv european (sub redacia Gh. Scripcaru); Essentialia n Bioetic; Bioetica, tiinele vieii i drepturile omului; Bioetic versus suicid (sub redacia V. Astrstoae); Bioetica versus genetic; Euthanasia, Suicidul Asistat, Eugenia - Mari dileme ale umanitii; Introducere n Biodrept- de la bioetic la biodrept; Bioetica strilor terminale.

BIBLIOGRAFIE SELECTIV Mohr v. Williams, 95 Minn. 261, 265; 104 N.W. 12, 15, 1905 Meisel A., Roth L., What we do and do not know about informed consent, Journal of the American Medical Association, 246: 2473-77, 1981 Beauchamp TL, Childres JF., Cases in biomedical ethics n Principles of Biomedical Ethics, Oxford University Press, pp 418-419, 2002 Henderson JL., Physician and patient as a social system, New England Journal of Medicine, 212, 819-23, 1935 Williams G., Euthanasia, Medico-Legal Journal, 41: 27, 1973 Mason J., Mc Call Smith R., Law and Medical Ethics, 5th ed, London, Butterworths, 1999: 280 Grisso T., Appelbaum PS., Assesing competence to consent to treatment, New York, Oxford, p43, 1998 Dolnik E., Deafness as culture, The Atlantic Monthly, sept., pp 37-52, 1993 Scwartz L., Preece PE., Hendry RA., Rights of patients, practitioners and society, n Medical Ethics, a case based approach, Sauders, 41-67, 2002 Wertz DC., The 19 nations survey: genetics and ethics around the world in Ethics and human genetics: a cross cultural perspective, ed Wertz and Fletcher, New York: Springler Verlag, pp13-17 Billings PR., Kohn MA., Cuevas M et al., Discrimination as a consequence of genetic testing, American Journal of Human genetics, 50: 476-82, 1992 Siegler M., Confidentiality in medicine a decrepit concept, New England Journal of Medicine, 307, 1518-21, 1982 1 May T., The liberal framework, In Bioethics in a liberal society, Johns Hopkins University Press, pp 1-12, 2002 Fukuiama , Our post humanistic future, 2001 Dworkin R., Life past reason, n Lifes dominition: an argument about abortion, euthanasia and individual freedom, Ed A. Knopf, New York, 1993 Beauchamp TL., Childress JF., Professional- patient relationship in Principles of biomedical ethics, Oxford University Press. pp 283-336, 2001 Schwartz L., Preece PE., Hendry RA., Human reproduction and new reproductive technologies, In Medical Ethics, a case-based approach., Ed Saunders, pp 137-156, 2002 Burris S., Gostin LO., Genetic screening from a public health perspective: some lessons from the HIV experience, In Rothstein, ed., Genetic Secrets, pp137-58 AMA Council on ethical ad judicial affairs, Ethical demand for liver transplantation, 11, Clinical Transplantion, 49, 1997 Andorno NB, Schauenburg H, It's only love? some pitfalls in emotionally related organ donation, Journal of Medical Ethics; Jun2001, Vol. 27 Issue 3, pp162-165
Loue Sana, Human Experimentation an Research: A Brief Historical Overview n Textbook of Research Ethics, pp. 1-43, SUA, 1999 Pence G.E., Classic cases in Medical Ethics- Accounts of the Cases That Have Shaped Medical Ethics, with Philosophical, Legal, and Historical Backgrounds, McGraw-Hill, Inc., SUA, 1990 Annas G.J., Judging Medicine, Humana Press, Clifton, New Jersey, SUA, 1988 Astrstoae V., Trif A.B., Essentialia n Bioetic, Ed. Cantes, Iai, 1998 Brody E., Biomedical Technologies and Human Rights, UNESCO and Dartmouth Publishing Co. Ltd., 1993 Astrstoae V., Stoica O., Genetic versus Bioetic, Ed. Polirom, Iai, 2002

Post S.G. (edited by), Encyclopedia of Bioethics, 3rd edition, 5 vol., Macmillan Reference, USA, 2004 Hottois G., Missa J.N., Nouvelle encyclopedie de bioethique, De Boeck & Larcier, Bruxelles, 2001 Cocora L., Ioan B., Astrstoae V., Bioetica strilor terminale, Ed. Universitii Lucian Blaga, Sibiu, 2004 Trif A.B., Astrstoae V., Cocora L., Euthanasia, suicidul asistat, eugenia- pro versus contra. Mari dileme ale umanitii, Ed. Infomedica, Bucureti, 2001

Annas G. J. (1990), Nancy Cruzan and the right to die, New Engl.J. Med., 323: 70-73. Bardenheurer H. J., Kupatt C., Anselm R. (1994), Organ transplantation and human dignity, Anaesthesist, aug. 67. Benrubi, G. (1992), Euthanasia - The need for procedural safeguards, New Engl.J.Med., 326:197-199. Brahams, D. (1992), Euthanasia: Doctor convicted of Attempted Murder, Lancet, 340: 782-783. Browne Alister (1989), Assisted Suicide and Active Voluntary Euthanasia, Canadian Journal of Law and Jurisprudence, Vol. II, No 1, January, 1989. Caplan Arthur L., Snyder Lois, Faber-Langendoen Kathy, (2000), The Role of Guidelines in the Practice of Physician-Assisted Suicide, Annals of Internal Medicine, 21 March 2000. 132:476-481 Chin AE, Hedberg K, Higginson GK, Fleming DW., (1999), Legalized physician-assisted suicide in Oregonthe first years experience, N Engl J Med. 1999; 340:577-83. Gillon Raanan (1988), Euthanasia, Withholding Life-Prolonging Treatment, and Moral Differences Between Killing and Lettig Die, Journal of medical ethics, 14, 115-117. Gomez C. F. (1991), Regulating Death: Euthanasia and the Case of Netherlands, The Free Press, New York. Kennedy Sean (1994), Declaration of brain death, Anesthesiology Clinics of North America, vol.12, nr.4, dec. Lo B., Rouse F., Dornbrandt L. (1990), Family decision-making on trial: who decides for incompetent patients?, New Engl.J.Med. 322:1228-32. Meisel Alan, JD; Jernigan Jan C., PhD; Youngner Stuart J., MD (1999), Prosecutors and End-of-Life Decision Making, Arch Intern Med. 1999;159:1089-1095 de Wachter M.A.M. (1992), Euthanasia in the Netherlands, Hastings Center Report, 22/2: 23-30. Wilkes Eric (1989), Ethics in terminal care; Dunstan, G.R. and Shinebourne E.A., Doctors Decisions, 197-204. Battin Margaret, The Least Worst Death- essays in bioethics on the end of life, Oxford University Press, 1994 Canady Charles. 1998. Physician-Assisted Suicide and Euthanasia in the Netherlands: A Report to the House Judiciary Subcommittee on the Constitution, Issues in Law & Medicine, vol 14, No 3, pp. 301-324 Cohen-Almagor Raphael, Phil D. 2002. Dutch Perspectives on Palliative Care in the Netherlands, Issues in Law & Medicine, vol. 18, No. 2, pp. 111-126 Hendin Herbert. 1999. Euthanasia consultants or facilitators?, MJA, 1999; 170: 351-352 Hendin Herbert, The Dutch Experience, in The Case Against Assisted Suicide. For the Right to End-of-Life Care, ed. By Kathleen Foley and Herbert Hendin, The John Hopkins University Press, 2002, pp. 97-121 The Press Association Ltd. 2003. Widow arrested over euthanasia campaigners death

Times Newspapers Ltd. 2003. Mercy-killer mother may change law Eyskens E. (1994), Ethics in actual surgery. Ethics and organ trasplantation, Acta Chirurgica Belgica, mai-iunie *** Legea nr.46 din 21 ianuarie 2003 cu privire la drepturile pacientului http://www.rri.ro/index.php?lmb=4&art=1585 (1999), END OF LIFE: Look beyond Kevorkian's trial at important issues. By George E. Delury, 22.03.99. Internet. (1999), Kevorkian Puts Arguments in Writing. By The Associated Press, 24.03.99 Internet. (1999), Kevorkian verdict isn't the last word. Some say a strong message was sent against assisted suicide. Others say the debate will go on. By Michael Vitez, Inquirer Staff Writer, 28.03.99 Internet.