erapia ocupațională la domiciliu pentru un pacient cu

cancer pulmonar în stadiul IV: modifică ri ale calității vieții

și analiza cauzelor
Miyuki Imanishi ,  Hisao Tomohisa ,și Kazuo Higaki
Informații despre autor Note despre articol Informații privind drepturile de autor și
licență Declinare a răspunderii

Mergi la:

Abstract
Introducere

Am urmă rit și analizat schimbă rile în calitatea vieții (QOL) ale unui
pacient cu cancer pulmonar în stadiul 4 care primește terapie
ocupațională la domiciliu.

Descrierea cazului

Într-un studiu longitudinal constâ nd din 4 evaluă ri pe o perioadă de 9

luni, o femeie de 66 de ani cu cancer pulmonar a fost evaluată utilizâ nd
Scala morală a Centrului Geriatric Philadelphia (PGC) și Scala de
satisfacție în 100 de puncte. Au fost analizate scorurile QOL de-a
lungul timpului și factorii care influențează modifică rile acestor
scoruri.

Discuție și evaluare

O histogramă a scorurilor QOL a demonstrat o creștere rapidă urmată

de o scă dere ușoară și apoi un nivel stabil. Interviurile au scos la iveală
ră spunsul pacientului la cunoașterea speranței de viață , întâ lnirea cu
un ergoterapeut calificat, creșterea activită ții ei de petrecere a
timpului liber, schimbarea relațiilor de familie și înfruntarea
perspectivei morții. De asemenea, am confirmat că terapia
ocupațională , cum ar fi scrisul scrisorilor sau ținerea unui jurnal, i-a
amintit de pă rinții ei ră posați, de orașul natal și de copilă rie și a ajutat-
o să accepte moartea.
Concluzii

Pentru un pacient cu cancer pulmonar terminal, întâ lnirea cu un

terapeut ocupațional pentru a discuta despre frica sau despre auto-ura
a îmbună tă țit QOL. Mai mult, un stil de viață activ a jucat un rol
important în a ajuta pacientul să accepte moartea și să ducă o viață
liniștită și stabilă .
Cuvinte cheie: sfâ rșitul vieții, calitatea vieții, terapie ocupațională
Mergi la:

Introducere

Am efectuat un sondaj de urmă rire a modifică rilor scorurilor calită ții

vieții (QOL) pentru un pacient cu terapie ocupațională cu cancer
pulmonar în stadiul 4 și am analizat cauzele acestor modifică ri prin
efectuarea de interviuri și analizâ nd scorurile QOL.

Supraviețuirea medie a pacienților cu cancer pulmonar cu celule mici

în stadiul 4 nerezecabil este de 8-10 luni. Chiar și în cazurile care
ră spund la medicamentele anticancer și la radiații, supraviețuirea
medie este de aproximativ 20 de luni în cazurile cu metastază și de 10
luni în cele fă ră (Noda și Nishikawa 2000 ). Terapeuții ocupaționali
implementează terapia la domiciliu în funcție de dorințele pacientului
lor.

Pentru pacienții care intră în vâ rstă și care se confruntă cu schimbă ri

psihologice și sociale, alocarea timpului ră mas și acceptarea morții
sunt dificile. Deși terapia ocupațională și alte tratamente din centrele
de cancer din Japonia au încercat să îmbună tă țească calitatea vieții
pacienților cu cancer (Nishikori et al. 2011 ), urmă toarele întrebă ri
ră mâ n fă ră ră spuns: „Ce fel de QOL își doresc pacienții terminali câ nd
stau acasă ?” și „Ce înseamnă să fii fericit”? În Japonia, aproximativ
900.000 de persoane vor fi diagnosticate cu cancer în 2015 (Takako &
Tukuma 1999 ). Prin urmare, acestea sunt probleme importante care
merită o analiză atentă .
La mă surarea scorurilor QOL la vâ rstnici trebuie luate în considerare
caracteristicile stilului lor de viață și adoptat punctul lor de vedere din
perspectiva dezvoltă rii psihologice și sociale. În plus, a fost raportată
importanța evaluă rii atâ t din punct de vedere subiectiv, câ t și obiectiv
(Koyano 2004a ). Definiția de la Organizația Mondială a Să nă tă ții
(OMS) din 1947 este considerată standardul internațional în să nă tatea
publică și este după cum urmează : „Să nă tatea este o stare de
bună stare fizică , mentală și socială completă și nu doar absența bolii.
sau infirmitate”. Câ nd se confruntă cu o criză care pune viața în
pericol, oamenii experimentează un proces în trei pași de izolare,
tranziție și reconciliere (Van Gennep 1960) .). Câ nd se confruntă cu o
criză , calită țile de a gă si puterea de a încerca să restabilească
continuitatea, de a menține interacțiunile sociale cu prietenii și familia
și de a menține credințele religioase și alte credințe trebuie să vină din
interior (Myerhoff & Simic 1978 ) .

Prin urmare, am examinat aplicarea terapiei ocupaționale în etapele

finale ale vieții, urmâ nd calea unui pacient care a trecut de la negarea
bolii și a morții la acceptarea și dorința de a-și tră i viața ră masă la
maximum.
Mergi la:

Metode
(1) Proiectarea studiului

Au fost efectuate cercetă ri calitative concentrate pe o pacientă și

familia ei, prietenii și personalul medical (12 persoane). A fost adoptat
un studiu etnografic și datele obținute prin interacțiunea directă cu
pacientul și persoanele din jur. Un sondaj a fost realizat în timpul
vizitelor cu cooperarea pacientului, familiei, prietenilor, medicului
curant, personalului de îngrijire și alt personal (de 4 ori pe parcursul a
9 luni). Un terapeut a vizitat pacienta în casa ei de două ori pe
să ptă mâ nă (60 de minute pe ședință ) pentru a efectua terapie
ocupațională . Prima mă sură de rezultat a fost Scala de moral al
Centrului Geriatric Philadelphia (PGC). Această scală a fost tradusă în
japoneză , considerată valorile standard de referință pentru persoanele
în vâ rstă care locuiesc în comunitate și a constat din 17 întrebă ri, iar
validitatea ei pentru persoanele în vâ rstă care locuiesc la domiciliu sau
în instituții de îngrijire a fost confirmată (Koyano2004b ). A doua
mă sură de rezultat a fost Scala de Satisfacție cu 100 de puncte. Aceasta
este o versiune mai simplă a Scalei Vizuale Analogice a Fericirii (VAS-
H) care a fost modificată pentru persoanele în vâ rstă (de exemplu,
explicațiile sunt oferite oral fă ră a fi nevoie de vizualizare), ale că rei
rezultate se corelează cu VAS-H ( Kobayashi 2002 ). Cursul scorurilor
QOL ale pacientului (graficul scorului cronologic) și interviurile au fost
apoi analizate pentru a investiga principalii factori care afectează QOL.

(2) Exemplu de caz

O femeie de 66 de ani a prezentat simptome de durere lombară ,

slă biciune și amorțeală a extremită ților inferioare și o șchiopă tare
intermitentă . La scurt timp după apariția acestor simptome, ea a
întâ mpinat dificultă ți de mers și a fost spitalizată . Raze X au ară tat o
umbră în plă mâ nul stâ ng și nivelurile de CEA au fost crescute. A fost
transferată la un spital de specialitate din cauza unei posibile
metastaze osoase. S-a administrat testul BS și a fost diagnosticat
cancer pulmonar în stadiul 4 cu metastază la vertebrele lombare.

Tratamentul inițial pentru metastazele osoase cu radioterapie (30 Gy)

a fost întrerupt. Gefitinib (Iressa) a fost apoi prescris și s-a observat un
ră spuns. Oxicodona (Oxinorm) a fost prescrisă pentru autogestionarea
durerii. Pacienta a fost externată după o lună de spitalizare și
tratament.

Evaluarea inițială pentru reabilitare a evidențiat urmă toarele:

paraplegie în flexia articulației șoldului stâ ng și rotația internă care
provoacă epuizare, tulbură ri de senzație, scă dere a forței, durere din
cauza bolii primare și stare de imobilizare la pat. Cu toate acestea,
funcția cognitivă a ră mas intactă (MMSE28). Dorința pacientului a fost
să nu mai fie internată și a familiei pentru prelungirea vieții.

(3) Acord și aprobare etică

Pacientul a avut nevoie de îngrijiri medicale, a început recent să

folosească un serviciu la domiciliu și ar fi putut fi instabil psihic din
cauza schimbă rilor fizice și personale. Mai mult, participarea ei la acest
studiu poate fi o povară suplimentară în ceea ce privește stresul. S-a
luat în considerare preocupă rile etice legate de intimitatea ei atunci
câ nd a fost solicitată cooperarea și câ nd au fost efectuate examină ri și
interviuri. Acest studiu a aderat la acordul elaborat de comitetul de
etică al Universită ții Prefecturale din Osaka (Aprobare nr. 2012-OT17).
Mergi la:

Rezultate

Progresia tratamentului a fost înregistrată la fiecare trei luni după

evaluarea inițială , cu patru evaluă ri. Graficul a urmat un curs de
creștere bruscă , scă dere ușoară și un echilibru final. Problemele au
fost discutate în interviuri și au stat la baza întrebă rilor, după cum
urmează : șocul timpului ră mas, întâ lnirea cu un ergoterapeut,
îndeplinirea activită ților de petrecere a timpului liber, schimbă ri în
relația cu familia și tema morții. În plus, scrierea de scrisori și
înregistră ri în jurnal a evocat amintiri ale pă rinților ei ră posați, ale
orașului natal și ale copilă riei și a încurajat declarațiile care
demonstrează o acceptare a morții. Starea pacientului, sfatul medicului
și asistentei și al terapeutului ocupațional .Implicarea sunt
consemnate mai jos, concentrâ ndu-se pe interviurile la fiecare
evaluare. Două sesiuni de o oră pentru terapie ocupațională au fost
efectuate pe să ptă mâ nă .

Perioada 1: Izolare și respingere (începerea terapiei pâ nă la 3 luni)

Starea pacientului
 

Pacientul era țintuit la pat la ingerarea inițială , într-o stare confuză , s-a
plâ ns de durere și a manifestat disperare, furie și neră bdare. Pacienta
și-a exprimat frustrarea că a fost diagnosticată cu cancer pulmonar, în
ciuda faptului că nu a fumat niciodată și a dat vina pe fumatul secundar
de la alți membri ai familiei ei. Ea a declarat că și-ar dori să poată folosi
toaleta fă ră asistență și că va respecta reabilitarea.
Implicarea medicului și a asistentei medicale vizitatoare
 
Pacientului i s-a dat un prognostic de un an, cu condiția ca radioterapia
și chimioterapia să fie eficiente. Asistenta de vizită și-a stabilit
obiectivul de îngrijire de a „tră i cel puțin o zi în plus”.
Implicarea ergoterapeutului
Plan de tratament: Antrenament pentru îmbunătățirea comportamentului fizic
 

La aportul inițial, dorința pacientului a fost să meargă independent la

baie. Deoarece aceasta a fost o perioadă cu fluctuații emoționale mari
și afirmații negative repetate, terapeutul a adoptat o abordare
educațională și a implementat activită ți din viața de zi cu zi (ADL)
pentru a îmbună tă ți mișcarea corpului. După o lună , pacientul a putut
să se mute la o toaletă portabilă . După două luni, ea a putut folosi un
scaun cu rotile pentru a se deplasa prin casă și a folosi toaleta în mod
independent. După trei luni, și-a revenit suficient pentru a folosi un
baston pentru a merge singură la baie.

Perioada 2: Tranziție (3 pâ nă la 5 luni)

Starea pacientului
 

Pruritul a apă rut ca efect secundar al medicamentelor și eritemul i-a

afectat scalpul. Pacienta nu avea încredere în medicamente, avea
oboseală generală și și-a exprimat nemulțumirea și plâ ngerile repetate
cu privire la asistența familiei ei. Ea a început treptat să vorbească
despre moarte din luna a cincea, care ar fi putut proveni dintr-o
credință a budismului.

Pacientul și-a exprimat acceptarea inevitabilită ții morții, dar nu a

bolii. Ea a fost mulțumită de progresul ei în ceea ce privește
reabilitarea și a reflectat la ceea ce gâ ndea familia ei. Ea și-a mă rturisit,
de asemenea, sentimentele ei la primirea diagnosticului și frustrarea
că nu și-a observat simptomele mai devreme.
Implicarea medicului și a asistentei medicale vizitatoare
 

Medicul a raportat rezultatele markerului tumoral la fiecare

examinare. El a sfă tuit pacientul să întreprindă activită ți precum
excursii în familie care creează amintiri bune în timp ce nivelurile sunt
stabile. El a menționat, de asemenea, că după examinare, prietenii și
familia ar putea trimite e-mailuri prin care se întrebau despre valorile
markerului. Asistenta a explicat apoi că pacienta ar trebui să încerce să
nu-și facă griji cu privire la efectele secundare ale medicamentelor,
cum ar fi deteriorarea pă rului, și a încurajat-o să continue să lucreze la
reabilitare pentru a-și îmbună tă ți capacitatea de mers.
Implicarea terapeutului ocupațional
Plan de tratament: Antrenament pentru atingerea independenței în ADL
 

Deși pacienta a continuat să se plâ ngă că corpul ei este în stare

proastă , a ră mas optimistă și a muncit din greu la antrenament. S-au
fă cut sugestii privind „echilibrarea activită ții și odihnei”. După ce a
descoperit că pacienta a scris o înregistrare în jurnal în fiecare seară
înainte de îmbolnă vire, terapeutul a încurajat-o pe pacientă să reia
scrisorile în jurnal și să scrie scrisori. La un moment dat, pacienta și-a
amintit din nou de aflarea diagnosticului ei. Din acest punct, implicarea
terapeutului s -a schimbat de la un stil instructiv la o abordare
centrată pe pacient, bazată pe mă sura canadiană a performanței
ocupaționale (COPM). Terapeutul a vorbit doar ca ră spuns la
întrebă rile care i-au fost adresate și a ascultat cu atenție ceea ce avea
de spus pacienta.

Perioada 3: Tranziție și începutul acceptă rii (5 pâ nă la 8 luni)

Starea pacientului
 

Stilul de viață al pacientului a atins treptat un ritm stabil. Ea a fost, de

asemenea, mai pozitivă și a avut mai puține plâ ngeri de nemulțumire
față de familia ei. Câ nd era un vizitator, uneori vorbea despre
amintirile ei din trecut.

Pacienta a afirmat că singură tatea a fost un factor care i-a împiedicat

recuperarea. Ea a afirmat beneficiul comunică rii deschise și sincere și
dorința de a nu mai lua medicamente cu efecte secundare
puternice. Mai mult, ea și-a exprimat și acceptarea morții.
Implicarea medicului și a asistentei medicale vizitatoare
 

Deși medicul a recomandat prescrierea unui alt medicament

anticancer, pacienta a cerut o explicație mai precisă a efectelor
secundare și a decis să nu-l ia. Acest lucru a fost în conflict cu
speranțele familiei de prelungire a vieții, dar au respectat decizia ei. În
același timp, a plă nuit o ultimă excursie în orașul ei natal. Cu riscul
mare de fractură din cauza metastazelor osoase, asistenta a îndemnat-
o să nu meargă . Cu toate acestea, pacienta și-a gestionat singur
consumul de analgezice și a fă cut o excursie în orașul ei natal, la mai
mult de 10 ore distanță .
Implicarea terapeutului ocupațional
Plan de tratament: Program de terapie ocupațională bazat pe activități de citire și scriere
 

Ca ră spuns la rapoartele privind activitatea excesivă a pacientului, cum

ar fi starea trează toată noaptea, scriind scrisori că tre familia ei,
ergoterapeutul a acordat atenție semnelor vitale și a reorganizat
programul de terapie după cum era necesar, cum ar fi înlocuirea
timpului de reabilitare cu relaxare.

Perioada 4: Reconciliere și acceptare (8 luni pâ nă la sfâ rșitul vieții)

Starea pacientului
 

Deși pacienta a încetat să se plâ ngă de dureri corporale, ea a

autogestionat aceste simptome cu analgezice. A început să vorbească
despre dragostea ei pentru pă rinții ei ră posați, despre amintirile
copilă riei și a discutat despre religie și despre viața ei după ce a asistat
la moartea bunicului ei și a pacienților. Conversația ocazională a
crescut și s-a extins în interacțiuni calme.

Pacienta și-a exprimat recunoștința pentru că a putut să gă tească și să

mă nâ nce independent și a declarat că acum are poftă de mâ ncare. Ea a
fost mulțumită de calitatea ei actuală a vieții și a ră mas să accepte
moartea. În plus, ea a susținut că nu dorește să ia medicamente cu
efecte secundare puternice care dă unează calită ții vieții ei.
Implicarea medicului și a asistentei medicale vizitatoare
 

Pe mă sură ce pacienta a decis să oprească tratamentul din cauza

scă derii QOL, vizitele ei regulate la spital au fost înlocuite cu vizite la
domiciliu de că tre un medic local. Medicul a discutat cu pacientul
despre durere, somn și probleme de control al intestinului și a
implementat tratamentul. Asistenta vizitatoare a încetat să ofere
servicii din cauza dorinței pacientului de a-și petrece timpul distrâ nd
vizitatorii.
Implicarea terapeutului ocupațional
Plan de tratament: Sesiuni de consiliere privind acceptarea decesului
 

Ca ră spuns la discuțiile religioase, terapeutul a ascultat cu atenție în

tă cere și a dat din cap în semn de acord. Pentru o conversație simplă
de zi cu zi, terapeutul și-a asumat rolul unei persoane fă ră experiență
socială care cere să fie predată . Cu toate acestea, acest lucru nu a
însemnat că pacientul nu a simțit nicio durere și
singură tate. Terapeutul a transmis pacientului un mesaj clar că ar
trebui să se simtă confortabil să -și împă rtă șească sentimentele
(Figura 1).

figura 1
Calea scorurilor QOL ale clientului A.

Mergi la:

Discuţie
La 11 luni și 21 de zile de la începerea terapiei ocupaționale, starea
pacientului s-a înră ută țit brusc, iar după 2 zile în stare letargică a
decedat la vâ rsta de 67 de ani în casa ei.

Drumul pacientei după ce i-a auzit prognosticul a început cu o fază de

izolare, care a fost marcată de o speranță disperată de a scă pa de
realitatea ei. Ea a intrat apoi în prima perioadă de tranziție și a început
să se confrunte cu conceptul de moarte. Pacientul a apreciat fiecare zi
ca fiind specială și de neînlocuit. Chiar și atunci câ nd au fost experiențe
incomode și dificile, ea și-a desfă șurat viața de zi cu zi, marcâ nd faza de
împă care.

Deși consilierea și tratamentul sunt aspecte importante ale terapiei

ocupaționale (Sumsion 1999 ), evaluarea precisă a stadiului de
dezvoltare psihologică și socială a pacientului și modificarea relației de
tratament pare de ajutor în accelerarea dezvoltă rii pacientului și
îmbună tă țirea QOL. Acest lucru este deosebit de relevant dacă
sesiunile de tratament sunt lungi, devin parte din viața de zi cu zi a
pacientului, iar vizitele terapeutului devin vizite la domiciliu.

În cazul de față , ergoterapeutul a dezvoltat terapia pacientului,

continuâ nd să asculte cu atenție în perioada inițială , timp în care
pacientul s-a luptat cu conflicte psihologice. Odată ce s-a construit un
raport favorabil, terapeutul a schimbat abordarea la una mai
cooperantă , oferind oportunită ți frecvente de discuție cu pacientul
despre programul de terapie ocupațională . În etapa finală a terapiei,
pacienta a acordat prioritate maximă îmbună tă țirii QOL și a putut să
trăiască viața pe care și-a dorit-o.

În etapa finală , pacienta s-a întâ lnit cu terapeutul ocupațional – care a

discutat despre anxietatea ei și despre auto-ura – iar această întâ lnire
a devenit o oportunitate pentru pacient să ia în considerare
îmbună tă țirea QOL pentru ea însă și, care a devenit un factor major în
îmbună tă țirea reală a QOL. Terapia ocupațională a sprijinit viața
pacientului și a oferit acceptarea morții și un sentiment de pace și
speranță . Terapeutul ocupațional a ară tat, de asemenea, o poziție
consecventă față de pacient.
 Îmbună tă țirea QOL a pacienților cu terapia ocupațională internă sa
datorat sprijinului continuu pentru independența ei. Acest lucru s-ar fi
putut datora faptului că terapeutul ocupațional a ră mas consecvent și
sincer cu pacientul pe tot parcursul procesului.

Mesaje cheie
 Terapia ocupațională a îmbună tă țit calitatea vieții unui pacient cu
cancer pulmonar terminal.
 Un stil de viață activ a jucat un rol important în a ajuta pacientul să
accepte moartea.