Manipularea genetică şi… (I)

de
Andrei Claudiu Hrișman
-
18/11/2011
5843
0
DISTRIBUIȚI

Facebook

Twitter




Ce e rău în a ne „programa” genetic copiii?

Sub denumirea de „manipulare genetică”, cunoscută şi sub ca „inginerie genetică”, „modificare

genetică”, „tehnologie genetică”, „biotehnologie modernă” etc. (M.J. Reiss – R. Straughan 2001)
sunt incluse toate tehnicile care modifică ADN-ul, indiferent care ar fi scopul acestei intervenţii
(Aramini 2003). Această manipulare genetică poate fi aplicată atât asupra animalelor şi a
plantelor, cât şi asupra omului. După cum puteţi deja anticipa, pe noi ne interesează manipularea
genetică aplicată asupra omului.

Scopul pentru care manipularea genetică poate fi folosită în medicină este acela de a preveni sau
trata anumite boli, dar, în acelaşi timp, tehnicile de inginerie genetică pot fi folosite şi pentru
„proiectarea” unei noi fiinţe umane sau pentru „îmbunătăţirea” unei persoane adulte printr-un
aşa-zis „tuning uman” ce presupune mărirea capacităţilor senzoriale sau fizice dincolo de
normalitatea înnăscută (W. Glannon 2001; autorul foloseşte un exemplu de prevenţie „medicală”
cu care efectiv nu putem fi de acord, acela al uciderii unui embrion care a fost diagnosticat cu o
boală genetică, nu neapărat din considerente etice, din a cărei perspectivă avem de-a face cu o
crimă, ci pentru că nu respectă adevăratul concept de prevenţie ce presupune ca o anumită boală
să nu se dezvolte).

Trecând peste aceste discuţii mult prea amănunţite pentru scopul articolului nostru, concludem
această scurtă introducere (ce va servi şi pentru urmatorul articol) spunând că utilizarea acestor
tehnici în medicină a condus deja la crearea unor tratamente pentru diverse categorii de tumori,
boli infecţioase sau boli genetice (V. Mele 2009), chiar dacă astăzi suntem abia la început de
drum.

…copiii pe măsură (Baby design)

Cu toţii suntem (sau ar trebui să fim) conştienţi că trăim într-o epocă capitalistă în care am fost
învăţaţi că totul, sau aproape totul, se poate vinde şi cumpăra, de la o bucată de pâine la parcele
de „pământ” pe Lună, de la serviciile unui taximetrist până la „serviciile” unui parlamentar (ale
celui din urmă la negru), aşa că de ce nu am putea să ne comandăm şi copiii?

De ce nu am putea merge la o clinică/fabrică în care să alegem caracteristicile viitorului nostru

copil?

Pe viitor acest lucru ar putea deveni unul de-a dreptul banal, după cum spune un autor: „Probabil
în viitor părinţi vor putea alege caracteristicile copiilor precum aleg un automobil, compunând
reţeta genetică plecând de la opţiuni diverse. Ochi căprui? Nu. Albaştri? Da. Păr blond? Nu.
Negru? Da, ce armonie frumoasă! Pomeţi ca şi a lui David Bowie? Poate şi o genă donată de
Einstein? Foarte bine, 40 de milioane, vă rog” (Brookes 2001).

Suntem convinşi că de multe veacuri, dacă nu chiar milenii, mulţi şi-au dorit ca odrasla lor să
aibă anumite caracteristici şi au îndeplinit cine ştie ce obiceiuri stranii pentru a îndupleca zeii,
sfinţii sau natura să le dăruiască un băiat şi nu o fată, un voinic şi nu un slăbănog, un blond şi nu
un brunet etc.

Acum câteva decenii (odată cu dezvoltarea medicinii, descoperirea ecografului, de-penalizarea

avortului etc.) dorinţele rămân aceleaşi, însă mijloacele superstiţioase de a-şi planifica naşterea şi
eventual „proiectarea” copilului se schimbă în mod radical: folosirea metodelor
anticoncepţionale programează naşterea; aflarea sexului copilului înainte de naştere conduce în
anumite circumstanţe, şi în anumite ţări, la un avort voluntar în momentul în care sexul nu
coincide cu dorinţele părinţilor; tehnica evoluează şi diagnosticarea prenatală îi aruncă în negura
uitării şi pe copii cu malformaţii congenitale sau suspecţi de boli genetice; apare şi tehnica de
fecundare artificială la care se adaugă diagnosticarea pre-implant şi în acest fel pot fi eliminaţi
mult mai simplu cei care nu se încadrează în standardul de calitate impus de societate. Odată însă
cu posibilitatea manipulării fiinţei umane în laborator ia naştere şi „marea oportunitate” de a-ţi
pune cu adevărat amprenta asupra caracteristicilor copilului. Aceste posibilităţi sunt în strânsă
legătură cu noile descoperiri ale genetici moderne, cu legislaţia în vigoare şi cu mentalitatea
societăţii.
Mulţi se întreabă ce poate fi rău în a-ţi alege caracteristicile copilului pe care îl doreşti atât de
mult şi, probabil, o să încerci să îl iubeşti? De ce nu pot să îmi aleg un copil blond cu ochii
albaştri?

Noi dorim să vă întrebăm, şi să ne întrebăm, dacă nu cumva în aceste condiţii copilul dorit şi
iubit se transformă într-un obiect comercializabil supus dorinţei unui potenţial părinte egoist?
Putem vorbi de anumite „drepturi” inviolabile pe care fiecare copil adus pe lume ar trebui să le
aibă? Are copilul aceleaşi drepturi ca şi părinţii lui?

Unii vor contraataca puternic atrăgându-ne atenţia că nimeni care încă nu există nu poate avea
drepturi, deci nici copii încă „neproiectaţi”. De asemenea sunt multe societăţile care subjugă
drepturile copiilor părinţilor şi pun drepturile celor din urmă deasupra celor dintâi, chiar dacă
doar în anumite circumstanţe (de cele mai multe ori până în momentul naşterii).

Nu dorim să răspundem provocării filosofând inutil, ci ne limităm în a recunoaşte un adevăr

imuabil: fiecare dintre noi este „un copil mai mare”, un embrion ce s-a dezvoltat neîncetat în
ultimii 20, 30 de ani, un copil ce în multe circumstanţe a fost neputincios salvat de la pierire de
părinţi, deci fiecare dintre noi, chiar şi „copiii” care sunt încă copii sau „embrioni”, sunt fiinţe
umane cu drepturi depline.

Copilul, născut sau nu, bolnav sau sănătos, are o demnitate intrinsecă, la fel ca noi toţi de altfel,
care nu poate fi influenţată de starea lui de sănătate sau de înfăţişarea lui! În momentul în care
demnitatea unei persoane umane începe să fie cuantificată în mod empiric în urma unor criterii
raţionale sau calitative nu mai putem vorbi de aşa-numita „demnitate umană” (nici în cazul unui
embrion de 2 ore, nici în cazul unui tânăr de 20 de ani sau al unui bătrân de 90)! Putem vorbi de
„o valoare umană” care poate fi măsurată şi, de ce nu, tranzacţionată la bursa de valori sau
comercializată într-un cadru legal stabilit de legi intransigente.

La prima vedere pare foarte convenabil pentru societate să elimine din sânul ei pe toţi cei
consideraţi „imperfecţi”, care consumă fără a produce nimic sau pur şi simplu nu sunt la fel ca
noi, însă odată cu introducerea acestei eugenetici moderne ar fi eliminată şi demnitatea umană,
iar odată cu ea ar dispărea şi specia umană care ar fi retrogradată în toate enciclopediile lumii şi
aşezată pe acelaşi piedestal cu regnul vegetal şi animal, transformându-se de fapt într-o sub-
specie umană. (O scurtă paranteză: dacă vrei să eutanasiezi câinii vagabonzi care au devenit un
pericol public pentru sănătatea comunităţii vei fi agasat de „luptătorii pro-vita canină”, însă dacă
vrei să avortezi pentru că aşa vrei tu, fără un motiv anume, dacă te încadrezi în limitele impuse
de lege, no problem, welcome to our democracy!)

Bineînţeles, „fabrica de copii pe măsură” nu presupune ca toţi copiii ce se vor naşte să fie
perfecţi sau sănătoşi! Cine îi poate cere clientului ca „produsul” finit să nu aibă defecţiuni pre-
comandate? Poate face acest lucru statul, societatea, bunul-simţ etc.?

Am putea face şi apologia manipulării genetice negative în care să acceptăm ca oricine să poată
apela la serviciile clinicilor de specialitate pentru a corecta anumite defecte genetice ereditare,
însă cine poate trasa o linie clară între adevăratele defecte şi cele închipuite sau fabricate (cum ar
fi o înălţime necorespunzătoare sau culoarea părului) (Habermas 2002)?
Libertatea de autodeterminare poate fi şi ea chemată în favoarea unei astfel de „fabrici”, însă să
nu înţelegem în mod greşit libertatea de autodeterminare: dacă unui copil de doi ani îi oferim
libertatea absolută de autodeterminare şi îl lăsăm într-o mică metropolă contemporană, cu
siguranţă am făcut un gest nesăbuit ce îi va cauza moartea dacă nimeni nu îl va proteja; cu atât
mai mult, ar fi o „nebunie imuabilă” dacă am lăsa un adult ignorant şi iresponsabil să alerge
singur pe străzile întortocheate ale imensei metropole presărată cu probleme bioetice!

Cu cât înaintăm mai profund în subiectul nostru, descoperim noi şi noi probleme care ce ne
cauzează multe bătăi de cap fără, aşa că încheiem întrebându-vă dacă dumneavoastră aţi fi de
acord cu aceste „fabrici de copii” (dacă da, de ce?) şi cum v-aţi simţi dacă aţi afla că sunteţi rodul
unei manipulări genetice comandate de părinţii dumneavoastră? În cazul în care nu sunteţi
mulţumiţi de înfăţişarea pe v-au dat-o i-aţi da în judecată acuzându-i de „neglijenţă genetică”?

…terapia genică…

Posibilitatea de a citi codul genetic şi de a-l manipula ar putea însemna începutul unui noi ere, o
eră în care ne vom putea cunoaşte într-o oarecare măsură „destinul” şi eventual îl vom putea
schimba: „Ideea că destinul nostru poate fi influenţat de gene este fascinantă. Mii de ani
umanitatea a trăit convinsă că viitorul era imprevizibil. Puteai trăi 100 de ani sau muri de tânăr
din cauza vreunei boli. Te încredinţai norocului sau lui Dumnezeu. Cunoaşterea genelor noastre
începe să schimbe totul. Atunci când cercetăm compoziţia genelor noastre este ca şi cum am
privi un glob de cristal. Diferenţa este că genetica modernă nu doar că ne lasă să prevedem
viitorul, dar ne dă şi posibilitatea de a-l schimba. Acesta este rezultatul ultimilor 100 de ani de
cercetări şi următorii 100 de ani sunt abia la început!” (M. Brookes, La genetica, Trieste: Scienza
2001, 189; traducerea îmi aparţine).

Astăzi, utilizând ingineria genetică, medicina contemporană nu poate citi viitorul, însă reuşeşte
să trateze anumite categorii de tumori, diverse boli infecţioase, dar și o serie de boli genetice (V.
Mele); suntem însă abia la început de drum, în viitor folosirea acestor metode complexe ar putea
evolua foarte mult, putând conduce la descoperirea de noi tratamente prin manipularea directă a
genelor umane (M. Aramini).

Acest inovator tratament poată numele de „terapie genică” pentru că acţionează la nivelul
genelor (pentru a înlocui, a introduce, a activa/dezactiva o genă etc.- P. Merlo) şi poate fi aplicat
atât celulelor adulte („terapie genică somatică”), cât şi celulelor germinale – ovul şi
spermatozoizi – („terapie genică germinală”).

Modificările genetice survenite în cadrul terapiei genice somatice nu modifică informaţia

genetică ce urmează a fi transmisă generaţiilor viitoare (M.J. Reiss, R. Straughan), sau cel puţin
nu ar trebui să o modifice, pentru că nu există certitudinea ştiinţifică a acestui fapt, ci doar
presupunerea teoretică a faptului că intervenţia asupra celulelor somatice nu afectează celulele
germinale (A.S. Moraczewski, J.B. Shea). Această precizare este importantă pentru evaluarea
etică a celor două categorii de terapie genică întrucât posibilitatea de a modifica informaţia
genetică a generaţiilor viitoare, implicit a unei alte fiinţe umane, fără consimţământul exprimat in
mod liber şi responsabil, poate pune serioase probleme etice, dar şi legale.
Un prim aspect ce nu trebuie pierdut din vedere este acela că terapia genică presupune
intervenţia directă asupra unor persoane umane, motiv pentru care trebuie să evaluăm foarte atent
impactul pe care aceste modificări îl au nu doar asupra ecosistemului, ci mai ales asupra omului
ca individ şi ca specie umană (V. Mele).

Un alt aspect pe care nu îl putem neglija este acela că există posibilitatea ca anumite gene care
provoacă anumite disfuncţionalităţi să fie în acelaşi timp extrem de utile corpului nostru în
anumite circumstanţe (J. Baron), iar pe viitor anumite boli genetice s-ar putea dovedi absolut
necesare pentru supravieţuirea noastră (V. Mele), deci eliminarea lor ar putea cauza alte
probleme, uneori mai grave.

Pentru evaluarea etică a intervenţiilor genetice asupra omului trebuie să ţinem cont de finalitatea
intrinsecă (finis operis), scopul ultim pentru care este efectuată respectiva intervenţie (finis
operantis), circumstanţele în care este efectuată (pe celule somatice sau embrionare, înainte de
naştere sau după naştere, în copilărie sau la maturitate), precum şi consecinţele respectivei
intervenţii (V. Mele).

Evaluarea etică a tehnicilor de inginerie genetică trebuie însă să ţină cont şi de faptul că dincolo
de posibilele sale aplicaţii terapeutice există şi aplicaţii non-terapeutice („proiectarea” copiilor –
subiect pe care l-am abordat succint în numărul trecut al revistei, „îmbunătăţirea” corpului uman
sau chiar hibridizarea acestuia cu animale, subiecte pe care le vom aborda în numerele viitoare;
M. Aramini).

…somatică

Terapia genică somatică presupune o intervenţie cu ajutorul ingineriei genetice asupra celulelor
somatice (adulte) ale unui individ cu scopul de a „trata” / înlocui genele bolnave, implicând în
acelaşi timp riscuri considerabile (cum ar fi introducerea în mod involuntar de material genetic
care să provoace mutaţii imprevizibile) şi costuri ridicate (S. Leone).

Un aspect foarte important pe care nu trebuie să îl neglijăm este acela că există tratamente
convenţionale pentru anumite bolile genetice (M.J. Reiss, R. Straughan), deci nu trebuie să
privim la acest tip de tratament ca fiind unicul salvator al unei lumi care suferă, ci trebuie să
cântărim bine lucrurile înainte de alegerea soluţiei optime.

În linie de principiu, terapia genică somatică cu scop terapeutic este din punct de vedere moral
acceptabilă, însă nu fără a vedea dacă respectiva intervenţie nu presupune riscuri
disproporţionate faţă de boala care se tratează şi consecinţele ei, cerând întotdeauna pacientului
sau reprezentantului legal consimţământul informat (Congregaţia pentru Doctrina Credinţei –
Vatican).

…germinală

Terapia genică germinală presupune modificarea informaţiei genetice prezente în celulele

germinale înainte de a avea loc fecundarea (S. Leone – autorul consideră ca fiind terapie genică
germinală şi modificarea genetică a embrionilor aflaţi în prima fază a dezvoltării, în laboratoarele
de fertilizare artificială care ar putea manipula embrionul înainte de a-l transfera în uter, însă în
acest caz vorbim de terapie genică embrionară, asemănătoare cu terapia genetică somatică,
pentru că este efectuată asupra unui nou individ uman, dar şi diferită de aceasta, datorită stadiului
precoce de dezvoltare a noii fiinţe umane). Aceste celulele pot fi modificate în cadrul procesului
de fertilizare artificială, deci în afara corpului uman, dar ar putea fi modificate, cel puţin în linie
de principiu, şi în interiorul organismului uman, chiar dacă astăzi acest lucru nu este posibil.
Intervenţiile au ca scop corectarea defectelor genetice sau îmbunătăţirea caracteristicelor
viitoarei fiinţe umane (M. Lappé).

Acest tip de tratament ar putea avea efecte neaşteptate care se pot manifesta în timp atât asupra
individului, cât şi asupra întregii specii umane (V. Mele), fără a exista posibilitatea unei
previziuni clare şi sigure.

Pentru unii autori principalele obiecţii aduse terapiei genice sunt următoarele: este prea
periculoasă, nu este necesară, este greşită/imorală, ar putea fi folosită de unii dictatori pentru a
crea anumite categorii de persoane (M.J. Reiss, R. Straughan).

Alţii în schimb consideră că această terapie este ilicită pentru că riscul pe termen lung şi scurt
este mult prea ridicat, lipseşte consimţământul informat al celui implicat în mod direct (al noii
fiinţe umane ce se va naşte cu un patrimoniu genetic modificat), costurile sunt prea mari, este
violată integritatea patrimoniului genetic (generaţiile viitoare au dreptul să moştenească în mod
integru patrimoniul genetic al generaţiilor precedente), este o profanare a unei realităţi asupra
căreia nu are autoritate decât Dumnezeu, dar şi pentru că ar putea conduce la practici eugenetice
(S. Leone).

În încercarea de a controla dorinţa de a modifica informaţia genetică umană în scop eugenetic,

ultima obiecţie adusă împotriva terapiei genice germinale, genomul uman a fost declarat
patrimoniu comun al întregii umanităţi (A. Mauron), însă acest lucru nu oferă o garanţie absolută
protejării umanităţii de eventualele abuzuri eugenice, chiar dacă este o decizie importantă pentru
crearea unui cadru legislativ care să interzică anumite practici eugenice.

Joaca de-a Dumnezeu este în schimb problematică pentru că nu putem susţine în toate
circumstanţele că modificarea informaţiei genetice este ilicită sau că aceasta vine să-l înlocuiască
pe Dumnezeu, ci, în anumite circumstanţe, această modificare este licită sau chiar necesară
pentru a răspunde în mod pozitiv responsabilităţii cu care am fost înzestraţi. Din punctul meu de
vedere ar trebui reevaluată această obiecţie sau cel puţin ar trebui evitată aplicarea ei în mod
absolut (rămâne însă valabilă în cazul în care dorim să ne „comandăm copilul”).

Obiecţia conform căreia există un drept inviolabil al generaţiilor viitoare de a avea acelaşi
patrimoniu genetic ca al generaţiei precedente mi se pare absolut nefondată. În primul rând
pentru că ori de câte ori există posibilitatea ca o boală genetică să fie eradicată din patrimoniul
genetic al umanităţii odată pentru totdeauna, fără a implica în acelaşi timp riscuri
disproporţionate sau folosirea de mijloace ilicite, ar fi absurd să considerăm că generaţiile
viitoare au dreptul să moştenească aceeaşi boală. În al doilea rând pentru că generaţiile viitoare
nu au niciun drept, pentru că nu există încă, însă libertatea oferită de Creator, care trebuie să fie
una responsabilă, ne „obligă” să ne gândim la generaţiile viitoare care nu sunt nişte străini, ci
proprii noştri copii.

Costurile ridicate pe care le implică astăzi astfel de proceduri medicale complexe vor putea fi
reduse în mod semnificativ odată cu evoluţia (potenţială) respectivei terapii genice germinale şi
cu răspândirea ei, motiv pentru care această obiecţie nu este una imuabilă.

În privinţa consimţământul informat lucrurile sunt puţin confuze pentru că, dacă adulţilor le este
recunoscut aproape în toate circumstanţele dreptul de a fi informaţi în mod corespunzător asupra
bolii/tratamentului/riscurilor, în cazul copiilor nenăscuţi, la fel ca şi în cazul persoanelor
inconştiente sau al persoanelor bolnave mintal, în anumite circumstanţe, consimţământul
informat poate fi presupus. În cazul terapiei genice germinale acest consimţământul informat ar
putea fi presupus în cazul în care se intervine asupra patrimoniului genetic cu scop terapeutic,
făcând diferenţa categorică între genetica negativă, menită să elimine malformaţiile genetice, şi
genetica pozitivă, menită să îmbunătăţească anumite caracteristici corelate informaţiei genetice
(J. Habermas). În orice caz, distincţia dintre cele două categorii este foarte greu de trasat, deci
impune cel puţin o zonă gri în care este foarte dificil de presupus respectivul consimţământ
informat.

Dacă manipularea genetică la nivelul celulelor germinale este sau nu necesară este foarte greu de
spus astăzi. Multe boli genetice sunt incurabile, neexistând nici un tratament „convenţional” sau
genic, fie el somatic sau germinal. Teoretic, un tratament genic germinal nu ar fi necesar în
momentul în care ar exista un alt tratament, genic somatic sau „convenţional”, care să fie cel
puţin la fel de eficient, să păstreze o proporţionalitate mult mai bună între riscuri – beneficii –
costuri sau să fie unul moral pe când cel germinal să fie categoric imoral.

A spune că această terapie genică este imorală în toate circumstanţele şi pentru totdeauna este
puţin periculos pentru că ingineria genetică progresează continuu şi cu o viteză greu de
preconizat, motiv pentru care trebuie să analizăm moralitatea sau imoralitatea acestei practici în
funcţie de noile descoperiri, actualizând mereu această evaluare.

Pentru moment cel mai solid argument împotriva terapiei genice germinale este acela al riscurilor
elevate şi al faptului că este o tehnică impredictibilă care presupune apelarea la tehnici de
fertilizare artificială care la rândul lor pun o mulţime de probleme etice inconciliabile
(despărţirea rolului unitiv de cel procreativ în actul conjugal licit, manipularea unor fiinţe umane
în laborator etc.).

Chiar dacă astăzi terapia genică germinală este nesigură, acest lucru s-ar putea schimba în viitor,
motiv pentru care unii autori sunt contrari interzicerii acesteia în toate circumstanţele (M. J.
Reiss ,R. Straughan). Consider că în anumite circumstanţe, fără a manipula celulele germinale în
afara corpului uman, fără a presupune riscuri disproporţionate şi, probabil, folosind o tehnică
încă nedisponibilă astăzi, este licită manipularea celulelor germinale, mai mult, este de datoria
noastră morală să facem acest lucru pentru binele copilului ce se va naşte. Totuşi, în contextul
actual, consider această practică inadmisibilă, alături de alte foruri mult mai competente
(Congregaţia pentru Doctrina Credinţei – Vatican).
…selecţia genică

Selecţia genică presupune eliminarea embrionului (încă netransferat în uterul femeii în cadrul
tehnicilor de fertilizare artificială) sau a fătului care a fost diagnosticat cu o boală genetică, fără a
presupune tratarea lor. Această eliminare este foarte asemănătoare cu practica nazistă de epurare
a umanităţii de tot ceea ce este „imperfect”, „inferior”, cu singura diferenţă că astăzi nu mai este
considerată o practică ilicită, ci una de drept. Din păcate în cazul regimului nazist condamnarea
unanimă a venit abia a posteriori (S. Leone), motiv pentru care este de datoria fiecăruia dintre noi
să luăm atitudine pentru ca selecţia genică să nu rămână necondamnată, mai mult să fie ea însăşi
eliminată pentru că este o practică intrinsec imorală ce nu respectă dreptul fundamental la viaţă
al unei noi fiinţe umane căreia trebuie să i se recunoască demnitatea de persona umană
(Congregaţia pentru Doctrina Credinţei – Vatican). Această „selecţie” se încadrează în rândul
practicilor moderne de eugenetică, o eugenetică „privatizată” care a renunţat la natura sa
coercitivă de acum câteva decenii în favoarea unei „eugenetici familiale” în care fiecare familie
este liberă să îşi aleagă, respingă sau „proiecteze” copilul cu ajutorul geneticii şi a biotehnologiei
(D.J. Kevles).