• Demența reprezintă un termen general utilizat pentru a
acoperi întreaga paletă de tulburări ale funcției cognitive • Deși există multiple cauze de demență, cele mai frecvente (75%) dintre cazuri sunt reprezentate de demența vasculară și boala Alzheimer • Printr-un management corect, multidisciplinar, simptomatologia poate fi menținută într-o oarecare măsură sub control, crescând calitatea vieții pacientului și a familiei sale EPIDEMIOLOGIE • Incidența bolii este de aproximativ 883/100000 locuitori • Afectează în mod egal cele două sexe • Cu toate acestea, mai multe femei suferă de demență pentru că au o speranță de viață mai crescută ETIOLOGIE
• În majoritatea cazurilor, cauza demenței este necunoscută
• Cel mai probabil demența este o afecțiune multifactorială, implicând vârsta, factorii genetici, factorii de mediu, alimentația, starea generală de sănătate • Este foarte important determinarea tipului de demență și excluderea cauzelor reversibile. . ETIOLOGIE Cauze genetice • Demențele prin moștenire genetică sunt rare, deși se studiază încă moștenirea unor gene de susceptibilitate • Mutațiile genetice în proteina precursoare amiloidului sau ale presenilinei 1 și 2 produc boală Alzheimer cu debut la vârstă tânără • Exista de asemenea forme familiale de demență fronto- temporală, boală prionică sau CADASIL • Și boala Huntington, cu transmisie genetică, prezintă simptomatologie cognitivă și psihiatrică. • În cazul în care se observă o agregare familială a demenței, este indicată depistarea mutațiilor existente și sfatul genetic acordat membrilor familiei BOALA CREUTZFELD-JAKOBS • Boală prionică a creierului, cu un caracter agresiv • Prionii se găsesc de obicei în celule, iar în momentul în care proteinele sunt ”împachetate” greșit, acestea provoacă distrugerea neuronală și dau creierului un aspect spongiform • Boala CJ sporadică are un debut brusc și o evoluție rapidă spre deteriorare, fără o cauză aparentă • Forma familială a CJ apare datorită moștenirii unei predispoziții genetice de a dezvolta boala • Forma iatrogenă apare secundar transplantului sau transfuziei cu produse biologice contaminate • O altă formă a CJ apare mai ales la persoane tinere, după consumul de carne de vită infestată • Evoluția bolii este mult mai rapidă decât în cazul altor forme de demență. SINDROMUL KORSAKOFF ȘI ENCEFALOPATIA WERNICKE • Sindromul Korsakoff apare secundar consumului cronic excesiv de alcool și este cauzat de deficiența severă de vitamină B1 • Encefalopatia Wernicke apare anterior sindromului Korsakoff și este reversibilă prin administrarea de doze mari de vitamină B1 BOALA PICK • Boala Pick sau demența fronto-temporală este caracterizată de tulburări de personalitate și comportament, fiind identificate depozite proteice (corpi Pick) la nivelul creierului persoanelor afectate DEMENȚA CU CORPI LEWY • Demența cu corpi Lewy este adesea asociată bolii Parkinson. • Simptomatologia include confuzia, tulburările de memorie, tulburări de mers • Medicamentele anti-psihotice produc o agravare importantă a simptomatologiei, uneori chiar decesul pacienților. FIZIOPATOLOGIE • La analiza post-mortem a țesutului cerebral al persoanelor cu demență se întâlnesc placile amiloide (depuneri anormale de proteine beta-amiloid) si ghemurile neurofibrilare (sinucleine tau și alfa) • Depunerile de amiloid se întalnesc în boala Alzheimer, mai ales la nivel hipocampic. Hipocampul este structura care se atrofiaza prima si anunta instalarea bolii neurodegenerative. • Modificările de structură ale creierului se pot observa utilizând explorările imagistice • Astfel, în boala Alzheimer apare atrofia globală cu lărgirea ventriculilor, în demența fronto-temporală atrofie focală, uneori asimetrică, iar în demența vasculară aspecte caracteristice pentru boala vaselor mici și infarcte subcorticale SEMNE ȘI SIMPTOME • Simptomul care marchează debutul clinic, în cele mai multe din cazuri, este dificultatea pacientului de a-și găsi cuvintele • Dezorientarea temporo-spațială, tulburările de memorie, de atenție, de înțelegere, dificultăți de calcul, scriere, citire sunt toate caracteristice demenței și se evaluează prin MMSE • Simptomele specifice depinde de aria cerebrală afectată inițial • De exemplu, în cazurile de demență fronto-temporală apar inițial tulburările de comportament, deși în final toate demențele focale se generalizează și declinul cognitiv se produce treptat. DIAGNOSTIC • Diagnosticul se poate stabili în urma unui proces adeseori prelungit, pentru că nu există un test diagnostic specific, investigațiile medicale fiind utilizate pentru excluderea altor cauze reversibile de tulburare cognitivă Explorările imagistice • Investigațiile imagistice (CT, IRM) vor fi folosite pentru a exclude leziunile intracerebrale (tumori, hidrocefalie cu presiune intracraniană normală) și pentru a diferenția subtipurile de demență (face diferența între boala Alzheimer, demența vasculară și demența fronto-temporală). Comunicarea diagnosticului • Deși pacienții și familiile lor caută o explicație pentru simptomatologia lor, diagnosticul de demență este adeseori foarte dificil de acceptat de aceștia • În acest sens joacă un rol important intervenția asistentei medicale, care trebuie să ofere suport psiho-emoțional și sfaturi despre îngrijire pacienților nou diagnosticați și familiilor lor. MANAGEMENTUL MEDICAL • O revoluție a tratamentului farmacologic s-a produs în anii ′90, odată cu introducerea inhibitorilor de aceticolinesterază, mai ales în cazurile de demență Alzheimer. • Inhibitorii de acetilcolinesterază previn distrugerea acetilcolinei, un neurotransmițător care se consideră a avea un rol important în memorie și judecată. Inhibitorii de ACE utilizați în practică sunt Rivastigmina, Donepezilul și Galantamina. Aceștia joacă un rol important în îmbunătățirea funcției cognitive și încetinirea progresiei declinului • Memantina este recomandată în tratamentul bolii Alzheimer formă moderată/severă MANAGEMENTUL MEDICAL • Înainte de administrarea lor, pacientul trebuie evaluat pentru a exclude alte cauze care pot provoca agitație (schimbarea mediului, infecții, constipație, depresie) • Agitația apare la aproximativ 70% dintre pacienți, iar pentru ameliorarea ei se utilizează în general Haloperidolul, deși eficacitatea lui rămâne neclară • Medicamentele antipsihotice trebuie utilizate doar pentru beneficiul pacientului și nu pentru beneficiul personalului medical care îl supraveghează • Medicamentele antipsihotice sunt utilizate în managementul simptomatologiei demenței. Acestea au un rol important dacă sunt administrate la pacienții care necesită acest tip de tratament, însă trebuie utilizate doar ca și ultimă soluție • Cercetări în curs de desfășurare Celulele stem • Există cercetări conform cărora celulele stem neurale au produs îmbunătățirea memoriei la șoareci modificați genetic să prezinte boala Alzheimer, prin facilitarea formării de noi sinapse la nivel cerebral Canabinoizii • Canabinoizii ar putea încetini procesul de neurodegenrare prin modularea producției excesive de glutamat, a stresului oxidativ și a neuroinflamației. • Unele studii au demonstrat că aceștia ar opri procesul fiziopatologic care stă la baza producerii bolii Alzheimer, însă dovezile sunt în prezent insuficiente Vaccinarea Tratament cu anticorpi monoclonali NURSINGUL PACIENȚILOR CU DEMENȚĂ
• Există două elemente principale care stau la baza unei
îngriji de calitate a pacienților cu demență: abordarea medicală și abordarea socială. Acestea sunt de o importanță egală și sunt strâns legate între ele. • Abordarea medicală depinde de tipul de demență și de stadiul bolii. • Abordarea asistentelor medicale trebuie să fie una pe latură predominant socială. • Demența afectează întreaga familie a pacientului, iar persoanele apropiate acestuia se găsesc puse în situația de a îngriji pacientul pe toată durata progresiei bolii. • Datorită tulburărilor cognitive, asistenta medicală trebuie să discute nu doar cu pacientul, ci și cu un aparținător al acestuia pentru a asigura o îngrijire eficientă. NURSINGUL PACIENȚILOR CU DEMENȚĂ
• În faza inițială, de diagnostic, asistenta medicală trebuie
să stabilească o relație de încredere cu pacientul și familia acestuia și să înțeleagă problemele lor principale. • După diagnostic, asistenta trebuie să evalueze stadiul bolii, prognosticul și să ofere sfaturi pacientului și familiei pentru perioada următoare. • Pe parcursul evoluției bolii, pe lângă suportul psiho- emoțional acordat pacientului și familiei, asistenta trebuie să aibă ca scop principal managementul eficient al simptomatologiei. Îngrijirea centrată pe persoană • Orice îngrijire trebuie să aibă la bază pacientul, și nu boala lui • Acest tip de îngrijire ține cont de individualitatea pacientului, de nevoile și preferințele sale și caută să respecte independența, autonomia și dreptul pacientului de a-și lua propriile decizii • Fiecare pacient cu demență este unic, are propriile nevoi și preferințe și propria poveste de viață. Elementele cheie ale îngrijirii centrate pe persoană • Abordarea îngirjirii din perspectiva pacientului • Identificarea fiecărei persoane ca fiind unică, având preferințe, nevoi și dorințe proprii • Respectarea demnității, autonomiei și independenței pacientului • Centrarea pe elementele pozitive • Concentrarea pe abilitățile și punctele forte ale pacientului • Încurajarea stării de bine • Asigurarea unui plan de îngrijire adaptat pacientului, nu sistemului • Înțelegerea motivului schimbărilor de comportament • Acceptarea realității în care pacientul cu demență trăiește, fără a încerca orientarea lui Intervențiile psihosociale/psihoterapeutice • Intervențiile psihosociale însumează toate tehnicile aplicate pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacientului, a maximiza capacitatea lui funcțională și a temporiza instalarea dizabilității. • În stadiile incipiente ale bolii, ședințele de psihoterapie individuale pot fi benefice. • Acestea trebuie să se concentreze pe înțelegerea diagnosticului și pe adaptarea la noua situație utilizând tehnici de terapie cognitiv- comportamentală • Pacienți pot deprinde tehnici de îmbunătățire a memoriei prin terapie de stimulare cognitivă • Terapia cognitiv-comportamentală este eficientă doar în stadiile incipiente ale bolii, în stadiile mai avansate fiind mai benefice activitățile de grup care mențin interacțiunea socială și contribuie la integrarea în societate a pacienților • Intervențiile psihosociale cuprind patru mari categorii: tehnici de comunicare, strategii comportamentale, adaptarea mediului de viață și educarea familiei Tehnicile de comunicare • În stadiile avansate ale bolii dificultățile de comunicare devin mai evidente datorită reducerii vocabularului, a fluenței verbale și a afaziei receptive și expresive. Capacitatea de a scrie și de a citi sunt de asemenea pierdute progresiv pe parcursul evoluției bolii. • Dificultățile de comunicare produc o lipsă a înțelegerii nevoilor pacientului, lucru care poate duce la schimbări comportamentale și la o decompensare a bolii. • Asistenta medicală trebuie să înțeleagă care sunt componentele comunicării afectate de demență și să stabilească strategii de comunicare cu aceștia, strategii pe care trebuie să le adopte și membrii familiei . Strategii comportamentale
• Pacienții cu demență au un comportament care poate fi
descris ca și inadecvat, câteodată deranjant, agresiv, dezinhibat. • Se consideră că acest comportament neobișnuit este de fapt o încercare de exprima ceva ce nu pot exprima verbal, și nu întotdeauna un simptom care sugerează progresia bolii. • Cel mai adesea comportamentul agresiv este îndreptat către membrii familiei, cel mai probabil datorită incapacității acestora de a înțelege nevoile pacientului Adaptarea mediului • Mediul de viață al pacientului cu demență este esențial în managementul eficient al simptomatologie • Orice element perturbator, cum ar fi zgomotul, poate produce o decompensare pentru că reduce și mai mult capacitatea de a procesa informația. • Asistenta medicală trebuie să creeze un mediu liniștit, bine luminat, fără obstacole • Se poate apela la etichete pentru elementele utilizate frecvent pentru a reduce confuzia și a păstra un oarecare grad de independență a pacientului • Utilizarea de cutii de medicamente cu alarmă setată la orele la care trebuie administrat tratamentul, montarea de senzori de mișcare care să determine aprinderea luminilor pe timpul nopții, montarea de senzori care să oprească automat cuptorul dacă este lăsat pornit prea mult timp, sau să oprească apa dacă depășește un anumit nivel în cadă sau în chiuvetă, utilizarea unui covor la intrare cu senzori de presiune și a unei alarme la ușa principală pentru a reduce riscul de a se rătăci • Deși controversată, metoda ”etichetării” electronice este considerată eficientă în creșterea calității vieții și maximizarea independenței pacientului Educarea familiei • Stresul psiho-emoțional la care este supusă familia unui pacient cu demență este recunoscut, fie că locuiesc împreună cu pacientul sau că încearcă să mențină cât mai mult timp independența acestuia • Asistenta medicală trebuie să educe familia în vederea înțelegerii bolii, indentificării simptomelor, învățarea și aplicarea tehnicilor de comunicare și să le ofere acestora ajutorul necesar în stabilirea unui plan de îngrijire pe viitor. • O educație corespunzătoare a familiei va duce la o îngrijire cât mai eficientă a pacientului și la identificarea momentului în care îngrijirea la domiciliu nu mai poate fi considerată sigură și este momentul transferului pacientului într-un centru specializat de îngrijire • Psihoterapia de grup a întregii familii poate fi benefică prin aplanarea conflictelor existente și stabilirea unei strategii de abordare și îngrijire comună tuturor membrilor familiei, pentru a evita confuzia pacientului și a crește calitatea vieții acestuia. Exercițiile fizice • Studiile arată că activitatea fizică regulată întârzie debutul demenței și încetinește declinul cognitiv la persoanele vârstnice fără probleme de sănătate importante, deși este încă neclar dacă are același efect și asupra pacienților deja diagnosticați cu demență Terapii complementare • Utilizarea terapiilor complementare și a terapiilor alternative este o practică frecventă în rândul pacienților cu demență. • Marele beneficiu al utilizării terapiilor complementare este îmbunătățirea stării generale a pacientului și creșterea calității vieții acestuia. Problemele financiare și legale • Diagnosticul de demență aduce cu sine și creșterea costurilor de trai și îngrijire (transporturi la spital, asistența la domiciliu, dispozitive de supraveghere etc), lucru care afectează nu doar pacientul, ci și familia sa. • Asistenta medicală trebuie să identifice probleme în acest sens și să devină elementul de legătură între pacient și serviciile sociale și organizațiile non-profit care ar putea oferi ajutor material pentru îngrijirea pacientului. • O altă problemă importantă ține de reprezentarea legală a pacientului în momentul în care declinul cognitiv ajunge la un nivel la care pacientul nu mai poate să ia propriile decizii. • Asistenta medicală trebuie să încurajeze acceptarea acestei situații care va apărea în viitor și stabilirea unei strategii de acțiune la care să participe atât pacientul (în momentul în care starea cognitivă este una relativ bună) cât și membrii familiei sale. Ei vor trebui să hotărască împreună unde va locui pacientul, cine îl va îngriji, cine va deveni reprezentantul legal al pacientului când va fi momentul și care sunt dorințele pacientului cu privire la îngrijirile în stadiile terminale ale bolii. Îngrijirea pacientului în stadiu terminal • Demența este o boală neuropsihică degenerativă care reduce semnificativ speranța de viață a pacienților • Îngrijirile acordate pacienților cu această patologie aflați în stadiul terminal sunt în general insuficiente pacienții având acces redus la unități specializate în îngrijiri de tip paliativ • Strategia de îngrijire a pacienților cu demență trebuie să conțină o componentă paleativă încă din momentul diagnosticului și până când survine decesul • Scopul principal este de a crește calitatea vieții și să permită pacienților o moarte demnă, în locul în care își doresc • Este la fel de important și suportul psihic acordat familiei, care trebuie să înțeleagă diagnosticul și să se adapteze în permanență schimbărilor produse de evoluția bolii. Îngrijirea pacientului în stadiu terminal
• Oferirea unor servicii de îngrijire de calitate pacienților cu
demență poate deseori dificilă. Rolul asistentei medicale este unul cu atât mai important în acest caz, de la diagnostic și până în momentul decesului, cu cât medicina actuală nu are soluții terapeutice eficiente pentru acești pacienți • Îngrijirea lor se bazează în special pe terapia comportamentală și educarea familiei în managementul simptomatologiei și în comunicarea cu pacientul. • Asistenta medicală trebuie să se ridice la înălțimea așteptărilor și să ofere o îngrijire de cea mai înaltă calitate, centrată pe persoană, pentru a menține o calitate a vieții pacientului cât mai înaltă pe toată durata evoluției bolii.